9789144068152 by Smakprov Media AB

Skulpturen ”Gzim och den frusna sjön” av Knutte Wester, 2011. Verket har visats på Galleri Andersson/Sandström Stockholm/Umeå och finns nu i korsningen Smedjegatan/Sturegatan i centrala Västerås.

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt Bonus Presskopias skolkopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Presskopia. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 33857 ISBN 978-91-44-06815-2 Upplaga 1:2 © Författarna och Studentlitteratur 2013 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Textredaktör: Cajsa Malmström Omslagslayout: Fredrik Svensson/Supervisual Nordic Omslagsfoto: Alexandra Ellis Printed by Eurographic Danmark A/S, Denmark 2014

INNEHÅLL

Förord 13 H e n ry A s c h e r

Om författarna 19 K apitel 1

Introduktion 23

H e n ry A s c h e r & A n de r s H j e r n Eugeniahemmet – den första vetenskapen växer fram 25 Diagnostik 25 Påfrestningar och konflikter 26 Bokens innehåll 26 Referenser 30 K apitel 2

Apati och uppgivenhet är inget nytt fenomen 31

M agn u s K i h l b om Livshotande psykosomatiska reaktioner 31 Fysiologiska, psykologiska och sociologiska förklaringar 33 Omedvetna processer 36 Att förklara avvikande beteende 38 Sammanfattning 41 Referenser 42

Innehåll K apitel 3

Trauma, stress och uppgivenhet 45

H e n ry A s c h e r & A n de r s H j e r n Stress 45 Asylprocessen – en långvarig stress 48 Trauma 48 Traumatisk stress 49 Faktorer som påverkar barns reaktioner efter trauma 52 Ålder och utveckling 52 Genetik och genetisk programmering 53 Personlighet 53 Traumats karaktär 54 Föräldrar och anknytning 54 Nätverket 55 Asylprocessen 55 PTSD, depression och HPA-axeln 55 Uppgivenhet och neurobiologi 56 Sammanfattning 58 Referenser 58 K apitel 4

Effekter av långvarig extrem stress på relationen mellan föräldrar och barn 61

K j e r s t i n A l mqv i s t Stress–sårbarhetsmodellen 61 Anknytningsteorin 63 Föräldrars omsorgsförmåga 66 Våld och fara 68 Ångest och skräck 70 Vad kännetecknar asylprocessen ur ett utvecklingspsykologiskt perspektiv? 74 Reaktioner och symtom hos asylsökande barn 77 Sammanfattning 79 Referenser 80

Innehåll K apitel 5

Att möta barn som gett upp 83

En fråga om vetenskap, rättigheter, etik och människosyn L a r s H Gu s ta f s s on Det vetenskapliga perspektivet 84 Rättighetsperspektivet 86 Det etiska perspektivet 88 Människosyn 92 Sammanfattning 93 K apitel 6

Omänskligheten tränger sig på 95

Ol l e J e pp s s on Hur kunde det bli så? 96 Rationalitet utan moral 98 K apitel 7

Att förebygga uppgivenhetssymtom och annan allvarlig psykisk ohälsa hos asylsökande och gömda barn 99

A n de r s H j e r n En modell för flyktingstress 100 Individ 100 Relationer 100 Kontext = sammanhang 101 Förebyggande arbete 102 Primärprevention 102 Socialt stöd 104 Att påverka kontexten 108 Bör nyanlända flyktingbarn uppmuntras att prata om smärtsamma minnen? 110 Att möta flyktingars ångest 112 Sekundärprevention 112 Sammanfattning 113 Referenser 114 Lästips 115

Innehåll K apitel 8

Diagnostik och differentialdiagnostik 117

I nge m a r E ng s t röm Apati 120 Stupor och katatoni 122 Stupor 122 Katatoni 124 Möjliga diagnoser 125 Depression 125 Pervasive refusal syndrome 127 Selektiv mutism 129 Kroniskt trötthetssyndrom 129 Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) 129 Diagnostiska överväganden 131 Att vara apatisk 132 Sammanfattning 133 Referenser 134 K apitel 9

Organisation och behandling – erfarenheter från Stockholm 137

L o t ta W i be rg Spa nge n be rg Kan man behandla svåra uppgivenhetssymtom? 138 Det uppgivna tillståndet – och familjen 139 Vårdbehov och organisation 140 Somatisk barnsjukvård 140 Barn- och ungdomspsykiatri 141 Vuxenpsykiatri 142 Nätverksarbete 142 Nätverksmöten 144 Det tvärprofessionella samarbetet 144 Behandlingsarbete med fokus på struktur 146 Raserat familjesystem 146 Fokus på relationer och samspel 148 Flexibilitet i tid, rum och metod 149 Yttre förutsättningar 150

Innehåll

Rehabilitering 152 När vändpunkten kommer 152 Tillfrisknandets svårigheter 154 Sammanfattning 156 Referenser 157 K apitel 10

Familjebehandling på sjukhus – erfarenheter från Malmö 159

Joh a n na E r i k s s on, K e r s t i n K v i s t, M aja L a s tav ic a & K r i s t i na Björ k Familjen i fokus 159 Förhållningssätt 160 Att aktivera barnet tillsammans med föräldrarna 161 Veckoschema 162 Terapeutiskt förhållningssätt 166 Motorisk och sensorisk stimulering 167 Övrig sjukgymnastik 167 Sammanfattning 168 Lästips 168 K apitel 11

Nutritionsbehandling av barn med uppgivenhetssyndrom 169

Ol l e J e pp s s on Akut vätske- och näringsbrist 170 Långsiktiga näringsproblem 171 Särskilda svårigheter 172 Överskattning av energibehoven 172 Risk för refeeding-syndrom 173 Sammanfattning 175 Referenser 176

Innehåll K apitel 12

Så kan du som behandlare påverkas 177

E va A n de r s s on-W i l k s Mötet med traumatiserade patienter 177 Vikarierande traumatisering 178 Sekundär traumatisk stress 179 Mötet med apatiska barn 180 Parallellprocess 181 Uppgivenhet inför det primära lidandet 181 Riskfaktorer och strategier mot negativ påverkan 184 Sammanfattning 186 Referenser 187 K apitel 13

Så här fungerar asylprocessen 189

A n na Lu n dbe rg Rätten till asyl 189 Vad säger det svenska regelverket? 190 Barnets bästa och asylsökande barn 193 Familjen Leni 199 Vad händer efter slutgiltigt avslag? 205 Att gå under jorden 207 Sammanfattning 208 Referenser 212 Lästips 214 K apitel 14

Avslutande reflexioner 215

H e n ry A s c h e r En multifaktoriell förklaringsmodell 216 Asylprocessens betydelse 218 Tidigare kontroverser 221 Ett nytt och unikt tillstånd? 221 Simulering, förgiftning eller föräldrapåverkan? 222 Medias roll 224 Är tillståndet är kopplat till vissa kulturer? 224

Innehåll

Kvarstående oklarheter 225 Diagnos 225 Varför så många och så plötsligt? 226 Långtidsprognos 226 Avslutande ord 226 Referenser 227

Appendix 1 – Bedömningskriterier 231 MAsT bedömningsskala 231 Bedömningsskala efter Bodegård 232

Appendix 2 235 PM, Sachsska Barnsjukhuset, 2012 235

Person- och sakregister 239

FÖRORD H e n ry A s ch e r

Den treåriga pojken sitter i sin pappas knä framför mig. Han är spänd, tittar sig omkring med stora, rädda ögon och lyssnar uppmärksamt på alla ljud i den bullriga lilla kliniken. Någon slår igen en dörr. Pojken hoppar till. Kriget har pågått i drygt en vecka. Det inleddes med att stridsplan bombade några av Beiruts förorter, just där familjen bodde. I en paus mellan bombvågorna sprang föräldrarna med pojken i famnen till sin bil för att fly. De passerade sina grannar som låg döda på gatan. Långsamt och på små vägar tog de sig norrut för att komma undan striderna. Men så hamnade de mitt i ett bombanfall. Familjen tvingades rusa ut ur bilen och söka skydd. Pappan försökte skydda pojken med sin kropp och träffades av splitter. Till sist kom familjen fram till flyktinglägret i norr där de sökte upp den klinik där jag då arbetar. Vi lägger om pappans skador. Han är orolig för sin treåring. – Han har slutat att prata. Och han sover inte. Vad ska vi göra?

Föräldrarna tittar på mig. Deras förhoppningar bränner i mig. I huvudet söker jag desperat igenom alla föreläsningar, de tusentals sidorna av läroböcker, kompendier, anteckningar, seminarier jag har med mig från min utbildning. Jag hör mig själv säga något om treåringars behov av trygghet och återkommande rutiner och hör genast hur fel det blir. Familjen delar ett klassrum tillsammans med ett tiotal andra familjer i lägrets skola där tusentals flyktingar från krigsområdena är inhysta. På havet inom synhåll från lägret ligger fartyg med kanonerna riktade mot oss. Dagligen flyger bombplanen över lägret. Ännu har de bara flugit över, men vi vet inte om eller hur eller när också detta flyktingläger kommer att angripas.

Förord

Framför mig sitter den treårige pojken, skrämd av upplevelser som är fullständigt obegripliga för honom och som raserat hans bild av tillvaron som förutsägbar och trygg. Omkring honom finns hans mamma och pappa som gör sitt yttersta för att skydda sitt barn under desperata omständigheter de inte kan påverka. De är förtvivlade. Och mitt emot sitter jag. Jag förväntas vara experten som ska komma med de förlösande och undergörande svaren och lösningarna i en omöjlig situation. En överväldigande och plötslig känsla av maktlöshet och uppgivenhet blandar sig med de senaste veckornas konstanta spänning. Samtidigt finns en ilska: får det verkligen gå till så här? Ska barn och oskyldiga civila tillåtas bli offer för militär övermakt? Är världen så här orättvis? Minnet från den lilla pojken i det palestinska flyktinglägret Nahr el Bared i norra Libanon under Israels invasion av Libanon 1982 ligger långt tillbaka i tiden. Men det är ett starkt minne. Jag hade inte arbetat så länge som läkare. Pojken fick mig att tydligt inse att de medicinska kunskaperna enbart beskriver några av de många faktorer som påverkar hälsan. Yttre faktorer spelar en stor roll. Och här räcker det inte med enbart de medicinska lärobokskunskaperna vi har med oss från våra utbildningar. Verkligheten ställer oss ibland inför situationer där kartan inte längre stämmer. Vår medicinska kunskap är alltför begränsad. Vi har inte något att gå efter. Mötet med den treårige pojken blev för mig en stark upplevelse av detta. Denna insikt har återkommit av och till under mina yrkesverksamma år. Jag har mött sjuka barn, ibland svårt sjuka. Barn vars tillstånd inte stämt överens med kända sjukdomar, där sjukdomsförlopp eller behandlingsreaktioner avvikit från det i litteraturen beskrivna eller där barnen, eller deras föräldrar, reagerat på ett annorlunda sätt än det förväntade. När den trygghet som vår professionella yrkeskompetens och erfarenhet normalt ger oss ifrågasätts, inte nödvändigtvis av patienten eller deras anhöriga, utan kanske av en verklighet vi inte är förberedda att hantera, kan vi reagera på olika sätt. Vi kanske känner oss ifrågasatta eller hotade i vår yrkesroll och som människor. Då hamnar vi lätt i en position där vi känner behov av att försvara vår egen kompetens. Eller så kan vi skjuta frågan ifrån oss genom att hävda att problemet inte finns beskrivet i medicinsk litteratur och därför inte är vårt ansvar. Kanske reagerar vi med irritation. Kanske blir vi arga på patienten, föräldrarna, barnet som hotar vår egenbild av att

Förord

vara kompetenta och professionella i vårt yrke. Men vi kan också drabbas av en uppgivenhet. Kanske smittas vi till och med av den uppgivenhet som drabbat vår patient. Gemensamt för dessa, ofta omedvetna, sätt för oss att hantera vår bristande förmåga är att vi inte lyckas med att hjälpa barnet. Och oavsett vad som orsakat problemen så är det uppenbart att barnet behöver stöd. För många har mötet med barn med svåra uppgivenhetssyndrom1 blivit en upplevelse av professionell maktlöshet på ett sätt som liknar mitt möte med den treårige pojken i flyktinglägret i Libanon. Vi ser framför oss ett barn som uppenbarligen lider mycket svårt, men som inte liknar någonting vi har erfarenhet av och vi vet inte hur vi ska kunna behandla barnet. Vi ser barn och ungdomar i fosterställning, hjälplösa och avskärmade från omvärlden och mötet väcker starka känslor hos oss som står bredvid eller har ett behandlingsansvar. Samtidigt hamnar vi i ett spänningsfält med många starka åsikter. En del har hävdat att barnen spelar, att föräldrarna tvingar barnen till detta tillstånd eller att de drogat dem. Misstänkliggörandet, oviljan och skuldbeläggandet av barnen som, oavsett vad orsaken till deras tillstånd är, uppenbarligen mår mycket dåligt, är något unikt. Vi som arbetar med svårt sjuka eller utsatta barn har nog alltid mött ett stort stöd från alla håll i vårt arbete. Ingen står ut med att barn har det svårt. Alla försöker göra vad de kan för att lindra ett barns plåga. Men med dessa barn har det stundtals varit helt annorlunda. Andra regler har gällt och det bidrog till att mötet med barnen blivit än mer belastande för oss som arbetat med dem. Barnen blev, utan att själva ha en möjlighet att bli lyssnade till, centrum för en starkt känslomässig och politiserad debatt. Hur kan vi då hantera en situation när vi som yrkesverksamma känner oss vilsna för att det problem vi ställs inför inte kan hanteras med våra vanliga professionella rutiner och kunskaper? Vad kan vi utgå från när våra vanliga referenspunkter saknas eller inte räcker till? Dessa frågor blev nödvändiga att diskutera när vi för några år sedan ställdes inför barn med svåra uppgivenhetssyndrom och hamnade mitt i den starkt känslomässiga och politiskt laddade debatten. Frågan diskute1 Dessa barn kallas ofta också för apatiska barn. I denna bok används i första hand begreppet uppgivenhetssyndrom.

Förord

rades intensivt bland annat i Svenska Barnläkarföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn. Vi kom fram till två viktiga utgångspunkter att arbeta utifrån, två vägledande principer för att kunna upprätthålla ett professionellt förhållningssätt. Den första utgångspunkten var på sätt och vis given utifrån vår yrkesmässiga utgångspunkt: att arbeta utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebär ett sätt att hantera vår egen kunskapsbrist, dels genom att söka reda på den kunskap som kunde finnas, dels genom att utveckla ny kunskap på ett systematiskt och vetenskapligt kritiskt sätt. Den andra utgångspunkten var inte lika självklar. Men likafullt visade den sig vara väldigt viktig: att arbeta utifrån ett barnrättighetsperspektiv med barnets bästa som vägledande princip. Det innebär exempelvis att även om vi inte har ett namn på tillståndet och även om vi i utgångsläget inte vet hur vi ska behandla så kan vi ändå utifrån barnets behov arbeta för att lindra barnets lidande. Detta betyder att vi behöver sträva efter att ha ett öppet förhållningssätt som drivs av en nyfikenhet och vilja att öka våra kunskaper och ta reda på mer. Vi behöver formulera hypoteser, pröva dem och ompröva dem, förkasta eller acceptera dem. Vi behöver vara modiga och våga ställa obekväma frågor. Vi behöver utgå från vår professionella grund, men också vara så trygga i den att vi vågar gå utanför den då det krävs av oss. Det har nu gått många år sedan barnpsykiatern och barnläkaren Göran Bodegård publicerade den första beskrivningen av barn med svåra uppgiven hetssymtom. Gradvis har vi kunnat förstå alltmer av de mekanismer som påverkar tillståndet och kunnat sätta in uppgivenhetssyndrom i ett större och mer begripligt sammanhang. På många orter finns det idag en avsevärd erfarenhet av behandling och omvårdnad och man har byggt en effektiv och fungerande lokal samverkan mellan organisationer och professioner som är viktig för att nå ett bra resultat både av förebyggande insatser och behandling. Och idag vet vi att med dessa förutsättningar, kunskaper och organisationer, är det väldigt mycket som kan göras för flyktingbarn med svår psykisk ohälsa. Men med detta sagt är det också tydligt att kunskapen är begränsad. Från delar av Sverige där man kanske inte haft så stor erfarenhet av att möta flyktingbarn kommer rapporter om barn som ligger okontaktbara i månader och år med inga eller otillräckliga behandlingsinsatser. Ofta är de som borde ha ansvaret villrådiga, uppgivna och drar sig undan sitt ansvar.

Förord

Å ena sidan finns det alltså en avsevärd kunskap och erfarenhet, hopp och goda behandlingsresultat. Å andra sidan finns det en uppgivenhet och hopplöshet också hos personal och andra frivilliga runt barn och familjer. Denna bok är ett försöka att överbrygga detta gap. Vi har bett en rad personer att dela med sig av sina omfattande kunskaper och erfarenheter till alla dem som behöver veta mer för sin verksamhet som professionella, i frivilligorganisationer eller som medmänniskor. Ingenting är så frustrerande som att sakna verktyg när man tydligt ser att något måste göras, att inte ha en aning om vad man ska göra såsom det var för mig den gången 1982 i Nahr el Bared, Libanon. Vi hoppas att denna bok ska förse läsaren med verktyg. Men inte bara det. Vi hoppas att den också ska ge hopp. Det är möjligt att göra något, att göra mycket och det gör skillnad, för barnet och för familjen. En tredje förhoppning med boken är att den ska ge inspiration till alla de goda krafter som gör viktiga insatser. Arbete med svårt traumatiserade barn och deras familjer är många gånger tungt. Men det är också tacksamt. Det ger mycket tillbaka som kan bidra till att vi utvecklas, som professionella och medmänniskor. Den här boken är resultatet av många människors bidrag och det är många jag vill tacka. Först och främst professor Anders Hjern, medredaktör, mentor, inspiratör, god vän och den som fick mig att byta inriktning i mitt barnläkararbete. Hans kunskaper, påtryckningar, uppmuntran och kritiska synpunkter var avgörande för att boken till sist blivit färdig. Tack till alla medförfattare för att ni generöst delat med er av era kunskaper och erfarenheter. Tack Cajsa Malmström, textredaktör och så mycket mer, som både avlastat mig och gjort ett ovärderligt arbete med boken. Tack också till Alexandra Waldenström Ellervik vid Studentlitteratur som uppmuntrat, stött och möjliggjort bokens utgivning. Många andra har också bidragit till den kunskap som finns i boken. Först och främst alla de många barn och familjer som bidragit till våra kunskaper och lärdomar. Ni är våra universitet! Jag vill också tacka mina vänner och medarbetare genom åren i Rosengrenska-Röda Korsets vårdförmedling för papperslösa, i Svenska Barnläkarföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn och i Flyktingbarnteamet i Göteborg. Särskilt tack till flyktingkonsulent Ingrid Schiöler som lärt mig så mycket under många år. Tack också till Nordic School of Public Health-NHV, särskilt förre rektorn professor

Förord

Göran Bondjers, för möjligheten att utveckla forskning kring flyktingskap, migration och hälsa. Där arbetade jag tillsammans med professor Marita Eastmond som vidgade många perspektiv. Tack till mina medforskare i GRACE-projektet om barn i asylprocessen. Jag vill också tacka Avdelningen för samhällsmedicin och folkhälsa vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och dess biträdande avdelningschef professor Gunnel Hensing som uppmuntrat mig att fortsätta mitt arbete där. Många många fler har bidragit. Tack alla!

OM FÖRFATTARNA

Henry Ascher är professor i folkhälsovetenskap samt docent och överläkare i barnmedicin. Han arbetar vid Avdelningen för samhällsmedicin och folkhälsa, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, vid Angereds Närsjukhus och vid Flyktingbarnteamet i Göteborg. Hans forskning omfattar bland annat hälsa hos asylsökande barn och papperslösa. Han är ord förande för Svenska Barnläkarföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn och är medicinskt ansvarig för och en av grundarna av Rosengrenska-Röda Korsets vårdförmedling för papperslösa. Anders Hjern är överläkare vid Sachsska Barnsjukhuset och professor i social epidemiologi för barn och ungdomar vid Karolinska Institutet och Centre for Health Equity Studies (CHESS) i Stockholm. Han har arbetat med frågor som rör flyktingars hälsa och barnhälsovård sedan mitten av 1980-talet. Kjerstin Almqvist, är leg. psykolog, leg. psykoterapeut och professor i medicinsk psykologi. Hon arbetade under många år som barnpsykolog med traumatiserade flyktingbarn. Hennes forskning har huvudsakligen gällt barn som utsatts för våld och fara i olika situationer, deras reaktioner och insatser för dem. Hon är numer verksam som professor vid avdelningen för psykologi vid Karlstads Universitet och som avdelningschef för Psykiatrins FoU-enhet, Landstinget i Värmland. Eva Andersson-Wilks är legitimerad sjukgymnast och psykoterapeut och arbetar i privat verksamhet i Västmanland och Sörmland. Hon är på fritiden engagerad i Etikkommissionen i Sverige som arbetar främst med att hjälpa apatiska flyktingbarn och deras familjer. © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

Om författarna

Kristina Björk är legitimerad sjukgymnast och arbetar sedan 2001 på Teamet för krigs- och tortyrskadade, BUP, Malmö. Ingemar Engström är professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Örebro universitet och forskningsledare vid Psykiatriskt forskningscentrum, Örebro. Han är också ordförande i Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Hans forskning har främst handlat om psykosomatiska problem hos barn och ungdomar, psykisk hälsa hos kroniskt sjuka barn samt etiska frågeställningar i psykiatrin. Han har anlitats av justitiedepartementet och migrationsöverdomstolen som sakkunnig i vissa nyckelärenden rörande apatiska flyktingbarn. Johanna Eriksson är legitimerad socionom vid behandlingsavdelningen, barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset SUS, Malmö. Lars H Gustafsson är barnläkare, docent i socialmedicin och författare till ett flertal böcker om barnets rättigheter och samspelet mellan barn och vuxna. Han har bland annat arbetat för Rädda Barnen och som skolläkare i Rosengård, Malmö. Olle Jeppsson är barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. Han har arbetat med flyktingbarn i Sverige, Etiopien, Sudan och Libanon. Magnus Kihlbom är barnpsykiater och psykoanalytiker, tidigare överläkare vid Ericastiftelsen i Stockholm. Han har skrivit och undervisat om barns psykiska hälsa och familjerelationer, på senare år med särskilt intresse för utvecklingen i späd- och förskolåldern. Kerstin Kvist, socialpedagog vid behandlingsavdelningen, barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset SUS, Malmö.

Om författarna

Maja Lastavica är legitimerad sjuksköterska på Ätstörningsteamet, och tidigare vid behandlingsavdelningen, på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset SUS, Malmö. Anna Lundberg är lektor i mänskliga rättigheter vid Malmö högskolas institution för Globala politiska studier och medlem i forskningsinstitutet MIM (Malmö Institute for Studies of Migration, Diversity and Welfare). Hennes forskning handlar om rättssäkerhet i asylprocessen och mänskliga rättigheter för asylsökande och papperslösa barn och unga i Sverige, Norden och Europa. Hon har även varit gästforskare vid Wolf Law School, University of Colorado i Boulder, USA. Charlotta Wiberg Spangenberg, legitimerad psykolog och verksamhetschef, BUP Specialenheter, Stockholm. Hon var under 2005–2008 samordningsansvarig för vården runt asylsökande barn med uppgivenhetstillstånd inom Stockholms läns landsting och ansvarade för att bygga upp den vårdkedja där såväl BUP som vuxenpsykiatri, Sachsska Barnsjukhuset samt ASIH/ hemsjukvård ingår. Under samma period var hon även enhetschef för BUP:s mobila asylteam MAsT.

K AP I T E L 14

Avslutande reflexioner H e n ry A s ch e r

Det finns inga enkla förklaringar till varför vissa flyktingbarn utvecklar svår psykisk ohälsa eller uppgivenhetssyndrom. Det handlar inte om enstaka faktorer eller enkla samband. I detta avslutande kapitel tas flera olika frågeställningar som diskuterats upp. Hur kan vi förstå uppgivenhetssyndrom och andra symtom hos flyktingbarn med svår psykisk ohälsa utifrån vad vi vet idag? Vilka frågor återstår?

När de första flyktingbarnen med svåra uppgivenhetssyndrom beskrevs i Sverige och när media började skriva om apatiska barn blev debatten ofta het och upprörd. Relevanta frågor blandades med obekräftade uppgifter och spekulativa vandringshistorier. Ofta utgick diskussionen varken från vetenskap eller beprövad erfarenhet och barnrättighetsperspektivet försvann. FN:s särskilde rapportör om rätten till hälsa kritiserade Sverige för att politisera frågan om barn med uppgivenhetssyndrom: First, while the debates about the condition partly reflect the inadequate medical understanding of the problem, the Special Rapporteur is concerned that these debates may sometimes have been caught up in highly politicized public discussion about asylum and immigration in Sweden. Crucially, the plight of these children must be understood as a health and human rights issue, not as a political or immigration issue. (Hunt, 2007)

Avsaknaden av forskningsbaserad kunskap är en av flera förklaringar till den konfliktfyllda diskussionen under början av 2000-talet. Den här boken försöker skildra och sammanfatta den kunskapsutveckling som skett sedan uppgivenhetssyndrom hos asylsökande flyktingbarn först beskrevs runt 2002.

215

Henry Ascher

En multifaktoriell förklaringsmodell Den samlade kunskapen talar starkt emot reducerade förklaringsmodeller. Det finns ingen enkel faktor som kan förklara uppkomsten av uppgivenhetssyndrom hos de drabbade barnen. Modeller är till för att göra komplicerade skeenden mer begripliga och för att ge ett underlag för hur man kan och bör handla i aktuella fall. När det gäller flyktingbarn med uppgivenhetssyndrom och med annan svår psykisk ohälsa är en multifaktoriell förklaringsmodell rimlig och praktiskt användbar för att förstå skeendet, som en grund för strukturella insatser och för utredning och behandling av det enskilda barnet. En fördel med en sådan modell är att den ger utrymme för de individuella skillnader som finns mellan varje barn och varje familj. En multifaktoriell förklaringsmodell hjälper oss inte enbart att förstå att många olika faktorer kan ha betydelse, utan också att olika faktorer kan ha olika inverkan hos olika barn. Faktorerna kan grupperas i predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer (Ascher, et al., 2008). Personlighetsfaktorer och tidiga negativa erfarenheter kan vara predisponerande (se kapitel 3). Svåra traumatiska händelser, särskilt sådana som riktas mot familjen, har sannolikt stor betydelse (Godani, et al., 2008). Upplevelser av misstänkliggörande och osäkerhet samt rädsla och skräck kan sannolikt bidra till fortsatt traumatisk stress som kan utlösa uppgivenhetssymtom (Montgomery, et al., 2008). I det ljuset blir inte minst asylprocessen och barnets upplevelse av den viktig. Sådana predisponerande faktorer, särskilt i kombination med en bristande omsorgsförmåga hos föräldrar, kan sannolikt bidra till en negativ spiral av ett minskande handlingsutrymme för barnet och dess familj, förlust av tillit, tilltagande hopplöshetskänsla, depression och extrem uppgivenhet och hopplöshet. Vården kan bidra till ytterligare försämring, exempelvis om bemötandet av barnet och dess familj präglas av misstänkliggörande. När ett uppgivenhetssyndrom väl utvecklats tycks tillståndet i sig vara en faktor som bidrar till att upprätthålla och vidmakthålla barnets svåra situation. I det läget är det svårt att vända sjukdomen och när det vänder tar det lång tid innan barnet är återställt (se kapitel 9 och 10). För att åstadkomma läkning tycks det vara centralt att återskapa hopp. För ett barn med uppgivenhetssyndrom eller annan svår psykisk ohälsa är det föräldrarna som förmedlar hoppet och det är genom dem som det 216

14 Avslutande reflexioner

TABELL 14.1 Exempel på faktorer av betydelse för uppkomst, utveckling och behandling av uppgivenhetssyndrom och annan svår psykisk ohälsa hos flyktingbarn. (Ascher, et al., 2008).

1. Predisponerande faktorer

Genetik Personlighet Tidig anknytning Uppväxtförhållanden Föräldrar, familj Nätverk Omgivning, samhälle Traumatiserande upplevelser i hemlandet Krig, våld, död Förföljelse Hot Kränkande övergrepp Fängslade, försvunna, döda anhöriga

2. Utlösande faktorer

Asylprocessen Misstänkliggörande Lång väntan Avslag + upplevelse av allvarligt hot vid återvändande ± sviktande omsorgsförmåga hos föräldrar Upplevelser av våld eller hot i Sverige

3. Vidmakthållande faktorer

Tillståndet i sig Biologiska stressorer Ångest Föräldrasvikt Brister i vården

4. Läkande faktorer

Att återfå ett hopp Uppehållstillstånd Föräldrastöd Försiktig aktivering

217

Henry Ascher

sjuka barnet återfår eget hopp. I praktiken har ett uppehållstillstånd varit en nödvändig förutsättning i nästan alla fall av uppgivenhetssyndrom. Ett uppehållstillstånd är viktigt för att familjen ska kunna lägga svåra upplevelser i ursprungslandet eller under flykten bakom sig och kunna samla kraft och skapa förhoppningar om att bygga en ny framtid. ASYLPROCESSENS BET YDELSE Restriktivitet i asylbedömningarna?

Asylprocessen har visat sig vara en viktig utlösande faktor för uppgivenhetssyndrom och annan svår psykisk ohälsa. En eventuell koppling till graden av restriktivitet i asylprövningen har diskuterats. Sannolikt finns det ett samband mellan en ökad restriktivitet i bedömningarna kopplad till att bemötandet under asylprocessen präglas av en allt högre grad av misstänkliggörande (Eastmond, 2011). En sammanställning av tillgänglig statistik stödjer hypotesen om ett samband mellan ökad restriktivitet och insjuknande i uppgivenhetssyndrom. I figur 14.1 framgår att antalet nyinsjuknade barn som rapporterades i den statliga utredningen 2005 ökade samtidigt som andelen avslag i den första instansen, Migrationsverket, kraftigt ökade. Apati var ingen genväg till uppehållstillstånd som en del hävdade i debatten vid denna tid. Tvärtom fick de flesta avslag. Medias reportage om ”apatiska barn”, handlade om att barnen fick avslag och i riksdagen skrevs en motion 2005 (som blev nedröstad) om att apatiska barn skulle få uppehållstillstånd. När en rad åtgärder till sist genomfördes under 2005 som ökade andelen barn som fick stanna så sjönk antalet nyinsjuknade barn som rapporterades in till Utlänningsnämnden kraftigt (figur 14.2) (Utlänningsnämnden, 2005). Under de drygt tre månader som den tillfälliga lag som ökade möjlig heterna för barnfamiljer med upprepade avslag att få uppehållstillstånd fanns, så upphörde nyinsjuknandet. Efter 2007 blev det åter allt svårare för många barnfamiljer att få uppehållstillstånd efter en serie vägledande domar från Migrationsöverdomstolen. Kort därefter började man från olika håll i landet rapportera om alltfler nyinsjuknade barn. Därefter har det under perioder kommit rapporter från vård- och frivilligorganisationer i landet

218

14 Avslutande reflexioner 200 182

180 160 143

140 120 100 80

60 40 15

20 0

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

Andel avslag 38,0 totalt (%)

47,9

54,9

58,5

72,4

79,7

85,4

91,4

88,2

62,4

FIGUR 14.1 Antalet asylsökande barn med uppgivenhetssyndrom enligt den statliga utredarens enkät (SOU 2005:2) och andelen avslag per år av fattade beslut (inklusive Dublinärenden och avskrivna ärenden) i första beslutsinstans.

om många barn med uppgivenhetssyndrom och dessa uppgifter tycks öka under perioder när restriktiviteten åter ökat i asylbedömningar. En mer samordnad lägesrapport publicerades 2012 av Etikkommissionen i Sverige (Johansson Blight, et al., 2012). Den beskrev 30 barn med upp givenhetssyndrom där avvisningsbeslut fattats. De flesta familjerna, och även barnen själva, hade upplevt mycket svåra potentiellt traumatiserande händelser: dödshot, misshandel, våldtäkt, kidnappning, frihetsberövande och/ eller tortyr. I de flesta fall hade dessa uppgifter inte framkommit under asylutredningarna utan först efter att definitivt besluten fattats i asylärendena. Det talar för att asylprocessen brister i utredningen av barns egna asylskäl. För en del av dessa barn har besluten omprövats efter att Etikkommissionens rapport släpptes och de har senare beviljats uppehållstillstånd. Sammanfattningsvis ser det alltså ut att finnas ett tidsmässigt samband mellan en restriktivare asylbedömning och ett ökat antal barn med svåra © F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

219

Henry Ascher

35 30 25

Antal

20 15 10 5 0

Apr Maj Juni Juli Aug Sep Okt Nov Dec Jan Feb Mars Apr Maj Juni Juli Aug Sep Okt Nov a) b) c) d) - 04 - 05

FIGUR 14.2 Antal nyinkomna ärenden av barn med uppgivenhetssyndrom till Utlänningsnämnden (Utlänningsnämnden 2005). Vid tidpunkten a) beslutade Utlänningsnämnden att överlämna ett ärende med ett barn med uppgivenhetssyndrom till regeringen för ett vägledande beslut. Samtidigt bestämdes att alla beslut som rörde familjer med sådana barn skulle frysas i väntan på regeringens bedömning. Vid b) fattade regeringen ett beslut som innebar en öppning för en generösare bedömning av barn med uppgivenhetssyndrom och andra svårt sjuka barn. Vid c) fattade den dåvarande socialdemokratiska regeringen, efter påtryckningar från Miljöpartiet och Vänsterpartiet, beslut om en tillfällig lag som gav de drabbade barnen och andra som fått upprepade avslag och kanske levde gömda, möjligheter till en ny prövning. Vid d) trädde den tillfälliga lagen i kraft under 3 ½ månad.

uppgivenhetssyndrom. En rimlig slutsats är att insjuknandet inte ökar i samband med att det blir något lättare att få uppehållstillstånd, utan snarare som en följd av att fler dörrar stängs och att hoppet minskar. Trots mycket diskussion fattas fortfarande avvisningsbeslut av barn med uppgivenhetssyndrom och andra barn med svår psykisk ohälsa. Asylprocessens längd

En annan faktor som diskuterats är asylprocessens längd. Tanken är att ju längre barnen och deras familjer befinner sig i en period av ovisshet, desto

220

14 Avslutande reflexioner

större är påfrestningarna och risken för utveckling av ett uppgivenhetssyndrom. Hypotesen motsägs av de resultat som framkom i den statliga utredningens enkät (Statens Offentliga Utredningar, 2005). Där visade det sig att i över hälften av fallen hade högsta insats ännu inte fattat något beslut. I över en tredjedel av fallen hade familjerna inte ens fått ett första beslut. Vissa av barnen var sjuka redan vid ankomsten till Sverige. Däremot talar erfarenheter från Stockholm för att hos ett barn som utvecklat uppgivenhetssymtom tycks tiden till ett beslut om uppehållstillstånd relaterat till hur lång tid tillfrisknandet tar.

Tidigare kontroverser Kring många av de frågor som tidigare var kontroversiella och omdiskuterade finns idag mer kunskap och enighet. ET T NY T T OCH UNIK T TILLSTÅND?

En av de hypoteser som framfördes i debatten var att uppgivenhetssyndrom var ett helt nytt och tidigare inte beskrivet tillstånd. Men, som framgår både av det inledande citatet i denna bok ur Selma Lagerlöfs ”En herrgårdssägen” från 1899 och i kapitel 2 i denna bok, så var det inte obekant. Selma Lagerlöf beskriver ett tillstånd, ”skendöd”, som uppenbart måste varit så välbekant för dåtidens läsare att hon måste reservera sig genom att skriva att berättelsen tilldrog sig för länge sedan i avlägsna delar av Värmland utan tillgång till läkare. Undermeningen är att man annars omedelbart hade ställt den då väl bekanta diagnosen. Också i filmer och annan skönlitteratur har uppgivenhetstillstånd hos barn och vuxna beskrivits även om inte den termen använts. Ett exempel är den norske författaren Lars Saabye Christensens roman Halvbrodern (Saabye Christensen, 2002). Ett annat är John Grishams roman Klienten som också filmatiserats (Grisham, 1994). Det finns också flera berättelser om den här typen av reaktioner hos människor som utsatts för krig och våld, till exempel från nazisternas koncentrationsläger (där begreppet ”muselmänner” användes om fångar som gett upp, se vidare kapitel 2), efter andra världskriget (Sereny, 2002), från

221

Henry Ascher

belägringen av det palestinska flyktinglägret Tel el Zaatar i Beirut på 1970talet, från Rwanda och Falluja. Professor Rolf Zetterström1 har beskrivit att han som nyutexaminerad läkare mötte apatiska barn på Stockholms barnsjukhus i början av 1950-talet (Radioprogrammet Barnen 2006-04-28, Sveriges Radio). Det rörde sig om inlagda små barn där föräldrarna endast fick besöka barnen sällan eftersom barnen blev så ledsna då de gick. Detta liknade sannolikt de så kallade anaklitiska depressioner som beskrevs av Spitz i mitten av 1940-talet hos institutionsbehandlade barn som inte fick kärlek och stimulans (Dhossche, et al., 2012). Uppgivenhetsliknande tillstånd hos barn finns även beskrivna i medicinsk facklitteratur, till exempel i en barnpsykiatrisk lärobok från denna tid liksom i en genomgång av barnpsykiatriska patienter och i en lärobok i försvars- och katastrofpsykiatri (Annell, 1958, Nylander, 1959, Otto, et al., 1982). Uppgivenhetstillstånd är alltså varken nytt eller specifikt svenskt. Det finns en del tidigare rapporter om uppgivenhetstillstånd hos asylsökande, exempelvis barn med uppgivenhet och stumhet från Australien där man tidigare isolerade asylsökande i låsta förläggningar under flera år (2004) (SVT1 Aktuellt. Intervju med Z Steele, 2005-05-31). I Sverige finns det också beskrivet att asylsökande kvinnor från Bangladesh som utsatts för våldtäkter och andra övergrepp under 1990-talet efter avslagsbeslut blev apatiska under långa perioder. Även från Norge finns beskrivningar av flyktingbarn med passivitet och apati som har likheter med de beskrivna barnen i Sverige (Ekblad, et al., 2005). SIMULERING, FÖRGIFTNING ELLER FÖRÄLDRAPÅVERK AN?

En hypotes har varit att barnen simulerar. Mot detta talar att många barn observerades dygnet runt under långa inläggningsperioder på BUP och på barnmedicinska avdelningar. Där var det lätt att konstatera att de inte var uppe och sprang eller åt när de trodde att ingen såg dem. Det var inte heller svårt att inse att barn inte kan låtsas ha så svåra symtom under många 1 Professor Rolf Zetterström (1920–2011) var professor i pediatrik och internationellt känd bland annat för sin forskning inom neonatologi. Han var engagerad i etiska och humanitära frågor och var också aktiv i Svenska Barnläkarföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn.

222

14 Avslutande reflexioner

månader i sträck. Inte heller att föräldrar kan tvinga sina barn till ett sådant beteende utan att det upptäcks. Inte i något fall bland de hundratals sjuka barn som beskrevs i regeringens utredning eller i andra fallbeskrivningar och rapporter har man kunnat belägga att så skulle skett. Överläkare Olle Jeppsson på Huddinge sjukhus mätte de svårast sjuka barnens ämnesomsättning och fann den så låg att den knappt var tillräcklig för att överleva (se kapitel 11). Detta talade starkt emot att barnen var uppe och sprang om nätterna eller rörde sig viljemässigt när ingen såg på. En annan hypotes var att föräldrarna förgiftade sina barn. Det undersöktes grundligt. Något läkemedel eller annan substans som ger uppgivenhetssymtom av de slag dessa barn visade kunde inte hittas. Mot förgiftningshypotesen talade också det faktum att det skulle krävas en mycket hög medicinsk kompetens hos föräldrarna för att under många månader och år hålla ett barn kontinuerligt nedsövt. Risken är stor att man någon gång ger lite för mycket av substansen, med följden att barnet dör, eller för lite, vilket leder till att barnet vaknar. Eftersom de flesta föräldrar till barn med uppgivenhetssyndrom har en reducerad omvårdnadskapacitet, är det orimligt att tro att de skulle kunna klara av detta. Under de omständigheter som de här familjerna lever, skulle det vara mycket svårt också för specialistutbildade läkare att droga barn på ett sådant sätt. Anklagelsen om förgiftning kunde senare också avvisas i en studie av 16 barn med uppgivenhetssyndrom där 22 blod- eller urinprover undersöktes utan att man kunde finna några spår av lugnande medicin eller andra droger (Aronsson, et al., 2009). Det finns inte rapporterat något enda bekräftat fall av förgiftning, varken i vetenskapliga eller juridiska sammanhang. Också Münchausen syndrome by proxy fanns på listan över möjliga diagnoser. Det är ett ovanligt tillstånd där föräldrar för sjukvården beskriver och simulerar symtom hos sina barn som talar för allvarlig sjukdom. Föräldrarna kan simulera vilket tillstånd som helst och det finns fallbeskrivningar i den medicinska litteraturen som beskriver hur vårdpersonal lurats till att utföra omfattande ingrepp på barn där man senare konstaterat att de var helt friska. Orsaken till tillståndet är en ovanlig, mycket allvarlig personlighetsstörning hos föräldern som påverkar föräldra-barnrelationen på ett allvarligt och patologiskt sätt. Föräldra-barnrelationerna hos barn med uppgivenhetssyndrom ser dock helt annorlunda ut. I litteraturen saknas beskrivningar av epidemisk spridning av Münchausen by proxy och med den personlig© F ö rfattarna oc h S tudentlitteratur

223

Henry Ascher

hets- och relationsstörning som finns som grund för tillståndet är en sådan spridning knappast trolig. Det är ett ovanligt syndrom och det förefaller därför högst osannolikt att det skulle kunna förklara uppkomsten av alla barn med uppgivenhetssyndrom. Det utesluter förstås inte att det bland de hundratals rapporterade fallen skulle kunna finnas något eller några fall, men hittills har inte något sådant fall rapporterats. MEDIAS ROLL

En annan hypotes som diskuterades var om medias omfattande rapportering om de så kallade ”apatiska barnen” kunde ha bidragit till en spridningseffekt. En faktor som talar emot det är att det första längre reportaget om ett barn med uppgivenhetssyndrom sändes först i oktober 2003. Det handlade inte om ett barn som fick uppehållstillstånd utan om en flicka som avvisades (Tamas, 2010). Enligt Gellert Tamas granskning av medias rapportering var det först i april 2004, efter publiceringen av Andreas Tunströms sammanställning (Tunström, 2004), som den mediala uppmärksamheten tog fart på allvar (Tamas, 2010). Beteckningen ”apatiska barn” började användas av media först i maj 2004. Av figur 14.1 framgår att den kraftiga ökningen av insjuknade barn hade börjat långt tidigare. ÄR TILLSTÅNDET ÄR KOPPLAT TILL VISSA KULTURER?

En annan hypotes som diskuterades var om uppgivenhetssyndrom kan ha en kulturell koppling. Orsaken var att man fann en misstänkt överrepresentation bland barn från forna Jugoslavien, liksom bland barn från centralasiat iska republiker i det tidigare Sovjetunionen. I den enkät som gjordes av den statliga utredaren kom nästan 85 procent av barnen med uppgivenhetssyndrom från de tidigare länderna Sovjetunionen (53 procent) och Jugoslavien (31,4 procent), i de fall uppgifter fanns tillgängliga om barnets ursprungsland (Statens Offentliga Utredningar, 2005). Tankar om en koppling till de tidigare politiska systemen i dessa områden framfördes. Man pekade på att barn från vissa flyktinggrupper, såsom somalier, snarast tycktes underrepresenterade. Kritiska synpunkter mot dessa hypoteser var att man använde kulturbegreppet allt för generaliserande och mekaniskt, att kopplingen var mycket oklar mellan å ena sidan ”kulturen” eller ett tidigare politiskt system och å andra 224

14 Avslutande reflexioner

sidan utvecklingen av barnens tillstånd. Hur ser en sådan koppling mellan orsak, förmedlande mekanismer och effekten ut? En alternativ förklaring till en överrepresentation av barn från vissa länder skulle kunna vara en olycklig kombination mellan å ena sidan karaktären av förföljelser, våld och övergrepp i ett land och å andra sidan hur asylansökningar från dessa länder bedöms av migrationsmyndigheterna. En kombination av djupt kränkande våld såsom sexuella övergrepp av föräldrar och/eller barn, kidnappningar, misshandel eller dödande av närstående inför barnen och en hög nivå av misstroende och avslag av asylansökningar från dessa länder är vanligt hos barn med svåra uppgivenhetssyndrom (Godani, et al., 2008). Det skulle kunna bidra till en hög förekomst av förlust av hopp och uppgivenhet bland familjer från dessa länder. När det gällde före detta sovjetrepubliker2 så var avslagsfrekvensen mycket hög mellan 1999 och 2005 (vid det första beslutet i Migrationsverket över 90 procent).

Kvarstående oklarheter Även om mycket klarnat runt barn med uppgivenhetssyndrom och annan svår psykisk ohälsa, finns en fortsatt diskussion kring frågor där oklarheter kvarstår eller där olika uppfattningar och perspektiv förekommer. DIAGNOS

Den kliniska bilden av barn med uppgivenhetssyndrom har grundläggande gemensamma drag, men också skillnader både mellan olika barn och hos ett och samma barn över tid. De grundläggande symtomen beskrivs i Appendix 1. Under våren 2013 har Socialstyrelsen beslutat att en specifik diagnoskod för barn med uppgivenhetssyndrom skall införas i den svenska versionen av ICD-10 från 1 januari 2014. Dessutom införs en tilläggskod för att ange att tillståndet har samband med flyktingskap och asylsökande. Man menar att det är av värde att synliggöra tillståndet också i sjukdomsklassifikationen. Genom att en särskild diagnoskod tillskapas underlättas epidemiologiska studier av förekomsten, dess förändringar över tid liksom av uppföljning 2 Armenien, Azerbajdzjan, Georgien, Kazakstan, Kirgizistan, Tadzjikistan och Uzbekistan.

225

Henry Ascher

av förlopp och behandling och annan klinisk forskning. De två koder som införs är: • F32.3A Uppgivenhetssyndrom

• Z65.8A Problem som har samband med flyktingskap och

asylsökande (tilläggskod)

De två koderna kan användas tillsammans och den senare koden kan även användas tillsammans med annan psykiatrisk eller somatisk diagnos. VARFÖR SÅ MÅNGA OCH SÅ PLÖTSLIGT?

Även om många faktorer klarnat kring uppkomsten av uppgivenhetssyndrom hos flyktingbarn är det inte helt enkelt att förstå varför så många insjuknade samtidigt och varför liknande situationer inte finns beskrivna från andra länder. Här kan vi ha hypoteser, men i dagsläget finns inga säkra svar.

Långtidsprognos Med en intensiv, patientfokuserad och väl utformad behandling och permanent uppehållstillstånd verkar prognosen god för de drabbade barnen, åtminstone på kort sikt (se kapitel 9 och 10). Dock saknas ännu uppföljningar på längre sikt och rehabiliteringsprocessen tar oftast många månader. Återkomsten av ADL-funktioner tycks ske i omvänd ordning som de förlorats. Många barn återgår till skola och vänner och tycks fungera bra. Flera försök till uppföljande studier har gjorts, men de flesta barn som tidigare haft uppgivenhetssyndrom har avböjt att medverka. Motivet är vanligen att de inte vill tänka på den tiden. Enstaka fallbeskrivningar finns, till exempel i kapitel 8. En studie av fem barn och unga vuxna publicerades nyligen och stödjer tidigare beskrivningar av en god prognos (Forslund, et al., 2012).

Avslutande ord Idag har röken från tidigare konflikter om ”de apatiska barnen” skingrats. På många håll finns en fungerande vårdorganisation med en gedigen erfarenhet av att behandla dessa barn och andra flyktingbarn med svår psykisk ohälsa. 226

14 Avslutande reflexioner

Erfarenheter har sammanställts, utbytts och diskuterats, bland annat vid två vetenskapliga konferenser där också olika hypoteser prövats (Lindberg, et al., 2005, Ascher, et al., 2008). Det finns idag en hög grad av enighet inom vårdprofessionen, men behoven av kunskap och vägledning är fortfarande stora hos många som möter barn med uppgivenhetssyndrom och deras familjer. Under 2013 har Socialstyrelsen publicerat en vägledning för personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård om barn med uppgivenhetssyndrom (Socialstyrelsen, 2013). Den är efterlängtad. Redan 2005 efterfrågades en sådan. Tillsammans med denna bok hoppas vi att vårdpersonal och andra runt flyktingbarn med svår psykisk ohälsa och deras familjer ska få stöd i sitt viktiga arbete. Med kunskap och organiserade i väl fungerande team och nätverk finns det mycket vi kan göra för att förebygga och behandla. Genom att ständigt lära, reflektera, diskutera och samla kunskaper och erfarenheter kan vi gå från apati till aktivitet.

Referenser Annell, A. (1958). Psykogena psykoser. I: Annell, A. (red.). Elementär barnpsykiatri. Stockholm: Svenska Bokförlaget/Norstedts–Bonniers. Aronsson, B., Wiberg, C., Sandstedt, P. & Hjern, A. (2009). Asylum-seeking children with severe loss of activities of daily living: Clinical signs and course during rehabilitation. Acta Pædiatrica, 98, 1977–81. Ascher, H & Gustavsson, T. (2008). Klargörande vetenskaplig konferens om barn med uppgivenhetssymtom. Läkartidningen, 105, 31–3. Bodegård, G. (2005). Pervasive loss of function in asylum-seeking children in Sweden. Acta Pædiatrica, 94, 1706–7. Dhossche, D., Ross, C. & Stoppelheim, L. (2012). The role of deprivation, abuse and trauma in pediatric catatonia without a clear medical cause. Acta Psychiatrica Scandinavica, 125, 25–32. Eastmond, M. (2011). Egalitarian Ambitions, Constructions of Difference: The Paradoxes of Refugee Integration in Sweden. Journal of Ethnic and Migration Studies, 37, 277–95. Ekblad, S. & Raundalen, M. (2005). Asylsökande barn… myndigheter väntar och kräver ”fakta på bordet”. All nödvändig kunskap finns redan – anklagelse om simulering förkastlig. Läkartidningen, 102, 2082–3.

227

Henry Ascher

Forslund, CM. & Johansson, BA. (2012). Pervasive refusal syndrome among inpatient asylum-seeking children and adolescents: A follow–up study. European Child and Adolescent Psychiatry, Godani, G., Bodegård, G. & Rydelius, P-A. (2008). Bördan de kom med. Rapport från forskningsprojektet: Barn i asylprocessen som utvecklade uppgivenhetssymtom i sverige. Stockholm: Karolinska Institutet och Rädda Barnen. Grisham J. (1994). Klienten. Stockholm: Albert Bonniers förlag. Human Rights and Equal Opportunity Commission. (2004). A last resort? National inquiry into children in immigration detention. Sydney: Human Rights and Equal Opportunity Commission. Hunt, P. (2007). Mission to Sweden. Report of the special rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health. United Nations General Assembly, Human Rights Council. Johansson Blight, K., Doraio, A., Wilks, E. & Hultcrantz, E. (2012). Barnen utan röst. Lägesrapport angående barn med svåra uppgivenhetssymtom som fått avslag på ansökan om asyl och skydd i Sverige. Uppsala: Etikkommissionen i Sverige. Lask, B., Britten, C., Kroll, L., Magagna, J. & Tranter, M. (1991). Children with pervasive refusal. Archives of Disease in Childhood, 66, 866–9. Lindberg, T. & Sundelin, C. (2005). Apatiska barn – var står vetenskapen idag? Läkartidningen, 102, 1338–45. Montgomery, E. & Foldspang, A. (2008). Discrimination, mental problems and social adaptation in young refugees. Eur J Public Health, 18, 156–61. Nunn, K. & Thompson, S. (1996). The pervasive refusal syndrome: Learned helplessness and hopelessness. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 1, 121–32. Nylander, I. (1959). Physical symptoms and psychogenic etiology: An investigation of consultation material. Acta Pædiatrica Supplement, 48 (suppl 117), 69–77. Otto, U., Bliding, Å., Fries, H. & Lundin, T. (1982). Katastrof- och försvars psykiatri. Lund: Studentlitteratur. Saabye Christensen, L. (2002). Halvbrodern. Stockholm: Wahlström & Widstrand. Sereny, G. (2002). Tyskt trauma. Stockholm: Ordfront. Socialstyrelsen. (2013). Barn med uppgivenhetssymtom. En vägledning för personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård om stöd och vård av barnen och deras familjer. Stockholm: Socialstyrelsen.

228

14 Avslutande reflexioner

Statens Offentliga Utredningar. (2005). Asylsökande barn med uppgivenhetssymtom – kunskapsöversikt och kartläggning. Uppdaterad version. Rapport från den nationella samordnaren för barn i asylprocessen med uppgivenhetssyndrom. SOU 2005:2. Stockholm. Tamas, G. (2010). De apatiska: Om makt, myter och manipulation. Stockholm: Natur & Kultur. Tunström, A. (2004). Barn som gett upp. Enkät angående asylsökande barn sorn vårdats på barnpsykiatrisk klinik under år 2003. Stockholm: Flyktingenheten BUP, Stockholms läns landsting. Utlänningsnämnden. (2005). Rapport avseende ärenden rörande barn med uppgivenhetssymtom. Stockholm: Utlänningsnämnden.

229