SKUGG–SYSTER
Psykologens råd och erfarenheter av att ha ett syskon med särskilda behov
Innehåll
Inledning 9
Skuggsyskon 11 • Om boken 12
DEL 1 L ivet som skuggsyskon 17
KAPITEL 1
Vem ska annars hjälpa till? 18
I Om ansvar I
Hur jag har tagit ansvar 18 • Komplimanger och identitet 20
Tackat nej till hjälp och stöd 21 • Ansvar som vuxen 22
För dig som skuggsyskon 23
Du måste inte alltid ta ansvar 23 • Vad vill och behöver du? 24
Experimentera med att ta mer plats 28
För dig som yrkesverksam 31
För dig som förälder 33
KAPITEL 2
Alla tittar på oss 36
I Om pinsamma situationer och att skämmas I
När jag insåg att han var annorlunda 36 • Legoland 38
Varför är han annorlunda? 39
För dig som skuggsyskon 42
Att hantera den dubbla känslan 42 • Kunskap för att förstå och minska skuld och skam 42 • Vad kan man göra eller säga när andra stirrar? 44
För dig som yrkesverksam 48
För dig som förälder 49
KAPITEL 3
Jag var som en kameleont 51
I Om att ständigt anpassa sig I
Anpassningar 51 • Att alltid komma på andra plats 54
Kameleont 56 • Aldrig tillräckligt med anpassningar 57
För dig som skuggsyskon 58
Att stå upp för dig själv och dina behov 58 • Att styra sitt eget liv 60 • Att styras av lust eller måsten 60
För dig som yrkesverksam 63
För dig som förälder 64
KAPITEL 4
Jag önskar att vi var en normal familj 66
I Om förbjudna tankar och känslor I
Sorg 66 • Avundsjuka 67 • Jag borde känna tacksamhet 69
Ilska 70 • Skuld 72
För dig som skuggsyskon 74
Lyssna på dina känslor 74 • Självvalidering och självmedkänsla 77
Berätta för andra vad du känner och tänker 78
För dig som yrkesverksam 80
För dig som förälder 81
KAPITEL 5
Den mörkaste tiden 83
I Om perioder då det är väldigt tufft I
Min lillebrors förändring i tonåren 83 • Psykisk ohälsa, självskada och utåtagerande 86 • Medberoende 88
Självständighet 89
För dig som skuggsyskon 91
Våga prata om det mörka 91 • Krisfärdigheter 92 • Vad är okej att stå ut med och inte? 93 • Hitta dina andningshål 94
För dig som yrkesverksam 95
För dig som förälder 96
KAPITEL 6
Jag önskar att han förstod mig 98
I Om att kunna ta någon annans perspektiv I
Syskonets oförmåga att förstå ens tankar och känslor 98
Ärlighet som sårar 100 • Vara den som förstår bättre 101
För dig som skuggsyskon 103
Kunskap om theory of mind 103 • Acceptans 104
För dig som yrkesverksam 106
För dig som förälder 108
KAPITEL 7
Vem är jag utan mitt syskon? 110
I Om att hitta sin egen identitet I
Att flytta hemifrån 110 • En utstakad väg 112 • Hej, jag
är Johanna 113
För dig som skuggsyskon 115
Hitta din inre kompass 115 • Ta hand om dina egna behov 116
Att lyssna inåt 116 • Presentation av dig själv 118 • Våga drömma om din framtid 118
För dig som yrkesverksam 120
För dig som förälder 121
KAPITEL 8
En ny relation – men samma oro 123
I Om att vara skuggsyskon som vuxen I
Syskonet blir vuxen 123 • Relationen till mina föräldrar 125
Oro för framtiden 127 • Skuldkänslor 129
För dig som skuggsyskon 130
Hantera oro, ovisshet och kontrollförlust 130 • Prata om framtiden med dina föräldrar 132
För dig som yrkesverksam 133
För dig som förälder 135
DEL 2 E ftertankar 137
KAPITEL 9
Mina föräldrars erfarenheter, insikter och lärdomar 138
Beröm kan bli en börda 138 • Hitta egentid med skuggsyskonet 139 • Tala i klartext med skuggsyskonet 139
Skuldkänslor som förälder 140 • Vi behöver varandra 140
KAPITEL 10
Stöd för att kunna lämna skuggan och ta plats 142
Mer egentid med mina föräldrar 142 • Träffa andra skuggsyskon 143 • Stöd från kommun och region 144
Ett till syskon 145 • Kunskap hos lärare och vårdpersonal 145
Det jag är mest tacksam för – samtalen med mina föräldrar 146 • Våga prata med dina föräldrar om syskonrollen 147
Efterord 148
Tack 150
Källor till mer kunskap 151
Lästips 155
Referenser 157
Inledning
Jag sitter i en föreläsningssal i centrala Stockholm tillsammans med massor av främmande människor. Vi är alla där genom våra olika arbeten som handlar om att hjälpa personer med särskilda behov och funktionsnedsättningar. Vi ska lyssna på en föreläsning, men först ska vi ta del av en pjäs. Teaterpjäsen ”Skuggsyskon” handlar om hur det är att växa upp som syskon till personer med särskilda behov och funktionsnedsättningar.
Fastän jag påminner mig själv om att det bara är ett skådespel och att de som spelar egentligen inte vet hur det är att vara ett skuggsyskon, slutar inte mina tårar rinna. Det är en tyst och ensam gråt som pågår hela eftermiddagen. För första gången känns det som att någon förstår mig, att någon annan har gått igenom samma saker som jag gjort.
Pjäsen slutar och en timme senare slutar även föreläsningen. Jag vill så gärna gå fram och prata med kvinnan som spelade den roll som kändes precis som jag. Scenen med henne och hennes lillebror var som en scen tagen från mitt liv. Jag vågar inte gå fram, tårarna skulle bara fortsätta att rinna då. De vanliga tankarna om att ”jag klarar mig själv” och att det är ”svagt att söka medlidande” ekar i mitt huvud och jag går ut på Sveavägen, ensam med rödsprängda ögon.
Veckan efter förväntas jag redogöra för föreläsningsdagen på ett personalmöte på gruppbostaden där jag arbetar, eftersom jag var den enda av mina kollegor som fick möjlighet att delta. Jag är rädd att jag inte ska kunna berätta om föreläsningen utan att bli känslosam. Jag renskriver mina anteckningar, förbereder mig och lyckas ändå säga något användbart på personalmötet.
Jag berättar om anpassningar vi kanske borde göra i gruppbostaden och hur vi kan bli bättre på att bemöta anhöriga.
Det är inget nytt och revolutionerande jag berättar. Ingen anar hur mycket jag faktiskt lärde mig den där eftermiddagen. En av anteckningarna som jag skrivit och behåller för mig själv är: ”Att vara ett skuggsyskon är som att vara ett svart hål av bekräftelsebehov.” I efterhand är det ett helt förståeligt och rimligt påstående med tanke på att ett skuggsyskon vuxit upp i en miljö där ens bekräftelsebehov behövt bli åsidosatt, men för mig blev citatet en förklaring till vem jag var. Det var en pusselbit som saknades när jag, 18 år gammal och nyinflyttad i Stockholm, försökte förstå och hitta mig själv.
Pjäsen Skuggsyskon är skriven av Henrik Holmer och Gunilla Boëthius och spelades av Östra Teatern. Den ingick i Arvfondsprojektet Vuxensyskon som drevs av Bräcke Diakoni.
Skuggsyskon
Vad är då ett skuggsyskon? Skuggsyskon är någon som vuxit upp i en familj där det fötts ett annorlunda barn med extra behov av stöd och omsorg. Syskonet får ofta klara sig själv, vara förstående och inte kräva för mycket och hamnar således i skuggan. Skuggsyskon har därför ofta svårt att känna sina egna behov och får lätt dåligt samvete när de tar plats eller blir arga på orättvisor de upplever i relation till syskonet. Bristen på att verkligen bli sedd kan leda till ett omättligt behov av bekräftelse som känns som ett svart hål. Att växa upp som skuggsyskon påverkar inte bara ens barndom utan även livet som vuxen.
Syskonrelationen är den relation som oftast varar längst i livet, även om den kan se olika ut i livets olika skeden. Att vara syskon till någon med särskilda behov är både påfrestande och berikande, två viktiga perspektiv som jag gärna vill lyfta. Det finns en del litteratur om och stöd för skuggsyskon i ung ålder, men mycket lite för skuggsyskon i vuxen ålder, detta trots att syskonrelationen finns kvar och fortsätter prägla livet.
Jag är själv ett skuggsyskon, uppvuxen i en liten stad i Norrland med min annorlunda familj. Under lång tid skrev jag ner händelser och tankar från min uppväxt med min lillebror och drömde om att det någon gång skulle kunna resultera i en bok. Min bror fick tidigt diagnoserna autism och intellektuell funktionsnedsättning. Autism är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som visar sig tidigt i utvecklingen och som kännetecknas av svårigheter i social interaktion och kommunikation lik-
som begränsade och repetitiva beteenden och intressen.
Intellektuell funktionsnedsättning innebär varaktiga svårigheter både vad det gäller intellektuella funktioner som abstrakt tänkande och adaptiva funktioner som att klara av sociala och praktiska krav i vardagen.
Idag arbetar jag som psykolog inom psykiatri och habilitering i Stockholm. I den här boken vill jag väva samman mina erfarenheter av att vara både skuggsyskon och psykolog.
Om boken
Kanske är du också ett syskon till någon med särskilda behov? Eller så känner du igen dig i att vara i skuggan av en annan anhörigs behov som ofta prioriteras? Jag har upplevt att jag delar många erfarenheter med dem som vuxit upp i familjer med beroende eller psykisk ohälsa. Jag kan även känna igen mig i vänners upplevelse av att vara i ett förhållande eller äktenskap där den andra partnerns behov, känslor eller problem är prioriterade över ens egna.
Boken är till för dig som levt i skuggan, för att du bättre ska kunna förstå skuggans inverkan på din självbild och ditt liv, men den är även till för dig som behöver förstå vad det innebär att stå i skuggan. Jag vänder mig främst till dig som syskon, men även till dig som möter skuggsyskon i relationer, i familjen eller i arbetet. Du kan till exempel vara vän, förälder, psykolog, kurator, lärare, pedagog eller partner.
I den här boken kommer du som skuggsyskon troligen kunna känna igen dig i mitt berättande och förhoppningsvis känna dig mindre ensam i de tankar och käns-
lor du har i relation till ditt syskon. Kanske kan mina erfarenheter göra att du slipper gå i mina fotspår och istället hittar en annan väg framåt. Om du upplever att du är ”ett svart hål av bekräftelsebehov” hoppas jag att det kan krympa när du läser den här boken. I varje kapitel kommer jag att först dela med mig av mina erfarenheter för att sedan ge förslag på förhållningssätt som jag hoppas kan hjälpa dig att hantera de utmaningar vi skuggsyskon ställs inför genom livet. Förslag på förhållningssätt som passar dig som fortfarande bor med ditt syskon blandas med sådana som passar dig som vuxen. Ta till dig av dem som passar och känns bra för dig.
Jag tar också upp tips till dig som är förälder. Dessa riktar sig främst till dig som har ett skuggsyskon som fortfarande bor hemma, men tipsen kan även vara användbara när skuggsyskonet flyttat hemifrån. I boken finns också råd och verktyg som riktar sig till dig som är professionell. Oavsett var du arbetar hoppas jag att min berättelse ska göra dig uppmärksam på de skuggsyskon som kanske finns i din närhet och som behöver bli bekräftade och få stöttning. Genom boken kan du bli påmind om eller lära dig hur du bäst kan bemöta ett skuggsyskon som tar mycket ansvar och anpassar sig, upplever skam och skuld eller har svårt att hitta sin identitet. Om du jobbat i habiliteringen länge kanske du redan vet det mesta, men jag har försökt skriva brett för att innehållet ska tilltala både den som är erfaren och den som är ny i jobbet.
Boken är indelad i två delar. Den första delen handlar om hur det är att vara skuggsyskon i olika delar av livet och hur man som yrkesverksam eller förälder kan
stötta och vägleda i olika situationer. Den andra delen innehåller mina föräldrars tankar och deras upplevelser av vad som varit hjälpsamt och vad de önskar hade varit annorlunda.
Det har varit värdefullt för mig att inkludera mina föräldrar och få deras perspektiv på det jag berättar om.
Bokskrivandet har gett upphov till nya samtal och diskussioner och jag är tacksam över att de har sammanställt några av sina viktigaste tankar och insikter efter denna process. Det är vanligt att man som vuxet skuggsyskon upplever att det är svårt att prata med sina föräldrar om uppväxten och den roll man fått som skuggsyskon. Kanske kan mina samtal med mina föräldrar bli till inspiration eller vägledning i det. I den andra delen av boken summerar jag även det stöd jag är tacksam för att jag fick och det stöd jag önskar att jag hade fått som skuggsyskon, så att andra skuggsyskon kan få mer hjälp än vad jag fick.
Genom hela skrivprocessen har mina föräldrar funnits med, läst och godkänt det som skrivits. Vi har försökt skydda min lillebrors integritet, bland annat genom att inte nämna hans namn och genom att jag idag har ett annat efternamn än honom.
Jag önskar att min lillebror hade kunnat läsa denna bok och att jag hade fått hans godkännande, men det har tyvärr inte varit möjligt. Boken är skriven ur mitt perspektiv och självklart kan min lillebror tänka och känna annorlunda. Jag har kunnat formulera och dela mina upplevelser, men det har inte han vilket kan kännas orättvist. Det enda jag kan göra är att hoppas på att han litar på mig och vet att jag vill hans bästa.
Sammanfattningsvis är min förhoppning att boken ska minska onödigt lidande hos dig som skuggsyskon, att du ska få ta plats, hitta din identitet och att dina behov ska få märkas och prioriteras.
DEL 1 Livet som skuggsyskon
Vem ska annars hjälpa till?
Om ansvar
»På mötet på assistansbolaget sa de att det alltid är vårt ansvar, och inte min lillebrors ansvar, eftersom han har sina svårigheter. Om vi utsätter honom för en jobbig situation måste vi förbereda honom på den och hjälpa honom att hantera den. Allt är vårt ansvar.«
Hur jag har tagit ansvar
Att ta ansvar kommer ofta automatiskt som storasyskon, både för att andra lägger ansvar på en, och för att man själv upplever en stolthet i att få vara ett ansvarsfullt syskon. För syskon till någon med särskilda svårigheter kommer det oftast tidigare än för andra, kanske tidigare än vad som borde behövas.
Några av mina första minnen i livet präglas av att jag kände stort ansvar för min lillebror. Även i närvaro av andra ansvarstagande vuxna, kände jag att ansvaret låg på mig. När jag och min lillebror började förskolan var jag den som höll koll på honom, sprang efter honom och
lugnade honom när det behövdes. Vi gick på en Ur och skur-förskola som hade öppen gård ut mot skogen. Vi lekte ofta i skogsbrynet, men ibland fick min lillebror för sig att rymma och helt enkelt försvinna in i skogen. Ingen sa åt mig att jag behövde hålla koll på honom, men självklart ledde personalens oro och mammas tårar till att jag kände ett behov av att ta ansvar. Jag var ju den som kände honom, som förstod hans signaler och som kunde lindra hans utbrott eller hindra honom från att rymma.
Detta blev ett mönster som följde med till många andra situationer. Trots att vi hade barnvakt av mor- och farföräldrar ibland, var jag den som tog hand om min lillebror. Det var ingen annan som såg vad han behövde på samma sätt som jag. Det var ett ansvar mina föräldrar delvis la på mig när de åkte bort och hade fixat barnvakt, men som jag även tog på mig själv. Det positiva jag fick ut av det var bekräftelsen och stoltheten i att vara en duktig storasyster som klarade sig utan att ta hjälp av andra.
Även när min lillebror fick personliga assistenter var jag hemma med dem och hjälpte till på olika sätt. Det kändes som om de inte förstod honom som jag gjorde och att jag behövde vara där för att översätta eller förmedla vad han sa eller behövde. Assistenterna uppskattade också att ha mig där, jag kunde visa var saker fanns och hur min lillebror ville ha det. Och blev det en svår situation kunde jag visa hur min lillebror skulle be mötas. Det var så flera av mina skollov tillbringades. Vissa assistenter uppskattade jag att vara med, de som såg mig och lät mig vara med och hitta på saker. Då blandades ansvarstagandet med positiva känslor. En av min lillebrors assistenter lät mig till exempel vara med och åka pulka.
Andra assistenter ville jag helst undvika, speciellt om de var unga killar i min egen ålder eftersom jag senare skulle kunna råka stöta på dem i andra sammanhang, men jag hjälpte självklart till när de kom och knackade på dörren till mitt rum. En gång hade jag tv:n på och lekte på mitt rum på övervåningen och trodde att min lillebror och hans assistent hade gått ut, men assistenten kom plötsligt in till mig för att han inte hittade den leksak min lillebror ville ha.
Hade jag gått tillbaka och frågat vad lilla Johanna tyckte om att behöva ta mycket ansvar för sin lillebror, hade hon nog svarat att det inte var några problem. Lilla Johanna reflekterade inte över det, det var en självklarhet, ett behov som behövde fyllas.
När jag idag är hemma hos mina föräldrar och tittar på gamla bilder från när vi var små så tas jag tillbaka till det ansvaret jag kände som barn. I vardagsrummet hänger några foton från förskolan och skolan. En vän kommenterade att jag och min lillebror såg väldigt glada ut, men jag ser min hand på min lillebrors axel och påminns om att jag behövde hålla i honom för att han inte skulle springa iväg. Jag minns hur vi hade kämpat för att få honom att sätta sig på pallen framför kameran, hur han hade slingrat sig, varit arg och ledsen, och hur jag skämdes inför andra jämnåriga som hade tagit sina foton snabbt och enkelt tillsammans med sitt syskon.
Komplimanger och identitet
Mitt ansvarstagande gav mig ett överflöd av komplimang er. Mina mor- och farföräldrar berömde mig för hur bra jag bemötte och tog hand om min lillebror när
de kom på besök. Jag fick höra att jag var väldigt lyhörd, förstående och flexibel. Även min lillebrors personliga assistenter uppmuntrade mig att ta ansvar för min bror, trots att de skulle finnas där för att avlasta. Allt detta bidrog till att forma min självbild, en självbild som utgick från att jag var min brors syster. Att mitt värde bestod av vad jag tillförde och hjälpte till med – inte vem jag var. Jag blev mer och mer ett skuggsyskon och mindre och mindre Johanna, vem det nu var. När vuxna bekanta kom fram och hälsade på mig var jag också oftast min lillebrors syster, utan eget namn.
Tackat nej till hjälp och stöd
Habiliteringen på sjukhuset blev en plats jag växte upp på, trots att det inte fanns något riktigt syfte för mig med att jag var där. Jag var där för min lillebrors och mina föräldrars skull. Själva besöket hos specialpedagogen, psykologen eller logopeden tog nog inte så lång tid, men vi stannade alltid kvar där en lång stund efteråt. Min lillebror hade nämligen ett specialintresse för automatiska dörrar och för hissar, och sådana fanns det gott om i sjukhusets lokaler.
När jag var tolv år startade de en särskild grupp på habiliteringen för sådana som var syskon till någon som fick stöd och insatser via dem. Jag tyckte att det kändes jättekonstigt och tänkte: Ska jag sitta och prata om min lillebror, som om han är ett stort problem? Ska vi syskon sitta där och tycka synd om varandra? Jag ville förneka att min lillebror ofta var ett problem i min familj och att jag påverkades av det. Allt jag ville var att min lillebror skulle vara normal och passa in bland alla andra. Att
Vad händer med det barn som växer upp i skuggan av ett syskon med särskilda behov?
Många så kallade skuggsyskon lär sig tidigt att ta ansvar, att känna av andras behov – och att tysta sina egna. Hur påverkar det självbilden, relationerna och livet som helhet?
Johanna Segerström, psykolog och själv skuggsyskon, tar här med sig läsaren på en djupt personlig resa från barndom till vuxenliv. Genom sina egna berättelser öppnar hon dörren till en erfarenhet som ofta är dold, men långt ifrån ovanlig. Som psykolog visar hon också vägar framåt – hur skuggsyskon kan börja lyssna till sig själva, våga ta plats och ge utrymme åt alla sina känslor. Även föräldrars komplexa situation belyses och vad man som förälder kan tänka på för att värna om både familjens och skuggsyskonets behov. Dessutom ger hon tips till yrkesverksamma som möter skuggsyskon.
Skuggsyster är skriven för dig som vuxit upp i skuggan, och även för dig som vill förstå skuggsyskonets erfarenheter – som partner, vän, förälder eller verksam inom skola, vård och omsorg.
ISBN 978-91-27-47293-8