9789144120775 by Smakprov Media AB

Att mรถta personer med demenssjukdom

ANNA-KARIN EDBERG (RED.)

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 7648 ISBN 978-91-44-12077-5 Upplaga 3:1 © Författarna och Studentlitteratur 2002, 2011, 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Jesper Sjöstrand/Metamorf Design Group Ombrytning inlaga: Team Media Sweden AB Formgivning omslag: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Vadim Ivanov/Shutterstock Printed by Dimograf, Poland 2020

Innehåll

Författarpresentation 11 Redaktörens förord 15 Inledning 19

Del I

Att möta personer med demenssjukdom 1 Personen kommer först 25 Anna-Karin Edberg

”En person är inte bara en hjärna” 25 Att drabbas av en demenssjukdom 26 Förutsättningar för mötet 30 Positiva och negativa möten 31 Sammanfattning 36 Referenser 36

2 Upplevelsen av identitet hos personer med demenssjukdom 39 Astrid Norberg

Demenssjukdom som ett hot mot personers upplevelse av identitet 40 Personer med demenssjukdom kan förhålla sig till sin sjukdom 41 Upplevelse av identitet hos personer med demenssjukdom 41 Identitetsbefrämjande omvårdnad av personer med demenssjukdom 45 Sammanfattning 46 Referenser 47

3 Livet som en berättelse 51 Göran Holst

Att vara medförfattare i den andres livsberättelse 53 Att förstå och möta utifrån livsberättelsen 55 Förståelsens komplexitet 57 Personlighet och känsla av sammanhang påverkar hur vi reagerar 58 Händelser i livshistorien styr hur vi reagerar 61 Sammanfattning 62 Referenser 63

4 Att leva med långt framskriden demenssjukdom 65 Det goda livet 67 Att vara människa 67 Att uppleva värdighet 68 Att känna sig hemma 69 Lidande 70 Vid livets slut 76 Sammanfattning 77 Referenser 77

5 Episoder av psykisk klarhet hos personer med svår demenssjukdom 81 Kenneth Asplund & Ketil Normann

Ska demens förstås och/eller förklaras? 81 Kommunikation 82 En mening bakom allt beteende 83 Episoder av psykisk klarhet 84 Sammanfattning 92 Referenser 93

6 Att vara anhörig till en person som lever med demenssjukdom 95 Ragnhild Hedman & Ingrid Hellström

Att bli anhörig – en transition 96 Vilka är de anhöriga? 97 Upplevelser av börda och tillfredsställelse 100 Anhörigas hälsa 102 Anhörigas och närståendes beslutsfattande 102

6 Innehåll

Karin Zingmark & Astrid Norberg

Stöd till anhöriga 103 Relationer – att leva med över tid 105 Sammanfattning 110 Referenser 110

7 Yngre personer med demenssjukdom och deras närstående 115

Kirsti Skovdahl & Anneli Orrung Wallin

Förekomst, orsaker och utredning 116 Att vara ung och leva med demenssjukdom 117 Familjesituationen 119 Barnens situation 120 Arbetsliv 121 Socialt liv 123 Stöd i vardagen 124 Vård och omsorgsinsatser 126 Sammanfattning 127 Referenser 127

Del II

Att vårda personer med demenssjukdom 8 Personcentrerad omvårdnad 131 Anna-Karin Edberg

Vad är personcentrerad omvårdnad? 132 Vad är det unika med personcentrerad omvårdnad? 134 VIPS 135 Dementia care mapping 144 Har ett personcentrerat förhållningssätt någon betydelse? 144 Sammanfattning 146 Referenser 147

9 Tillit och autonomi i mötet 149 Mona Kihlgren

Tillit och autonomi 149 Integritet och värdighet 152 Värdegrunden för äldreomsorgen 154 Teorin om människans åtta livskriser 155 Studier om integritetsbefrämjande omvårdnad 157 Sammanfattning 161 Referenser 162 Innehåll

10 En salutogen demensvård i praktiken 165 Monica Berglund

11 Den fysiska miljön som stöd för mötet och omvårdnadens genomförande 185 Helle Wijk

Hem eller institution 186 Vad har fysisk miljö med en god demensvård att göra? 188 Utmaningar vid demenssjukdom som kräver specifika hänsynstaganden i den fysiska miljön 189 Behovet av en personcentrerad miljö 193 Att använda forskningens resultat för att utveckla vård- och boendemiljön för personer med demenssjukdom 198 Att mäta kvaliteten på fysisk miljö för personer med demenssjukdom 199 Sammanfattning 200 Referenser 200

12 Ledarskap inom äldre- och demensvård – att skapa ett personcentrerat klimat 205 David Edvardsson & Annica Backman

Att leda personcentrerad vård 206 Vårdklimatets betydelse 212 Värdegrundens betydelse för vårdklimatet 213 Vårdklimatets betydelse för personer med demenssjukdom 214 Personalens närvaro viktigt för vårdklimatet 216

8 Innehåll

En tillbakablick 165 Ett nyare synsätt i vården och omsorgen 166 Om hälsa och välbefinnande 167 De olika komponenterna i KASAM 168 Sammanflätningen 169 Ett salutogent synsätt i vården och omsorgen av personer med demenssjukdom 172 Hur gör man i praktiken? 174 Ett meningsfullt vardagsliv 176 Miljö – inne och ute 179 Organisation och ledarskap 181 Personalens kompetens 182 Sammanfattning 183 Referenser 184

Vad krävs för att skapa ett gott vårdklimat? 221 Sammanfattning 222 Referenser 224

13 Att tolka och förstå beteendeförändringar 227 Kirsti Skovdahl, Mona Kihlgren & Kerstin Blomqvist

Perspektiv på beteendeförändringar 227 Syndromet BPSD 228 Möjliga bakomliggande orsaker 229 Vad kan man göra? 235 Strukturerad uppföljning 236 Exempel på bedömning av beteendeförändringar 238 Rekommendationer för goda möten 240 Förutsättningar för goda möten 244 Sammanfattning 245 Referenser 246

14 Hälsofrämjande aktiviteter 251 Kirsti Skovdahl & Anna-Karin Edberg

Meningsfulla aktiviteter 252 Betydelsen av fysisk aktivitet 253 Djur i vården 255 Sociala aktiviteter 257 Stimulans för sinnena 258 Stöd för kommunikation 266 Sammanfattning 270 Referenser 270

15 Våld mot äldre personer med demenssjukdom 277 Wenche Malmedal & Britt-Inger Saveman

Vad är våld? 277 Våld i det egna hemmet 282 Våld inom särskilt boende 284 Språkets betydelse 286 Utmärkande riskindikatorer inom vården till äldre personer 286 Vad kan göras för att förebygga våld? 287 Vad kan göras rent konkret? 290 Hur kan våld mot äldre på särskilda boenden förebyggas? 292 Sammanfattning 293 Referenser 294

Innehåll

16 Palliativ vård till personer med demenssjukdom 299 Berit Seiger Cronfalk

Palliativ vård 299 Palliativ vård till personer som har en demenssjukdom 303 Att uppmärksamma närstående 308 Sammanfattning 308 Referenser 309

17 Demenssjukdomar 311 Hur vanliga är demenssjukdomarna? 312 Riskfaktorer 313 Indelning av demenssjukdomar 314 Demensutredning 314 Kognitiv svikt 315 Olika demenssjukdomar 316 Sammanfattning 321 Referenser 322 Register 323

10 Innehåll

Maria Eriksdotter

Författarpresentation

Kenneth Asplund är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor i vårdvetenskap vid Ersta Sköndal Bräcke högskola. Hans doktorsavhandling handlade om kommunikation med personer med svår demenssjukdom. Den nuvarande forskningen rör främst psykiatrisk vård och demensvård. Annica Backman är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och universitetsadjunkt vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Hennes doktorsavhandling handlade om ledarskap inom särskilda boenden för äldre, med fokus på hur man kan leda mot en mer personcentrerad vård. Hennes nuvarande forskning har ett fortsatt fokus på personcentrerat ledarskap, men även på personalens arbetssituation inom särskilda boenden. Monica Berglund är leg. sjuksköterska och direktör för Tre Stiftelser i Göte borg. Hon har under lång tid arbetat aktivt med ett salutogent arbetssätt inom äldreomsorgen med fokus på såväl den inre och yttre miljön som personalens kompetens. Kerstin Blomqvist är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor vid fakulteten för hälsovetenskap, Högskolan Kristianstad. Hennes doktorsavhandling handlade om smärta hos äldre. Kerstins nuvarande forskning är främst deltagarbaserad och är inriktad på vård och omsorg av äldre personer, existentiella frågor samt personcentrering. Anna-Karin Edberg är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor vid fakulteten för hälsovetenskap, Högskolan Kristianstad. Hennes doktorsavhandling handlade om mötet mellan personal och personer med demenssjukdom i de senare stadierna av sjukdomen. Den nuvarande forskningen rör främst äldre personers vård och omsorg med

specifikt fokus på personalens situation inom demensvård och vid palliativ vård samt existentiell ensamhet hos äldre personer. David Edvardsson är leg. sjuksköterska, professor vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet och vid La Trobe University i Australien. Hans forskning fokuserar på personcentrerad vård och hälsobefrämjande livsmiljöer för äldre personer och personer med demenssjukdomar.

Ragnhild Hedman är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och högskolelektor vid institutionen för omvårdnadsvetenskap, Sophiahemmet högskola. Hennes doktorsavhandling handlade om upplevelse av identitet hos personer med Alzheimers sjukdom och hennes nuvarande forskning handlar främst om stöd till personer med demenssjukdom i tidigt skede. Ingrid Hellström är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor i vårdvetenskap vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i Stockholm. Hennes doktorsavhandling handlade om parrelationer vid demenssjukdom. Hennes nuvarande forskningsområde fokuserar fortsatt på par som lever med demenssjukdom, stöd till personer med demenssjukdom samt äldre personer med komplexa behov i det egna hemmet. Göran Holst är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap, högskole lektor och docent vid Röda Korsets högskola. Hans doktorsavhandling handlade om att överbrygga svårigheter i kommunikationen med personer med demenssjukdom. Görans forskningsområde har fokus på äldre perso ners vård och omsorg. Mona Kihlgren är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor emerita vid Karolinska Institutet. Hon har haft sin största verk samhet vid centrum för omvårdnadsvetenskap i Örebro. Hennes doktors avhandling handlade om hur man kan befrämja integritet i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Hennes forskningsområde har främst omfattat omvårdnad av äldre och deras vårdares arbetssituation. 12 Författarpresentation

Maria Eriksdotter är leg. läkare, doktor i medicinsk vetenskap och professor vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska Institutet samt överläkare vid Tema åldrande, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Hennes doktorsavhandling handlade om faktorer som påverkar hjärnans åldrande och hennes nuvarande forskning omfattar främst studier kring tidig diagnostik, symtom och behandling vid Alzheimers sjukdom.

Wenche Malmedal är leg. sjuksköterska, doktor i hälsovetenskap och för staamanuens vid Institutet för samfunnsmedisin- och sykepleie (NTNU), Trondheim i Norge. Hennes forskningsområde har främst omfattat våld mot äldre och speciellt vid särskilt boende. Hennes doktorsavhandling handlade om när anställda använder våld, övergrepp eller försummelse mot de boende samt vilka individuella och strukturella faktorer som hör samman med sådana handlingar.

Astrid Norberg är leg. sjuksköterska, doktor i pedagogik och professor emerita vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Hennes forsk ning har främst haft en patientnära inriktning med tyngdpunkt på personer med avancerad demenssjukdom, samvetsstress och etik. Som Sveriges första professor i omvårdnad har hon som huvudhandledare eller bihandledare handlett ett stort antal doktorander inom området. Tjugotre av dem är nu professorer. Ketil Normann är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor emeritus i Norge. Hans doktorsavhandling handlade om episoder av klarhet hos personer med demenssjukdom. Anneli Orrung Wallin är leg sjuksköterska, doktor i medicinsk veten skap, universitetslektor och programområdesansvarig för sjuksköterske programmet vid Högskolan Kristianstad. Hennes forskningsområde handlar om personalens arbetssituation i vården av äldre personer samt om närstående till yngre personer med demenssjukdom. Britt-Inger Saveman är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och senior professor vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Hennes doktorsavhandling handlade om övergrepp och våld mot äldre och det nuvarande forskningsintresset är fortsatt inriktad mot våld i vården, familjens betydelse vid ohälsotillstånd, skadeprevention och katastrofmedicin. Berit Seiger Cronfalk är doktor i medicinsk vetenskap, docent och högskole lektor vid institutionen för hälsovetenskap vid Röda Korsets högskola. Hennes doktorsavhandling handlade om betydelsen av massage och berö ring till patienter och anhöriga inom palliativ vård. Hennes nuvarande forskning rör massage inom vården av personer med stroke, palliativ vård till äldre personer, tekniskt stöd till anhörigvårdare samt stöd till yngre personer med demenssjukdom. Författarpresentation

Kirsti Skovdahl är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor vid Fakultet for helse- og sosialvitenskap, universitetet i SørøstNorge. Hennes doktorsavhandling handlade om omvårdnad vid olika beteendeförändringar hos personer med en demenssjukdom. Hennes nuvarande forskning rör bland annat yngre personer med demenssjukdom, hälsofrämjande aktiviteter och interventioner i mötet med personer med demenssjukdom samt personcentrerad vård och forskning.

Karin Zingmark är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor, adjungerad till institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. Karin arbetar som strategisk rådgivare med forsknings- och utvecklingsfrågor och är för tillfället chef för förbättringsenheten vid Region Norrbotten. Hennes doktorsavhandling handlade om vad det inne bär att leva med en demenssjukdom och hur personer med Alzheimers sjukdom upplever hemmet.

14 Författarpresentation

Helle Wijk är leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap, professor vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och gästprofessor vid Chalmers arkitektur samt kombinationsanställd professor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hennes forskning handlar om omgivningens bety delse för patienters/boendes hälsa och välbefinnande samt miljöns betydelse för vårdens genomförande.

Redaktörens förord

Det gå r nästa n i n te att jämföra den kunskap och förståelse som finns i dag när det gäller personer med demenssjukdomar med situationen när den första upplagan av boken Att möta personer med demens kom ut år 2002. Sedan dess har väldigt mycket hänt och denna, den tredje, upplagan har utvecklats med nya kapitel och nytt innehåll. De senaste 20 åren har flera viktiga nationella initiativ tagits för att förbättra vård och omsorg till personer med demenssjukdom och jag har sammanfattat några av de milstolpar som jag tycker har varit viktigast.

På väg mot en god demensvård Socialdepartementets initiativ På väg mot en god demensvård. Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga (Ds 2003:47) var ett av de tidiga initiativen för en mer jämställd vård. Socialdeparte mentet satte ner foten och menade att det fanns många goda exempel på en väl fungerande demensvård, men att de var mycket ojämnt utvecklade och att samverkan mellan huvudmännen ofta hade brister. Departementet lyfte även fram att det saknades kompetens och strategier för att utveckla demensvården på många ställen. Men i rapporten betonades också att det fanns goda förutsättningar för att med ganska små resurser i form av en bättre fungerande samverkan, mer medveten strategisk planering och satsning på spetskompetens åstadkomma stora kvalitetsförbättringar. Slutsatsen var att samhället behöver intensifiera utvecklingsarbetet kring demensvården de kommande åren.

Socialstyrelsens nationella riktlinjer Nästa viktiga händelse var att Socialstyrelsen fick i uppdrag att utforma Nationella riktlinjer för vård och omsorg av personer med demenssjukdom.

De slutliga riktlinjerna publicerades 2010 och har sedan uppdaterats vid ett tillfälle (2017). För första gången i riktlinjesammanhang använde sig Socialstyrelsen av två expertgrupper: en som hade fokus på omvårdnad och bestod av forskare från omvårdnad, rehabilitering och socialt arbete samt en medicinsk expertgrupp som främst bestod av läkare. Detta medförde att riktlinjerna i stor utsträckning lyfte fram viktiga omvårdnadsaspekter och poängterade betydelsen av en personcentrerad omvårdnad.

Den tredje viktiga milstolpen för vård och omsorg av personer med demenssjukdomar var uppdraget från regeringen och Socialstyrelsen att bilda ett demenscentrum år 2008. Uppdraget gick till Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum och Stiftelsen Silviahemmet som tillsammans bildade Svenskt Demenscentrum. Svenskt demenscentrum fick redan från start en viktig roll i att samla in, strukturera och sprida kunskap och sammanställa utvärderingar och forskningsresultat för att på så vis underlätta implemen teringen av ny kunskap i vård och omsorg. Vid Svenskt Demenscentrum finns även nätbaserade utbildningsprogram som vänder sig till personal och närstående.

Kvalitetsregister Den fjärde milstolpen för att kunna följa upp de nationella riktlinjerna och kvaliteten i vård och omsorg kom 2012. Regeringen gjorde då en satsning på att stödja användandet av kvalitetsregister, bland annat register som omfattar personer med demenssjukdom, exempelvis SweDem (Svenska Demensregistret), BPSD-registret (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens), men även Svenska Palliativregistret och Senior Alert. Under åren 2012 och 2014 fick kommuner och regioner stimulansbidrag för att delta i registren, vilket ökade användningen. Det innebär att vi i dag kan följa vårdkvaliteten på ett helt annat sätt och även kan utvärdera olika vård insatser eller omvårdnadsåtgärder systematiskt.

Synen på vem som är expert En femte milstolpe som inte går att fastställa till ett speciellt årtal är att rösten från personer med demenssjukdom äntligen blir hörd. För 20 år sedan hände det inte att personer med demenssjukdom själva talade på kon ferenser eller skrev böcker om sina upplevelser. Vid den tiden fördes deras 16

Redaktörens förord

Svenskt demenscentrum

talan uteslutande av närstående, personal eller forskare och de benämndes oftast ”dementa”. Men de som var de egentliga experterna, de som faktiskt upplevde sjukdomens konsekvenser på riktigt, gavs inget utrymme. Det har, tack och lov, succesivt skett en positiv förändring och det är inte ovanligt att personer med en demenssjukdom har bloggar, föreläser för vårdperso nal, deltar i referensgrupper och skriver böcker. Jag skulle säga att det är den kanske allra viktigaste förändringen som har skett de senaste 20 åren. Förutsättningen för att vi på riktigt ska kunna bedriva en personcentrerad vård och omsorg till personer med demenssjukdom är att vi ser personen bakom sjukdomen och lyssnar på vad hen har att berätta eller genom obser vationer försöker tolka vad hen vill förmedla.

Omvårdnadsforskningens betydelse Sist men inte minst vill jag framhålla att ovanstående milstolpar inte hade varit möjliga om vi i Sverige inte hade haft så framstående forskning inom fältet som vi har. Många av de mest tongivande omvårdnadsforskarna i Sverige har på ett mycket kraftfullt sätt bidragit till kunskapsutvecklingen när det gäller förståelsen för personer med demenssjukdom, och hur omvårdnad av hög kvalitet bäst ska utformas. Det är därför extra roligt att flera av de personerna är medförfattare i den här boken.

Den tredje upplagan av boken Samtliga kapitel i den nya upplagan är uppdaterade i enlighet med den kunskap vi har i dag och nya kapitel har lagts till. De flesta kapitel är tyd ligt grundade i ett personcentrerat förhållningssätt och hänvisar till de nationella riktlinjerna. Vissa kapitel i boken har mer fokus på existentiella aspekter och vårdfilosofi, medan andra är mer konkreta och praktiska. Intentionen är att de ska komplettera varandra och ge stöd för både varandet och görandet i omvårdnadssituationer och att bokens texter ska stimulera till eftertanke och reflektion. Boken vänder sig framför allt till sjuksköterskestuderande på grund- och avancerad nivå, men även till andra personer som i sitt arbete möter personer med demenssjukdom. Jag hoppas att boken kan vara ett stöd i arbetet med att bedriva och vidareutveckla en god personcentrerad vård och omsorg. Immeln i februari 2020 Anna-Karin Edberg

Redaktörens förord

Kapitel 1

Personen kommer först Ӽ A N NA-K A R I N E DBE RG

I mötet med andra människor spelar vårt eget förhållningssätt en stor roll, liksom hur den person vi möter förhåller sig. I mötet med personer med demenssjukdom har vi som personal ett mycket större ansvar än i våra vardagliga möten med andra människor. För det första är vi i ett kraftigt överläge genom att personerna vi möter ofta är i beroendeställning till oss, vilket gör dem extra sårbara för vårt förhållningssätt. För det andra har personer med en demenssjukdom ofta svårigheter att förstå verbal kommunikation och svårigheter att själv uttrycka sig, vilket gör mötet än mer komplicerat. Vi har som personal alltså ett mycket stort ansvar för att mötet blir så positivt som möjligt.

”En person är inte bara en hjärna” Ett möte kräver minst två personer, och vår syn på ”den andre” spelar stor roll för hur mötet utvecklas. Buber (1) menar att möten kan karaktäriseras av ett Jag–Du-förhållande, det vill säga att man ser den andre som ett sub jekt – en ”någon”, eller att det kan karaktäriseras av ett Jag–Det-förhållande, att man ser den andre som ett objekt – ett ”något”. I ett Jag–Du-förhållande ser man den andre som en person (med en demenssjukdom), medan ett Jag– Det-förhållande kan karaktäriseras av att man ser den andre som ”dement”. Tom Kitwood (2) var en av de första att redan på 1990-talet utmana våra föreställningar om vad en demenssjukdom innebär. Han lyfte fram vikten av att se och fokusera på personen i stället för diagnosen och menade att: ”The person always comes first”, det vill säga att personen alltid kommer

Att drabbas av en demenssjukdom I ett tidigt skede av sjukdomen

Det finns inget stöd för uppfattningen att en demenssjukdom nödvändigt vis innebär ett tillstånd av lidande. Även om effekterna av sjukdomen och en upplevelse av förlorade funktioner naturligtvis ger negativa effekter, visar en genomgång av litteraturen att den person som är drabbad inte alls genomgår sjukdomsutvecklingen passivt, utan använder sig av olika strategier för att hantera tillvarons utmaningar. Många personer inser ofta själva gradvis att något är fel, långt före de typiska symtomen uppträder och andra lägger märke till att något är annorlunda. Gloria Sterin (3), som är forskare och själv drabbades av Alzheimers sjukdom beskriver sina första symtom så här: … jag hade ovanligt svårt att förbereda och genomföra vissa lektioner i en kurs som jag hade för doktorander i sociologi. Jag förstod inte då att det

Del I Att möta personer med demenss jukdom

först; hens diagnos är alltid sekundär (2). Genom att fokusera på personen i stället för diagnosen blir det också tydligt att syftet med de insatser vi gör är att stödja de kvarvarande funktionerna, snarare än att se sjukdomen som ”ett progredierande elände för vilken ingen bot finns”. Men det innebär inte att vi ska negligera sjukdomen eller dess effekter för individen eller i mötet med andra. Tvärtom är tidig diagnostik, och behandling i den mån den är möjlig, oerhört viktig. Det handlar om våra attityder och hur de kommer till uttryck i tal och handlingar. Tom Kitwoods arbete har också legat till grund för utvecklingen av begreppet personcentrerad vård, som i dag är ett uttalat mål för all vård och omsorg (se vidare kapitel 8 Personcentre rad omvårdnad). Det kan alltså vara klokt att reflektera över hur vi själva pratar om perso ner som har en demenssjukdom. I Sverige har språkbruket börjat förändras. För 20 år sedan användes uteslutande begreppet ”dementa”, medan vi i dag framför allt pratar om ”personer med en demenssjukdom”. Det händer dock emellanåt att media fortfarande använder ”dementa”, och rubriker som lyder ”dementa låstes in” och liknande förekommer emellanåt. Men det är en kulturförändring som tar tid och som behöver diskuteras på många olika nivåer. Utvecklingen går dock i positiv riktning och förhoppningen är att språkbruket också speglar att vi i dag har fått en annan syn på personer som har en demenssjukdom, det vill säga från att se någon som en diagnos till att se någon som en unik individ med en sjukdom som har konsekvenser för deras dagliga liv.

var främst undervisning som omfattade nytt material som ställde till mest bekymmer. Ämnen som jag tidigare ofta hade diskuterat med tidigare klasser flöt på bra, men när det handlade om nytt material märkte jag att jag var tvungen att läsa innantill …

Många personer upplever ofta olika förnimmelser eller sensationer som tidiga tecken, Gloria Sterin fortsätter:

För att göra det hela ännu värre, började jag märka en konstig känsla, som kändes som om jag hade en dimma i huvudet. Först frekvent och flytande, men efterhand blev det mer påträngande och distraherande, som om det genomsyrade hela min hjärna och gjorde det svårt att tänka klart. På det hela blev min värld konstigt oförutsägbar och overklig …

Det är också så att svårigheterna kan variera mellan olika dagar och under dagen. Deltagarna i en dansk studie (4) beskrev att de redan på morgonen kunde känna om det var en dag så de kunde tänka klart eller om det skulle bli en dag då deras hjärna fungerade långsamt. Deltagarna beskrev det enligt följande: Ibland känns det som att tänka i sirap – det är möjligt, men det tar lång tid. Det är klibbigt och svårt … Jag är inte mig själv längre. Det är så många saker som jag inte kommer ihåg och saker och ting går ibland alldeles för fort. (4, s. 4, författarens översätt ning)

Vid denna tid börjar man ofta att inse att något är fel och beslutet att söka hjälp stöds ofta av familj eller andra närstående. Många upplever att deras besvär tas på allvar när de söker till sjukvården. Studier som har fokuse rat på hur personer upplever att få reda på att de har en demenssjukdom, visar att själva beskedet ofta fungerar som en viktig bekräftelse. Men det väcker naturligtvis även negativa känslor. Det finns de som beskriver att de upplevde själva demensdiagnosen som om de stod inför en katastrof och att resten av deras liv nu skulle bli färgat av förluster (5). Förluster av funktionsförmåga, oberoende och självbild. Det finns också de som oroar sig för att förlora sin personlighet och att bli en börda för sin familj. En av de kvinnliga deltagarna i den danska studien (4) beskrev sin rädsla över att bli beroende av sin man för att klara sitt dagliga liv. Hon var rädd att det skulle leda till en ökad påfrestning för honom och att han skulle bli sjuk. Det var ett ansvar som kändes svårt för henne att bära:

Kapitel 1 Personen kommer först

I början ville jag inte acceptera ett sådant här liv. Jag bad min man om skilsmässa, men han ville inte. I vilket fall som helst skrev jag under skils mässoansökan, så nu är beslutet hans. Jag har befriat honom. Om jag blir beroende av andra vill jag inte att han ska känna sig tvingad. (4, s. 5, för fattarens översättning)

När sjukdomen på allvar börjar utvecklas tillkommer en fortskridande kognitiv nedsättning som har betydelse för både den person som drabbas och hens familj. Detta ger sig till uttryck genom en ökande rädsla för att gå vilse, att det blir allt svårare att genomföra vardagliga aktiviteter och att det blir allt svårare att kommunicera med andra människor. Andra upple velser är en känsla av att förlora kontrollen och en svårighet att själv se sina begränsningar, vilket gör att man alltmer måste lita till andras omdöme. När en person i familjen drabbas av en demenssjukdom medför det även att meningsfulla relationer inom familjen förändras, exempelvis när det gäller kommunikationen med varandra och en möjlighet att delta i olika aktiviteter tillsammans. Men flera studier visar att många aspekter av relationen är möjliga att bevara intakta, speciellt kärlek, tillgivenhet och ömhet. Det verkar också som förmågan att bibehålla en ömsesidig relation är en viktig faktor för hur man upplever sin situation genom hela sjukdomsförloppet, både för den person som är sjuk och för närstående. Det finns trots allt fortfarande förhållandevis få studier som fokuserar på upplevelsen av att drabbas av en demenssjukdom och de har inte ökat i någon större takt. Men det finns ännu färre studier som fokuserar på upplevelsen av att leva med demens i de senare stadierna av sjukdomen. Vi vet därför ganska lite om hur personer i de senare stadierna av sjukdomen upplever sin tillvaro. Det finns studier där man försökt att tolka ansiktsuttryck hos personer med moderat till grav demenssjukdom. Magai och medarbetare (6) fann till exempel att trots att personerna hade sparsamma uttryck, verkade de mest grundläggande mänskliga känslorna vara väl bevarade och uttryck tes på ett meningsfullt sätt. Också förmågan att uttrycka önskningar, behov och rädsla var intakta även under sjukdomens senare stadier. De fann också att ilska förekom oftare under omvårdnadsåtgärder än vid besök av anhöriga, och att en tredjedel av patienterna visade att de var ledsna när de anhöriga gick. Den enda känslan som, i takt med att demenssjukdomen progredie rade, uttrycktes i allt mindre grad var glädje (6). Studier av Normann och medarbetare (7) har också visat att personer som har en demenssjukdom i de senare stadierna har episoder av psykisk klarhet när de beter sig mer adekvat 28

Del I Att möta personer med demenss jukdom

I senare stadier av sjukdomen

än de annars gör, vilket stödjer teorin att personer i de senare stadierna har ett välbevarat ”själv”, men ha svårt att uttrycka det (se vidare kapitel 2 Upplevelsen av identitet hos personer med demenssjukdom och kapitel 5 Episoder av psykisk klarhet hos personer med svår demenssjukdom). Det finns således god anledning att anta att förmågan att känna och även att uttrycka sina känslor är väl bevarade även i sjukdomens senare stadier och att personalens förhållningssätt i mötet med personer med demenssjukdom har mycket stor betydelse för hur mötet upplevs.

Att flytta till särskilt boende Det finns ett fåtal studier som har beskrivit hur man i de senare stadierna av sjukdomen upplever att vårdas på sjukhus och särskilt boende. En av dem är genomförd i Umeå vid en kortvårdsenhet (8). Studien visade att deltagarna upplevde att de kände sig vilsna i den nuvarande situationen både i relation till den egna personen och till tid och rum. De uttryckte att de inte visste var de var, hur gamla de var eller om de var friska eller sjuka. Under intervjuerna pendlade de mellan att beskriva att de var hemma, på sjukhuset, på jobbet eller någon annanstans. De pendlade mellan att placera sig själva i nuet och i det förgångna, mellan hemmet och på institution, och mellan att vara patient och vårdtagare. Ett utdrag från en av intervjuerna: I: Vet du varför du kom hit? D: Ja låt mig tänka, jag behövde ett jobb och det var då jag började här. Men jag kanske behöver fundera en stund på vad jag gör här … I: Här på den geriatriska enheten? D: Är jag på en geriatrisk enhet? Men jag har aldrig arbetat inom geriatrisk vård. I: Är inte du pensionerad? D: Jo naturligtvis, du har helt rätt. Och jag har ju arbetat på kontor. (8, s. 494)

Deltagarna beskrev också att det var svårt att orientera sig på enheten, och de flesta associerade inte till att de var på sjukhus, vilket den hemlika miljön på enheten kan ha bidragit till. Det var få deltagare som pratade om att de tillbringade tid med, eller pratade med, personalen och de beskrev att de inte ville känna sig som en börda för andra. Personalens arbetstempo tol kades också som att de inte var tillgängliga. Även om det behövs fler studier inom området kan vi lära oss mycket av den kunskap som finns för att få ett ”inifrånperspektiv” på hur det kan vara att leva med en demenssjukdom, vilket i sin tur kan guida oss i hur vi som personal ska förhålla oss. Kapitel 1 Personen kommer först

Det finns en rad svårigheter i mötet mellan personal och personer med demenssjukdom. För vårdtagarna har demenssjukdomens konsekvenser stor inverkan på hur de upplever och aktivt kan styra mötet, till exempel minskad förmåga att tolka intryck, förstå språk, förmedla sig, orientera sig och förflytta sig. Dessa svårigheter gör att de redan från början har ett ”underläge” i mötet med personalen. Svårigheterna att tolka och förstå innebär också att känsligheten för stress ökar, vilket kan leda till så kallade katastrofreaktioner (9). Katastrofreaktioner uppträder ofta som en konse kvens av den stress man upplever när man blir invaderad av fler intryck än vad man klarar av att hantera, till exempel i duschsituationer och liknande. Vårdtagarnas minskade förmåga att förmedla sig, orientera sig och förflytta sig leder även till ett stort beroende av andra för att kunna hantera sitt dagliga liv. Detta ger personalen en oerhörd makt, vilket kan beskrivas som om vårdtagarnas liv faktiskt ligger i personalens händer (jämför 10). Men även personalen befinner sig i en svår situation, framför allt på grund av svårigheten att tolka och förstå vad vårdtagarna uttrycker. Flera studier visar hur svårt det kan vara att bedöma vårdtagarnas behov och sinnesstämning. I en studie fick personalen på en enhet bedöma och skatta den vårdtagare som de var kontaktperson för, och dessutom en annan vårdtagare som de ansåg att de kände bäst. Samma vårdtagare blev alltså bedömd av två personer, både kontaktpersonen och någon annan som ansåg att de kände hen bra. Bedömningen skedde med strukturerade bedöm ningsformulär, exempelvis GBS-skalan. När det gällde minnesförmåga och ADL-funktioner var överensstämmelsen ganska god, det vill säga per sonalens bedömningar var ganska lika. När det gällde de känslomässiga dimensionerna var överensstämmelsen däremot mycket sämre, och när bedömningen av symtom som till exempel nedstämdhet jämfördes var överensstämmelsen till och med negativ, det vill säga ju mer nedstämd den ena personalen ansåg att vårdtagaren var, desto mindre nedstämd bedömde annan personal att den aktuella vårdtagaren vara (11). När resultatet disku terades med personalen menade de att deras tolkningar av vårdtagarnas stämningsläge förmodligen till stor del utgick från hur de själva mådde just den dagen då bedömningarna gjordes. Detta innebär i förlängningen att det finns en risk att den omvårdnad och det bemötande som vårdtagarna får snarare utgår från hur personalen mår, än hur vårdtagarna mår. En annan anledning till att de känslomässiga aspekterna kan vara svåra att bedöma är att de inte diskuteras och dokumenteras i samma utsträck ning som till exempel de fysiska aspekterna. Intressant var att en enhet 30

Del I Att möta personer med demenss jukdom

Förutsättningar för mötet

skilde sig från de övriga när det gällde överensstämmelse. De hade en bättre överensstämmelse än de övriga avdelningarna på många områden. Denna avdelning var uppdelad i två enheter, så att enbart fyra personer bodde på varje ”sida”. Personalen arbetade alltid på samma ”sida”, vilket innebar att de oftast hade ansvar för endast fyra vårdtagare. Både personal och vårdta gare träffade alltså ett begränsat antal personer, vilket med all sannolikhet bidrog till att deras relation kunde fördjupas (11). Dessa resultat tyder på att det är enklare att tolka och förstå personer med demenssjukdom ju närmare relation man har, vilket är logiskt. Kanske krävs det till och med en nära relation för att man ska kunna se den andre som en ”någon” och för att kunna läsa den andres sinnesstämning, utan att tolka in sina egna behov och känslor i hens beteende. Studien visar att det kan vara svårt att tolka behov och uttryck som är relaterade till fysiska och känslomässiga dimensioner och rimligtvis är det ännu svårare att uppfatta sociala, exis tentiella/andliga och kulturella behov. Vi kan alltså konstatera att mötet mellan personal och personer som har en demenssjukdom är komplext och påverkas av såväl personalens som vårdtagarnas förutsättningar.

Positiva och negativa möten Möten mellan personal och vårdtagare kan bli positiva eller negativa och hur mötet blir påverkar båda parter (12). Flera studier har visat att det finns en rad faktorer som hör samman med det ”positiva” respektive det ”negativa” mötet och som främst kan härröras till hur personalen agerar. Exempel på faktorer som påverkar mötet är personalens icke-verbala kommunikation, exempelvis tonfall (13), i vilken mån personalen ”ser” den person de ska ge omvårdnad eller om de enbart är fokuserade på uppgiften (14, 15) samt om personalen är fokuserad på vårdtagaren eller fokuserar på annat under omvårdnadens genomförande (13, 14). Men som tidigare nämnts består ett möte av minst två personer. Båda påverkar och påverkas på olika sätt av mötet.

Att se personen och/eller uppgiften Olika undersökningar visar att de flesta möten inom vården till personer med demenssjukdom sker i samband med att personalen ska hjälpa vård tagarna med någon form av omvårdnadsåtgärd. I dessa fall kan personalen använda sig av två olika förhållningssätt. Det första är att gå in och göra det man har föresatt sig att göra, till exempel ge vårdtagaren mat eller hjälpa till med personlig hygien. Målet är då enbart att genomföra en arbetsuppgift oavsett vem som vårdas, och personalen är mest fokuserad på uppgiften. Kapitel 1 Personen kommer först

Det andra förhållningssättet är att även intressera sig för och möta den person som ska hjälpas, samtidigt som uppgiften utförs. Personalen är i de fallen fokuserad på både uppgift och person.

Att vara fokuserad på uppgiften I en studie (14) observerades mötet mellan personal och personer som hade en grav demenssjukdom under morgonomvårdnaden. De omvårdnads situationer där personalen framför allt var inriktad på den uppgift som skulle genomföras, karaktäriserades av att omvårdnaden gick på rutin och att personalen kommenderade vårdtagarna eller helt och hållet tog över uppgiften som sådan. Exempel från en observation:

Gudrun ligger i sin säng och sover. Personal A kommer in på rummet, tänder lampan. Personal A till Gudrun: Dags att stiga upp. Gudrun: Jag vill inte stiga upp. Personal A: Klockan är över åtta, du måste stiga upp nu! Gudrun: Jag vill inte stiga upp, jag känner mig inte bra. Personal A: Du är gammal, det är därför du inte känner dig bra, se så sätt dig upp. Personal A tar Gudrun i armen och drar upp henne.

Exemplet visar hur personalen ger Gudrun information om vad som händer samtidigt som de genomför uppgiften. De väntar varken in henne eller visar henne någon respekt. De använder till och med milt våld för att få upp Gudrun ur sängen. I andra situationer kunde det hända att personalen läm nade rummet efter att de hade genomfört uppgiften utan att på något sätt indikera att omvårdnadssituationen faktiskt var över, vilket borde vara vik tigt med tanke på vårdtagarnas sviktande förmåga att avgränsa tid och rum. Liukkonen (16) beskriver att personalen kan ha olika ”omvårdnadsstilar” eller förhållningssätt, där ett av förhållningssätten innebär att personalen tar avstånd från vårdtagarna och är ”rutinstyrda” i mötet med dem. Omvård naden genomförs med sparsam eller ingen konversation alls, och det kan hända att personalen till och med beter sig ovänligt. Man kan fundera över 32

Del I Att möta personer med demenss jukdom

Exempel

vad det är som gör att man som personal distanserar sig så från vårdtagarna? Personal har i intervjuer beskrivit att de ibland lider känslomässigt av att vara för nära vårdtagarna (17). I en annan studie (12) beskriver personal under handledningssessioner hur vårdtagarnas känslor av hjälplöshet och maktlöshet överförs till dem, och att de känner sig ”uppätna” av dem. I andra situationer kände de sig invaderade av vårdtagarnas lidande och fångade i situationen. Viss personal beskrev att de till och med kunde avstå från att gå in till vårdtagarna eller gå nära dem (12). Detta tyder på att personalens tillbaka dragande och brist på känslomässigt engagemang kan vara ett sätt att skydda sig själva från de alla de negativa känslor som kan väckas i mötet (18). Det innebär dock inte att det är acceptabelt att bete sig på det sättet, utan visar sna rare på behovet av känslomässigt stöd och möjligheter att tillsammans kunna reflektera över den omvårdnad man ger, exempelvis genom handledning.

Att vara fokuserad på både uppgift och person De omvårdnadssituationer där personalen var inriktad på både person och uppgift karaktäriserades av att personalen väntade in vårdtagarna, var i samma ”takt” som dem och försökte stödja deras självständighet (14). Per sonalen hade ofta positiv ögon- och kroppskontakt med vårdtagarna (18). Exempel från en observation:

Exempel Florina ligger i sin säng och sover. Dörren öppnas och personal C kommer in på Florinas rum, går sakta och tyst. Går fram till Florinas säng och rör försiktigt vid hennes arm. Personal C: Florina [talar tyst]. Florina: Mmm. Personal C: Florina, vill du stiga upp? Florina: Nja. Personal C: Hur är det med din förkylning i dag? Florina: Inte så bra. Personal C: Vill du ligga kvar en stund även om det är frukost? Florina: Ja, jag tror det – en liten stund till. Personal C: Då kommer jag in om ett tag igen, försök att vila en liten stund till. Lägger filten om Florina, klappar henne på kinden och går ut.

Kapitel 1 Personen kommer först

Redaktör för boken är Ann-Karin Edberg, leg. sjuksköterska och professor i omvårdnad vid Fakulteten för hälsovetenskap, Högskolan Kristianstad.

Att möta personer med demenssjukdom Denna tredje upplaga har bland annat utökats med kapitel om palliativ vård och ledarskapets betydelse för att skapa ett personcentrerat vårdklimat. Boken är omarbetad efter det aktuella kunskapsläget och innehåller flertalet referenser, vilket möjliggör ytterligare fördjupning i ämnet. Omvårdnad för personer med demenssjukdom utgår från det mänskliga mötet och vår förmåga att se in i, och förstå, den andres livsvärld. Boken ger läsaren redskap som underlättar i detta möte. I fokus står personens upplevelse av att drabbas, upplevelsen av att vara anhörig men även olika aspekter av vårdandet är centrala. Innehållet genomsyras av ett personcentrerat och hälsofrämjande förhållningssätt, samt betonar värdegrundens, vårdmiljöns och ledarskapets betydelse. Några kapitel har fokus på existentiella aspekter och vårdfilosofi, medan andra är mer konkreta och praktiska. Sist i boken finns ett kapitel som översiktligt beskriver de olika demenssjukdomarna. Sammantaget kompletterar kapitlen varandra och ger stöd för både varandet och görandet i personalens möte med dessa personer. Kapitlen syftar också till att stimulera till eftertanke och reflektion. Målgruppen är sjuksköterskestudenter på grundnivå och avancerad nivå, men även andra yrkeskategorier som möter personer med demenssjukdom i sitt arbete har nytta av boken. Tredje upplagan

Art.nr 7648

studentlitteratur.se