9789177411536 by Smakprov Media AB

för tidigt födda barnen utvecklas hela tiden och ﬂer överlever. Den här boken vänder sig därför till barnhälsovården som en hjälp i att se barnets speciella svårigheter och utvecklingsmönster när det gäller allt från tillväxt, nutrition och motorik till fysiskt och psykiskt mående. I boken beskrivs hur man lägger upp det första mötet på BVC och hur man tittar på tillväxtkurvor och utveckling utifrån kronologisk och korrigerad ålder. Här beskrivs också vilka komplikationer de här barnen kan drabbas av och hur man kan stötta föräldrarna på bästa sätt. ✽

Jenny Rydell är BHV-sjuksköterska på Lillugglans BVC i Göteborg. Hon har tjugo års erfarenhet av att jobba med för tidigt födda barn och deras familjer.

FÖR TIDIGT FÖDD – HANDBOK FÖR BARNHÄLSOVÅRDEN

I SVERIGE FÖDS VARJE ÅR runt 7 000 barn för tidigt. Vården av de

Jenny Rydell

FÖR TIDIGT FÖDD

Jenny Rydell

HANDBOK FÖR BARNHÄLSOVÅRDEN ISBN 9789177411536

9 789177 411536

77411536.1.1_omslag.indd Alla sidor

2020-04-28 07:43

INNEHÅLL Förord 11 FÖR TIDIGT FÖDD/PREMATUR – BAKGRUND 15 Modern neonatalvård räddar liv 16 Varför föds barn för tidigt? 16 Vård på neonatalavdelning 17 Komplikationer hos barnet 18 Asfyxi 19 Andningsproblem 19 Kardiovaskulära problem 20 Hjärnskador 21 Ögonproblem 24 Sänkt immunförsvar 25 Nekrotiserande enterokolit – NEC 26 Hyperbilirubinemi 26 Undernäring och felnäring 27 Uppföljning och riskgrupper 27 HÄLSOBESÖK PÅ BVC 31 Kronologisk och korrigerad ålder 31 Inskrivningsbesök/hembesök 32 Motorisk utveckling 33 Tillväxt 34

77411536.1.1_inlaga.indd 6

2020-05-06 10:04

Tillskott till bröstmjölk eller modersmjölksersättning 34 EPDS-screening 35 Vaccinationer 36 Rotavirusvaccin 36 Extra vaccination till för tidigt födda barn 37 RSV – Respiratory Syncytial Virus 38 Matintroduktion 38 Föräldrastöd i grupp 39 FÖRÄLDRABLIVANDE OCH FÖRÄLDRASKAP 43 Anknytning 43 Föräldrablivande 47 Föräldraoro 51 Barnets signaler 52 Samspelet mellan barn och förälder 54 BARNETS TID PÅ BVC – ATT STÖTTA BARN OCH FAMILJ 59 Motorisk utveckling 59 Motorik hos för tidigt födda barn 61 För tidigt födda barns rörelsemönster 62 Motorisk utveckling 0–2 månader 65 Avvikande motorisk utveckling 0–2 månader 66

77411536.1.1_inlaga.indd 7

2020-05-06 10:04

3–5 månader 66 Avvikande motorisk utveckling 3–5 månader 67 6 månader 68 Avvikande motorisk utveckling 6 månader 69 10 månader 69 Avvikande motorisk utveckling 10 månader 70 18 månader 71 2,5 år 71 3 år 72 4 år 72 5 år 73 Hjälp till träning 74 Magläge 75 Sitta 76 Krypa 76 Balans 77 Mage och tarm 77 Vad påverkar bakteriefloran i tarmen? 78 För tidig födsel och tarmproblem 80 ”Knorrning” 81 Orsaker till problem med att tömma tarmen 81 Åtgärder vid problem med att tömma tarmen 82 Oralmotorisk utveckling 84 Hur barnets förmåga att äta utvecklas 86 Nutrition – amning, smaksensationer och matkrångel hos för tidigt födda barn 88

77411536.1.1_inlaga.indd 8

2020-05-06 10:04

Att kunna stötta föräldrarna 90 Introduktion av smaksensationer 91 Att börja äta 92 Matkrångel hos för tidigt födda barn 93 Några råd kring matkrångel 99 AVSLUTANDE ORD 103 LITTERATUR 107

77411536.1.1_inlaga.indd 9

2020-05-06 10:04

77411536.1.1_inlaga.indd 10

2020-05-06 10:04

FÖRORD SEDAN ÅR 2000 HAR JAG ARBETAT med och vårdat för tidigt födda

och sjuka nyfödda barn, först på neonatalintensivvårdsavdelning på Ryhov i Jönköping och efter det på Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS) i Göteborg. Jag hade förmånen att vara med och starta en neonatal uppföljningsmottagning på DSBUS där att alla barn som tillhör en riskgrupp kopplad till extrem prematuritet eller annan svår sjuklighet i samband med förlossning följs enligt ett nationellt högriskprogram. Även de barn som behöver extra stöd och insatser efter utskrivning från avdelning eller hemsjukvård på DSBUS följs olika lång tid innan övergång till BVC. Vården av de för tidigt födda barnen utvecklas hela tiden och föräldrarnas delaktighet blir mer och mer viktig. Via arbetet på neonatalmottagningen växte en känsla hos mig att många föräldrar kände sig vilsna efter hemgång. Vilsna över att ta ansvar hemma för sitt barn. Vilsna för att BHV-sjuksköterskor har för lite kunskap om den här gruppen barn och vilsna över att inte få den stöttning de behöver i sitt föräldraskap. Detta gjorde att jag sökte mig till Lillugglan – ett privat BVC där en av grundarna och ägarna är neonatolog – för att i barnhälsovårdens regi försöka ge föräldrarna det de efterfrågar och behöver. Min prematurmottagning på Lillugglan har vuxit under dessa år och nu har jag cirka 100 familjer med för tidigt födda barn. Dessa barn och föräldrar ger mig mycket erfarenhet när det gäller

77411536.1.1_inlaga.indd 11

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

bekymmer hos barnen och tankar hos föräldrarna som dyker upp efter utskrivning från neonatalmottagning/neonatalavdelning och vidare under barnens uppväxt. Runt barnen finns ofta många andra professioner som gör uppföljningar och undersökningar. Det kan vara uppföljningar hos dietist och logoped, undersökningar på hjärtmottagning, lungmottagning eller habilitering och läkarbedömningar enligt gällande uppföljningsprogram. I början kan det vara flera kontroller i veckan som ska ta hänsyn till barnhälsovårdens nationella program som BVC följer. Dessutom ska vaccinationsschemat anpassas för de här barnen. Att kunna hjälpa familjen att se det friska hos barnet, att kunna hjälpa dem att vara en ”vanlig” förälder som behöver mer omsorg och tid men också att vara den spindel i nätet som kan samla ihop och hjälpa familjen med vem som gör vad från alla instanser – det ser jag som en viktig uppgift. Jag brukar likna att få ett för tidigt fött barn vid att få ett barn som föds med en ryggsäck. Den här ryggsäcken innehåller oro: Oro över hur barnet kommer att må, oro för att barnet kommer att få svårigheter relaterat till den för tidiga födseln, oro för hur den här krisen påverkar – och kommer att påverka – familjen och eventuella syskon. Ryggsäcken kommer också att innehålla en stor del ovisshet: Ovisshet om och hur barnets eventuella svårigheter kommer att ta sig uttryck. Ovisshet om hur det kommer bli att börja förskola. Ovisshet om hur det kommer att gå i skolan. Det är svårt att veta hur stor och tung den här ryggsäcken blir för barnet under uppväxten. Ibland kommer den att kännas lättare och ibland tyngre. Många föräldrar upplever att det saknas kunskap om för tidigt

77411536.1.1_inlaga.indd 12

2020-05-06 10:04

FÖRORD

födda barn på BVC. Min förhoppning med den här boken är just att öka kunskapen på BVC om för tidigt födda barn och deras svårigheter och också öka kunskapen om hur detta påverkar föräldraskapet. Då kan den här ryggsäcken bli lättare att bära för både barn och familj. Ryggsäcken kan också bli lättare om det går att minska föräldrarnas känsla av att det finns ett stort kunskapsglapp mellan neonatalvården och BVC. Jag deltar sedan några år tillbaka i ett samarbetsforum där jag från BVC tillsammans med olika professioner från olika delar i vårdkedjan – barnsjuksköterskor, läkare, dietist, psykolog, verksamhetsutvecklare och logoped från barn- och ungdomsmedicinska mottagningar, neonatalmottagningen på Östra och Centrala barnhälsovården – där tanken är att skapa rutiner för och uppföljning av prematura riskbarn i Göteborg och Södra Bohuslän. I den här gruppen finns stor kunskap och tillsammans kan vi hjälpa till att bygga en bra vårdkedja för dessa för tidigt födda barn och deras föräldrar.

Jenny Rydell i april 2020

77411536.1.1_inlaga.indd 13

2020-05-06 10:04

77411536.1.1_inlaga.indd 14

2020-05-06 10:04

HÄLSOBESÖK PÅ BVC DET KAN VARA FÖRVIRRANDE att möta ett barn som faktiskt har två

åldrar. Innan man träffar barnet och familjen första gången på BVC är det bra att ha räknat ut barnets korrigerade ålder och ha tänkt igenom vad barnet är i för utvecklingssteg. Jag har både utvecklingsstegen för den korrigerade och den kronologiska åldern i tanken vid varje besök och använder dem som ramar i min bedömning. Detta eftersom barnet kan pendla mellan dem när det gäller till exempel motorisk utveckling, språk och kommunikation. Barn som är måttligt för tidigt födda hämtar ikapp sin utveckling snabbare än barn som är födda extremt prematurt. Det här avsnittet kan ses som ett stöd i hur hälsobesöken kan läggas upp, vad de ska innehålla och när besöken ska ske. KRONOLOGISK OCH KORRIGERAD ÅLDER De för tidigt födda barnen har två åldrar: en kronologisk och en korrigerad ålder. Det är viktigt att ha med detta vid varje hälsobesök vid kontroll av den motoriska utvecklingen, vid introduktion av smaksensationer, vid vaccinationer och så vidare. Den kronologiska åldern utgår från barnets födelsedag och den korrigerade åldern utgår från det beräknade förlossningsdatumet. För att kunna göra en rättvis bedömning av hur barnet utvecklas och växer använder man den korrigerade åldern vid alla besök fram till 2 års ålder.

77411536.1.1_inlaga.indd 31

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

Om ett barn till exempel är fött 16 veckor för tidigt kommer barnet att nå de olika utvecklingsfaserna ungefär 16 veckor senare än om barnet hade fötts på beräknat förlossningsdatum. När barnet är sex månader gammalt och kommer till BVC ska barnets hälsa, utveckling och tillväxt bedömas som om barnet är två månader – barnet korrigeras från sex till två månaders ålder. Hälsobesöket vid 2,5 år är det första som sker vid kronologisk ålder. INSKRIVNINGSBESÖK/HEMBESÖK Vid första mötet med familjen är det bra att avsätta extra lång tid, gärna 1,5–2 timmar. För vissa familjer kan ett teambesök med BHV-sjuksköterska och sjuksköterska från neonatalenheten ge en extra trygghet och vara en bra övergång. Familjen behöver vid det här mötet få chans att berätta om tiden på sjukhuset och i eventuell hemsjukvård, hur det påverkat familjen, hur de kunnat hantera situationen och även få chans att berätta om just sitt barn. Det här är ett bra tillfälle för BHV-sjuksköterskan att bilda sig en uppfattning om hur familjen mår och om det behövs extra insatser utifrån deras situation. Föräldrarna kan behöva hjälp med att skifta från att vara förälder till ett svårt sjukt barn till att bli förälder till ett friskt barn, moget att utvecklas och utmanas. Efterföljande hälsobesök bör ske minst en gång i veckan den första tiden men alltid utifrån familjens och barnets behov. Barnhälsovårdens program är ju uppbyggt så att extra insatser av olika grad erbjuds under kortare eller längre tid för de barn och familjer som behöver det. De för tidigt födda barnen och de-

77411536.1.1_inlaga.indd 32

2020-05-06 10:04

H Ä L S O B E S Ö K PÅ B V C

ras föräldrar har ofta ett extra behov av stöd och behöver därför erbjudas tätare besök även efter ett års ålder, när hälsokontrollerna glesas ut enligt barnhälsovårdens nationella program.

✽ – Vi har haft experter runt oss på sjukhuset och i hemsjuk vården som bestämt hur vi ska göra. Vid hemkomst ska jag som förälder våga börja lita på mig själv och få hjälp i vad min roll som mamma är. Sara, förälder till tvillingflickorna Annie och Klara, födda i vecka 30+3

✽ – Vi vägde och mätte dagligen eller varannan dag på neo natal. Det tog tid att lita på min egna känsla som mamma när det gällde rätt mängd mat och god tillväxt, därför är det en trygghet att besöka BVC ofta. Linnea, förälder till Mauritz, född i vecka 29+4 och Amanda, född i vecka 27+1 MOTORISK UTVECKLING Hjärnan och kroppen är programmerade att utvecklas i en viss takt och utvecklingen följer samma milstolpar. Barn som föds för tidigt utvecklas inte snabbare bara för att de levt längre utanför livmodern. För att göra en rättvis bedömning av barnets motoriska förmåga används den korrigerade åldern i bedömningen av utvecklingen. Det gäller inte enbart de barn som föds mycket för

77411536.1.1_inlaga.indd 33

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

tidigt utan alla barn födda före vecka 37. Om barnet är motoriskt sent i förhållande till den korrigerade åldern ska BHV-sjuksköterskan vidta åtgärder. Läs mer om barns motoriska utveckling och motoriken hos för tidigt födda barn på sidan 61. TILLVÄXT I de flesta datoriserade journalsystem förs både kronologiska och korrigerade mätvärden in på tillväxtkurvan. Ofta förbinds de två punkterna med en horisontell linje. Under det första levnadsåret skiljer sig tillväxthastigheten på de här båda kurvorna. Därför är det viktigt att båda kurvorna används för att bedöma om barnet växer bra när det gäller längd, vikt och huvudomfång. När skillnaden är mindre än 0,5 SD behövs ingen ålderskorrigering längre. Hos de barn som föds extremt för tidigt sker detta senare än vid en måttligt för tidig födsel. I Rikshandboken kan du se hur en sådan tillväxtkurva kan se ut (www.rikshandboken-bhv.se). Det är viktigt att ett för tidigt fött barn inte tappar i tillväxt efter utskrivningen från neonatalvården eftersom risken att få/ utveckla en energibrist är större och de har svårare att ta igen en minskad optimal tillväxt än vad ett fullgånget barn har. TILLSKOTT TILL BRÖSTMJÖLK ELLER MODERSMJÖLKSERSÄTTNING För det för tidigt födda barnet räcker sällan bröstmjölkens innehåll för en optimal tillväxt. Barnet kan behöva tillskott av bland annat aminosyror, lipider, kalcium, fosfor, natrium, kalium, järn

77411536.1.1_inlaga.indd 34

2020-05-06 10:04

H Ä L S O B E S Ö K PÅ B V C

och vitaminer under tiden på neonatalavdelningen och vissa barn har kvar dem även efter utskrivning. Många barn som hel ammas har tillskott av multivitamin istället för D-vitamin till två månaders korrigerad ålder. Den utskrivande läkaren eller sjuksköterskan från neonatal har ansvar för att informera BHV-sjuksköterskan om det här. Beroende på födelsevikt har barnet järntillskott i form av järndroppar. De ges till 6 eller 12 månaders kronologisk ålder beroende på gestationsålder och födelsevikt. Det är utskrivande läkare på neonatal som ordinerar dessa droppar. Barn som får modersmjölksersättning får halva dosen järntillskott. Järntillskottet kan ge magproblem i form av magknip eller svårigheter att bajsa. Det är framför allt problem för de barn som börjar behandling vid sex veckors ålder. Det hjälper att smyga in en droppe i taget och inte ge full dos direkt. Läs mer om amning av för tidigt födda barn på sidan 88. EPDS-SCREENING I samband med hälsobesöket vid 6–8 veckor efter förlossningen har BHV-sjuksköterskan EPDS-samtal för att screena för depression hos nyblivna mammor. Men många för tidigt födda barn är äldre än 6–8 veckor vid första inskrivningen på BVC/hembesöket, vilket betyder att tiden för när EPDS-screeningen vanligtvis görs redan har passerat. Det betyder inte att scree ningen inte kan eller ska göras utan att den bör ske vid något av de efterkommande besöken efter inskrivningen. Det viktiga är att alltid fånga upp hur familjen mår vid varje besök och se till att

77411536.1.1_inlaga.indd 35

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

de får chansen att prata om sitt mående. Föräldrar till för tidigt födda barn visar oftare tecken på stress, oro och depression. De har många gånger ett ökat behov av psykologiskt stöd. Det är inte ovanligt att reaktionerna kommer i efterhand och att det uppstår ett behov av extra stöd även under andra halvan av barnets första år, men också senare. Läs mer om det på sidan 39. VACCINATIONER Inom barnhälsovården erbjuds alla barn vaccinationer enligt det allmänna vaccinationsprogrammet. Vaccination av de för tidigt födda barnen skiljer sig från gruppen av fullgångna barn. Här är det viktigt att veta att alla vaccinationer sker efter barnets kronologiska ålder. ROTAVIRUSVACCIN

Kriterierna för att ge rotavirusvaccin innebär att vissa för tidigt födda barn inte kommer att bli vaccinerade. Kontraindikationerna är:

✽ Gestationsvecka < 28+0, vilket betyder att barn födda tidigare än 28 veckor inte kan vaccineras.

✽ Det finns 2 olika upphandlade vaccin med olika dosintervall, barnet kan ha passerat åldern för att få vaccinet, det vill säga vara äldre än 12 veckor när den första dosen senast kan ges på BVC. Det är viktigt att ta reda på vilka riktlinjer som finns hos den huvudman där du arbetar.

77411536.1.1_inlaga.indd 36

2020-05-06 10:04

H Ä L S O B E S Ö K PÅ B V C

✽ Vaccinet får inte ges till barn som kan tänkas återinläggas på en neonatalavdelning eftersom barnet kan fortsätta att utsöndra virus, vilket innebär en risk för spridning.

✽ Efter vissa sjukdomar hos barn – till exempel tidigare invagination, allvarlig medfödd immunbrist, medfödd missbildning av mag-tarmkanalen eller efter en bukoperation – kan vaccinet inte heller ges. EXTRA VACCINATION TILL FÖR TIDIGT FÖDDA BARN

Folkhälsomyndigheten rekommenderar en extrados av hexavalent vaccin (kombinationsvaccin mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio, Hib och hepatit B) till barn födda före gestationsvecka 32+0. Vaccination ges från 6+0 veckors okorrigerad (kronologisk) ålder. Detta sker via neonatalmottagningar eller på neonatal vårdavdelning. Den här extradosen räknas inte med i det allmänna vaccinationsprogrammet (förutsatt att barnet är yngre än 10 veckor vid vaccinationen) utan efterföljande doser ges som vanligt vid 3, 5 och 12 månaders ålder. Det bör gå minst sex men högst åtta veckor mellan denna extra dos och den efterföljande dosen (som oftast ges vid 3 månaders ålder). För barn som haft allvarliga symtom efter den första dosen vaccin och för barn som har en fortsatt instabilitet eller annan samsjuklighet, kan även nästa dos ges på neonatalavdelning eller motsvarande. Barn födda i gestationsvecka 32+0 eller senare vaccineras på BVC enligt det ordinarie vaccinationsprogrammet vid 3, 5 och 12 månaders kronologisk ålder.

77411536.1.1_inlaga.indd 37

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

RSV – RESPIRATORY SYNCYTIAL VIRUS

RSV är den vanligaste orsaken till infektion i nedre luftvägarna hos barn under ett års ålder. Det finns inget vaccin mot RSV-infektion, däremot erbjuds ett immunprofylax som heter Synagis. Synagis kan ge ett visst skydd och bidra till en lindrigare sjukdomsbild. Det är en dyr förebyggande behandling, både eftersom immunprofylaxet i sig är dyrt och för att det behöver ges med en månads mellanrum under RS-säsongen. Det reserveras därför för barn i högriskgrupper. Varje sjukhus har sina kriterier för vilka som erbjuds att få Synagis och det ordineras av ansvarig neonatolog. MATINTRODUKTION Vid fyra månaders ålder brukar ofta ett fullgånget friskt barn vara moget för att börja med smaksensationer. Det för tidigt födda barnet har fått mat redan tidigt i livet och är ofta både tidigare med att vara nyfiken på mat och att kunna hantera smaksensationer. En del kan ha svårt att lära sig äta och det är därför viktigt att de får chansen att öva på olika konsistenser och smaker – och de behöver öva mycket. Flera logopeder, neonatologer och dietister jag möter i olika sammanhang upplever att de här barnen får lära sig äta för sent. Det brukar vara lagom att introducera smaksensationer vid en ålder mellan kronologisk och korrigerad ålder. Om barnet är fött i vecka 28, det vill säga 12 veckor för tidigt, kan matintroduktionen ske någonstans kring 2,5 månads korrigerad respektive 5,5 månads kronologisk ålder. Men givetvis behöver vi utgå från

77411536.1.1_inlaga.indd 38

2020-05-06 10:04

H Ä L S O B E S Ö K PÅ B V C

just det individuella barnet när det gäller mognad, bålstabilitet, utveckling och hur mage och tarm fungerar. Läs mer om både smaksensationer och ätproblematik på sidan 91 och framåt. FÖRÄLDRASTÖD I GRUPP För de flesta föräldrar är det en utmaning att få ett barn som är för tidigt fött. Flera studier visar på en ökad psykologisk stress hos föräldrarna som även kan ha en traumatiserande effekt. Föräldrarna kan fortfarande vara i kris när de kommer till BVC. Det här är viktigt att veta för att kunna hjälpa dem på bästa sätt. Efter hemgången från sjukhuset kommer det som Karl Rombo, förälder och biträdande ordförande i Svenska Prematurförbundet, beskriver som ”det stora glappet” – ett tomrum mellan neonatalvårdens omsorg och det övriga samhällets ofta bristfälliga kunskap om för tidig födsel. Ansvaret för det lilla barnets hälsa som nu vilar på föräldrarna kan kännas tungt. Det är inte ovanligt att föräldrarna känner ett ökat behov av psykologiskt stöd efter utskrivningen, när upplevelserna från barnets vårdtid ska bearbetas. Många föräldrar kan må sämre vid hemkomst än under sjukhusvistelsen, när det breda professionella nätverket kring familjen inte längre finns kvar. Det är ofta först i hemmiljön, när föräldrarna börja känna sig tryggare och situationen är tillräckligt stabiliserad, som en bearbetning av neonatalperioden är möjlig på riktigt. För de här föräldrarna kan det vara extra viktigt med de föräldrastödsgrupper som erbjuds på BVC. Föräldrar till barn som fötts för tidigt som får tillhöra en grupp med föräldrar till full-

77411536.1.1_inlaga.indd 39

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

gångna barn känner sig ofta annorlunda, eftersom situationen vid förlossning och tiden efteråt är så vitt skilda. De här föräldrarna har kanske ett extra stort behov av att träffa andra föräldrar som gått igenom samma sak. Om det går att erbjuda en egen föräldragrupp till de här familjerna, även om det blir en liten grupp eller några månaders åldersskillnad korrigerat, väger det ändå tyngre än att tillhöra en grupp med fullgångna barn. Syftet med de här grupperna är bland annat att öka kunskapen om barns utveckling och behov, om relationer mellan barn och föräldrar och relationer mellan vuxna. Det är ett tillfälle att berätta om vilka extra stöd som erbjuds till de familjer som behöver det. Det handlar också om att ge föräldrarna möjlighet att träffa och söka stöd hos familjer som befinner sig i samma situation.

77411536.1.1_inlaga.indd 40

2020-05-06 10:04

77411536.1.1_inlaga.indd 41

2020-05-06 10:04

77411536.1.1_inlaga.indd 42

2020-05-06 10:04

AVSLUTANDE ORD VÅRDEN AV DE FÖR TIDIGT födda barnen utvecklas som sagt hela ti-

den, vilket leder till att fler och fler barn överlever. Det är en ny grupp av barn med unika svårigheter och begränsningar. Många föräldrar jag har mött upplever att de får tampas och stå upp för sitt barn eftersom många BHV-sjuksköterskor, förskole- och skolpersonal saknar kunskap. Istället söker de information i andra forum eller hos andra prematurföräldrar. En förälder sa till exempel till mig: ”Många av mina vänner som inte går hos dig frågar sina prematurvänner om råd eftersom de inte känner att de fått bra hjälp på BVC. De litar inte på sin BHV-sjuksköterska.” En annan sa: ”På BVC jämför de alltid med fullgångna barn. Jag känner aldrig att mitt barn duger.” Tanken kan inte vara att föräldrarna ska behöva googla fram kunskap eller söka sig via grupper på Facebook för att få svar på sina frågor eller bolla funderingar med varandra som prematurföräldrar. Det saknas bra information på nätet, det finns få böcker med bra och relevanta fakta och att vara för tidigt född påverkar alla barn olika. De här barnen och deras föräldrar måste få hjälp på sitt BVC och kunskapen hos BHV-sjuksköterskan måste öka. BHV-sjuksköterskorna måste få tillgång till fakta från bra och säkra källor. Det är här den här boken kommer in. I fokusrapporten För tidigt födda barn – Vårdkedjan från MHV till Elevhälsan från 2018, vars syfte är identifiera styrkor och svagheter i vårdkedjans alla steg från MHV till överflytten till elev-

103

77411536.1.1_inlaga.indd 103

2020-05-06 10:04

FÖR TIDIGT FÖDD

hälsan, beskrivs tydligt glappet mellan sjukhusets stora famn till den otrygghet som föräldrarna upplever efter utskrivning. Rapporten identifierar de stora brister som finns inom samordning mellan olika vårdgivare i vårdkedjan men också i omhändertagandet runt familjen. Kunskapen på BVC måste öka, så att alla kan se barnets speciella svårigheter och utvecklingsmönster när det gäller allt från tillväxt, nutrition och motorik till fysiskt och psykiskt mående. BVC måste också kunna stötta föräldrarna när det gäller barnets hälsa – men också kunna hjälpa dem att samordna alla vårdkontakter som kan finnas runt barnet under framför allt det första året. Johan Cullberg, professor i psykiatri, intervjuades i ett radioprogram i mars 2020. På frågan om vad det viktigaste han gjort i sitt liv var svarar han: ”Att vara en god far till mina barn. I allt annat – författarskap, vunna priser, arbete – är jag utbytbar, men det är jag inte som far.” Med detta vill jag ha sagt att BHV-sjuksköterskor måste hjälpa föräldrarna att växa i sin föräldraroll och sätta sig i framsätet igen och uppmärksamma psykisk ohälsa hos föräldrarna så att de kan känna som Johan. Att de inte är utbytbara. Johan Cullberg nämner också att kvinnor träffas i grupp för att dela erfarenheter och prata om känslor. Män träffas mer sällan för att prata om sina känslor, vilket de hade behövt. Att erbjuda stöd i en riktad föräldragrupp för föräldrar till tidigt födda barn ser jag har ett stort värde. I gruppen för tidigt födda barn är min upplevelse att även män har lättare att prata känslor och är mer delaktiga på BVC-besök. Kanske att den för tidiga födseln

104

77411536.1.1_inlaga.indd 104

2020-05-06 10:04

AV S L U TA N D E O R D

har gett dem möjligheter att vara mer delaktiga redan från start och att de tvingats lära sig prata känslor. Min förhoppning är att den här boken kan bli ett värdefullt hjälpmedel på BVC och på andra vårdinrättningar, så att familjer inte längre ska behöva kämpa i motvind, känna sig ensamma, vilsna eller att barnen ska jämföras med fullgångna barn. Barnets ryggsäck kan bli lättare att bära när BHV-sjuksköterskan hjälper till att bära den.

105

77411536.1.1_inlaga.indd 105

2020-05-06 10:04

Jenny Rydell är BHV-sjuksköterska på Lillugglans BVC i Göteborg. Hon har tjugo års erfarenhet av att jobba med för tidigt födda barn och deras familjer.

FÖR TIDIGT FÖDD – HANDBOK FÖR BARNHÄLSOVÅRDEN

I SVERIGE FÖDS VARJE ÅR runt 7 000 barn för tidigt. Vården av de

Jenny Rydell

FÖR TIDIGT FÖDD

Jenny Rydell

HANDBOK FÖR BARNHÄLSOVÅRDEN ISBN 9789177411536

9 789177 411536

77411536.1.1_omslag.indd Alla sidor

2020-04-28 07:43