Marika Rasmusson & Jenny Lilia
Ingen fattar Utgiven av Idus förlag, Lerum, 2021 www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Marika Rasmusson & Jenny Lilia © Omslagsillustration: Maja Lindén Grafisk form och sättning: Mattias Norén, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Viljandi, 2021 ISBN: 978-91-7634-112-4
Ingen fattar Marika Rasmusson & Jenny Lilia
Förord Det är inget annat än en mardröm när barn och unga får okontrollerbar ångest av att äta och dricka, styrs av inre tvång och blir helt personlighetsförändrade. Ätstörningar pågår ofta i flera år och gör att familjer slits sönder och samman. Ofta känns det som att ingen fattar – därav titeln på boken. Dessutom låter barn- och ungdomspsykiatrin föräldrar ansvara för livsuppehållande vård av barn och unga som svälter sig själva. Det är ur flera aspekter helt orimligt. ”Ätstörningar gör så mycket skada och raderar allt sunt förnuft. De som blir sjuka i anorexi blir experter på att ljuga och sjukdomen tar över hela deras tillvaro. Den tar inte bara över personen som blivit sjuk utan påverkar hela familjer.” Så säger ett syskon som medverkar i boken. Hon var säker på att hennes lillasyster skulle dö. Syskonen bär, precis som föräldrarna, djup förtvivlan i sina röster. I denna bok intervjuar vi 16 föräldrar och syskon. Det finns också ett kapitel där en mamma skriver med egna ord. Alla dessa vittnesmål är skrämmande och rymmer stor sorg och maktlöshet – så vem ska orka ta det till sig? Vi som har skrivit boken skulle önska att alla som har vänner eller släktingar vars barn drabbas av ätstörningar ska läsa den. För att förstå och för att kunna stötta. Vi hoppas också att skoloch vårdpersonal, politiker och beslutsfattare ska läsa varenda rad. För att skaffa sig djupare förståelse och därefter agera. Ätstörningsvården måste bli mycket bättre. Framför allt på att ta emot och behandla unga som drabbas men även på att stötta familjerna i sin helhet. I synnerhet syskonen. / Marika & Jenny
Föräldrar berättar
Alma ”Hur kan detta hända Alma? Förstår hon inte själv hur bra hon har det? Herregud, ni som bor så fint och allt?!” Många reaktioner från omgivningen var av det slaget och det var tufft att tackla. Det var så dumma saker att man inte orkade med all okunskap. En dag råkade jag till exempel på en barndomskompis som sa att vi måste klandra oss själva eftersom man som förälder kan påverka en sådan sjukdom. Vi fick alltså välja ut vilka kontakter vi klarade av att ha, de som förstod hur vi faktiskt hade det och de som hjälpte till. Mina svärföräldrar bor nära oss och de har hjälpt oss en del, till exempel lagade de mat som de satte på vår trappa. Tack och lov fick jag även stort stöd av en kvinna som gått igenom samma sak med sin dotter ett år tidigare. Hon kunde förstå. Trots detta var det skönt att vi var öppna med Almas sjukdom från första början. Att berätta på skolan, för vänner och på jobbet betydde att ingen behövde låtsas och att det fanns utrymme för oss alla i familjen att må dåligt. Jag var också tydlig mot kollegor och vänner att jag vissa gånger när vi sågs ville prata om annat än hur det var med Alma, annars orkade jag inte med tillvaron. Jag insåg snabbt att det handlar om att våga känna efter vad man själv behöver, annars är det lätt att hela livet bara handlar om anorexin. Alma blev sjuk i nian och hon fick inte hjälp i tid. Flera månaders förfall ledde till en katastrofal situation. Hon låg i badkaret för att värma sig. Hon skar sig i armarna och åt ingenting. När hon kom in på akuten var hennes puls extremt låg. Den första tiden kunde hon 9
vakna på nätterna och känna konstiga saker i kroppen, det var som om hennes hjärta var på väg att inte orka mer. Jag var vansinnigt rädd att vi skulle mista henne och helt slut av sömnbrist. På sjukhuset i vår region är det praxis att föräldrarna är med sitt barn dygnet runt. Vi insåg ganska snabbt att vi inte orkade mer än några dygn åt gången. Efter det var man fullständigt dränerad men det var förstås bara att åka hem och ta hand om Almas syskon som behövde oss mer än någonsin. Det var alltså fruktansvärt tufft att orka med det vanliga livet. Trots det jobbade både jag och min man i den mån det gick för att samla kraft att klara den omänskliga situation vi hamnat i. Min man har eget företag och kunde styra sina arbetstider och min arbetsgivare accepterade att jag tog tag i de saker jag orkade med. Alma blev aldrig sondmatad men fick däremot näringsdrycker. Hon skrek och slog, låg på golvet och grät av svår ångest. Hon gömde mat under bordet och fick extra näringsdrycker på kvällen som straff. Efter en månad på bup-akuten blev hon flyttad till en vårdavdelning. Båda ställena kändes som ren förvaring. Vi upplevde att hon blev mycket sjukare av att vara där och att ångesten blev starkare. Det var som om vårdens metod innebar att hon skulle brytas ner totalt för att kunna byggas upp igen. Naturligtvis blir det konstigt att tvingas leva nära andra familjer i en situation som ingen har valt. Vi visste mycket som andra inte kände till, om varandra. Sådant gör att man blir oerhört sårbar. Ungdomarna triggade varandra och där skulle vi sitta vid samma bord vid de gemensamma måltiderna och låtsas som att allt var bra, medan någon rev sig i ansiktet när ångesten tog över och en annan kastade maten omkring sig. Det var tufft att se andra må så dåligt. Och jobbigt att se andra föräldrars blickar när Alma fick sina utbrott. Vi föräldrar var tvungna att alltid vara med i matsalen. Jag minns en morgon när jag var förbi av trötthet. Almas puls hade varit farligt låg dagen innan och hon var tvungen att åka ambulans till barnakuten. Klockan tre på natten hade det stabiliserat sig och vi kom tillbaka till avdelningen. Jag sa till personalen att jag skulle vara tacksam om jag slapp äta frukost eftersom jag behövde sova. Det gick 10
inte, beskedet var att jag måste gå med Alma. Det kändes faktiskt omänskligt. Hur trött och ledsen jag än var kunde personalen inte ta över och låta mig vila en stund. Alma var inte precis glad över att ha oss där. Hon skrek att hon hatade oss och ibland när det var riktigt kaotiskt och hon fick ångestattacker bedömde personalen att hon behövde ta paus från mig. De skickade ut mig och jag vandrade runt och mådde förstås fruktansvärt dåligt av att inte kunna göra något. Nu efteråt får jag nästan panik bara av att passera staden där sjukhuset ligger. Faktum är att jag blev riktigt traumatiserad av hennes inläggning, så hemskt var det. Ibland var jag tvungen att bara gå ut en stund, lämna sjukhusområdet och promenera i parken. Som förälder blir man ju själv också inlåst, går omkring i pyjamasbyxor hela tiden och kan inte ens låsa dörren när man själv går på toaletten. På det viset blir man som en patient och jag upplevde att personalen inte alls såg oss vuxna. Både på ätstörningsmottagningen och inom slutenvården kändes det på det viset. Istället för att se styrkan hos familjen trycktes vi bort och ifrågasattes. Ingen såg föräldrarnas behov. Vi fick visserligen stöd av en kurator under inläggningen men under de samtalen var allt fokus på Alma och det aktuella läget med henne. Jag hade hennes syskon, min man och mig själv att ta hand om. Alla mådde vi dåligt av det som hände. Vi hade behövt stöd, inte minst för att kunna stötta Alma. Först nu, två år senare, har jag egen kontakt med vården. Justitieombudsmannen (JO) gjorde en inspektion när Alma var inlagd och vi föräldrar blev intervjuade. I rapporten kunde vi sedan läsa att de flesta patientrummen var mindre än minsta tillåtna mått för en fängelsecell. I ett sådant rum levde vi med henne fyra månader i sträck. Jag är dessutom helt säker på att vård med tvång, hot och straff inte är en bra behandlingsform. Det fanns definitivt personal där som inte var på rätt plats. Jag hörde till exempel några hota patienter med att de inte skulle få permission om de inte gjorde som personalen sa. Det kändes som om en del inte ville hjälpa och inte heller lyssna. De gormade på ungdomarna och någon gång sa jag faktiskt till verksamhetschefen. Det resulterade i att några ur personalen fick tillsägelser. 11
När allt som handlar om en själv tas ifrån en och man inte ens tillåts hälla upp ett glas mjölk händer det såklart något med en som människa och individ. En gång hällde Alma upp själv och då kom en sjuksköterska med ett nytt glas som hon hällde upp i så att det rann över kanten, för att markera hur fel Alma hade gjort. Det som också var hemskt var att ungdomarna inte blev behandlade som individer. Alla skulle äta exakt samma mat. Personalen tog till exempel inte hänsyn till att Alma aldrig ätit smör, inte ens när hon var liten åt hon mackor med smör. På vårdavdelningen skulle alla ta varsitt portionspaket smör varje gång och det tillhörde de största fighterna vi hade. Tänk om de istället frågat henne vad hon tyckte om och vad hon åt hon innan hon blev sjuk. Inte ens vi hade fått tycka till och jag måste säga att maten inte var bra. Behandlarna sa hela tiden till oss föräldrar att vi måste vara starka. Om vi visade att vi inte mådde bra skulle det kännas ännu värre för våra barn, hävdade de. En inställning jag inte kunde förstå. Vi föräldrar var slitna och inte mer än människor. Jag kunde i alla fall inte gå runt och låtsas att jag var glad men det kändes som om jag ständigt blev analyserad och orättvist bedömd. Sjuksköterskorna på avdelningen var dessutom snabba med att poängtera att anorexi splittrar familjer. De sa det så många gånger att jag nästan var säker på att det skulle bli på det viset även för oss. Känslan att vara maktlös samtidigt som man förväntas lösa något som är fruktansvärt komplicerat, är extremt svår att hantera. När läget blivit mer stabilt kunde Alma ibland få tillåtelse att gå en liten promenad på några minuter, utanför sjukhuset. Vid ett sådant tillfälle var hon jättearg på mig och helt inne i sin ångest. Plötsligt sprang hon iväg och jag hann tänka att hon skulle kasta sig framför en bil. Jag klarade inte av att springa ikapp henne utan ringde till avdelningen och det visade sig att hon kommit tillbaka dit. Det var förstås mig hon ville straffa på detta vis. Redan från början i Almas sjukdom kämpade jag för att hålla ihop familjen och blev ledsen om någon av småsyskonen var iväg längre perioder. Vår mellandotter tenderade att alltid vara hos sin kompis för att hon kände sig tryggare där än hemma och det var 12
jobbigt för mig. En vän till mig sa att jag istället skulle uppskatta att hon hade ett bra ställe att vara på. Det är bättre att syskonen känner trygghet av det slaget än att vara del i ett kaos. De gånger Alma fick komma hem på permission var en enda kamp från början till slut. Både jag och min man var hemma men vi kunde ändå inte hantera henne. Inget vi sa hjälpte, maten flög och hon skrek saker till oss som ingen ska behöva höra. Innan Alma blev sjuk hade ett av hennes favoritsnacks varit oliver. Jag minns när vi var ute och reste på sommarloven och hade mysiga kvällar, hur hon njöt av att äta oliver. Nu var de ett stort nej och hon kunde sitta med en skål oliver framför sig och skaka i hela kroppen medan tårarna sprutade och hon i panik skrek: ”Det går inte, det går inte!”. Otaliga gånger rusade hon ut och vi fick leta efter henne på stranden. Det var inte klokt att vi gick runt och försökte fånga in henne, men precis så var det. Naturligtvis var det fruktansvärt svårt för syskonen att visa sig starka. Alma sa vansinnigt elaka saker till oss alla och jag sa säkert hemska saker till Alma som alla hörde. Det är lätt att resonera kring att hon var ursäktad av sin anorexi men man är inte mer än människa och kan inte svälja allt. Att leva i sjukdomens omedelbara närhet gjorde oss mer känsliga och lättirriterade. Samtidigt skulle vi vakta vår tunga av hänsyn till Alma. Jag skulle säga att det var omöjligt. Vi vuxna klarade inte heller att hålla enad front. Alma skapade en pakt med sin pappa och det var jättetufft att familjen var uppdelad. Jag var orolig för hennes skull, jag var orolig för familjens skull, jag var orolig för allt. Vår räddning blev en läkare som var helt fantastisk. Alma fick förtroende för honom och det är tack vare hans insatser som hon tog sig ur ätstörningen. I början var hon för sjuk för att vara mottaglig för psykologsamtal, men vi hade läkarsamtal varje dag, ofta över en timme långa. De hjälpte framför allt mig och min man att normalisera det som hänt. Vi blev starka i vissheten att anorexi är en sjukdom som alla andra sjukdomar. Hon kunde lika gärna ha drabbats av diabetes och det var inte vi föräldrar som bar skulden. Hennes kropp var extremt illa däran under lång tid och hon ville inte bli frisk så jag trodde flera gånger att vi inte skulle kunna 13
bekämpa sjukdomen. Jag kände också att vi inte skulle klara det som familj, att vi inte skulle kunna rädda det sjunkande skeppet. Det kändes verkligen som om hela familjen, alla vi fem, var på väg att gå under. Allt fokus låg oavbrutet på Alma. Hennes syskon har upplevt många hemska saker och dessutom sett oss föräldrar vara utom oss av oro. De såg hur vi bröt ihop många gånger och har stått ut med orättvisa för att vi kände att det inte fanns något annat val där och då. Hela vår tillvaro anpassades efter sjukdomen. Jobb, fritid, mattider. Alma fick dessutom egna köksskåp med tallrikar och skålar som hon ansåg sig kunna äta ur. Det hade inte de andra. Men så kom då vändningen och det var egentligen först när vi bestämde att Alma skulle börja laga sin egen mat hemma. Hon fick möjlighet att visa att hon klarade av det och allt blev genast lite bättre, både med maten och med måendet. För henne betydde det mycket att hon fick tillbaka någon form av anständighet. Hon blev inte längre marginaliserad utan fick själv vara med och bestämma. Det blev helt enkelt lättare att samarbeta med henne, även om det förstås böljade fram och tillbaka, särskilt i början. Hennes hjärna hade tagit mycket stryk av svälten och återhämtningen var dryg. I början tog det till exempel jättelång tid för henne att bara klara av att fokusera och läsa en vanlig text. Efter att hon fått ordning på maten har hon drabbats av flera depressioner och varit inlagd för det i kortare perioder. Det fanns tecken på det redan första gången så trots sin undervikt fick hon både antidepressiv och ångestdämpande medicin för att kunna sova bra. Till stor del har vi i familjen nu fått tillbaka den Alma som hon var innan hon blev sjuk. Det svåraste för henne var att börja om i sociala sammanhang. Under hela den period när hon stod och stampade på bup gick hennes kompisar på fester och levde sina liv. Hon var inte i skolan på ett och ett halvt år men har nu börjat gymnasiet. Klasskompisarna är på pappret yngre än vad hon är och hon säger ofta att hon tycker att de är barnsliga. Det handlar förstås också om att hon på ett vis tvingats bli vuxen snabbare efter allt vad hon har gått igenom. Läkarna var noga med att säga till Alma att det säkert kommer 14
svackor, men inte lika djupa som förut och att hon numera har verktyg att komma ur dem. Den läkare som var vår räddare har behållit Alma som sin patient. Han tog också in syskonen och pratade med dem så han har verkligen gjort mycket utöver sitt uppdrag. Det har varit skönt att Alma hela tiden velat ha hjälp av vården men om vi till punkt och pricka hade följt alla råd som ordinerats tror vi inte att hon hade klarat det. Vi trotsade förstås inte allt men drev framför allt på när vi kände att det var fel. Till exempel när vi visste att hon behövde andra strategier än de som vården föreslog för att styra om sin hjärna och få tillbaka sin självkänsla. I princip har vi fått lösa mycket på egen hand och när Alma blev utskriven lyckades vi få tag i en bra psykolog. Hon är privatpraktiserande och har sin mottagning i en stad som ligger mer än tio mil hemifrån. Det kostar över tusen kronor för varje session – men Alma mår bättre av att träffa henne. Det är bara ren tur att jag och min man har inkomster som gör det möjligt. Nu när läget är bättre har människor i vår omgivning svårt att förstå att vi ändå inte är i hamn. Det handlar inte om att vi inte är glada men vi har levt under så hård belastning, jag skulle kalla den omänsklig, att det inte går att vända på tre sekunder. Min man och jag känner också att det ska till otroligt lite till för att hamna i katastrofläge igen. Det kan snabbt bli som det var när vi i princip grät hela tiden och allt kändes nattsvart. Vi vet precis vilket helvete den tillvaron erbjuder. Ingen vågade slappna av, antingen för att vi inte visste var Alma befann sig eller för att vi inte hade koll på vad hon gjorde. Vi blev helt dränerade på energi, kände att vi inte orkade göra något och att det inte fanns någon paus att få. Vid sådana tillfällen ville jag skrika rakt ut att någon annan borde ta över mitt liv eller i alla fall att någon skulle ta hand om oss och verkligen hjälpa oss. För mig har den senaste tiden inneburit mycket sorg och trauma. Olika minnesbilder brukar komma över mig som en sekvens i taget och det är svårt att bearbeta dem. Jag blir ledsen bara av att tänka på någon av alla situationer från tiden då Alma var sjuk och totalt sett är det mycket hemskt som har hänt. Allt var förfärligt. Visserligen levde vi alla men det kändes inte som vår verklighet utan som om 15
någon hade sopat undan allt som tidigare varit vårt liv. Det som återstod var slit, kamp och förtvivlan. Själv drabbades jag av utmattning, sömnbesvär och återkommande hjärtklappning. Men det var i ett senare skede. Det som hände under Almas sjukhusvistelse var att jag fick flera panikångestattacker. De kom när jag var hemma med de andra barnen och Almas pappa var med henne på sjukhuset. Det var förstås obehagligt och första gången trodde jag att det var en stressutlöst hjärtinfarkt. Under de första veckorna Alma låg inlagd ringde jag och min man varandra hela tiden eftersom vi hade så stort behov av att ventilera allt som hände. Det tärde dock för mycket på oss och vi var tvungna att sluta med det för att den som var hemma inte skulle gå under. Vi bestämde att höras av max en gång om dagen, helst på kvällen, och det var mycket bättre. Mitt tips till andra föräldrar är att försöka ge varandra utrymme till återhämtning var och en på sitt håll. Hur trött man själv än är för tillfället är det viktigt att fortsätta göra saker som man mår bra av. Till exempel fortsätta att gå ut i skogen och ge sig själv de pauserna. Oron finns där förstås hela tiden, men man behöver tid att hämta kraft.
16
Denna bok innehåller starka känslor av förtvivlan, maktlöshet och sorg. Den handlar om unga som har sondmatats, varit tvångsinlagda i rum som är mindre än fängelseceller, vrålat av ångest och kämpat i flera år mot en sjukdom som slår oerhört hårt. Matilda Men det är framför allt en bok där föräldrar och syskon ärligt och utlämnande berättar vad som händer när en i familjen drabbas av en livshotande Jag kan inte komma ihåg när jag var glad senast. Det är klart att det ätstörning.
händer att jag skrattar när jag träffar kompisar eller är på fest men jagoerhört är aldrig riktigt inteenorma på samma sättsom someninnan Matilda blev ”En viktig bokglad, om det trauma ätstörning innebär, inte bara den sjuka för hela familjen. minstinte belyser den lik de sjuk. Påför sistone har utan jag reflekterat över attOch jaginte faktiskt är mig brister som finns inomhänt ätstörningsvården ochom hurjag kontraproduktivt det blir alls. Efter allt som känns det som fortfarande befinner när enilivsfarlig sjukdom behandlas som enhar fysisk åkomma. mig ett slagspsykisk vakuum. Det ärenbart som att min reaktion kommit nu.” ”Livsviktigt: En handbok i Kajjan Andersson, kroppsaktivist och författare till Tidigare har löpträning varit min terapi men inte ens det orkar jag kroppspositivt föräldraskap”. längre. Kanske kommer energin och lusten tillbaka men det är hur som helstbok obehagligt intedetkänna igen sig hos själv. ”En viktig som lyfteratt fram stora lidandet dem som annars alltid står iMatilda skuggan drabbades av den som är avsjuk. en ”knepig långsam variant av ätstörning ”. Sofia sjuksköterska och anorexi författareutan till ”Ärr för livet somÅkerman, varken var bulimi eller snarare ortorexi och det tog jättelång tid innan hon, då 17 år fyllda, blev remitterad till ”Boken berör på djupet, ytterst välskriven och autentisk. Jag kommer att ätstörningsmottagningen. Där blev hon erbjuden dagvård var tredje rekommendera den till föräldrar som har barn med anorexi. Jag önskar att vecka för att hon samtidigt skulle kunna avfördjupad skolan. Hon gick klinikledningar och politiker tar del av boken förklara att få en förståelse dit några gånger men jag tror inte att det var någon som nådde fram för vad som fattas. Den bör vara obligatorisk läsning för alla som arbetar inom barn- och ungdomspsykiatrin barnVid ochdet unga ätstörning. till henne, förutom en dietist som med var bra. lagetmed hade jag varit Efterföljande i grupp där även juridik och etik ges utrymme är en8 orolig länge.samtal Jag tror att hennes problem startade redan i årskurs självklarhet. Vi kan bli bättre. Inte bara våra patienter. ” men eftersom hennes fokus var att äta nyttigt och träna så var det Elisabeth läkare, specialist i barnoch ungdomspsykiatri. svårt attNorstedt, hävda att det var osunt. Jag förstod verkligen inte vad hon gick runt på. Hon kunde löpträna på morgnarna utan att först äta frukost och åt knappt något alls under dagarna. När hon kom in på en ätstörningsmottagning under hösten gick hon andra året på gymnasiet. Hon hade precis bytt skola och för att klara behandling och skola samtidigt fick Matilda läsa in flera kurser för att hinna