9789147129676 by Smakprov Media AB

2:a upplagan

Inger Ekman (red.)

Personcentrering inom hälsooch sjukvård Från filosofi till praktik

Inger Ekman (red.)

Personcentrering inom hälsooch sjukvård Från filosofi till praktik

Liber AB

Innehåll 1

Person eller/och patient? 76 Personcentrerad vård 79 Berättelsen som kunskapsform 81 Partnerskap som asymmetrisk ömsesidighet 86 Emmanuel Mouniers personalism 90 Första, andra, tredje personens personalism 92 Dilemman och utmaningar: från vård till hälsa 99 Referenser 103

Patientens – personens röst 11

Håkan Hedman Min resa som patient i vården 11 Att vara patient 14 Patientrollen 15 Patientens inflytande i vården 16 Patienten som jämbördig partner 17 Partner eller ett objekt? 22 Närstående – en del i partnerskapet 23 Journalen är patientens egendom 23 Sjukvårdssekretess 24 Enkelrum borde vara en självklarhet 25 Sammanfattning 25 2

Introduktion 106 Styrning mot personcentrerad vård – ett meso- och makroperspektiv 106 Den nationella styrningens syfte och mål 111 Den nationella styrningens inriktning 114 Den nationella styrningens karaktär 116 Kommunikation av den nationella styrningen 118 Uppföljning och sanktionering av den nationella styrningen 120 Sammanfattning 121 Referenser 124

En strävan efter det goda livet … 27 Lyssna 28 … med och för andra 32 … inom rättvisa institutioner 38 Personcentrerad vård, definitioner och närliggande begrepp 40 Sammanfattning 41 Personcentrering och professionsperspektivet 41 Referenser 53 Personfilosofi – filosofiska utgångspunkter för personcentrering inom hälso- och sjukvård

Bengt Kristensson Uggla Patientens trefaldiga underläge 58 Två kunskapskulturer 60 Vad är en person? 65 Är personcentrering en personalism? 68 Från vad till vem: när patienten blir person 71

106

Ulrika Winblad, Mio Fredriksson, Anna Mankell & Anna-Karin Swenning

Personcentrering – en etik i 27 praktiken

Inger Ekman, Mari Lundberg, Qarin Lood, Karl Swedberg & Astrid Norberg

Förutsättningar för personcentrerad vård: Hur sker den nationella styrningen?

Implementering av personcentrerad vård – kunskapsunderlag, medarbetarskap och organisation

126

Axel Wolf, Lars Wallin & Eric Carlström PCV ur ett organisationsperspektiv 126

Att förändra betyder att se tillbaka 127 Att standardisera eller inte 130 Faktorer att tänka på vid implementering 133 i-PARIHS 134 Erfarenheter av implementering av PCV i svensk hälso- och sjukvård 138 Sammanfattning 140 Referenser 141 6

Personcentrerade samtal

Personcentrering som mål, medel och rättighet i omställningen till nära vård 174 Att förstå personcentrering i nära vård 176 Att skapa närhet genom att sträva efter det goda livet med och för Stella och Erik 178 Att skapa närhet genom hållbart partnerskap 178 Att skapa rättvisa institutioner genom en känsla av hemmaplan, trygghet och kontroll 180 Att tillämpa personcentrering i nära vård 181 Att stödja förebyggande, hälsofrämjande och egenvårdsinsatser 182 Att skapa en personlig hälsoplan 182 Att arbeta i personcentrerade team 184 Att tillgängliggöra dokumenterade överenskommelser till berörda partner 185 Att skapa förutsättningar för sömlös samverkan 186 En gemensam kommunikationsväg för informationsutbyte 187 Sammanfattning 195 Referenser 196

144

Andreas Fors & Emma Forsgren Introduktion 144 En hälso- och sjukvård i förändring 144 Personcentrerad vård genom vårdkedjan – exempel från en forskningsstudie 145 Vad kännetecknar ett personcentrerat samtal? 149 Hur kan ett personcentrerat samtal vara uppbyggt? 152 Utmaningar i ett personcentrerat samtal 157 Samtalsillustrationer – berättelsen genom vårdkedjan 159 Referenser 166 7

Personcentrering i nära vård 169 – omställning från organisation till relation

Emmelie Barenfeld & Zahra Ebrahimi En historik av fragmenterad organisering av hälso- och sjukvård i Sverige 169 Tillämpning av lagar och samverkansproblematik i organisering av sociala och hälso- och sjukvårdsinsatser inom kommunal verksamhet 171 Nära vård 172 Varför nära vård? Demografiska förändringar och komplexa vårdbehov 172 Nära vård – en vision under utveckling 173

Personcentrerad vård inom 200 hälso- och sjukvård för barn och ungdomar

Ewa-Lena Bratt & Stefan Nilsson Hälso- och sjukvården för barn och ungdomar i Sverige i dag 200 Centrala utgångspunkter 202 Respekt, integritet och delaktighet i beslut 203 Tillämpning 205 Exempel på personcentrerad vård för ungdomar med långvariga tillstånd i övergången från barn- till vuxensjukvård 214

Hur kan personcentrerad vård utvärderas inom hälsooch sjukvård för barn och ungdomar? 218 Sammanfattning 218 Referenser 219 9

Att vara en person i behov ambulanssjukvård 267 Strukturella utmaningar inom svensk ambulanssjukvård 268 Erfarenheter från personcentrering inom ambulanssjukvård – ett exempel 275 Att bli tagen på allvar 281 Referenser 283

Helle Wijk & David Edvardsson

Bakgrund 243 Tidigare arbetssätt 244 Utveckling av ett personcentrerat arbetssätt 245 Vidareutveckling av personcentrerat arbetssätt 252 Uppföljning och utvärdering av personcentrerat arbetssätt 252 Att upprätthålla ett personcentrerat arbetssätt 257 Nytta ur medarbetarnas perspektiv 257 Sammanfattning 259 Referenser 260

Personcentrerad intensivvård – att se personen bakom tekniken

286

Anna Forsberg Den högteknologiska vården 286 Utmaningar inom den högteknologiska vårdmiljön 286 Etiska utmaningar 287 Att implementera en personcentrerad intensivvård 288 Analys av utgångsläget 289 Är kontexten mottaglig? 292 Det systematiska arbetssättet 292 Den engagerade personalgruppen – ”underlättarna” 297 Sammanfattning 297 Referenser 298

Personcentrerat arbetssätt 243 inom slutenvården

Kerstin Ulin, Jerzy Kaczynski, Elin Hultgren & Anna Gyberg

266

Andreas Rantala

En mer personcentrerad 223 äldrevård och äldreomsorg – vad krävs i praktiken? Implementering av nationella riktlinjer för vård och omsorg 224 Att bedriva en mer personcentrerad äldrevård och äldreomsorg – vad, hur och varför? 225 Vem sätter färdriktning och mål? Ledarskapets betydelse 226 Strategier för förebyggande av beteendemässiga och psykiska uttryck för illabefinnande 230 Strategier som bidrar till bibehållen kontinens och ökad livskvalitet 234 Strategier för att implementera nationella riktlinjer 236 Vad kan vi lära av detta? 239 Referenser 240

Personcentrering inom ambulanssjukvård

Personcentrering vid psykisk ohälsa

299

Lilas Ali & Anneli Goulding Introduktion 299 Psykisk ohälsa 299 Dagens psykiatri 301 Personcentrerad psykiatri 303 Personcentrerad tvångsvård 308 Personcentrerad psykosvård inom slutenvården 309 Forskningsprojektet Personcentrerad psykosvård 311 Framtidsvision 315 Referenser 316

Personcentrering i digitaliserad hälsovård, sjukvård och omsorg

319

Elin Siira & Axel Wolf Inledning 319 Disruptiva processer och digitala verktyg för delaktighet 321 Artificiell intelligens och automatisering 328 Digitalisering som hinder: om teknikfokus, informationsdelning och objektifiering 330 Avslutning – med den personcentrerade etiken som guide 335 Referenser 336

Personcentrerat lärande – 340 en samskapande och kunskapande process

Jesper Hök & Irma Lindström Kjellberg Personcentrerat lärande 342 Vad är organisationskultur? 344 Stödjande strukturer 348 Övergripande design i akademisk miljö 349 Övergripande design av en utvecklingsinsats på olika nivåer inom en organisation 352 Utforskande utbytesprocess 356 Pedagogiskt förhållningssätt 357 Dialogpedagogik och facilitering 358 Konkreta verktyg 358 Slutord 360 Referenser 361

Förord Vård är till sin natur en normativ praktik. Det handlar om att göra gott för någon annan. Från vårdens historia vet vi att de normer som har praktiserats och varit dominerande i dag uppfattas problematiska. Vi är många med olika roller och uppdrag, som i dag ser betydelsen av att eftersträva utgångspunkt i personen. Att se personcentrerad hälso- och sjukvård som en etisk strävan är den röda tråden i den här boken. Utgångspunkt i etik har varit vägledande för den forskning och kunskapsutveckling som ligger till grund för boken. Den utgår i flera bemärkelser ifrån en evidensbaserad kunskap. Evidens både som den kunskap som i dag vanligtvis förknippas med högsta förklaringsvärde och som visshet och belagd kunskap i vidare bemärkelse – kunskap från filosofi och etik, kunskap utgående från patienters och närståendes lika väl som ifrån praktikers erfarenheter. Det är flera perspektiv och röster som förs samman i bokens kapitel, och detta var redan i första upplagan både tydligt och framsynt. Nu har flera betydelsefulla förändringar gjorts. Det som kan ses som ett nav inom personcentrerad vård har lyfts fram ännu tydligare: att personcentrerad vård enbart kan genomföras tillsammans, och att det är kännetecknande oberoende av genomförandenivå och beslutsnivå. Kunskap ur flera perspektiv behöver samverka och läggas sida vid sida utan antagande om att ett visst perspektiv har företräde. I boken finns också kapitel om vad detta handlar om utifrån etik, samtal mellan patient och personal, patientens samverkan med olika verksamheter inom vårdkedjor, samverkan mellan personliga möten och digitala verktyg, samskapat lärande och förändringsarbete och mycket mer. Boken ger viktig kunskap och underlag för att tillsammans med andra reflektera över vad strävan efter att göra vården personcentrerad kan betyda. Joakim Öhlén Professor vid Sahlgrenska akademin och föreståndare vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet 7

Inledning Kära läsare! Välkomna att ta del av den reviderade och uppdaterade versionen av Personcentrering inom hälso- och sjukvård. Också i denna version tar boken, som sig bör, sitt avstamp i patientens röst, och de filosofiska utgångspunkterna för personcentrering i hälso- och sjukvården är kvar så som i den förra versionen. Personcentrering är ju en tillämpad etik, så vi har varit angelägna om att knyta det teoretiska och filosofiska resonemanget till konkret hälsovård, sjukvård, rehabilitering, omsorg och behandling. Personcentrerade handlingar som utgår ifrån samma patientfall beskrivs därför utifrån några olika professioners perspektiv: arbetsterapeutens, fysioterapeutens, läkarens och sjuksköterskans. Detta är bara exempel från fyra olika yrkesgrupper, och det finns ju många, många fler hälsoprofessioner. Men eftersom personcentrering är en tillämpad etik så är människosynen och förhållningssättet tillämpbart för alla, oavsett vilken yrkesgrupp som representeras. Under senare år har en rad regioner i Sverige fattat beslut om att införa mer personcentrerad vård, och hur olika styrdokument kan vägleda, eller kanske till och med försvåra, sådana förändringsprocesser är då av intresse. Därför har vi flera kapitel som rör organisationsförändring och lärande på både mikro-, meso- och makronivå. För att ge möjlighet att inspireras i ett förändringsarbete mot en mer personcentrerad vård har vi också lyft fram fler exempel från olika situationer och kontexter. Några områden som tillkommit i denna version är personcentrerad omsorg i hemmet, barnsjukvård, prehospital vård och intensivvård. Göteborg i mars 2020 Inger Ekman

Patientens – personens röst Håkan Hedman

Min resa som patient i vården Det här kapitlet inleds med min berättelse om den första delen av min långa resa inom vården; min långa resa som patient om man så vill. Här delar jag med mig av mina erfarenheter av både rollen som patient och olika aspekter på vården i sig.

Lämnad ensam Min resa in i sjukvårdens värld inleddes den 29 oktober 1960. Jag var nio år gammal och gick i tredje klass. Kvällen innan hade mina föräldrar tagit mig till vår husläkares mottagning eftersom jag under några dagar varit illamående, svullen i kroppen och känt mig trött och hängig. Efter en snabb undersökning med urinprov och koll av blodtryck konstaterade läkaren att det nog inte stod rätt till med njurarna. Han remitterade mig till länslasarettet i Mölndal där jag blev inlagd. Det visade sig att jag hade drabbats av nefrit som innebar att kroppen samlade på sig vätska och att njurarna läckte stora mängder äggvita. Orsaken till att jag blivit sjuk trodde läkarna berodde på halsfluss eller scharlakansfeber som gått obemärkt förbi både mig själv och mina föräldrar. De första dagarna isolerades jag i ett enbäddsrum på en vuxenavdelning eftersom man misstänkte att jag hade någon form av infektion som smittade. Jag minns den här lördagseftermiddagen mycket väl. Mina 11

föräldrar lämnade mig och stängde dörren till rum 12 på medicinavdelning 10. För första gången i mitt liv var jag lämnad helt ensam, utlämnad till sjukvården. Vid den tiden var föräldramedverkan i vården helt otänkbar. Jag kan heller inte minnas att personalen på avdelningen kom in till mig på mitt isoleringsrum särskilt ofta, även om jag då uppfattade dem som snälla. Jag minns att en sköterska läste aftonbön med mig. Efter några dagar rullade man in mig till barnsalen som låg på samma vuxenavdelning. Under åtta månader var jag i princip sängliggande hela tiden. Det var så de flesta patienter behandlades under början av 1960-talet och tidigare. Njursjuka skulle vara i stillhet och vila. Den enda gången jag var ur sängen, om jag minns rätt, var när översköterskan var ledig, samt vid jul och påsk då jag fick åka hem på permission. I samband med julpermissionen lämnade jag sängen för första gången på nästan två månader. Det innebar förstås att muskulaturen blivit så svag att benen inte bar mig. Under permissionen hemma rörde jag mig som vanligt, trots att mina föräldrar helst ville att jag skulle vila så mycket som möjligt. Men vistelsen hemma gjorde nytta. När jag återvände till sjukhuset efter två dagar kunde jag använda mina ben som vanligt igen. Jag tror att varken läkare eller sjuksköterskor vid den tiden förstod att sängläge är patientens värsta fiende. Föräldrarna tilläts att besöka sina barn under en timma, tre dagar i veckan. Personalen var mycket noga med att besökstiderna inte överträddes och det hände ofta att någon öppnade dörren till barnsalen med orden ”besökstiden är slut”. Föräldrarna lydde och lämnade sina barn. Min behandling bestod av blodtransfusioner och blodplasma i stora mängder för att höja blodvärdet och kompensera äggviteförlusterna. Jag fick vätskedrivande mediciner samt ett preparat som sänkte blodfettvärdena. Kortison testades under en kort period utan resultat. Så småningom förbättrades mitt tillstånd och jag skrevs ut från sjukhuset efter åtta månader. I samband med utskrivningen skrev läkaren i min journal att jag skrevs ut på försök för att avdelningen skulle stänga över sommaren. Hösten 1961 började jag fjärde klass. Enligt läkarens direktiv skulle jag hållas så isolerad som möjligt för att undvika infektioner. Skolan ordnade privatundervisning och jag klarade mig igenom årskurs fyra

tack vare en förstående lärare och självstudier. Inför femte klass prote sterade mina föräldrar när läkaren ville fortsätta att hålla mig isolerad från mina klasskamrater. Isoleringen var egentligen ett spel för gallerierna eftersom jag ändå umgicks med mina kompisar utanför skolan. Under hela min skoltid, inklusive gymnasiet, var jag befriad från gymnastiken eftersom den äldre generationen medicinare hade fått lära sig att fysisk aktivitet var skadligt för njurarna. Själv var jag redan då ett gott exempel på motsatsen eftersom jag cyklade, spelade fotboll med kompisar och åkte skidor utanför skolan. Jag lydde dock min läkare och höll mig undan från skolgymnastiken under alla år. Min allra största idrottsprestation kom senare i livet. År 1989, när jag var 38 år, sprang jag 5 000 meter vid World Transplant Games i Singapore. Ett viktigt, personligt mål var uppfyllt.

Tur i livet När jag tänker tillbaka på min långa tid i sjukvårdens värld blir min kanske viktigaste reflektion att jag haft en fantastisk tur i livet. Jag kom in i sjukvården i rätt skede under utvecklingen av min njursjukdom då många av sjukdomens svåra problem var lösta, det vill säga det fanns adekvat behandling när min njurfunktion försämrades. Jag behövde inte dialys förrän 1976 då behandlingen var ganska väletablerad. Om jag hade behövt dialys under 1960-talets början hade utgången blivit annorlunda eftersom det saknades kunskap om hur man behandlade njursjuka i kronisk dialys. Tack vare tålamod och nio år i dialys blev jag slutligen transplanterad i maj 1985 med en njure från en avliden givare i Belgien. Sedan 1985 har jag levt med en transplanterad njure som hittills visat sig ha lika bra funktion som två friska njurar. Jag har under senare tid haft fler kontakter med sjukvården på grund av hjärtkomplikationer, vilket inte är ovanligt vid långvarig njursjukdom. Under 2019 genomgick jag aortaklaff- och bypassoperation. En serie av komplikationer innebar att sjukhusvistelsen utsträcktes till tre månader. Jag hade återigen tur i livet och är tacksam för att den medicinska utvecklingen nått så långt att mitt liv gick att rädda genom komplicerade operationer.

Att vara patient Ordet och benämningen patient vill jag egentligen undvika. Det är ett ord som lätt missbrukas, framför allt av sjukvårdspersonal. Trots det använder jag själv ordet i olika sammanhang, kanske för att jag inte har hittat något bättre alternativ. Ordet kommer från latinets pati, som betyder lida eller ”tåla”. Enligt Nationalencyklopedin (www.ne.se) är en patient en ”person som på grund av sjukdom eller jämförbart tillstånd har kontakt med hälso- och sjukvården i avsikt att få någon form av råd, behandling eller omvårdnad”. Patient är man således då man befinner sig inom vårdens väggar, men aldrig då man stängt dörren till sjukvården bakom sig. Men en person är man likväl alltid – med samma värde och rätt till integritet som alla andra. Vi måste därför sträva efter att patienten blir en likvärdig partner till dem som arbetar inom sjukvården, oavsett nivå. Om patienten ska fungera som en jämbördig partner i vården bör begreppet patient, som innebär den underlägsna parten, raderas i samtliga fall där det är möjligt inom sjukvårdens hierarki. Den stora utmaningen är att hitta ett bättre begrepp än ordet patient. Kanske fungerar vårdkonsument? Om jag möter sjukvårdspersonal utanför sjukvården uppfattas jag paradoxalt nog fortfarande oftast som patient. Jag har exempelvis hört sjukvårdspersonal säga ”jag har med mig några patienter när jag är ute och informerar om donation”, i stället för att säga ”jag har sällskap av några personer som kan berätta vad en transplantation har inneburit för dem”. Ytterligare ett talande exempel är universitetssjukhuset som annonserade i pressen om föreläsningar om transplantationer. Annonsen namngav och titulerade sjukvårdspersonalen men den avslutades med orden ”en patient deltar”. Jag kunde inte låta bli att ställa frågan till sjukhusets informationschef om det var så att patienten inte hade något namn. Lika viktigt som att den som är patient sopar bort patientrollen utanför sjukvården är att sjukvårdspersonalen gör det. Med detta sagt, en hel del har förändrats i jämförelse med mina första femton år i vården. Bemötandet av patienter och närstående samt förståelse och empati är i dag helt annorlunda. Likaså har vissa maktstrukturer inom sjukvården förändrats. Under 1960-talet stod exempelvis läkarna högt i samhällshierarkin och behandlades med stor vördnad av både patienter och vårdpersonal. Ingen duade en läkare, varken pa14

tienter eller vårdpersonal. Överläkaren på medicinkliniken där jag vårdades behandlades med stor vördnad av såväl underläkarna som övrig sjukvårdspersonal. Översköterskan på avdelningen, som i dag motsvaras av en vårdenhetschef, uppfattades som sträng och kunde säkerligen få både personal och patienter att darra. För femtio år sedan informerades också patienten om sitt tillstånd med stor försiktighet. Vad som stod i journalen var oftast en hemlighet för patienten. Patienten fick själv aldrig information om att han eller hon hade drabbats av en dödlig sjukdom. Läkarna berättade för anhöriga som i sin tur inte informerade sin närstående. Däremot visste oftast den närmaste omgivningen, såväl släkt som grannar, hur det låg till. Slutligen är också förståelsen för barn i vården annorlunda i dag. Att lämna en nioåring ensam på en vårdavdelning för vuxna skulle ingen göra i dag. Numera sover de flesta föräldrar över hos barnen på avdelningen under hela sjukhusvistelsen.

Patientrollen Patientrollen skiljer sig åt beroende på den situation som en sjuk individ befinner sig i. Att vara långvarigt sjuk, eller att ha en kronisk sjukdom, skiljer sig markant från att vårdas som patient för exempelvis en fraktur eller en blindtarmsoperation med en till två veckors konvalescens. Befinner man sig i den senare rollen kan man acceptera ett kortvarigt partnerskap med vårdgivaren. Då är huvudsaken att man snabbt blir behandlad och rehabiliterad. Den som är långvarigt sjuk har ett annorlunda förhållande till vårdgivaren. Njursjuka personer, exempelvis, som är i aktiv uremivård (dialys eller njurtransplantation) vårdas oftast för sin sjukdom under många decennier till livets slut. Det finns andra patientgrupper som är i motsvarande situation, såsom personer med diabetes, reumatism eller personer som lider av psykisk ohälsa. Dessa patientgrupper har det gemensamt att de är ”professionella patienter”, det vill säga att de under åren har byggt upp en enorm kunskap och erfarenhet om sin sjukdom, sin behandling och av patientrollen. Det innebär att de ställer andra krav på bemötande från vårdgivarens sida. Den långvarigt sjuke förväntar sig ett tydligt uttalat partnerskap med vårdgivaren. Det ska vara ett partnerskap som 15

bygger på kontinuitet och respekt där kontinuitet inte enbart handlar om patientsäkerhet utan även om ett personligt förhållande mellan patient och vårdgivare som är viktigt för att patienten ska känna sig re spekterad. Långvarigt sjuka drabbas ibland av andra sjukdomar som kan kräva annan vård, ibland specialistvård. Dagens slimmande sjukvårdsorganisation har stora problem att hantera ansvarsfördelning och koordinering av vården vilket innebär att patienten ofta hamnar mellan stolarna. Den professionella patienten är då inte så professionell längre och har svårt att hantera situationen. Plötsligt inträder en ny, och ofta osäker, roll i vårdsituationen. Det är alldeles självklart att en njur- eller diabetesspecialist inte ska ansvara för vården för exempelvis en cancersjukdom. Däremot är det rimligt att den läkare eller vårdgivare som ingår i det primära partnerskapet med den långvarigt sjuke patienten ska vara den som koordinerar vården och som utgör en länk mellan patienten och andra vårdgivare. Frågan kommer att vara ett stort problem i framtiden eftersom antalet patienter med långvarig sjukdom lever allt längre och riskerar att bli multisjuka.

Patientens inflytande i vården Som patient kan man ofta uppleva att man befinner sig på ”andra sidan disken”. Det har jag själv upplevt ett antal gånger under åren. Det kan vara medvetet eller omedvetet från vårdgivarens sida. För några år sedan skrev en nyligen pensionerad läkare och professor en insändare i en dagstidning om hur hon som patient upplevt ett besök på en större akutmottagning. Hon hade sökt sig dit på grund av bröstsmärtor. Förutom synen av alla lidande patienter som låg på britsar i korridoren reagerade hon kraftigt på den oförstående och avvisande attityden hon mötte hos personalen då hon själv önskade få ta del av sitt EKG innan läkaren hade gjort det. Ett annat exempel på hur en patient kan känna sig underlägsen och ojämlik upplevde jag själv då jag var med min far på en kirurgmottagning under mitten av 1990-talet. Han var då 82 år och hade genomgått ett antal undersökningar efter att det konstaterats att han hade ett aortaaneurysm. Med byxorna neddragna låg han på en brits då en erfaren kärlkirurg utförde en ultraljudsundersökning. När undersökningen av16

slutats och min far fortfarande låg kvar på britsen, gav läkaren beskedet att utbuktningen i aorta var alltför riskabel att operera, men om han fick smärtor i buken och i ryggen skulle han bege sig till närmaste sjukhus. Därefter ett handslag och så lämnade läkaren rummet. (Samma kväll skrev jag ett brev till läkaren och påtalade bemötandet. Pappa opererades någon månad senare på ett annat universitetssjukhus enligt en nyutvecklad operationsmetod.) Oavsett om man är medicinskt utbildad eller inte så ska man som patient vara delaktig i sin vård och behandling och på ett jämlikt sätt vara med och diskutera de olika behandlingsalternativ som står till buds. Det är också viktigt när, var och hur informationen ges. Den pensionerade läkaren i första exemplet kände sig säkerligen mycket kränkt eftersom hon själv förmodligen ansåg sig ha den största kunskapen att tolka sitt EKG. Och min far skulle naturligtvis, i lugn och ro i en annan miljö, fått sitt besked. Han skulle också ha informerats om möjligheten att få en andra läkarbedömning, en så kallad second opinion, och om att det fanns andra operationsmetoder vid andra sjukhus. Under de fem decennier som jag har varit patient har jag upplevt vården utifrån olika perspektiv – oftast beroende på i vilket stadium min njursjukdom har befunnit sig. Min egen ålder har naturligtvis också haft stor betydelse. Samhällsutvecklingen och attityder i samhället i övrigt har självklart också påverkat vården och bemötandet. Förr var det vanligare att se äldre, lätt orörliga damer och herrar som snabbt reste sig ur stolen i väntrummet och halvsprang till mottagningsrummet när läkaren ropade upp deras namn. I dag är respekten för människor oftast ömsesidig oberoende av yrke, även om vi har en bit kvar. Till exempel får man numera ofta en ursäkt om man fått vänta några minuter för länge i väntrummet. Tidigare var det snarare regel än undantag att sjukvården inte respekterade att även patienter har andra tider att passa och ett annat liv utanför sin patientroll.

Patienten som jämbördig partner Ett partnerskap uppnås endast om patienten inbjuds att medverka och har möjlighet att påverka sin egen vård. Ett optimalt partnerskap kan endast uppstå om vårdgivarens företrädare ser patienten som en jämbördig partner och inte som den underlägsne och okunnige. Man kan 17

kalla det för omvänd professionalism. Vårdens företrädare är proffs i sin yrkesroll och det de är utbildade för. Patienten är oftast proffs i sin roll och är den som har bäst kunskap om sin egen kropp, sin egen sjukdom och hur den ska hanteras. Här råder det stor skillnad mellan de personer som är långvarigt sjuka och de personer som under en kort period hamnar i patientrollen. Jag anser att det är viktigt att man gör tydliga gränsdragningar när det gäller ansvarsfördelningen. Patienten ska vara delaktig i sin behandling och ha möjlighet att fälla det slutliga avgörandet. Det är därför viktigt att patienten får adekvat information och stöd att fatta viktiga beslut. I de fall patienten saknar kunskap att fatta beslut om behandlingsval måste läkaren eller annan vårdpersonal i sin professionella roll råda. Under mitten av 1970-talet inledde jag en nioårig period med dialysbehandling. Kronisk dialysbehandling hade pågått i Sverige under drygt 10 år men på grund av begränsade resurser var det få njursjuka som var över 50 år som kunde få dialys. Målsättningen var att så många patienter som möjligt skulle klara sin behandling själva och även ta hem dialysen till bostaden. Detta innebar att patienterna lärde sig hur maskinerna fungerade. De infann sig i god tid innan dialysstart och förberedde maskinerna och stack själva in dialysnålarna i armen. Det rådde ett fint samspel mellan personalen och patienterna. Personalen lärde ut det de visste och många patienter upplevde sig så småningom ha lika god kunskap som personalen, i vissa fall till och med bättre. Situationen var mer regel än undantag vid de flesta dialysavdelningarna i landet. Under drygt fyra år, fram till 1980, hade jag bloddialys hemma i bostaden. På eget initiativ valde jag då själv att ändra från bloddialys till den nya dialysformen påsdialys (PD, peritonealdialys) som nyligen hade introducerats i Sverige. Jag hade påsdialys fram tills att jag transplanterades 1985, med ett kort avbrott för bloddialys under några månader 1984. I samband med mitt uppehåll kunde jag konstatera att det skett stora förändringar under de fyra år som jag varit borta från bloddialysen. Utvecklingen hade glädjande nog gått framåt på vissa plan; fler äldre och fler personer med diabetes blev accepterade för dialys i takt med att resurserna byggdes ut. Men den absolut största förändringen var dock 18

att vårdpersonalen helt och hållet hade tagit över och att patienterna var passiva och inte alls deltog på samma sätt som förut i sin egen vård. Den omvända professionalismen som rådde inom dialysverksamheten hade helt försvunnit. Hemdialys fanns inte längre i begreppsvärlden. Från att nästan alla patienter tidigare själva stack in dialysnålarna vid start, var jag den enda patienten på avdelningen som fick sköta mig själv under mitt korta gästspel. Först under början av 2000-talet började vårdpersonalen vid vissa dialysmottagningar åter inse att många patienter har både förutsättningar och kunskap att delta i sin egen behandling. Flera så kallade självdialys enheter har vuxit fram där patienterna själva sköter sin behandling. Patienter väljer åter att ta hem dialysen till bostaden. Vid självdialysenheterna har ”tvättstugescheman” införts så att patienterna själva kan boka in sina dialystider för att bättre anpassas till arbete, studier, familjen och det sociala livet. Patienterna har åter börjat bli sedda som jämbördiga parter och befinna sig i centrum. Trots uppvaknandet för egenvård har andelen patienter inte ökat under de senaste decennierna utan ligger runt 25 procent. Dagens uppfattning är att andelen kan fördubblas om patienterna inspireras och motiveras till att ta eget ansvar för sin behandling. Tyvärr finns det fortfarande exempel på situationer där personalen inte ser patienten som en partner och där patienten saknar inflytande över sin egen vård. Här följer några aktuella citat hämtade ur en Face bookgrupp för njursjuka. Tre erfarna patienter (som fått fingerade namn) vid tre olika geografiskt placerade dialysmottagningar kommunicerar med varandra: Olivia 46 år Ligger just nu i dialysen, känns outhärdligt när det bara är 37 minuter kvar. Känns som om klockan har stannat helt! Man tycker att efter 33 års dialys borde man inte känna så här! Men så är det ju inte alltid. Man måste ibland få utlopp för sina känslor! Det värsta är att personalen oftast inte bryr sig! Ibland kommer de och frågar hur man mår! Man orkar inte alltid vara lugn och trevlig! Otroligt 31 minuter kvar! Slutet kan man känna tack och lov. Blir säkert bättre nästa gång, lever på hoppet just nu. 19

Maia 42 år Ibland, eller oftast segar sig klockan fram, men när det väl gått in på sista timman brukar det oftast kännas lite lättare. På senare år ser jag allt mer sällan personal på salen, tyvärr. När jag började med dialysen på 80-talet var det helt annorlunda. Personalen engagerade sig mer och satt ner och pratade, kunde ta med sig någon tidning hemifrån, de kom in och sjöng när jag fyllde år m.m. Nu händer det väldigt sällan att någon tar sin kaffekopp och sitter hos mig en kort stund medan de fyller i mina papper. En av mina favoritsköterskor brukar alltid prata med mig och sa någon gång att jag kan lika väl prata med dig en stund. Jag behöver inte fika tre gånger på en eftermiddag. Någon ros på födelsedagen är det slut med och sången likaså. Personalen kan dessutom läsa av min maskin på en dator i ett annat rum, men de SKA titta till oss en gång i timman, vilket inte alltid händer. Självklart är det en hel del sjuksköterskor som alltid kommer varje timma och kollar så det inte läcker från nålar m.m. Upplever även att andra kollen vid start kan missas eller så sker den efter halva dialystiden. Jag har dialyserat i många år och kan jämföra hur det var då och nu. Dialysen i sig med maskiner och de moderna filtren klagar jag inte på för jag mår bättre både under och mellan dialyserna. Det finns många personer i dialys som har mer positiva upplevelser av vården och förhållandet till vårdpersonalen: Salar 48 år Jag har gått drygt tre år i dialys nu. Vid min dialysavdelning har vi helt fantastisk personal – våra änglar – som har stor lyhördhet och stöttar, servar till hundra procent. Ibland känns de som släktingar då vi träffas så ofta. Vi har rum på 8–10 dialysplatser, plus några enkelrum. I de större rummen finns i princip alltid personal som pysslar om oss. Läkarna är också helt fantastiska och ger oss stor delaktighet och hjälper snabbt till med remisser m.m. när så behövs. Visst är det tufft och jobbigt att gå i dialys men tack vare personalen är det aldrig psykologiskt tungt att vara patient där tycker jag. Däremot är det svårt att man hela tiden blir sämre och mår dåligt av allt som följer med av njursjukdomen, samt allt man inte orkar fixa så mycket till följd av sjukdomen. 20

De här tre valda citaten visar betydelsen av en god relation mellan sjukvårdspersonal och patienter. I de två första märks det tydligt att det tidigare har funnits någon form av partnerskap men som under senare tid har brutits. Bemötandet så som patienterna upplever det visar att de båda dialysenheterna saknar en personcentrerad inriktning. Den långa tiden i behandling vid samma enhet ställer helt andra krav på den personal som arbetar där än kraven på personal som arbetar vid en vanlig vårdavdelning. För patienten är dialysen som ett arbete eftersom behandlingen tar tre till fem dagar i veckan i anspråk, oavsett helgdagar eller semester. Arbetssituationen vid en dialysmottagning är också ovanlig eftersom det finns patienter som i vissa fall vårdats längre vid enheten än den tid som personalen arbetat där. Citaten från Olivia och Maia visar att båda har lång erfarenhet och kunskap som inte blir tillvaratagen. Salar som citeras har en betydligt kortare dialysperiod än de andra och har således inga tidigare erfarenheter av sin behandling att referera till. Njursjuka personer som har dialys kan jämföras med många andra patientgrupper med långvarig sjukdom som innebär ett beroende av sjukvården resten av livet. Dialyserande personer skiljer sig från andra grupper genom att behandlingen är intensiv och pågår utan uppehåll under årets alla veckor. Oavsett om patienten vårdas under en kort, tidsbegränsad period eller under en längre tid som kan sträcka sig till livets slut, ska patienten alltid uppfatta sig som en jämbördig partner och involverad så att hen känner sig delaktig i sin egen vård. Är man en professionell patient befinner man sig i centrum och vårdgivarens företrädare fungerar som rådgivare eller konsulter. Det är då som det fulländade partnerskapet mellan vårdgivare och patient uppstår. För ett fulländat partnerskap krävs att patienten redan på ett tidigt stadium involveras i vården. Det som krävs för att nå målet är kunskap. Patientutbildning bör komma in i olika stadier av ett sjukdomsförlopp. Patientorganisationerna har en oändligt bred kunskap som är en viktig resurs i utbildningssammanhang. Kunskapen och erfarenheten hos patientorganisationerna kan i vissa fall vara bredare och ha större spännvidd än den som finns hos den specialiserade medicinska professionen.

Partner eller ett objekt? Efter att nyligen ha varit långvarigt inneliggande som patient på olika vårdavdelningar har jag funderat över om jag var en partner eller ett objekt. Det har varierat enligt min slutsats. Många gånger uppfattade jag mig tyvärr mer som ett objekt än en partner. Det finns flera orsaker till varför en patient blir ett objekt. Sjukvården präglas av underbemanning som leder till bristande kontinuitet på grund av att vårdpersonal rekryteras under kortare perioder från olika personalpooler. Som patient möter man därför många olika personer i den dagliga vården som varken har information om patientens sjukdomsbakgrund eller fysiska begränsningar och förutsättningar. Det kan därför lätt resultera i att personal tar över sådant som patienten har förutsättningar att kunna sköta själv. Vid några tillfällen försökte personal tvinga på mig att använda inkontinensskydd, trots att jag aldrig haft behov av att använda sådana hjälpmedel. Förmodligen skedde det av både ren slentrian och bristande information. Personalen behöver i större utsträckning arbeta utifrån betydelsen av att lyssna på patienten. Ofta upplevde jag att personal var på väg att lämna mitt rum innan jag hunnit tala färdigt. Även om arbetsuppgifterna är krävande så vinner man ingen tid genom att inte lyssna på patienten. Arbetsfördelningen mellan patienter utgår ofta inte heller utifrån patientens behov av kontinuitet. Det innebär att den personal som patienten möter ena dagen har ansvar för andra patienter nästkommande dag. Det går aldrig att bygga upp ett partnerskap om enbart en av parternas behov tillgodoses. Under en sjukhusvistelse fattas hela tiden beslut om undersökningar, behandlingar och läkemedel. Allt detta sker genom välgrundade medicinska ställningstaganden. Tyvärr är min erfarenhet att jag som patient är den som allra sist får informationen. Samma bristande information gäller svaren på de regelbundna blodprovsundersökningarna. Det är inte tillfredsställande med diffusa svar som ”något bättre” eller ”värdet har gått upp”. Det allra sämsta svaret är ”jag hinner inte kolla det för dig just nu”. I det sistnämnda fallet blir det oftast bortglömt. Det föreligger fortfarande brister i sjukvårdens organisation som utgör hinder för ett ökat partnerskap mellan vårdgivarens företrädare och patienten. Här har ledarskapet stor betydelse för att vården ska vara personcentrerad och bygga på partnerskap. Alla personalkategorier ska 22

vara involverade. Här har exempelvis läkarna mycket att lära. Om förändringsarbetet ska lyckas, krävs att sjukvården får rätt resurser samt för en regelbunden dialog med patientföreträdare.

Närstående – en del i partnerskapet Under min tid i vården har jag i stort sett aldrig, förutom då jag var barn eller då jag tränade hemdialys, blivit uppmanad att låta mina närstående involveras i vården. Jag har heller aldrig själv tagit initiativet att involvera min familj i min vård. Jag har ingen bra förklaring till det senare, men den främsta orsaken är att det inte funnits någon direkt anledning enligt min egen uppfattning. Ytterligare en anledning, som jag tror jag delar med många, är att man inte vill oroa. Trots mitt personliga ställningstagande i min egen situation så är det min bestämda uppfattning att vid långvarig sjukdom bör vårdpersonalen involvera patientens närstående i partnerskapet. Handlar det om egenvård som ska bedrivas i hemmet blir ofta den närstående per automatik involverad, men patienten kanske inte alltid ger sina närstående en fullständigt korrekt information om sin sjukdom. Andrahandsinformation blir ofta felaktig och viktig information glöms bort. Detta kan skapa missuppfattningar och oro hos dem som står den sjuke nära. Barn till sjuka föräldrar behöver särskild information på ett sätt som de förstår. Detta gäller även om ett syskon i familjen drabbas av sjukdom. I alla former av personcentrerad vård bör den närmaste kretsen kring patienten beredas möjligheter att ingå i partnerskapet.

Journalen är patientens egendom Patientjournaler har alltid behandlats med stor sekretess, men varit lättillgängliga för en mängd olika personalkategorier inom vården så länge som de fanns i pappersformat. Många personer har haft tillgång till journalerna utom patienterna själva – där har det varit tvärstopp. Det har funnits en mängd olika invändningar mot att patienten själv skulle få ta del av sin journal. Motståndarna har bland annat anfört att patienten inte förstår de medicinska uttrycken och att journalen därför ska läsas tillsammans med någon företrädare för vårdpersonalen. Vi23

dare har kostnadsskäl angivits som argument och de patienter som har önskat ett utdrag ur journalen har därför ibland själva behövt betala för administration och kopior. Sedan journalsystemet datoriserades är situationen helt annorlunda. Det är bra att endast personal som är involverad i patientens vård har tillgång till uppgifter som är relaterade till den aktuella vården. Det är därför utmärkt att även patienten själv numera, vid sin egen dator, kan logga in i sin egen patientjournal via 1177 Vårdguiden. Systemet bör utvecklas så att patienten själv kan lägga in uppgifter i journalsy stemet som är värdefulla i vårdförloppet. Patientsäkerheten kommer att stärkas och inga provsvar eller viktiga remisser kan komma på avvägar om patienten själv har möjlighet att bevaka sjukvårdsbyråkratin från sin egen kammare.

Sjukvårdssekretess Tystnadsplikten inom vården är dubbelbottnad och består av två ytterligheter. En sjukvårdsanställd får inte hälsa på en patient om inte patienten hälsar först om dessa möts utanför vården. Sjukvårdsanställda får heller aldrig berätta om patienters tillstånd för medpatienter eller för personal som inte är berörda i patientens vård. Det är ett betryggande regelverk för den som befinner sig i vården som patient. Men det finns en baksida av myntet. Jag har till exempel varit med om, både som barn och vuxen, att medpatienter som jag känt länge och väl har avlidit utan att personalen berättat detta för mig eller för de andra medpatienterna. Här kan man diskutera om tystnadsplikten kanske går lite väl långt ibland. Den andra ytterligheten är att i samband med ronder och i samtal mellan personal och patienter försvinner all sjukvårdssekretess. Medpatienter kan helt ofrivilligt få veta allt om sina rumskamraters problem och sociala situation. Som inneliggande patient tvingas man dessutom upprepa sin sjukdomshistoria för olika personalkategorier som deltar i vården – och för medpatienter med ”långa öron”. Min långa sjukhusvistelse under 2019 visade att det inte skett någon förändring trots att hela regionen valt att implementera personcentrerad vård.

Enkelrum borde vara en självklarhet De flesta vuxna människor är vana att sova i eget rum, eller i ett rum de delar med närstående. Reser man i tjänsten eller deltar i konferenser är enkelrum mer regel än undantag. Men blir man inlagd på sjukhus av identifieras man så fort man kommit innanför dörren till avdelningen. Då placeras man i ett rum med minst två, ibland upp till sex personer som man aldrig tidigare har träffat eller har något gemensamt med, förutom att man är inlagd på sjukhus samtidigt. I takt med sjukvårdens besparingar och brist på sängplatser tvingas man lägga in alltför många patienter i underdimensionerade rum. Män och kvinnor delar rum och ligger i sängar bredvid varandra, med enbart en skärm som skiljer sängarna åt, vilket ytterligare bidrar till att minska patienternas personliga integritet. Att blanda kön i samma rum har blivit en slentrian som lätt skylls på platsbrist och som borde kunna undvikas så långt det är möjligt. Det förekommer även att patienter tvingas ligga i dagrum, korridorer och personalutrymmen. Situationen är oacceptabel och bidrar varken till att påskynda tillfrisknandet eller förhindra spridning av infektioner. Enkelrum till varje patient borde vara en självklarhet, precis som i övriga samhället. Det är även en viktig förutsättning för bevarandet av sjukvårdssekretessen och för att patienten ska kunna uppfatta sig som en jämbördig partner.

Sammanfattning • Begreppet patient medverkar till att skapa ett strukturellt underläge i mötet mellan företrädare för vårdgivaren och den som ska vårdas. Ett alternativt begrepp bör utredas som kan förknippas med att den som vårdas är en jämbördig partner och att makten är jämnare fördelad. • En vårdavdelning bör alltid ha särskilda utrymmen för samtal mellan företrädare för vårdgivaren och den som vårdas för att sjukvårdssekretessen ska kunna upprätthållas. Det är högst otillfredsställande att den inneliggandes hela sjukdomshistoria och sociala situation diskuteras öppet inför andra inneliggande vid ronder och andra tillfällen.

• Enkelrum borde vara en självklarhet på alla sjukhus. Män och kvinnor ska ligga i åtskilda rum. Detta är en förutsättning för att kunna bevara den inneliggandes integritet och respekt. • Alla som vårdas för en långvarig sjukdom ska ha rätt att ha en definierad företrädare för vårdgivaren, läkare eller sjuksköterska, som kontaktperson och som koordinerar vården. Detta är speciellt viktigt då flera olika specialistområden är involverade i vården. • Många som är långvarigt sjuka har ofta lång erfarenhet och mycket kunskap, i vissa fall större än vårdpersonalens. Den kunskapen måste respekteras och tillvaratas. Detta är en förutsättning för personcentrering. • Närstående bör involveras i partnerskapet om samtliga parter är överens om detta. • Journalen är inte enbart vårdgivarens egendom. Alla ska ha möjlighet att ta del av sin egen journal, något som både höjer patientsäkerheten och medverkar till personcentrering. • Den medicinska professionen har utbildning och kunskap om den vård och behandling som ges. Den arbetar dessutom med ansvar inför myndigheten Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Det får aldrig inträffa en situation där ansvaret helt läggs på patienten, även om denne är en jämbördig partner i vårdprocessen. Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. Han ingår i ledningsgruppen för Centrum för personcentrerad vård (GPCC). Som barn drabbades han av en njursjukdom och han har många års erfarenhet av svensk sjukvård både som patient och opinionsbildare i frågor som rör hälso- och sjukvård. Han har deltagit i olika kommittéer och utredningar, bland annat Patientsäkerhetsutredningen och Utredningen om högspecialiserad vård.

Elisabeth Åman Christina Brynolfsson förläggare: Kristina Iritz Hedberg grafisk form och omslag: Anna Hild omslagsillustration: Rebecca Elfast illustrationer: Jonny Hallberg fotografier i bild 14.1: Shutterstock projektledare:

Andra upplagan 1 Ombrytning och repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina 2020

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildnings samordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se. Liber AB, 113 98 Stockholm Kundservice 08-690 90 00 kundservice.liber@liber.se www.liber.se

Foto: Laila Östlund

Begreppet personcentrering har på kort tid vuxit sig allt starkare inom hälso- och sjukvården, och boken Personcentrering inom hälsooch sjukvård – från filosofi till praktik beskriver detta begynnande paradigmskifte. Begreppet grundas på att patienten är en person med behov men också vilja, förmågor och ansvar. En personcentrerad vård förutsätter därför både professionell kompetens och en medveten etik som grund för omvårdnad, rehabilitering, behandling och omsorg. Personcentrering i hälso- och sjukvårdens fokus är partnerskapet mellan patient/närstående och personal, hur det initieras via lyhört lyssnande och samtal, utvecklas genom gemensam planering och säkerställs via dokumentation. I boken diskuteras begreppet utifrån ett filosofiskt och etiskt perspektiv, men läsaren får också ta del av erfarenheter hämtade från olika verksamheter och hälsoprofessioner som till exempel prehospital akutsjukvård, sjukhusvård inom internmedicin och geriatrik, intensivvård och nära vård i hemmet. Exempel ges också på personcentrering tillämpad inom barns hälso- och sjukvård liksom vid psykisk ohälsa. Hur digitala praktiker i samklang med personcentrering kan te sig i olika former av partnerskap diskuteras i ett särskilt kapitel och berörs i flera. I boken behandlas vidare hur styrdokument och organisationen inom hälso- och sjukvården kan vägleda beslutsfattare och chefer i ett förändringsarbete liksom hur en organisationsförändring går hand i hand med ett gemensamt lärande för såväl personal som patienter. Inger Ekman är seniorprofessor i vårdvetenskap. Hennes forskning handlar om att leva med långvarig sjukdom och att utvärdera personcentrerade interventioner i hälso- och sjukvården.

Best.nr 47-12967-6 Tryck.nr 47-12967-6