är en människas förmåga att värna om sin identitet sviktar blir det ett ansvar för omsorgspersonal och närstående, liksom för församlingsmedarbetare. För att kunna möta människor med demens behövs ett inkännande och en vilja att förstå och respektera varje människas livsberättelse. Detta är en praktisk handbok som beskriver tre metoder för att möta personer med demens som alla syftar till att möjliggöra kommunikation. Reminiscens- och validationsmetoderna ger redskap; livsberättelsen ger innehåll och mening.Vilka bitar som finns kvar av minnets mosaik beror till sist på omvärlden. Det som krävs är att någon har lyssnat till berättelserna medan de ännu kunde berättas.
N
& ULLA PETERSEN
finns jag
ANDERS WESTIUS
Anders Westius är präst och doktorand i klinisk medicin. Ulla Petersen är diakon. De verkar vid Ersta diakoni där gruppboendet Villa Cederschiöld har inspirerat dem till att arbeta med livsåskådningsaspekter vid demens.
$ ǾȐɑʎɜɜȐȵɕȐȽ сȽȽɕ ȬǸȝ Livsberättelse och livsåskådning vid demens
ANDERS WESTIUS
&
ULLA PETERSEN
•
VERBUM
anders westius o ch ull a petersen
I ber채ttelsen finns jag Livsber채ttelse och livs책sk책dning vid demens
verbum
Alla namn som förekommer i boken är fingerade när det gäller personer med demens.
Omslagsfoto: Skolplansch, Thomas Asplund Foton inlaga: Thomas Asplund (sid 82, 100) Bengt-Göran Carlsson/Tiofoto bildbyrå (sid 139 och 144) Bruno Ehrs/Bildhuset (sid 49) Robert Ekegren/ Bildbyrå Ekegren (sid 89) Marie Hedberg/Maskot bildbyrå (sid 10) Jan Håkansson (sid 118) Lynn Joel/Uddevalla kommun (sid 192) Gunnar Lundh/Nordiska museets bildbyrå (sid 168) Ulla Petersen (sid 98, 115, 121 och 161) Anders Westius (sid 97, 98 och 124)
© Anders Westius & Ulla Petersen och Verbum Förlag Grafisk form: Lena Eklund Tryck: Elanders, Mölnlycke 2006 isbn 526-3067-6 Verbum Förlag ab, Box 15169, 104 65 Stockholm Tel: 08-743 65 00 www.verbum.nu Boken är tryckt på miljövänligt papper
Innehåll
Förord 5
Demens inifrån och utifrån 9 1. Utan karta och kompass. Demens inifrån 11 2. »Kartritarna.« Demens utifrån 29 3. När morfar Ahmed fick demens. Demens och livsåskådning i ett mångkulturellt samhälle 44 4. Ankare, ängel och slagpåse. Att vara närstående 52 Människovärde, behov och bemötande 61 5. Vänd på behovstrappan! Bemötande i demensomsorgens vardag 62 Livsberättelsen som metod 71 6. Karl-Alfred – modig utan spenat. Livsberättelse och livsåskådning 72 7. Hur ska en människa vara? Intervju med livsåskådningen i sikte 85 Reminiscensmetoden 101 8. Skolplanscher och »Gamla Nordsjön« 102 9. »Nej, det är inte min fiol!« Om egna minnessaker 113 10. Snölykta och halvrör. En samling med reminiscens 117 11. Det lysande ansiktet. Gudstjänst/andaktsstund med reminiscens 120 12. Genom död till liv. En samling med reminiscens i fastetid 129
Validationsmetoden 133 13. »Jag måste gå hem till mamma! Öppna dörren!« Validationsmetoden 134 14. Bekräftande möte. Andakt/samling med validation 142 Människosyn och gudsbild 147 15. Är bearbetning och förbättring möjliga vid demens? »Störande beteende«, skuld, vrede och sorg 148 16. Kan man glömma bort Gud? Demens och gudstro 157 17. Förlorad och återfunnen. Teman och bibelord för andakt 162 Musik, poesi, bibelord 165 18. Dragspelets milda förtryck. Sång och musik 166 19. »ekg-kurva« för livet och året. Rytm och reminiscens Psalm, sång, lyrik, bibelord och kyrkoårsteman 171 Avskedsstund när någon har avlidit 183 20. Avskedsstund när någon har avlidit. Ordning för avskedsstund 184 – kristet och icke religiöst alternativ 21. När Anna dog 191 Att bekräfta personer med demens 193 22. I berättelsen finns jag. Sammanfattning 194 Frågor för samtal 197 Litteratur 201
Förord
Våra erfarenheter av möten med personer med demens – och arbete med livsåskådningsfrågor i relation till dessa – har vi framför allt från Ersta diakonisällskap i Stockholm. Särskilt är det de boende och personalen vid Villa Cederschiöld som har inspirerat oss till att arbeta med livsåskådningsaspekter vid demens. Vårt huvudperspektiv här är livsåskådning – inte religion eller kristendom. Vi har inte skrivit enbart för personer med intresse för religiösa frågor. Vi har vår bakgrund i Svenska kyrkan och det är vår förhoppning att handboken ska bli till nytta bland annat för medarbetare i kyrkan. Men det är av flera skäl viktigt för oss att ha ett bredare perspektiv. Ett skäl är att vi tror att en människas identitet har sin kärna i hennes livsåskådning och blir synlig i hennes livsberättelse. Detta gäller inte enbart människor med en religiös livsåskådning utan alla människor. Att värna om en persons identitet när hennes egen förmåga att göra det sviktar, är ett ansvar för omsorgspersonal och närstående likaväl som för diakoner och präster. Och det förutsätter en intresserad, respektfylld syn på en annan människas livsåskådning – även när man inte själv delar den. Någon kan säkert tycka att vi ändå rör oss väl mycket i den kristna eller kyrkliga sfären i våra konkreta exempel. Tänk då på att det – på gott och ont – är barndomens kultur för de allra flesta i den äldre generationen i Sverige. De är uppväxta i ett samhälle där den kristna kyrkan ur livsåskådningssynpunkt var helt dominerande. Alla fick lära sig psalmverser utantill i skolan och många fick också lära 5
sig Luthers lilla katekes utantill. Kyrkoårets helger och fester gav en självklar rytm åt livet. Och det är dessa barn- och ungdomsminnen som brukar vara mest livskraftiga vid en demenssjukdom. Vi önskar förmedla våra erfarenheter i en praktiskt användbar handbok. Vi beskriver här huvudsakligen tre metoder: livsberättelse (kap 6–7), reminiscens (kap 8–12) och validation (kap 13–14). Metoderna utesluter inte varandra – tvärtom. Detta faktum har krånglat till det för oss när vi har avsett att beskriva en samling eller en andakt med reminiscens- eller validationsmetoden. Ingen av oss använder metoderna ensidigt; vi har tagit till oss och använder mycket av bägge. Men för den som vill veta mer om vilka tekniker som har utvecklats inom vilken metod, ger vi litteraturanvisningar i anslutning till kapitlen om reminiscens och validation. I slutet av boken ges ett konkret förslag till en enkel avskedsstund när någon har avlidit, som ska kunna användas »rakt av« (kap 20). Mötet mellan de olika professionerna i demensomsorgen ligger oss varmt om hjärtat; boken kan bli ett användbart underlag i samtal och utbildningar över yrkesgränserna. Många församlingsmedarbetare behöver öka sin kunskap om demenstillstånd och om villkoren för demensomsorgen. Boken kan å andra sidan också läggas till grund för utbildningsdagar i livsåskådningsfrågor för omsorgs- och hemtjänstpersonal, kanske ledda av diakon eller präst. Eller för en samtalsgrupp över professionsgränserna. Även anhöriga till personer med demens har nytta av boken. Något om språkbruket: Vi använder de lite längre beteck6 Förord
ningarna person med demens eller demenshandikappad för ingen är bara dement. Även i språkbruket vill vi vara noga med att påminna oss själva att det handlar om personer – inte fall – och om personer som är unika såväl före som efter insjuknandet. Vi har också försökt skriva så att det framgår att det inte finns något de och vi – de tragiskt besynnerliga och vi friska, normala. De enda som finns är vi människor. Därför försöker vi ge både ett inifrån- och ett utifrånperspektiv på demens. Vi är inte så förmätna att vi tror oss kunna veta hur det är att ha demens inifrån, men vi ger helt enkelt rum för människors egna beskrivningar. Vi vill tacka för ekonomiska bidrag, råd, kritik och uppmuntran från Ersta diakonisällskap, Stockholms stift, Petrus och Augusta Hedlunds stiftelse, samt Uppsala Hemsysterskola. Institutionen för klinisk medicin vid Örebro Universitet betyder med sitt aktiva intresse för sambanden mellan livsåskådning och hälsa mycket för att forskning på det området numera bedrivs. Även om boken inte är någon forskningsrapport, har vi dragit nytta av en del av de kunskaper som detta tvärvetenskapliga arbete kan ge. Tack till leg. psykolog Thomas Nordlöf för många värdefulla synpunkter och till deltagarna i de två metodutvecklingsgrupper, bestående av diakoner och präster i Stockholm, vars arbete är en del av underlaget för den här boken. Samtalen i de grupperna har lärt oss mycket. Ett varmt tack framför allt till de personer med demens, anhöriga och personal som vi har mött vid samlingar och andakter. Tack till er som vi har fått intervjua om livsberättelse och livsåskådning! Ni har på ett alldeles särskilt sätt givit oss inspiration, kunskap och – trots allt – hopp. Förord
7
Vi som har skrivit boken är Anders Westius, präst och doktorand vid institutet för klinisk medicin vid Örebro universitet och Ulla Petersen, diakon med en bakgrund som lärare. Vi medverkar gärna i utbildningssammanhang. Kontakta oss då på: www. erstadiakoni.se/äldreomsorg Ersta nyåret 2006 Anders Westius Ulla Petersen
Demens inifrĂĽn och utifrĂĽn
1.
ANDERS WESTIUS
Utan karta och kompass
Demens inifrån När man gläntar på minnenas dörr minns man mycket som varit förr. Det vi helst vill glömma finns kvar i minnets gömma. Bleknat har de gångna åren. Kvar finns ännu spåren av de nu läkta såren. Ingrid Bergquists dikt beskriver hur ovälkomna minnen tycks vara särskilt »rostfria« och inte går att glömma, fastän man vill. Men också hur det sätter spår i minnet och livsberättelsen att man har genomlevt motgångar i livet – och kommit ut på andra sidan. Den inre kartan är omritad; det finns nya stigar att gå – men också nya varningsmärken. Dikten är skriven av en person som själv var drabbad av en 11
är en människas förmåga att värna om sin identitet sviktar blir det ett ansvar för omsorgspersonal och närstående, liksom för församlingsmedarbetare. För att kunna möta människor med demens behövs ett inkännande och en vilja att förstå och respektera varje människas livsberättelse. Detta är en praktisk handbok som beskriver tre metoder för att möta personer med demens som alla syftar till att möjliggöra kommunikation. Reminiscens- och validationsmetoderna ger redskap; livsberättelsen ger innehåll och mening.Vilka bitar som finns kvar av minnets mosaik beror till sist på omvärlden. Det som krävs är att någon har lyssnat till berättelserna medan de ännu kunde berättas.
N
& ULLA PETERSEN
finns jag
ANDERS WESTIUS
Anders Westius är präst och doktorand i klinisk medicin. Ulla Petersen är diakon. De verkar vid Ersta diakoni där gruppboendet Villa Cederschiöld har inspirerat dem till att arbeta med livsåskådningsaspekter vid demens.
$ ǾȐɑʎɜɜȐȵɕȐȽ сȽȽɕ ȬǸȝ Livsberättelse och livsåskådning vid demens
ANDERS WESTIUS
&
ULLA PETERSEN
•
VERBUM