Cecilia Nordqvist & Johan Öberg
Mannen i CP-trucken och personliga assistenten
Om att vara självständig med hjälp av någon annan
Förord
1. Först kort om yrket 12
Cecilias egna ord innan vi börjar
Johans egna ord innan vi börjar
2. Vi skriver en och en och sedan tillsammans
3. Självbilden
4. Okej att få hjälp
5.
7. Praktisk uppgift underlättar
9. Cecilia får anställning som vikarie
Cecilias beskrivning
Gemensam analys
10. Någons hem som arbetsplats
11. Utanför assistansarbetet
13. Ny erfarenhet – filminspelning
analys
14. Ändrade planer
Cecilias kommentar
Gemensam analys
15. Arbetsmiljön kan variera 88
Cecilias kommentar
Johans kommentar
Cecilias kommentar 90
Johans kommentar
17. Cirkeln är sluten, ny assistent får introduktion
Cecilias kommentar
Johans kommentar
Gemensam analys
18. Hisnande båttur
Gemensam analys
Avslutande punkter
19. Tips
till assistenter från Johan
till assistanstagare från Cecilia
Referenser
Förord
Med den här boken vill vi ge ett exempel på hur det är att arbeta hos en av alla unika assistanstagare och på hur det är för honom att ha en personlig assistent. Vi vill att blivande personliga assistenter eller assistenter som vill utvecklas i sitt yrke ska ha nytta av den här boken.
Ni får följa Cecilia, som är den ena författaren, när hon går in i en ny roll – som personlig assistent. Hon undrar mycket hur det här ska gå.
Johan, den andre författaren, har varit i sin roll som brukare i många år och har facit – på två sätt: Han har lång erfarenhet av assistans och har reflekterat över olika assistanssituationer. Han har också facit därför att assistansen finns till för hans skull, han bestämmer vad som är bra assistans för honom.
Vad som är bra assistans för Johan återstår för Cecilia och läsaren att se. Det är just det som är bokens syfte.
13.
Ny erfarenhet – filminspelning
Den 8 juli 2022 – på Campus Nyköping
Cecilias kommentar
När jag kom till Johan berättade han att vi skulle åka till en filminspelning på Campus Nyköping om en liten stund. Han var ombedd att vara med i en grupp statister. Å ena sidan måste assistenten vara beredd på vad som helst när hen kommer till assistanstagaren. Å andra sidan kan det vara bra för assistenten att veta vad som ska hända, om det är något planerat. I det här fallet fick jag lunch av inspelningsansvarig. Hade jag vetat det hade jag sluppit förbereda lunchlåda kvällen innan. Det var kul för mig att se filmandet och att få göra nya bekantskaper i statistgruppen och filmteamet. Mest pratade jag med en armenisk fotograf. Jag tänkte på två saker. Tillgängligheten för Johan var inte perfekt, men det fungerade därför att han har en enorm precision i att manövrera sin elrullstol. Tack vare att det var svårt fick han mycket beröm av dem som var på plats. Den som var samordningsansvarig för filmen hade ett mycket trevligt och avspänt sätt att prata med Johan. Möjligtvis underlättade det för henne att hon hade haft en konversation med Johan via e-post och var trygg i att han uttrycker sig normalt. En del andra var mer avvaktande, tittade för mycket på mig eller tilltalade Johan konstlat.
Det blev mer spill än vanligt under lunchen. Jag antog att Johan tyckte att det var pinsamt och därför var det obekvämt för mig. Det är naturligt att bli solidarisk med assistanstagaren. Vi strävar ofta efter att undvika pinsamma situationer genom att rädda varandra med en kommentar eller att hitta på något som gör situationen mer normal (Goffman, 1982). I det här fallet kunde jag inte det fullt ut, men Johan instruerade och jag försökte följa instruktionerna.
Ta initiativ eller inte
Som jag skrev tidigare är jag osäker på hur mycket initiativ jag ska ta när jag antar att jag vet vad Johan vill göra: Ska jag vänta på order eller ska jag bara göra? I interaktion med andra är jag inte bara Johans assistent utan en medborgare och medmänniska. Inför en scen i inspelningen var Johan placerad enligt regin så att jag tyckte att han såg ut att vara utanför. Det sa jag till filmaren. Mitt syfte var att förbättra scenen. Jag var solidarisk med Campuset och ville att det skulle framstå som självklart inkluderande, inte konstlat som det kan bli om man bara adderar till exempel en funktionsvarierad person. Möjligtvis uppfattade andra min kommentar som att jag var funktionsaktivist och ville framhäva Johan. Resultatet blev hur som helst att han togs bort från scenen. Det är möjligt att det var den bästa lösningen för en bra filmscen, och han fick vara med i nästa scen. Han räddade dessutom situationen genom att säga så att alla hörde att han skulle passa på att gå på toaletten.
Inte berätta var du har gjort på jobbet När jag kom hem avstod jag från att berätta om filminspelningen för min sambo, trots att jag gärna ville. Det kändes också löjligt att inte berätta eftersom jag antar att Johan kommer att skriva om den i sociala medier och därför att jag inte tror att Johan skulle ha något emot att jag berättar. En möjlighet är att komma överens med assistanstagaren om att det är okej att berätta var man har varit under dagen, men för personliga detaljer gäller alltid tystnadsplikt.
I morgon kan det hända att min sambo ser att jag tar med en flytväst till Johan. Då blir det svårt att dölja vad vi ska göra.
Johans kommentar
I torsdags mejlade jag Campus Nyköping för att meddela att jag fått förhinder och inte kan medverka som statist under fredagen på grund av läkarbesök. Det där läkarbesöket var bara en dålig ursäkt. Jag skulle inte alls till läkaren, utan jag var nojig för att Cecilia skulle arbeta på fredagen och jag brukar försöka att inte göra så mycket när jag har nya assistenter. Jag ångrade mig dock på torsdag kväll och meddelade Campus att jag hade avbokat mitt så kallade läkarbesök.
Direkt när Cecilia kom klockan 11 så drog vi iväg och gjorde bara ett kort stopp i min lokal för att hämta några saker som jag skulle ha senare på eftermiddagen. Det gick bra eftersom vi hade rätt gott om tid. Medan jag satt och väntade utanför lokalen så gick Cecilia in och letade efter en ljusstake och en sockerskål. Kvällen innan skickade jag en bild på ljusstaken till Cecilia så att hon kunde kolla på bilden när hon var inne i lokalen. Jag vet inte om hon gjorde det. Hon hittade ljusstaken till slut i alla fall. Eftersom hon hittar dåligt i stan så tänkte jag att det går nog snabbast om jag visar henne vägen till Campus. Jag åkte lika snabbt som jag brukar men jag kollade bakåt emellanåt så att hon hängde med.
När vi var i receptionen på Campus så var jag tvungen att prata för att berätta vad jag skulle göra, men jag gjorde det motvilligt. Cecilia trodde att jag skulle träffa en statistiker, men receptionisten förstod att jag menade att jag skulle vara statist. Det var bara att vänta så kom det någon och hämtade oss. Först av allt blev vi bjudna på lunch. Lunchen var ett helvete att få i sig. Det var kycklingsallad med quinoa som det bjöds på. Quinoan retade halsen så jag hostade mestadels under måltiden. Det hamnade även en massa mat på golvet trots att assistenten hjälpte mig att äta. Jag kände mig ganska liten och sneglade på alla andra som åt snyggt och
prydligt. Det kändes extremt jobbigt. Jag åt så pass mycket att jag skulle klara mig några timmar. Jag sa till assistenten att jag var mätt fast jag inte hade ätit så mycket. Alla andra hade gått ifrån bordet, vilket var ännu en orsak till att känna sig annorlunda. Jag äter långsamt. Det beror inte bara på assistenten. Jag har lagt märke till att olika assistenter matar olika snabbt. En del assistenter tappar mer mat än andra. Jag bedömer dock att Cecilia är en assistent som kan mata bra. Vad tänkte hon när jag hostade? Tyckte hon att det var som att mata en bebis? Grisigt överallt.
När lunchen var överstökad så var det dags att jobba som statist för min del. Vi var en grupp människor som gick runt till olika inspelningsplatser i lokalerna. Enkelt förklarat så skulle vi agera studenter. Jag är väl nöjd med min insats även om jag tycker att jag hade kunnat prata lite mer. Det är svårt med nya människor eftersom jag inte vet om de förstår mitt tal. Jag är hellre tyst då. Så här i efterhand så skulle Cecilia kanske ha varit med som statist. Hon kanske hade kunnat hjälpa till med kommunikationen. I stället så stod hon med filmteamet.
Cecilia var lite frispråkig emellanåt. Hon kommenterade dåliga anpassningar och visst hade hon rätt. Men tror Cecilia inte att hennes kommentarer kan påverka huruvida jag kan få nya uppdrag hos dem igen?
Vid ett tillfälle så är jag övertygad om att Cecilias kommentar angående att borden inte var anpassade för min permobil ledde till att jag inte fick vara med i den scenen. Lyckligtvis behövde jag ändå gå på toa så jag tyckte att det bara var bra. Jag blev så glad när vi var klara med inspelningen och Cecilia stod vid cykeln när hon började samtala om tjejen vid lunchen. Alla statister åt lunch samtidigt och i samband med det var det en tjej som kände igen mig. Hon började prata
med mig och först blev jag jätteglad men efter några sekunder blev jag mest besvärad. Tjejen påpekade att jag var jätteduktig som skriver böcker och spelar in Youtube-klipp. Jag blir bara glad när folk tycker att jag gör något vettigt men sättet hon sa det på var inte så charmigt. Jag fick känslan av att hon pratade med en treåring. Jag är 31 år tyvärr. Jag blev bara orkeslös och visste inte hur jag skulle komma ur situationen men ändå fortsätta prata med henne. Jag brukar gnälla över att folk inte pratar med mig, men nu när en tjej konverserar med mig så gnäller jag för det också. Det kändes otroligt bra att höra Cecilias tankar efteråt. Hon sa precis det som jag tänker, vilket måste innebära att det var befogat gnäll från min hjärna. Det var lite synd i och med att det inte var något fel på tjejens utseende.
Mot kvällningen åkte vi till lokalen igen för att packa ett paket. Cecilia tog initiativet att skura golvet innan hemgång, vilket ledde till att vi kom hem till mig 19.10. Visste vi vad klockan var när hon erbjöd sig skura golvet? Tänkte hon kräva övertidsersättning eller ville hon bara vara snäll.
Gemensam analys
Undvik förminskande bemötande
Johan blev sugen på att kontakta tjejen som han beskriver ovan så att han kan berätta om respektfullt bemötande under en dejt. Hennes bemötande är förvånande med tanke på att hon går Vård- och omsorgsprogrammet. Cecilias förklaring är att tjejen inte visste hur hon skulle fortsätta eller ta sig ur samtalet. Johan sa visserligen tack vid något tillfälle men kanske var det inte tillräcklig vägledning för henne och hon blev nervös.
Att tilltala en person med förnamn är i vissa fall en metod
för att sätta sig själv över personen och på så sätt förminska hen.
Övriga på plats sa till Cecilia hur bra de tyckte att Johan kör sin permobil. På ett sätt är det förminskande att inte säga det direkt till Johan. Det fanns dock praktiska hinder mot att prata med Johan samtidigt som han manövrerade sin elrullstol, Cecilia stod oftast mer tillgängligt.
Äta offentligt kan vara besvärande
Johan undrar om Cecilia tycker att det är samma sak att mata honom som att mata en bebis. Cecilia håller fast vid tankarna från det första mattillfället, att det inte är samma sak. Johan bestämmer själv om han ska äta och han kan avsluta måltiden när som helst utan diskussion. Spillet var besvärande för båda, men Cecilia tycker inte att det ”blev grisigt överallt” som Johan skrev ovan. Tidigare har Johan sagt att spill är cpskadans fel och det tänkte Cecilia på under lunchen. Cecilia blev lite oroad när Johan hostade men inte rädd. Hon tyckte att det var synd att Johan hostade, både för hans skull och för att övriga statister antagligen upplevde honom som ännu mer avvikande vid lunchbordet.
Fundera innan du tar initiativ
Om en personlig assistent ska ta egna initiativ eller inte kan vara väldigt svårt att avgöra om parterna inte känner varandra väl. Johan menar att om initiativtagande är bra eller inte beror på vilken situation man befinner sig i. Att låsa upp mobilen åt honom skulle å ena sidan underlätta och göra så att det går snabbare. Men å andra sidan, om han aldrig låser upp sin mobil själv kanske han till slut tappar förmågan att göra det.
Angående golvstädningen i lokalen tänkte Cecilia inte så mycket på vad klockan var som att hon själv hade smutsat
ner golvet i korridoren utanför lokalen och ville åtgärda det. Hade hon vetat vad klockan var hade hon ändå städat golvet, på obetald övertid. Johan har dubbla känslor kring det. Att en assistent väljer att jobba några minuter gratis är Johan väldigt tacksam för ifall han behöver slutföra något. Men samtidigt tycker han att det finns en risk med det, nämligen att han blir van vid att assistenten stannar över på sin fritid. Någon gång är okej, men inte varje gång.
Initiativtagande kan vara allt mellan att ta mycket initiativ till att ta mycket lite initiativ. En assistent kan försöka förekomma assistanstagaren eftersom hen tycker sig veta vad assistanstagaren kommer att vilja, medan en annan assistent väntar på meddelande om vad hen ska göra. Cecilia tycker att det sexigaste vid en utifrångranskning av en assistanssituation är ett mellanting: Att assistenten är så uppmärksam att hen kan förbereda sig för en insats, men väntar tills det är helt klart att det är så som assistanstagaren vill ha det. En assistent som klarar det bra borde också vara en bra partner i privatlivet tror Cecilia.
Frågan är hur pass nära man kan komma ett normalt liv med personlig assistans som hjälpmedel. Det är absolut inte ett yrke för alla.
– JOHAN ÖBERG
Hur mycket ska en personlig assistent kompensera? Hjälper det att ha gemensamma intressen? Hur förhåller sig en personlig assistent till brukarens familj? Ja, vad innebär egentligen bra assistans? De här frågorna och många fler får du svar på i den här boken.
Alla har rätt att vara självständiga, men vissa behöver mer hjälp för att få den självständighet de har rätt till. I Mannen i CP-trucken och personliga assistenten får du följa Johan, en man i CP-truck och Cecilia, som vikarierar som personlig assistent, i en tillfällig vardag tillsammans. Genom reflektioner och egna tankar får du en inblick i hur de upplever att ge respektive få assistans.
Det här är en bok för assistenter och den är främst tänkt som stöd för dig som är ny i yrket personlig assistent. Men har du varit några år i yrket kan du ändå ha nytta av boken då den analyserar både assistanstagarens syn, den personliga assistentens syn och den gemensamma synen på assistansinsatsen.
Boken avslutas med några viktiga tips till dig som arbetar som personlig assistent – och även några till dig som är mottagare.
Cecilia Nordqvist är sociolog och medicine doktor i socialmedicin och folkhälsovetenskap. Efter forskartiden har hon arbetat i offentlig förvaltning, i både stat och kommun.
Johan Öberg har en CP-skada och lever därför med personlig assistans. Han är författare och har tidigare skrivit en självbiografi om hur det är att leva med en CP-skada.
Art nr 1679