9789144124988 by Smakprov Media AB

SOCIALVETENSKAPLIGA PERSPEKTIV PÅ FUNKTIONSHINDER Medborgarskap, delaktighet och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning

RAFAEL LINDQVIST

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 39881 ISBN 978-91-44-12498-8 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Henrik Hast Ombrytning inlaga: Team Media Sweden AB Formgivning omslag: Signalera/Jens Martin Omslagsbild: Shutterstock Printed by Dimograf, Poland 2020

Innehåll

Förord 9

1. Inledning 11 Funktionshinder, funktionsvariation, funkofobi ‒ en begreppsdiskussion 14 Funktionshinder – olika definitioner 18 Kategorisering utifrån olika perspektiv 20 Funktionshinder, individ och samhälle 22 Funktionshinder som akademiskt ämne 23 Bokens disposition 28

2. Kultur och funktionshinder 31 Inledning 31 Kulturperspektiv på funktionshinder 32 Kulturbegreppet – en begreppsdiskussion 34 Kultur, historia och funktionshinder – några kopplingar 39 Från folkliga föreställningar till vetenskapligt synsätt 40 Institutionseran – nya värderingar och synsätt 43 Institutionsideologi och krav på fullvärdigt medborgarskap 46 Integrering och normalisering – avveckling av institutioner 49 Mänskliga rättigheter, aktivering och fullt medborgarskap 53 Aktivering och individualisering som integreringsstrategi 56 Avslutning 59

3. Aktivt medborgarskap och mänskliga rättigheter 63 Inledning 63 Medborgarskap och funktionshinder 64 Medborgarskap som integration i välfärdsstaten 68 Aktivt medborgarskap – några förutsättningar 71 Socialt medborgarskap och funktionshinder ‒ status och praktik 73 Funktionshinderrörelsen och det sociala medborgarskapet 76 Socialt medborgarskap som omfördelning och erkännande 81 FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 83 Medborgarskap, mänskliga rättigheter och socialpolitik 86 Avslutning 91

4. Den medicinska modellen 93 Inledning 93 Medikalisering av sociala problem och funktionsnedsättning 94 Den medicinska modellen – en kort presentation 95 Medikalisering – begreppets framväxt 99 Fördelar och nackdelar med medikalisering 102 Från medikalisering till biomedikalisering 104 Farmakologisering 106 Medikalisering – ett fenomen på olika nivåer 108 Medikalisering på begreppsnivå 108 Mötet mellan patienten och läkaren 111 Medikalisering som administrativt verktyg i socialpolitik 113 Medikalisering – några exempel på organisationsnivå 114 Upplevelser av medikalisering 121 Exemplet ryggproblem 122 Exemplet adhd 124 Avslutning 127

5. Sociala perspektiv på funktionshinder 129 Inledning 129 Den sociala modellen 130 Från medicinsk definition av normalitet till sociala barriärer 131 Psykiska funktionshinder och den sociala modellen 137 Psykiatriska diagnoser 140 Kritik av den sociala modellen 142 Den relativa modellen 146 Bristande tillgänglighet – exempel i vardagslivet 149 Institutionella hinder i välfärdslandskapet 153 Funktionshinder ur ett intersektionellt perspektiv 156 Kritiska funktionshinderstudier 161 Crip-perspektivet 163 Avslutning 165

6. Funktionshinder som social konstruktion 167 – interaktionistiska perspektiv Inledning 167 Socialkonstruktionism ‒ några grundprinciper 168 Konstruktionen av funktionshinder i ett genusperspektiv 173 Konstruktion av funktionshinder som socialt problem 177 Diskurser, disciplinering och normalisering 180 Sociala kategoriers tvetydighet 182 Krismodellen 185 Förhandlingsmodellen 192 Avslutning 195

7. Livslopp, sociala risker och aktivt medborgarskap 199 Inledning 199 Sociala risker – omfördelning och erkännande 200 Gamla sociala risker 201 Nya sociala risker 203 Mobilisering bland funktionshindrade 207 Sociala risker ur ett livsloppsperspektiv 209 Barriärer och risker – underlättande och möjliggörande faktorer 211 Aktivt medborgarskap ur ett livsloppsperspektiv 214 Avslutning 223

8. Avslutning 227 Litteraturförteckning 237 Person- och sakregister 261

Inledning

Funktionshinder behöver inte vara ett hinder för framgång. Jag har haft motorneuronsjukdom i praktiskt taget hela mitt vuxna liv. Ändå har det inte hindrat mig från att göra en framgångsrik akademisk karriär i astrofysik och att ha ett lyckligt familjeliv. /…/ jag har fått tillgång till förstklassig sjukvård. Jag har hjälp av ett team av personliga assistenter som gör det möjligt för mig att leva bekvämt och värdigt. Min bostad och min arbetsplats har anpassats och gjorts tillgänglig för mig (förf. övers.). Stephen W Hawking

Citatet ovan är professor Stephen W Hawkings formulering i förordet till forskningsrapporten World Report on Disability (WHO & the World Bank, 2011). Formuleringen visar att samhällets utformning vad gäller tillgänglighet, sociala välfärdsinsatser, inte minst utbildningssystemet, och mycket annat är avgörande för om personer som har en funktionsnedsättning ska kunna fungera som fullvärdiga medborgare. När Hawking var 21 år gammal fick han en neurologisk sjukdom, ALS, och tyckte att livet var slut och att han inte skulle få chansen att förverkliga den potential han ansåg sig ha. 50 år senare säger han, ”kan jag vara stillsamt nöjd med mitt liv. Jag har varit gift två gånger och har tre vackra barn. Jag har varit framgångsrik i min vetenskapliga karriär. /…/ Mitt 11

12 � 1. Inledning

funktionshinder har inte varit något allvarligt handikapp i mitt arbete. Jag tror faktiskt att det på många sätt varit en tillgång i mitt arbete.” Han har inte behövt undervisa och föreläsa alltför mycket, inte sitta i olika kommittéer, utan har helt kunna ägna sig åt sin forskning (Hawking, 2013, s. 115). Som framgår ovan kan den som har en underordnad position i ett avseende (funktionsnedsättning) faktiskt ha en överordnad position i ett annat avseende i form av en framgångsrik akademisk karriär (Lindqvist, 2017a). Citatet fäster således uppmärksamheten vid det faktum att både individuella funktionsnedsättningar och förmågor kan bli funktionshinder eller möjligheter beroende på om omgivningen är anpassad och tillgänglig. Men citatet reser också frågor om samhällets attityder till funktionshinder och de förmågor som personer med olika slag av funktionsvariation har. I kontrast till Hawking, som utgör ett framgångsrikt exempel, kan man konstatera att en majoritet av personer med funktionsnedsättning i världen har det extremt svårt att klara det dagliga livet, inte minst vad gäller arbete och personlig utveckling. Över hela världen har personer med funktionsnedsättning sämre hälsa, lägre utbildning och lägre arbetskraftsdeltagande, och de är fattiga i större utsträckning än personer som inte anses ha någon funktionsnedsättning (WHO & the World Bank, 2011; OECD, 2019). De socioekonomiska villkoren är påtagliga barriärer för ett fullvärdigt medborgarskap. Många av dessa svårigheter faller också tillbaka på dominerande normer om hur det är att vara normal och/eller avvikande vad gäller funktionsförmåga. Den som inte lever upp till sådana normer riskerar att mötas av nedlåtande och stigmatiserande attityder som försvårar ett deltagande i samhällslivet på samma villkor som andra. Funktionshinder, som en funktion av individuella funktionsnedsättningar, kan tillsammans med samhällets otillgänglighet i olika avseenden, nedvärderande attityder, diskriminering med mera kan ses som centrala strukturerande principer som vidmakthåller ojämlikhet och en ofördelaktig socioekonomisk situation för personer med funktionsnedsättning.

Funktionsnedsättningar kan vara av olika slag: medfödda eller förvärvade, tillfälliga eller permanenta. Begreppet används i dag för att beteckna en nedsättning av en fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga hos en person, till exempel svårigheter på grund av medfödda eller förvärvade skador, sjukdomar som gör att man har svårt att röra sig, höra, se, och så vidare. Det innebär likväl att en person kan ha en hög funktionsförmåga i en rad andra avseenden. Samtidigt baseras begreppet funktionsnedsättning också på normativa föreställningar och värden. Det används ofta för att beskriva funktionsförmågan hos personer som inte fungerar så som den gängse normen föreskriver och som inte passar in i vad vi anser vara dominerande livsformer; det delar upp människor i funktionsnedsatta och icke-funktionsnedsatta och riskerar att ställa grupper mot varandra och beskriva dem som normala eller onormala. För att förstå detta mönster av förmågor och oförmågor och hur de tar sig uttryck i vardagen behandlas i den här boken ett antal centrala begrepp och teoretiska perspektiv på funktionshinder. Dessa perspektiv sätts in i både ett historiskt, kulturellt och samhällsaktuellt perspektiv som visar att attityder till och definitioner av funktionshinder, liksom socialpolitiska ideologier, interventionsformer och den status personer med funktionsnedsättning tilldelats, har förändrats över tid. Men först en begreppsdiskussion: Vilka begrepp ska vi använda för att benämna, beskriva och analysera fenomen som ovan nämnts som funktionshinder och funktionsnedsättning? Benämningar är sällan neutrala; de återspeglar värderingar och kategoriseringar om över- och underordning, och de pekar ut grupper som anses vara problematiska i ett eller annat avseende.

1. Inledning � 13

De begrepp vi använder för att benämna personer som har en eller annan funktionsnedsättning är viktiga eftersom de, mot bakgrund av givna materiella förhållanden, signalerar vilka bakomliggande föreställningar vi har om de aktuella grupperna. Föreställningarna leder i sin tur till att vi bemöter och behandlar dessa personer på ett visst sätt och att de inverkar på vilka livschanser grupper med funktionsnedsättning får. Som Weber (1983; se även Dahrendorf, 1979, s. 65, 67) resonerade är livschanser ovillkorligen förankrade i, men inte fullständigt determinerade av, givna strukturella förhållanden. Livschanser ska snarast ses som en uppsättning strukturellt betingade möjligheter eller hinder. Dominerande föreställningar och den materiella värld de ingår i inverkar på hur vi utformar den fysiska omgivningen, inklusive offentliga och privata byggnader, utemiljöer i form av till exempel rekreationsanläggningar, idrottsarenor, kultur institutioner, den digitala tillgängligheten till olika samhällsfunktioner och mycket annat. Det faktum att många aspekter av den fysiska omgivningen är utformade så att de inte är tillgängliga fullt ut för personer med funktionsnedsättning indikerar att tillgänglighet inte anses särskilt viktigt, och att de som i första hand ska använda sig av byggnader och institutioner i den fysiskt utformade miljön är personer som inte anses ha funktionsnedsättningar. Föreställningar om personer med funktionsnedsättning och de begrepp och etiketter vi sätter på dessa personer medverkar i samspel med andra faktorer till marginalisering och uteslutning av vissa grupper. Men som exemplet Hawking illustrerar finns undantag; personer eller grupper med funktionsnedsättning kan ibland övervinna dominerande föreställningar om vad som är möjligt att uppnå i form av delaktighet 14 � 1. Inledning

Funktionshinder, funktions variation, funkofobi ‒ en begreppsdiskussion

och medborgarskap, nämligen att ha samma civila, politiska och sociala rättigheter som andra. Formerna för hur vi tänker om och talar om funktionsnedsättning har varierat från tid till annan. Från mitten av 1990talet har fokus alltmer förskjutits till att betona funktionshinder som en konsekvens av otillgängliga samhällsmiljöer, diskriminering och bristande möjligheter till autonomi och självständighet samt avsaknad av mänskliga rättigheter på centrala livsområden (Lindqvist, 2017b). Samtidigt kan vi också se ett ökat fokus på den enskilda individens funktionsnedsättning hos skilda grupper i och med den medicinska utveckling som genererar allt fler diagnoser och behandlingsmetoder, inte minst inom det neuropsykiatriska fältet. Detta fokus får oss att se dessa dia gnoser och de symtom de inrymmer som orsaker till (kognitiv) funktionsnedsättning. Det är uppenbart att sådana perspektivförskjutningar, inklusive expansionen av diagnosfloran, sker i ett komplext socialt sammanhang. Dit hör den medicinska utvecklingen och medikaliseringen av olika personliga och sociala problem (se t.ex. Conrad, 1992, 2007), liksom förändringar i socialpolitiska synsätt så som de slutna institutionernas gradvisa avveckling, nya stödformer i lokalsamhället och den kamp som funktionsnedsatta själva och deras företrädare fört för att åstadkomma ett mänskligare synsätt på behandlingen av personer med funktionsnedsättning. Dit hör också den attitydförändring som gradvis inträffat och som innebär ett mer humanitärt synsätt på personer med funktionsnedsättning. Det är signifikativt att för grupper för vilka institutions avvecklingen kom sent – utvecklingsstörda och psykiskt sjuka – dröjde det också länge innan ett socialt synsätt fick genomslag och de började betraktas som funktionshindrade och inte enbart som sjuka som behövde institutionsvård. Utvecklingsstörning sågs under lång tid som ett medicinskt-psykiatriskt tillstånd trots att föräldraföreningarna ständigt framhöll att 1. Inledning � 15

16 � 1. Inledning

dessa barn inte är psykiskt sjuka; de har en kognitiv funktionsnedsättning (Grunewald, 2008, s. 223). När det gäller psykiskt sjuka kom dessa grupper allt mer att benämnas som funktionshindrade (Hydén, 2008) i spåren av psykiatrireformens (1995) inriktning. Reformen satte punkt för mentalsjukhuseran och som slog fast att det var kommunerna som via socialtjänsten skulle se till att dessa grupper hade en meningsfull fritid, rehabilitering och sysselsättning samt boende. Denna målgrupp hade förvisso medicinska problem, de flesta också en diagnos, men det nya var att funktionsnedsättningen fokuserades och det var den som föranledde att socialt stöd i olika former motiverades i olika reformtexter (vid sidan om eventuellt psykiatriskt stöd från sjukvården). Dessa reformtexter realiserades dock alltför sällan i den kommunala vardagen (Lindqvist, Markström & Rosenberg, 2010). Funktionshindrades krav på att bli sedda och erkända och att få ha samma rättigheter som andra har lett till att deras företrädare kritiskt granskat de begrepp och benämningar som använts under årens lopp. Funktionshinderrörelsen föreslår begrepp som funktionsrätt och funktionsrättspolitik och Förbundet Unga Rörelsehindrade har lanserat begreppet funkofobi, som också finns i Svenska Akademiens ordlista. Dessa begrepp avser att fästa uppmärksamheten på de fördomar många personer med funktionsnedsättning upplever, men användare av begreppen vill också framhålla dessa personer som aktiva subjekt som organiserar sig för att hävda sina rättigheter. Andra begrepp som myntats är funktänk, som helt enkelt handlar om att redan från början tänka på och arbeta för ökad tillgänglighet till arbete och delaktighet i offentliga sammanhang (se t.ex. Funktek, 2018). Ytterligare en term som används är funktionsvariation. Den används för att beskriva den fysiska, psykiska eller kognitiva variation som finns hos människor utan att värdera denna varia tion i antingen nedsatt eller fullkomlig, frisk eller sjuk. Det finns en mängd olika funktionsvariationer, och alla människor

omfattas av denna definition – inte bara de vi benämner som funktionsnedsatta. Alla har viss funktionsförmåga. Den varierar mellan olika människor och den förändras under ett livslopp. Det finns funktionsvariationer som anses helt normala men också funktionsvariationer som inte matchar dominerande normer och som då missgynnar personer med (omfattande) funktionsnedsättning. Dessa grupper har fått utstå diskriminering på grund av att de inte anses uppfylla de i samhället dominerande normerna eller på grund av att de utgör en avvikande subkultur. Diskussionen om begrepp som funktionhinder, funktionsnedsättning och funktionsvariation indikerar att personer som anses ha en funktionsnedsättning inte kan eller bör kategoriseras på ett entydigt sätt. Ett uttryck för detta är införandet av begreppet ”neurotypisk” som en benämning på personer som inte har en neuropsykiatrisk diagnos och som riktar uppmärksamheten mot att de kognitiva förmågorna är variabla. Det som är neurotypiskt behöver inte vara det optimala i alla lägen. Att vara neuro-otypisk (t.ex. att ha diagnosen adhd) kan i flera sammanhang ha sina fördelar. Det kan till exempel vara fördelaktigt att kunna observera detaljer och mönster som typiskt sett inte observeras av de som anses ”normala” (neurotypiska). Begrepp som funktionsvariation, funktänk och neuro(o)typisk riktar uppmärksamheten mot i vilken mån personer som anses ha en funktionsnedsättning faktiskt kan ha unika förmågor som är eftertraktade på arbetsmarknaden. Begreppen återspeglar en normkritisk hållning till gängse föreställningar om hur sam hället är organiserat och till attityder till funktionshinder. Begreppet funktionsvariation inger en förhoppning om att alla människor ska värderas i förhållande till sina funktions förmågor. Det är ett sätt att inte dela in människor utifrån nedsatt eller icke-nedsatt funktion. Scotch och Schriner (1997) talar om behovet av ett mångfaldsperspektiv (the human variation version) på funktionshinder. Samtidigt är det viktigt att inte förneka eller försöka dölja att människor kategoriseras utifrån 1. Inledning � 17

funktionsförmåga och att diskriminering på grund av funktionsnedsättning förekommer. Det är viktigt att ha begrepp för att tala om denna diskriminering för att kunna åtgärda brister i tillgänglighet och annat som missgynnar personer med funktionsnedsättning.

Funktionshinder – olika definitioner

1. Den diagnos- eller funktionsförmågebaserade modellen ser främst till individens oförmågor och brister. I huvudsak brukar man skilja på fysiska, psykiska och kognitiva eller intellektuella funktionsnedsättningar. Beroende på vilken funktionsnedsättning vi talar om ter sig svårigheterna olika. Fysiska funktionsnedsättningar som till exempel cerebral pares (cp) eller ryggmärgsbråck kan innebära svårigheter att styra och kontrollera kroppens rörelser och att förflytta sig. Psykiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan innebära svårigheter att klara det dagliga sociala samspelet och kommunikationen mellan människor. Intellektuella funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning innebär svårigheter att tänka abstrakt och kan medföra svårigheter att ta emot, bearbeta och förmedla information till andra. 2. Den sociala modellen fäster främst uppmärksamhet vid omgivningens hinder och brister, såsom otillgängliga byggnader, transporter, institutioner med mera samt vid diskriminerande attityder. Man hävdar att detta är en viktig orsak till funktionshinder snarare än att det är individens funktionsnedsättning som orsakar funktionshinder (Oliver, 1990). 18 � 1. Inledning

Funktionshinder är ett begrepp som används och definieras på olika sätt av olika aktörer och med skilda syften. Grönvik (2007) gör en indelning i fem kategorier av definitioner:

3. Den relativa modellen baseras på att både individens funktionsnedsättning och omgivningens utformning spelar roll (Tøssebro, 2004). Om omgivningen inte är anpassad till individens funktionsnedsättning uppstår funktionshinder. Det klassifikationsschema som WHO antog år 2001, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), kan sägas bygga vidare på den relativa modellen. De dimensioner som urskiljs i klassifikationen är dels individrelaterade faktorer som omfattar kroppsfunktioner och struktur samt aktivitet och delaktighet, dels kontextuella faktorer, det vill säga egenskaper hos omgivningen och personfaktorer (Socialstyrelsen, 2003). 4. Den administrativa modellen baseras på att funktionshinder i huvudsak bestäms av det som de socialpolitiska programmen, genom sina kriterier och personkretsar, definierar som (omfattande) funktionshinder och inte de reella svårigheter som individen har. Ett exempel är kravet på att tillhöra en viss personkrets, som finns formulerat i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Kravet innebär att enbart de som bedöms tillhöra en av de tre personkretsar som lagen anger kan få ta del av de tio insatser som finns angivna i lagen. Motsvarande kriterier finns i andra lagar om stöd till funktionshindrade vad gäller ekonomiskt stöd, som till exempel handikapp ersättning, vårdbidrag, färdtjänst, bilstöd och arbets marknadspolitiska insatser. 5. Ytterligare en definition utgår ifrån de subjektiva erfarenheter människor har av funktionsnedsättning oavsett vilken (medicinsk) grund dessa vilar på. Det handlar om identitet och kollektiva erfarenheter som ofta kanaliseras via olika funktionshinderorganisationer.

1. Inledning � 19

Kategorisering utifrån olika perspektiv Behöver vi kategorier som funktionsnedsättning och funktionshinder? Eller klarar vi oss med begrepp som funktionsvariation 20 � 1. Inledning

Till dessa definitioner eller perspektiv lägger Grönvik (2007, s. 21) även postmoderna/poststrukturella teoretiska perspektiv på funktionshinder och feministiska perspektiv. Det post modernistiska perspektivet innebär att funktionsnedsättning och funktionshinder inte kan förklaras i generell mening, universellt. Kunskapen och upplevelsen av funktionshinder är lokal och beroende av de specifika sammanhang i vilka personer med funktionsnedsättning lever (Corker & Shakespeare, 2002). Eventuella generella förklaringar behöver därför monteras ner (dekonstrueras) till sina beståndsdelar för att variationen av upplevelser och konstruktioner av funktionshinder ska kunna förstås. Det feministiska perspektivet innebär också att generella förklaringar avvisas. Thomas (1999) hävdar att individens, inte minst kvinnornas upplevelser och erfarenheter av funktionshinder, behöver föras in i analysen. Funktionsnedsättning och funktionshinder har i likhet med de flesta andra sociala fenomen en köns- och genusdimension. Dessa har betydelse för hur funktionshinder förstås: ”funktionshinder återspeglas alltid på något sätt genom det prisma som könskodade platser och relationer utgör” (Thomas, 1999, s. 28). Man kan också lägga till en riktning som kan benämnas som kritisk funktionshinderforskning (critical disability studies) som bygger vidare på den postmoderna, normkritiska och feministiska traditionen inom den socialvetenskapliga funktionshinderforskningen (se t.ex. Goodley, 2014). Tanken är att funktionshinder och funktionsförmåga måste ses i relation till varandra: det ena begreppet måste lyftas fram för att det andra ska bli synligt. Det är normen om funktionsförmåga (ableism) som behöver problematiseras.

och funktionsrätt? Frågan problematiseras särskilt inom critical disability studies, ett perspektiv som ifrågasätter gränsdragningen mellan personer som anses ha funktionsnedsättning och de som bedöms ha funktionsförmåga. Ur ett socialpolitiskt perspektiv fyller begrepp som funktionsnedsättning funktionen att särskilja de som har rätt till ett specifikt stöd från de som inte har det. För hur ska vi annars kunna bedöma vem som har rätt till personlig assistans, eller någon annan insats? Inom sociologisk funktionshinderforskning är distinktionen mellan den medicinska modellen och den sociala modellen c entral (se kapitel 4 och 5). Det medicinska synsättet och dess diagnoskategorier har haft stort inflytande på bedömning av rätten till vård och sociala insatser (hemtjänst, personlig assistans, vårdbidrag, osv.) och det sociala synsättet har haft stort inflytande på hur funktionshinderpolitiken utformats vad gäller tillgänglighet och antidiskriminering. Personer med funktionsnedsättning har rättmätiga krav på att bli erkända som fullvärdiga medborgare, det vill säga ha tillgång till både ett anpassat personligt stöd och allmänna platser och institutioner. Men kravet är också att inte behöva utstå diskriminerande attityder och praktiker. För att undvika sådana praktiker är (socialpolitiska) kategorier viktiga som utgångspunkter. I sådana sammanhang finns det också behov av legala och administrativa definitioner av funktionsnedsättning och funktionshinder som relaterar till och tydliggör sådana kategorier. Uppgiften blir då att bedöma och kategorisera människor i syfte att avgränsa de som har rätt sorts behov och tillräckligt stora behov för att få stöd och service, till exempel enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), socialtjänstlagen eller socialförsäkringsbalken. De som bedöms ha omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar har större utsikter att få stöd än andra. Det är helt enkelt nödvändigt att finna något sätt att avgränsa vad som utgör en (tillräckligt stor) funktionsnedsättning från det som inte är det. Utgångspunkten är då de administrativa definitioner som finns 1. Inledning � 21

Funktionshinder, individ och samhälle Funktionshinder kan förstås på olika nivåer: på samhällsnivå (strukturell nivå) som en fråga om bristande tillgänglighet och institutionella barriärer (t.ex. socialpolitikens svåröverskådlighet), på organisations- och gruppnivå som en fråga om samspelet 22 � 1. Inledning

formulerade i olika delar av det välfärdspolitiska stödsystemet. Funktionshindrad blir i det sammanhanget den som uppfyller de kriterier som finns i regelsystemet, det vill säga den brukare som bedöms ha tillräckligt omfattande och rätt sorts funktionshinder och behov för att få ett specifikt bidrag eller socialt stöd. Statistiska centralbyrån utgår i sina arbetskraftsundersökningar från intervjupersonernas egna bedömningar (definitioner) av rörelseförmåga, syn, hörsel och så vidare för att komma fram till hur många som har funktionsnedsättningar av olika slag. Enligt den senaste redovisade mätningen uppgav 12 procent av befolkningen i åldern 16–63 år att de hade en funktionsnedsättning. Två tredjedelar bedömde att funktionsnedsättningen medförde nedsatt arbetsförmåga (Statistiska centralbyrån & Arbetsförmedlingen, 2019). I förlängningen kan många av dessa personer tänkas uppfylla kriterier som Arbetsförmedlingen utformat för stöd till personer med funktionsnedsättning som är arbetslösa. Funktionshinder är således ett mångfacetterat fenomen; det handlar både om individuella karaktäristika och om samhällets utformning. Det gör det svårt att nå fram till en gemensam definition. Varje generell definition måste inbegripa ett stort antal skador och dessas konsekvenser, olika sociala och kulturella implikationer och en omgivning som orsakar problem för vissa men inte för andra. Samhällets olika institutioner – inte minst inom det välfärdspolitiska området ‒ står inför utmaningen att möta denna mångfald. Funktionshinder är också ”universellt” i den meningen att hela befolkningen löper risk att drabbas av följderna av sjukdomar och skador (Bickenbach m.fl., 1999).

mellan välfärdsapparatens institutioner och enskilda personer och slutligen på individuell nivå som en fråga om exempelvis olika erfarenheter och upplevelser av funktionsnedsättning och sätt att hantera diskriminering och stigmatisering. Funktionshinder (disability studies) behöver således studeras både som en företeelse på olika nivåer och som ett tvärvetenskapligt område (se t.ex. Albrecht, Seelman & Bury, 2001; Danermark, 2005). I praktiken är det dock den medicinska eller vårdvetenskapliga forskningen som attraherar merparten av forskningsresurserna och inte den socialvetenskapliga forskningen (FAS, 2012). Det innebär att det individuella perspektivet dominerar i forskningen, låt vara att det ibland relateras till och villkoras av omgivningsfaktorer. Samtidigt intar det sociala perspektivet (tillgänglighet, antidiskriminering, osv.) en betydande plats i de policyambitioner som kommer till uttryck i nationella handlingsplaner på området.

Funktionshinder som akademiskt ämne Funktionshinderforskning som akademisk ämnesdisciplin har fram till nyligen inte haft några ”egna” teoretiska perspektiv som utgångspunkt (i likhet med sociologi, psykologi, pedagogik osv.) trots att en stor del av befolkningen har en funktionedsättning – och trots att personer med funktionshinder alltid funnits som en marginaliserad grupp i samhället. Traditionellt har medicinska perspektiv haft en dominerande ställning; funktionsnedsättningar har tolkats som individuella tillkorta kommanden och inte som ett resultat av bristande anpassning till den omgivande fysiska miljön. Enligt funktionshinderrörelsens uppfattning har barriärer i omgivningen, som till exempel brister i tillgänglighet, utbildningsmöjligheter, att vara hänvisad till enbart vissa yrken som ansetts lämpliga för ”handikappade” och så vidare, alltid setts som ett hinder till fullt medborgarskap (Handikappsamverkan, 1972). Sedan 1980-talet har dock den 1. Inledning � 23

24 � 1. Inledning

sociala modellen i olika varianter vunnit mark som tolkningsmodell, liksom perspektiv som betonar nedvärderande normer och samspel mellan normer, inte minst socialkonstruktionistiska perspektiv som betonar samspelet mellan personer med funktionsnedsättning och andra. Intersektionella perspektiv (se Grönvik & Söder, 2008), som skulle kunna belysa vad som händer i skärningspunkten mellan funktionshinder och andra skiktningsprinciper (kön, ålder, etnicitet och sexuell läggning) används sparsamt. I en forsknings översikt om teorier på funktionshinderområdet konstaterar Gustavsson (2004) att svensk forskning i hög grad karaktäriserats av ett reformperspektiv. Syftet har med andra ord varit att bedöma om resultatet av olika reforminitiativ och tillhörande stödinsatser ligger i linje med socialpolitiska intentioner på olika områden och inte så mycket om att utveckla nya teoretiska perspektiv. Under senare tid har dock en mer socialvetenskapligt teoretiskt inriktad forskning tagit fart som utgår från social konstruktionistiska och normkritiska premisser (se t.ex. Altermark, 2017; Bahner, 2016, 2019; Sépulchre, 2019). De teoretiska perspektiv som presenteras i det följande relaterar på olika sätt till makt, ojämlikhet och social status. Som kommer att framgå finns det ett flertal olika synsätt och perspektiv på funktionshinder. Synen på funktionshinder varierar nämligen från tid till annan, och variationen i människors funktionsförmåga är mycket stor, vilket gör att ett mångfaldsperspektiv är motiverat. Så är det inte minst med tanke på att funktionshinder också är universellt, i den meningen att hela befolkningen löper risk att drabbas av följderna av sjukdomar och skador (Bickenbach m.fl., 1999; Zola, 1993). Det gör att fenomenet är viktigt att teoretisera. Som kommer att framgå i boken ger olika socialvetenskapliga perspektiv på funktions hinder varierande insikter om funktionshinder som socialt fenomen och som levd erfarenhet. Dessa perspektiv leder också fram till olika kunskapsområden: kunskap om samhällets strukturella

egenskaper, kunskap om institutionella hinder och barriärer eller kunskap om individuella skador, sjukdomar och funktionsnedsättningar och hur dessa upplevs. Det finns också perspektiv som betonar kulturella aspekter som dominerande värderingar och föreställningar om människor med funktionsnedsättning, stigmatisering och nedvärderande attityder i mellanmänskliga relationer. Dessa perspektiv betonar också genusaspekter och det faktum att funktionshinder som social skiktningsprincip får olika konsekvenser för kvinnor och män. Människor med funktionsnedsättning har i vissa fall alltmer också börjat se sig själva som en minoritet med gemensamma erfarenheter som gör anspråk på egen kulturell tillhörighet, däribland ett eget språk.

Ett rättighetsperspektiv I ett historiskt perspektiv har funktionshinder som social skiktningsprincip inte förvunnit men ändrat karaktär. Perspektivet mänskliga rättigheter, även för personer med funktionsnedsättningar, har fokuserats alltmer, både i policysammanhang och bland funktionshinderorganisationerna. Personer med funktionsnedsättning är inte längre undanskuffade i segregerande institutioner. De allra flesta bor i egna lägenheter med varierande grad av stöd från välfärdsstaten. I politiskt-ideologiskt hänseende betraktas personer med funktionsnedsättning inte längre som vård- och omsorgsobjekt utan som medborgare med samma formella (men inte reella) rättigheter och skyldigheter som andra. I tillägg till de sociala rättigheter till bidrag och service som 1960-talets välfärdssamhälle levererade, har en ny betoning på civila och mänskliga rättigheter betonats. I det sammanhanget är LSS central, låt vara att lagens ambitioner inte alltid infrias i den lokala verkligheten. LSS är till skillnad från det stöd som kan ges enligt socialtjänstlagen formulerad som precisa sociala rättigheter. Rätten till personlig assistans är den mest kända insatsen enligt lagen. Den anses vara ett viktigt steg 1. Inledning � 25

26 � 1. Inledning

på vägen mot utvidgade sociala rättigheter och ett fullvärdigt medborgarskap. Att LSS rättfärdigar ett medborgarskapsperspektiv understryks av att avslag på en ansökan kan överklagas till förvaltningsrätt, kammarrätt och i vissa fall Högsta förvaltningsdomstolen. Jämfört med socialtjänstlagen är ambitionsnivån enligt LSS är också högre. Medan socialtjänstlagen talar om ”skälig levnadsnivå” ska LSS ge ”goda levnadsvillkor”. Utgångspunkten för dessa lagar har varit att mildra konsekvenserna av funktionshinder som skiktningsprincip i Sverige, men också att tillförsäkra personer med funktionsnedsättning rättigheter på samma villkor som andra. Andra exempel på att rättighetsperspektivet expanderat är att det införts lagar mot diskriminering på funktionshinderområdet. Den första lagen infördes 1999 och gällde diskriminering av personer med funktionsnedsättning i arbetslivet. Den senaste lagen mot diskriminering gäller också tillgänglighet; lagen kräver att en verksamhetsutövare måste vidta skäliga åtgärder så att lokaler är tillgängliga för personer med funktionsnedsättning (SFS 2014:958). Lagens krav omfattar inte bostäder, privatpersoners verksamhet och arbetsplatser med färre än tio anställda. Ytterligare ett exempel på rättighetsperspektivets expansion är det faktum att Sverige år 2008 ratificerade FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (SÖ 2008). Konventionen omfattar ett trettiotal artiklar på områden som rätt till utbildning, arbete, personligt anpassat stöd, vård och rehabilitering, transporter och rätt att uppträda som juridiskt subjekt på lika villkor som andra. På alla dessa områden är konventionens ambitioner att personer med funktionsnedsättning ska ha samma rättigheter som andra. Det ökade fokuset på civila rättigheter, antidiskriminering och tillgänglighet återspeglas också i nationella mål för inriktning av funktionshinderspolitiken (Prop. 1999/2000:79; Prop. 2016/2017:188). Där slås fast att funktionshinderperspektivet

ska genomsyra alla samhällssektorer så att tillgängligheten ökar och diskriminerande attityder minskar. Samhället måste byggas med insikten att alla människor är lika mycket värda och har samma grundläggande behov. Sådana handlingsplaner följs nu upp genom en av regeringen sjösatt strategi för genomförandet av funktionshinderpolitiken (Socialdepartementet, 2011). En ny myndighet, Myndigheten för delaktighet, har inrättats för att kontinuerligt följa upp om de negativa konsekvenserna minskar. Blir situationen bättre för personer med funktionsnedsättning? Undanröjs barriärer och restriktioner i omgivningen? Uppföljningen visar bland annat att situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning fortfarande är bekymmersam. Andelen sysselsatta är betydligt lägre bland personer med funktionsnedsättning än bland personer som inte anser sig ha någon funktionsnedsättning: andelen sysselsatta är 64 procent respektive 80 procent (Statistiska centralbyrån och Arbetsförmedlingen, 2019, s. 7). Rätten till personlig assistans belyser också de dilemman som relaterar till funktionhinder som social skiktningsprincip. Bidrar assistansen till delaktighet i samhällslivet på något så när lika villkor? En fördel med att bejaka flera olika kunskapsperspektiv är att det gör det möjligt att se olika aspekter av verkligheten. Perspektiven behöver nödvändigtvis inte utesluta varandra, samtidigt som det inte är helt lätt, eller kanske inte ens önskvärt, att kombinera dem. I den av Världshälsoorganisationen, WHO, antagna klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF, inkluderas både kunskap om omgivningen och kunskap om hur kroppsfunktioner och kroppsstrukturer samverkar. Kunskap om funktionshinder återspeglar ett komplext samband mellan en persons hälsotillstånd, personliga faktorer i övrigt och yttre sociala omständigheter. För att olika teoretiska kunskapsperspektiv ska kunna kombineras med varandra på ett meningsfullt sätt får de inte vara alltför motstridiga.

1. Inledning � 27

I kapitel 2 görs en skissartad framställning av olika synsätt på funktionshinder ur ett kulturellt och historiskt perspektiv och fram till våra dagar. Fokus ligger på de kulturella föreställningar som dominerat och inverkat på vår syn på personer med funktionsnedsättning. De epoker det gäller är fattigvårdseran, institutionsepoken, avvecklingen av institutionerna och integrerings- och normaliseringsepoken – och avslutningsvis individualiseringens epok, det vill säga den tid som nu präglas av krav på självständighet, autonomi, mänskliga rättigheter och ett fullvärdigt medborgarskap för personer med funktionsnedsättning. Avsikten är att visa på det kulturella och historiska perspektivets möjligheter men också dess komplexitet, och att peka på några huvuddrag i den svenska historiska och kulturella utvecklingen som illustrerar detta. Kultur och historiska skeenden ses som intimt sammanflätade. I detta mönster av kulturella föreställningar ingår medicinen och de kategoriseringsmekanismer som utvecklas både för att ge vård och omsorg och för att utöva social kontroll av personer med funktionsnedsättning. I kapitel 3 behandlas frågan om aktivt medborgarskap för personer med funktionsnedsättning. Vad är medborgarskapets innebörder? Gäller det alla, och finns konflikter och spänningar sammankopplade med vem eller vilka som kan betraktas som medborgare? Därefter diskuteras skissartat medborgarskapets utveckling för personer och grupper med funktionsnedsättning, liksom funktionshinderorganisationernas roll i sammanhanget. Avslutningsvis behandlas FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som ett uttryck för ökade ambitioner vad gäller medborgarskap för personer med funktionsnedsättning. Vidare diskuteras och jämförs konventionens ideal om ett fullvärdigt medborgarskap med de ambitioner och metoder om ett socialt medborgarskap som uttrycks i svensk socialpolitik. 28 � 1. Inledning

Bokens disposition

I kapitel 4 beskrivs och problematiseras det individuella medicinska perspektivet på funktionshinder. Centralt är dia gnoser och andra bedömningar av ohälsa, skador och funktions nedsättning samt vård och behandling. I kapitlet lyfts också olika former av rehabilitering för att träna upp olika funktioner och förmågor i syfte att individen ska återfå en förmåga som gör att hen kan fungera på ett sätt som de flesta anser normalt. Ett centralt begrepp i sammanhanget är medikalisering, det vill säga att personliga och sociala problem alltmer tolkas med hjälp av en medicinsk begreppsapparat och åtgärdas med hjälp av medicinska interventioner. Fördelar och nackdelar med medikalisering diskuteras, liksom den pågående utvecklingen i riktning mot biomedikalisering och farmakologisering, det vill säga expansionen av läkemedelsanvändning som lösning på upplevda hälsoproblem. Avslutningsvis i kapitlet diskuteras vilken roll medikalisering spelar i socialpolitiken för den enskilda individen. I kapitel 5 behandlas olika socialvetenskapliga perspektiv på funktionshinder som en kontrast till det medicinska perspektivet. Olika socialvetenskapliga varianter diskuteras, såsom den sociala modellen som främst ser funktionshinder som en fråga om brister och hinder i omgivningen samt diskriminerande attityder mot personer med funktionsnedsättning. Den sociala modellens egenart och den kritik som riktats mot den behandlas. Därefter behandlas den relativa modellen och ett intersektionellt perspektiv på funktionshinder som fokuserar på hur faktorer som klass, kön, sexuell läggning, etnicitet och ålder tillsammans och i olika kombinationer kan fördjupa förståelsen av funktionshinder. Avslutningsvis behandlas det så kallade crip-perspektivet som utmanar gängse nedsättande definitioner och föreställningar om funktionshinder och nya strömningar inom forskningsområdet, så kallade kritiska funktionshinderstudier. Kapitel 6 behandlar några grundprinciper i det social konstruktionistiska perspektivet på funktionshinder. Perspektivet fokuserar på hur sjukdom och funktionshinder konstrueras på 1. Inledning � 29

30 � 1. Inledning

olika nivåer i samhällsformationen som ett resultat av problematiska avvikelser från vedertagna normer i samhället. Men socialkonstruktionismen ifrågasätter också sådana normer och förhandlingar om social status, rättigheter och identitet för den som betraktas som annorlunda. Kapitlets ambition är att illustrera hur funktionshinder socialt konstrueras på den interpersonella nivån, givet att både strukturella förhållanden och aktörsperspektivet är relevant i sammanhanget. I kapitel 7 kommer sociala risker, gamla och nya, som personer med funktionsnedsättning utsätts för att behandlas utifrån perspektivet aktivt medborgarskap. Centralt i perspektivet är ambitionen om ekonomisk trygghet, autonomi och inflytande som presenterades i kapitel 3. Avslutningsvis i kapitlet ges exempel på hur personer med funktionsnedsättning hanterar dessa aspekter ur ett livsloppsperspektiv. I vilka avseenden begränsas möjligheterna genom hinder, barriärer och risker? Vilka strategier utvecklas, sett ur ett livsloppsperspektiv, för att hantera de nya sociala riskerna? I det avslutande kapitel 8 sammanfattas bokens teman genom en diskussion om olika socialvetenskapliga perspektivs möjligheter att bättre förstå livsvillkoren för personer med funktionsnedsättning på olika nivåer, det vill säga som en fråga om individuella begränsningar, samspel mellan individen och omgivningen, inklusive dominerande synsätt och värderingar i samhället. På denna nivå finns också välfärdsstatens organisationer och dess professionella hjälpare. Avslutningsvis diskuteras några övergripande samhälleliga och kulturella aspekter som framstår som centrala i sammanhanget.

Rafael Lindqvist är professor emeritus i sociologi, särskilt funktionshinderforskning, vid Uppsala universitet. Han har bedrivit forskning om samverkan mellan välfärdspolitikens aktörer och organisationer samt om reformpolitikens betydelse för långvarigt sjuka och personer med funktionsnedsättning.

SOCIALVETENSKAPLIGA PERSPEKTIV PÅ FUNKTIONSHINDER Medborgarskap, delaktighet och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning Boken ger en presentation av olika socialvetenskapliga perspektiv på funktionshinder. Sådana perspektiv fokuserar på, och ger en fördjupad förståelse för, de livsvillkor som många personer med funktionsnedsättning har. Det kan gälla boende, sysselsättning, transporter, kontakter med hälso- och sjukvården samt välfärdsmyndigheter med mera – kort sagt, att kunna leva som en fullvärdig medborgare. Socialvetenskapliga perspektiv på funktionshinder bygger på en omfattande genomgång av tidigare forskning, intervjuer och material från myndigheter och organisationer. Socialvetenskapliga perspektiv på funktionshinder vänder sig till personer som studerar samhälls- och beteendevetenskapliga ämnen, socialt arbete och vårdvetenskap samt personer som är yrkesverksamma eller föreningsaktiva inom funktionshindersområdet.

Art.nr 39881

studentlitteratur.se