9789144141541 by Smakprov Media AB

Nedsatt beslutsförmåga – rätt, riktlinjer och praktik Lottie Giertz Titti Mattsson Angelika Thelin

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 43464 ISBN 978-91-44-14154-1 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2021 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Karl Stefan Andersson Ombrytning inlaga: Anna Åström Formgivning omslag: Anna Åström Omslagsbild: Målning av Lisbeth Sandvall Printed by Eurographic Group, 2021

Innehåll

Förord av Barbro Westerholm 9 Författarpresentationer 15 Författarnas tack 17 Förkortningar 19

I Introduktion 1 Bokens innehåll 23 2 Nedsatt beslutsförmåga – historik, definition och exempel 31 2.1 Historisk bakgrund 31 2.2 Definition av nedsatt beslutsförmåga 36 2.3 Två exempel på nedsatt beslutsförmåga 44 2.3.1 Intellektuella funktionsnedsättningar 44 2.3.2 Demenssjukdomar 45

II Rätt och riktlinjer 3 Självbestämmandets gränser 49 3.1 Vuxna personers rättshandlingsförmåga som utgångspunkt 49 3.2 Mänskliga rättigheter och kravet på samtycke 51 3.2.1 Regeringsformen och skyddet mot kroppsliga ingrepp 51 3.2.2 Samtycke – vad krävs 55 3.2.3 Att handla i nöd utan samtycke 61

3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4

Internationella åtaganden för mänskliga rättigheter 64 Relationen mellan mänskliga rättigheter och samtyckets roll 65 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 66 Europakonventionen 69 Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna och andra internationella dokument 74

4 Omsorgens och vårdens ramar 77 4.1 Socialtjänstlagen 77 4.2 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade 87 4.3 Hälso- och sjukvårdslagstiftningen 91 4.4 Särskilt om tvångslagarna 94 4.4.1 Lagen om vård av missbrukare i vissa fall 96 4.4.2 Lagen om psykiatrisk tvångsvård 99 5 Ställföreträdarskapet 103 5.1 Beslutsfattande genom annan person 103 5.2 Anhörigbehörighet 105 5.3 Framtidsfullmakt 108 5.4 Godmanskap 114 5.5 Förvaltarskap 120 6 Att stödja beslutsfattande 125 6.1 Omfattande men fragmenterade riktlinjer 125 6.2 Riktlinjernas innehåll 127 6.2.1 Tema 1: Uppmärksamma nedsatt beslutsförmåga så tidigt som möjligt 128 6.2.2 Tema 2: Jobba i multiprofessionella team 130 6.2.3 Tema 3: Anpassa kommunikation och bemötande 131 6.2.4 Tema 4: Erbjuda varierade och flexibla insatser 132

6.2.5 Tema 5: Arbeta för starka sociala nätverk och med anhöriga 133 6.2.6 Tema 6: Följa utvecklingen 134 6.2.7 Tema 7: Jobba uppsökande och aktivt vid motstånd 135 6.2.8 Tema 8: Reflektera och arbeta systematiskt 138 6.3 Riktlinjernas kunskapsbas 139

III Praktiken i vård och omsorg 7 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar 145 7.1 Tre centrala faktorer för självbestämmande 145 7.2 Funktionsnedsättningen i sig 146 7.3 Kommunikationsförmåga och tolkningsföreträde 155 7.4 Personkännedom och stöd är avgörande 159 8 Personer med demens 167 8.1 Mötet med en person med demens 167 8.1.1 Ensam och förvirrad 171 8.1.2 Att möta ett par där en person har demens 173 8.2 ”Fix och trix” – strategier för samtycke och delaktighet 176 8.3 Ett gott exempel på samarbete 180 9 Ekonomisk utsatthet 185 9.1 Belasta familjen med den egna ekonomin 185 9.2 Ha och ta sig råd till omsorg 188 9.2.1 Att själv ta sig råd till omsorgsinsatser 189 9.2.2 Anhörigas roll 190 9.3 Ekonomisk utsatthet inom omsorgen 193 9.3.1 Ställföreträdarens uppdrag och utbildning 193 9.3.2 Svårigheter med tillfälliga ekonomiska transaktioner 195 9.3.3 Att inte få tillgång till sina saker och risken för stöld 197

9.4 9.4.1 9.4.2 9.4.3 9.4.4 9.5

Hur personal inom omsorgen kan möta ekonomiska utmaningar 199 Informera om och diskutera vardagsekonomi 199 Rutiner som stöd 201 Fix och trix 202 Anmäla ekonomiska problem och ta i ekonomiska konflikter 203 Ekonomiskt våld och försummelse 205

IV Avslutande diskussion 10 Den fortsatta utvecklingen 211 10.1 En framtida internationell äldrerättskonvention 211 10.2 Nationell rätt i förändring 213 10.3 Nationella riktlinjers genomslag 215 10.4 Självbestämmande och delaktighet genom olika arbetssätt 218 10.5 Anhörigas roll är betydelsefull 220 10.6 Rättsligt ställföreträdarskap 221 Slutord 223 Källor 227 Bilaga 1 239 Material och metod Bilaga 2 251 Arbetsmaterial för reflekterande samtal Del I 253 Del II 255 Del III 258 Fallbeskrivningar 261 Webbsidor för information och inspiration 270 Register 271

Författarnas tack

Boken bygger till största delen på ett forskningsprojekt finansierat av Familjen Kamprads stiftelse. Projektet har titeln ”Vems röst? Lagstiftning, biståndshandläggning och demens”. Vi vill tacka för det generösa forskningsbidraget och den möjlighet som detta anslag gett oss till ett fruktsamt samarbete mellan två olika ämnesområden: juridik och socialt arbete. Andra bidrag till boken kommer från forskningsprojektet ”Ställföreträdarskap och livet med demens – en studie om självbestämmande, samtycke och företrädarskap” finansierat av Forte (Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd), avhandlingsarbetet ”Erkännande makt och möten; inflytande och självbestämmande med LSS” samt Arvsfondsprojektet ”Min Mening”, där vi också riktar ett stort tack till bidragsgivarna och medarbetarna Ulla Melin Emilsson, Marie Albertsson och Linda Björk. Även fakulteten för samhällsvetenskap vid Linnéuniversitetet har bidragit med medel till policyanalysen. Ett stort tack också till Marie Eriksson som tillsammans med Angelika Thelin bidragit med resultat från studien ”Ekonomiskt våld och försummelse inom äldreomsorgen”. Alla projekt beskrivs närmare i bilaga 1. Ett stort tack riktar vi till alla de personer som i de ovan nämnda forskningsprojekten delat med sig av sina yrkesmässiga eller personliga erfarenheter av nedsatt beslutsförmåga och dess konsekvenser.

Författarnas tack Vi har också all anledning att tacka flera personer som noggrant läst och kommenterat manuset. Tack till Christina Andersson, SAS (socialt ansvarig samordnare) Alvesta kommun. Också tack till Catherine Bringselius-Nilsson, ordförande Demensföreningen Värend – Demensförbundet och Anette Falck, styrelseledamot i FUB Växjö med omnejd – lokalförening, för insiktsfulla synpunkter med ett brukar- och anhörigperspektiv. Tack till jur. stud. Maximilian Lönn och Amelie Kraft som båda bidragit med insamling av material, textredigering och annan bearbetning av text. Slutligen vill vi särskilt tacka Elisabet Cedersund, Marie Eriksson och Marie Albertsson på Institutionen för socialt arbete vid Linnéuniversitetet som sakkunnigt läst manuskriptet och vars kommentarer på ett värdefullt sätt bidragit till slutresultatet.

I Introduktion

Nedsat t beslu tsför m åga, vad menas med det? Integritet, delaktighet och självbestämmande, vad innebär dessa begrepp i det praktiska vård- och omsorgsmötet? En begränsad förmåga att förstå och ta beslut kan orsaka dilemman i vardagen och i kontakten med olika samhällsfunktioner. Denna bok vänder sig till dig som möter människor med nedsatt beslutsförmåga i ditt yrke eller uppdrag och som anhörig. Boken kan läsas på olika sätt och i olika omfattning av personer utan eller med olika nivåer av akademisk utbildning inom välfärdsområdet. Den vänder sig till alla som kommer i kontakt med personer med nedsatt beslutsförmåga, men särskilt de människobehandlande yrkesprofessionella som återfinns inom vårdens och socialtjänstens verksamhets område. Boken bygger på forskning om erfarenheter från personer med nedsatt beslutsförmåga, anhöriga, men också professionella inom socialtjänsten och primärvården, samt ställföreträdare och ombud. Det är väsentligt att ha kunskap om enskildas rätt till självbestämmande, gränserna för denna rätt och hur människor med nedsatt beslutsförmåga kan stödjas för att uppnå självbestämmande och delaktighet. Alla vuxna personer i Sverige förutsätts enligt lagstiftningen ha förmåga till delaktighet och självbestämmande, och anses därmed kunna föra sin egen talan i kontakten med myndigheter och andra organ som hanterar frågor om den enskildes hälsa och välfärd. Detta kan dock behöva problematiseras för några grupper och individer, kanske särskilt för personer med nedsatt beslutsförmåga, för att värna allas rätt till individuellt stöd. De exempel som vi valt att diskutera rör personer med en intellektuell funktionsnedsättning och personer med en demenssjukdom. Boken växlar på så sätt mellan en genomgång av gällande lagstiftning och regler och ett mer praktiknära resonemang om lagstiftningens effekter i de verksamheter som berörs. Här i del I introducerar vi bokens innehåll och beskriver hur vi använder begreppet nedsatt beslutsförmåga. Vi presenterar också de två exempel som vi använder oss av för att illustrera bokens tema.

1 Bokens innehåll Den här boken handlar om människor med nedsatt beslutsförmåga – vad nedsatt beslutsförmåga kan få för konsekvenser och hur dessa människor kan bemötas rättsligt och praktiskt inom företrädelsevis social omsorg, men även inom hälso- och sjukvården samt vid rättsligt företrädarskap i relation till vård och omsorg. I skärningspunkten mellan en vuxen persons nedsatta beslutsförmåga och dennes rätt till integritet, delaktighet, självbestämmande, hälsa och välbefinnande uppstår ibland utmaningar som personen själv, yrkesgrupper i olika verksamheter, rättsliga ställföreträdare och anhöriga på ett eller annat sätt måste förhålla sig till. Bokens syfte är att beskriva och problematisera den svenska sociallagstiftningens grundsatser om alla människors rätt till integritet, delaktighet och självbestämmande i relation till omsorgs-, hälsooch sjukvårdssystemen. Därutöver behandlar vi olika former av ställföreträdarskap och stödjande beslutsfattande i relation till nedsatt beslutsförmåga inom vård och omsorg. En del av boken ger praktiska exempel på utmaningar, dilemman och förhållningsätt. I bilaga 2 finns ett studiematerial med frågor som kan användas som grund för reflekterande samtal i utbildningar, anhöriggrupper och kollegiemöten. Anteckna gärna egna frågor som uppkommer under läsningen av boken och diskutera dessa med andra! Bokens tema är alltså människor med ”nedsatt beslutsförmåga”, samt orsaker och konsekvenser av detta i relation till lagstiftning

I Introduktion och vardag. Nedsatt beslutsförmåga innebär att personen inte har förutsättningar eller har svårigheter att kunna fatta relevanta beslut i olika situationer som garanterar den egna hälsan och det egna välbefinnandet. En person med nedsatt beslutsförmåga har en begränsad förmåga att fatta beslut på grund av att hen inte till fullo kan förstå konsekvenserna av eller informationen rörande ett beslut. Beslutsförmåga är beroende av kognitiva förmågor, till exempel språkförmåga, orienteringsförmåga, tidsuppfattning, minne och förmåga att planera (Dahlgren, 2007). En nedsättning i dessa kognitiva förmågor, vilken kan bero på medfödda hjärnskador eller skador orsakade av sjukdom eller olycka, kan leda till att personen i fråga inte kan fatta egna medvetna beslut eller att hen endast kan göra det med anpassning och rätt stöd. Behovet av stöd och hjälp kan uppkomma vid olika tider i livet. Det kan vara såväl mitt i livet som under ålderdomen. Ett tecken på att personen har behov av ökat stöd kan exempelvis vara att hen återkommande kör vilse eller ger sig ut på egen hand, utan att ha förmåga att hitta hem igen, eller att personen glömmer att handla eller äta. Ytterligare ett exempel är att personen utsätter andra människor för våld och hot på grund av att hen har svårt att förstå eller agera utifrån vilka konsekvenser agerandet kan få för andra. Även andra tillstånd än sådana som kan förklaras av skador i hjärnan kan vara förknippade med nedsatt beslutsförmåga. Det kan handla om tillstånd bland personer som lider av psykisk ohälsa eller personer med missbruksproblem. En kognitiv funktionsnedsättning kan alltså leda till nedsatt beslutsförmåga, vilket kan upplevas och ses som ett funktionshinder. Vi använder Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning, som innebär en ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. Ett funktionshinder definieras enligt Socialstyrelsens terminologiråd som den ”begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”. Ett annat begrepp som används i dag är funktionsvariation, vilket beskriver en avvikelse från normen gällande fysisk, psykisk eller kognitiv funktion. I stället för att fokusera på specifika funktions-

1 Bokens innehåll nedsättningar eller svårigheter som orsakas av en viss funktionshindrande miljö, utgår begreppet funktionsvariation från individens samlade funktionsförmåga. Ett mer exakt begrepp är då normbrytande funktionsvariation, vilket innebär en funktionsvariation som bryter mot samhällets rådande funktionsnormer. Det finns funktonsvariationer som anses normala, och det finns funktions variationer som bryter mot normer för hur människor ska fungera. Genom att använda begrepp som funktionsvariation undviks att dela in människor utifrån den nedsatta funktionen. Samtidigt är det grundläggande att inte förneka eller dölja att svårigheter ibland även kan behöva kategoriseras och att människor behöver bemötas utifrån begränsningar av vissa funktioner. Personer med nedsatt beslutsförmåga omfattas av alla tre begreppen. Många yrkesverksamma inom socialtjänsten samt hälso- och sjukvården möter personer med kognitiva funktionsvariationer i sin yrkesutövning. Det gäller även rättsliga ställföreträdare, i deras uppdrag. Vi har valt att ge två exempel från praktiken för att fördjupa diskussionen om konsekvenser av nedsatt besluts förmåga rättsligt och praktiskt. Det första exemplet är vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning som har rätt till stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Det andra exemplet är äldre personer med en demenssjukdom som har rätt till stöd enligt socialtjänstlagen (SoL). Den kunskap och de frågeställningar som vi presenterar utifrån dessa två exempel är applicerbara även i många andra situationer inom socialtjänsten samt hälso- och sjukvården där en möter personer med nedsatt beslutsförmåga. Alla individer har rätt till integritet, delaktighet och självbestämmande i mötet med dessa verksamheter. Våra två exempel kommer att följa framställningen i boken och exemplifiera bokens tema. Människor med intellektuella funktionsnedsättningar respektive personer med demenssjukdomar utgör tillsammans en stor del av alla de personer i samhället som är beroende av det svenska välfärdssystemet och som därmed möter representanter för socialtjänsten, äldreomsorgen samt hälso- och sjukvården.

I Introduktion Här följer en kort introduktion av de två exempel på kognitiv funktionsnedsättning som kan orsaka nedsatt beslutsförmåga.

Exempel 1 En intellektuell funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning beror på en hjärnskada som påverkar kognitiva funktioner som språk, minne och abstrakt tänkande. Hjärnskadan är ofta medfödd och förekommer inte sällan i kombination med andra funktionsnedsättningar, vilket kan ge stora praktiska konsekvenser för personens vardag. Cirka en procent av Sveriges befolkning har en intellektuell förmåga som är så begränsad att den blir en reell funktionsnedsättning. Av dessa har ungefär tre fjärdedelar eller 75 000 personer LSS-insatser av något slag, och av dem tillhör närmare 90 procent personkrets ett, det vill säga har en intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism (Socialstyrelsen, 2019a).

Exempel 2 Demens är ett samlingsnamn för flera symtom som beror på en skada eller sjukdom i hjärnans nervceller. Det finns ett stort antal sjukdomar som orsakar demens och demens är också åldersrelaterat. Risken att få en demenssjukdom ökar med stigande ålder. Alla demenssjukdomar leder till försämrade kognitiva förmågor, till exempel försämras minnet, orienteringsförmågan och förmågan att förstå. Sjukdomen utvecklas i olika takt men är progressiv. I Sverige beräknas cirka 150 000 personer ha en demenssjukdom (Svenskt demenscentrum, 2019).

1 Bokens innehåll Individerna i de två exemplen har samma rätt som andra till integritet, delaktighet och självbestämmande i mötet med social omsorg samt hälso- och sjukvård, men skyddas också av specifika rättigheter i fråga om stödinsatser. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Ds 2008:23) stadgar i artikel 12 att konventionsstaterna ska erkänna att personer med funktionsnedsättning har rättskapacitet på samma villkor som andra i alla hänseenden. Ändamålsenliga åtgärder ska vidtas av ansvariga myndigheter för att erbjuda personer med en funktionsnedsättning tillgång till det stöd de kan behöva för att utöva sin rättskapacitet. För att få tillgång till sådant stöd kan den enskilde företrädas av en annan person. I Sverige kan detta vara en rättslig ställföreträdare som en god man eller en förvaltare enligt 11 kap. föräldrabalken (FB, SFS 1949:381). En ställföreträdare ges viss behörighet att föra personens talan och att agera för personens bästa. Detta gäller även anhöriga som enligt 17 kap. FB kan ha en så kallad anhörigbehörighet att hantera personens situation. Sedan år 2017 kan också den enskilde upprätta en framtidsfullmakt för att reglera vem som ska agera som ställföreträdare vid framtida behov enligt lagen om framtidsfullmakter (LFF, SFS 2017:310). Ett centralt mål med dessa rättsliga instrument för att hantera beslut om vardagen för en person som inte kan göra det själv, är att alla människor ska få tillgång till det svenska välfärdssystemet på lika villkor. Vi kommer att koncentrera framställningen av stödinsatser för vuxna personer till socialtjänstlagen (SoL, SFS 2001:453), lagen om stöd och service till personer med vissa funktionsnedsättningar (LSS, SFS 1993:387) och hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30). En väsentlig utgångspunkt i dessa lagar är att stöd insatser som rör människors hälsa är frivilliga för personen i behov av insatser, oavsett ålder och funktionsnedsättning. Utöver de nämnda lagarna kommer vi också att kort beröra viss lagstiftning som medger att en person kan vårdas mot sin vilja i vissa undantagsfall.

I Introduktion Kommunerna har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de är i behov av enligt SoL-, LSS- och vissa HSL-insatser. Stödinsatser enligt SoL, LSS och HSL bygger på individens samtycke till stödet och förutsätter dennes delaktighet, rätt till integritet och möjlighet till själv bestämmande. Det krävs därmed ett rättsligt giltigt samtycke för att kunna genomföra den insats eller behandling som den enskilde behöver. Stödinsatser enligt LSS kan vara olika former av boendestöd och sysselsättning, men också personlig assistans. För äldre personer kan insatserna enligt SoL vara hemtjänst i det egna hemmet, trygghetsboenden med tillgång till anställd vårdpersonal eller en lägenhet i ett särskilt boende. Det kan också handla om dagverksamhet för personer med demens eller anpassad korttidsplats. Den som vårdar en familjemedlem med stora omvårdnads behov har rätt till anhörigstöd. Socialtjänst är ett kommunalt ansvar och kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får den hjälp och det stöd som de behöver. Enligt HSL ansvarar regionerna för stora delar av människors behov av hälso- och sjukvård genom bland annat öppenvården, där vårdcentralernas uppdrag är att samordna patientens vård och behandling. Vid behov av slutenvård har regionerna specialistkliniker och sjukhus. De flesta kommuner bedriver sedan Ädelreformen 1992 också hemsjukvård (prop. 1990/91:14). Ansvaret för all äldreomsorg har alltsedan reformen på 1990-talet varit kommunens, från att dessförinnan ha legat på regionen (dåvarande landsting). Det innebär att även kommunerna tillhandahåller viss hälso- och sjukvård, dock ej läkarvård (vilket har kommit att diskuteras efter pandemin år 2020). ***

1 Bokens innehåll I del I har vi introducerat bokens tema nedsatt beslutsförmåga. Vi har också presenterat de två exempel som vi använder oss av för att belysa praktiska och etiska dilemman: personer med intellektuell funktionsnedsättning och personer med demenssjukdom. Lagstiftning och riktlinjer på området redogörs närmare för i del II av boken. I del III ges exempel från praktiken på nedsatt beslutsförmåga i relation till lagstiftningen.

Lottie Giertz är fil.dr och lektor i socialt arbete vid Linnéuniversitetet. Hon har mångårig erfarenhet av praktiskt arbete och forskning inom vård- och omsorgsfälten. Titti Mattsson är professor i juridik vid Lunds universitet. Hon har ett brett engagemang i äldrerättsfrågor och mänskliga rättigheter. Angelika Thelin är fil.dr och lektor i socialt arbete vid Linnéuniversitetet. Hon har lång erfarenhet av praktiskt arbete och forskning inom socialpolitik och ett speciellt intresse för ekonomisk utsatthet.

Nedsatt beslutsförmåga – rätt, riktlinjer och praktik Nedsatt beslutsförmåga på grund av kognitiv funktionsnedsättning är något som kan drabba alla och envar som följd av en skada eller sjukdom. I den här boken behandlas begreppet nedsatt beslutsförmåga, relevant lagstiftning samt riktlinjer inom området. Boken belyser de utmaningar som lagstiftningens intentioner om individens självbestämmande, integritet och delaktighet innebär när du möter en person med nedsatt beslutsförmåga. Den ger inga slutgiltiga svar på hur dessa dilemman ska lösas, utan erbjuder kunskap som behövs för att kunna reflektera kring frågor när det gäller att nå bästa möjliga lösning i varje enskild situation. Flera exempel från praktiken visar på utmaningar och möjligheter när det gäller att stödja beslutsförmågan. Dessutom ingår ett arbetsmaterial som kan inspirera till reflekterande samtal. Nedsatt beslutsförmåga – rätt, riktlinjer och praktik vänder sig till studerande på utbildningar som i någon del behandlar mötet med personer med nedsatt beslutsförmåga. Den kan även vara till nytta för exempelvis anhöriga och yrkesverksamma inom socialtjänst, omsorg samt hälso- och sjukvård och därtill även gode män, förvaltare, överförmyndare, jurister och lärare.

Art.nr 43464

studentlitteratur.se