Skulpturen âGzim och den frusna sjönâ av Knutte Wester, 2011. Verket har visats pĂ„ Galleri Andersson/Sandström Stockholm/UmeĂ„ och finns nu i korsningen Smedjegatan/Sturegatan i centrala VĂ€sterĂ„s.
Kopieringsförbud Detta verk Àr skyddat av upphovsrÀttslagen. Kopiering, utöver lÀrares begrÀnsade rÀtt att kopiera för undervisningsbruk enligt Bonus Presskopias skolkopieringsavtal, Àr förbjuden. För information om avtalet hÀnvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Presskopia. Den som bryter mot lagen om upphovsrÀtt kan Ätalas av allmÀn Äklagare och dömas till böter eller fÀngelse i upp till tvÄ Är samt bli skyldig att erlÀgga ersÀttning till upphovsman eller rÀttsinnehavare. Denna trycksak Àr miljöanpassad, bÄde nÀr det gÀller papper och tryckprocess.
Art.nr 33857 ISBN 978-91-44-06815-2 Upplaga 1:2 ©âFörfattarna och Studentlitteratur 2013 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Textredaktör: Cajsa Malmström Omslagslayout: Fredrik Svensson/Supervisual Nordic Omslagsfoto: Alexandra Ellis Printed by Eurographic Danmark A/S, Denmark 2014
INNEHĂ LL
Förordâ 13 H e n ry A s c h e r
Om författarnaâ 19 K apitel 1
Introduktionâ 23
H e n ry A s c h e r & A n de r s H j e r n Eugeniahemmet â den första vetenskapen vĂ€xer framâ 25 Diagnostikâ25 PĂ„frestningar och konflikterâ 26 Bokens innehĂ„llâ 26 Referenserâ30 K apitel 2
Apati och uppgivenhet Ă€r inget nytt fenomenâ 31
M agn u s K i h l b om Livshotande psykosomatiska reaktionerâ 31 Fysiologiska, psykologiska och sociologiska förklaringar â 33 Omedvetna processerâ 36 Att förklara avvikande beteendeâ 38 Sammanfattningâ41 Referenser â 42
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
3
InnehÄll K apitel 3
Trauma, stress och uppgivenhetâ 45
H e n ry A s c h e r & A n de r s H j e r n Stress â 45 Asylprocessen â en lĂ„ngvarig stressâ 48 Traumaâ48 Traumatisk stressâ 49 Faktorer som pĂ„verkar barns reaktioner efter traumaâ 52 Ă lder och utvecklingâ 52 Genetik och genetisk programmeringâ 53 Personlighetâ53 Traumats karaktĂ€râ 54 FörĂ€ldrar och anknytningâ 54 NĂ€tverketâ55 Asylprocessen â 55 PTSD, depression och HPA-axelnâ 55 Uppgivenhet och neurobiologiâ 56 Sammanfattningâ58 Referenserâ58 K apitel 4
Effekter av lĂ„ngvarig extrem stress pĂ„ relationen mellan förĂ€ldrar och barnâ 61
K j e r s t i n A l mqv i s t StressâsĂ„rbarhetsmodellenâ61 Anknytningsteorinâ63 FörĂ€ldrars omsorgsförmĂ„gaâ 66 VĂ„ld och faraâ 68 Ă ngest och skrĂ€ckâ 70 Vad kĂ€nnetecknar asylprocessen ur ett utvecklingspsykologiskt perspektiv?â 74 Reaktioner och symtom hos asylsökande barnâ 77 Sammanfattningâ79 Referenserâ80
4
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
InnehÄll K apitel 5
Att möta barn som gett upp â 83
En frĂ„ga om vetenskap, rĂ€ttigheter, etik och mĂ€nniskosyn L a r s H Gu s ta f s s on Det vetenskapliga perspektivetâ 84 RĂ€ttighetsperspektivetâ86 Det etiska perspektivetâ 88 MĂ€nniskosynâ92 Sammanfattningâ93 K apitel 6
OmĂ€nskligheten trĂ€nger sig pĂ„â 95
Ol l e J e pp s s on Hur kunde det bli sĂ„?â 96 Rationalitet utan moralâ 98 K apitel 7
Att förebygga uppgivenhetssymtom och annan allvarlig psykisk ohĂ€lsa hos asylsökande och gömda barnâ 99
A n de r s H j e r n En modell för flyktingstressâ 100 Individâ100 Relationerâ100 Kontext = sammanhangâ 101 Förebyggande arbeteâ 102 PrimĂ€rpreventionâ102 Socialt stödâ 104 Att pĂ„verka kontextenâ 108 Bör nyanlĂ€nda flyktingbarn uppmuntras att prata om smĂ€rtsamma minnen?â110 Att möta flyktingars Ă„ngestâ 112 SekundĂ€rpreventionâ112 Sammanfattningâ113 Referenserâ114 LĂ€stipsâ115
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
5
InnehÄll K apitel 8
Diagnostik och differentialdiagnostikâ 117
I nge m a r E ng s t röm Apatiâ120 Stupor och katatoniâ 122 Stuporâ122 Katatoniâ124 Möjliga diagnoserâ 125 Depressionâ125 Pervasive refusal syndromeâ 127 Selektiv mutismâ 129 Kroniskt trötthetssyndromâ 129 Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD)â 129 Diagnostiska övervĂ€gandenâ 131 Att vara apatiskâ 132 Sammanfattningâ133 Referenserâ134 K apitel 9
Organisation och behandling â erfarenheter frĂ„n Stockholmâ 137
L o t ta W i be rg Spa nge n be rg Kan man behandla svĂ„ra uppgivenhetssymtom?â 138 Det uppgivna tillstĂ„ndet â och familjenâ 139 VĂ„rdbehov och organisationâ 140 Somatisk barnsjukvĂ„rdâ 140 Barn- och ungdomspsykiatriâ 141 Vuxenpsykiatri â 142 NĂ€tverksarbete â 142 NĂ€tverksmötenâ144 Det tvĂ€rprofessionella samarbetetâ 144 Behandlingsarbete med fokus pĂ„ strukturâ 146 Raserat familjesystemâ 146 Fokus pĂ„ relationer och samspelâ 148 Flexibilitet i tid, rum och metodâ 149 Yttre förutsĂ€ttningarâ 150
6
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
InnehÄll
Rehabiliteringâ152 NĂ€r vĂ€ndpunkten kommerâ 152 Tillfrisknandets svĂ„righeterâ 154 Sammanfattningâ156 Referenserâ157 K apitel 10
Familjebehandling pĂ„ sjukhus â erfarenheter frĂ„n Malmöâ 159
Joh a n na E r i k s s on, K e r s t i n K v i s t, M aja L a s tav ic a & K r i s t i na Björ k Familjen i fokusâ 159 FörhĂ„llningssĂ€ttâ160 Att aktivera barnet tillsammans med förĂ€ldrarnaâ 161 Veckoschemaâ162 Terapeutiskt förhĂ„llningssĂ€ttâ 166 Motorisk och sensorisk stimuleringâ 167 Ăvrig sjukgymnastikâ 167 Sammanfattningâ168 LĂ€stipsâ168 K apitel 11
Nutritionsbehandling av barn med uppgivenhetssyndromâ 169
Ol l e J e pp s s on Akut vĂ€tske- och nĂ€ringsbristâ 170 LĂ„ngsiktiga nĂ€ringsproblemâ 171 SĂ€rskilda svĂ„righeterâ 172 Ăverskattning av energibehovenâ 172 Risk för refeeding-syndromâ 173 Sammanfattningâ175 Referenserâ176
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
7
InnehÄll K apitel 12
SĂ„ kan du som behandlare pĂ„verkasâ 177
E va A n de r s s on-W i l k s Mötet med traumatiserade patienterâ 177 Vikarierande traumatiseringâ 178 SekundĂ€r traumatisk stressâ 179 Mötet med apatiska barnâ 180 Parallellprocessâ181 Uppgivenhet inför det primĂ€ra lidandetâ 181 Riskfaktorer och strategier mot negativ pĂ„verkanâ 184 Sammanfattningâ186 Referenserâ187 K apitel 13
SĂ„ hĂ€r fungerar asylprocessenâ 189
A n na Lu n dbe rg RĂ€tten till asylâ 189 Vad sĂ€ger det svenska regelverket?â 190 Barnets bĂ€sta och asylsökande barnâ 193 Familjen Leniâ 199 Vad hĂ€nder efter slutgiltigt avslag? â 205 Att gĂ„ under jordenâ 207 Sammanfattningâ208 Referenserâ212 LĂ€stipsâ214 K apitel 14
Avslutande reflexionerâ 215
H e n ry A s c h e r En multifaktoriell förklaringsmodellâ 216 Asylprocessens betydelseâ 218 Tidigare kontroverserâ 221 Ett nytt och unikt tillstĂ„nd?â 221 Simulering, förgiftning eller förĂ€ldrapĂ„verkan?â 222 Medias rollâ 224 Ăr tillstĂ„ndet Ă€r kopplat till vissa kulturer?â 224
8
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
InnehÄll
KvarstĂ„ende oklarheterâ 225 Diagnosâ225 Varför sĂ„ mĂ„nga och sĂ„ plötsligt?â 226 LĂ„ngtidsprognosâ226 Avslutande ordâ 226 Referenserâ227
Appendix 1 â Bedömningskriterierâ 231 MAsT bedömningsskalaâ 231 Bedömningsskala efter BodegĂ„rdâ 232
Appendix 2â 235 PM, Sachsska Barnsjukhuset, 2012â 235
Person- och sakregisterâ 239
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
9
FĂRORD H e n ry A s ch e r
Den treĂ„riga pojken sitter i sin pappas knĂ€ framför mig. Han Ă€r spĂ€nd, tittar sig omkring med stora, rĂ€dda ögon och lyssnar uppmĂ€rksamt pĂ„ alla ljud i den bullriga lilla kliniken. NĂ„gon slĂ„r igen en dörr. Pojken hoppar till. Kriget har pĂ„gĂ„tt i drygt en vecka. Det inleddes med att stridsplan bombade nĂ„gra av Beiruts förorter, just dĂ€r familjen bodde. I en paus mellan bombvĂ„gorna sprang förĂ€ldrarna med pojken i famnen till sin bil för att fly. De passerade sina grannar som lĂ„g döda pĂ„ gatan. LĂ„ngsamt och pĂ„ smĂ„ vĂ€gar tog de sig norrut för att komma undan striderna. Men sĂ„ hamnade de mitt i ett bombanfall. Familjen tvingades rusa ut ur bilen och söka skydd. Pappan försökte skydda pojken med sin kropp och trĂ€ffades av splitter. Till sist kom familjen fram till flyktinglĂ€gret i norr dĂ€r de sökte upp den klinik dĂ€r jag dĂ„ arbetar. Vi lĂ€gger om pappans skador. Han Ă€r orolig för sin treĂ„ring. â Han har slutat att prata. Och han sover inte. Vad ska vi göra?
FörĂ€ldrarna tittar pĂ„ mig. Deras förhoppningar brĂ€nner i mig. I huvudet söker jag desperat igenom alla förelĂ€sningar, de tusentals sidorna av lĂ€roböcker, kompendier, anteckningar, seminarier jag har med mig frĂ„n min utbildning. Jag hör mig sjĂ€lv sĂ€ga nĂ„got om treĂ„ringars behov av trygghet och Ă„terkommande rutiner och hör genast hur fel det blir. Familjen delar ett klassrum tillsammans med ett tiotal andra familjer i lĂ€grets skola dĂ€r tusentals flyktingar frĂ„n krigsomrĂ„dena Ă€r inhysta. PĂ„ havet inom synhĂ„ll frĂ„n lĂ€gret ligger fartyg med kanonerna riktade mot oss. Dagligen flyger bombplanen över lĂ€gret. Ănnu har de bara flugit över, men vi vet inte om eller hur eller nĂ€r ocksĂ„ detta flyktinglĂ€ger kommer att angripas.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
13
Förord
Framför mig sitter den treĂ„rige pojken, skrĂ€md av upplevelser som Ă€r fullstĂ€ndigt obegripliga för honom och som raserat hans bild av tillvaron som förutsĂ€gbar och trygg. Omkring honom finns hans mamma och pappa som gör sitt yttersta för att skydda sitt barn under desperata omstĂ€ndigheter de inte kan pĂ„verka. De Ă€r förtvivlade. Och mitt emot sitter jag. Jag förvĂ€ntas vara experten som ska komma med de förlösande och undergörande svaren och lösningarna i en omöjlig situation. En övervĂ€ldigande och plötslig kĂ€nsla av maktlöshet och uppgivenhet blandar sig med de senaste veckornas konstanta spĂ€nning. Samtidigt finns en ilska: fĂ„r det verkligen gĂ„ till sĂ„ hĂ€r? Ska barn och oskyldiga civila tillĂ„tas bli offer för militĂ€r övermakt? Ăr vĂ€rlden sĂ„ hĂ€r orĂ€ttvis? Minnet frĂ„n den lilla pojken i det palestinska flyktinglĂ€gret Nahr el Bared i norra Libanon under Israels invasion av Libanon 1982 ligger lĂ„ngt tillbaka i tiden. Men det Ă€r ett starkt minne. Jag hade inte arbetat sĂ„ lĂ€nge som lĂ€kare. Pojken fick mig att tydligt inse att de medicinska kunskaperna enbart beskriver nĂ„gra av de mĂ„nga faktorer som pĂ„verkar hĂ€lsan. Yttre faktorer spelar en stor roll. Och hĂ€r rĂ€cker det inte med enbart de medicinska lĂ€robokskunskaperna vi har med oss frĂ„n vĂ„ra utbildningar. Verkligheten stĂ€ller oss ibland inför situationer dĂ€r kartan inte lĂ€ngre stĂ€mmer. VĂ„r medicinska kunskap Ă€r alltför begrĂ€nsad. Vi har inte nĂ„got att gĂ„ efter. Mötet med den treĂ„rige pojken blev för mig en stark upplevelse av detta. Denna insikt har Ă„terkommit av och till under mina yrkesverksamma Ă„r. Jag har mött sjuka barn, ibland svĂ„rt sjuka. Barn vars tillstĂ„nd inte stĂ€mt överens med kĂ€nda sjukdomar, dĂ€r sjukdomsförlopp eller behandlingsreaktioner avvikit frĂ„n det i litteraturen beskrivna eller dĂ€r barnen, eller deras förĂ€ldrar, reagerat pĂ„ ett annorlunda sĂ€tt Ă€n det förvĂ€ntade. NĂ€r den trygghet som vĂ„r professionella yrkeskompetens och erfarenhet normalt ger oss ifrĂ„gasĂ€tts, inte nödvĂ€ndigtvis av patienten eller deras anhöriga, utan kanske av en verklighet vi inte Ă€r förberedda att hantera, kan vi reagera pĂ„ olika sĂ€tt. Vi kanske kĂ€nner oss ifrĂ„gasatta eller hotade i vĂ„r yrkesroll och som mĂ€nniskor. DĂ„ hamnar vi lĂ€tt i en position dĂ€r vi kĂ€nner behov av att försvara vĂ„r egen kompetens. Eller sĂ„ kan vi skjuta frĂ„gan ifrĂ„n oss genom att hĂ€vda att problemet inte finns beskrivet i medicinsk litteratur och dĂ€rför inte Ă€r vĂ„rt ansvar. Kanske reagerar vi med irritation. Kanske blir vi arga pĂ„ patienten, förĂ€ldrarna, barnet som hotar vĂ„r egenbild av att
14
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
Förord
vara kompetenta och professionella i vĂ„rt yrke. Men vi kan ocksĂ„ drabbas av en uppgivenhet. Kanske smittas vi till och med av den uppgivenhet som drabbat vĂ„r patient. Gemensamt för dessa, ofta omedvetna, sĂ€tt för oss att hantera vĂ„r bristande förmĂ„ga Ă€r att vi inte lyckas med att hjĂ€lpa barnet. Och oavsett vad som orsakat problemen sĂ„ Ă€r det uppenbart att barnet behöver stöd. För mĂ„nga har mötet med barn med svĂ„ra uppgivenhetssyndrom1 blivit en upplevelse av professionell maktlöshet pĂ„ ett sĂ€tt som liknar mitt möte med den treĂ„rige pojken i flyktinglĂ€gret i Libanon. Vi ser framför oss ett barn som uppenbarligen lider mycket svĂ„rt, men som inte liknar nĂ„gonting vi har erfarenhet av och vi vet inte hur vi ska kunna behandla barnet. Vi ser barn och ungdomar i fosterstĂ€llning, hjĂ€lplösa och avskĂ€rmade frĂ„n omvĂ€rlden och mötet vĂ€cker starka kĂ€nslor hos oss som stĂ„r bredvid eller har ett behandlingsansvar. Samtidigt hamnar vi i ett spĂ€nningsfĂ€lt med mĂ„nga starka Ă„sikter. En del har hĂ€vdat att barnen spelar, att förĂ€ldrarna tvingar barnen till detta tillstĂ„nd eller att de drogat dem. MisstĂ€nkliggörandet, oviljan och skuldbelĂ€ggandet av barnen som, oavsett vad orsaken till deras tillstĂ„nd Ă€r, uppenbarligen mĂ„r mycket dĂ„ligt, Ă€r nĂ„got unikt. Vi som arbetar med svĂ„rt sjuka eller utsatta barn har nog alltid mött ett stort stöd frĂ„n alla hĂ„ll i vĂ„rt arbete. Ingen stĂ„r ut med att barn har det svĂ„rt. Alla försöker göra vad de kan för att lindra ett barns plĂ„ga. Men med dessa barn har det stundtals varit helt annorlunda. Andra regler har gĂ€llt och det bidrog till att mötet med barnen blivit Ă€n mer belastande för oss som arbetat med dem. Barnen blev, utan att sjĂ€lva ha en möjlighet att bli lyssnade till, centrum för en starkt kĂ€nslomĂ€ssig och politiserad debatt. Hur kan vi dĂ„ hantera en situation nĂ€r vi som yrkesverksamma kĂ€nner oss vilsna för att det problem vi stĂ€lls inför inte kan hanteras med vĂ„ra vanliga professionella rutiner och kunskaper? Vad kan vi utgĂ„ frĂ„n nĂ€r vĂ„ra vanliga referenspunkter saknas eller inte rĂ€cker till? Dessa frĂ„gor blev nödvĂ€ndiga att diskutera nĂ€r vi för nĂ„gra Ă„r sedan stĂ€lldes inför barn med svĂ„ra uppgivenhetssyndrom och hamnade mitt i den starkt kĂ€nslomĂ€ssiga och politiskt laddade debatten. FrĂ„gan diskute1â Dessa barn kallas ofta ocksĂ„ för apatiska barn. I denna bok anvĂ€nds i första hand begreppet uppgivenhetssyndrom.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
15
Förord
rades intensivt bland annat i Svenska BarnlÀkarföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn. Vi kom fram till tvÄ viktiga utgÄngspunkter att arbeta utifrÄn, tvÄ vÀgledande principer för att kunna upprÀtthÄlla ett professionellt förhÄllningssÀtt. Den första utgÄngspunkten var pÄ sÀtt och vis given utifrÄn vÄr yrkesmÀssiga utgÄngspunkt: att arbeta utifrÄn vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebÀr ett sÀtt att hantera vÄr egen kunskapsbrist, dels genom att söka reda pÄ den kunskap som kunde finnas, dels genom att utveckla ny kunskap pÄ ett systematiskt och vetenskapligt kritiskt sÀtt. Den andra utgÄngspunkten var inte lika sjÀlvklar. Men likafullt visade den sig vara vÀldigt viktig: att arbeta utifrÄn ett barnrÀttighetsperspektiv med barnets bÀsta som vÀgledande princip. Det innebÀr exempelvis att Àven om vi inte har ett namn pÄ tillstÄndet och Àven om vi i utgÄngslÀget inte vet hur vi ska behandla sÄ kan vi ÀndÄ utifrÄn barnets behov arbeta för att lindra barnets lidande. Detta betyder att vi behöver strÀva efter att ha ett öppet förhÄllningssÀtt som drivs av en nyfikenhet och vilja att öka vÄra kunskaper och ta reda pÄ mer. Vi behöver formulera hypoteser, pröva dem och ompröva dem, förkasta eller acceptera dem. Vi behöver vara modiga och vÄga stÀlla obekvÀma frÄgor. Vi behöver utgÄ frÄn vÄr professionella grund, men ocksÄ vara sÄ trygga i den att vi vÄgar gÄ utanför den dÄ det krÀvs av oss. Det har nu gÄtt mÄnga Är sedan barnpsykiatern och barnlÀkaren Göran BodegÄrd publicerade den första beskrivningen av barn med svÄra uppgiven hetssymtom. Gradvis har vi kunnat förstÄ alltmer av de mekanismer som pÄverkar tillstÄndet och kunnat sÀtta in uppgivenhetssyndrom i ett större och mer begripligt sammanhang. PÄ mÄnga orter finns det idag en avsevÀrd erfarenhet av behandling och omvÄrdnad och man har byggt en effektiv och fungerande lokal samverkan mellan organisationer och professioner som Àr viktig för att nÄ ett bra resultat bÄde av förebyggande insatser och behandling. Och idag vet vi att med dessa förutsÀttningar, kunskaper och organisationer, Àr det vÀldigt mycket som kan göras för flyktingbarn med svÄr psykisk ohÀlsa. Men med detta sagt Àr det ocksÄ tydligt att kunskapen Àr begrÀnsad. FrÄn delar av Sverige dÀr man kanske inte haft sÄ stor erfarenhet av att möta flyktingbarn kommer rapporter om barn som ligger okontaktbara i mÄnader och Är med inga eller otillrÀckliga behandlingsinsatser. Ofta Àr de som borde ha ansvaret villrÄdiga, uppgivna och drar sig undan sitt ansvar.
16
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
Förord
à ena sidan finns det alltsÄ en avsevÀrd kunskap och erfarenhet, hopp och goda behandlingsresultat. à andra sidan finns det en uppgivenhet och hopplöshet ocksÄ hos personal och andra frivilliga runt barn och familjer. Denna bok Àr ett försöka att överbrygga detta gap. Vi har bett en rad personer att dela med sig av sina omfattande kunskaper och erfarenheter till alla dem som behöver veta mer för sin verksamhet som professionella, i frivilligorganisationer eller som medmÀnniskor. Ingenting Àr sÄ frustrerande som att sakna verktyg nÀr man tydligt ser att nÄgot mÄste göras, att inte ha en aning om vad man ska göra sÄsom det var för mig den gÄngen 1982 i Nahr el Bared, Libanon. Vi hoppas att denna bok ska förse lÀsaren med verktyg. Men inte bara det. Vi hoppas att den ocksÄ ska ge hopp. Det Àr möjligt att göra nÄgot, att göra mycket och det gör skillnad, för barnet och för familjen. En tredje förhoppning med boken Àr att den ska ge inspiration till alla de goda krafter som gör viktiga insatser. Arbete med svÄrt traumatiserade barn och deras familjer Àr mÄnga gÄnger tungt. Men det Àr ocksÄ tacksamt. Det ger mycket tillbaka som kan bidra till att vi utvecklas, som professionella och medmÀnniskor. Den hÀr boken Àr resultatet av mÄnga mÀnniskors bidrag och det Àr mÄnga jag vill tacka. Först och frÀmst professor Anders Hjern, medredaktör, mentor, inspiratör, god vÀn och den som fick mig att byta inriktning i mitt barnlÀkararbete. Hans kunskaper, pÄtryckningar, uppmuntran och kritiska synpunkter var avgörande för att boken till sist blivit fÀrdig. Tack till alla medförfattare för att ni generöst delat med er av era kunskaper och erfarenheter. Tack Cajsa Malmström, textredaktör och sÄ mycket mer, som bÄde avlastat mig och gjort ett ovÀrderligt arbete med boken. Tack ocksÄ till Alexandra Waldenström Ellervik vid Studentlitteratur som uppmuntrat, stött och möjliggjort bokens utgivning. MÄnga andra har ocksÄ bidragit till den kunskap som finns i boken. Först och frÀmst alla de mÄnga barn och familjer som bidragit till vÄra kunskaper och lÀrdomar. Ni Àr vÄra universitet! Jag vill ocksÄ tacka mina vÀnner och medarbetare genom Ären i Rosengrenska-Röda Korsets vÄrdförmedling för papperslösa, i Svenska BarnlÀkarföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn och i Flyktingbarnteamet i Göteborg. SÀrskilt tack till flyktingkonsulent Ingrid Schiöler som lÀrt mig sÄ mycket under mÄnga Är. Tack ocksÄ till Nordic School of Public Health-NHV, sÀrskilt förre rektorn professor
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
17
Förord
Göran Bondjers, för möjligheten att utveckla forskning kring flyktingskap, migration och hĂ€lsa. DĂ€r arbetade jag tillsammans med professor Marita Eastmond som vidgade mĂ„nga perspektiv. Tack till mina medforskare i GRACE-projektet om barn i asylprocessen. Jag vill ocksĂ„ tacka Avdelningen för samhĂ€llsÂmedicin och folkhĂ€lsa vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och dess bitrĂ€dande avdelningschef professor Gunnel Hensing som uppmuntrat mig att fortsĂ€tta mitt arbete dĂ€r. MĂ„nga mĂ„nga fler har bidragit. Tack alla!
18
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
OM FĂRFATTARNA
Henry Ascher Ă€r professor i folkhĂ€lsovetenskap samt docent och överÂlĂ€kare i barnmedicin. Han arbetar vid Avdelningen för samhĂ€llsmedicin och folkhĂ€lsa, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, vid Angereds NĂ€rsjukhus och vid Flyktingbarnteamet i Göteborg. Hans forskning omfattar bland annat hĂ€lsa hos asylsökande barn och papperslösa. Han Ă€r ord förande för Svenska BarnlĂ€karföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn och Ă€r medicinskt ansvarig för och en av grundarna av Rosengrenska-Röda Korsets vĂ„rdförmedling för papperslösa. Anders Hjern Ă€r överlĂ€kare vid Sachsska Barnsjukhuset och professor i social epidemiologi för barn och ungdomar vid Karolinska Institutet och Centre for Health Equity Studies (CHESS) i Stockholm. Han har arbetat med frĂ„gor som rör flyktingars hĂ€lsa och barnhĂ€lsovĂ„rd sedan mitten av 1980-talet. Kjerstin Almqvist, Ă€r leg. psykolog, leg. psykoterapeut och professor i medicinsk psykologi. Hon arbetade under mĂ„nga Ă„r som barnpsykolog med traumatiserade flyktingbarn. Hennes forskning har huvudsakligen gĂ€llt barn som utsatts för vĂ„ld och fara i olika situationer, deras reaktioner och insatser för dem. Hon Ă€r numer verksam som professor vid avdelningen för psykologi vid Karlstads Universitet och som avdelningschef för Psykiatrins FoU-enhet, Landstinget i VĂ€rmland. Eva Andersson-Wilks Ă€r legitimerad sjukgymnast och psykoterapeut och arbetar i privat verksamhet i VĂ€stmanland och Sörmland. Hon Ă€r pĂ„ fritiden engagerad i Etikkommissionen i Sverige som arbetar frĂ€mst med att hjĂ€lpa apatiska flyktingbarn och deras familjer. © âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
19
Om författarna
Kristina Björk Ă€r legitimerad sjukgymnast och arbetar sedan 2001 pĂ„ Teamet för krigs- och tortyrskadade, BUP, Malmö. Ingemar Engström Ă€r professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Ărebro universitet och forskningsledare vid Psykiatriskt forskningscentrum, Ărebro. Han Ă€r ocksĂ„ ordförande i Svenska LĂ€karesĂ€llskapets delegation för medicinsk etik. Hans forskning har frĂ€mst handlat om psykosomatiska problem hos barn och ungdomar, psykisk hĂ€lsa hos kroniskt sjuka barn samt etiska frĂ„gestĂ€llningar i psykiatrin. Han har anlitats av justitiedepartementet och migrationsöverdomstolen som sakkunnig i vissa nyckelĂ€renden rörande apatiska flyktingbarn. Johanna Eriksson Ă€r legitimerad socionom vid behandlingsavdelningen, barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset SUS, Malmö. Lars H Gustafsson Ă€r barnlĂ€kare, docent i socialmedicin och författare till ett flertal böcker om barnets rĂ€ttigheter och samspelet mellan barn och vuxna. Han har bland annat arbetat för RĂ€dda Barnen och som skollĂ€kare i RosengĂ„rd, Malmö. Olle Jeppsson Ă€r barnlĂ€kare pĂ„ Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. Han har arbetat med flyktingbarn i Sverige, Etiopien, Sudan och Libanon. Magnus Kihlbom Ă€r barnpsykiater och psykoanalytiker, tidigare överlĂ€kare vid Ericastiftelsen i Stockholm. Han har skrivit och undervisat om barns psykiska hĂ€lsa och familjerelationer, pĂ„ senare Ă„r med sĂ€rskilt intresse för utvecklingen i spĂ€d- och förskolĂ„ldern. Kerstin Kvist, socialpedagog vid behandlingsavdelningen, barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset SUS, Malmö.
20
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
Om författarna
Maja Lastavica Ă€r legitimerad sjuksköterska pĂ„ Ătstörningsteamet, och tidigare vid behandlingsavdelningen, pĂ„ barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset SUS, Malmö. Anna Lundberg Ă€r lektor i mĂ€nskliga rĂ€ttigheter vid Malmö högskolas institution för Globala politiska studier och medlem i forskningsinstitutet MIM (Malmö Institute for Studies of Migration, Diversity and Welfare). Hennes forskning handlar om rĂ€ttssĂ€kerhet i asylprocessen och mĂ€nskliga rĂ€ttigheter för asylsökande och papperslösa barn och unga i Sverige, Norden och Europa. Hon har Ă€ven varit gĂ€stforskare vid Wolf Law School, University of Colorado i Boulder, USA. Charlotta Wiberg Spangenberg, legitimerad psykolog och verksamhetschef, BUP Specialenheter, Stockholm. Hon var under 2005â2008 samordningsansvarig för vĂ„rden runt asylsökande barn med uppgivenhetstillstĂ„nd inom Stockholms lĂ€ns landsting och ansvarade för att bygga upp den vĂ„rdkedja dĂ€r sĂ„vĂ€l BUP som vuxenpsykiatri, Sachsska Barnsjukhuset samt ASIH/ hemsjukvĂ„rd ingĂ„r. Under samma period var hon Ă€ven enhetschef för BUP:s mobila asylteam MAsT.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
21
K AP I T E L 14
Avslutande reflexioner H e n ry A s ch e r
Det finns inga enkla förklaringar till varför vissa flyktingbarn utvecklar svÄr psykisk ohÀlsa eller uppgivenhetssyndrom. Det handlar inte om enstaka faktorer eller enkla samband. I detta avslutande kapitel tas flera olika frÄgestÀllningar som diskuterats upp. Hur kan vi förstÄ uppgivenhetssyndrom och andra symtom hos flyktingbarn med svÄr psykisk ohÀlsa utifrÄn vad vi vet idag? Vilka frÄgor ÄterstÄr?
NÀr de första flyktingbarnen med svÄra uppgivenhetssyndrom beskrevs i Sverige och nÀr media började skriva om apatiska barn blev debatten ofta het och upprörd. Relevanta frÄgor blandades med obekrÀftade uppgifter och spekulativa vandringshistorier. Ofta utgick diskussionen varken frÄn vetenskap eller beprövad erfarenhet och barnrÀttighetsperspektivet försvann. FN:s sÀrskilde rapportör om rÀtten till hÀlsa kritiserade Sverige för att politisera frÄgan om barn med uppgivenhetssyndrom: First, while the debates about the condition partly reflect the inadequate medical understanding of the problem, the Special Rapporteur is concerned that these debates may sometimes have been caught up in highly politicized public discussion about asylum and immigration in Sweden. Crucially, the plight of these children must be understood as a health and human rights issue, not as a political or immigration issue. (Hunt, 2007)
Avsaknaden av forskningsbaserad kunskap Àr en av flera förklaringar till den konfliktfyllda diskussionen under början av 2000-talet. Den hÀr boken försöker skildra och sammanfatta den kunskapsutveckling som skett sedan uppgivenhetssyndrom hos asylsökande flyktingbarn först beskrevs runt 2002.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
215
Henry Ascher
En multifaktoriell förklaringsmodell Den samlade kunskapen talar starkt emot reducerade förklaringsmodeller. Det finns ingen enkel faktor som kan förklara uppkomsten av uppgivenhetssyndrom hos de drabbade barnen. Modeller Àr till för att göra komplicerade skeenden mer begripliga och för att ge ett underlag för hur man kan och bör handla i aktuella fall. NÀr det gÀller flyktingbarn med uppgivenhetssyndrom och med annan svÄr psykisk ohÀlsa Àr en multifaktoriell förklaringsmodell rimlig och praktiskt anvÀndbar för att förstÄ skeendet, som en grund för strukturella insatser och för utredning och behandling av det enskilda barnet. En fördel med en sÄdan modell Àr att den ger utrymme för de individuella skillnader som finns mellan varje barn och varje familj. En multifaktoriell förklaringsmodell hjÀlper oss inte enbart att förstÄ att mÄnga olika faktorer kan ha betydelse, utan ocksÄ att olika faktorer kan ha olika inverkan hos olika barn. Faktorerna kan grupperas i predisponerande, utlösande och vidmakthÄllande faktorer (Ascher, et al., 2008). Personlighetsfaktorer och tidiga negativa erfarenheter kan vara predisponerande (se kapitel 3). SvÄra traumatiska hÀndelser, sÀrskilt sÄdana som riktas mot familjen, har sannolikt stor betydelse (Godani, et al., 2008). Upplevelser av misstÀnkliggörande och osÀkerhet samt rÀdsla och skrÀck kan sannolikt bidra till fortsatt traumatisk stress som kan utlösa uppgivenhetssymtom (Montgomery, et al., 2008). I det ljuset blir inte minst asylprocessen och barnets upplevelse av den viktig. SÄdana predisponerande faktorer, sÀrskilt i kombination med en bristande omsorgsförmÄga hos förÀldrar, kan sannolikt bidra till en negativ spiral av ett minskande handlingsutrymme för barnet och dess familj, förlust av tillit, tilltagande hopplöshetskÀnsla, depression och extrem uppgivenhet och hopplöshet. VÄrden kan bidra till ytterligare försÀmring, exempelvis om bemötandet av barnet och dess familj prÀglas av misstÀnkliggörande. NÀr ett uppgivenhetssyndrom vÀl utvecklats tycks tillstÄndet i sig vara en faktor som bidrar till att upprÀtthÄlla och vidmakthÄlla barnets svÄra situation. I det lÀget Àr det svÄrt att vÀnda sjukdomen och nÀr det vÀnder tar det lÄng tid innan barnet Àr ÄterstÀllt (se kapitel 9 och 10). För att Ästadkomma lÀkning tycks det vara centralt att Äterskapa hopp. För ett barn med uppgivenhetssyndrom eller annan svÄr psykisk ohÀlsa Àr det förÀldrarna som förmedlar hoppet och det Àr genom dem som det 216
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner
TABELL 14.1â Exempel pĂ„ faktorer av betydelse för uppkomst, utveckling och behandling av uppgivenhetssyndrom och annan svĂ„r psykisk ohĂ€lsa hos flyktingbarn. (Ascher, et al., 2008).
1. Predisponerande faktorer
Genetik Personlighet Tidig anknytning UppvÀxtförhÄllanden FörÀldrar, familj NÀtverk Omgivning, samhÀlle Traumatiserande upplevelser i hemlandet Krig, vÄld, död Förföljelse Hot KrÀnkande övergrepp FÀngslade, försvunna, döda anhöriga
2. Utlösande faktorer
Asylprocessen MisstĂ€nkliggörande LĂ„ng vĂ€ntan Avslag ââ + upplevelse av allvarligt hot vid Ă„tervĂ€ndande ââ ± sviktande omsorgsförmĂ„ga hos förĂ€ldrar Upplevelser av vĂ„ld eller hot i Sverige
3. VidmakthÄllande faktorer
TillstÄndet i sig Biologiska stressorer à ngest FörÀldrasvikt Brister i vÄrden
4. LĂ€kande faktorer
Att ÄterfÄ ett hopp UppehÄllstillstÄnd FörÀldrastöd Försiktig aktivering
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
217
Henry Ascher
sjuka barnet ÄterfÄr eget hopp. I praktiken har ett uppehÄllstillstÄnd varit en nödvÀndig förutsÀttning i nÀstan alla fall av uppgivenhetssyndrom. Ett uppehÄllstillstÄnd Àr viktigt för att familjen ska kunna lÀgga svÄra upplevelser i ursprungslandet eller under flykten bakom sig och kunna samla kraft och skapa förhoppningar om att bygga en ny framtid. ASYLPROCESSENS BET YDELSE Restriktivitet i asylbedömningarna?
Asylprocessen har visat sig vara en viktig utlösande faktor för uppgivenhetssyndrom och annan svĂ„r psykisk ohĂ€lsa. En eventuell koppling till graden av restriktivitet i asylprövningen har diskuterats. Sannolikt finns det ett samband mellan en ökad restriktivitet i bedömningarna kopplad till att bemötandet under asylprocessen prĂ€glas av en allt högre grad av misstĂ€nkliggörande (Eastmond, 2011). En sammanstĂ€llning av tillgĂ€nglig statistik stödjer hypotesen om ett samband mellan ökad restriktivitet och insjuknande i uppgivenhetssyndrom. I figur 14.1 framgĂ„r att antalet nyinsjuknade barn som rapporterades i den statliga utredningen 2005 ökade samtidigt som andelen avslag i den första instansen, Migrationsverket, kraftigt ökade. Apati var ingen genvĂ€g till uppehĂ„llstillstĂ„nd som en del hĂ€vdade i debatten vid denna tid. TvĂ€rtom fick de flesta avslag. Medias reportage om âapatiska barnâ, handlade om att barnen fick avslag och i riksdagen skrevs en motion 2005 (som blev nedröstad) om att apatiska barn skulle fĂ„ uppehĂ„llstillstĂ„nd. NĂ€r en rad Ă„tgĂ€rder till sist genomfördes under 2005 som ökade andelen barn som fick stanna sĂ„ sjönk antalet nyinsjuknade barn som rapporterades in till UtlĂ€nningsnĂ€mnden kraftigt (figur 14.2) (UtlĂ€nningsnĂ€mnden, 2005). Under de drygt tre mĂ„nader som den tillfĂ€lliga lag som ökade möjlig heterna för barnfamiljer med upprepade avslag att fĂ„ uppehĂ„llstillstĂ„nd fanns, sĂ„ upphörde nyinsjuknandet. Efter 2007 blev det Ă„ter allt svĂ„rare för mĂ„nga barnfamiljer att fĂ„ uppehĂ„llstillstĂ„nd efter en serie vĂ€gledande domar frĂ„n Migrationsöverdomstolen. Kort dĂ€refter började man frĂ„n olika hĂ„ll i landet rapportera om alltfler nyinsjuknade barn. DĂ€refter har det under perioder kommit rapporter frĂ„n vĂ„rd- och frivilligorganisationer i landet
218
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner 200 182
180 160 143
140 120 100 80
65
60 40 15
20 0
1
?
?
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Andel avslag 38,0 totalt (%)
47,9
54,9
58,5
72,4
79,7
85,4
91,4
88,2
62,4
FIGUR 14.1 â Antalet asylsökande barn med uppgivenhetssyndrom enligt den statliga utredarens enkĂ€t (SOU 2005:2) och andelen avslag per Ă„r av fattade beslut (inklusive DublinĂ€renden och avskrivna Ă€renden) i första beslutsinstans.
om mĂ„nga barn med uppgivenhetssyndrom och dessa uppgifter tycks öka under perioder nĂ€r restriktiviteten Ă„ter ökat i asylbedömningar. En mer samordnad lĂ€gesrapport publicerades 2012 av Etikkommissionen i Sverige (Johansson Blight, et al., 2012). Den beskrev 30 barn med upp givenhetssyndrom dĂ€r avvisningsbeslut fattats. De flesta familjerna, och Ă€ven barnen sjĂ€lva, hade upplevt mycket svĂ„ra potentiellt traumatiserande hĂ€ndelser: dödshot, misshandel, vĂ„ldtĂ€kt, kidnappning, frihetsberövande och/ eller tortyr. I de flesta fall hade dessa uppgifter inte framkommit under asylutredningarna utan först efter att definitivt besluten fattats i asylÂĂ€rendena. Det talar för att asylprocessen brister i utredningen av barns egna asylskĂ€l. För en del av dessa barn har besluten omprövats efter att Etikkommissionens rapport slĂ€pptes och de har senare beviljats uppehĂ„llstillstĂ„nd. Sammanfattningsvis ser det alltsĂ„ ut att finnas ett tidsmĂ€ssigt samband mellan en restriktivare asylbedömning och ett ökat antal barn med svĂ„ra © âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
219
Henry Ascher
35 30 25
Antal
20 15 10 5 0
Apr Maj Juni Juli Aug Sep Okt Nov Dec Jan Feb Mars Apr Maj Juni Juli Aug Sep Okt Nov a) b) c) d) - 04 - 05
FIGUR 14.2 â Antal nyinkomna Ă€renden av barn med uppgivenhetssyndrom till UtlĂ€nningsnĂ€mnden (UtlĂ€nningsnĂ€mnden 2005). Vid tidpunkten a) beslutade UtlĂ€nningsnĂ€mnden att överlĂ€mna ett Ă€rende med ett barn med uppgivenhetssyndrom till regeringen för ett vĂ€gÂledande beslut. Samtidigt bestĂ€mdes att alla beslut som rörde familjer med sĂ„dana barn skulle frysas i vĂ€ntan pĂ„ regeringens bedömning. Vid b) fattade regeringen ett beslut som innebar en öppning för en generösare bedömning av barn med uppgivenhetssyndrom och andra svĂ„rt sjuka barn. Vid c) fattade den dĂ„varande socialdemokratiska regeringen, efter pĂ„tryckningar frĂ„n Miljöpartiet och VĂ€nsterpartiet, beslut om en tillfĂ€llig lag som gav de drabbade barnen och andra som fĂ„tt upprepade avslag och kanske levde gömda, möjligheter till en ny prövning. Vid d) trĂ€dde den tillfĂ€lliga lagen i kraft under 3 Âœ mĂ„nad.
uppgivenhetssyndrom. En rimlig slutsats Àr att insjuknandet inte ökar i samband med att det blir nÄgot lÀttare att fÄ uppehÄllstillstÄnd, utan snarare som en följd av att fler dörrar stÀngs och att hoppet minskar. Trots mycket diskussion fattas fortfarande avvisningsbeslut av barn med uppgivenhetssyndrom och andra barn med svÄr psykisk ohÀlsa. Asylprocessens lÀngd
En annan faktor som diskuterats Àr asylprocessens lÀngd. Tanken Àr att ju lÀngre barnen och deras familjer befinner sig i en period av ovisshet, desto
220
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner
större Àr pÄfrestningarna och risken för utveckling av ett uppgivenhetssyndrom. Hypotesen motsÀgs av de resultat som framkom i den statliga utredningens enkÀt (Statens Offentliga Utredningar, 2005). DÀr visade det sig att i över hÀlften av fallen hade högsta insats Ànnu inte fattat nÄgot beslut. I över en tredjedel av fallen hade familjerna inte ens fÄtt ett första beslut. Vissa av barnen var sjuka redan vid ankomsten till Sverige. DÀremot talar erfarenheter frÄn Stockholm för att hos ett barn som utvecklat uppgivenhetssymtom tycks tiden till ett beslut om uppehÄllstillstÄnd relaterat till hur lÄng tid tillfrisknandet tar.
Tidigare kontroverser Kring mÄnga av de frÄgor som tidigare var kontroversiella och omdiskuterade finns idag mer kunskap och enighet. ET T NY T T OCH UNIK T TILLSTà ND?
En av de hypoteser som framfördes i debatten var att uppgivenhetssyndrom var ett helt nytt och tidigare inte beskrivet tillstĂ„nd. Men, som framgĂ„r bĂ„de av det inledande citatet i denna bok ur Selma Lagerlöfs âEn herrgĂ„rdssĂ€genâ frĂ„n 1899 och i kapitel 2 i denna bok, sĂ„ var det inte obekant. Selma Lagerlöf beskriver ett tillstĂ„nd, âskendödâ, som uppenbart mĂ„ste varit sĂ„ vĂ€lbekant för dĂ„tidens lĂ€sare att hon mĂ„ste reservera sig genom att skriva att berĂ€ttelsen tilldrog sig för lĂ€nge sedan i avlĂ€gsna delar av VĂ€rmland utan tillgĂ„ng till lĂ€kare. Undermeningen Ă€r att man annars omedelbart hade stĂ€llt den dĂ„ vĂ€l bekanta diagnosen. OcksĂ„ i filmer och annan skönlitteratur har uppgivenhetstillstĂ„nd hos barn och vuxna beskrivits Ă€ven om inte den termen anvĂ€nts. Ett exempel Ă€r den norske författaren Lars Saabye Christensens roman Halvbrodern (Saabye Christensen, 2002). Ett annat Ă€r John Grishams roman Klienten som ocksĂ„ filmatiserats (Grisham, 1994). Det finns ocksĂ„ flera berĂ€ttelser om den hĂ€r typen av reaktioner hos mĂ€nniskor som utsatts för krig och vĂ„ld, till exempel frĂ„n nazisternas koncentrationslĂ€ger (dĂ€r begreppet âmuselmĂ€nnerâ anvĂ€ndes om fĂ„ngar som gett upp, se vidare kapitel 2), efter andra vĂ€rldskriget (Sereny, 2002), frĂ„n
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
221
Henry Ascher
belĂ€gringen av det palestinska flyktinglĂ€gret Tel el Zaatar i Beirut pĂ„ 1970talet, frĂ„n Rwanda och Falluja. Professor Rolf Zetterström1 har beskrivit att han som nyutexaminerad lĂ€kare mötte apatiska barn pĂ„ Stockholms barnsjukhus i början av 1950-talet (Radioprogrammet Barnen 2006-04-28, Sveriges Radio). Det rörde sig om inlagda smĂ„ barn dĂ€r förĂ€ldrarna endast fick besöka barnen sĂ€llan eftersom barnen blev sĂ„ ledsna dĂ„ de gick. Detta liknade sannolikt de sĂ„ kallade anaklitiska depressioner som beskrevs av Spitz i mitten av 1940-talet hos institutionsbehandlade barn som inte fick kĂ€rlek och stimulans (Dhossche, et al., 2012). Uppgivenhetsliknande tillstĂ„nd hos barn finns Ă€ven beskrivna i medicinsk facklitteratur, till exempel i en barnpsykiatrisk lĂ€robok frĂ„n denna tid liksom i en genomgĂ„ng av barnpsykiatriska patienter och i en lĂ€robok i försvars- och katastrofpsykiatri (Annell, 1958, Nylander, 1959, Otto, et al., 1982). UppgivenhetstillstĂ„nd Ă€r alltsĂ„ varken nytt eller specifikt svenskt. Det finns en del tidigare rapporter om uppgivenhetstillstĂ„nd hos asylsökande, exempelvis barn med uppgivenhet och stumhet frĂ„n Australien dĂ€r man tidigare isolerade asylsökande i lĂ„sta förlĂ€ggningar under flera Ă„r (2004) (SVT1 Aktuellt. Intervju med Z Steele, 2005-05-31). I Sverige finns det ocksĂ„ beskrivet att asylsökande kvinnor frĂ„n Bangladesh som utsatts för vĂ„ldtĂ€kter och andra övergrepp under 1990-talet efter avslagsbeslut blev apatiska under lĂ„nga perioder. Ăven frĂ„n Norge finns beskrivningar av flyktingbarn med passivitet och apati som har likheter med de beskrivna barnen i Sverige (Ekblad, et al., 2005). SIMULERING, FĂRGIFTNING ELLER FĂRĂLDRAPĂ VERK AN?
En hypotes har varit att barnen simulerar. Mot detta talar att mĂ„nga barn observerades dygnet runt under lĂ„nga inlĂ€ggningsperioder pĂ„ BUP och pĂ„ barnmedicinska avdelningar. DĂ€r var det lĂ€tt att konstatera att de inte var uppe och sprang eller Ă„t nĂ€r de trodde att ingen sĂ„g dem. Det var inte heller svĂ„rt att inse att barn inte kan lĂ„tsas ha sĂ„ svĂ„ra symtom under mĂ„nga 1â Professor Rolf Zetterström (1920â2011) var professor i pediatrik och internationellt kĂ€nd bland annat för sin forskning inom neonatologi. Han var engagerad i etiska och humanitĂ€ra frĂ„gor och var ocksĂ„ aktiv i Svenska BarnlĂ€karföreningens Arbetsgrupp för flyktingbarn.
222
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner
mĂ„nader i strĂ€ck. Inte heller att förĂ€ldrar kan tvinga sina barn till ett sĂ„dant beteende utan att det upptĂ€cks. Inte i nĂ„got fall bland de hundratals sjuka barn som beskrevs i regeringens utredning eller i andra fallbeskrivningar och rapporter har man kunnat belĂ€gga att sĂ„ skulle skett. ĂverlĂ€kare Olle Jeppsson pĂ„ Huddinge sjukhus mĂ€tte de svĂ„rast sjuka barnens Ă€mnesomsĂ€ttning och fann den sĂ„ lĂ„g att den knappt var tillrĂ€cklig för att överleva (se kapitel 11). Detta talade starkt emot att barnen var uppe och sprang om nĂ€tterna eller rörde sig viljemĂ€ssigt nĂ€r ingen sĂ„g pĂ„. En annan hypotes var att förĂ€ldrarna förgiftade sina barn. Det undersöktes grundligt. NĂ„got lĂ€kemedel eller annan substans som ger uppgivenhetssymtom av de slag dessa barn visade kunde inte hittas. Mot förgiftningshypotesen talade ocksĂ„ det faktum att det skulle krĂ€vas en mycket hög medicinsk kompetens hos förĂ€ldrarna för att under mĂ„nga mĂ„nader och Ă„r hĂ„lla ett barn kontinuerligt nedsövt. Risken Ă€r stor att man nĂ„gon gĂ„ng ger lite för mycket av substansen, med följden att barnet dör, eller för lite, vilket leder till att barnet vaknar. Eftersom de flesta förĂ€ldrar till barn med uppgivenhetssyndrom har en reducerad omvĂ„rdnadskapacitet, Ă€r det orimligt att tro att de skulle kunna klara av detta. Under de omstĂ€ndigheter som de hĂ€r familjerna lever, skulle det vara mycket svĂ„rt ocksĂ„ för specialistutbildade lĂ€kare att droga barn pĂ„ ett sĂ„dant sĂ€tt. Anklagelsen om förgiftning kunde senare ocksĂ„ avvisas i en studie av 16 barn med uppgivenhetssyndrom dĂ€r 22 blod- eller urinprover undersöktes utan att man kunde finna nĂ„gra spĂ„r av lugnande medicin eller andra droger (Aronsson, et al., 2009). Det finns inte rapporterat nĂ„got enda bekrĂ€ftat fall av förgiftning, varken i vetenskapliga eller juridiska sammanhang. OcksĂ„ MĂŒnchausen syndrome by proxy fanns pĂ„ listan över möjliga diagnoser. Det Ă€r ett ovanligt tillstĂ„nd dĂ€r förĂ€ldrar för sjukvĂ„rden beskriver och simulerar symtom hos sina barn som talar för allvarlig sjukdom. FörĂ€ldrarna kan simulera vilket tillstĂ„nd som helst och det finns fallbeskrivningar i den medicinska litteraturen som beskriver hur vĂ„rdpersonal lurats till att utföra omfattande ingrepp pĂ„ barn dĂ€r man senare konstaterat att de var helt friska. Orsaken till tillstĂ„ndet Ă€r en ovanlig, mycket allvarlig personlighetsstörning hos förĂ€ldern som pĂ„verkar förĂ€ldra-barnrelationen pĂ„ ett allvarligt och patologiskt sĂ€tt. FörĂ€ldra-barnrelationerna hos barn med uppgivenhetssyndrom ser dock helt annorlunda ut. I litteraturen saknas beskrivningar av epidemisk spridning av MĂŒnchausen by proxy och med den personlig© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
223
Henry Ascher
hets- och relationsstörning som finns som grund för tillstÄndet Àr en sÄdan spridning knappast trolig. Det Àr ett ovanligt syndrom och det förefaller dÀrför högst osannolikt att det skulle kunna förklara uppkomsten av alla barn med uppgivenhetssyndrom. Det utesluter förstÄs inte att det bland de hundratals rapporterade fallen skulle kunna finnas nÄgot eller nÄgra fall, men hittills har inte nÄgot sÄdant fall rapporterats. MEDIAS ROLL
En annan hypotes som diskuterades var om medias omfattande rapportering om de sĂ„ kallade âapatiska barnenâ kunde ha bidragit till en spridningseffekt. En faktor som talar emot det Ă€r att det första lĂ€ngre reportaget om ett barn med uppgivenhetssyndrom sĂ€ndes först i oktober 2003. Det handlade inte om ett barn som fick uppehĂ„llstillstĂ„nd utan om en flicka som avvisades (Tamas, 2010). Enligt Gellert Tamas granskning av medias rapportering var det först i april 2004, efter publiceringen av Andreas Tunströms sammanstĂ€llning (Tunström, 2004), som den mediala uppmĂ€rksamheten tog fart pĂ„ allvar (Tamas, 2010). Beteckningen âapatiska barnâ började anvĂ€ndas av media först i maj 2004. Av figur 14.1 framgĂ„r att den kraftiga ökningen av insjuknade barn hade börjat lĂ„ngt tidigare. ĂR TILLSTĂ NDET ĂR KOPPLAT TILL VISSA KULTURER?
En annan hypotes som diskuterades var om uppgivenhetssyndrom kan ha en kulturell koppling. Orsaken var att man fann en misstĂ€nkt överrepresentation bland barn frĂ„n forna Jugoslavien, liksom bland barn frĂ„n centralasiat iska republiker i det tidigare Sovjetunionen. I den enkĂ€t som gjordes av den statliga utredaren kom nĂ€stan 85 procent av barnen med uppgivenhetssyndrom frĂ„n de tidigare lĂ€nderna Sovjetunionen (53 procent) och Jugoslavien (31,4 procent), i de fall uppgifter fanns tillgĂ€ngliga om barnets ursprungsland (Statens Offentliga Utredningar, 2005). Tankar om en koppling till de tidigare politiska systemen i dessa omrĂ„den framfördes. Man pekade pĂ„ att barn frĂ„n vissa flyktinggrupper, sĂ„som somalier, snarast tycktes underrepresenterade. Kritiska synpunkter mot dessa hypoteser var att man anvĂ€nde kulturbegreppet allt för generaliserande och mekaniskt, att kopplingen var mycket oklar mellan Ă„ ena sidan âkulturenâ eller ett tidigare politiskt system och Ă„ andra 224
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner
sidan utvecklingen av barnens tillstÄnd. Hur ser en sÄdan koppling mellan orsak, förmedlande mekanismer och effekten ut? En alternativ förklaring till en överrepresentation av barn frÄn vissa lÀnder skulle kunna vara en olycklig kombination mellan Ä ena sidan karaktÀren av förföljelser, vÄld och övergrepp i ett land och Ä andra sidan hur asylansökningar frÄn dessa lÀnder bedöms av migrationsmyndigheterna. En kombination av djupt krÀnkande vÄld sÄsom sexuella övergrepp av förÀldrar och/eller barn, kidnappningar, misshandel eller dödande av nÀrstÄende inför barnen och en hög nivÄ av misstroende och avslag av asylansökningar frÄn dessa lÀnder Àr vanligt hos barn med svÄra uppgivenhetssyndrom (Godani, et al., 2008). Det skulle kunna bidra till en hög förekomst av förlust av hopp och uppgivenhet bland familjer frÄn dessa lÀnder. NÀr det gÀllde före detta sovjetrepubliker2 sÄ var avslagsfrekvensen mycket hög mellan 1999 och 2005 (vid det första beslutet i Migrationsverket över 90 procent).
KvarstĂ„ende oklarheter Ăven om mycket klarnat runt barn med uppgivenhetssyndrom och annan svĂ„r psykisk ohĂ€lsa, finns en fortsatt diskussion kring frĂ„gor dĂ€r oklarheter kvarstĂ„r eller dĂ€r olika uppfattningar och perspektiv förekommer. DIAGNOS
Den kliniska bilden av barn med uppgivenhetssyndrom har grundlĂ€ggande gemensamma drag, men ocksĂ„ skillnader bĂ„de mellan olika barn och hos ett och samma barn över tid. De grundlĂ€ggande symtomen beskrivs i Appendix 1. Under vĂ„ren 2013 har Socialstyrelsen beslutat att en specifik diagnoskod för barn med uppgivenhetssyndrom skall införas i den svenska versionen av ICD-10 frĂ„n 1 januari 2014. Dessutom införs en tillĂ€ggskod för att ange att tillstĂ„ndet har samband med flyktingskap och asylsökande. Man menar att det Ă€r av vĂ€rde att synliggöra tillstĂ„ndet ocksĂ„ i sjukdomsklassifikationen. Genom att en sĂ€rskild diagnoskod tillskapas underlĂ€ttas epidemiologiska studier av förekomsten, dess förĂ€ndringar över tid liksom av uppföljning 2â Armenien, Azerbajdzjan, Georgien, Kazakstan, Kirgizistan, Tadzjikistan och Uzbekistan.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
225
Henry Ascher
av förlopp och behandling och annan klinisk forskning. De tvÄ koder som införs Àr: ⹠F32.3A Uppgivenhetssyndrom
âą Z65.8A Problem som har samband med flyktingskap och
asylsökande (tillÀggskod)
De tvĂ„ koderna kan anvĂ€ndas tillsammans och den senare koden kan Ă€ven anvĂ€ndas tillsammans med annan psykiatrisk eller somatisk diagnos. VARFĂR SĂ MĂ NGA OCH SĂ PLĂTSLIGT?
Ăven om mĂ„nga faktorer klarnat kring uppkomsten av uppgivenhetssyndrom hos flyktingbarn Ă€r det inte helt enkelt att förstĂ„ varför sĂ„ mĂ„nga insjuknade samtidigt och varför liknande situationer inte finns beskrivna frĂ„n andra lĂ€nder. HĂ€r kan vi ha hypoteser, men i dagslĂ€get finns inga sĂ€kra svar.
LÄngtidsprognos Med en intensiv, patientfokuserad och vÀl utformad behandling och permanent uppehÄllstillstÄnd verkar prognosen god för de drabbade barnen, Ätminstone pÄ kort sikt (se kapitel 9 och 10). Dock saknas Ànnu uppföljningar pÄ lÀngre sikt och rehabiliteringsprocessen tar oftast mÄnga mÄnader. à terkomsten av ADL-funktioner tycks ske i omvÀnd ordning som de förlorats. MÄnga barn ÄtergÄr till skola och vÀnner och tycks fungera bra. Flera försök till uppföljande studier har gjorts, men de flesta barn som tidigare haft uppgivenhetssyndrom har avböjt att medverka. Motivet Àr vanligen att de inte vill tÀnka pÄ den tiden. Enstaka fallbeskrivningar finns, till exempel i kapitel 8. En studie av fem barn och unga vuxna publicerades nyligen och stödjer tidigare beskrivningar av en god prognos (Forslund, et al., 2012).
Avslutande ord Idag har röken frĂ„n tidigare konflikter om âde apatiska barnenâ skingrats. PĂ„ mĂ„nga hĂ„ll finns en fungerande vĂ„rdorganisation med en gedigen erfarenhet av att behandla dessa barn och andra flyktingbarn med svĂ„r psykisk ohĂ€lsa. 226
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner
Erfarenheter har sammanstÀllts, utbytts och diskuterats, bland annat vid tvÄ vetenskapliga konferenser dÀr ocksÄ olika hypoteser prövats (Lindberg, et al., 2005, Ascher, et al., 2008). Det finns idag en hög grad av enighet inom vÄrdprofessionen, men behoven av kunskap och vÀgledning Àr fortfarande stora hos mÄnga som möter barn med uppgivenhetssyndrom och deras familjer. Under 2013 har Socialstyrelsen publicerat en vÀgledning för personal inom socialtjÀnst och hÀlso- och sjukvÄrd om barn med uppgivenhetssyndrom (Socialstyrelsen, 2013). Den Àr efterlÀngtad. Redan 2005 efterfrÄgades en sÄdan. Tillsammans med denna bok hoppas vi att vÄrdpersonal och andra runt flyktingbarn med svÄr psykisk ohÀlsa och deras familjer ska fÄ stöd i sitt viktiga arbete. Med kunskap och organiserade i vÀl fungerande team och nÀtverk finns det mycket vi kan göra för att förebygga och behandla. Genom att stÀndigt lÀra, reflektera, diskutera och samla kunskaper och erfarenheter kan vi gÄ frÄn apati till aktivitet.
Referenser Annell, A. (1958). Psykogena psykoser. I: Annell, A. (red.). ElementĂ€r barnpsykiatri. Stockholm: Svenska Bokförlaget/NorstedtsâBonniers. Aronsson, B., Wiberg, C., Sandstedt, P. & Hjern, A. (2009). Asylum-seeking children with severe loss of activities of daily living: Clinical signs and course during rehabilitation. Acta PĂŠdiatrica, 98, 1977â81. Ascher, H & Gustavsson, T. (2008). Klargörande vetenskaplig konferens om barn med uppgivenhetssymtom. LĂ€kartidningen, 105, 31â3. BodegĂ„rd, G. (2005). Pervasive loss of function in asylum-seeking children in Sweden. Acta PĂŠdiatrica, 94, 1706â7. Dhossche, D., Ross, C. & Stoppelheim, L. (2012). The role of deprivation, abuse and trauma in pediatric catatonia without a clear medical cause. Acta Psychiatrica Scandinavica, 125, 25â32. Eastmond, M. (2011). Egalitarian Ambitions, Constructions of Difference: The Paradoxes of Refugee Integration in Sweden. Journal of Ethnic and Migration Studies, 37, 277â95. Ekblad, S. & Raundalen, M. (2005). Asylsökande barn⊠myndigheter vĂ€ntar och krĂ€ver âfakta pĂ„ bordetâ. All nödvĂ€ndig kunskap finns redan â anklagelse om simulering förkastlig. LĂ€kartidningen, 102, 2082â3.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
227
Henry Ascher
Forslund, CM. & Johansson, BA. (2012). Pervasive refusal syndrome among inpatient asylum-seeking children and adolescents: A followâup study. European Child and Adolescent Psychiatry, Godani, G., BodegĂ„rd, G. & Rydelius, P-A. (2008). Bördan de kom med. Rapport frĂ„n forskningsprojektet: Barn i asylprocessen som utvecklade uppgivenhetssymtom i sverige. Stockholm: Karolinska Institutet och RĂ€dda Barnen. Grisham J. (1994). Klienten. Stockholm: Albert Bonniers förlag. Human Rights and Equal Opportunity Commission. (2004). A last resort? National inquiry into children in immigration detention. Sydney: Human Rights and Equal Opportunity Commission. Hunt, P. (2007). Mission to Sweden. Report of the special rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health. United Nations General Assembly, Human Rights Council. Johansson Blight, K., Doraio, A., Wilks, E. & Hultcrantz, E. (2012). Barnen utan röst. LĂ€gesrapport angĂ„ende barn med svĂ„ra uppgivenhetssymtom som fĂ„tt avslag pĂ„ ansökan om asyl och skydd i Sverige. Uppsala: Etikkommissionen i Sverige. Lask, B., Britten, C., Kroll, L., Magagna, J. & Tranter, M. (1991). Children with pervasive refusal. Archives of Disease in Childhood, 66, 866â9. Lindberg, T. & Sundelin, C. (2005). Apatiska barn â var stĂ„r vetenskapen idag? LĂ€kartidningen, 102, 1338â45. Montgomery, E. & Foldspang, A. (2008). Discrimination, mental problems and social adaptation in young refugees. Eur J Public Health, 18, 156â61. Nunn, K. & Thompson, S. (1996). The pervasive refusal syndrome: Learned helplessness and hopelessness. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 1, 121â32. Nylander, I. (1959). Physical symptoms and psychogenic etiology: An investigation of consultation material. Acta PĂŠdiatrica Supplement, 48 (suppl 117), 69â77. Otto, U., Bliding, Ă ., Fries, H. & Lundin, T. (1982). Katastrof- och försvars psykiatri. Lund: Studentlitteratur. Saabye Christensen, L. (2002). Halvbrodern. Stockholm: Wahlström & Widstrand. Sereny, G. (2002). Tyskt trauma. Stockholm: Ordfront. Socialstyrelsen. (2013). Barn med uppgivenhetssymtom. En vĂ€gledning för personal inom socialtjĂ€nst och hĂ€lso- och sjukvĂ„rd om stöd och vĂ„rd av barnen och deras familjer. Stockholm: Socialstyrelsen.
228
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
14â Avslutande reflexioner
Statens Offentliga Utredningar. (2005). Asylsökande barn med uppgivenhetssymtom â kunskapsöversikt och kartlĂ€ggning. Uppdaterad version. Rapport frĂ„n den nationella samordnaren för barn i asylprocessen med uppgivenhetssyndrom. SOU 2005:2. Stockholm. Tamas, G. (2010). De apatiska: Om makt, myter och manipulation. Stockholm: Natur & Kultur. Tunström, A. (2004). Barn som gett upp. EnkĂ€t angĂ„ende asylsökande barn sorn vĂ„rdats pĂ„ barnpsykiatrisk klinik under Ă„r 2003. Stockholm: Flyktingenheten BUP, Stockholms lĂ€ns landsting. UtlĂ€nningsnĂ€mnden. (2005). Rapport avseende Ă€renden rörande barn med uppgivenhetssymtom. Stockholm: UtlĂ€nningsnĂ€mnden.
© âF ö rfattarna oc h S tudentlitteratur
229