9789144122168 by Smakprov Media AB

FÖR DIN SKULL, FÖR MIN SKULL, ELLER FÖR SKAMS SKULL? Om LSS och bemötande BARBRO LEWIN

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 35938 ISBN 978-91-44-12216-8 Upplaga 2:1 © Författaren och Studentlitteratur 2011, 2019 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Karl Stefan Andersson Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Cecilia Hornberg Printed by Dimograf, Poland 2019

Innehåll

Förord till andra upplagan 9 Förord ur första upplagan 21

I Utgångspunkter 1 Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad 27 2 Bemötande 37 3 LSS som garanti för ett fullvärdigt medborgarskap 45

II LSS värdegrund för personals bemötande av stödanvändare 4 Inflytande 67 5 Integritet 83 6 Frivillighet 97 7 Möjlighet att leva som andra 105 8 Delaktighet 123 9 Självständighet 145

III Perspektivet vidgas 10 Det finns många aktörer och berättelser 155 Referenser 175 Person- och sakregister 183

Till Magnus

Förord till andra upplagan

Mer än sju år har förflutit sedan denna bok utgavs första gången. Till min glädje tycks den ha kommit till användning i både utbildningssammanhang och som stöd för enskilda med funktionsnedsättning och alla omkring dem, som behöver ha kunskap om vad ett gott bemötande enligt LSS kan innebära. Nu anser jag att det är dags för en uppdatering. Det är inte för att värdegrunden för LSS har ändrats. Signalerna från politiskt håll har under alla år varit och är fortfarande, när detta skrivs våren 2019, att värdegrunden står fast. Den starka rättighetslagen LSS ska ge personer med omfattande funktionsnedsättningar kontroll över sin vardag genom att ha inflytande över både myndighetsutövning och utförande av LSS-stödet. Målen är även i dag att all LSS-verksamhet, oavsett var den är belägen, ska ge så högkvalita tiva LSS-insatser att förutsättningen finns för så goda levnadsvillkor att den enskilde kan vara delaktig i samhällslivet och ges möjlighet att leva som andra efter egna önskemål och förmåga. Jag kan inte se att värdegrunden ifrågasätts i direktiven till LSS-utredningen (Dir. 2016:40) eller i det slutbetänkande som nyligen presenterats (SOU 2018:88). Jag kan inte heller finna att propositionen från våren 2018 om de nationella målen och inriktningen i den framtida funktionshinderspolitiken ifrågasätter LSS värdegrund. Den utgår från FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Regeringen 2008) och FN:s

Förord till andra upplagan Agenda 2030 (prop. 2016/2017:188). Det finns emellertid en stor oro på många håll bland personer med funktionsnedsättning och andra som är berörda av att LSS värdegrund inte tillämpas på ett rättssäkert sätt. En oro för att den höga ambitionsnivån på stödet inte kommer att garanteras fortsättningsvis. Särskilt bekymmersamt är det när LSS-handläggare och Försäkringskassan förlitar sig på en rättspraxis som inte är förenlig med LSS värdegrund och inte heller beaktar den enskildes specifika situation (se t.ex. Funktionsrätt Sverige 2019a under temat Återupprätta LSS intentioner. Den övergripande intresseföreningen Handikappförbunden bytte namn till Funktionsrätt Sverige våren 2017). Förra sommaren läste jag en bok av författaren Merete Mazzarella, Om livets mening (2017). Som vanligt när jag läser något som inte direkt handlar om LSS och dess tillämpning, lyckas jag i alla fall hitta något som även gäller LSS. Vi känner väl alla till Bibelns gyllene regel – oavsett om vi är religiösa eller inte: Allt vad ni vill att människorna ska göra för er, det ska ni också göra för dem. Merete Mazzarella anser att vi snarare behöver en silverregel som säger att du ska ta reda på vad den enskilda medmänniskan önskar och behöver och försöka göra det. Denna ”silverregel” uttrycker ju precis syftet med LSS! Det är inte i första hand det som jag själv tycker är bra som jag – kanske i beskäftigt nit – försöker förverkliga för den enskilde stödanvändaren utan de önskemål och behov som den enskilde upplever sig ha. Titeln på min bok handlar också om detta. Det är för din skull jag arbetar, för dig som har en LSS- insats och inte för min skull som LSS-personal och framför allt inte för skams skull, det vill säga enligt något förhållningssätt som inte är förenligt med LSS värdegrund. Den första upplagan av denna bok utgavs hösten 2011. Boken ledde till att jag kom ut i många olika LSS-verksamheter runt om i Sverige och träffade engagerade enhetschefer och personal i både kommunala och privata verksamheter – de senare vanligen assistansbolag – som ville ta del av mina erfarenheter. Det var den härliga och positiva sidan av reaktionerna på boken. Men – det var också många förtvivlade anhöriga som hörde av sig, som inte hade

Förord till andra upplagan goda erfarenheter av möten med handläggare i kommuner eller på Försäkringskassan och inte heller av hur själva LSS-stödet utfördes. De anhöriga möttes av oförståelse för den enskildes behov. De upplevde också att det var svårt att få LSS-insatser, men även svårt att få behålla LSS-insatser som man haft i många år. Jag har under den här mellantiden undersökt rättssäkerheten vid myndighetsutövning enligt LSS i en kommun och använt resultaten vid intressepolitiskt arbete. I korthet visar det sig att handläggarna använder sig av olika strategier för att förminska och förändra stödbehoven, så att de inte ger rätt till sökt LSS- insats. LSS-ärenden handläggs som om de vore ärenden enligt socialtjänstlagen, dvs. LSS tanke som pluslag respekteras inte. LSS höga ambitionsnivå, rätt till inflytande och delaktighet vid behovsbedömningen försvinner genom användning av olika begränsande strategier. Rapporten kan inte besvara frågan varför dessa strategier används – om det exempelvis beror på ett tryck från ansvariga politiker och högre tjänstemän att försöka hålla igen på kostnaderna för LSS (Lewin 2017). Mina resultat känns igen i andra kommuner har jag förstått genom kontakter med FUB-medlemmar (FUB, Riksförbundet för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning). Den här boken handlar främst om bemötandet när man faktiskt har rätt till och verkligen får stöd enligt LSS. Det kan dock bli aktuellt för personal att vara observanta på om denna rätt hotas på olika sätt, t.ex. när utförandet inte leder till den delaktighet, bestämmanderätt och i nflytande som LSS tillförsäkrar den enskilde. Eller att den önskade dela ktigheten omöjliggörs när den enskilde nekas LSS-insatser såsom ledsagarservice och kontaktperson och är hänvisad enbart till vad gruppbostaden erbjuder. Vi ser tecken på strukturell ”återinstitutionalisering” när gruppbostäder får fler lägenheter, personaltätheten är låg och stödanvändaren inte kan räkna med att få stöd från välbekant personal. Vi ser också ”inlåsningseffekter” i daglig verksamhet och bristande delaktighet i arbetslivet (se t.ex. Flygare Wallén 2016). När det numera talas alltmer om inflytande och delaktighet,

Förord till andra upplagan har det också blivit uppenbart att den enskilde får underordna sig kommunintresset. Det sker t.ex. när inte förståelsen och viljan finns hos ansvariga politiker att inse när en kommun inte har egna förutsättningar att tillförsäkra en person så goda levnadsvillkor att målet om full delaktighet i samhällslivet förverkligas. Och att man då måste vända sig till andra kommuner eller speciella verksamheter, som kan erbjuda en verkställighet som kan ge relevant stöd i en särskilt anpassad miljö. Det kan också vara så att kommunen under längre tid har funnit sig nödgad att utnyttja special verksamheter för den enskilde. Där har dessa personer haft sitt hem under lång tid och trivts. Men när kommunen senare anser att det ligger i dess intresse, har man rätt att mot den enskildes vilja tvångsförflytta personen tillbaka till hemkommunen, utan att några hinder föreligger för åtgärden. Kommunen får stöd av förvaltningsdomstolarna att ensidigt bestämma utformningen av stödet. Detta är problematiskt för många personer med omfattande och komplicerade funktionsnedsättningar. Det är svårt att se hur ett sådant förfarande kan vara förenligt med LSS intentioner. Det här är en problematik som jag har blivit alltmer uppmärksam på under senare år och jag utvecklar detta vidare i kapitel 10, i avsnittet ”Överordnade och politiker”. Mycket är emellertid bra i LSS-verksamheterna och jag och andra ser att det håller på att bli ännu bättre. Jag vill lyfta fram några av dessa positiva förändringar och trender som har betydelse för tillämpningen av LSS värdegrund. Följande punkter föranleder kompletteringar och ändringar på några ställen i boken. Jag hänvisar i detta förord till respektive kapitelavsnitt. Ökat fokus på delaktighet och inflytande Den enligt min mening viktigaste positiva trenden är betoningen på delaktighet. Även om FN:s konvention om rättigheter för per soner med funktionsnedsättning inte har status som svensk lag, har dess fokus på delaktighet gett inspiration och kraft till alla som är engagerade i att förverkliga och förbättra den svenska funktionshinderspolitiken på både lokal och nationell nivå. Social

Förord till andra upplagan styrelsen skriver i en slutrapport om myndighetens delmål i den funktionshinderspolitiska strategin 2011–2016 att man ser en ökad delaktighet och inflytande i LSS-verksamheterna (Socialstyrelsen 2016a). Betoningen på delaktighet visar sig också i den centrala samordningsmyndigheten Handisams namnbyte 2014 till Myndigheten för delaktighet (MFD). På MFD:s webbplats finns följande definition av delaktighet: Det finns olika sätt att beskriva delaktighet. Inom funktions hindersområdet handlar delaktighet om möjligheten för alla, oavsett funktionsförmåga, att vara delaktiga inom samhällets alla områden, till exempel på arbetsmarknaden, i skolan eller offentliga miljöer. Det som påverkar möjligheten till delaktighet är tillgängligheten i samhället och de förutsättningar som skapats för individen. Meningen med de nationella målen för funktionshinderspolitiken är att delaktigheten ska öka. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning är utgångspunkten för funktionshinderspolitiken och de nationella målen i Sverige. Konventionen finns till för att främja, skydda och säkerställa mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning.

MFD:s definition av delaktighet gäller främst tillgänglighet och delaktighet i ”det stora livet”, i samhällslivet. Den här boken fokuserar delaktighet i det ”lilla livet” och då bör orden ”förut sättningar som skapats för individen” lyftas fram. Och då gäller det särskilt tillgänglighet till kommunikation. Merparten, kring 90 procent, av personerna som får LSS-stöd har intellektuella funktionsnedsättningar (Socialstyrelsen 2018a). Och som forskaren Gunilla Thunberg påpekar har flertalet svårigheter med kommunikationen och får inte adekvat hjälp med att uttrycka sig och bli förstådda. Hon påpekar att detta är i strid med FN-konventionen (Thunberg 2019).

Förord till andra upplagan Under senare år har delaktigheten i ”det lilla livet”, dvs. dela ktighet och inf lytande över själva handläggnings- och utförandesituationen lyfts fram i forsknings- och utvecklingsprojekt. Arvsfonden ger stöd till funktionsrättsorganisationer (ett ord som numera blivit allt vanligare för berörda intresse organisationer) och vanligen sker projekten i samverkan med kommunföreträdare med vilja att förverkliga dessa grundläggande LSS-värden. På nationell nivå är även Sveriges kommuner och landsting (SKL) pådrivande. Delaktighetsmodellen – utvecklad av forskaren Ann-Christine Gullacksen – har blivit ett användbart verktyg för egenmakt runt om i landet (Gullacksen och Hejdedal 2014). I kapitel 3, ”LSS som garanti för ett fullvärdigt medborgarskap”, avsnittet ”Arbetssätt och metoder” beskriver jag kort denna metod. Jag nämner också detta verktyg för egenmakt i kapitel 4, ”Inflytande”, avsnittet ”Ramarna för bestämmanderätt och inflytande”. Hösten 2016 lanserade Socialstyrelsen en viktig vägledning för behovsbedömning. Den heter Individens behov i centrum. Behovs inriktat och systematiskt arbetssätt med dokumentation av indi videns behov utifrån ICF (2016b). Förkortningen IBIC används ofta. Vägledningen bygger på WHO:s internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (förkortat ICF, Socialstyrelsen 2003). Äntligen! Hurra! Jag vill gärna erkänna att jag nästan hoppade högt och grät av glädje. Jag var med i en arbetsgrupp när den svenska översättningen kom i början av 2000-talet och såg ICF som ett fantastiskt verktyg för egenmakt (Lewin 2002a och tillsammans med Mats Granlund m.fl. 2004). I bokens första upplaga påpekade jag att det biopsykosociala synsättet hade börjat vinna terräng. Nu är det dags att uppdatera avsnittet ”Det biopsykosociala synsättet” i kapitel 1, ”Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad”. Även kapitel 3, avsnittet ”Goda levnadsvillkor för att stärka den enskildes medborgarskap” liksom flertalet avsnitt i kapitel 8, ”Delaktighet”, behöver utvecklas tack vare införandet av ICF:s biopsykosociala synsätt och tillkomsten av den nya vägledningen.

Förord till andra upplagan Det är inte bara handläggaren som har nytta av IBIC vid behovsbedömning inför beslut om LSS-insats. Även ansvariga politiker, tjänstemän på olika nivåer liksom all personal ute i olika utförar verksamheter måste förstå vad ICF:s biopsykosociala synsätt innebär och vad det har för betydelse vid förverkligandet av LSS intentioner. Enligt min mening finns ingen motsättning mellan ICF:s och LSS syn på delaktighet. I båda fallen handlar det om delaktighet i både ”det lilla livet” i hemmet och ”det stora livet” ute i samhällslivet. Både i behovsbedömningen vid myndighets utövningen – när det handlar om förväntningar på vad en LSS- insats kan innebära – liksom som vid utförande och uppföljning av givet stöd, ska ju LSS-målet om full delaktighet stå i fokus. Och då gäller det alla livsområden, som den enskilde redan är och vill vara engagerad i. Tillsammans med Socialstyrelsens Handbok för hand läggning och dokumentation inom socialtjänsten (2015a, Socialstyrelsens webbplats, uppdateras) finns numera bättre förutsättningar för en rättssäker handläggning av LSS-ärenden. Handboken är ett komplement till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om dokumentation (Socialstyrelsen 2014a). Ytterligare ett kunskapsstöd från Socialstyrelsen kan ha stor betydelse för att stärka enskildas upplevelser av delaktighet – både i det ”lilla” livet i gruppbostaden och i det ”stora” samhällslivet och den sociala samvaron därute. Den bär titeln Vägar till ökad delaktighet. Kunskapsstöd för socialtjänsten om arbete med stöd och service enligt LSS. Där finns värdefulla och användbara rekommendationer, som utgår från ICF:s biopsykosociala synsätt på fungerande och förmåga (Socialstyrelsen 2017). Socialstyrelsen har också utkommit med en tredje omarbetad version av handboken Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS (2018b). Den handlar inte bara om rättstillämpningen av boendeinsatsen utan tar också upp bakgrunden till LSS-reformen, de värden och principer som ska styra tillämpningen. Handboken gör också en bred genomgång av viktiga regler kring missför hållanden, hälsa och mycket annat som alla i LSS-verksamheten bör ha kännedom om – från ansvariga politiker, högre tjänstemän

Förord till andra upplagan och utförandepersonal men även enskilda själva och deras anhöriga och företrädare liksom funktionsrättsorganisationerna. Slutligen vill jag nämna Socialstyrelsens rapport Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet. Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och perso nal (Socialstyrelsen 2015b). I bokens första upplaga använder jag uttrycket ”problemskapande beteende” i kapitel 6 om frivillighet, ett värde som jag anser främst handlar om hur stödet ska ges. Med dagens starka betoning på delaktighet anser jag att avsnittet om vad som numera kallas utmanande beteende hör hemma i kapitel 8 om delaktighet. Där har jag i den nya upplagan fört in information från Socialstyrelsens kunskapsstöd i avsnittet ”När delaktigheten inte fungerar: om utmanande beteende”. I Socialstyrelsens lägesrapporter påpekas vikten av kunskapsutveckling för utförandepersonal. Sedan några år finns allmänna råd till kommunerna att säkra utbildningen och kunskapsnivån hos sin personal (Socialstyrelsen 2014b). Under förutsättning att kommunerna vill följa dessa råd finns således goda förutsättningar för ett kunskapslyft. Både personal som redan finns i verksamheter eller som är på väg in liksom berörda funktionsrättsorganisationer kan använda dessa råd som utgångspunkt för sina krav och önskemål om en tillämpning av LSS enligt dess värdegrund. Om Socialstyrelsens olika genomarbetade och kunskapsrika vägledningar börjar användas fullt ut i LSS-verksamheterna skulle det innebära en efterlängtad kompetenshöjning. Och om IBIC:s sätt att bedöma behov får genomslag i socialtjänsten vore mycket vunnet – dels för en rättssäker myndighetsutövning, men även för ett genomförande av LSS-insatser i enlighet med denna fantastiska delaktighets- och inflytandereform. Äntligen ställs individen i centrum, individens upplevelse av delaktighet hela vägen från första mötet med handläggaren, under utredningen och den fortsatta planeringen och ut i mötet med utförandepersonalen i olika LSS-insatser – kanske särskilt viktigt för insatserna bostad med särskild service, daglig verksamhet och personlig

Förord till andra upplagan assistans1. Upplevelsen av delaktighet kan inte ifrågasättas. Den förutsätter att den enskilde har inflytande över sin livssituation och garanteras goda levnadsvillkor, det vill säga ett högkvalitativt LSS-stöd som tillgodoser de olika värdena i LSS värdegrund. Det är skillnad mellan socialt stöd och hälso- och sjukvård När jag har varit ute och föreläst om LSS värdegrund, framför allt för personal i gruppbostäder, daglig verksamhet och personlig assistans (både med kommunalt och statligt huvudmannaskap), har jag funnit att det är ganska så vanligt att personal och övriga ansvariga utförare inte förstår när omvårdnaden egentligen inte är av social karaktär utan rör sig om vård och behandling inom den medicinska sfären. Och jag har framhållit att det är nöd vändigt att hålla isär dessa stödformer eftersom olika lagar blir aktuella vid eventuella missförhållanden och brister – lex Sarah vid socialt stöd (både vid handläggning och utförande av insatser) och lex Maria vid brister i vård och behandling. I denna boks första upplaga har jag inte med denna problematik mer än indirekt i kapitel 6 om frivillighet, avsnittet ”Tvång är förbjudet”. Där gav jag exemplet medicinutdelning genom tvång eller manipulation. Jag hänvisade till att man var tvungen att vända sig till medicinskt ansvarig sjuksköterska eller stödanvändarens läkare. Särskilt diskussionen kring den personliga assistansen och rätten till statlig assistansersättning har numera inneburit en ökad medvetenhet om att socialt stöd, som kan berättiga till assistansersättning, är något annat än vård och behandling, som är landstingets ansvar (se t.ex. Inspektionen för socialförsäkringen 2016). Sedan flera år har vi också sett hur många med omfattande funktionsnedsättningar inte längre får sin personliga assistans bekostad av den statliga assistansersättningen. I stället

1 Den här boken handlar främst om bemötande i kommunalt beslutad personlig assistans, inte assistans som beslutas av Försäkringskassan och bekostas av den statliga assistansersättningen. Det finns flera skillnader. Några tar jag upp i Lewin 2018.

Förord till andra upplagan får kommunen ta över. I en hel del fall är den aktuella frågan just om behovet av stöd kan tillgodoses som egenvård och kan räknas som ett grundläggande behov eller annat personligt behov eller om det är fråga om behov av vård och behandling. Men problematiken gäller även andra insatser än personlig assistans. Det är uppenbart att samverkan mellan olika huvudmän är fundamentalt viktig för att inte riskera lagbrott eller att enskilda faller mellan stolarna. Och rimligen är det kommunerna som har det yttersta ansvaret för sina medborgare och därmed huvudansvaret för den nödvändiga helhetssynen och samverkan. I kapitel 3 har jag infört ett nytt avsnitt under rubriken ”Socialt stöd och service är inte synonymt med vård och behandling”. Egenvård nämns nu också i avsnittet ”Andra samhällsinstanser och omvärldsaktörer” i kapitel 10. I det senare kapitlet har jag också utvecklat texten om olika planer – genomförandeplaner, individuell plan enligt LSS samt samordnad individuell plan (SIP). Om terminologin i boken I första upplagan av boken använde jag inte det av Socialstyrelsen föreslagna ordet funktionsnedsättning utan i stället ordet funktionshinder, dvs. det ord som används i LSS och som jag då förespråkade. Jag brukar inte vilja gå med strömmen, men nu tycker jag ändå att det är dags att foga mig gällande Socialstyrelsens nya terminologi och använda ordet funktionsnedsättning, även om ordet betecknar en egenskap. Och skälet är förstås att Social styrelsen numera så tydligt förespråkar ICF:s biopsykosociala synsätt att man inte kan bedöma kroppsfunktioner, kroppsstrukturer liksom aktiviteter och delaktighet utan att samtidigt beakta underlättande och hindrande omgivningsfaktorer i vid mening liksom olika personfaktorer. Den enskilde befinner sig alltid i ett sammanhang. Det kan vara nog så viktigt för att underlätta för den enskilde att ha möjligheter att leva i så stor utsträckning som möjligt som andra utifrån sin förmåga och önskemål. Vi måste fokusera brett utan att förlora skärpan. Och detta måste ske tillsammans av ett ”vi” som innefattar den enskilde samt närstående

Förord till andra upplagan och personal. Det som tidigare kallades det ”relativa handikappbegreppet” anser jag har återupprättats i och med vägledningen Individens behov i centrum, IBIC. Min förändrade användning av dessa ord innebär att avsnittet ”Terminologi” i kapitel 1 nu har skrivits om under rubriken ”Varje människa med funktionsnedsättning är unik”. Jag har alltså ändrat terminologin i samtliga kapitel, där emot inte i första upplagans ”Förord med läsanvisningar”. Ordet funktionsnedsättning används, när det handlar om dem som omfattas av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Och när jag särskilt talar om dem som har en LSS-insats, använder jag fortfarande ofta ordet stödanvändare. Referenser samt personoch sakregister Slutligen. En del nya referenser har införts och andra tagits bort. Och en referens till Socialstyrelsen har ändrats. Den gäller exempelsamlingen från Socialstyrelsens råd för etiska frågor, utskottet för socialtjänstfrågor. Det upphörde 2013. Exempel samlingen är inte längre tillgänglig på Socialstyrelsens webbplats men kan nås via deras arkiv (Socialstyrelsen 2011). För den som har intresse av socialtjänstens ”värdehistoria”, hur etiska frågor har hanterats tidigare och hanteras i dag, vill jag varmt rekommendera Pär Alexanderssons rapport Socialtjänstens värdegrunder. Etik i förarbeten och lagar om fattigvård, socialvård och socialtjänst (2018). Han gör många intressanta påpekanden och reflektioner av relevans för professionellas bemötande av LSS-personer. Utveckling av texten har föranlett en del förändringar i personoch sakregistret. Uppsala i maj 2019 Barbro Lewin

1 Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad Många yrkespersoner inom LSS-verksamheter har berättat hur fantastiskt de tycker det är att arbeta med människor med omfattande funktionsnedsättningar, hur de går med glädje till jobbet och känner att deras arbete uppskattas av de personer man ger stöd och service till. Men ibland är det inte så. Man vill så väl och tror sig veta vad som är bäst för stödanvändaren och ändå blir det så fel. Då blir man frustrerad och ledsen. Dessa erfarenheter har gett mig insikten att det inte räcker att vara en allmänt bra människa med inlevelseförmåga och medkänsla för att veta hur man ska bete sig mot dem som inte kan klara sig själva i vardagen. Många yrkesverksamma i LSS-verksamhet har också upplevt detta. Förutom sin vilja att göra gott måste man ha kunskap om vad som är poängen med LSS, dvs. lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, vilka mål som ska uppnås och vad det är för värden som ska styra verksamheten. Det är kanske just för att få hjälp och idéer att hantera denna frustration som du vill läsa den här boken och jag hoppas att den ska kunna ge inspiration, kanske till och med tröst. För du är inte ensam om att känna dig otillräcklig i det svåra människovårdande arbete som LSS-verksamhet innebär. Boken är inte tänkt som en handbok i den meningen att jag ger klara besked hur du ska handla i en viss situation. I stället vill jag ge dig igenkännande

I Utgångspunkter upplevelser: Aha! Nu förstår jag varför det funkar så bra med just den här stödanvändaren. Mitt sätt att vara och handla passade tydligen perfekt för den personen! Eller Aha! Jag som trodde att jag gjorde helt rätt med just den där stödanvändaren men det funkade ju inte alls. Nu förstår jag varför det blev så fel. Bra, nu har jag fått lite idéer om hur jag kan tänka och handla på ett annat sätt. Jag vill alltså uppmuntra dig att reflektera mera över bemöt andefrågor för att öka din förståelse och därmed förmåga att i dina handlingar ge ett gott bemötande utifrån LSS värdegrund. Med en sådan medvetenhet hoppas jag också att du kan stimuleras att få igång samtal om bemötandefrågor tillsammans med dina arbetskamrater och dina chefer så att ni gemensamt kan komma fram till handlingssätt och lösningar som är förenliga med LSS värdegrund. Då kan du känna dig stolt och trygg i din yrkesroll, genom att ha fått lite extra ”råg i ryggen”. Och det ska du kunna göra även de gånger som du inte lyckas nå ända fram, trots stora ansträngningar att ge stödanvändaren goda levnadsvillkor. En fråga att ställa sig Det är i er strävan att skapa goda levnadsvillkor för människor med omfattande funktionsnedsättningar som det ibland kan vara bra att ställa sig den här frågan: Är det för din skull, för min skull eller för skams skull som jag gör så här? Den frågan kommer att följa oss genom boken. Jag vill förtydliga. För din skull, då är det för den enskilde stödanvändarens skull. För min skull, då menas att det är för mig som personal eller medmänniska, som det är bra. För skams skull, dit kan föras mycket av sådant tänkande och handlande som är oreflekterat, som är uttryck för föreställningar som bara tas för givet utan eftertanke. Exempel på det är ”det säger sunda förnuftet”, ”jamen, det är ju det naturliga”. Det kan också gälla handlande efter rutiner och metoder som inte är förenliga med LSS (t.ex. ”här jobbar vi med kognitiv beteendeterapi för våra boende”) eller att man okritiskt lyder påbud uppifrån (t.ex. ”de boende ska främst vistas i sina egna lägenheter och får bara vistas i gemensamhetsutrymmet vissa tider”). Men det kan också vara

1 Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad alltför stor hänsyn till andra människor såsom närstående, gode män, överordnade, grannar och andra personer med funktionsnedsättningar. Naturligtvis måste sådana hänsyn beaktas, men jag menar att man måste vara medveten om när det är på det viset och söka lösningar som inte hotar stödanvändarens intressen. Lite historisk bakgrund till LSS-reformen Tidigare var personer med omfattande funktionsnedsättningar helt beroende av familj och välgörenhet. Många for väldigt illa på institu tioner. Den moderna svenska funktionshinderspolitiken såg sitt ljus under 1960-talet med dess jämlikhetssträvanden. Funktionshinder skulle inte längre ses som ett problem som låg hos individen. I stället blev det ett samhällsansvar att se till att alla människor blev delaktiga och jämlika. Mot slutet av 1980-talet tillsattes en utredning som resulterade i LSS-reformen 1994 och flera andra beslut i syfte att skapa ett samhälle för alla. En inspirationskälla bakom reformen var FN:s Standardregler för att tillförsäkra människor med funktions nedsättning delaktighet och jämlikhet (se t.ex. Funktionsrätt Sverige, 2019b). Människor med funktionsnedsättningar skulle inte längre betraktas som patienter utlämnade åt de professionella utan vara fullvärdiga medborgare med stort inflytande över sitt stöd och ha möjligheter att leva ett liv ute i samhället som andra. Jag brukar tala om LSS som kronjuvelen i detta reformarbete. LSS är unik inter nationellt sett genom att lagen garanterar ovillkorlig rätt till personligt stöd och goda levnadsvillkor för personer med omfattande funktionsnedsättningar. De har svårast av alla att själva föra sin talan, vilket kräver en extra stark lagstiftning för att stärka deras ställning som medborgare (se t.ex. Grunewald 2008; Lewin 1998). LSS-verksamhet är en av många offentliga välfärdsverksam heter. Det betyder att beslut om lagen har fattats av riksdagen. Olika myndigheter förtydligar lagens mål och innehåll samt föreskriver hur lagen ska förverkligas. Verksamheten är offentligt finansierad och myndigheter har tillsyn över verksamheten. Det betyder att du och alla andra som arbetar i en sådan verksamhet måste veta vad stödet innebär och vilken värdegrund som ska styra ditt arbete.

I Utgångspunkter Skillnader i ambitionsnivå mellan LSS och socialtjänstlagen Du kanske undrar varför det behövs fokus på bemötande just i LSS-verksamhet. Är det inte lika viktigt med ett gott bemötande inom alla människovårdande verksamheter? Mitt svar är att LSS värdegrund särställer personer med omfattande funktions nedsättning gentemot andra som får sitt stöd enligt socialtjänst lagen eller hälso- och sjukvårdslagen. Värdegrunderna skiljer sig åt. Kortfattat är det så att ett likartat socialt stöd kan ges enligt både LSS och socialtjänstlagen. Den stora skillnaden är ambitionsnivån. Stöd enligt LSS har en hög ambitionsnivå med ”goda levnadsvillkor” som mål, vilket kräver kraftfulla åtgärder för att kunna förverkliga den enskildes behov och önskemål. Socialtjänstlagen har den lägre ambitionsnivån ”skälig levnadsnivå”, vilket legitimerar en miniminivå avseende resurser. Jag återkommer till vad goda levnadsvillkor innebär (i kapitel 3) men vill bara nämna här att LSS har inneburit en tydlig maktförskjutning från personalen till stödanvändaren. LSS ger större utrymme åt den enskildes inflytande, bestämmanderätt och önskemål än vad socialtjänstlagen gör. Inom sjukvården är det professionella expertkunnandet avgörande för om man får vård och i så fall vilken. Hälso- och sjukvårdslagen är ingen rättighetslag, vilket innebär att den enskilde patientens möjligheter att påverka sin vård inte är särskilt stora, åtminstone inte formellt, dvs. vi kan inte kräva någon vård som läkaren inte vill ge. Tyvärr är det ju så att inte ens det mest perfekta individuella bemötande från de yrkesverksamma räcker för att förverkliga målen för LSS. Viljan hos kommunpolitikerna avgör om en högkvalitativ verksamhet kan garanteras dem med funktionsnedsättningar genom erforderliga resurser. Den viktigaste resursen är personal med god kompetens liksom vilja och förmåga att förverkliga LSS värdegrund. Personalen ”på golvet” är politikens yttersta spjutspets. Utan din förståelse och kunskap om LSS värdegrund finns det ingen chans att de goda avsikterna med LSS kan förverkligas.

1 Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad Tre förutsättningar för reformers förverkligande Samtliga berörda parter måste vilja, förstå och ha förmåga att bidra till detta. För LSS-reformens del utgår jag från att det i ditt fall finns en vilja att göra ett bra, professionellt arbete för stöd användaren. Och i det arbetet måste du förhålla dig inte bara till dem du är till för, nämligen stödanvändarna, utan också alla övriga aktörer. Det kan vara dina arbetskamrater och överordnade, politiker liksom närstående till stödanvändarna, gode män och förvaltare. I de närmaste kapitlen (kapitel 2–9) ligger fokus på relationen mellan dig och stödanvändaren, i kapitel 10 vidgar jag kretsen till andra involverade. Varje människa med funktionsnedsättning är unik Det finns naturligtvis en del gemensamma uttryck och svårigheter som olika funktionsnedsättningar kan ge i vardagen, men man får aldrig glömma att den enskilda människan är unik liksom den betydelse funktionsnedsättningen innebär just för honom eller henne. Som du kanske redan har märkt använder jag inte ordet handi kapp. Det är i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer för terminologi på området. I den tidigare upplagan använde jag ordet funktionshinder för att markera att man inte kan se på individers intellektuella och andra svårigheter bara som egenskaper. Numera använder jag liksom många andra det av Socialstyrelsen föreslagna ordet funktionsnedsättning. Med funktionsnedsättning menar Socialstyrelsen ”en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Denna nedsättning kan uppstå till följd av sjukdom, annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara bestående eller av övergående natur”. Begreppet funktionshinder används när man vill beskriva begränsningar som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen, men också när man avser själva politikområdet, t.ex. funktionshinderspolitisk strategi (se Social styrelsens termbank på http://termbank.socialstyrelsen.se/).

I Utgångspunkter När det gäller sådant som Socialstyrelsen kallar funktions hinder, talar jag hellre om hindrande omgivningsfaktorer. Dessa kan ju också vara möjliggörande och då talar jag om underlättande omgivningsfaktorer. Det språkbruket kommer från WHO:s (dvs. Världshälsoorganisationen) Internationell klassifikation av funk tionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen 2003, vanligen förkortad ICF), som beskrivs närmare i nästa avsnitt. Det är ju den underlättande omgivningsfaktorn LSS, som denna bok handlar om. Med ICF får vi åter uppmärksamhet på omgivningens betydelse i vid mening. I Sverige talade vi tidigare om det ”relativa handikappbegreppet” som gjorde upp med tanken att ”funktionshinder” var en individuell egenskap. I stället var det omgivningen som skapade ”handikappet”. Jag skulle vilja säga att det ”relativa handikappbegreppet” därmed återupprättas. Många använder ordet brukare för den som får LSS-stöd. Personligen har jag inget emot detta ord, som jag finner praktiskt. Men det ogillas av många med egna funktionsnedsättningar och detta respekterar jag. I stället använder jag ordet stödanvändare, på förslag av forsknings- och utvecklingskoordinator Petra Björne, så att det klart ska framgå när jag inte talar om personal eller andra i personens närhet. Det är ett bra ord för det markerar att personen med funktionsnedsättning inte är ett passivt objekt utan ett aktivt, samverkande subjekt efter sin egen förmåga och vilja. Slutligen kan nämnas att i själva lagtexten, LSS § 1, används benämningen personer ”med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd” för dem som tillhör personkrets 1. Personer som tillhör personkrets 2 har ”betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom”. Kring 90 procent av LSS-personerna tillhör dessa två personkretsar (Socialstyrelsen 2018a). Fortsättningsvis använder jag vanligen begreppet intellektuell funktionsnedsättning, när jag avser dessa LSS-användare. Det är inte möjligt i den här boken att gå närmare in på olika

1 Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad funktionsnedsättningar och vilka konsekvenser de har för vardagslivet. Funktionsnedsättningen kan innebära att man har svårt att förstå sammanhang och mening liksom att organisera sina erfarenheter. Problemen blir särskilt påtagliga när man ska försöka kommunicera sina tankar, önskemål och vilja. Många har också autistiska drag, dvs. svårigheter med det sociala sam spelet. Läsaren hänvisas till andra författare (se t.ex. Granlund och Göransson 2019). På FUB:s och andra intresseorganisationers webbplatser finns gott om lästips. Det biopsykosociala synsättet enligt ICF En funktionsnedsättning existerar inte i ett vakuum. På senare år har ett biopsykosocialt synsätt enligt ICF börjat vinna terräng. Som framgår i förra avsnittet är ICF en förkortning för WHO:s Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Socialstyrelsen gav ut den svenska versionen 2003. Det biopsykosociala synsättet kan tillämpas på alla människors funktionsförmåga och täcker hela livsområdet. Vi tar det förenklat: ”Bio” avser kroppsdelarnas struktur och funktion (ett ben kan böjas eller inte, ett öras hörande delar fungerar eller inte). ”Psyko” avser enstaka aktiviteter eller handlingar som individen utför eller inte utför (personen går eller går inte, personen hör eller hör inte). ”Social” belyser individens delaktighet i olika livssituationer. Då handlar det om sammansatta, komplexa handlingar. Det avgörande och specifika med detta tredelade synsätt är att man aldrig kan tänka bort omgivningsfaktorer i vid mening. De samspelar med alla typer av fungerande. De kan vara under lättande eller hindrande. I LSS-sammanhang finns det några faktorer av särskild relevans och där är personalen en av de viktigaste. En annan är förstås själva lagstiftningen, LSS med sin värdegrund, liksom andra välfärdssystem. Kring stödanvändarna finns också andra människor såsom närstående, gode män och övriga personer med funktionsnedsättning i verksamheterna. Sedan bör också den fysiska miljön lyftas fram. Och då är det inte bara höga trottoarkanter och andra hinder för tillgängligheten som kan vara

I Utgångspunkter aktuella. Faktorer som buller, ljus och luftens kvalitet kan spela roll bland många andra. Socialstyrelsen lanserade hösten 2016 en vägledning för behovsbedömning. Den heter Individens behov i centrum. Behovsinriktat och systematiskt arbetssätt med dokumentation av individens behov utifrån ICF (ofta förkortat IBIC) (2016b). Där står delaktigheten i fokus, dvs. den enskildes involvering och engagemang i olika situationer på olika livsområden. I vardagslivet använder vi ofta ordet aktivitet i vid mening, t.ex. fritidsaktiviteter, sportaktiviteter, kulturella aktiviteter, sociala aktiviteter. Då menar vi inte enstaka handlingar, sådana som ICF kallar aktiviteter, utan delaktighet i olika livssitua tioner med ICF:s språkbruk, dvs. sammansatta, komplexa handlingar. Måltider, hygien, klädsel, studier, arbete, socialt umgänge är exempel på delaktighet i olika livssituationer där personer med funktionsnedsättning kan behöva stöd. Och då är upplevelsen av delaktighet, dvs. engagemanget, involveringen, betydelsefull. Det kan vara svårt för en utomstående att avgöra om den enskilde faktiskt upplever delaktighet eller inte, särskilt när det gäller en stödanvändare med kognitiva och kommunikativa svårigheter. Här kommer också olika personfaktorer in. De klassificeras inte i ICF men måste alltid finnas med vid en bedömning eftersom de spelar roll för delaktigheten. ICF:s stora betydelse är just detta breda grepp. Personfaktorer inbegriper exempelvis: personlighet och karaktärsdrag, social bakgrund, socioekonomiska förutsättningar, tidigare och aktuella erfarenheter, livsstil, vanor, utbildning, yrke, färdigheter, copingstrategier, ålder, kön, etnicitet. Personfaktorer bidrar till att förklara hur individen fungerar i olika situationer beroende på vilka erfarenheter och bakgrundsfaktorer som individen har med sig. Personfaktorer är en viktig komponent för att förstå individens behov och för att göra en helhetsbedömning av begränsningar i livsföringen (Socialstyrelsen 2016b). Det biopsykosociala synsättet med sin fokus på delaktighet, dvs. den enskildes engagemang i en livssituation, sätter fokus på individen. Man kan tala om förutsättningar i flera led som måste

1 Att vilja väl och samtidigt vara bekymrad tillgodoses: En första förutsättning är att den enskilde (eller med hjälp av närstående och företrädare) uppmärksammar att de upplevda svårigheterna innebär behov av samhällsstöd, närmare bestämt LSS-stöd. För detta krävs medvetenhet och kunskap om samhällssystemet. En andra förutsättning är att behovet av stöd erkänns av handläggare och ger rätt till LSS-stöd. En viktig förutsättning här är den enskildes delaktighet i bedömningsoch beslutsprocessen. En rättssäker myndighetsutövning leder till ett beslut som ska verkställas av utföraren. Det förutsätter kompetens och kunskap för att LSS höga ambitionsnivå för stödet ska kunna förverkligas: goda levnadsvillkor som förutsättning för den enskildes upplevelse av delaktighet på de livsområden, som är aktuella för just den personen. Om så är fallet finns det förutsättningar för att LSS-målen ska kunna uppnås. Jag återkommer till de många förutsättningarna i kapitel 3, ”LSS som garanti för ett fullvärdigt medborgarskap”, samt i kapitel 8, ”Delaktighet”, där jag utvecklar LSS-värdet fullständig delaktighet i samhällslivet utifrån Socialstyrelsens vägledning för behovs bedömning, IBIC.

Att diskutera 1. Tycker du att det kan vara bra för personal att ställa sig frågan för vems skull man arbetar? 2. Håller du med om att det finns viktiga skillnader mellan LSS och socialtjänstlagen av den karaktär jag pekar på? 3. För dig som har tidigare erfarenhet av äldreomsorg enligt socialtjänstlagen, uppfattar du att LSS och socialtjänstlagen ställer olika krav på personalen? 4. Tycker du att det biopsykosociala synsättet enligt ICF verkar vara användbart i LSS-verksamhet? 5. Jag använder orden funktionsnedsättning och stöd användare. Vilka ord använder du och varför?

Barbro Lewin, med. dr, är funktionshinderforskare vid Uppsala universitet. LSS-reformen (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och tillämpningen av den har, sedan den infördes 1994, stått i fokus för hennes intresse.

FÖR DIN SKULL, FÖR MIN SKULL, ELLER FÖR SKAMS SKULL? Om LSS och bemötande LSS är en fantastisk socialpolitisk reform som är av största betydelse för att personer med omfattande funktionsnedsättning ska få goda levnadsvillkor. Det ska inte spela någon roll var man bor. En politisk vilja och kompetensökning i hela LSS-verksamheten är nödvändig för att LSS starka rätt till inflytande och delaktighet i samhällslivet ska förverkligas. För din skull, för min skull eller för skams skull? handlar om LSS värdegrund och hur man kan tänka kring den. Varje värde ges ett särskilt kapitel som avslutas med förslag på diskussionspunkter. Boken ger en övergripande kunskap om vad man kan förvänta sig av LSSverksamheten, vad man kan kräva och hur man gör när värdegrunden hotas, när de goda levnadsvillkoren inte längre uppfylls. Författaren ger dock inga slutgiltiga svar på hur svåra dilemman ska hanteras, utan överlämnar till dig som läsare att reflektera och diskutera tillsammans med andra för att komma fram till bästa möjliga lösning. Boken vänder sig främst till utbildningar inom socialt arbete, social omsorg och omvårdnad samt till personal i LSS-verksamhet. Den kan även vara till nytta för personer med funktionsnedsättning och deras organisationer, närstående samt gode män och övriga intresserade. Andra upplagan

studentlitteratur.se

Art.nr 35938