9789137139371

Iris Johansson

ETT ANNORLUNDA LIV

Tidigare utgivning En annorlunda barndom 2007

Bokförlaget Forum, Box 3159, 103 63 Stockholm www.forum.se Copyright © Iris Johansson 2013 Omslagsfoto privat och Shutterstock Omslagsdesign Anders Timrén Tryckt hos ScandBook AB, Falun 2013 ISBN 978-91-37-13937-1

Innehåll

Inledning 7 Livet jag levt Barndomen 17 Ungdomsåren 33 Vuxentiden 111 Människor jag träffat Kennet 165 Eskil 176 Att vara atypisk mutist 186 En mamma med asperger som har en autistisk son 198 Några ord om handledning 208 Att vara missbrukare och alla ger upp 210 Emma, Mallas vårdgivare 225 Ett svårt fall 232 Personerna kring Adam 255 Tankar jag lär ut Det primära och det sekundära 269 Primärt arbete och primärt tankearbete 290 Tankefel och majoritetsmissförstånd 296 Relationen mellan föräldrar och barn 308 Samtal med en mamma som har en son med asperger 321 5

Efterord 340 Appendix Autistiska barns utveckling och en behandlingsmodell 343 Kontaktinformation 361

6

Inledning av Göran Grip

När Iris var barn var det ingen som visste vad det var för fel på henne. Hon var autistisk, men på 40- och 50-talet var det ingen som kände till det begreppet. I den storfamilj hon levde, på en bondgård i Västergötland, betraktade man henne som egen, vanartig, obegriplig.

I En annorlunda barndom berättar hon om sin barndom och hur hon långsamt och mycket framgångsrikt erövrar sitt autistiska kommunikationshandikapp och hur hon tack vare att hon ”ser i atmosfären” vad som rör sig inom andra människor kan bli andra människor till hjälp och stöd.

I den här boken tar hon upp sina erfarenheter av världen, av sig själv, av sitt arbete, av sina möten med människor som hon har hjälpt. Mycket av sina insikter har hon fått direkt från ”atmosfären”, annat har hon lärt sig teoretiskt och sedan praktiserat för att göra om det till sitt eget.

Grunden till detta är utan tvekan den föräldring som hennes far stod för. Utan den hade hon varit hämmad och begränsad och troligen ett institutionsfall. Han skyddade henne genom att inte låta människor tvinga in henne i anpassning genom villkorlig fostran och bestraffningar, och det har gjort att hon har fått behålla sin autonomi och sin egen autenticitet, och att hon fått lära sig att möta intimitet och ömsesidighet på ett mutualistiskt sätt.

7

Det var först som vuxen, när hon läste på högskolan, som hon insåg att hon hade varit – och fortfarande var – autistisk. Då gick hon i sitt minne igenom sin uppväxt i ljuset av sin nya kunskap om autism, och i En annorlunda barndom beskriver hon på olika sätt hur hon som barn upplevde sig själv och omvärlden. Här följer ett antal utdrag.

Först några avsnitt där hon beskriver sig själv inifrån, ur det autistiska barnets perspektiv.

Jag visste vad Iris var för något men inte vad jag var. Jag sa ju alla om sig själva så det betydde ingenting för mig, men Iris, det var hon, det var flickan. I Iris värld fanns det inga människor som människor, det fanns bara saker, en sak i taget, som ibland stod stilla, och som man kunde lukta på, bita i, hålla fast eller kasta ifrån sig. Ibland rörde den sig och lät, och då var den roligare, för om den lät väldigt mycket så blev det ett så vackert ljus runt om, och ljustungor bildade så vackra mönster som hela tiden rörde sig i slingrande former. Det var som ett fyrverkeri och det var som färger fast det ändå inte var färger, det var som ljus fast det ändå inte var ljus och det såg helt olika ut varje gång och ändå var det lika för en och samma person, och det fyllde upp hela Iris sinne.

Flickan hörde ljud, andra ljud än de vanliga, ljud som bröt det vanliga, ljud som hon kände igen och som kom till henne och for in genom örat och blev till något inuti. Hon älskade det. Hon förstod inte att ljudet kom från henne själv, att det var hon som skrek, eller hon som dunkade huvudet mot skåpdörren så att den skallrade. Hon märkte att allt annat försvann och att hon blev ljus och glad inuti.

Att vara Iris är att betrakta världen. Iris ser världen, ser pappan som finns där, ser mamman som också finns där, och ibland även 8

andra, men de betyder ingenting för henne. När någon tar kontakt med henne är det som att dimman skingras och något blir begripligt en liten stund.

Inuti huvudet är det tomt, som luft som bara finns, och ibland kommer det en vind som känns och märks och då blir hon fångad av den. Någons öga som tittar på henne. Då vill hon peta, känna, lukta och gå in, in, men det går inte, folk tycker det är obehagligt och drar sig undan eller föser undan henne. Då har hon bara bilden kvar inuti huvudet och så hamnar hon i tomhet, med en bild som hänger kvar och som så småningom bleknar.

Episoder och tomtransport, så är det att vara Iris.

Flickan blir rädd för en människa när den går emot henne och vill ta i henne. Då blir det som eld i hela kroppen och hon hör ett ljud som hon känner igen. Det är hon själv som skriker; hon slänger sig bakåt för att komma undan. I flickans värld är detta outhärdligt obehagligt. Det är som att någon slår sönder hela hennes värld, som om hon blir indragen i någonting med massor av skräckfigurer, som i ett spökhus där vad som helst otäckt kan hända vilken sekund som helst. Hon skriker, slår, sparkar och springer så fort hon kan.

I Iris värld var det en bit i taget. Något började, pågick och upphörde, så var det ingenting och tomighet, så kom det något annat som började, pågick och upphörde. Ibland såg hon allt, varenda liten detalj och ibland ingenting, bara en massa omständigheter.

Ibland kunde hon titta på en sak länge och när hon rörde vid den ändrade sig allt inuti henne. Då blev det helt andra färger och former och saken fick ny betydelse en stund för att sen bara försvinna ur hennes värld och det blev tomighet igen.

9

Ljud kunde ibland vara det de var, ord. Orden bildade också former som var kända ibland och okända ibland. En del ord gav henne stötar så att hon gjorde någonting, andra bara fanns där och flöt omkring. Orden kunde också bli bilder och ibland filmer som spelades upp fram­för henne. De kunde plocka fram sådant som hon visste hade hänt och sådant som inte hade hänt men som kunde hända. Hon hade ingen aning om att andra inte såg samma saker, för i hennes värld fanns de i verkligheten, och hon kunde kläcka ur sig sanningar om det hon såg som gjorde andra mycket upprörda. Iris visste inte att hon uppfattade de andras tankar och föreställningar och att de inte ville ha dem avslöjade inför andra.

Detta dubbla hos flickan, att hon oftast inte förstod men ibland förstod mer än de flesta vuxna, det var obegripligt för omgivningen och det gick inte att förhålla sig till eftersom det dök upp så oväntat och sporadiskt. I ena stunden var hon som en utvecklingsstörd och i nästa stund verkade hon förstå de mest komplicerade sammanhang, som låg långt utanför hennes räckvidd, och en stund efter en sådan lysande tankegång förstod hon inte den enklaste instruktion eller tillsägelse utan såg helt dum och oförstående ut.

Iris kunde inte skilja på irritation och frustration, besvikelse, aggression och fördömande kontra sorg, verklig rädsla, vrede och glädje. Hon såg inte heller någon skillnad mellan sådana känslor som människor tyckte om att ha och sådana de inte tyckte om att ha.

I den lutheranska värld som flickan växte upp i var allt övernaturligt, allt ockult och allt erotiskt förbjudet och fick inte förekomma – om man inte höll tyst om det. Om det avslöjades blev det uschligt och förskräckligt och en stor skam. Människornas 10

stora problem med Iris var att hon ständigt exponerade det uschliga och förskräckliga hos dem.

När Iris var tio år gammal hjälpte hennes tålmodige, respektfulle och kärleksfulle pappa henne att bli medveten om att det finns människor i världen, och successivt, nästan tio år senare än de flesta andra barn, började hon närma sig dem, och därmed sig själv. Här beskriver hon samma period i sin barndom från det nya perspektivet, där hon vet att det finns andra människor men till en början inte alls begriper hur de fungerar.

Det yttre livet – det som man vanligen tänker på när det gäller livet, vad de flesta är överens om, att äta, sova, gå i skolan, bilda familj och leva i civilisationen – värdet av det var jag omedveten om under mina tio första år i livet. Jag kallade detta för den vanliga verkligheten eller den vanliga världen.

Jag hade en annan hemvist där jag kände världen. Det var ett tillstånd som var ljust och färgstarkt och där jag var mig själv överallt, och som jag kallade för Ute eller den riktiga verkligheten eller den verkliga världen eller det immateriella.

Där fanns mina två vänner, Slire och Skydde. De var liksom jag väsen. De var svep som kunde förflytta sig hur som helst. Vi var som vackra sidentyger som fjäderlätt svepte genom universum.

De var pojkar även om de inte såg ut som vanliga pojkar. Slire var ljus och lätt i sinnet och kunde hitta på vad som helst som vi andra kunde hänga med på. Han älskade att leka och dra med oss i lekarna. Skydde var mörk, mera allvarlig och mycket klok.

Han förmedlade en massa vetskap och fyllde i det i lekarna. Jag själv var bara med.

11

Iris satt kvar på jorden, i den vanliga världen, och jag själv var med Slire och Skydde i den riktiga världen.

Slire har alltid idéer. Skydde är mörk och har bruna allvarliga ögon. Hans ögon rymmer vemod och klokskap, som om han visste allt om världens elände, men ändå tror på livet. Han är varm och trygg och eftertänksam. Jag älskar honom för att han hjälper mig att samla ihop mig. Jag vet att när jag är med Slire och Skydde är livet helt och riktigt. Då förstår jag allt, och inget är obehagligt. Allt är upplyst, ingenting är fel och knasigt, och det är som att all längtan och saknad försvinner. Allt som gör ont finns i Iris kropp och är inte här nu. Jag själv vet att det finns men det gör inget, allt är precis som det ska vara. Andra människor, speciellt de som är rädda, har en förmåga att säga och göra saker mot mig och med mig som blir smärtsamma i min kropp. Det blir som en outhärdlig brand, som om jag sprängs, som om hela kroppen trasas sönder. Då kommer hysterin, jag skriker, sparkar, biter, slänger mig på marken, bankar huvudet och försöker få stopp i kroppen. Det går oftast om jag får vagga en stund. Då kommer jag Ut, och då är världen bra igen.

Jag var över trettiofem år när jag började sätta ord på mina upplevelser i den riktiga verkligheten. Jag träffade en vän, Göran Grip, som ställde frågor som gjorde att jag kunde berätta om den verkliga världen. För mig hade den verkliga världen varit lika självklar som att andas men nu blev den helt plötsligt något som var mycket rikare än så. Han stimulerade mig att komma ihåg och berätta.

De flesta barn lär sig kommunicera med andra långt innan de har ett intellektuellt medvetande. Men i och med att Iris var över tio år gammal innan hon började betrakta andra människor 12

som människor och mödosamt och med intellektets hjälp lärde sig sådant som är självklart för andra blev hon på ett helt annat sätt än de flesta av oss medveten om hur kommunikation mellan människor fungerar – och hur den inte fungerar.

Hon har gått en lång väg från att vara det lilla obegripliga barnet som skrek och sparkade och bankade huvudet i väggen till att bli den hon är i dag: en mycket uppskattad och eftersökt handledare och kommunikationskonsult som arbetar inte bara i Sverige utan också i resten av Europa, i Ryssland, Egypten och Sydamerika. Det här är hennes berättelse om den vandringen.

Uppsala i januari 2013 Göran Grip

13

Livet jag levt

Barndomen

Livet är föränderligt och ändligt och rörligt och därmed ofullständigt. Det innebär att mycket i livet är oförutsägbart och mycket blir fel – ungefär hälften – men det kommer ändå att vara mycket som är underbart och lyckligt. Konsten är att förstå och försonas med fel och brister, att bli medveten och utvecklas och att lära sig av alla fel, både dem man kan reparera och dem som man ovillkorligen har att leva med.

Min väg till vuxenlivet var en studie i konsten att förstå. På grund av mitt kommunikationshandikapp var jag ofödd i mitt medvetande på ett annat sätt än mina jämnåriga kamrater. De visste en massa genom den prägling de varit med om i livet, det som deras känslor bjöd på. De hade fångat upp vad som gällde och vad som inte gällde, hur man skulle uppföra sig, vilka konsekvenser det fick när man bröt mot oskrivna lagar. De hade en anpassningsförmåga som gjorde att de kunde göra som andra ville, och sedan rycka på axlarna och strunta i det så fort ingen övervakade dem. De brydde sig inte om konsekvenser och tog de straff som blev följden när de bröt mot normer, som till exempel att säga tack för maten eller var så god när man bjöd på något.

Jag bara gav och tog utan minsta känsla av att vara i kontakt med andra. Jag hade ingen känsla för om något var mitt eller någon annans utan bara om det faktiskt fanns tillgängligt, och om jag behövde det tog jag det och använde det.

När någon frågade mig om de fick låna något förstod jag inte 17

vad de menade, jag förstod inte vad låna var.

Det fanns några få saker som var betydelsefulla för mig, som på ett sätt blev en del av mig själv och som man inte fick ta ifrån mig. Det var i stort sett det enda materiella som inte var likgiltigt. Det kunde vara något som hade en viss färg eller lukt eller som var av något speciellt material. Jag minns att det fanns en grå- och rosarutig klänning som jag älskade. Färgerna, mjuk, mjuk bomull, lukten. Den kunde jag sitta med i händerna, lukta på, gnida mot kinden, och vara i den och med den. När mor skulle klä på mig klänningen ville jag ha den ut och in med färgerna inåt, och dessutom bak och fram så att knapparna kom på ryggen och kragen under hakan så att jag kunde snusa på den.

Mor blev galen och jag fick inte ha den på mig, bara gå omkring och hålla i den.

När någon tog den ifrån mig blev min värld svart en stund, men jag har inget långsiktigt känslominne, så efter en stunds reaktion med skrik eller utbrott var relationen till klänningen borta och då betydde den ingenting för mig längre. Betydelsen kunde komma tillbaka om jag fick någon sinnesupplevelse igen, men om jag inte fick det, om klänningen blev tvättad så att lukten försvann eller den blev hård av vattnet då … borta. Om den fick ligga kunde jag någon gång associera till tidigare upplevelser, plocka hit dem här och nu och gå omkring och hålla i klänningen tills den fick tillbaka lukt och mjukhet, och då blev den betydelsefull igen.

Det handlade inte om ägande, om mitt och ditt, eller om att jag skulle ge eller ta emot, säga var så god eller tack. Mor fick mig till att göra så då och då men hon kunde inte förstå varför jag inte kunde lära in det, och när jag som nio-, tioåring inte fattade dessa som hon menade fullständigt självklara saker, ansåg hon att jag var utvecklingsstörd. Diagnosen autism användes för första gången i historien bara några år innan jag föddes, och när 18

jag var barn var det ingen hos oss som hade hört talas om den, och autistiska barn bedömdes felaktigt som utvecklingsstörda.

Min okunnighet om livet ledde till att det mesta jag gjorde blev fel. Min far förstod det och såg till att någon passade på mig så att jag inte skulle bli utnyttjad. Han försökte hela tiden berätta för mig hur livet fungerade, och jag fick sakta men säkert en medvetenhet om hur man lever i gemensamhet, vad som är godkänt, vad som är hyckleri, vad som är underkänt och leder till dömande och fördömande och straffande.

Om jag skrattade högt och ljudligt när någon misslyckades och blev ledsen och omgivningen blev pinsamt berörd, vändes det till att det var mitt fel att den personen gjorde sitt misstag.

En gång när min ena farbror reste sig upp för att gå ut med skulehinken (avfallshinken till grisarna) var han kladdig i ena handen eftersom han ätit en fet flottring. Jag såg redan när han tog hinken att den inte skulle stanna kvar i handen. Just då hoppade katten ner för att få slicka hans fingrar. Det såg ut som om han dansade balett när han gjorde en piruett och hinken full med skal och potatisvatten fick fart och gled iväg. Han halkade på mattan och föll handlöst och med hela innehållet över sig. Min munterhet började redan när jag såg den flottiga handen som tog hinken, och när katten gjorde sin manöver var hela atmosfären fylld med sprakande ilskeljusfärg och jag bröt ut i ett skratt som det gladautistiska barn jag var.

Alla fördömde mig för att jag betedde mig ohyfsat i stället för att ge medkänsla och förståelse till den som misslyckats för att livet är ofullständigt. Vissa saker kan misslyckas, och det är inte så farligt utan det går att få erfarenheter ur misslyckandet.

Efteråt sa min far: ”Iris, du förstår att när någon gör något som han själv inte tycker om eller menade skulle bli, så känner den personen sig obehaglig inuti. Vet du hur det är att känna obehag?”

19

Jag tittade dumt på honom och visste inte ens vad han menade med obehag så jag svarade inte. (Det var mitt vanliga sätt att jag inte svarade utan bara fingrade på något eller snodde med huvudet.) ”I vart fall, när något händer som du tycker är roligt, kan du då inte gå undan eller vända dig åt ett annat håll och skratta?”

Jag svarade inte på det heller, men jag förstod det, så efter det vände jag mig om och gick undan och skrattade för mig själv, och det tyckte min far var ett första steg och i vart fall bra genom att jag skulle slippa få bannor i en massa olika situationer.

Just detta att jag fick en konkret beskrivning på hur jag skulle göra fick mig att tycka att det var kul att göra på ett annat sätt, på nya sätt. Det kom aldrig impulser inifrån mig själv om att göra något nytt, men jag gillade att öva på nya saker. Min far hade ju övat med mig sedan jag var baby så det var en sak som jag var väl förtrogen med, kände mig trygg med och det roade mig mycket att sällskapa med en övning.

I min värld var det så att män var de som tog hand om mig.

Min far lade ner hela sin själ i att hjälpa mig till en bra livskvalitet och det gjorde han genom att se vad som inte fungerade och föra in det varsamt och hålla på länge. Han visste att det tog tid och han förstod aldrig varför vissa saker fungerade och andra inte, varför vissa saker trillade in medan han fick kämpa i åratal med andra.

Min uppfattning av verkligheten hängde på vilket sinne som var inkopplat för tillfället. Om mitt fokus var på hörseln trillade det som min far sa in, och jag kunde göra om det till mitt och lägga en ny pusselbit till min verklighetsuppfattning. Jag ägnade mig åt att göra bilder och se om de fungerade i verkligheten. Om inte kraschade jag bilderna, om de fungerade övade jag på dem och lagrade dem i mitt medvetande.

Om mitt fokus råkade vara på synen just när min far pratade, 20

såg jag vad som kom ut i atmosfären och det var sällan detsamma som det han sa, och i och med det fick jag något annat att syssla med än när jag hade fokus på hörseln.

Så för mig var det slumpartat vad och hur jag uppfattade det omgivningen ville förmedla till mig. Jag har förstått, om det är rätt eller ej vet jag inte, att människor som kan uppleva världen genom sina känslor kan skifta mellan sinnena på ett helt annat sätt, de kan känna vad det handlar om och hur de ska uppfatta saker och ting, de är med i den underförstådda koden när någon annan förmedlar något, och därför är feltolkning för dem mer undantag än regel medan det var tvärtom för mig.

Om det var någon som lade sig vinn om att jag verkligen skulle uppfatta vad hoan förmedlade var det nödvändigt att det engagerade åtminstone tre sinnen: syn, hörsel och görandet. (Hoan blev tidigt mitt ord för båda könen.) Då kunde personen vara ganska säker på att min förståelse inte var totalt vrickad utan åtminstone hade något att göra med det som det var meningen att jag skulle uppfatta. ”Iris, du kan väl hämta flaskan från köket så jag kan fylla den med färsk mjölk till morsan.” ”???”

Far och jag var i ladugården, jag var tio år, han tog med mig till korna, han visade på en spene och sa: ”Mjölk, du vet mjölk, som vi dricker till maten inne i köket?”

Jag tittade på spenen och kunde komma på att det kom mjölk ur den och då fattade jag att det var den rostfria flaskan han pratade om. ”Kan du hämta den?”

Hämta. Jag förstod inte och gjorde ingenting.

Han tog mig i handen, ledde ut mig, pekade mot huset och sa: ”Gå nu …”

Då gick jag och om jag hade kvar hörselminnet och synmin21

net kunde jag gå och hämta det jag skulle och komma tillbaka med det. Ibland ställde jag bara ner flaskan på golvet och kom mig inte för att gå tillbaka, men eftersom de som var i köket förstod vad jag skulle göra tog de mig i handen, ledde ut mig med flaskan i handen och pekade på ladugården, ”Gå ner med den till Bertil.”

Då gick jag dit med flaskan.

Men detta fastnade inte i minnet, utan samma procedur fick upprepas många gånger. Ibland visste jag precis och klarade det, ibland föll det ur och jag betedde mig som om jag aldrig hade gjort det tidigare. Om någon blev irriterad på mig hakade jag upp mig på det och då klarade jag ännu mindre, men om någon i stället omständligt tog om det hela kunde det så småningom fastna och bli mitt, och då kunde jag associera utifrån den som sa det.

Jag hade ingen riktigt självbevarelse eftersom det kräver att man kan känna av någon form av varning, eller att man blir rädd eller får en impuls att stanna upp, reflektera och fatta vad som gäller i just den situationen. Därför såg min far till att det alltid fanns någon som hade till uppgift att passa på mig. Han släppte aldrig iväg mig utan att ha pratat med någon som fick ansvar för att se till att jag kom hem ordentligt i tid.

Han ägnade också mycket tid åt att berätta för mig om hur man gör och hur man tänker i olika situationer, och för mig var det som intressanta sagor som jag kunde ägna mig åt att återberätta när jag var för mig själv. Jag vet i efterhand att det skapade bilder och scenarier som jag kunde variera på tusen sätt, och jag tänkte ut massor med olika lösningar för olika situationer. Sedan provade jag dem i verkligheten och granskade resultatet. Om det blev bra repeterade jag det tills jag visste att det fanns kvar inom mig och att jag kunde plocka fram det när det behövdes. Ofta när jag cyklade och det var på väg att bli mörkt försvann min 22

förmåga att hålla balansen. Det gjorde att jag lätt välte. Senare fick jag konstaterat av läkare att det var något fel på balanssinnet och att det som gjorde att jag höll balansen var att jag såg något som stod upprätt eller att jag såg horisonten. När jag tippade över lärde Far mig att titta framåt i stället för att titta neråt och kolla vad som fanns under mig. Det gjorde jag.

Jag cyklade ner i diket och välte många, många gånger och när cykeln slog stopp gjorde jag en kullerbytta med benen uppdragna från tramporna och jag slängde mig åt det hållet det lutade istället för att försöka få tillbaka balansen. Jag visste alltid när det var för sent att korrigera. Om det var lösgrus på vägen och framhjulet gled så vred jag till styret så att jag kunde hoppa av cykeln framåt och springa i den riktningen cykeln var på väg.

Om det var för hög fart vek jag mig som en fallskärmshoppare och tog smällen med skinkan och rullade över skuldrorna och kom upp, ungefär som ett okokt ägg snurrar. Jag samlade på omkullcyklingar tills det inte längre fanns några situationer kvar där jag kunde slå mig. Jag visste precis när jag skulle trampa till och öka farten, bromsa eller styra mot något eller från något. Det blev som en konst för mig och jag väntade alltid på att det skulle komma tillfällen där jag fick öva mig i denna konst. Det gick inte att orsaka sådana situationer, bara ta dem när de kom, men de var väldigt välkomna hos mig.

Jag gjorde också en lista inuti mig själv så att jag kunde vara i medvetandet så mycket som möjligt, för då blev jag inte lika överraskad av alla förändringar som annars hotade att skapa kaos och framkalla en massa rigida reaktioner och tvångsupprepningar hos mig. Jag sysslade med att försöka begripa mig på den vanliga världen och det var mycket svårt men mycket intressant. Jag hade alltid något att syssla med på insidan i stället för den tomhet, eller snarare det stillestånd jag tidigare haft.

På morgonen när jag vaknade flöt jag runt i ett varandetill23

stånd som varken var Ute eller inne eller snarare som var både Ute och inne. För att landa i det vanliga tittade jag mig omkring och såg efter om det var något som jag kände igen. Om det var det kunde jag följa en list eller en tapet eller en gardin uppifrån och ner eller i sidled tills det blev ett särskilt rum och jag kände igen mig. Då visste jag var dörrarna var och behövde inte leta.

Vardagar kunde jag koncentrera mig på ljud. Jag kunde lista ut vem som gick i dörren, vart den var på väg, vem som skulle till olika djurhus och jag kände på lukten vems dag det var att ta hand om grisarna och fåren. Då kunde jag orientera mig och då hade jag en lista för att gå upp, tvätta mig, ta på mig framlagda kläder.

Svårast var det på söndagar. På söndagarna fanns bara min fars ljud när han gick till korna och sedan blev det tyst, så tyst, så tyst. Jag fick inget att surfa på, ingen lukt, inget ljud, inga röster eller annat som jag kunde göra listor utifrån. Då blev jag bara kvar i ett paralyserat tillstånd och hoppade högt om någon ropade på mig. Annars visste jag redan när de skulle ropa och då hade jag redan planen klar, resa mig upp, benen över kanten på sängen, fötterna i tofflorna, se dörren och gå mot den, ta yttervägen och pissa utanför knuten, gå in köksingången och hinna före alla andra in i tvättrummet. Väntan var inte min starka sida när jag var programmerad, för då fanns ingen tid och då kunde jag inte heller hålla kvar någon lista att följa. Då väntade jag tills någon petade mig ur väntan och då fick jag ofta som en chock för att något främmande kom in i min värld. Jag blev bättre och bättre på att göra flera olika listor och hoppa mellan dem utan att tappa bort mitt medvetande, även om det inte blev som det jag hade gjort upp på den första listan.

Sedan ställde jag en massa frågor. Jag frågade ofta om sådant som andra tyckte var självklart, och ofta drev de med mig och svarade något som fick mig att göra bort mig, och då skrattade 24

alla. Jag skrattade också för jag tyckte att det var så roligt när folk skrattade. Men då var det ofta någon som blev illa berörd och sa till mig: ”Sluta, det är inte roligt längre.” Ibland kunde jag sluta, ibland inte, men ofta talade någon om för mig att det bara var på skoj, att det var ljug, lögn, och att jag inte skulle ta det på allvar.

Jag kunde och kan fortfarande inte låta bli att ta på allvar det folk säger, och det har lett till många pinsamma situationer genom åren. Ofta har jag beskyllts för att inte ha någon humor, och i en mening har jag inte det, men å andra sidan kan jag ibland vara riktigt rolig, sägs det.

Jag växte upp bland många livsbejakande människor, människor med allehanda problem, på en bondgård där intresset kretsade kring ”det bästa av alla liv”, inte kring att blir rik eller att omsätta mycket pengar. Inte kring att bli något annat än det man var utan genom att vara människa och bidra till allas försörjning.

För­utom att arbeta för brödfödan kretsade intresset kring att ha roligt, sjunga, dansa, leka, musicera och framför allt umgås.

Min far brukade säga att det inte fanns någon anledning att inte fira. Han firade alla namnsdagar, även kossornas. Rosa, Svea, Sara, tjuren Rutagårdshero skapade han dagar för när ingen annan på gården hade namnsdag. ”En fika extra” var hans melodi för att ta vara på livet och njuta av vardagen. Det är en konst som den moderna människan har fjärmat sig ifrån och som vi behöver återinföra, vi som lever i en civilisation där det inte är många ögonblick där vårt liv är hotat.

Vi har all tid i världen att vara här och nu och njuta av varje liten vardagshändelse.

Denna inställning gjorde att många barn var förbjudna att komma hem till oss, för vi levde syndigt, inte i Herrans tukt och förmaning och att i vårt anletes svett tjäna vårt bröd och lida.

Men de flesta i bygden kom hem till oss trots förbudet och deltog 25

i vårt glada bejakande av livet. Dans på magasinet mellan sådd och skörd, och vintertid ”ungdomsgård” i drängstugan med bordtennis och en radio som man kunde få in Radio Luxemburg på. Vi lyssnade på all modern musik från Amerika och samtidigt spelade vi kort eller bordtennis med vantar på händerna i det gamla oisolerade köket med frostrosor på fönstren.

När jag fyllde tolv år började jag förstå att frihet vann man genom det man kunde. Till exempel ta på sig, lukta ”ingenting” genom att man duschade, ha kläder som luktade tvättmedelsparfym, kamma håret, inte peta näsan så att andra såg det, sitta vid bordet och äta, titta på händerna och se om de var smutsiga och gå och tvätta dem, och hundra andra bestämmelser som andra tydligen visste av sig själva men som jag inte kunde begripa om ingen instruerade mig.

Jag fick ofta höra att saker sa sig själva. ”Det säger sig självt att …” men det sa sig aldrig självt inom mig. ”Det vet ju varenda människa att …” men inte jag. Det var så många situationer där jag gjorde fel enligt gängse normer att min bror tyckte att jag inte ens gjorde rätt mellan felen. Ibland undrade jag över hur de andra kunde veta sådant som jag inte ens kunde drömma om, men det var tydligen så att det gick att veta det.

Jag hade inga impulser från insidan, inga känslor som sa mig vad som gällde, utan jag fick programmera mig så att jag med medvetandet kunde foga in mig i det som var passande. Jag hade ingen förmåga att anpassa mig eller att räkna ut vad som gällde genom mina känslor, ingen förmåga till samarbete, utan jag frågade och frågade och frågade tills människor blev dyngtrötta på mig, och för mig blev det då fint i atmosfären även om jag inte alltid fick svar.

Jag fattade inte att man skulle vara tacksam när man fick svar och att man skulle tacka muntligt också, jag fattade inte vitsen 26

med det. Många tyckte att jag var det snorkigaste och mest bortskämda barn de hade sett. Odräglig var ett vanligt omdöme om mig. Eftersom jag inte visste hur det var att vara dräglig så förstod jag inte vad det ville säga att vara odräglig, men jag gillade själva ordet.

När jag vaknade hade jag inuti mig en timmes orientering. Jag blundade och gjorde klart för mig olika saker, vilken årstid det var, vilken tid på dygnet, morgon, vad som skulle ske just denna dag, om det var en vardag eller en söndag. Alla dagar utom söndag hade samma grundprogram. Men söndagen var den dag då jag stannade i sängen. Jag vaknade och konstaterade att det var söndag genom att gå upp och se att min mor inte var uppe utan låg i sängen och läste. Då gick jag tillbaka till min säng och somnade om. Vaknade till middag (det som idag kallas lunch) gick upp och gick i pyjamasen ut i köket och åt. Efter maten gick jag tillbaka och lade mig att sova fram till eftermiddagskaffet.

Då kom min bästis Inga och ville att jag skulle gå upp och göra något tillsammans med henne, till exempel cykla till stan.

Ofta när jag vaknade var jag i ett tillstånd där jag flöt omkring i atmosfären. I atmosfären var det färger och former och olika skeenden som jag kunde betrakta, och det roade mig mycket, men jag visste att det inte var det jag skulle stanna kvar i. Jag drog mig tillbaka in i huvudet, öppnade ögonen, såg mig omkring, såg väggarna i rummet, taket, golvet och alla kända saker som fanns där. Framförallt betraktade jag hörnen i rummet. När jag sett alla hörn blev rummet tydligt.

Efter en stund switchade det om inne i huvudet och jag dundrade ner i en kropp som låg i en säng mellan flanellakan på en madrass av rasslande halm och med ett täcke av vadmal. Då kunde jag börja orientera mig här och nu. Det var som att vara i en annan verklighet, en annan värld, och den världen bestod av massor med saker som på ett eller annat sätt skulle ha, eller få, 27

betydelse för mig. Om jag inte fick till det så var det fel, enligt andra.

Den ”riktiga” världen var fel för andra och rätt för mig men den gick inte att dela med någon. I den världen fanns inga världsliga problem. I den världen fanns bara fenomen som man kunde vara nyfiken på och undersöka. I den världen tog man sig runt allt i den vanliga världen utan att den vanliga världen betydde något. Allt vanligt, som hunger och törst, kallt och varmt, kläder och naken, betraktade jag bara utan att förstå att det skulle åtgärdas. Det var därför min pappa ville att jag skulle vara i den vanliga världen så att jag åtgärdade det nödvändiga i den vanliga världen, och det var det som jag hade så svårt för.

Vardagsprogrammeringen startade med att jag tänkte ”vardag” och ”veckodag”. Ofta fick jag fråga för jag kom inte i kontakt med något som sa mig vad det var för dag. Ibland brydde jag mig inte om att det blev fel dag, det räckte med att det var en vardag.

Först går jag upp ur sängen, bäddar den, går till tvättrummet och tvättar mig. Luktar under armarna så att det luktar tvål där, liksom om fötter och händer. Ansiktet tvättar man bara om det inte är köldgrader. Jag går ut på trappan och känner om det är köldgrader och går tillbaka till tvättrummet.

Antingen tvättar jag då ansiktet eller också inte. Jag tar kammen och kammar håret, och tittar in i spegeln. Står kvar tills jag ser Iris så att jag vet att jag är i den vanliga världen. Jag vet att mitt uttryck på utsidan ändrar sig beroende på vad jag tänker och hur jag tänker. Jag prövar några tankar och uppmärksammar noga hur jag ser ut då. Om jag kan se ut som jag ser att andra ser ut eller ej. När jag hållit på en stund knackar det på dörren och en röst tränger in: ”Är du inte färdig snart, skynda dig på.”

Då avslutar jag det hela med att frysa en tanke och se ut så som jag ser ut i spegeln. Jag tänker på en rolig sak, till exempel 28

den gången katten hoppade upp på bordet och min mor fick ett utbrott och lyckades välta skålen med kokta ägg så att alla äggen rullade ut på golvet. Eftersom de var kokta, krasade det så härligt när skalen krackelerade. Blandat med hennes ilska flöt ljuset fram i rummet. Jag stannar kvar i denna scen och det ger mig ett speciellt utseende. Jag vet att det strålar ut ljus från mig, och det ljuset gör att andra inte stör sig så mycket på mig. Det är en bra frysning.

Det är skoldag. Jag går ut på trappan och tittar på himlen, jag vet årstiden och vet vad det betyder i fråga om ytterkläder, går tillbaka, tar på mig det jag ska ha och går till köket och äter. Jag luktar på kläderna igen och jag vet att de inte får lukta Iris, då måste jag byta, bara om de luktar ingenting eller tvättmedel är de godkända. Jag har också lärt mig att titta på varje plagg och se om det finns fläckar. Jag tycker mycket om fläckar men dem får man inte ha i skolan, utan bara hemma. Att ta på kläderna tar sin tid. Ofta tar jag på dem i fel ordning och får börja om.

Jag kan inte ändra mig mitt i påklädningen, utan blir det fel tar jag av mig allt och gör om det från början. Om ingen är närvarande räcker det ofta med ett par omklädningar men om någon står och tittar och blir irriterad blir jag upptagen av det i atmosfären och då lyckas jag inte börja om, utan till slut tar någon över och tar på mig kläderna.

Hemma gjorde jag en programmering och i skolan en annan.

Skolans programmering var att sitta stilla och vara i lärarens atmosfär när det var lektioner. Sedan skulle man gå ut. Det kal�lades rast och jag förstod inte vad vitsen med den var. Jag skulle ha kunnat sitta hela dagen i lärarens ord och lära, lära, lära, det var ju det skolan var till för, och jag fattade inte vitsen med något annat. Mina skolkamrater fanns inte som personer, de var bara en massa namn och ansikten som irrade hit och dit och sa konst­ iga saker som jag inte förstod.

29