9789177411284 by Smakprov Media AB

RAELENE DUNDON

Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska Institutet, föreståndare för Center of Neurodevelopmental Disorders at KI (KIND)

Den här boken hade jag gärna skrivit själv! Carolina Lindberg, socionom och författare

ISBN 978-91-7741-128-4

789177 411284

AUTISM

Raelene Dundon är legitimerad psykolog och driver Okey Dokey Childhood Psychology. Hon är mamma till tre barn, varav två har autism, och hon bor och verkar i Melbourne, Australien.

PRATA MED DITT BARN OM

Att berätta för ditt barn om autismdiagnosen kan kännas skrämmande. Är det bra för barnet att veta? Hur berättar man det? Bör man informera andra? Den här boken ger dig råd, tips, exempel och material för att kunna ha bra samtal om ditt barns autism. I del 1 får du tips om hur man kan berätta för barn beroende på ålder och utvecklingsnivå och råd om vad man kan göra om barnet reagerar på ett oväntat eller negativt sätt. Del 2 tar upp för- och nackdelar med att berätta om diagnosen för andra, som till exempel släktingar, vänner, skolpersonal och klasskamrater, och tipsar dig om vad man kan göra om andra inte förstår eller accepterar diagnosen. Del 3 består av ett arbetsmaterial som är utformat för att hjälpa barn med en diagnos att förstå autism. Den här boken är handfast och tydlig, och den hjälper dig att göra väl genomtänkta val om hur du kan prata med ditt barn och andra om autism.

RAELENE DUNDON

Lika hjälpsamt och koncist som praktiskt och empatiskt beskriver Raelene Dundon hur, när och med vem föräldrar kan samtala om autism – en liten bok som kan göra skillnad.

PRATA MED DITT BARN OM

UTiSM 



EN HANDBOK FÖR FÖRÄLDRAR

© 2019 Författaren och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-7741-128-4 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Copyright © Raelene Dundon 2018 First published in the UK in 2018 by Jessica Kingsley Publishers Ltd 73 Collier Street, London, N1 9BE, UK www.jkp.com All rights reserved Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Omslag och grafisk form: Anna Hild Översättning: Johanna Svartström Granskare: Jennifer Blomkvist Boken har i möjligaste mån anpassats till svenska förhållanden och i de fall det finns till svenska motsvarigheter för organisationer, boktitlar, filmtips, webbplatser osv. Första upplagan, första tryckningen Tryck: Tryckeri. Dimograf, Polen 2019

Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70 info@gothiafortbildning.se www.gothiafortbildning.se

INNEHÅLL DEL 1 Prata med ditt barn om autismdiagnosen

KAPITEL 1

Är du redo för ”autismsamtalet”?

KAPITEL 2

Vad vet du om autism? Sant eller falskt

KAPITEL 3

Varför berätta för ditt barn att hen har autism? 22

KAPITEL 4

När är rätt tidpunkt att prata med barnet om diagnosen?

KAPITEL 5

Hur berättar man för sitt barn att hen har autism?

KAPITEL 6

Vad ska du säga till ditt barn om hens autism? 40

KAPITEL 7

En personlig resa

KAPITEL 8

”Autismsamtalet” 51

KAPITEL 9

Problemlösning 60

DEL 2 Berätta för andra om ditt barns autismdiagnos KAPITEL 10 Varför ska jag berätta för andra om

mitt barns diagnos?

KAPITEL 11

Vanliga farhågor hos föräldrar

KAPITEL 12

För vem bör du berätta om ditt barns diagnos? 84

KAPITEL 13

Vad ska du säga till andra om ditt barn?

KAPITEL 14 Hur ska du berätta om ditt barns autismdiagnos? KAPITEL 15

95 104

Problemlösning 112

DEL 3 Material

117

KAPITEL 16

Nedladdningsbart material

118

KAPITEL 17

Användbara böcker, filmklipp och webbsidor 137

DEL 1

PRATA MED DITT BARN OM AUTISMDIAGNOSEN

KAPITEL 1

Är du redo för ”autismsamtalet”?

När ett barn eller en tonåring får diagnosen autism är det ofta resultatet av många år fyllda av frågor, vårdbesök, motstridiga uppfattningar och en hel del oro och stress för föräldrar vars enda önskan är att ta reda på hur de på bästa sätt kan hjälpa sitt barn. Att gå igenom en autismutredning med sitt barn kan vara en både känslosam, påfrestande och lärorik upple velse, och den kan komma att lämna ett bestående avtryck på er som föräldrar och på familjen i sin helhet. Innan ni påbörjar processen att prata med ert barn om autism, är det viktigt att ni funderar över era egna tankar och känslor kring diagnosen.

Var på din resa befinner du dig? Oavsett hur lång tid som har gått sedan ditt barn fick sin dia gnos, kanske du fortfarande får en klump i halsen eller en tår i ögat när autism kommer på tal. Det är tungt för alla föräldrar att se sitt barn ha det kämpigt, och när du vet att ditt barn har autism och sannolikt kommer att möta en rad motgångar kan det vara svårt att vara positiv, även om du får höra att ditt barn kan ha en ljus framtid. Utöver denna oro kan det vara både fysiskt och mentalt påfrestande att handskas med de dagliga utmaningar som uppstår i och med ditt barns beteende, sensoriska behov och sociala svårigheter. 6

Dina känslor inför ditt barns diagnos kanske ändras från dag till dag, eller till och med från minut till minut, beroende på vad som händer i ert liv. Många föräldrar som jag arbetar med vittnar om likartade upplevelser från autismutredningen och veckorna och åren efter att deras barn fick sin diagnos. Men även om det kan vara skönt att veta att andra kan relatera till dina upplevelser, är det viktigt att komma ihåg att din resa är unik och att ingen kan tala om för dig vad du ska eller inte ska känna.

Reaktioner på ditt barns diagnos För en del föräldrar kan det vara en lättnad när deras barn får sin diagnos. Om man länge har kämpat för att hitta orsaker till barnets beteende, kan en autismdiagnos ge svar på många frågor och skapa större förståelse från andra, och ofta innebär diagnosen att föräldrarna slipper gå runt och känna att barnets beteende är deras fel. För andra föräldrar kan en diagnos innebära en förkrossande insikt att deras barn inte är som andra och kommer att behöva kontinuerligt stöd. Naturligtvis upplever många föräldrar ett mellanting och känner glädje över att äntligen få veta varför deras barn är annorlunda men också oro inför framtiden. Oavsett hur du reagerar är resan mot förståelse och acceptans en fortgående sådan, och att ditt barn har fått en diagnos är bara början. Att uppleva sorg och saknad Det kan verka märkligt att tala om sorg i relation till ett barns autismdiagnos, men det är ett vanligt inslag i den resa som föräldrar till barn med autism genomgår. Faktum är att de flesta föräldrar till barn med speciella behov upplever sorg någon gång på sin resa. 7

Den sorg och saknad som föräldrar till barn med autism upplever är ofta förknippad med förlusten av det barn de trodde att de skulle få, och förlusten av det framtida liv som de trodde att deras barn skulle få. De flesta föräldrar har framtidsdrömmar för sina barn, och när de får veta att deras barn har autism – oavsett om det är vid 2 eller 15 års ålder – kan det kännas som om drömmarna de hade för sitt barn går om intet. Den sorg som kan drabba föräldrar till barn med autism är också speciell på så sätt att den beskrivs som oändlig eller evig. Medan den traditionella uppfattningen om sorg är att den avtar med tiden, kan sorgen förknippad med ett barns autism vara relativt obefintlig när det går bra för dig och barnet, men komma upp till ytan igen och överrumpla dig vid tillfällen då du ställs inför ditt barns utmaningar. Återigen är denna upplevelse mycket individuell, och vissa föräldrar kan påverkas mer än andra. Det kan dock vara bra att vara medveten om hur just du och de omkring dig påverkas, och att söka hjälp för att arbeta igenom dessa känslor om du känner att du behöver det. Även om det kan kännas svårt är det viktigt att komma ihåg att det är normalt för alla som lever med ett barn med autism. När du reflekterar över hur du upplever din sorg kan det också vara bra att tänka på att föräldrar ofta hanterar sin sorg på olika sätt. Medan en del föräldrar tenderar att hantera sin sorg genom att prata med andra om hur de känner, älta och grubbla över det som bekymrar dem men samtidigt försöker se det positiva i situationen, är det sannolikt att andra försöker skjuta ifrån sig känslorna och i stället hitta sätt att underlätta tillvaron för sitt barn och familjen. Dessa skillnader kan leda till missförstånd och bitterhet om den ena föräldern tolkar den andras reaktion som att hen inte bryr sig eller inte är till någon hjälp. Situationen kan förvärras ytterligare om den ena föräldern känner att hens partner redan genomgår svåra känslomässiga 8

prövningar och därför inte vill belasta partnern ännu mer genom att prata om sina känslor eller söka stöd hos hen. När ens partner är ens viktigaste stöd men man känner att man inte kan tala med personen i fråga om sin oro, kan det leda till att man känner sig ensam och inte har någon att vända sig till. Om du tar dig tid att tydligt kommunicera dina tankar och känslor till din partner, och samtidigt försöker förstå vad din partner upplever, kan det hjälpa dig att hantera din sorg på ett effektivt sätt och komma framåt på din resa. Det kan också vara bra att söka professionellt stöd, individuellt eller som par, om ni känner att er sorg och utmaningarna med att uppfostra ett barn med autism har negativ inverkan på er psykiska hälsa och er relation.

Hur vet man när man är redo att prata med sitt barn om autism? När du har reflekterat över hur du känner inför ditt barns diagnos och var någonstans på din resa du befinner dig, är det dags att fundera över om du är redo att prata med ditt barn om hens autism. Om du är medveten om dina känslor kan det hjälpa dig att välja ett tillfälle då du kan kommunicera kring autism på ett positivt sätt utan att bli känslosam. Om du märker att du blir upprörd eller arg när du tänker på ditt barns autism, eller om du inte har kommit så långt på din resa att du kan acceptera barnets diagnos, då är du förmodligen inte redo att prata med barnet, och det är helt i sin ordning. Du vill inte ha diskussionen när du är arg eller upprörd över något ditt barn har gjort, eller när du nyss har fått negativ återkoppling eller ett tråkigt besked och genomgår en period av sorg. Ditt barn kommer att känna av din sinnesstämning och tro att något är fel och att autism är något dåligt, och det är inte det budskapet vi vill förmedla. Som jag 9

nämnde tidigare är allas resa unik, och det är viktigt att du tar den tid du behöver för att smälta ditt barns diagnos innan du pratar med barnet om den.

Har du någon som kan stötta dig när du ska prata med ditt barn? Om du inte känner dig redo att berätta för ditt barn om diagnosen men tror att barnet är redo att få kännedom om eller behöver få vetskap om sin autism, då kan det vara en bra lösning att be någon professionell, en vän eller familjemedlem som du litar på om hjälp att tala med ditt barn. Du kanske har en vän eller släkting som ditt barn har en nära relation med, som inte har något emot att prata med barnet om hens autism. Eller kanske har du en terapeut som ditt barn träffar regelbundet som kan stötta barnet när hen ska utforska sin diagnos. Det viktigaste är att ditt barn får tillförlitlig och sanningsenlig information om autism från en stöttande vuxen. Om du väljer att be någon om hjälp betyder det inte att du inte kan vara delaktig själv om du vill det. Många föräldrar har bett mig att hjälpa dem att tala med deras barn om diagnosen, och så har vi haft diskussionen allihop tillsammans, med föräldern närvarande. På så sätt får föräldern höra hur autism presenteras för barnet och får med egna ögon se hur barnet reagerar, utan att själv behöva hitta orden. Var du än befinner dig på din resa kommer du att vinna på att ta dig tid att reflektera över dina egna tankar och känslor så att du kan fatta väl genomtänkta beslut om när och hur du ska berätta för ditt barn om hens diagnos. Och när du sedan pratar med ditt barn, oavsett om det sker i morgon eller om tre år, kan du känna dig trygg med att budskapet som hen får om autism blir positivt. 10

KAPITEL 2

Vad vet du om autism? Sant eller falskt

Innan du pratar med ditt barn om hens diagnos är det viktigt att du har korrekt information om vad autism är och inte är. Autismspektrumtillstånd definieras som en utvecklingsneurologisk funktionsnedsättning som karakteriseras av brister i förmågan till social kommunikation och interaktion samt begränsade och repetitiva intressen och beteendemönster. När vi talar om brister i förmågan till social kommunikation och interaktion menar vi svårigheter med sociala förmågor såsom att förstå egna och andras känslor, tolka icke-verbala signaler som ansiktsuttryck och kroppsspråk, föra samtal, ta andras perspektiv och att utveckla och bevara vänskapsrelationer. När det gäller begränsade och repetitiva intressen och beteendemönster kan det handla om bundenhet till rutiner, svårigheter med övergångar och förändringar, repetitiv lek, uppslukande specialintressen och över- eller underkänslighet för sinnesintryck. Även om vi har mycket kvar att lära, har de senaste årens omfattande forskningen på området hjälpt oss att bättre förstå vad autism är och hur det utvecklas.

SANT Ingen enskild faktor kan pekas ut som orsak till autism Vi vet att hjärnfunktionen hos barn med autism är annorlunda, men det tycks inte gå att peka ut någon enskild faktor som orsakar autism. Många olika faktorer tycks spela in. Det finns definitivt en genetisk komponent, åtminstone i familjer med flera barn som har diagnoser inom spektrumet, och det finns genetiska syndrom som resulterar i beteendemönster som är typiska för autism. Å andra sidan finns det familjer som inte tycks ha autism i släkten. Jag tror att det hos de barnen kan handla om en kombination av drag som finns hos andra i släkten om än inte på en klinisk nivå. Det kan exempelvis finnas en morbror som har vissa sociala svårigheter och en kusin som har nedsatt språklig förmåga och någon annan släkting som har andra utvecklingsmässiga problem, och av någon anledning ansamlas alltihop hos ett specifikt barn på en klinisk nivå så att barnet uppfyller kriterierna för en autismdiagnos. Man undersöker också miljömässiga faktorer för att se om de bidrar till utvecklingen av autism, men det finns ännu inga tydliga svar på vilka dessa är och hur de fungerar. SANT Autism är relativt vanligt i samhället Den rapporterade förekomsten av autism har förändrats en hel del de senaste åren, och enligt forskning föds 1 av 88 barn med autism. I Sverige har cirka 1 procent av befolkning en autismdiagnos. Det finns många teorier kring den till synes stora ökningen av barn som får diagnosen autism. Dock är sannolikt den troligaste förklaringen till ökningen att dia gnoskriterierna har utvidgats så att de även omfattar individer med lindrigare former av autism samt ökad medvetenhet och kunskap om de symtom som kännetecknar autism både bland 12

RAELENE DUNDON

Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska Institutet, föreståndare för Center of Neurodevelopmental Disorders at KI (KIND)

Den här boken hade jag gärna skrivit själv! Carolina Lindberg, socionom och författare

ISBN 978-91-7741-128-4

789177 411284

AUTISM

Raelene Dundon är legitimerad psykolog och driver Okey Dokey Childhood Psychology. Hon är mamma till tre barn, varav två har autism, och hon bor och verkar i Melbourne, Australien.

PRATA MED DITT BARN OM

RAELENE DUNDON

Lika hjälpsamt och koncist som praktiskt och empatiskt beskriver Raelene Dundon hur, när och med vem föräldrar kan samtala om autism – en liten bok som kan göra skillnad.

PRATA MED DITT BARN OM

UTiSM 



EN HANDBOK FÖR FÖRÄLDRAR