9789144155036 by Smakprov Media AB

Barn i behov – samsyn och samarbete

EMMA EDVINSSON ELIN DAHNÉ BRANTING GÖRREL MÅNSSON

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 44717 ISBN 978-91-44-15503-6 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2022 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund

Printed by GraphyCems, Spain 2022

Formgivning inlaga: Helena Jansson Ombrytning inlaga: Catharina Grahn/ProduGrafia Formgivning omslag: Jens Martin Omslagsbild: Shutterstock

Innehåll

Tack 13 Författare 15 Förord 17 Inledning 19 Bokens disposition 20 Målgrupp 22 Litteratur 22

Del I Barnen 1 Vidgade synsätt och kunskapsutveckling 25 Emma Edvinsson och Görrel Månsson Det dimensionella synsättet på utvecklingssvårigheter 27 Normalisering på gott och ont 28 Det är skillnad – effekt av adhd gällande olika risker under livet 29 Det är skillnad – ökad dödlighet vid psykisk ohälsa och npf 30 Exemplet astma och adhd – medicinsk behandling 31 När det pratas om utträngningseffekter 31 Svag begåvning hamnar i bakgrunden 32 Superkrafterna då? 33 Savantförmågorna då? 35 Avslutande ord 36 Litteratur 37

Innehåll

2 Viktiga utvecklingsområden för barn och ungdomar 39 Emma Edvinsson Motorik 41 Perception 41 Sömn 42 Intellektuella resurser och inlärningsförmåga 43 Exekutiva funktioner 43 Språk och kommunikation 46 Socialt samspel 47 Flexibilitet 47 Följsamhet (kontra bråkighet) 49 Avslutande ord 50 Litteratur 50 3 Vanliga diagnoser hos barn och ungdomar som söker hjälp 51 Emma Edvinsson Adhd 53 Autism – AST/autismspektrumtillstånd 54 Intellektuell funktionsnedsättning (IF) 55 Dyslexi, specifika läs- och skrivsvårigheter 56 Tourettes syndrom och tics 57 Motorisk koordinationsstörning 58 Kommunikationsstörningar 58 Reaktiv anknytningsstörning (RAD) och Anknytningsstörning med social distanslöshet (DSED) 59 Ångesttillstånd 60 Selektiv mutism 61 Depression 62 Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) 63 Tvångssyndrom 63 Ätstörningar 64 Könsdysfori 65

Innehåll

Emotionell instabilitet eller borderline 65 Beteende- och uppförandeproblematik 67 Missbruk/Beroende 68 Avslutande ord 69 Litteratur 69 4 Samsjuklighet, komplexitet och ESSENCE som hjälp att tänka och organisera sig 71 Emma Edvinsson Samsjuklighet 71 Symtom men inte diagnos 73 Autism och trans 74 Faktorer som skjuter upp bedömning och anpassade insatser 74 Art och grad 76 ESSENCE 77 Avslutande ord 78 Litteratur 78 5 Npf, psykisk ohälsa, utsatthet och trauma 79 Emma Edvinsson Npf och psykisk ohälsa – hur skarp är gränsen däremellan? 80 Exemplet restriktiv/undvikande ätstörning 81 Kan autism och adhd förvärvas? 82 Varför är trauma och traumapåverkan ärftligt? 83 Varför innebär adhd högre risk för trauma? 85 Npf, trauma och socioekonomisk belastning 86 Hur hjälper vi personer med trauma och npf? 88 Avslutande ord 88 Litteratur 89

Innehåll

6 De grundläggande intellektuella resursernas betydelse 91 Emma Edvinsson, med kommentarer av Elin Dahné Branting och Görrel Månsson Exemplet Fia 92 Hur ska vi göra då? 96 Forskning om förekomst av psykisk ohälsa vid svag begåvning 97 Särskilt hög begåvning 97 Avslutande ord 99 Litteratur 100 7 Kön och HBTQ+ 101 Elin Dahné Branting och Emma Edvinsson Exemplet Ava 101 HBTQ+ 105 Exemplet Lo 106 Transsexualitet 106 Avslutande ord 107 Litteratur 108 8 Utredningsarbete med fokus på barn och ungdomar med utvecklingssvårigheter 109 Emma Edvinsson Vilka barn? 110 Utredning eller bedömning? 110 Vilka svårigheter? Och vem utreder dem? 111 Svårigheter kommer ofta tillsammans 113 Vem gör vad? 113 Vilka delar ingår i en utredning? 114 Ingår diagnostik i utredningar? 115 Betala för utredning själv? 115 Vad ska en utredning leda till? 116 Avslutande ord 116 Litteratur 117

Innehåll

Del II Samarbete 9 Utmaningar och stöd för arbete och samarbete gällande barn med och i svårigheter 121 Elin Dahné Branting och Emma Edvinsson Likt … 121 … och olikt 122 Betydelsen av att känna till varandras förutsättningar 125 Riktlinjer på gott och ont 125 SIP och VIP – två exempel på verksamhetsövergripande stöd 126 Avslutande ord 127 Litteratur 127 10 Diagnoser – ansvar, stöd och hinder 129 Elin Dahné Branting och Emma Edvinsson Diagnos som stöd för förståelse och ansvar 130 Vem får ställa diagnos? 130 När diagnoser avgör stöd 131 Exemplet Frank 134 Diagnos som hinder? 134 Omprövning av diagnoser 135 Avslutande ord 136 Litteratur 136 11 När utredningar görs som en biljett till BUP 137 Elin Dahné Branting och Emma Edvinsson Men vem ska göra WISC då? 138 ”Biljett till BUP” 140 Exemplet Josef 142 Avslutande ord 145 Litteratur 146

Innehåll

12 Ett etiskt och praktiskt dilemma 147 Emma Edvinsson Litteratur 150 13 Möte mellan skolpersonal och BUP efter utredning – när, var, hur och varför? 151 Elin Dahné Branting och Emma Edvinsson Kan det få skilja sig åt? 154 Kan barnet/eleven själv vara med på mötet? 155 Kan fler än vårdnadshavare och skolpersonal delta vid mötet? 156 Litteratur 157 14 Testning hos psykolog – hur, varför, vad har vi det till? 159 Emma Edvinsson, med kommentar av Elin Dahné Branting Vad har vi tester till? 161 Vad kan tester säga om svårigheter? 162 Vad kan tester säga om intellektuell nivå? 163 Vad kan tester säga om starka sidor? 163 Hur länge håller ett testresultat? När ska vi testa om? 164 Vad är riskerna med att inte testa? 165 Vem får se ett test och testprotokoll? 166 Vem kan presentera resultat från psykologers tester? 167 Går det att ställa diagnos utifrån testresultat? 168 Varför skriver psykologer så sällan ut siffror i tester? 169 Litteratur 174

Innehåll

15 När skolnärvaron krånglar 175 Elin Dahné Branting En blick tillbaka och sedan framåt 175 Individ- och samhällsperspektiv 177 Försök att skaffa överblick och skapa samverkan 179 Förebygg och åtgärda – Vad göra? 180 Exemplen Nils och Kate 181 Avslutande ord 185 Litteratur 185 16 Exemplet dyslexi 187 Elin Dahné Branting och Emma Edvinsson Exemplen Jona, Leah och Nanna 187 Dyslexi – kännetecken och diagnostik 188 Avslutande ord 193 Litteratur 193 Register 195

Författare

Emma Edvinsson är legitimerad psykolog och specialist i neuropsykologi. Hon har lång erfarenhet av att arbeta inom barn- och ungdomspsykiatrin och arbetar nu på barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen i Värnamo, Region Jönköping samt på Linnéuniversitetets psykologiska institution. Hon har också erfarenhet av barn- och ungdomshabilitering och vuxenpsykiatri. Emma är särskilt intresserad av utvecklingsproblematik och samsjuklighet hos barn och ungdomar. Hon har arbetat som skolpsykolog i flera år – ofta parallellt med arbete inom barnpsykiatrin – och har tidigare varit redaktör för Handbok i barn- och ungdomspsykiatriskt utredningsarbete (Studentlitteratur, 2019). Elin Dahné Branting är legitimerad lärare och specialpedagog med lång erfarenhet av arbete i skolan inom Region Gotland. Hon har i många år arbetat som klasslärare med yngre barn och är nu verksam som special pedagog på högstadiet. Hon har ett särskilt intresse för de elever som hamnat eller riskerar att hamna utanför skolsystemet, de vars utmaningar och behov inte identifierats i tid. Hon är även aktiv i utvecklingsarbete för att hitta bra och fungerande samarbetsformer mellan skolor och externa enheter. Emma och Elin har under många år stött och blött de olika situationer de hamnat i på jobbet – både när det flutit på bra och när de känt sig hindrade av systemfel. Görrel Månsson är legitimerad psykolog, psykoterapeut och handledare med bred erfarenhet av psykiatrisk bedömning, utredning och behandling. Hon har lång erfarenhet av vuxenpsykiatriskt arbete med behandling och utredning och har också särskild arbetserfarenhet gällande svår psykisk sjukdom. Hon arbetar nu på Psykologpartners i Göteborg med psykoterapi, samt handledning och utbildning för individer, grupper och

F ö r f at ta r e

verksamheter. I arbetet med den här boken har hon ansvarat extra för kontinuerlig språk- och innehållsgranskning. Görrel och Emma har arbetat tillsammans inom barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin. Görrel var också språkgranskare och medförfattare till tidigare nämnda bok om barnpsykiatriskt utredningsarbete.

Förord

Många oroar sig över att allt fler barn och unga uppmärksammas för olika former av psykisk ohälsa. Vad denna utveckling beror på är det ingen som riktigt vet. Sannolikt är det en blandning av stora samhällsförändringar, ökade kunskaper om barns utveckling, sociala mediers påverkan och en skola som ställer höga krav på barns förmåga att planera och organisera uppgifter självständigt. De verksamheter som är till för att stödja barn och unga har oftast ett högt söktryck. Statens satsningar i form av ökade ekonomiska bidrag räcker inte till för att möta behoven. Den bristande tillgängligheten till barn- och ungdomspsykiatrin är välkänd och har återkommande kritiserats från många olika håll för att barn och unga fått vänta för länge på vård. Många som köar vittnar också om att man under väntetiden inte får några insatser. Köerna försämrar för alla, både personal och patienter. De ökar på den psykiska ohälsan och bryter ned barnen och deras vårdnadshavare. Detta händer trots att det finns en förstärkt vårdgaranti för barn och unga som innebär att de som söker hjälp hos BUP ska få en första bedömning inom 30 dagar och inom ytterligare 30 dagar ska den behandling eller utredning man beslutat göra inledas. Det här händer samtidigt som både forskning och annan kunskapsutveckling om barn med psykiatrisk problematik har utvecklats mycket. Intressanta projekt har bedrivits och barnperspektivet har förstärkts genom lagstiftning. Vi vet således väldigt mycket mer om vad som skulle kunna göras för de barn som behöver särskilt stöd. Ändå har denna samlade kunskap haft svårt att tränga igenom. De regionala skillnaderna fortsätter att vara stora. Elevhälsan, som skulle kunna utgöra en effektiv första linje, är underdimensionerad. Den här boken lyfter viktiga frågor om hur de som ska ge vård och

Förord

stöd till barn och unga kan använda resurserna på bästa möjliga sätt så att fler får rätt hjälp – och det i tid, så att problemen inte förvärras under en oviss väntan. Att på djupet hjälpa barn och unga i behov av vård och stöd kräver nästan alltid ett samarbete mellan familjen, skolan och vården. Detta har länge varit en ledstjärna i råd och riktlinjer, men visat sig svårt att få till i den praktiska vardagen. Många vårdnadshavare vittnar om att det är svårt att få ihop alla kontakter och att mycket tid måste läggas på möten som inte är samordnade. Författarnas ambition är att bidra till viktiga insikter om samarbete runt barn med behov utifrån utvecklingssvårigheter och annan problematik. Detta är centralt för oss inom Attention och vi välkomnar att frågorna lyfts genom många olika konkreta exempel som det är lätt att känna igen sig i. Min förhoppning är att boken ska nå en bred läsekrets och att den genom detta kan förstärka och fördjupa samarbetet mellan olika verksamheter. Det kommer att gynna alla, både barnen, deras vårdnadshavare och de som arbetar med frågorna yrkesmässigt. Anki Sandberg Ordförande för Riksförbundet Attention

Inledning

Efterfrågan på bedömning, utredning och stöd till barn och ungdomar med olika sorters utvecklingsproblematik är hög. Kunskapsutvecklingen på området är enorm och riktlinjer, samverkansavtal och vårdprogram produceras inom olika verksamheter – ibland som gemensamma projekt. Ändå är upplevelsen ofta att det finns en slumpmässighet samt stora och väsentliga skillnader mellan olika regioner och kommuner. Barn och ungdomar hamnar ofta i kläm eller mellan stolarna och väntan på utredning och insatser i olika verksamheter blir lång. Ibland blir dessutom bedömning eller utredning i en verksamhet en förutsättning för insats i en annan verksamhet. De professionellt verksamma delar erfarenheterna av att krav på barns självständighet, kunskapsutveckling och egenansvar ökar, liksom kunskapen om barn som inte klarar kraven och hur vi då kan förstå och stödja. Svårigheter gällande neuropsykologisk utveckling, inlärning och psykisk (o)hälsa är vanliga i befolkningen och innebär behov av omgivningens förståelse och stöd. Ofta finns också behov av mer specialiserade anpassningar och behandling. Behoven av tidiga insatser har också ökat eftersom vi som samhälle inte längre accepterar att individer misslyckas och slås ut. I takt med att utvecklingssvårigheter hos barn och ungdomar i allt högre grad och allt tidigare identifieras, samtidigt som kunskapen om vad som kan vara hjälpsamt ökar, måste resurserna räcka till fler och dessutom helst sättas in tidigt. De insatser vi tror på vill vi ju ge till alla som har behov av dem. Det blir därför allt viktigare att ta vara på resurser på ett effektivt sätt. Det finns viktiga etiska aspekter i att så många barn som möjligt kan få sina behov tillgodosedda på rätt sätt och att tid och pengar inte slösas på ineffektiv resursanvändning. Det handlar också om att undvika att tillstånd och svårigheter förvärras eller att sekundära

Inledning

svårigheter uppstår som kan undvikas med rätt hjälp. I detta finns också arbetsmiljöaspekter som handlar om att få ge rätt insatser och god vård i rätt takt och till rätt barn. Hur använder vi våra möjligheter, resurser och vår kunskap på bästa sätt? Hur hittar vi samarbete mellan familj, skola och vård? När är riktlinjer till hjälp och när kan de stjälpa? Hur likt ska vi göra? Hur stort utrymme ska finnas för olikheter och undantag i ärendehantering? Hur använder vi oss av personliga och erfarenhetsmässiga skillnader? Vem kan göra vad och hur? Vilken kunskap är verksamhetsspecifik och vilken kunskap behöver vi alla ha? Det är frågor vi hela tiden hamnar i, och svaren varierar över tid. Vårt syfte med boken är att utifrån frågor som ovanstående stödja professionella, och andra som är intresserade av området, till förståelse, reflektion och utveckling när det gäller samarbete runt barn med behov utifrån utvecklingssvårigheter och annan problematik. Vi som skriver boken har lång erfarenhet av att arbeta med bedömning och utredning samt med att försöka öka förståelsen och möjligheterna till bra stöd för barn med neuroutvecklingsproblematik.

Bokens disposition Boken är indelad i två delar. Den första delen, Barnen, fokuserar på de barn och unga som aktualiseras för stöd, bedömning och vård. Väsentliga utvecklingsområden och vanliga diagnoser för barn presenteras och resonemang kring samsjuklighet förs. Det finns också kapitel som handlar om intellektuella resursers betydelse, HBTQ+ och om hur vi kan förhålla oss till att npf, vanvård och psykisk ohälsa kan finnas i samma familj och hos samma individ. Det sista kapitlet i del 1 beskriver hur utredningar av barns svårigheter kan göras. Om du som läser inte har så mycket erfarenhet av utredningsarbete med barn och ungdomar kanske du vill läsa det kapitlet först. Den andra delen i boken, Samarbete, fokuserar på olika processer och situationer som familjer, skolpersonal och vårdinstanser hamnar i runt barn och ungdomar med svårigheter som innebär behov av insatser från flera aktörer. Boken innefattar en hel del fallbeskrivningar och exempel på typiska situationer som ofta uppstår kring barn och ungdomar med och i svårig20

Inledning

heter. Fallen avser att vara realistiska och kan vara inspirerade av verkliga ärenden som vi själva mött eller fått beskrivna för oss, men de är noggrant avidentifierade. Att böcker av det här slaget inte är heltäckande är en självklarhet. I den här boken beskriver vi en del av den aktuella kunskap som finns om utvecklingsmässiga svårigheter för att ge oss som skriver och läsaren en gemensam grund gällande vilka barn och ungdomar vi fokuserar på. Vi delar också med oss av olika exempel för att ge perspektiv på samarbete och samsyn – när det brister och när det fungerar bättre. Vi försöker ge många levande exempel på när det kan bli både mer rätt och mer fel. De som arbetar med barn och ungdomar med olika svårigheter är inte fria – från samhällsmässiga begränsningar, från direktiv och riktlinjer, från trender, från privata och arbetslivsmässiga erfarenheter, från egna svårigheter att se ur andras perspektiv och så vidare – och det gäller naturligtvis också oss författare. I den här boken låter vi våra erfarenheter från arbetslivet gärna påverka det vi skriver, men det betyder inte att andra personer med liknande bakgrund känner igen allt. Läsare får se kapitlen som nedslag i den bredd av erfarenheter som görs dagligen i verksamheter som strävar efter att stödja barn och ungdomar till så god utveckling som möjligt och hitta rätt i samarbete. Vilka ord som används om hindrande utvecklingssvårigheter varierar över tid och mellan verksamheter, samhällsdelar och individer. I den här boken används flera olika begrepp inkluderande den brett accepterade förkortningen npf som från början avsett ”neuropsykiatriska funktionsnedsättningar” men som efter hand också kommit att avse det mer moderna ”neuropsykiatriska funktionsskillnader” och flera begrepp däremellan. Vi använder oss också av beskrivningar som ”neuroutvecklingsmässiga utvecklingssvårigheter” ”neuroutvecklingsproblematik” och avser då svårigheter som är hindrande oavsett som de är diagnostiserade eller ej. I den här boken använder vi ordet vårdnadshavare för att avse alla slags föräldrar och vårdnadshavare som har ansvaret för den dagliga omsorgen om ett barn med svårigheter och det kan naturligtvis handla både om biologiska föräldrar och andra föräldrar/vårdnadshavare. Ordet barn innefattar i boken alla individer upp till 18 år. Ordet familj kan handla både om familjer med biologiska släktskap, bonusfamiljer och om familjehem.

Inledning

Målgrupp Förhoppningen är att boken ska kunna användas i sammanhang där samarbete mellan olika verksamheter ska utvecklas, och att den kan fungera som stöd för att förstå vad vi kan hamna i och varför samt vad vi bör undvika. Hur vi ska göra i detalj går inte så ofta att säga, men det går att varna för vissa fällor och uppmuntra till det som oftare tycks fungera. Boken syftar också till att underlätta respektfulla samtal mellan verksamheter och skapa förståelse för varandras (och familjers!) vardag och uppdrag. Komplexitet i ärenden och verksamheter kommer att vara i fokus, snarare än det enkla och självklara. Vår upplevelse är att såväl barn och familjer som yrkesverksamma återkommande stöter på liknande situationer – både gällande det som är hindrande och krångligt och det som underlättar och leder till bra lösningar. Vi gissar att många som läser boken kan känna igen beskrivna situationer – även om det finns lokala skillnader och skillnader över tid. Boken riktar sig till flera målgrupper: till studenter som utbildar sig till exempelvis socionomer, lärare, specialpedagoger och psykologer, men även studenter inom andra utbildningar med fokus på att stödja och ge insatser till personer med olika utvecklingssvårigheter; till yrkesverksamma inom skola, psykiatri och habilitering; till personer som arbetar med verksamhetsutveckling och samarbetsprojekt gällande npf och psykisk ohälsa; till personer och anhöriga med egna erfarenheter av utvecklingsmässig problematik och till den som har ett intresse för npf, samsjuklighet och för samarbete mellan olika instanser.

Litteratur Edvinsson, E. (red.) (2019). Handbok i barn- och ungdomspsykiatriskt utredningsarbete. Lund: Studentlitteratur.

1 Vidgade synsätt och kunskapsutveckling E M M A ED V I N S S ON O C H GÖRREL M ÅN S S ON

I det här kapitlet beskrivs en del aktuella synsätt, kunskaper, begrepp och diskussioner som påverkar hur vi uppfattar olika utvecklings svårigheter samt hur vi förhåller oss till barn och unga som identifierats vara i behov av fördjupad förståelse, stöd och behandling. I kapitlet nämns en del diagnoser utan att den specifika svårighetsbilden för dem definieras. I kapitel 3, ”Vanliga diagnoser hos barn och ungdomar som söker hjälp”, finns beskrivningar av svårighetsbilden vid olika diagnoser.

Kunskapen om utvecklingssvårigheter hos barn och ungdomar växer snabbt och påverkar synsätt och attityder hos allmänheten, patientgrupper och professionella. Det finns flera parallella utvecklingslinjer: å ena sidan växer medvetenheten om att neuroutvecklingsmässiga svårigheter och psykisk ohälsa inte har några exakta gränser mellan det som är ”avvik ande” och det ”normala”, och vi tänker allt mindre i termer av ”vi och dom”, å andra sidan växer även kunskaperna om hur allvarliga konsekvenser olika svårigheter kan ha. Synen på de starka sidor som personer med neuroutvecklingsproblematik kan ha har också förändrats och dessa kan betraktas på olika sätt: Kan det i sig vara en resurs att ha ett fungerande som innebär att en diagnos kan fastställas? Finns de starka sidorna ”trots” svårigheterna eller har personens tillstånd gett upphov till både starka sidor och svårigheter? När kunskaper om neuroutvecklingsmässiga svårigheter och om psykisk ohälsa ökar så ökar också acceptansen och förståelsen för olika sätt

Del I Barnen

att fungera och må. Kunskapsutvecklingen sker inte bara på expertnivå inom forskning, vård och skola utan också i samhället i stort. Begrepp som ångest, adhd och utmattning blir tillgängliga för alla, både vuxna och barn, att lära sig om och använda. Rätt så små skolbarn kan uttala sig om att någon ”fick ångest” eller säga ”hon behöver det för att hon har adhd” utan att det har någon dramatisk klang. Att allt fler har åtminstone viss kunskap om psykisk ohälsa och npf tycks öka möjligheten för personer att vara mer öppna om sina svårigheter – precis som det faktum att fler träder fram och berättar om psykisk ohälsa och npf gör att kunskaperna hos allmänheten ökar. Det blir som en gemensam samhällsutveckling, där många personer som inte har någon egentlig funktionsnedsättning också upptäcker att de kan känna igen sig i vissa beskrivningar, i alla fall ibland och i vissa situationer. Gränserna mellan vanlig och ovanlig, mellan typisk och atypisk, blir förhoppningsvis mer nyanserade. Samtidigt beskriver en del personer med konstaterad utvecklingsproblematik eller psykisk ohälsa att respekten för svårighetsgraden ibland brister när svårigheterna normaliseras. Att det inte handlar om ”vi och dom” och att det inte finns någon självklar gräns mellan att ha och inte ha svårigheter blir allt tydligare. I mars 2021 hörde Emma professor Christopher Gillberg berätta om en lite äldre studie (Posserud, Lundervold & Gillberg, 2006) som skulle undersöka förekomsten av autistiska drag hos barn i Norge, där det visade sig att bara 16 procent helt saknade sådana, medan 84 procent hade ett eller flera drag. Att ha drag av autism är alltså det ”normala”, och det vi ska förvänta oss, samtidigt som inte fler än 2,7 procent i studien hade så många delar av autismfungerande att diagnos vore relevant att fastställa. Gällande psykisk ohälsa förväntas (enligt bland annat Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av depression och ångesttillstånd från 2019) ungefär en tredjedel av kvinnor och en fjärdedel av män utveckla depression åtminstone vid ett tillfälle i livet. Sådana siffror tillsammans med allt fler offentliga beskrivningar från kända och okända personer om hur det är att leva med npf och/eller psykisk ohälsa stärker upplevelsen av att det handlar om allmänmänskliga erfarenheter. Och ändå är det väl skillnad på att ha depression och att inte ha det? Eller att ha adhd och att inte ha det?

1 V i d g a d e s y n s ät t o c h k u n s k a p s u t v e c k l i n g

Det dimensionella synsättet på utvecklingssvårigheter Synen på svårigheter och diagnoser inom neuroutvecklingsproblematik har över tid förändrats från mer kategorisk till mer dimensionell. Det innebär en svängning från att betrakta olika diagnoser som tydligt urskiljbara kategorier eller enheter till att se svårigheterna som en skala eller ett kontinuum. Var gränsen för diagnos går blir mindre tydligt med ett dimensionellt synsätt: Var längs skalan går gränsen där svårigheterna eller sättet att fungera ska anses utgöra ohälsa eller neuroutvecklingsproblematik? Trots denna otydlighet stämmer det dimensionella synsättet bättre med verkligheten. En del personer har väldigt få upplevelser av ångest men kan i en pressad situation ändå känna ångest och bli påverkade av den. Andra har betydligt närmare till och upplever oftare olika ångestsymtom, men på ett hanterligt sätt som gör att de kanske inte egentligen är hindrade av dem. Ytterligare andra har svåra ångestsymtom som leder till lidande och utgör hinder, och då börjar det bli dags att benämna symtomen som ångest i klinisk och diagnostisk bemärkelse. Det går att applicera ett dimensionellt synsätt på de flesta svårigheter vi människor kan uppleva: Är det nästan inget, lite mer, mittemellan, rätt så mycket eller väldigt mycket? Även de olika problem som kan finnas inom ett större svårighetsområde eller inom en diagnos kan finnas i mer eller mindre grad. Vid adhd kan exempelvis graden av svårigheter som glömska och impulsivitet variera mycket. För att ytterligare komplicera kan mängden och tyngden av symtom variera mycket över tid. En person med autism kan ha olika grad av sensorisk känslighet under olika delar av livet eller i olika situationer. Ett barn som varit ganska ljudkänsligt kan utvecklas till en mycket ljudkänslig vuxen. Ett annat barn kan gå från att vara mycket känsligt för hur olika material känns mot kroppen till att bli mer tolerant för den sortens intryck, medan annan sensorisk känslighet kvarstår eller förvärras. Det dimensionella synsättet blir också ett stöd för att inte glömma bort samsjuklighet och för att kunna se många parallella dimensioner samtidigt. I början av våra yrkesliv kunde vi få ta del av remisser med frågor som ”Asperger eller depression?”, där vårt arbete handlade om att hitta den rätta diagnosen. I dag bedömer och utreder vi och våra kollegor alltmer utifrån ett perspektiv som handlar om att försöka ta reda på

Del I Barnen

hur mycket eller lite det finns av olika svårigheter och starka sidor, även inom områden där ingen specifik fråga eller misstanke finns. Ett barn kan exempelvis ha mycket adhd, en del depressivitet, vissa traumasymtom och väldigt lite eller ingen beteendeproblematik. Det är ett sätt att tänka och arbeta som tar hänsyn till både den höga graden av samsjuklighet som vi vet finns och till vikten av att fånga det som fungerar bra eller ganska bra – och som också ökar upplevelserna av normalisering och likheter oss människor emellan.

Normalisering på gott och ont Att kunskaperna om neuroutvecklingssvårigheter liksom om psykisk ohälsa ökar – och att stigman minskar – innebär naturligtvis en mängd fördelar. Riskerna för missuppfattningar, feltolkningar och fördomar minskar och möjligheterna till förståelse och även till bra bedömning och insatser ökar. Kunskapen om att npf och psykisk ohälsa (tillsammans eller var för sig) är rätt så vanligt förekommande och att många personer åtminstone till viss del kan känna igen sig i detta, gör att vi enklare kan spegla oss i varandra. En person som får en beskrivning av hur det är att ha utmattningssyndrom kan lättare leva sig in i det och upptäcker kanske att hen själv har upplevt vissa symtom i samband med långvarig stress, även om det inte gick så långt att utmattning utvecklades i diagnostisk mening. Det handlar sällan om väsensskilda erfarenheter och skörheter, snarare om sårbarheter och sätt att fungera som finns utspridda hos oss alla i olika grad. Med det synsättet ökar chansen att inte hamna i ”vi och dom”-tänkandet. Samtidigt finns risker med att dra normaliseringen för långt. Att en person känner igen sig i vissa beskrivningar av utmattning betyder varken att personen har provat på att ha utmattningssyndrom eller fullt ut vet hur det skulle vara. Att ha svårt att koncentrera sig i en alltför stökig miljö betyder inte samma sak som att ha adhd. Att ha svårt att tåla vissa intryck mot huden betyder i de flesta fall sannolikt inte att diagnosen autism föreligger. Insynen i och medkänslan med olika tillstånd ökar i och med kunskapsspridningen och då ökar även igenkänningen. Men om det blir en överidentifikation, där personer utan signifikant lidande eller hinder av sitt fungerande börjar rubricera sig själva med diagnostiska termer, eller rubriceras så av omgivningen, leder det till en urvattning av begrepp. 28

1 V i d g a d e s y n s ät t o c h k u n s k a p s u t v e c k l i n g

Efter hand kan det tänkas innebära en mindre välfungerande kunskapsutveckling gällande både npf och psykisk ohälsa, likaså kan samhällets resurser för att stödja olika patientgrupper komma att urholkas snabbare. Det finns också en aspekt som handlar om respekt för personer som har en genomgripande påverkan av sina svårigheter och skörheter. Om vi hamnar i att alla nog har ”lite adhd” (eftersom alla någon gång kan känna igen sig i det) eller autism (84 procent!) så tappar diagnostiken och den anpassade förståelsen sin betydelse till slut. En viktig del att ta hänsyn till när det gäller igenkänning i olika svårigheter är skillnaden mellan symtom och funktionsnedsättning. Många personer kan, särskilt i en mer pressad situation, känna igen sig i väldigt många symtom på en diagnos, utan att någon genomgripande funktionsnedsättning finns, alltså utan att personen är hindrad i sin vardag av symtomen. Det är ganska vanligt att symtom snarare än lidande och funktionsnedsättning uppmärksammas och beskrivs.

Det är skillnad – effekt av adhd gällande olika risker under livet Den kunskap som finns om adhd visar att det konsekvensmässigt och riskmässigt är verklig skillnad på att ha och att inte ha adhd. Stora Quality of life-undersökningar om både barn och vuxna med adhd (som beskrivits av t.ex. Uneri, Senses-Dinc & Goker i en artikel från 2015) visar tydligt på förhöjda och breda risker för negativa konsekvenser. Det finns hittills inget undersökt livsområde som inte på gruppnivå (självklart inte för alla enskilda individer) är påverkat av adhd. Det handlar om en mängd olika risker som ökar av adhd: missbruk, kriminalitet, skilsmässa, att ej avsluta utbildning, arbetslöshet, psykisk ohälsa och kroppslig ohälsa. Den här sortens forskningsresultat visar hur viktigt det är att försöka identifiera vilka personer som faktiskt har genomgripande adhd-svårigheter med funktionsnedsättning och erbjuda dem insatser som minskar riskerna genom livet. Det manar också till respekt för den mängd utmaningar och risker som personer med adhd på diagnostisk nivå har att hantera.

Del I Barnen

Det är skillnad – ökad dödlighet vid psykisk ohälsa och npf Personer med autism och/eller adhd har större risk att dö i förtid. Det går inte att nog betona att detta inte gäller på individnivå. Inte heller går det att bortse från allvaret. De ökade riskerna gällande exempelvis missbruk, våld, trauma, kroppslig ohälsa och psykisk ohälsa bidrar till den ökade dödligheten. Depression, särskilt upprepad sådan, ökar risken att dö i förtid. Svårare ätstörning likaså. Att korrekt identifieras och att få rätt stöd och insatser handlar alltså i förlängningen om aspekten liv och död. Här blir det också tydligt att det är viktigt att tänka på de allra allvar ligaste riskerna – både vid det vi benämner som npf och vid det vi benämner som psykisk ohälsa – och att erbjuda tidiga och effektiva insatser för att förebygga att svårigheter förvärras eller att så kallade sekundära tillstånd tillkommer. Sekundära tillstånd handlar om problematik som uppstår som en följd av andra svårigheter, till exempel kan depression uppstå som följd av svår ångest, panikattacker som följd av överkrav på en person med autism, eller missbruk som ”självmedicinering” mot stress, ångest eller koncentrationsproblematik.

AUTISM OCH MORTALITET

Psykolog Tatja Hirvikoski har forskat kring mortalitet vid autism och resultaten har uppmärksammats såväl nationellt som inter nationellt. I en artikel från 2016 redovisar hon och hennes forskarkollegor resultat som visar att personer med autism löper ökad risk för förtida död (med mer än 10 år jämfört med det förväntade för samma åldersgrupper). De visar också att det handlar om många olika sorters sjukdomstillstånd (psykiatriska och somatiska) som personer med autism riskerar att dö i. Skälen till att det blir så här är inte klarlagda men verkar enligt artikeln handla både om en ineffektiv vård för personer med autism och om genetiska skör heter. Vi har själva i våra arbeten som psykologer egna erfarenheter gällande individer med autism där upptäckten av kroppslig ohälsa försenats på grund av personernas annorlunda sätt att uppleva smärta och kommunicera den.

1 V i d g a d e s y n s ät t o c h k u n s k a p s u t v e c k l i n g

Exemplet astma och adhd – medicinsk behandling Att behandla adhd-symtom med medicin är vanligt. Samtidigt som effekterna ofta är bra förekommer en del diskussioner som rör i vilken omfattning medicinering ska erbjudas till barn med adhd, och ibland diskussioner kring om det överhuvudtaget ska ges. Genom att jämföra med andra vanliga tillstånd som ofta medicineras kan perspektiven förtydligas och vidgas. Ska verkligen barn med adhd behandlas med medicin? Ska verkligen så många barn prova farmaka, ska det behövas? Förut fick de ju klara sig utan och hitta andra sätt? Så kan tankar och funderingar luftas i olika sammanhang. Då kan en jämförelse med astma göras, där det vanliga och förväntade är att medicin förskrivs, även vid lindrigare varianter. Ska verkligen så många barn ha astmamedicin? Men astma är ju jättejobbigt och hindrande tänker många då – skulle det inte behandlas när det nu finns medicin? Ska inte barn med astma kunna delta på ett bra sätt på idrottslektionerna och i fysiska aktiviteter på raster och på fritiden? Precis som barn med astma har massor att vinna på att underlätta sina symtom har barn med adhd massor att vinna på att underlätta sina symtom. Barnet med astma kan delta på ett bättre sätt i aktiviteter som utmanar andning och barnet med adhd kan delta på ett bättre sätt i aktivi teter som utmanar uppmärksamhetsförmågor. Ska barnet med adhd helt enkelt anstränga sig mer? Ska barnet med astma göra detsamma? I verkligheten handlar det om mer komplexa utmaningar för dem båda, och medicin räcker sällan som enda insats. Men det finns många likheter mellan astma och adhd – de finns i lindrigare och svårare varianter, de utgör hinder i flera sammanhang, de kan göra att barns förmåga att delta i viktiga aktiviteter minskar, och de kan ge sekundära svårigheter utifrån misslyckanden, stress och oro.

När det pratas om utträngningseffekter Det är inte ovanligt att det både skrivs och pratas om ”utträngningseffekter av npf” eller ”utträngningseffekter av adhd”. Med detta menas att den plats som patienter med adhd och/eller autism tar i vården ”tränger ut”

Del I Barnen

andra patienters behov och skapar köer. ”Nu blir det inte en krona mer till neuropsykiatri!” kunde chefer säga på personalmöten för 10–15 år sedan, och efter det började begreppet utträngning alltmer användas – även inom barnpsykiatrin. Att betrakta en patientgrupp (som vanligtvis utgör ungefär hälften av barnpsykiatrins patienter) som några som egentligen inte borde vara där, utan någon annanstans, kan både hämma arbetet med att hitta så bra vårdrutiner som möjligt för dessa patienter och ha splittrande effekter inom personalgrupper. Att kunskaperna om och diagnostiken av neuroutvecklingsproblematik ökat mycket är välkänt och har inneburit att antalet patienter också ökat för delar av psykiatrin, liksom för många habiliteringsverksamheter, beroende på hur regionens ansvarsuppdelningar mellan verksamheter ser ut. Detta tillsammans med idéer om att dessa patienter inte egentligen borde vara psykiatrins eller habiliteringens – eller att npf inte är så allvarligt, samtidigt som det handlar om relativt många individer – kan göra att patientgruppen upplevs som ett besvär som äter upp resurserna för andra patienter. Dessa andra patienter (som patienter med psykisk ohälsa inom psykiatrin eller med intellektuell funktionsnedsättning inom habiliteringen) kan traditionellt ha upplevts som mer centrala för verksamheten men finns nu parallellt med nya patientgrupper. Patienter med npf har såklart alltid funnits inom psykiatrin, men eftersom de tidigare inte har identifierats utifrån den förståelsen, liksom det inom en del habiliterings verksamheter varit nytt att ha patienter med autism men utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning, finns det ibland en osäkerhet hos personal som inte tidigare arbetat med npf. Utan att förminska upplevelserna av att vårdresurserna ska räcka till allt fler patienter behöver vi vara observanta på språkbruk som antyder att vissa av våra patienter egentligen inte har riktiga svårigheter och behov eller att de borde vara någon annanstans.

Svag begåvning hamnar i bakgrunden I takt med att kunskapen om npf ökat har också många personer som fått ny förståelse för sitt fungerande upplevt en upprättelse gällande missförstånd och misslyckanden genom åren. Många upplever också att deras starka sidor blivit mer uppmärksammade och kunnat komma till sin rätt. En återkommande beskrivning i samtal och diskussioner gällande 32

1 V i d g a d e s y n s ät t o c h k u n s k a p s u t v e c k l i n g

både adhd och autism är att det ”inte handlar om att vara dum”. Det finns många berättelser om personer med adhd och/eller autism – ibland i kombination med ångest eller depression som samsjuklighet – som i samband med utredning och diagnostisk bedömning får veta att deras begåvningsnivå är hög. En vanlig beskrivning är: ”Jag som trodde att jag var dum i skolan, men nu har jag förstått att jag egentligen är smart och att det var adhd:n som ställde till det när jag skulle plugga.” Något som i lägre grad beskrivs är de personer som har exempelvis adhd i kombination med stora inlärningssvårigheter och låg intelligensnivå. Trots att olika typer av inlärningssvårigheter, generella eller specifika, är vanligare vid både adhd och autism och alltså ska förväntas vara en ganska vanlig samproblematik, är detta är en grupp som riskerar att hamna i bakgrunden i mer moderna beskrivningar av adhd. Många skolelever behöver ha stöd utifrån både svag begåvning och koncentrationsproblematik. Om en elev med svag begåvning och adhd får stöd enbart utifrån sin adhd kommer många av skoluppgifterna ändå inte bli korrekt utförda – de är helt enkelt för svåra. Individer med adhd och autism kan befinna sig på alla begåvningsnivåer. Dessa diagnoser säger helt enkelt inte något alls om personers intellektuella resurser.

Superkrafterna då? Det är relativt vanligt att professionella ombeds förklara fördelarna och allt som är bra med att till exempel ha adhd för ett barn eller en ungdom som uttryckt att hen är trött på sin adhd eller undrat om den kan gå över. När vi hamnar i sådana situationer brukar vi försöka prata om vikten av att först och främst visa förståelse för att det inte alltid är så lätt att ha adhd och för att individen kan behöva få känna sig trött på sina adhd- problem. Att möta upp ett barns känslor inför sina svårigheter med att prata om ”fördelar” och starka sidor riskerar att upplevas som en för minskning av dessa känslor. Om autism eller adhd är något som nästan alla har, något som inte innebär någon funktionsnedsättning alls, som främst innebär en mängd starka sidor eller som anses vara ”bara ett annat sätt att vara” – då behövs ju inte diagnostik, vård och pedagogiska insatser. Många personer med npf upplever det som respektlöst att beskriva de svårigheter de kämpar med som tillstånd med fantastiska möjligheter.

Del I Barnen

Men alla de där superkrafterna som adhd och autism ska innebära, alla fantastiska förmågor som sägs komma på köpet vid npf, kan inte de kompensera för en del svårigheter, och kanske till och med göra att det kan vara lättare att leva med än utan npf? Om vi ska tänka kring eventuella fördelar med adhd och autism behöver vi hålla flera perspektiv aktuella samtidigt. Många personer med adhd och deras anhöriga beskriver att adhd kan innebära kreativa tankesätt, vitaliserande personlighetsdrag, gladlynthet, spännande projekt och förmåga till hyperfokus när något verkligen fångar ens intresse. Vad gäller autism finns också många beskrivningar av hyperfokus, rättspatos och mindre konforma sätt att tänka och värdera saker på som kan vara positiva. Personer med adhd och/ eller autism har också precis som alla andra en massa personliga styrkor inom utvecklingsområden som minne, motorik och konstnärlighet. En del upplevelser vid adhd eller autism kan dessutom både innebära talang och vara en stressfaktor – såsom sensorisk känslighet som ofta medför stor stress och lidande samtidigt som den också kan ge god förmåga att fånga upp detaljer och att uppleva stark njutning av vissa intryck. Det är med andra ord komplext! Är det i grunden någon skillnad mellan adhd och autism vad gäller superförmågor/superkrafter? Själva tenderar vi att tänka på adhd som ett tillstånd som ger mycket krångel, och autism som ett sätt att vara som ger krångel när det krockar med samhällets förväntningar. Det är självklart en förenkling, dessutom är det få av våra patienter inom specialistverksamheter som har enbart adhd eller autism. Den genetiska samsjukligheten med andra tillstånd är hög och med adhd och/eller autism kommer också många konsekvenser efter hand i livet. Men autism upplevs ofta som ett genomgripande fungerande som stämmer med personens personlighet, medan adhd snarare ger hinder som gör att personen inte kommer till sin rätt. Det är också vanligare med särskilt starka och för åldern ovanliga förmågor (superkrafter?) hos personer med autism. Alltså är det kanske en verklig skillnad här? Till många barn och ungdomar som kommer till utredning och som får en npf-diagnos fastställd brukar vi psykologer skriva och berätta om de svårigheter adhd och autism innebär, om de styrkor som vi sett hos den enskilda individen, om vad som kan passa den här patienten bättre och sämre samt något om vad personer med adhd/autism brukar uppleva att de är extra bra på (som att ge sig hän och lära sig extra mycket inom 34

1 V i d g a d e s y n s ät t o c h k u n s k a p s u t v e c k l i n g

sina intresseområden). Vi brukar också försöka beskriva att det ofta kan kännas helt okej att ha adhd/autism och att det är viktigt att få hjälp med det som känns svårt. Att beskriva diagnoserna som något individen i princip borde vara glad över skulle inte kännas etiskt korrekt, utan här får individens egna och över tid sannolikt varierande upplevelser valideras. I media förmedlas ofta en bild av adhd som något mest positivt, vilket skiljer sig från den bild vi ser hos patienter i vården (där adhd beskrivs som mest negativt). Hur kommer det sig? Kanske beror bilden av adhd på vilka som får utrymme att berätta. En del mycket välbegåvade och talangfulla personer med adhd har kanske lättare för att ”hitta hem” i vuxen ålder jämfört med när de var barn, eftersom de som vuxna i större utsträckning kan styra hur deras liv ska se ut? Med möjligheten att verkligen utvecklas inom sina talangområden, i stället för att göra allt det som barn förväntas göra, kan en del personer göra karriär och tjäna mycket pengar. De kan då också lägga över en del praktiska vardagsuppdrag på andra personer, och kanske till och med ha personal i sitt företag som hjälper till med det som talangen inte räcker till för. Även detta riskerar att bli ett onyanserat resonemang då även mycket framgångsrika vuxna med adhd beskriver stora vardagssvårigheter. Det blir inte samma slags reportage om vuxna med adhd som exempelvis har återkommande depression, ekonomisk stress, stora slitningar i relationer eller kanske just nu inväntar dom efter en impulsiv kriminell handling.

Savantförmågorna då? Med savant brukar avses en person som har en starkt utvecklad förmåga eller talang, ofta i kombination med funktionsnedsättning, och där förmågan i mycket hög grad avviker från personens övriga utveckling samt överstiger det förväntade för åldern. Savantförmågor har uppmärksammats främst hos personer med mer genomgripande former av autism, ofta tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning. Den kanske vanligaste bilden av en person med denna typ av förmåga är någon som behöver mycket stöd i nästan alla vardagens situationer, och som kanske inte använder sig särskilt effektivt av talat språk men däremot har stor musikalisk eller konstnärlig talang eller remarkabelt bra minne. Även om personer med så starka kontraster mellan olika förmågor finns är de inte särskilt många. Om vi i stället tar ett mindre iögonenfallande exempel,

Emma Edvinsson är leg. psykolog och specialist i neuropsykologi. Elin Dahné Branting är leg. lärare och specialpedagog. Görrel Månsson är leg. psykolog, psykoterapeut och handledare.

Barn i behov

– samsyn och samarbete Medvetenheten om barns utvecklingsproblematik har ökat och behov av bedömning, utredning, stöd och behandling identi fieras för allt fler och tidigare i barndomen. Denna bok avser att vara ett konkret stöd i samarbetet runt barn med behov utifrån utvecklingssvårigheter såsom adhd och autism samt annan problematik som traumasymtom och beteendeproblem. Bokens första del fokuserar på de barn och unga som aktualiseras för stöd, bedömning och vård. Utvecklingsområden och vanliga diagnoser presenteras. Frågan om samsjuklighet diskuteras. Vidare behandlas de intellektuella resursernas betydelse, HBTQ+ och hur utredningar kan göras. Den andra delen fokuserar på processer och situationer som familjer, skolpersonal och vårdinstanser hamnar i och som inne bär behov av insatser från flera aktörer. Situationer och dilemman som utmanar samsyn, samarbetsförmåga och organisatoriska gränsdragningar beskrivs och lösningar diskuteras. Boken riktar sig främst till yrkesverksamma och verksamhets ansvariga inom skola, psykiatri och habilitering samt till studenter inom psykologi, socialt arbete, pedagogik och specialpedagogik, men också till andra med intresse för utvecklingsproblematik hos barn.

Art.nr 44717

studentlitteratur.se