9789144138206 by Smakprov Media AB

Långvarig

smärta ur ett vårdande perspektiv H E L E NA L Ö ÖF (R E D.)

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 40923 ISBN 978-91-44-13820-6 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2022 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund

Printed by Eurographic Group, 2022

Formgivning inlaga: Lukas Möllersten/Lyth & Co Ombrytning inlaga: Catharina Grahn/ProduGrafia Formgivning omslag: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Hao Wang/Unsplash

INNEHÅLL F Ö R F AT TA R P R E S E N TAT I O N 1 1 INTRODUKTION 15 Helena Lööf

1. Grundläggande om smärtfysiologi

Lena Sandin Wranker Definition av smärta

Kommunikation av smärta

Akut smärta

Långvarig smärta

Olika typer av smärta

Nociceptiv smärta Neuropatisk smärta Nociplastisk smärta Några inhibitoriska (bromsande) system i CNS Grindteorin Opioider Noradrenerg inhibering Serotonerg inhibering Diffuse noxious inhibitory control Andra smärtlindrande faktorer Smärtanalys Vad lärde vi oss av fallet Stina?

26   27   27

28   28   29   29   29   30   30

31   35

Sammanfattning

Litteraturförteckning

2. Smärta är en personlig upplevelse

Helena Lööf Patientens upplevelse

Omvårdnadsforskning inom smärta

Angelägenheter i vardagen

Kroppslig integritet – att bli sedd

En kamp för balans mellan aktivitet och vila

Att bli tagen på allvar

Undvikande och kroppsmedvetande

Tilltro till sin förmåga

Sammanfattning

Litteraturförteckning

3. Kulturella aspekter och etik

Lena Sandin Wranker Sveriges befolkning

Etik

Autonomiprincipen Göra gott-principen Inte skada-principen Rättviseprincipen

64   65   65   66

Moral

Kulturella problem i det enskilda patientmötet

Kroppsspråk och klädsel

Ålders- och genusaspekter

Synen på smärta har förändrats över tid

Kulturellt skapade diagnoser?

Kultur i smärtrehabiliteringsteam

Sex och långvarig smärta

Sammanfattning

Litteraturförteckning

4. Teamsamverkan – en beskrivning ur den kliniska vardagen   79 Anna Danarp, Sandra Medina & Karin Wideslätt Vad är ett team?

Teamarbete vid långvarig smärta

Teamarbete inom reumatologi

Reumatisk sjukdom och långvarig smärta

Rehabilitering av långvarig smärta inom reumatologi – ett exempel Teorier som genomsyrar teamets arbetssätt Samråd och bedömning inom smärtteamet Grupprehabilitering – ett exempel Inför start av rehabiliteringsperiod Rehabiliteringsperioden – struktur och innehåll

87   89   90   90   91   92

Sammanfattning

Litteraturförteckning

5. Långvarig smärta hos barn

101

Birgitta Kerstis Att vårda barn med långvarig smärta

103

Konsekvenser av långvarig smärta

105

Att underlätta för barnet

106

Multiprofessionella vårdteams betydelse

108

Att möta barn med långvarig smärta och deras föräldrar

111

Att möta syskon till barn med långvarig smärta

113

Barn med långvarig smärta och internet

114

Biverkningar vid läkemedelsbehandling

115

Kulturella aspekter och barn

116

Sammanfattning

117

Litteraturförteckning

117

6. Smärta hos äldre

123

Sara Cederbom Smärta är inte en naturlig del av åldrandet

124

Smärtans fysiologiska och psykologiska påverkan på den äldre kroppen Känsla av ensamhet påverkar smärtan Att identifiera och bedöma smärta Fånga upp smärtan tidigt Interventioner – mål och konkreta verktyg Använd i första hand icke-farmakologiska interventioner Förbättra, bibehåll aktivitetsförmåga och förbättra livskvalitet Individanpassa Hur finna målet? Interventionens innehåll Förbättra den äldres, närstående och teamets kunskap Utvärdering

125   126

127   128

130   130   130   130   131   131   132   134

Sammanfattning

134

Litteraturförteckning

135

7. Långvarig muskuloskeletal smärta i den vuxna befolkningen   139 Thomas Overmeer & Maria Sandborgh Förekomst och klassificering av långvarig muskuloskeletal smärta i den vuxna befolkningen

140

Hur kunde det gå som det gick för Marianne?

142

Hur kan hälso- och sjukvården hjälpa Marianne?

146

Hur gick det för Marianne?

151

Sammanfattning

152

Litteraturförteckning

153

8. Långvarig cancerrelaterad smärta

157

Mirkka Söderman Orsaker till långvarig cancerrelaterad smärta

158

Bedömning och behandling vid cancerrelaterad smärta

159

Den flerdimensionella cancersmärtan

160

Återhämtning efter cancersjukdom

161

Att leva med långvarig cancerrelaterad smärta

162

Långvarig smärta efter kurativt syftande cancerbehandling   163 Långvarig cancerrelaterad smärta i tidigt palliativt skede Långvarig cancerrelaterad smärta i sent palliativt skede

165   166

Omvårdnad vid långvarig cancerrelaterad smärta

168

Sammanfattning

169

Litteraturförteckning

170

9. Återhämtningsprocessen vid långvarig smärta   175 Helena Lööf & Mirkka Söderman Återhämtning som begrepp

175

Långvarig smärta hos kvinnor

177

Vägen mot återhämtning

179

En nyorientering i tillvaron

180

Meningsfulla dagliga fysiska aktiviteter

181

Omvårdnad vid långvarig smärta

183

Sjuksköterskans kärnkompetenser

183

Ett vårdande förhållningssätt

184

Sammanfattning

186

Litteraturförteckning

187

10. Patienters kunskap och kompetens

193

Sara Riggare Patienters upplevelse av sjukdom

194

Vårt hälso- och sjukvårdssystem

195

Spetspatienter

196

Hälsa skapas inte i vården

197

Tid i vården och tid i världen

199

Att stötta patienters egenvård

200

Patienters kunskap har en klinisk effekt

200

Egenvård i praktiken

202

Vardagsvetenskap – ett verktyg för egenvård

203

Att förstå patienters drivkrafter

203

En modell för vardagsvetenskap

205

Vårdens kultur och arbetssätt

206

Sammanfattning

207

Litteraturförteckning

207

2 Smärta är en personlig upplevelse HELENA LÖÖF

Som vår dgivar e kommer m a n att möta patienter med olika typer av smärtproblematik. Det är av stor betydelse att uppmärksamma och bemöta kontexten, situationen och de medicinska omständigheter som omgärdar personen med smärta. Smärta är ett mänskligt fenomen. En smärtupplevelse är därmed alltid sann. Det betyder att det patienten berättar äger legitimitet. Smärta, sorg, lidande, glädje, lust, frid etcetera är olika fenomen som kan under sökas med ett kvalitativt (vetenskapligt) förhållningssätt. Det innebär att forskaren undersöker hur något uppträder för informanterna. Forskaren vill då försöka förstå vad ett fenomen (här smärta) betyder för dem. Kvalitativ forskning, som syftar till att fånga in upplevelser och erfarenheter och att undersöka och beskriva dessa, fyller en viktig funktion inom omvårdnadsforskning. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) ska en legitimerad sjuksköterska kunna samordna omvårdnadsarbetet genom att organisera, prioritera och leda det. Sjuksköterskan behöver leda arbetet genom en kombination av omfattande och varierande stödinsatser (psykologiska, fysiska, manuella och fysikaliska), eftersom en total smärtlindring inte alltid kan uppnås. Den långvariga smärtan ska inte förstås som en akut smärta som är utsträckt över tid. För vid en långvarig smärtproblematik är det andra smärtmekanismer som är involverade och verksamma. I den långvariga smärtan finns det ofta en större terapeutisk utmaning, eftersom de bakomliggande orsakerna är multifaktoriella. Ett öppet, icke-dömande förhållningssätt är av stor vikt. Att bemötas med

42 värdighet innefattar att i vårdsamtalet och behandlingen få utrymme till att bjudas in av vårdgivaren. Det gäller att vården fångar upp personens berättelse, vilket kan ske genom exempelvis vårdande samtal.

Love är 36 år. För drygt två år sedan var Love med om en svår bilolycka. I samband med olyckan fick Love amputera sitt vänstra ben. Love lider sedan dess av fantomsmärtor (vilket han beskriver som att han känner smärta i den kroppsdel som inte längre finns kvar). Han beskriver smärtan som både brännande och huggande, och i perioder är smärtan konstant närvarande. Love beskriver att han fått genomgå en traumatisk amputation. Året efter olyckan upplevde Love perioder av panikångest, och han diagnostiserades med en depressionssjukdom. Love har efter bil olyckan varit sjukskriven i omgångar på grund av långvarig smärtproblematik. Han upplever återkommande perioder av sömnbrist och nedstämdhet. Love har i omgångar haft en del smärtsamma sår som uppkommit efter hans benprotes. Dessa sår har behandlats framgångsrikt på vårdcentralen. Han upplever dock att onödigt mycket av hans tid går åt till sjukvårdsbesök. Han upplever också att sjuksköterskan på vårdcentralen inte lyssnar till hans berättelse, är sjukdomsfokuserad och mest kommer med pekpinnar. Före olyckan spelade Love handboll och tränade ofta med sina vänner på gymmet. Han gillade att resa och beskriver sig som en social och mycket aktiv människa. Love är kreativ och har i sitt liv sysslat med musik. Love upplever sig i dag ensam med sina problem och undviker i dag fysiska och sociala aktiviteter. Han skulle vilja förändra sin livssituation, träffa en person att dela tillvaron med, vara aktiv, men upplever att han har fastnat i en passiv roll i sjukvårdssystemet. Hans självkänsla har med åren förändrats. Han hyser i dag stort tvivel till sin förmåga att klara av saker på egen hand i livet.

H elena L ööf

Love

Patientens upplevelse Sjuksköterskan har enligt gällande lagar ett ansvar att beakta patientens upplevelse och erfarenhet. Vård ska ges i samråd med patienten. Sjuksköterskan ska agera med respekt, bevara patienternas integritet och autonomi, lindra deras lidande, behandla dem rättvist och öka deras välbefinnande. Sjuksköterskan ska arbeta för att göra gott (Sandman & Kjellström, 2017). En upplevelse kan definieras som att en person är med om något. Detta något inverkar på personen: på dennes tankar, känslor, föreställningar, vilja etcetera. En upplevelse kan ur ett livsvärldsperspektiv delges som en situation eller händelse, som en person har i nuet och tolkar via sina perceptioner och sinnen (Husserl, 1962; Spiegelberg, 1982). Upplevelsen kan uppfattas som mer eller mindre stark, och den kan fortgå under kortare eller längre tid. En upplevelse kan påverka personens sätt att vara, och dennes vilja. En person kan formas antingen delvis eller mer genomgripande av en upplevelse, vilket betyder att de personliga komponenterna är av högt intresse för vården och ska beaktas i berättelsen om Love. Definitionen av IASP (se kapitel 1) beskrivs vara den första som uttryckligen beskrev att smärta bär på en personlig upplevelse. Vilket innefattar sensoriska och emotionella dimensioner, samt beskriver om vikten av personliga betydelser (Raja m.fl., 2020). Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap. 7 § ska patientens rätt till självbestämmande tas i beaktning i alla situationer i vården. Sjuksköterskan behöver då samla in kunskap om patientens upplevelse och erfarenhet för att kunna stödja personen för en ökad funktion och förbättrad livskvalitet (Rosa, 2018). Ibland orsakar vården ett lidande hos patienten. Vårdlidande kan vara såväl fysiskt som psykiskt och orsakas av exempelvis frånvaro av adekvat, god vård. Det kan vara att man som patient inte blir sedd och lyssnad på, får fel vård eller på annat sätt orsakas lidande (Arman m.fl., 2016; Eriksson, 1994). Wiklund Gustin och Asp (2022) beskriver begreppet vårdande relation som en relation mellan den som ger vård och den som tar emot vården. Syftet med det vårdande samtalet är att främja hälsa och lindra lidande. Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap. 1 § ska vården i största möjliga utsträckning ges

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

i samråd med patienten. Genom en god samverkan och i samråd med patienten kan en hel del lidande undvikas. Inom vården är det viktigt att känna till personens känslomässiga dimensioner och personliga uttryckssätt för att kunna förstå personens situation och lidande, oro, rädsla eller obehag. Detta för att kunna identifiera och undvika sammanhang som antas ge mer lidande eller oro. Vidare är det av intresse att identifiera sammanhang och kontexter där hälsa upplevs kunna främjas och infinna sig. Hilmarsson (2020) beskriver bland annat att sjukvårdspersonal som kommunicerar effektivt kan skapa en större förståelse för patientens situation. Det medför att onödig stress kan reduceras, samtidigt som uppkomst av ångest och oro kan minska. Tydligheten i den effektiva kommunikationen gör att patienter i högre grad fullföljer sina behandlingar. De är mer följsamma i medicinering och i livsstilsförändringar. I samtalet behöver personens vilja och motivation identifieras i en samskapande dialog. Detta ligger i linje med sjuksköterskans kärnkompetens personcentrerad vård via ”partner skapet” (Leksell & Lepp, 2019). I Loves berättelse fyller smärtteamet en väsentlig funktion i relation till återhämtning och rehabilitering. I teamet har sjuksköterskan ett stort samverkande ansvar för helheten. Det är multifaktoriella samordningar som kommer att behövas. Sjuksköterskan ska arbeta hälsopreventivt (SFS 2017:30). Detta innebär i berättelsen om Love att stödja Love till egenkraft så att han på sikt kan få en nyorientering i livet. Love upplever att han fastnat i ett dåtidstänk och inte kommer framåt. Stödet sjuksköterskan samordnar kan innefatta ett individuellt anpassat träningsstöd som kan utformas med en fysioterapeut. Det kan även innebära att stödja Love genom att sätta honom i kontakt med en kurator så att de tillsammans kan undersöka möjligheterna att planera för en återgång till deltidsarbete. Sjuksköterskan kan samordna kontakt med psykolog, eftersom Love upplever ensamhetskänslor och nedstämdhet. Han upplever att han inte blir lyssnad till. Genom en nära samverkan inom smärtteamet kan stödet samordnas på ett personcentrerat vis. Genom att lyssna till Loves berättelse och samverka för delaktighet kommer goda förutsättningar för återhämtning att infinna sig.

H elena L ööf

45 Sjuksköterskan bör även (efter att ha inhämtat samtycke från Love) ta kontakt med närstående för att göra dem delaktiga och förklara situationen, ett förfarande som är i linje med patientssäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap. 6 § om patientens och närståendes rätt till information om vården.

Omvårdnadsforskning inom smärta Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap. 1 § ska sjuksköterskan utföra sitt arbete utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebär att legitimerade verksamma sjuksköterskor måste hålla sig uppdaterade inom sina ansvarsområden och om den omvårdnads forskning som bedrivs och publiceras inom området långvarig smärta. Som yrkesverksam kommer informationskompetens att vara en avgörande förmåga för att ge god vård (Leksell & Lepp, 2019). Som legitimerad verksam sjuksköterska behöver man inte vara forskningsproducent (det vill säga man behöver inte forska själv), men man behöver vara en aktiv forskningskonsument (det vill säga kunna tolka och förstå forskningsresultat). I detta ingår att ta ansvar för att lära sig införskaffa den kunskap som behövs i de situationer som man ställs inför. Svensk sjuksköterskeförening (2017) berättar att sjuksköterskan har ett personligt yrkesansvar i sin yrkesutövning och är ansvarig för att ständigt fördjupa sin yrkeskompetens. Vidare ska hen främja trygghet, patientsäkerhet, evidensbaserad omvårdnad och korrekt hantering av personuppgifter. Inom omvårdnadsforskningen behöver forskaren ha ett öppet förhållningssätt för att förstå hur det är leva med en långvarig sjukdom med långvarig smärta som symtom. Enligt sjuksköterskans kärnkompetens personcentrerad vård behöver sjuksköterskan förstå personens livsvärld. Husserl (1962) skriver att vår livsvärld är världen som den erfars, som den tas för given i vardagslivet. Den innefattar personens sinnen, föreställningar, vilja, motivation etcetera Upplevelseforskningen inom smärtområdet handlar till stor del om att kunna beskriva och förstå smärta som fenomen. Det är viktigt

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

att vården förstår, uppmärksammar och bemöter olika angelägenheter, svårigheter och problem som kan uppstå vid långvarig smärta hos den drabbade och dennes omgivning. Ett flertal personer med långvarig smärtproblematik beskriver exempelvis känslan av ensamhet, som uttrycks genom ett långvarigt tillbakadragande, hjälplöshet eller isolering. Den drabbade kan fastna i en negativ spiral av passivitet och nya rädslor för delaktighet (Lööf, 2019; Vlaeyen & Linton, 2012). Det gäller att personen själv blir medveten om de negativa betydelser och föreställningar som kan finnas i relation till den egna livssituationen. Hur beskriver Love sin livssituation? Love svarar att han har viljan till förändring, men att han fastat i en passiv patientroll i vårdsystemet. Han har med åren fått en låg självkänsla, och självförtroendet sviktar. Långvarig smärta förknippas ofta med en uttalad svår trötthet, som kan medföra koncentrationssvårigheter, nedstämdhet och depression, som i sin tur kan förvärra smärtupplevelsen (SBU, 2019). Psykologiska faktorer kan påverka hur en smärtproblematik upplevs och bidra till att svåra och långvariga besvär utvecklas (SBU, 2010). Exempelvis kan en självupplevd nedsatt funktionsförmåga med rörelserädsla samt en arbetsmiljö som brister i psykosocialt avseende, ha kraftig negativ påverkan. Här behöver Love ett samordnat stöd för en (deltids)återgång i arbetslivet. Bair m.fl. (2003) har funnit att samsjuklighet har samband med ökad smärtintensitet, ökad funktionsnedsättning och ökat vårdbehov. Depression är ett tillstånd som kan förekomma hos så många som över 40 procent av alla patienter med långvarig smärta (Ho m.fl., 2011), och samband mellan långvarig smärta, depression och självmordstankar har observerats (Fenwick m.fl., 2012). Love får en kontakt med en ny psykolog av vilken han känner sig sedd, och olika personcentrerade stödåtgärder vidtas mot nedstämdheten. Nedan följer en sammanställning över olika upplevelser av att leva med en långvarig smärta. Texten bygger främst på forskning om olika utmaningar långvarig smärta kan medföra i vardagen. Omgivningen påverkas ofta av situationen och behöver inte sällan inkluderas i vården, för framgångsrik behandling och rehabilitering.

H elena L ööf

47 En smärtupplevelse är alltid sann

Att bli tagen på allvar

Att bli lyssnad till innerligt

PERSONLIGA UPPLEVELSER

Förståelsehorisonten

Smärtberättelsen

Att bli sedd

FIGUR 2.1 Smärta som fenomen – upplevelseperspektivet.

Angelägenheter i vardagen Långvarig smärta leder ofta till olika dilemman för den som drabbas men också för omgivningen och samhället i stort. Saker som tidigare varit rutin och vardag kan komma att behöva ruckas på. Angelägen heter som brukade ha mening i livet kan komma att överskuggas av smärtan (Crowe m.fl., 2019). Att behöva besöka läkare eller bli sjukskriven länge kan förändra vardagens livsvillkor dramatiskt. Tidigare trygga roller och ens identitet kan komma att förändras vid långvarig smärta (Belton, 2019). Personer med långvarig smärta vittnar om att det kan innebära en kamp att försöka leva ett meningsfullt aktivt liv trots långvarig smärta. Det beskrivs delvis som en brokig väg där man pendlar mellan att acceptera situationen, att kämpa för en ny väg framåt eller att uppleva att man är totalt fast, fångad eller ensam i sitt lidande (Biguet m.fl., 2016). Deltagande i vardagsaktiviteter, med en god balans mellan å ena sidan aktivitet och å andra sidan vila och stillasittande (Eklund m.fl., 2021) leder till att hälsa kan upplevas (Lööf, 2019). För mycket stillasittande däremot kan leda till upplevelser av förlust av styrka och energi. Det är lätt att fastna i en negativ spiral: att sitta stilla länge leder ofta till mer värk, vilket i sin tur leder till mer stillasittande, på grund av exempelvis rörelserädsla. Sjuksköterskan samordnar här olika insatser mellan psykolog, fysioterapeut och läkare utifrån det multimodala tänkandet (se kapitel 1 om mutimodal samordning).

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

Som patient i relation till återkommande kroppsliga undersökningar, utlämnade samtal eller diverse behandlingsinsatser måste en respekt ges av vårdgivaren med ett ansvar för att förebygga ohälsa och bibehålla integriteten. Detta inryms och regleras i hälso- och sjukvårds lagen (HSL) (SFS 2017:30). Se texten om arbetet med lagändring i kapitel 10 (SFS 2022:273). Vårdpersonalen ser den m edicinska och rehabiliterande insatsen men har inte alltid förståelse för eller kunskap om patientens berättelseperspektiv (Belton, 2019; Juuso m.fl., 2011; Lönnstedt m.fl., 2011). Detta skapar ibland ett vårdlidande (Eriksson, 1994). Känslor av ensamhet och sårbarhet uppstår när personen inte blir bemött på ett adekvat vis av vårdpersonalen. Förtroendet för vården kan urholkas (Lönnstedt m.fl., 2011). När personens integritet hotas, kan värdigheten komma att hotas. Hur vårdpersonalen bemöter och tar emot personens berättelse har avgörande betydelse för behandling och återhämtning. Ett vårdande samtal bygger på lyssnande och respekt (Arman, 2016; Schuster, 2019). Ett vårdlidande kan uppstå exempelvis när vården inte förmår bevara patientens integritet vid olika kroppsliga undersökningar. Enligt Arman m.fl. (2016) kan patient och närstående som inte får adekvat stöd från vårdpersonalen uppleva ett vårdlidande. Ett gott bemötande som har grund i patientens självbestämmande är avgörande för hur upplevelsen av mötet blir. Med ett professionellt bemötande kan lidande lindras och hälsa främjas. Forskning beskriver förlust av den symtomfria eller tidigare preste rande kroppen (Lööf & Johansson, 2019; Lööf m.fl., 2014), en känsla som leder till flera nya negativa emotioner. Det kan beröra känslor av otillräcklighet, energibrist, uppgivenhet, hopplöshet, menings löshet, oro, rädsla, skuld och skam i relation till ens sjukdomssymtom (smärta) eller behandling. Personer med långvarig smärta jämför den tidigare friska problemfria kroppen med den smärtsamma och proble matiska kroppen (Lööf, 2015). Denna jämförelse mellan en tidigare frisk kropp och den nuvarande symtomatiska (smärtsamma) kroppen kan leda till ytterligare tankar av oro, ångest eller bekymmer. Kommer jag att klara av vardagen, med ett långsammare tempo? Vad kommer

H elena L ööf

Kroppslig integritet – att bli sedd

ske med min relation till min man när jag inte orkar samvaro mer? Vem ska mata katten när jag inte längre kan öppna burkar på grund av värkande leder? Det är av betydelse att inte fastna i ett jämförande, av dåtiden med nutiden. Det beskrivs som en adaptiv strategi för att hantera symtom att kunna acceptera nuet (Biguet m.fl., 2016). En viktig del i behandlingen och rehabilitering är att ingjuta hopp och komma fram till kreativa lösningar i samverkan med patienten. Vissa patienter konstaterar nämligen att de efter hand förlorar hoppet, eller att de inte känner sig förstådda av vårdgivaren (Jakobsson, 2008). Vården behöver kunna stödja personen att i tid att bryta denna nedåtgående spiral, som får dem att fastna i dåtiden. Öppenhet, värme, vänlighet och kreativitet kan ge en känsla av trygghet och skapa en god vårdrelation (Arman, 2016).

En kamp för balans mellan aktivitet och vila Personer med långvarig smärta kan uppleva vardagen som en kamp för att finna en värdig balans mellan å ena sidan fysisk aktivitet och yrkeslivet, och att få inkluderas i social gemenskap (Thompson, 2019) och å andra sidan den vila som behövs för att kroppen ska spara på energi och kraft (Ginzburg m.fl., 2015). Kroppsmedvetande kan fylla en stödjande funktion i form av strategier för stressreduktion (Mehling m.fl., 2009). Dessa strategier kan exempelvis vara meditation, yoga och andra stressreducerande interventioner.

Love, fortsättning Loves dilemma kan innefatta att han tvingas göra val mellan två eller flera alternativ som vart och ett frambringar nya besvärliga situationer eller oangenäma följder. Love har en önskan om att träna på gymmet men hans dagsform gör det svårt att lyckas hålla vad han önskar, vilket leder till att han ganska ofta behöver byta tränings

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

tider. Han upplever att detta leder till tvivel och frustration i hans omgivning och undviker därför helt att träna, av rädsla för att göra omgivningen besviken. I och med att Love undviker gymmet mår han allt sämre både fysiskt och psykiskt. Smärtan kan beskrivas som ett hot mot hela Loves existens och detta kan komma att skapa ett lidande för honom i vardagen. Att uppmärksamma problem eller funderingar av existentiell och emotionell natur kan vara ett sätt att skapa förståelse för och insikt om Loves situation. Genom samtal med Love kan detta synliggöras. Psykologiska behandlingsmetoder är vanligt förekommande vid behandling av långvarig smärta och ingår ofta som en del i den multimodala rehabiliteringen (SBU, 2006) (se även kapitel 1). Exempel på psykologiska behandlingsmetoder som används för behandling av långvarig smärta är kognitiv beteendeterapi (KBT) och Acceptance and Commitment Therapy (ACT). I multimodal rehabilitering tillämpas ofta ett beteendepsykologiskt förhållningssätt i kombination med exempelvis ergonomiska åtgärder, stressinterventioner och olika riktade utbildningsprogram (SBU, 2010). Vad kan vara stödjande för Love? Hur vet vi det? Reflektera. Att leva med långvarig smärta innebär i allra högsta grad att dagligen behöva utkämpa en strid som innefattar ens egen kropp (Bullington, 2009). Tröttheten ger sig till känna i kroppen. Det kostar mycket energi och kraft att ha ont. Sömnen påverkas negativt. En del personer med svår smärta beskriver dessutom att de konstant är fångade i en kropp som inte fungerar optimalt i samhället, vilket kan ge ytterligare förlustkänslor (Belton, 2019). Vid exempelvis smärtor i ryggen kan kroppen göra sig påmind i samband med vissa rörelser på arbetet, eller så kan smärtor i knäet göra sig påminda på vägen till jobbet, i trapporna eller under cykelturen. Att inte lyckas prestera, att ha en kropp som sviker en genom att värka, krångla och gå emot ens inneboende vilja och ambition kan ge känslor av förlust,

H elena L ööf

51 sorg och rädsla (Lööf, 2015, 2019). Jämförandet mellan då tiden och nutiden, exempelvis vad gäller att fysiskt kunna prestera, kan ses i fallbeskrivningen med Love. Här fyller sjuksköterskan en central roll att fånga upp personens berättelse och erfarenhet och sedan förmedla rätt resurser och insatser via samverkan i teamet, exempelvis samordning via psykolog.

Att bli tagen på allvar Personer med långvarig smärta vittnar om att deras smärta inte tas på tillräckligt stort allvar (Belton, 2019; Hansson m.fl., 2011; Juuso m.fl., 2011; Thompson, 2019). En del patienter upplever att information ges i en monologliknande form, eller utan samverkan med dem, och att vården snarast har en egen agenda (Hansson, m.fl., 2011; Thompson, 2019). Att lita på patientens upplevelse är således en förutsättning för en framgångsrik smärtbehandling. Det är känt att patienter som blir misstrodda kan uppleva att smärtan förvärras (Jakobsson, 2008), vilket kan leda till ilska eller nedstämdhet. Att bli trodd på är viktigt för att orka stå ut i vardagen. Det kan därför upplevas som kränkande och leda till ökat lidande om smärtans existens ifrågasätts (Eriksson, 1994; Hansson m.fl., 2011). Sjuksköterskans etiska förhållningssätt sätts ständigt på prov i situationer då maktstrukturen i vårdmötet gör att etiska dilemman lätt uppstår (Bentling & Jonsson, 2009).

Undvikande och kroppsmedvetande En person som har katastroftankar om smärtan har ofta ett högt kroppsmedvetande (Ginzburg m.fl., 2015). Att leva med långvarig smärta kan leda till rädsla, katastroftankar och låg tilltro till den egna förmågan, vilket gör att personen undviker fysisk aktivitet (Lööf, 2019; Söderlund & Åsenlöf, 2010; Vlaeyen, & Linton, 2012). En fysiskt

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

försvagad kropp, innebär ibland en social förlust hos en del personer med långvarig smärta (Tsay m.fl., 2015). Den smärtsamma kroppen pockar på personens mentala uppmärksamhet och tänkande. Det finns stark evidens för att rädsla-undvikande spelar stor roll för funktionsproblem, smärtintensitet och utfall av behandlingen (se vidare i kapitel 7). Rädslor för ett liv med en opålitlig kropp kan leda till stillasittande. Detta beteendemönster kan leda till att ett rädsla- undvikande beteende upprätthålls, och en mer inaktiv livsstil, vilket resulterar i nya negativa existentiella upplevelser av förlust och hjälplöshet (Lööf & Johansson, 2019; Lööf, 2019). Se vidare i kapitel 9 om vägen mot återhämtning och betydelsen av att bryta denna negativa spiral i tid. Kroppsmedvetande kan definieras som en förmåga att vara medveten om och uppmärksam på kroppens pågående inre sensationer och kroppsliga signaler. Exempelvis kan det handla om att man dagarna innan man insjuknar i influensa känner att man är på väg att insjukna, eller att man uppmärksammar att hjärtat slår hårt i b röstet under ett viktigt jobbmöte. En förståelse för kroppsmedvetande kan vara av betydelse i relation till olika stressreducerande interventioner och stödinsatser (Mehling m.fl., 2009). Genom ett kroppsmedvetande kan personen över tid lära känna sina kroppsliga (normala) signaler. Vilket utgör en del av preventionen. Med ett personcentrerat förhållningssätt kan sjuksköterskan stödja personen för adaptiva insatser emot återhämtning och vila.

Tilltro till sin förmåga Hindret att inte kunna utföra fysiska eller sociala aktiviteter, att inte orka med i den utsträckning man är van vid, kan påverka ens hela livsvärld på ett mycket negativt vis. Många vardagliga göromål och fysiska aktiviteter kan ta längre tid. Det kan handla om att försöka att knäppa blusen eller att diska disken med artros/artrit som orsakar smärta i fingrar eller handleder. Att påbörja uppdrag men inte orka slutföra det kan leda till frustration och ilska gentemot den långvariga smärtan eller bakomliggande sjukdomen. Roller i vardagen, att vara partner eller fru,

H elena L ööf

53 mamma eller kollega, kan i samband med insjuknandet komma att förändras. Flera negativa emotioner beskrivs i forskningen i relation till att inte orka eller lyckas fullfölja förväntade roller i vardagen (Jusso m.fl., 2011; Lööf, 2019; Paulson m.fl., 2002; Östlund m.fl., 2014). Det är tidigare känt att långvarig smärta kan leda till ett tänkande som fastnar i exempelvis tankar av att vara en börda, eller att inte kunna bidra eller räcka till vardagen (Price, 1993). Det kan handla om orostankar eller ängslan att inte längre kunna arbeta heltid (exempelvis kan det finnas en ekonomisk oro för familjens situation). Forskning påvisar beskrivningar av att andra ser på en på ett annat vis i och med att man har långvarig smärta. Detta kan exempelvis handla om att upprätta en fasad av kroppsliga signaler i umgänge med vänner. I ett försök att dölja sin smärta justerar man sina kroppsliga uttryck, till exempel genom att ge ”falska” leenden (Lönnstedt m.fl., 2011).

Love, fortsättning Som vi har sett är det av betydelse att stödja Love med att hantera hans situation. Tidigare i livet har Love sysslat med musik. För att stödja Love att emotionellt återhämta sig kan sjuksköterskan uppmuntra Love vad gäller att återuppta fritidsintressen. Kulturaktiviteter kan bidra till en upplevelse av minskad smärta (Fancourt, & Finn, 2019). Studier visar att musik och musikalisk aktivitet relaterar till känslor av kontroll, minnen och associationer så att upplevelser av smärta och obehag distraheras och minskar varvid positiva emotioner och ökat välbefinnande erfars (Mitchell & MacDonald, 2012; Tervaniemi m.fl., 2021). Eftersom total smärtlindring inte alltid kan uppnås hos personer med långvarig smärta, blir målet för rehabiliteringen att utveckla strategier för ökad aktivitetsförmåga och förbättrat välbefinnande, och en sådan inriktning har exempelvis funktionell musikterapi (FMT). En del regioner har vårdavtal med FMT-behandlingscenter. I dag används FMT inom bland annat habilitering, rehabilitering och

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

psykiatrisk vård. Området är dock fortfarande relativt obeforskat, och mer forskning pågår därför inom området långvarig smärta. En holistisk syn på hälsa inkluderar personens fler dimensionella livsmål och förknippar hälsa med strävan efter självförverkligande och personlig utveckling (Nordenfelt, 1993). Att bemöta patienten på ett öppet och accepterande sätt, och inge hopp och tillförsikt, kan lindra lidandet i stunden. En persons tilltro till den egna förmågan har betydelse för återhämtning och rehabilitering (Biguet m.fl., 2016; Söderlund & Åsenlöf, 2010). Love har en bristande tilltro till sitt sin förmåga. Hur ska man stödja den? Reflektera. Sjuksköterskan behöver bemöta Loves bristande självkänsla och tilltro till sin egen förmåga på ett öppet och inkluderande vis. Sahlsten m.fl. (2008) beskriver patientdeltagande som en relation mellan patient och sjuksköterska där sjuksköterskan lämnar över en del av makten och kontrollen till patienten genom att dela kunskap och information. Det är en relation där båda aktivt engagerar sig tillsammans i fysiska och/eller intellektuella aktiviteter. Sjuksköterskan behöver se Love som en aktiv varelse med växande egenkraft, som via delmål och bekräftande samtal via sjuksköterskan kan stödja Love (se vidare i kapitel 9 och kapitel 10 om återhämtning och om vikten av att ta till vara patientens kunskap och drivkrafter).

SA MM A NFAT TNING

Som patient är det viktigt att bli tagen på allvar och att ens smärta betraktas som sann och legitim. Varje situation och person är unik, och varje möte behöver anpassas utifrån nuet. Den kvalitativa omvårdnadsforskningen är viktig för att förstå smärta som fenomen. Långvarig smärta har visat sig kunna utgöra ett hot mot personens

H elena L ööf

55 existens och kan med tiden ge upphov till nya negativa existentiella, kognitiva, sociala och emotionella utmaningar. Det är centralt att bryta en negativ spiral i god tid. Sjuksköterskan bidrar som ett vikarierande hopp, tills personens egenkraft och styrka är återställd. Det vårdande samtalet fyller en mycket viktig funktion i vårdmötet, eftersom det är i detta samtal som sjuksköterskan kan identifiera och ta till vara personens inneboende kunskaper, resurser och drivkrafter.

LIT TER ATURFÖR TECK NING Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.) (2016). Teoretiska grunder för vårdande. Liber. Bair, J., Robison, R.L., Wayne, K., & Kroenke, K. (2003). Depression and pain comorbidity: A literature review. Archives of Internal Medicine, 163, 2433–2445. https://doi.org./10.1001/archinte.163.20.2433 Belton, J. (2019). Exploring the Meanings of Pain: My Pain Story. I S. van Rysewyk (Red.), Meanings of Pain. Volume II (s. 1–15). Springer International Publishing. Bentling, S., & Jonsson, B. (Red.). (2009). Vårdpedagogiska utmaningar. Liber. Biguet, G., Nilsson-Wikmar, L., Bullington, J., Flink, B., & Löfgren, M. (2016). Meanings of ‘acceptance’ for patients with long-term pain when starting rehabilitation. Disability & Rehabilitation, 38(13), 1257–267. https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1076529 Bullington, J. (2009). Embodiment and chronic pain; implications for rehabilitation practice. Health Care Analysis. 17(2), 100–109. https://doi.org/10.1007/s10728-008-0109-5. Crowe, M., Gillion, D., McCall, C., & Jordan., J. (2019). ”Pain takes Over Everything; The Experience of Pain and Strategies for Management.” I S. van Rysewyk (Red.), Meanings of Pain. Volume II (s. 59–76). Springer International Publishing. Dueñas, M., Ojeda, B., Salazar, A., Mico, J. A., & Failde, I. (2016). A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. Journal of pain research, 9, 457–467. https://doi.org/10.2147/ JPR.S105892 Eklund, C., Elfström, M., von Heideken Wågert, P., Söderlund, A., Cederbom, S., Gustavsson, C., Thunberg, C., & Lööf, H. (2021). The meaning of sedentary behavior as experienced by people in the transition from working life to retirement: an empirical phenomenological study. PTJ, 101(8), pzab117. https://doi.org/10.1093/ptj/pzab117

2 . S m ä rta ä r en personlig upple v else

Helena Lööf (red.) är leg. sjuksköterska, docent och lektor i vård vetenskap vid Mälardalens universitet i Västerås. Bokens författare är forskare eller yrkesverksamma med specialistkompetens inom långvarig smärta och rehabilitering.

Långvarig smärta ur ett vårdande perspektiv Långvarig smärta leder ofta till minskat välbefinnande och till minskad generell upplevd hälsa. Inom primärvården är smärta den vanligaste orsaken till att personer söker vård. Därför måste alla som arbetar inom vården ha en bred kunskap om vad smärta är för att på bästa sätt bemöta personer med långvarig smärta. Smärta är ett mänskligt fenomen och förekommer i alla åldrar. Boken tar därför upp alltifrån smärta hos små barn till smärta hos de allra äldsta personerna. Betydelsen av att uppmärksamma och ta till vara patienters inneboende kunskap och kompetens i vårdmötet beskrivs också. Samtliga kapitel illustreras av fall beskrivningar där utgångspunkten är olika situationer och vårdkontexter med förslag på adekvata omvårdnads och stöd åtgärder. Sjuksköterskans kärnkompetenser förankrar boken i det vårdande perspektivet. Boken riktar sig i första hand till studenter på grundutbildningar, främst till de som studerar till sjuksköterska, men även studenter inom fysioterapi och arbetsterapi kan ha stor nytta av bokens innehåll. Boken kan användas av andra professioner, liksom av studerande på olika vidareutbildningar som berör ämnet lång varig smärta.

Art.nr 40923

studentlitteratur.se