9789177411109

Page 1

petra tegman Àr leg. sjuksköterska, distriktssköterska och specialistsjuksköterska i palliativ vÄrd och demensvÄrd. Hon var tidigare Àgare och verksamhetschef pÄ det sÀrskilda boendet LovisagÄrden.

ISBN 978-91-7741-110-9

9

789177 411109

sundelöf · tegman

johan sundelöf, med.dr och specialist i geriatrik, har gÄtt Nordiska specialistkursen och Àr diplomerad i palliativ medicin. Han Àr programchef pÄ Betaniastiftelsen.

Palliativ vÄrd vid demens

Demens Àr ett obotligt, fortskridande sjukdomstillstÄnd som förr eller senare leder till döden. Genom ökad kunskap och rÀtt verktyg hos personalen kan bÄde den som Àr sjuk och nÀrstÄende fÄ uppleva bÀsta möjliga livskvalitet och en vÀrdig tid i livets slutskede. Ytterst handlar det om att teamet samarbetar strukturerat för att skapa förutsÀttningar för god palliativ vÄrd. Den hÀr boken utgÄr frÄn förhÄllningssÀttet i palliativ vÄrd vid demens som kan sammanfattas med tre ord. HjÀrna för den kunskap som behöver finnas, hjÀrta för omsorgen och hÀnder för den livsnödvÀndiga nÀrhet som skapar trygghet, livskvalitet och ro inombords. Boken Àr förankrad i forskningen och baseras pÄ nationella och europeiska riktlinjer. Varje temakapitel innehÄller fallbeskrivningar och frÄgor för reflektion enskilt eller i grupp. MÄlgruppen Àr sjuksköterskor, lÀkare och personal som arbetar med personer med demens. Boken kan ocksÄ anvÀndas inom grund- och fördjupningsutbildningar.

johan sundelöf petra tegman

Palliativ vÄrd vid demens förord wilhelmina hoffman


InnehÄll Förord..................................................................................................................................... 7 Författarnas förord...................................................................................................... 8 1. Palliativ vÄrd................................................................................................................. 13 Inledning.............................................................................................................................. 13 Vad menas med palliativ vÄrd?.......................................................................................... 13 Fyra hörnstenar i palliativ vÄrd........................................................................................... 23 Den palliativa vÄrdens vÀrdegrund.................................................................................... 25

2. Demens. . ............................................................................................................................ 26 Inledning............................................................................................................................. 26 Vad menas med demens?................................................................................................. 26 Sjukdomsförloppets fyra faser.......................................................................................... 29

3. Palliativ vĂ„rd vid demens. . ..................................................................................... 35 Inledning.............................................................................................................................. 35 Demens leder till döden..................................................................................................... 35 Demenssjukdom med funktionsvariation....................................................................... 41 Att se till helheten. . ............................................................................................................. 42 Palliativ vĂ€rdegrund i praktiken vid demens – hjĂ€rna, hjĂ€rta, hĂ€nder. . ......................... 43 Rekommendationer för palliativ vĂ„rd vid demens.......................................................... 47 Utmaningar för palliativ vĂ„rd vid demens....................................................................... 48

4. Etiska frĂ„gestĂ€llningar.. ...................................................................................... 50 Inledning.............................................................................................................................. 51 Den etiska plattformen för prioriteringar inom hĂ€lso- och sjukvĂ„rd.. ............................ 52 Fyra etiska principer som vĂ€gleder vid svĂ„ra val.............................................................. 53 Alla mĂ€nniskor har rĂ€tt till god vĂ„rd i livets slutskede.................................................... 54 Fyra vanliga etiska frĂ„gestĂ€llningar................................................................................... 56 HjĂ€rt-lungrĂ€ddning (HLR). . ............................................................................................... 59 NĂ€ring och dropp............................................................................................................... 63 Infektioner och antibiotika................................................................................................. 69 Remittering till sjukhus....................................................................................................... 71 Ta stĂ€llning i förvĂ€g och dokumentera planeringen. . ...................................................... 72 TND – tillĂ„t naturlig och vĂ€rdig död................................................................................. 73

5. Kommunikation............................................................................................................ 75 Inledning.............................................................................................................................. 77 Kommunikation vid demenssjukdom............................................................................... 77 Vad kan vi förvÀnta oss?.................................................................................................... 79 Tidig vÄrdplanering nyckeln till samsyn kring mÄlen...................................................... 80 SÀker informationsöverföring mellan personal och vÄrdenheter.................................. 82 Brytpunktssamtal.. .............................................................................................................. 83


6. Personcentrerad vÄrd........................................................................................... 89 Inledning............................................................................................................................. 90 Personcentrerad vÄrd gör hela skillnaden. . ...................................................................... 91 Att arbeta personcentrerat.. ............................................................................................... 92

7. Symtomlindring.. ........................................................................................................ 95 Inledning............................................................................................................................. 96 Strukturerat arbete för att uppnÄ god symtomlindring.................................................. 97 Symtomskattning............................................................................................................. 100 Symtomprevention. . .......................................................................................................... 103 Symtomlindring................................................................................................................. 110

8. BeteendemÀssiga och psykiska symtom vid demens (BPSD)............. 124 Inledning............................................................................................................................ 125 Vad menas med BPSD?.................................................................................................... 125 Symtomen beror pÄ neurodegeneration. . ....................................................................... 127 Att möta en person med BPSD...................................................................................... 129

9. Existentiellt stöd. . ................................................................................................... 134 Inledning............................................................................................................................ 135 Varför uppstĂ„r en existentiell kris?................................................................................... 137 Att skapa hopp. . ................................................................................................................. 138 Stöd vid uttalad dödsĂ„ngest............................................................................................ 139 LevnadsberĂ€ttelsen som existentiellt stöd. . ................................................................... 140 Meningsfull tillvaro – olika slags individanpassad stimulans...................................... 141 Livssyn kan pĂ„verka vĂ„rdens utformning . . ..................................................................... 145

10. NÀrstÄendestöd.. ..................................................................................................... 147 Inledning........................................................................................................................... 148 Att vara nÀrstÄende vid demens...................................................................................... 150 NÀrstÄendestöd i praktiken.............................................................................................. 153

11. Teamarbete................................................................................................................... 158 Inledning............................................................................................................................ 159 Ett vÀlfungerande team . . .................................................................................................. 159 Vem gör vad?.................................................................................................................... 160 Styr- och ledningsperspektiv........................................................................................... 169 Att vÄga vara nÀra. . ............................................................................................................ 170

12. Den sista tiden.. ........................................................................................................ 172 Inledning............................................................................................................................ 172 OmvÄrdnadens betydelse................................................................................................. 173 Kroppsliga tecken pÄ att döden nÀrmar sig. . .................................................................. 175 Förberedelser och arbete inför ett dödsfall..................................................................... 181 Döden................................................................................................................................. 182 Att ta hand om en avliden person................................................................................... 183 Att ta farvÀl........................................................................................................................ 184

Epilog................................................................................................................................... 186 Referenser. . ....................................................................................................................... 188 Register. . ............................................................................................................................. 199



Förord Inte ska jag vÀl behöva tÀnka att jag mÄste vÀlja typ av sjukdom eller lÀn för att vara försÀkrad om god palliativ vÄrd i livets slut? Men det Àr tyvÀrr Ànnu inte en sjÀlvklarhet att alla med kronisk och obotbar sjukdom fÄr sin sista tid prÀglad av god palliativ vÄrd. Vi vet att behov av kunskap inom omrÄdet Àr stort och vi vet att patientgruppen Àr vÀxande. Denna bok Àr dÀrför mycket angelÀgen dÄ den belyser palliativ vÄrd specifikt utifrÄn en av vÄra största folksjukdomar. Det handlar om sjukdom som Àr obotbar och som leder till döden. Det handlar om demens och vÄrd i livets slut. Boken har författats av en lÀkare och en sjuksköterska, bÀgge med stor kunskap och erfarenhet inom bÄde demens och palliativ vÄrd. Det har sedan tidigare inte funnits en sÄdan bok och jag Àr dÀrför mycket tacksam för att Johan Sundelöf och Petra Tegman pÄ ett gediget sÀtt arbetat fram och sammanstÀllt kunskap till denna bok. En bok som jag bedömer pÄ ett sjÀlvklart sÀtt kommer att finnas med i mÄnga vÄrdutbildningar och inte minst som stöd för dem som redan i dag arbetar med svÄrt sjuka personer i vÄrd- och omsorgsboenden, i hemmet eller pÄ sjukhus. För alla, oavsett diagnos, ska sjÀlvklart kunna vara trygga med att fÄ god palliativ vÄrd i livets slut.

Wilhelmina Hoffman Geriatriker, rektor för Stiftelsen Silviahemmet och chef för Svenskt Demenscentrum

Förord | 7


Författarnas förord Demens leder till döden. Och just det borde vi tala om tidigare, högre och oftare. För demens Ă€r inte bara ett sjukdomstillstĂ„nd som karaktĂ€riseras av sĂ„ uttalade minnessvĂ„righeter att den drabbade till slut inte kan klara sitt vardagliga liv. Demens Ă€r ett obotligt, fortskridande sjukdomstillstĂ„nd som förr eller senare leder till döden. Eftersom det Ă€r kĂ€nt redan frĂ„n början Ă€r den palliativa vĂ„rdfilosofin och det palliativa förhĂ„llningssĂ€ttet i högsta grad motiverat under hela sjukdomsförloppet. I Sverige dör Ă„rligen ungefĂ€r 90 000 personer. Av dessa avlider uppskattningsvis 20–25 000 personer med demens varav cirka 11 000 anges avlida som en direkt följd av demenssjukdomen. Demenssjukdomar Ă€r ocksĂ„ den dyraste sjukdomsgruppen som Ă„rligen kostar samhĂ€llet ungefĂ€r 63 miljarder kronor, vilket Ă€r mer Ă€n sjukdomsgrupper som cancer, stroke, diabetes eller hjĂ€rt-kĂ€rlsjukdomar (var för sig). Givet att tillstĂ„ndet Ă€r obotligt, att hög Ă„lder Ă€r en betydande riskfaktor för demens och att andelen Ă€ldre i befolkningen ökar, Ă€r och kommer demens att vara ett av vĂ„ra stora folkhĂ€lsoproblem under lĂ„ng tid framöver. Samtidigt Ă€r det sĂ„ att alla oavsett Ă„lder, sjukdom eller bostadsort har rĂ€tt till god vĂ„rd i livets slutskede. Palliativ vĂ„rd ska, enligt nationella riktlinjer och den etiska plattform som styr hĂ€lso- och sjukvĂ„rden, vara den högst prioriterade vĂ„rden nĂ€r och dĂ€r behovet uppstĂ„r. I Sverige ska det inte vara slumpen som avgör om den som Ă€r sjuk fĂ„r god vĂ„rd eller inte. Slumpen ska inte heller avgöra om nĂ€rstĂ„ende fĂ„r det stöd de behöver nĂ€r nĂ„gon som stĂ„r dem nĂ€ra drabbas av en obotlig sjukdom. TyvĂ€rr har vi i Sverige inte nĂ„tt det mĂ„let. Socialstyrelsen konstaterar i sin utvĂ€rdering av den palliativa vĂ„rden frĂ„n 2016 att det finns stora utbildningsbehov, inte minst vid demens. I en svensk studie frĂ„n Svenska palliativregistret som publicerades 2018 var kvaliteten sĂ€mre pĂ„ palliativ vĂ„rd vid demens Ă€n vid cancersjukdom. PreliminĂ€ra data frĂ„n Svenska palliativregistret visar Ă€ven att kvaliteten 8|


pĂ„ den palliativa vĂ„rden för personer med svĂ„r demens Ă€r sĂ€mre pĂ„ sjukhus jĂ€mfört med pĂ„ sĂ€rskilt boende. Vid svĂ„r demens kan den som Ă€r sjuk inte lĂ€ngre berĂ€tta eller förmedla vilka symtom som behöver lindras eller vilka andra behov som behöver mötas. Åtminstone inte pĂ„ de sĂ€tt vi Ă€r vana vid. Även nĂ€rstĂ„endes situation Ă€r speciell vid demenssjukdom. NĂ€rstĂ„ende beskriver ofta hur de bĂ€r pĂ„ dubbla sorger: en förlust nĂ€r sjukdomen tog stora delar av personen ifrĂ„n dem, en annan vid sjĂ€lva dödsfallet. Ansvaret vid demens vilar till stor del, sjĂ€lvpĂ„taget eller inte, under lĂ„ng tid pĂ„ nĂ€rstĂ„ende. Egna behov fĂ„r lĂ€ggas Ă„t sidan pĂ„ obestĂ€md tid. Det Ă€r svĂ„rt att tĂ€nka sig en viktigare uppgift Ă€n att garantera en svĂ„rt sjuk mĂ€nniska som inte sjĂ€lv kan förmedla sina behov eller föra sin egen talan att det kommer att bli en vĂ€rdig situation i livets slutskede. Att vi kommer att göra allt vi kan för att se personens behov Ă€ndĂ„. ”Var inte orolig, det kommer att bli bra, vi finns hĂ€r för dig och er nu, och vi kommer att se dig och dina behov, Ă€ven nĂ€r du inte sjĂ€lv kan berĂ€tta.” I palliativ vĂ„rd vid demens behövs tillrĂ€ckligt med kunskap om bĂ„de demens och god palliativ vĂ„rd för att kunna skapa rĂ€tt förutsĂ€ttningar för den som Ă€r sjuk och för dem som Ă€r nĂ€rstĂ„ende att fĂ„ uppleva bĂ€sta möjliga livskvalitet i livets slutskede. Den hĂ€r boken handlar om just det, om hur vi kan skapa en trygg och vĂ€rdig situation för den som har svĂ„r demens och befinner sig i livets slutskede och om hur vi genom samarbete mellan olika professioner kan utföra god palliativ vĂ„rd i livets slutskede. I boken, som baseras pĂ„ nationella och europeiska riktlinjer (European Association for Palliative Care, EAPC), beskrivs hur god palliativ vĂ„rd vid demens kan bedrivas utifrĂ„n palliativ vĂ„rds fyra hörnstenar: symtomlindring, kommunikation, nĂ€rstĂ„endestöd och teamarbete. Etik, existentiellt stöd, beteendemĂ€ssiga och psykiska symtom (BPSD) samt kroppsliga förĂ€ndringar och tecken pĂ„ och Ă„tgĂ€rder under döendefasen har fĂ„tt egna kapitel. I slutet av kapitel 4–12 finns frĂ„gor för reflektion antingen enskilt eller i grupp. I de europeiska riktlinjerna presenteras 57 rekommendationer inom 11 teman/domĂ€ner för god palliativ vĂ„rd vid demens. I den hĂ€r boken finns rekommendationerna översatta till svenska och presenteras i anslutning till respektive tema. Personen med demens kan beskrivas med olika termer: vĂ„rdtagare, den sjuka, patient, brukare. Det Ă€r en utmaning att anvĂ€nda ett ord som

Författarnas förord | 9


kÀnns rÀtt för alla. Vi har valt att tala om patienten men ibland skifta till den som Àr sjuk eller den sjuka för att fÄ en variation i sprÄk och en behaglig lÀsrytm. Vi talar oftast om omvÄrdnadspersonal och hoppas att bÄde undersköterskor och annan omvÄrdnadspersonal kÀnner sig berörda i lika hög utstrÀckning. VÄr förhoppning Àr att boken ska ge dig som professionell rÀtt verktyg för att hjÀlpa personen med demenssjukdom att fÄ uppleva bÀsta möjliga livskvalitet, emotionellt och fysiskt vÀlbefinnande och ro inombords. För palliativ vÄrd handlar om att skapa ett rum i vilket man kan leva, symtomlindrad och med vÀrdighet, till dess att det Àr dags att lÀmna det hÀr livet. Vi vill ocksÄ skicka med en tanke att bÀra med sig under lÀsningen om att förhÄllningssÀttet i palliativ vÄrd vid demens kanske skulle kunna sammanfattas i orden hjÀrna, hjÀrta, hÀnder. HjÀrna för den kunskap som behöver finnas, hjÀrta för omsorgen och hÀnder för den livsnödvÀndiga nÀrhet som skapar trygghet, livskvalitet och ro inombords hos sjuka och nÀrstÄende. Slutligen vill vi rikta ett uppriktigt och innerligt tack till alla de personer som pÄ olika sÀtt kommit med kloka synpunkter och förslag och som bidragit till att göra den hÀr boken sÄ mycket bÀttre. Ett sÀrskilt tack till Jonas Olofsson, leg. sjuksköterska och universitetsadjunkt, för kloka tankar och synpunkter inledningsvis i arbetet med att förverkliga den hÀr boken.

Presentation av författarna Johan Sundelöf, född 1974 i Uppsala, Àr med.dr, specialist i geriatrik, diplomerad i palliativ medicin och har gÄtt Nordiska specialistkursen i palliativ medicin. Han har lÄng klinisk erfarenhet av palliativ vÄrd och Àr en uppskattad förelÀsare om palliativ vÄrd vid demens. Han var en av de ansvariga för utformningen av SilvialÀkarutbildningen, en webbaserad utbildning om demens som ges av Karolinska Institutet och som kom till pÄ initiativ av Silviahemmet. För nÀrvarande Àr Johan Sundelöf programchef pÄ Betaniastiftelsen dÀr han har haft ansvar för utformning och innehÄll i Palliation ABC, en nationell avgiftsfri webbutbildning i palliativ vÄrd som nu rekommenderas av Socialstyrelsen och finns upptagen pÄ Socialstyrelsens Kunskapsguide. Johan Sundelöf Àr ocksÄ författare till Palliationspraktikan och nÀrstÄendehÀftet Till dig som Àr nÀrstÄende. 10 |


Petra Tegman, född 1974 i Stockholm, Àr leg. sjuksköterska, distriktssköterska, specialistsjuksköterska i palliativ vÄrd och specialistsjuksköterska i demensvÄrd. Hon arbetade först inom akutsjukvÄrden och har efter det arbetat mÄnga Är inom Àldreomsorgen, frÀmst med inriktning demensvÄrd. De senaste 16 Ären har Petra Tegman Àgt och drivit det sÀrskilda boendet LovisagÄrden dÀr hon har varit verksamhetschef och kontinuerligt ansvarat för vidareutbildningar bÄde internt och för externa grupper. Vid flera tillfÀllen har hon varit i Japan och Kina för att utbilda vÄrdpersonal inom demensvÄrd och palliativ vÄrd. De senaste Ären har hon anlitats som förelÀsare av Silviahemmet.

Författarnas förord | 11



Fyra hörnstenar i palliativ vÄrd VÄrd i livets slutskede blir inte med automatik god palliativ vÄrd. För att kunna tala om god palliativ vÄrd krÀvs att vi arbetar strukturerat, har tydliga mÄl och samarbetar mellan olika professioner för att möta den sjukas och de nÀrstÄendes behov. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer (1) bör god palliativ vÄrd bedrivas utifrÄn fyra sÄ kallade hörnstenar: symtomlindring, kommunikation, nÀrstÄendestöd och teamarbete. Nedan följer en kortare beskrivning av varje hörnsten.

Symtomlindring Bristande symtomlindring riskerar att minska möjligheterna att ta del av livet och uppleva livskvalitet, vĂ€lbefinnande och sinnesro. Först av allt gĂ€ller det dĂ€rför att lindra olika symtom utifrĂ„n en helhetssyn baserat pĂ„ den sjukas behov. Med det menas att vi ska lindra inte bara fysiska utan ocksĂ„ psykiska, sociala och existentiella behov. Utöver lindring av befintliga symtom innebĂ€r symtomkontroll att vi arbetar proaktivt för att tidigt upptĂ€cka och Ă„tgĂ€rda andra symtom. Genom förebyggande insatser kan vi dessutom förhindra uppkomsten. PĂ„ samma sĂ€tt Ă€r det viktigt att ligga steget före med information. Det gĂ€ller att fundera pĂ„ vad som ”vĂ€ntar runt hörnet” och ha en planering för hur dessa behov kan mötas. Inom den palliativa vĂ„rdfilosofin Ă€r effektiv symtomkontroll en av de viktigaste faktorerna. VĂ„rt mĂ„l Ă€r att identifiera och lindra de symtom som kan uppkomma den sista tiden i livet. En effektiv symtomkontroll Ă€r avgörande för att hjĂ€lpa den sjuka och de nĂ€rstĂ„ende att uppnĂ„ en kĂ€nsla av lugn och trygghet. MĂ„nga gĂ„nger Ă€r smĂ€rta det första symtom som vi tĂ€nker att vi behöver hjĂ€lpa vĂ„r patient att lindra, men oftast Ă€r behovet sĂ„ mycket större Ă€n enbart fysiskt. Det Ă€r inte ovanligt att lindrandet av den psykiska oron Ă€r avhĂ€ngigt för att effektivt kunna lindra smĂ€rta eller andra symtom. Kommunikation God kommunikation med sjuka och nĂ€rstĂ„ende, inom teamet och mellan vĂ„rdenheter liksom en tydlig planering kĂ€nd av alla Ă€r centralt i palliativ vĂ„rd. Genom en god kommunikation skapar vi tillitsfulla relationer som ger förutsĂ€ttningar för en god omvĂ„rdnad med bĂ€ttre symtomlindring. En god kommunikation skapar ocksĂ„ möjligheter för en lugn, trygg och vĂ€rdig situation i livets slutskede. 1. Palliativ vĂ„rd | 23


Det palliativa förloppet börjar med insikten och samtalet om övergÄng till palliativ fas, det vill sÀga beskedet om obotlig sjukdom som förr eller senare kommer att leda till döden. Ett sÄdant besked krÀver professionell kompetens, empatisk förmÄga och mod hos vÄrdpersonalen att vÄga tala om döden eller att döden nÀrmar sig. NÀr kommunikationen fungerar uppstÄr en god relation mellan vÄrdgivare och vÄrdtagare. Den som Àr sjuk och nÀrstÄende kÀnner sig trygga, förstÄdda och sedda och dÄ uppstÄr tillit och vÀlbefinnande. Den som kÀnner tillit Àr ocksÄ beredd att lyssna pÄ vÄrdgivaren. Den löpande dialogen med den som Àr sjuk och med nÀrstÄende om vad som Àr viktigt och om mÄlen med vÄrden Àr avgörande inslag i all palliativ vÄrd. NÀr vi som vÄrdpersonal möter patienter som drabbats av en dödlig sjukdom stÀlls vi ofta inför bÄde hopp och förtvivlan hos den sjuka sjÀlv och hos nÀrstÄende. För att pÄ bÀsta sÀtt kunna skapa tillitsfulla möten och relationer krÀvs sÄvÀl kunskap och erfarenhet som personlig mognad. VÄrdpersonal behöver vara medveten om betydelsen av att bearbeta sina egna personliga erfarenheter av sorg och död eftersom dessa annars kan utgöra hinder för en god kommunikation med patienten och i stÀllet skapa Ängest och oro. Som vÄrdpersonal inom den palliativa vÄrden stÀlls vi ofta inför sorg och starka kÀnslor och vi behöver ge bÄde patient och nÀrstÄende utrymme för att vara ledsna och arga. Det Àr starka kÀnslor som vi varken kan eller bör undvika att möta, i stÀllet bör vi stanna kvar i dessa för att kunna ge vÀlbehövligt emotionellt och existentiellt stöd. Betydelsefullt för vÀl fungerande kommunikation Àr förutom vÄrdpersonalens egna förhÄllningssÀtt ett fungerande teamarbete med stöd och samarbete mellan arbetsledning och kollegor. Handledning har ofta en positiv betydelse för att hjÀlpa teamet att samarbeta och utvecklas. En annan viktig del i fungerande kommunikation och dialog Àr en kontinuitet i vÄrdkontakten. I kapitel 5 tar vi upp mer kring kommunikation.

NĂ€rstĂ„endestöd Även nĂ€rstĂ„ende drabbas vid obotlig sjukdom. De ska orka vara ett stöd för den som Ă€r sjuk, klara av vardagen och samtidigt hinna med sig sjĂ€lva och hantera sorgen över och tankarna pĂ„ det stundande avskedet. NĂ€rstĂ„ende ska ocksĂ„ orka leva vidare. Ett gott stöd under vĂ„rdtiden gör att nĂ€rstĂ„ende har en bĂ€ttre chans att orka under sjukdomstiden och tiden efter dödsfallet. Mer om nĂ€rstĂ„endestöd gĂ„r att lĂ€sa i kapitel 10. 24 |


Teamarbete Ingen profession kan ensam möta alla behov. Samarbete i multiprofessionella team med tydliga mÄl, en tydlig ansvarsfördelning och ett fungerande ledarskap Àr nödvÀndigt för att uppnÄ god symtomlindring och god livskvalitet under livets sista tid för den som Àr sjuk och för de nÀrstÄende. Patientens behov Àr alltid i fokus och ligger till grund för hur teamets insatser planeras och genomförs. Den vÄrdnÀra personalen fyller en viktig uppgift genom att upptÀcka symtom och förÀndringar hos patienten. Det Àr ocksÄ oftast undersköterskorna som har störst personkÀnnedom, vilket Àr av stor vikt vid omvÄrdnad och kommunikation med patienten. Sjuksköterskan samordnar insatserna och har ansvar för omvÄrdnadsÄtgÀrderna samt ofta Àven för att de medicinska insatserna blir utförda. LÀkaren innehar det medicinska ansvaret. Andra aktörer som kan vara aktuella i teamet Àr som nÀmnts tidigare exempelvis arbetsterapeut, fysioterapeut, dietist och kurator. Teamarbetet behandlas nÀrmare i detalj i kapitel 11.

Den palliativa vÄrdens vÀrdegrund Den palliativa vÄrdens vÀrdegrund kan beskrivas med fyra ledord: empati, kunskap, nÀrhet och helhet (1). Dessa ledord fördjupas i slutet av kapitel 3. Empati handlar om en mÀnniskas förmÄga att sÀtta sig in i hur en annan mÀnniska tÀnker och kÀnner. Kunskap Àr den grund som all vÄrd och omsorg vilar pÄ och som utgör förutsÀttningen för att kunna möta sjuka och nÀrstÄendes behov. NÀrhet och social gemenskap Àr för de allra flesta det som skapar trygghet och ro inombords. Helhet handlar om att kropp och sjÀl hÀnger ihop och att vi för att skapa vÀlbefinnande behöver möta inte bara fysiska utan ocksÄ andra behov.

1. Palliativ vÄrd | 25


Epilog Ofta börjar det alldeles för tidigt. Smygande kommer den, sjukdomen. Att vara 55 Ă„r och mĂ€rka att allt inte Ă€r som vanligt, att huvudet inte funkar, att minnessvĂ„righeterna tilltar och att namnen pĂ„ kollegorna Ă€r som bortblĂ„sta vĂ€cker den oro Marie-Louise levt med alltsedan hennes mor blivit sjuk före 60 Ă„rs Ă„lder. Är det hennes tur nu? Allt hon tĂ€nkt hinna med senare 
 Att inte fĂ„ uppleva sina barnbarns uppvĂ€xt och framsteg. Tanken motas bort i panik. Åter till arbetet. Mottagningsbesöket bekrĂ€ftar oron. Alzheimers sjukdom. Domen. Mörker. Hopp, inte först, men sedan, i alla fall lite. För mĂ€nniskan söker besynnerligt nog upp livslusten hur vĂ€l den Ă€n gömmer sig till en början. Hunger, samvaro med familj och vĂ€nner skjuter kompromisslöst in stunder av vĂ€lbefinnande Ă€ven om lugnet ibland kĂ€nns bedrĂ€gligt. NĂ€r döden hukar sig över oss kĂ€nner vi oss ofta smĂ„, alla livslĂ€nkar vi kan fĂ„ tag pĂ„ lugnar, Ă„tminstone för stunden. Familjen gör det bĂ€sta av situationen. Försöker tillsammans med minnesmottagningens team ta vara pĂ„ det friska den tid som Ă€r. HjĂ€lpmedel, kurator, bistĂ„ndshandlĂ€ggare, det Ă€r mycket som behöver bli annorlunda. Till sist gĂ„r det inte att vara hemma lĂ€ngre. Sorgen Ă€r stor. Orken obefintlig. Marie-Louise behöver fĂ„ plats pĂ„ ett vĂ„rd- och omsorgsboende. SkuldkĂ€nslor, vilket svek. Maken som lovat. Var Ă€r den Marie-Louise han en gĂ„ng gift sig med? Dubbel sorg vĂ€ntar. Men oj, vilken lĂ€ttnad det blir, och sĂ„ skönt det Ă€r att fĂ„ stöd med den vardagliga omsorgen. Att som nĂ€rstĂ„ende fĂ„ lĂ€gga kraften pĂ„ det som verkligen betyder nĂ„got, att vara nĂ€rstĂ„ende men med möjlighet att vara delaktig utifrĂ„n ork, vilken skillnad det blir. Och sĂ„ skönt det Ă€r att hĂ„lla samtal om hur det kommer att vara pĂ„ slutet, om vad som Ă€r viktigt för Marie-Louise och familjen i livets slutskede. ”Nej, jag vill absolut inte in till sjukhus den sista tiden eller hĂ„llas vid liv med konstgjorda medel!” Det Ă€r en trygg-

186 |


het nu att sjuksköterska och lĂ€kare vĂ„gade tala om det svĂ„raste samtidigt som teamet ingöt mod och fĂ„ngade det friska. PĂ„ det sĂ€rskilda boendet vet personalen vem Marie-Louise Ă€r och hur hennes liv sett ut, vad hon tycker om och inte tycker om. Det Ă€r viktig kunskap nu nĂ€r hon inte lĂ€ngre kan berĂ€tta. All vĂ„rd i livets slutskede blir inte god palliativ vĂ„rd av sig sjĂ€lv. Snarare krĂ€vs tydliga mĂ„l, ett strukturerat arbetssĂ€tt och en tydlig ansvarsfördelning dĂ€r alla vet vad som ska göras och hur. Personalen har försĂ€krat Marie-Louise och hennes familj om att det kommer att bli bra och att de kommer att se hennes behov Ă€ven den dag hon sjĂ€lv inte kan föra sin talan. Det kĂ€nns tryggt. SvĂ„ra men samtidigt vackra samtal om livet. Kanske finns det inte en finare och viktigare uppgift Ă€n att garantera en annan mĂ€nniska att det kommer att bli en bra, trygg och vĂ€rdig tid i livets slutskede. Även nĂ€r den som Ă€r sjuk Ă€r helt hjĂ€lpberoende och inte kan föra sin talan. Även nĂ€r den som Ă€r sjuk lider av demens. VĂ„r förhoppning Ă€r nu att den hĂ€r boken verkligen kan bidra till att sprida kunskap om och förstĂ„else för varför palliativ vĂ„rdfilosofi och det palliativa förhĂ„llningssĂ€ttet Ă€r sĂ„ relevant vid demenssjukdom, och framför allt om hur god palliativ vĂ„rd kan bedrivas i praktiken vid demens.

ePiloG | 187


petra tegman Àr leg. sjuksköterska, distriktssköterska och specialistsjuksköterska i palliativ vÄrd och demensvÄrd. Hon var tidigare Àgare och verksamhetschef pÄ det sÀrskilda boendet LovisagÄrden.

ISBN 978-91-7741-110-9

9

789177 411109

sundelöf · tegman

johan sundelöf, med.dr och specialist i geriatrik, har gÄtt Nordiska specialistkursen och Àr diplomerad i palliativ medicin. Han Àr programchef pÄ Betaniastiftelsen.

Palliativ vÄrd vid demens

Demens Àr ett obotligt, fortskridande sjukdomstillstÄnd som förr eller senare leder till döden. Genom ökad kunskap och rÀtt verktyg hos personalen kan bÄde den som Àr sjuk och nÀrstÄende fÄ uppleva bÀsta möjliga livskvalitet och en vÀrdig tid i livets slutskede. Ytterst handlar det om att teamet samarbetar strukturerat för att skapa förutsÀttningar för god palliativ vÄrd. Den hÀr boken utgÄr frÄn förhÄllningssÀttet i palliativ vÄrd vid demens som kan sammanfattas med tre ord. HjÀrna för den kunskap som behöver finnas, hjÀrta för omsorgen och hÀnder för den livsnödvÀndiga nÀrhet som skapar trygghet, livskvalitet och ro inombords. Boken Àr förankrad i forskningen och baseras pÄ nationella och europeiska riktlinjer. Varje temakapitel innehÄller fallbeskrivningar och frÄgor för reflektion enskilt eller i grupp. MÄlgruppen Àr sjuksköterskor, lÀkare och personal som arbetar med personer med demens. Boken kan ocksÄ anvÀndas inom grund- och fördjupningsutbildningar.

johan sundelöf petra tegman

Palliativ vÄrd vid demens förord wilhelmina hoffman


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.