9789147131181 by Smakprov Media AB

MALIN HOFFLANDER är leg. sjuksköterska, ﬁl.mag. i omvårdnad och tekn.dr i tillämpad hälsoteknik. Hon har lång erfarenhet som chef inom offentlig sektor och arbetar nu som konsult inom förändringsledning, implementeringsprocesser och värdebaserat ledarskap. Malin är även lektor på Linnéuniversitetet i Kalmar och forskar inom implementeringsprocesser.

GRUNDBOK I eHÄLSA

inom hälso- och sjukvård behöver för att möta digitaliseringen. Genom att tillämpa en tvärvetenskaplig strategi för att beskriva digitaliseringen inom hälso- och sjukvården synliggörs komplexiteten i olika situationer när eHälsolösningar introduceras och implementeras. Boken har tre delar. Den första, individperspektivet, fokuserar på etiska aspekter, evidens och patientsäkerhet, liksom vikten av att arbeta personcentrerat när individens vardag digitaliseras. Den andra, organisationsperspektivet, handlar om ledning och styrning. Den tar upp förändringskunskap, förändringsledning och hur införandeprocesser bör bedrivas för att bli framgångsrika. Den sista delen, samhällsperspektivet, behandlar ansvar, nytta och ekonomi på olika nivåer när verksamheter inom hälso- och sjukvården digitaliseras. Varje del tar avstamp i en exempelberättelse och avslutas med frågor för egna funderingar och samtal.

Malin Hofﬂander

Grundbok i eHälsa ger en inblick i områden som studenter

GRUNDBOK I

eHÄLSA

LINA NILSSON är medförfattare till tre kapitel. Hon är ﬁl.mag. i

sociologi och i kvalitetsteknik samt tekn.dr i tillämpad hälsoteknik. Lina är lektor på Linnéuniversitetet i Kalmar och forskar inom implementeringsprocesser.

Best.nr 47-13118-1 Tryck.nr 47-13118-1

Malin Hofﬂander

47131181_Grundbok i Ehalsa omslag TRYCK.indd Alla sidor

2020-04-23 11:45

ISBN 978-91-47-13118-1 © 2020 Malin Hofflander och Liber AB Förläggare: Kristina Iritz Hedberg Projektledare: Annika Sandström Redaktör: Lena Åström Formgivning: Nette Lövgren/Fredrik Elvander/Anna Hild Omslagsbild: Shutterstock GrAl Första upplagan 1

Repro: Repro 8 AB, Stockholm Tryck: People Printing, Kina 2020

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se. Liber AB, 113 98 Stockholm Kundservice tfn 08-690 90 00 Kundservice.liber@liber.se www.liber.se

Innehållsförteckning Introduktion Författarpresentation Författare Medförfattare

7 9 9 9

Vad är Hälsa och vad är eHälsa?

Del I Individperspektivet

1. Etik och etiska dilemman med digitalisering Etiken i fokus vid digitalisering Etiska ställningstaganden vid digitalisering Delad vision utifrån etiska ställningstaganden Processer och arbetsmetoder utifrån etiska ställningstaganden Sammanfattning och sökord för vidare läsning

2. Evidens när hälso- och sjukvården digitaliseras Evidens och eHälsa Evidensgradering och bevisvärde av eHälsolösningar Vetenskap och beprövad erfarenhet kopplat till eHälsa Att arbeta evidensbaserat med digitaliseringen Sammanfattning och sökord för vidare läsning

3. Personcentrerad vård när hälso- och sjukvården digitaliseras Personcentrerad vård och eHälsa Personcentrerad vård som etiskt förhållningssätt Delat beslutsfattande när hälso- och sjukvården digitaliseras Beslutsstöd när hälso- och sjukvården digitaliseras Stöd till egenvård med eHälsolösningar Närstående och eHälsolösningar Sammanfattning och sökord för vidare läsning

4. Patientsäkerhet och digitala system Säkerhet inom hälso- och sjukvård Informationsöverföring och säkerhet Integritet för individen Säkerhetskultur när hälso- och sjukvården digitaliseras Säkerhet för individen i den digitala världen Sammanfattning och sökord för vidare läsning

14 15 16 17 19 20 22 23 23 26 27 29 30 31 32 34 36 37 38 39 40 41 42 43 44 46 47

5. Den mätbara kroppen och att vara uppkopplad Den digitala kroppen Samla in data Bearbeta data Dela data Egenkontroll vs vårdens kontroll Utvecklandet av nya eHälsotjänster Sammanfattning och sökord för vidare läsning

6. ”Everyday life” – när vardagen digitaliseras Begreppet vardagen Den cykliska vardagen Vardagens fenomen Vardagen och teknikutveckling Sammanfattning och sökord för vidare läsning

Frågor utifrån individperspektivet

Del II Organisationsperspektivet 7. Teknikrädslor och hur det påverkar digitaliseringen Teknikrädsla Byta analogt mot digitalt Teknikrädsla kopplad till ålder Teknikens paradox Tekniken till fördel för miljön Sammanfattning och sökord för vidare läsning

8. Förändringsmotstånd och förändringsledning Leda förändring i stället för förvaltning Förändringsmotstånd Minska förändringsmotstånd Kommunikation för att främja förändring Förändringsmodell Framgångsrik förändringsledning Sammanfattning och sökord för vidare läsning

9. Implementering av digitala system Vad är implementering? Ramverk med faktorer som påverkar implementeringen Begreppet tid Realistisk tidsram Sammanfattning och sökord för vidare läsning

49 50 51 52 53 54 55 57 59 60 61 62 62 64 66

67 68 69 69 71 71 73 74 75 76 76 77 79 81 84 85 86 87 88 90 92 92

10. Förvaltning av digitala system Systemförvaltning Förvaltningsstrategi Förvaltningsplan Livscykelmodell Sammanfattning och sökord för vidare läsning

11. Sociala konstruktionen av teknik Kommunikation, människa och teknik Sociala konstruktionen av teknik Symmetriprincipen Social shaping of technology Sammanfattning och sökord för vidare läsning

12. Attityder, värderingar och organisationskultur Att se helheten Attityder Värderingar Organisationskultur Organisationsklimat Kulturens och klimatets inverkan på förändring Sammanfattning och sökord för vidare läsning

13. Chefers ledarskap och hur det påverkar digitaliseringen Ledande chefer Chefers kommunikation i organisationen De dubbla rollerna Ledande chefers stöd Sammanfattning och sökord för vidare läsning

14. Omdesign av arbetet när nya digitala system införs Design av vardagens arbete Design av nya arbetssätt Reﬂektera över rådande vanor Omdesign av vardagens arbete Design av verksamhetsförändring Design för användbarhet Sammanfattning och sökord för vidare läsning

Frågor utifrån organisationsperspektivet

94 95 95 98 99 100 101 102 102 104 105 107 108 109 109 111 111 113 114 115 117 118 119 120 123 124 125 126 126 127 128 129 130 132 134

Del III Samhällsperspektivet 15. Från Nationell IT-strategi till Vision 2025 En Nationell IT-strategi IT-strategi blev strategi om eHälsa Nationella tjänster och insatsområden Vision e-hälsa 2025 Strategier för regioner och för professioner Strategier och visionen Sammanfattning och sökord för vidare läsning

16. Att förbereda samhället för digitalisering av hälso- och sjukvård Förutsättningar för eHälsa Utmaningar i nuläget eHälsa och utbildning inom hälso- och sjukvård eHälsa och arbete inom hälso- och sjukvård Sammanfattning och sökord för vidare läsning

135 136 137 137 138 139 140 141 142 144 145 146 147 150 152

17. Samhällsnytta och samhällsekonomi med digitalisering 153 Samhällsnytta Mäta och värdera nytta Nytta genom tvärprofessionellt och tvärvetenskapligt arbete Samhällsekonomi och eHälsa Sammanfattning och sökord för vidare läsning

18. Användning av stora datamängder Big data Internet of things (IOT) Vem tar ansvar för informationen? Artiﬁciell intelligens (AI) Virtual reality (VR) Augmented reality (AR) Sammanfattning och sökord för vidare läsning

19. Modell för att lyckas med digitaliseringen Implementation acceptance model (IAM) Acceptansnivå Organisationsnivå Kunskapsnivå Nyttonivå Action-nivå Sammanfattning och sökord för vidare läsning

Frågor utifrån samhällsperspektivet 20. Utmaningen framåt: acceptera att digitalt är normalt Referenser

154 156 159 160 161 163 164 165 166 167 169 169 170 172 173 174 174 176 177 178 179 180 181 185

Introduktion

Varför behövs en bok i eHälsa? Har inte begreppet spelat ut sin roll snart och varför envisas vårdens och omsorgens aktörer att fortsätta skilja på ”vanlig” hälsa och eHälsa? Många har säkert funderat i liknande banor, men lika många har inte reflekterat alls över vad begreppet betyder eller om det står för något speciellt. Oavsett vilket är individers hälsa något ständigt närvarande som påverkar livet och vardagen för alla. Detta är en grundbok i eHälsa som är tänkt att ge en inblick i områden som studenter inom hälso- och sjukvård behöver för att möta digitaliseringen inom verksamheter och organisationer, eftersom det sedan länge finns ett behov i vårdutbildning av alla slag att förstå vad begreppet eHälsa står för och vad det i sin tur innebär för individen, olika professioner, organisationer och för samhället. För att lotsa in dig som läsare i de olika perspektiv som är nödvändiga och viktiga att belysa kommer olika scenarier att beskrivas. Boken är indelad i tre huvudområden: I Individperspektivet II Organisationsperspektivet III Samhällsperspektivet Första huvudområdet, individperspektivet, behandlar etiska aspekter och patientsäkerhet när hälso- och sjukvården digitaliseras, liksom vikten av att arbeta evidensbaserat. Vidare behandlas betydelsen av individens perspektiv i personcentrerad vård och närståendes situation när det finns en rörelse mot den så kallade mätbara kroppen. Andra huvudområdet, organisationsperspektivet, fokuserar på ledning och styrning samt rådande organisationskultur när arbetsplatser digitaliseras. Ett annat område som belyses här är implementering och förvaltning av digitala system, liksom förändringskunskap och förändringsledning, med fokus på hur införandeprocesser bör bedrivas för att

Introduktion

bli framgångsrika. Även betydelsen av fungerande kommunikation mellan berörda parter när verksamheter digitaliseras behandlas i detta huvudområde. Det tredje och sista huvudområdet, samhällsperspektivet, tar upp aspekter som rör nytta och ekonomi på olika nivåer när verksamheter inom hälso- och sjukvården digitaliseras. Här belyses visionen om att Sverige ska bli bäst i världen på att använda digitaliseringens möjligheter 2025, liksom vikten av att kunna använda informationen som i big data för att utveckla fler och bättre möjligheter. Vid varje huvudområde finns beskrivande berättelser från verkligheten för att öka förståelsen för aktuellt kunskapsläge i de tillhörande kapitlen. Som en förstärkning av innehållet i boken finns också citat från individer som på olika sätt berättat om sina upplevelser. Varje huvudområde avslutas med frågor som uppmanar till egna funderingar. Dessa frågor kan även användas av lärare i seminarier om eHälsa. Varje kapitel har i slutet en sammanfattning och en sökordstabell med ord att kombinera för vidare sökning på både svenska och engelska, så att du som student kan fortsätta fördjupa dig. Sist i boken finns en samlad referenslista.

Sölvesborg hösten 2019 Malin Hofflander

Författarpresentation

Författare Malin Hofflander är legitimerad sjuksköterska med filosofie magisterexamen i omvårdnad vid Högskolan Kristianstad och teknologie doktorsexamen i tillämpad hälsoteknik vid Blekinge tekniska högskola. Hon har lång erfarenhet som chef inom offentlig sektor och arbetar i dag som konsult inom förändringsledning, implementeringsprocesser och värdebaserat ledarskap. Malin arbetar även som lektor vid Linnéuniversitetet i Kalmar inom Institutionen för informatik och forskar inom implementeringsprocesser.

Medförfattare Lina Nilsson har filosofie magisterexamen i sociologi vid Lunds universitet och inom kvalitetsteknik vid Mittuniversitetet samt en teknologie doktorsexamen i tillämpad hälsoteknik vid Blekinge tekniska högskola. Hon arbetar i dag som lektor vid Linnéuniversitetet i Kalmar vid eHälsoinstitutet, Institutionen för medicin och optometri och forskar inom implementeringsprocesser. Lina har bidragit till diskussioner om innehåll och upplägg för boken samt är medförfattare till kapitel 15, 16 och 19.

Vad är Hälsa och vad är eHälsa?

Det finns många olika termer som används både i Sverige och internationellt när det kommer till begreppet Hälsa. Samma sak gäller begreppet eHälsa. Det har genom åren skapats många ord och termer och därtill definitioner av vad ”e” står för.

eHälsa

Vårdinformationssystem Medicinteknik Telemedicin Telehabilitering

Telehälsa

Välfärdsteknik Medicinsk informatik

Hälsoinformatik

Omvårdnadsinformatik

mHälsa

Folkhälsoinformatik

Figur A Olika termer som används för att deﬁniera eHälsa.

World Health Organisation (WHO) antog 1948 den definition av hälsa som troligen är den mest använda i världen: ”Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och inte enbart frånvaro av sjukdom eller funktionsnedsättning.” Den definition av hälsa och eHälsa som boken utgår ifrån är den som Socialstyrelsen, E-hälsomyndigheten, Myndigheten för delaktighet, Sveriges Kommuner och

Vad är Hälsa och vad är eHälsa?

Landsting1, Famna och Vårdföretagarna gemensamt tog fram 2016: ”Hälsa är fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. E-hälsa är att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa.”

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) heter sedan 1 januari 2020 Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). I boken används genomgående den äldre benämningen, SKL.

Del I Individperspektivet Första delen i den här boken handlar om individens perspektiv och individens upplevelse av att vara användare av digitala verktyg för att hantera sin vardag. Valet av att använda termerna individ eller person i stället för patient, brukare eller liknande har gjorts för att inte låta fokus hamna fel om du som läsare har erfarenhet från annat område, där exempelvis ordvalet patient känns helt främmande. Oavsett var och hur digitala system används inom hälso- och sjukvård är det en person – en människa – som ﬁnns där i slutändan, vilket emellanåt glöms bort av profession och samhälle. BERÄTTELSE

Elvira, en kvinna med begynnande demens, har sedan hennes make Rune hastigt gick bort för ett år sedan haft besök av kommunens hemtjänst en gång varje natt. Förutom trygghetsskapande åtgärder nattetid har Elvira också beviljats bistånd för att få hjälp med dusch och städning av hemmet. Besöken nattetid har hon eftersom det ibland hänt att hon ramlat vid toalettbesök och då hon allmänt upplever oro på natten. Elvira är nöjd med det nattliga besöket utifrån att det ger henne trygghet, fast det egentligen påverkar hennes nattro och ibland upplevs som störande. Nu har Elvira fått besked om att kommunen erbjuder kameraövervakning kombinerat med GPS och larm i stället för personliga besök nattetid. Hon funderar på vad det kommer att innebära för henne om hon tackar ja till nattkameran och är inte helt säker på vad hon kommer att välja. En del av hennes oro handlar om ifall hon kommer att vara tvungen att ha kvar kameran om hon ångrar sig, eller om det slutligen inte blir något val. Nattkameran kanske blir enda alternativet i framtiden när kommunen ser över kostnader för denna typ av insats …

Del 1 Individperspektivet

1. Etik och etiska dilemman med digitalisering

Om Elvira tackar ja till erbjudandet om att installera en nattkamera i hemmet kan hon få ro om nätterna och slippa bli störd när personalen kommer. Å andra sidan finns kanske en rädsla för att vara ständigt övervakad. Intressen kan stå emot varandra både för personen som användare och för organisationen som tillhandahåller nya digitala produkter och tjänster. Det är av betydelse att medarbetare fullt ut är medvetna om individperspektivet och inte förringar känslor och upplevelser hos personen inför införandet av de olika former av eHälsolösningar som finns och framför allt som kommer att finnas i allt större utsträckning framöver. Konflikt mellan olika etiska perspektiv kan förekomma och medföra att personens bästa inte kommer i första hand. I stället kan det vara organisatoriska beslut, ekonomiska incitament eller rent arbetsmässiga frågeställningar som blir det primära målet med digitala lösningar inom hälso- och sjukvård.

1. Etik och etiska dilemman med digitalisering

Etiken i fokus vid digitalisering Ordet etik kommer från grekiskans ethos, vilket betyder ”sed”, och är en vetenskaplig disciplin som kritiskt studerar frågan om vad som utmärker en god handling och vad som kännetecknar en god människa. Studier av etik brukar delas in i tre områden som benämns normativ etik, metaetik och tillämpad etik. Normativ etik behandlar den filosofiska frågan om vad som kännetecknar en rätt handling och vilka mänskliga karaktärsegenskaper som är goda. Metaetik studerar moraliska omdömen och frågan om värden har en självständig existens. Tillämpad etik kan beskrivas som tillämpandet av de normativa principerna på konkreta etiska problem. Den tillämpade etiken är ett snabbt växande ämne och har blivit särskilt uppmärksammad inom områden som medicinsk etik, yrkesetik och olika typer av hederskodex (Butts & Rich, 2019). Ordet etik används emellanåt synonymt med ordet moral, vilket är logiskt eftersom orden ursprungligen betyder samma sak. Den enda skillnaden är att etik kommer från grekiskan och moral från latin. Orden används dock olika och beskrivs utifrån att etik är läran om det rätta handlandet och moral är det faktiska handlandet eller beteendet. Moral är alltså människors uppfattningar om vad som är rätt och gott att göra, vilket i sin tur varierar mellan kulturer och olika kontexter. Etiken är det teoretiska och kritiska studiet av dessa skilda moraluppfattningar, men också av det moraliska språket. Det kan enklast beskrivas som att etiken är vetenskapen om moralen (Butts & Rich, 2019). När det gäller digitalisering inom hälso- och sjukvård med de olika typer av eHälsolösningar som finns och som utvecklas framöver kommer etiken alltmer att hamna i fokus, utifrån att beteendemönster och arbetsprocesser ändras, samtidigt som de personer som använder sig av den nya tekniken har önskemål och uppfattningar om dessa nya produkter och tjänster. Just balansen mellan vad organisation, profession och forskning har för mål med och tankar om en digital produkt eller tjänst och vad individen som blir användare har för uppfattning kanske inte alltid harmonierar. Det finns många aspekter att ta hänsyn till, vilket inte minst blir tydligt vid utvecklandet av nya eHälsolösningar, där individens medverkan kommer att vara önskvärd från vårdgivare och de företag som utvecklar tjänster men också vara ett krav från personer som ska använda produkter och tjänster inom eHälsa. Individer som är användare av eHälsolösningar och visar intresse och engagemang i framtagandet av nya

Del 1 Individperspektivet

digitala tjänster bör därför tas emot med tacksamhet av såväl vårdgivare som forskare och de företag som utvecklar denna typ av produkt eller tjänst. Att dessutom förstå individens perspektiv som användare och konsument i den forskning som finns inom hälso- och sjukvård är avgörande för att kunna engagera till medverkan i ett meningsfullt partnerskap. Det är nämligen först när individerna som är användare medverkar i forskningen som verkliga resultat kan uppnås. Resultaten kan därefter användas i samarbete med hälso- och sjukvårdspersonal för att förbättra den egna hälsan, men även för att förbättra sjukvården som helhet (Carman & Workman, 2017).

Etiska ställningstaganden vid digitalisering Forskare har identifierat olika områden som belyser viktiga etiska utmaningar och ställningstaganden när individer som användare engageras i utvecklingen av nya eHälsolösningar. Dessa områden beskrivs som centrala och innefattar en delad vision om vad som ska uppnås med den nya teknik som införs, alla de praktiska uppgifter som måste genomföras för att en eHälsolösning ska färdigställas och användas och slutligen de processer och arbetsmetoder som behövs för att säkerställa kvalitet och fortsatt engagemang (Montreuil, Martineau & Racine, 2019). Legitimiteten för individer som användare av ny teknik inom eHälsa bygger på deras erfarenhet som just användare. Detta ger ett unikt perspektiv som skiljer sig från andra teammedlemmar i framtagandet av nya digitala produkter eller tjänster, vilket kan bidra till att såväl projektmål och implementeringsprocesser som resultat blir mer anpassade efter individernas erfarenheter i stället för professionen, forskare eller de företag som utvecklar eHälsolösningen. Individer som användare, som deltar i ett eHälsoprojekt, har också andra roller parallellt. De kan exempelvis vara yrkesverksamma, föräldrar, chefer eller pensionärer. Varje roll som individer som användare har i ett specifikt projekt bör därför förtydligas från början för att klargöra och bedöma förväntad nivå av medverkan och betydelsen av vad erfarenheter och expertkunskaper kan tillföra (Montreuil et al., 2019). För den digitala lösningen med nattkamera och GPS skulle perspektivet för individen som användare i ett utvecklingsteam kunna innehas av en person med den bakgrund som Elvira har i det inledande exemplet. Elvira kan ingå i teamet och vara en huvudaktör, där hennes erfaren-

1. Etik och etiska dilemman med digitalisering

het som användare av tjänsten, men också av att vara pensionär och kvinna boendes i en småstad, finns med som faktorer av betydelse. I de fall individen som användare inte finns med i utvecklingsarbetet för att delta med samtliga sina roller kommer värdefull expertis att gå förlorad. Det krävs alltså medvetenhet om de olika rollernas betydelse samt att det finns en struktur upparbetad inom vårdens och omsorgens organisationer tillsammans med företagen som utvecklar och tillhandahåller produkter och tjänster inom eHälsa, för att möjliggöra medverkan och erfarenhetsutbyte. Vid denna typ av teammedverkan är det viktigt att vara flexibel i hur individen som användare blir partner och involveras i varje projekt och att teamets ledning förstår betydelsen av att arbeta med styrkorna hos samtliga människor som deltar. Individen som användare bör också ha möjlighet att delta i den utsträckning som upplevs bekväm, så att det inte blir frågan om en ”överinvolvering”, vilket i så fall skulle kunna gå över personens egen komfortnivå. Individen som användare bör heller inte pressas att ta roller som inte är önskade. Därför är det nödvändigt med öppna diskussioner och tydlig kommunikation relaterad till rollförklaringen (Montreuil et al., 2019). Om ansvariga för teamarbetet leder och samordnar processen för utvecklande av eHälsolösningar och utför arbetet tillsammans med de olika teammedlemmarna efter att roller identifierats och tydliggjorts, kan personerna delge sina erfarenheter och uppfattningar utan att för den skull tyngas av en stor administrativ arbetsbörda.

Delad vision utifrån etiska ställningstaganden Som tidigare nämnts i detta kapitel är en delad vision ett av grundelementen för att uppnå en samlad god etisk grund. För att få en delad vision av målen för individer som användare och deras engagemang och övriga roller är det nödvändigt att först reflektera över avsikten bakom personens engagemang. Ansvariga för arbeten med utveckling av eHälsolösningar bör diskutera fördelar och utmaningar med denna typ av samarbete innan arbetet startar för att få ett väl genomtänkt beslut. Forskningsmässigt vore det oetiskt att involvera individer som användare om avsikten endast är att visa upp att denna grupp och roll är representerad. Därför bör grunden till individernas engagemang identifieras och beskrivas uttryckligt, så att det förstås av alla deltagande parter

Del 1 Individperspektivet

(Parry, Salsberg & Macaulay, 2009). För att konstruera en gemensam vision bör alltså en specifik fråga eller slutmålet tas fram tidigt i processen, som sedan alla deltagare ska arbeta för. Det är också viktigt att klargöra var gränsen går för vilka fördelar som projektet kan ge individerna som användare av den nya tekniken som införs och vilka mål som kan anses realistiska, för att undvika ett deltagande som bygger på förhoppningar som inte kan uppnås (Wilson, Kenny & Dickson-Swift, 2018). Individerna som användare har inte rollen att bli experter på forskning utan ska i stället dela den egna erfarenheten med forskare för att bidra till beslut som är relaterade till forskningsprocessen. För att förstå de olika roller som individer som användare och forskare har i sina respektive områden kan det vara till hjälp att fastställa tydliga förväntningar på varje roll och visualisera hur engagemanget med individer som användare i ett partnerskap för forskning ska utformas. När varje partner ger en kompletterande och ömsesidig bild av sin expertis tydliggörs också förväntningarna som finns på individerna som användare i processen. Det är värdefulla perspektiv baserade på upplevda erfarenheter, utan en förväntan på att samma personer ska vara skickliga yrkesutövare och utbildade i hälsovårdsadministration. Jag vill verkligen vara med … inte bli en mottagare av något som andra bestämmer. Mitt liv och mitt beslut. Ingen känner ju mig bättre än vad jag själv gör. Min sjukdom är inte unik, men jag är faktiskt unik. A N N A , 6 9 Å R , M S - D I A G N O ST I S E R A D M E D H E MT JÄ N ST

Den unika kunskap som individer som användare besitter är värdefull och bör få ett starkt erkännande och betraktas som både autentisk och meningsfull, men en enda persons kunskap och erfarenhet är inte alltid synonyma med vad en hel grupp av personer med samma typ av sjukdom eller hjälpbehov har för uppfattning. Ibland kan det dock förväntas att individer som användare ska representera en hel grupp av personer i en fråga, vilket i så fall behöver klargöras från start, eftersom det kan vara en faktor som påverkar personers önskan att medverka. En öppen diskussion tidigt i processen för att förtydliga förväntningar är därför att rekommendera (Montreuil et al., 2019).

1. Etik och etiska dilemman med digitalisering

För att uppnå ett öppet diskussionsklimat kan gemensamma utbildningsinsatser för samtliga deltagare vara av betydelse, så att alla får kunskap om hur arbete i tvärvetenskapliga team fungerar, hur olika typer av erfarenheter kan värderas och hur deltagare kan hjälpa alla parter att bidra i projektet. Det är också viktigt att vara medveten om att hälso- och sjukvårdspersonalen och forskarna genom sina yrkesroller har maktpositioner i partnerskapet. För att förhindra att ojämlikhet uppkommer i teamen behöver därför personal och forskare speciellt och medvetet erkänna partners som är både lika och olika (Määttä, Lützén & Öresland, 2017).

Processer och arbetsmetoder utifrån etiska ställningstaganden Etiska förhållningssätt inom forskning sätter en speciell operativ ram för att skydda och informera deltagare. Därför kan frågor relaterade till sekretess och integritet vara nödvändiga att förklara för personer som inte känner till standarderna för forskningsetik. Vid framtagande av olika digitala produkter och tjänster inom hälso- och sjukvård bör utbildning i forskningsetik ges till alla deltagande parter för att säkerställa överensstämmelse med reglerande normer för forskning. Kunskap om riktlinjer för att behandla uppgifter konfidentiellt, vad informerat samtycke är och vad integritet betyder är också en viktig del av informationen till deltagande parter i projekt för eHälsolösningar (Butts & Rich, 2019). När individer som användare är engagerade i ett projekt är det inte alltid tydligt om formellt samtycke krävs för att använda den information som delas mellan parter eller om det krävs tillstånd. Inom forskningen krävs samtycke för data som samlas in, men informationen som delas av partners i ett projekt för utvecklande av digitala produkter och tjänster är inte att betrakta som sådan information. Det är däremot avgörande att ett förtroendeklimat råder, så att individer som användare och andra parter som delar känslig information i teamet inte får denna information rapporterad vidare. Frågan om förtroende när det gäller information som delas mellan parter i ett projekt bör diskuteras öppet med individer som användare, innan deltagande i utvecklingsprojekt för produkter eller tjänster inom eHälsa blir aktuellt (Montreuil et al., 2019).

Del 1 Individperspektivet

Processen för att få forskningsetiskt godkännande för ett specifikt eHälsoprojekt där individer som användare är involverade kan innebära särskilda utmaningar. Det är nämligen inte alltid som forskningsetiska styrelser är bekanta med denna typ av forskning, och de kan ha svårt att se att individer som användare inte är detsamma som deltagare i en forskningsstudie (Doria et al., 2018). Engagemanget från individer som användare i forskning inom eHälsa erkänns och värderas i ökande grad och används oftare i praktiska hälso- och sjukvårdsmiljöer. Även om det numera investeras betydande resurser i partnerprojekt i utvecklande av produkter och tjänster inom eHälsa, förtjänar de specifika typerna av etiska frågor som partners i frågan om individer som användare, forskare och kliniker tillsammans möter särskilt att uppmärksammas. Varje gång en ny eHälsolösning implementeras innebär det etiska utmaningar. Digitala produkter och tjänster bör utvecklas och därefter införas baserat på personernas specifika behov och förutsättningar för användande, men också i enlighet med hälso- och sjukvårdspersonalens ansats att utföra god vård. Etiska aspekter behöver inkluderas för att bevara personens integritet, värdighet och autonomi, där hälso- och sjukvårdspersonalen måste ta ansvar för de eHälsolösningar som införts och förklara för individen som användare varför de finns tillgängliga (Skär & Söderberg, 2018).

Sammanfattning och sökord för vidare läsning När det gäller digitalisering inom hälso- och sjukvård med de olika typer av eHälsolösningar som finns och som utvecklas framöver kommer etiken alltmer att hamna i fokus. Beteendemönster kommer att ändras och arbetsprocesser bli annorlunda, samtidigt som individer som användare har önskemål och uppfattningar om både utformningen och användandet av dessa nya produkter och tjänster. Etiska ställningstaganden kommer att vara centrala och innefattar en delad vision om vad som ska uppnås med den nya teknik som införs, alla de praktiska uppgifter som måste genomföras för att en eHälsolösning ska färdigställas och användas och slutligen de processer och arbetsmetoder som behövs för att säkerställa kvalitet och fortsatt engagemang. Vid framtagande av olika eHälsolösningar bör även utbildning i forskningsetik ges till alla deltagande parter för att säkerställa överensstämmelse med reglerande normer för forskning. Kunskap om riktlin-

1. Etik och etiska dilemman med digitalisering

jer för att behandla uppgifter konfidentiellt, vad informerat samtycke är och vad integritet betyder är också en viktig del av information till samtliga deltagande parter i projekt vid utvecklande av digitala produkter och tjänster.

Sökord svenska

Sökord engelska

etik

ethics

delad vision

shared vision

etiska ställningstaganden

ethical considerations

forskningsetik

research ethics

GRUNDBOK I eHÄLSA

Malin Hofﬂander

Grundbok i eHälsa ger en inblick i områden som studenter

GRUNDBOK I

eHÄLSA

LINA NILSSON är medförfattare till tre kapitel. Hon är ﬁl.mag. i

sociologi och i kvalitetsteknik samt tekn.dr i tillämpad hälsoteknik. Lina är lektor på Linnéuniversitetet i Kalmar och forskar inom implementeringsprocesser.

Best.nr 47-13118-1 Tryck.nr 47-13118-1

Malin Hofﬂander

47131181_Grundbok i Ehalsa omslag TRYCK.indd Alla sidor

2020-04-23 11:45