Innehåll
Inledning 9
Bokens målgrupp och upplägg 12
Julia: Ett barn utanför mallen 14
1. Vad är PDA – och vad är det inte? 18
Grundläggande definition 18
Hur vanligt är PDA? 21
Kritik mot PDA 22
Röster från föräldrar : Definition av PDA och påverkan på familjen 24
Julia: En helt vanlig PDA-unge 28
Vem är min son? 28
Hur kan min son uppfattas när han inte mår bra? 28
Vad funkar med min son? 29
2. PDA som del av det autistiska spektrumet 31
Vad är autism? 31
Att leva med en autistisk hjärna 33
EDA istället för PDA? 37
PDA som ett spektrum 37
Självständighetssträvan? 38
Röster från föräldrar: Vikten av att få bestämma själv 39
3. Vad driver PDA-beteendena? 40
Vad är ångest? 40
Inertia – ett autistiskt fenomen? 44
Nervsystemet och PDA 46
Nervsystemet och autism 51
Röster från föräldrar: PDA och mående 54
JULIA: Berg-och-dalbana 56
4. Vad är ett krav? 59
Synliga och osynliga krav 59
PDA-kravkänsligheten 61
Röster från föräldrar: Krav i vardagen 65
JULIA: Mitt barn, i dalen 71
5. Modeller för att identifiera PDA 76
Hur utreder man PDA inom vården? 81
JULIA: Mitt barn, på toppen 85
6. Att arbeta behandlande vid PDA 88
Psykologisk behandling vid PDA 88
Att få med sig personen med PDA 90
Ångesten igen – finns det andra sätt att arbeta? 96
Medicinering? 98
7. Skola och PDA 100
Skoltiden – »en tortyr« 101
Röster från föräldrar: Bemötande från professionella 104
JULIA: Att vara PDA-förälder 106
8. Socialtjänsten och PDA 112
När man funderar på placering av barnet 114
Att göra korrekta bedömningar – även vid npf 116
JULIA: Jag, i dalen 120
9. Så här kravsanerar du 123
Inventera kraven 124
Nu rensar vi 125
Vilka krav får vara kvar? 125
JULIA: Ett barn som inte ger med sig 126
10. Vad som kan hjälpa – hemma 129
Bort från hierarkier 130
Stressande press 132
Utjämning 133
Nyckelprinciperna 134
11. Vad som kan hjälpa – i skolan 140
Samarbeta med vårdnadshavarna 141
Låt vetgirigheten styra 142
Relationen är grunden till lärandet 143
Öka upplevelsen av frihet 144
12. Tipslistan 146
JULIA: Mina egna anpassningar – exempel från verkligheten 158
Slutord 167
Resurser 169
Referenser 176
Inledning
Jag hade jobbat som psykolog i lite drygt tio år och var van att träffa barn och unga i olika utredningssammanhang. Jag hade mött barn som sprang omkring i testrummet, liksom ungdomar som inte ville prata, dolda i stora luvtröjor. Men så skulle jag utreda en ung kille som hade rest till mig i Stockholm för att få hjälp. Jag visste att det skulle bli lite extra utmanande att testa honom, eftersom hans mamma hört av sig i förväg och beskrivit svårigheterna. Inget funkade hemma, inget funkade i skolan. Föräldrarna var helt slutkörda, men ändå engagerade, hoppfulla. De skulle hitta rätt hjälp för sin son.
Jag hade förberett testtillfället så att allt skulle vara tydligt och förutsägbart. Vi skulle också jobba korta pass, för att han inte skulle bli uttröttad. I början gick allt bra, även om jag gick som på äggskal eftersom han utstrålade skörhet. Men så hakade en dörr upp sig när pojken skulle gå ut ur ett rum, och detta blev så jobbigt för honom att det ledde till ett stort utbrott. Sedan var det kört. Det gick inte att fortsätta, varken den dagen eller nästa. Och familjen behövde åka tillbaka till sin hemort igen.
Jag har tänkt så mycket på den här pojken. Vad hände med honom sedan? Hur blev fortsättningen på hans liv, fick han någonsin rätt hjälp? Nu, i efterhand, är jag ganska säker på att han var en av de första ungdomar jag träffade med PDA (utöver andra neuropsykiatriska diagnoser). Sedan dess har jag utrett flera barn och unga som har samma typ av alldeles särskilda profil, en särskild proble -
9
matik. PDA – pathological demand avoidance, extrem kravkänslighet .
Den gemensamma nämnaren för dessa barn är att de har ovanligt stora utmaningar när det gäller att samarbeta i en professionell situation. Trots förberedelser, trots samarbete med föräldrar och trots att jag som psykolog gjort många fler anpassningar i testsituationen än jag brukar, har det nästan varit omöjligt att få till en kontakt, genomföra bedömningar och testningar. Ibland har det inte gått alls – ett observandum i sig, eftersom det är mycket ovanligt. Självklart kan man tänka att jag inte räckte till i dessa situationer, att barnen och ungdomarna hade behövt en annan psykolog. Men situationen har varit likartad för dem både hemma och i skolan. Ytterst få av dem jag träffat som jag tror har PDA har haft en fungerande skolgång – eller någon form av skolgång överhuvudtaget. Trots att vuxna har provat med sedvanliga insatser och anpassningar utifrån autism, adhd eller något annat mer känt fenomen.
De här barnen och ungdomarna ställer nya frågor till oss vuxna – frågor som vi ännu har alldeles för få svar på. De utmanar och ställer mycket av det som brukar funka på ända.
Lidandet brukar vara enormt för både de unga och deras familjer. Föräldrar kämpar för att hitta anpassningar som funkar, ofta utan att få någon hjälp eller guidning från professionella, eftersom PDA än så länge både är outforskat och ifrågasatt. Ibland blir föräldrar aktivt motarbetade och ifrågasatta av professionella – med anmälningar till socialtjänsten och rättsprocesser som följd. De unga blir ofta bara sämre och sämre i sin symtombild – psykiatriska pålagringar brukar komma som ett brev på posten.
Den här boken kom till som ett resultat av att jag, Maria, genom åren har fått fler och fler frågor från föräldrar om PDA. Jag har tidigt intresserat mig för begreppet och blivit en av få professionella i Sverige som föräldrar kunnat vända sig till med frågor om PDA. Som psykolog, med krav på att jobba efter evidens, har jag av och
till våndats inför begreppet, och funderat på hur jag ska förhålla mig till det just eftersom det finns så lite forskning. Men till slut har jag landat i att det finns något med dessa barn och unga som vi ännu inte förstår, men måste försöka förstå. Framförallt för att det runt om i Sverige sitter så många frustrerade, desperata föräldrar som önskar hjälp och stöttning.
Jag, Julia, kommer in i bokprojektet från föräldrahållet. Som förälder till en son med PDA har jag kämpat hårdare än jag någonsin kunnat tro att jag skulle behöva för att förstå och hjälpa mitt barn. Som psykolog i skolan arbetar jag också dagligen för att de kravkänsliga barnen ska få plats. När jag nu har fått chansen att skriva om PDA har jag till stora delar valt en personlig berättelse. Min personliga berättelse. Jag tror att det behövs.
Vi är många som kämpar, som haft svårt att få hjälp och som mött oförståelse. PDA är ovanligt – och ovanliga fenomen är det förstås få som kan särskilt mycket om. Det är högst mänskligt att vi i ett sådant läge försöker täcka kunskapsluckor med gissningar och antaganden. När vi ser ett barn som beter sig illa antar vi ofta att hen kan bete sig bättre. Vi gissar att en bättre uppfostran hade hjälpt. Jag fattar verkligen den inställningen, eftersom vi hela livet har fått höra att barn behöver uppfostras och att man kan bedöma hur bra föräldrarna är utifrån barnets uppförande. Men vet du vad? Det är inte alltid sant, kanske till och med oftast osant. I några av bokens kapitel får du kliva in i min upplevelse av ett föräldraskap med extra allt. Jag kommer förstås att skriva mycket om min son, och vill betona att jag gör det utifrån mitt perspektiv. Att skriva om någon annan, särskilt ett barn, är vanskligt. Vi har pratat mycket om det i familjen och läst flera texter högt. Min son är öppen och verbal kring sina diagnoser och säger att det inte gör honom något att finnas med i en bok. Men han är ung, och hans
inställning till det kan förändras med tiden. Trots det har jag valt att ta risken att berätta. Och det gör jag, för om den här boken hade funnits när vi hade det som kämpigast så hade min son haft en bättre mamma.
Min sons upplevelse av sig själv och sin uppväxt är definitivt en annan än min. Det kommer säkert att finnas saker i min beskrivning av honom som jag ännu inte vet att jag har fel om. Jag håller tummarna för att han låter mig veta vilka, när han blivit äldre.
Bokens målgrupp och upplägg
Boken riktar sig till dig som lever eller arbetar med någon med extrem kravkänslighet, men även till dig med egen PDA. Vi hoppas därför att föräldrar, pedagoger, behandlare, beslutsfattare och närstående liksom du med egen kravkänslighet ska kunna läsa boken med behållning. Eftersom extrem kravkänslighet ofta ger sig till känna tidigt i livet så handlar mycket om barn och unga.
Boken varvar fakta om PDA (de vita kapitlen) med beskrivningar av livet som PDA-förälder (de blå kapitlen). Vi försöker redovisa den kunskap som finns så här långt, både från vetenskapliga källor och från personer som lever med eller nära någon med PDA.
Den levda erfarenheten är extra värdefull så länge forskningsresultaten är få. Det innebär dock att du som läsare får ta ansvar för vad du bedömer är rimligt och sant utifrån den verklighet du befinner dig i. Använd ditt eget omdöme när det gäller förslag på interventioner och verktyg, för att avgöra vad som kan fungera i din situation.
Förutom Julias mer personliga berättelser kommer du att få möta föräldrar som har deltagit i en digital föräldracirkel om just PDA. De kom från olika platser i Sverige och fick svara på frågor om olika teman som berör PDA. Svaren har sammanställts av psykologassistent Hanna Hagenrud. Namn och personuppgifter för både för-
äldrar och barn har ändrats så att de inte ska gå att identifiera, men citaten är autentiska.
Vi som skriver boken har inte PDA själva och vill inte hävda tolkningsföreträde. Det vi beskriver upplevs olika beroende på vem som går igenom det. Vi hoppas att du som läser antingen känner igen dig eller förstår mer om hur det är att leva med PDA, att du kan lära dig nya saker och hitta strategier som underlättar. Tillsammans, med kunskap, kan vi göra livet bättre för de kravkänsliga omkring oss. Äntligen.
JULIA
Ett barn utanför mallen
Att vår son hade adhd förstod vi tidigt. Han hade svårt att somna och att fortsätta sova. Han var intensiv och sällan stilla. Att han också var autistisk tog längre tid att se. Han hade inte de typiska småbarnssymtomen vid autism – varken försenat språk eller svårigheter med ögonkontakt och beröring. Han hade livlig mimik och sökte hela tiden kontakt med både vuxna och barn. Men han fick panik av höga ljud och ville inte äta. Han var påtagligt okänslig för smärta och överkänslig för värme. Han reagerade sällan när någon sa hans namn. När han blev riktigt upprörd var det bara tv som kunde avleda honom – annars höll det i sig. Och så var det envisheten …
I takt med att svårigheterna på förskolan växte och vår sons mående försämrades blev envisheten och utbrotten mer intensiva. Låsningarna blev mer uppenbara – och märkliga. Under en period var han till exempel tvungen att slicka mig i ansiktet vid nattning. När han inte fick det blev det brottningsmatcher, utbrott och slagsmål. En kväll kom jag ner från läggningen med fläskläpp och blodig mun. Mitt barn hade skallat mig i brottningsmatchen om slickandet. Pojken som aldrig slogs gjorde plötsligt inget annat. Han jagade mig och min man genom rummen i huset, helt upptagen av att nå oss med ett slag eller en spark. Han var arg. Arg. Arg. Jag, som hade varit så nära min ljuvliga, guldlockiga unge, förstod honom plötsligt inte alls. Allt jag försökte föll platt. Jag lyckades varken lugna, trösta eller avleda. Jag förlorade allt självförtroende, frustrationen kom snabbare och snabbare. Min man fick ta över. Jag stod utanför och undrade vad det var han gjorde, varför min man lyckades nå
igenom och inte jag. När jag hade tappat humöret fullständigt några gånger höll min sons avståndstagande i sig i nästan ett år. Jag sökte tröst i relationen med vår dotter, som var så mycket mer begriplig för mig. Till slut hade vi varsitt barn. Pappa och storebror. Mamma och lillasyster.
Jag längtade så mycket efter att få hjälpa min unge. Att få vara hans förälder. Att få trösta. Att få lugna. Att få skydda honom mot misslyckanden och lösa det som blivit svårt. Att få lära honom nya saker och ge honom strategier. Men jag fick inte. Alla försök ledde till nej. Nej. NEJ. Och bråk. Han arg, jag frustrerad. Jag lirkade, han vägrade, jag tryckte på, han blev orubblig. Jag utbrast: »MEN
LÅT MIG FÅ HJÄLPA DIG!« – och han fick utbrott. Det var så otroligt smärtsamt att stå bredvid och se honom bli övermannad av livet, gång på gång på gång. Han var så ensam i sin kamp, trots att vi fanns där. Visst var min man med så långt han fick, men även han blev utelåst när vår pojkes känslor blev för stora.
Det var de ostoppbara utbrotten och låsningarna som till slut fick oss att förstå att han var autistisk, runt fyra års ålder. Vi läste på men kände inte riktigt igen vårt barn i beskrivningarna. Han var utåtriktad och hade inga uppenbara svårigheter med jämnåriga. Han hade svårt med övergångar, men älskade festligheter och aktiviteter. Att göra en rolig utflykt innebar inga större problem – men att sätta på sig jackan i december var helt omöjligt. Vi provade bildscheman för att göra vardagen tydligare men tyckte mest att han blev arg på det. Vissa saker skulle vara samma, samma, varje dag – andra rutiner satte sig aldrig. Ibland verkade förutsägbarheten i sig skapa problem. Min man var följsam och jag konsekvent – ofta fungerade hans sätt bättre men ibland var konsekvent bemötande det enda som höll i längden. Undantag blev gärna en ny regel i vår sons huvud. Tog vi den enkla vägen ett par gånger för mycket, var det omöjligt att komma tillbaka till den svårare igen.
Lagom till skolstart lyckades vi få en utredning klar. Psykologen
JULIA: ETT BARN UTANFÖR MALLEN • 15
lutade åt adhd med autistiska drag. Vi förstod varför men kände att det var fel. Jo, på vissa sätt funkar han socialt – men … Till slut kom vi på några exempel på det som gnagde. Om vi inte var med så kunde han stanna kvar på grannens gård i timmar, ensam med leksakerna, fast grannbarnet sagt hejdå och gått in till sig. När han ville leka med någon kunde han smyga på dem lääänge, utan att våga säga hej. De såg honom men han klev inte fram. Det blev rätt konstigt, rätt ofta. Psykologen höll med. Jo, det var nog autism nivå ett, den lindrigaste formen. Det var en lättnad att få allt det svåra benämnt och bekräftat – diagnoserna satta och beskrivna i text. Och ändå. Hade vi överdrivit? Hade vi pushat för hårt om autismdiagnosen, stämde den verkligen?
Under utredningen tog psykologen även upp trotssyndrom som en frågeställning. Jag och min man reagerade direkt. Nej! Frågan var väntad. Vårt barn slogs, hade utbrott, vägrade det mesta och höll kvar oförrätter länge. Men nej – trotssyndrom var fel. Helt fel. Vi visste att vårt barn ville göra rätt. Regler var viktiga, han var försiktig och noggrann. Ärlig i alla lägen. När andra barn gjorde dumma saker sa han ofta ifrån och kunde även be vuxna om hjälp. Ilskan och slagen var något annat än trots, något djupare. Han verkade ... överväldigad. Som att han fredade sig och kämpade – inte som att han sökte konflikter. Men även här tvekade vi. Tänk om vi hade fel? Tänk om han ändå hade trotssyndrom? Ibland ville han ju faktiskt att vi skulle bli arga. Ibland pratade han om att hämnas. Kunde det vara så?
Om PDA kunde jag ingenting. Jag hade aldrig hört talas om det. När en nära vän hamnade i kris kring sitt funkisbarn försökte jag komma på ett sätt att hjälpa. Vi hade flyttat för långt bort för att jag skulle kunna ge hen en kram – och det skulle ändå inte ha varit nog. Kanske kunde jag använda mina kontakter, hitta en expert? Betala för en eller ett par psykologtimmar? Jag tog hjälp av Facebook: »Finns här någon som jobbat med barn som misslyckas överallt,
16 • EXTREM KRAVKÄNSLIGHET, PDA
där de vanliga insatserna inte funkat?« En kollega tipsade om Maria Bühler. Vi fick kontakt, jag beskrev min väns situation, Maria svarade: »Det kan inte vara PDA då?« Hon skickade en länk. Jag läste – och grinade.
Den stunden, gråtande vid vårt köksbord, var ett av de där tillfällena då livet svänger om. För första gången fick jag läsa något där jag kände igen mitt barn. Texten beskrev den sociala förmågan, som såg bra ut på ytan men inte räckte till. Det stod om den enorma kravkänsligheten, som gjorde alla måsten så oändligt svåra. Den otypiska språkförmågan, kreativiteten, humorn och begåvningen fanns med. Texten bekräftade att autismstrategier funkade dåligt för barn som vårt. Och, viktigast av allt – jag hittade ny kunskap. Vi hade väl förstått att vår son hade stort kontrollbehov, men inte hur stort och inte hur det hängde ihop med allt annat. Äntligen fick jag lära mig att krav och förväntningar från andra fick barn som vårt att känna förlust av kontroll. Att det gav honom ångest, som ledde till vägran, ilska och utbrott. Att förutsägbarhet också kunde bli ett krav, rutiner en kontrollförlust. Jag kände igen allt, och pusselbit efter pusselbit föll på plats. Äntligen kunde jag se helheten de skapade. Äntligen förstod jag vår älskade unge!
Min vän behövde inte Marias hjälp just då. Jag hade ingen aning om hur mycket jag själv behövde den, innan den föll i mitt knä. Nu skriver jag och Maria den här boken tillsammans, och jag hoppas innerligt att den faller i just ditt knä. Du, pappa, som kämpar i timmar för att få ditt barn att gå på toa. Du, mamma, som vacklar mellan tankarna på att ditt barn är bortskämt och att ditt barn behöver ännu mer hjälp. Du, syster, som inte förstår varför din bror blir så arg hela tiden. Du, farfar, som vill kunna vara barnvakt utan att allt blir kaos. Du, lärare, som vill nå igenom din elevs slutna vägran. Jag hoppas att vi kan hjälpa dig.
1. Vad är PDA – och vad är det
inte?
PDA är ett relativt nytt begrepp för ett fenomen som det fortfarande finns ganska lite forskning om. De första artiklarna om ämnet publicerades i slutet på 1990-talet, och efter det har det tyvärr inte hänt så mycket när det gäller de vetenskapliga beläggen. När denna bok skrivs är några studier på gång, men vi har fortfarande ganska lite evidens att luta oss mot när vi försöker förstå PDA.
Vår professionella kunskap byggs upp dels av vetenskapliga studier, dels av det som kallas beprövad erfarenhet. När det gäller just PDA drivs mycket av kunskapsutvecklingen av föräldrar, anhöriga, personer med PDA samt engagerade professionella runt om i världen. Den levda erfarenheten av att leva med det, vara anhörig till eller arbeta med personer där man misstänker PDA är i dagsläget alltså en viktig byggsten i förståelsen av extrem kravkänslighet.
Vi börjar med att försöka definiera PDA. Vad är det – och en kanske lika viktig fråga: vad är det inte?
Grundläggande definition
Vi börjar med det vetenskapen kan hjälpa oss med så här långt. Den person som myntade begreppet PDA är den brittiska psykologen Elisabeth Newson. Hon drev under 1970- och 80-talen en klinik för autistiska barn med omfattande kommunikationsutmaningar. Newson och hennes kollegor förde noggranna anteckningar över alla barn och deras olika profiler. Utifrån dessa anteckningar såg
18 • EXTREM KRAVKÄNSLIGHET, PDA
psykologerna på kliniken efter hand ett särskiljande mönster hos en mindre grupp barn. De här barnen svarade sämre på de anpassningar psykologerna brukade använda för de autistiska barnen (tydlighet, förutsägbarhet, schema osv.) och de hade ett kraftigare utåtagerande beteende. Utifrån detta sammanställde Newson och hennes kollegor en profil som de kallade PDA – pathological demand avoidance – eftersom det kraftiga kravundvikandet var det mest framträdande draget hos dessa barn.
Från början var gruppen barn som användes för att identifiera PDA liten, men teamet runt Newson fortsatte bedriva sitt utforskande arbete och samlade in information om en större grupp barn.
De gjorde även uppföljningsstudier på barnen som hade varit på kliniken, för att utvärdera vad som hände senare – upp i vuxenlivet.
Elisabeth Newsons ursprungliga PDA-profil består av följande drag eller symtom (Newson m.fl., 2003):
1. Passiva som spädbarn.
2. Undviker eller motsätter sig vanliga krav i vardagen.
I ursprungsartikeln skriver Newson om något hon kallar »social manipulation«. Med detta menade hon att dessa barn var ovanligt verbalt kompetenta (i jämförelse med övriga autistiska barn på kliniken) och använde denna förmåga för att förhandla sig ur krav.
3. Kan te sig ytsociala, men kan också uppvisa tydligt socialt olämpligt beteende i kravsituationer (som att bli fysiskt våldsamma).
Newson skriver också om dessa barns obryddhet inför social status och makt i olika relationer. Barnen ifrågasätter konceptet att vuxna ska bestämma över dem bara för att de är vuxna.
Hon beskriver hur många vuxna ofta ifrågasatte om barnen förstod att de var barn, på grund av deras ovilja att inordna sig i den vanliga vuxen–barn-relationen.
4. Stora känslomässiga svängningar.
Barnen upplevs impulsiva i sitt humör, ofta kopplat till ett behov av kontroll.
5. Fungerar bra i roll- och fantasilek.
Dessa barn har, jämfört med det som annars är vanligt vid autism, mycket större förmåga att gå in i roll- och fantasilek, även med andra barn. Newson beskriver att en del av barnen vid hennes klinik kunde använda fantasin som ett sätt att kontrollera sin omgivning. Barnen kunde gå in i en roll och vara den helt och fullt, och utifrån rollen förväntades vuxna anpassa sig till vad rollen ville.
6. Försenad språkutveckling.
Många av barnen i Newsons ursprungsstudie hade någon form av språkförsening, och de flesta hade varit i kontakt med talpedagog eller logoped före sex års ålder.
7. Tvångsmässigt beteende.
Barnen i PDA-gruppen fastnade ofta tvångsmässigt i olika beteenden, framförallt kopplade till kravundvikandet. På så sätt blir beteendet svårt att bryta och utbrotten blir kraftfulla när någon försöker.
Newsons ursprungliga profil har följts upp i flera studier, och de grundläggande kriterierna och svårigheterna verkar stå sig. I en studie där man intervjuade föräldrar till barn med autism/PDA framkom den stora kravkänsligheten som grundproblematiken (O’Nions m.fl., 2018), men även de kraftiga humörsvängningarna och behovet av att kontrollera omgivningen. I intervjuerna beskriver föräldrar hur barnet uttrycker ett behov av att få kontrollera nästan allt i sin omgivning – och att utbrott kan bli resultatet om föräldern inte gör som barnet vill.
Newson beskrev som sagt en del beteenden som dessa barn utövade som »social manipulation«. I senare studier har man ändrat
20 • EXTREM KRAVKÄNSLIGHET, PDA
den här beskrivningen – som både väcker negativa associationer och förutsätter en högre grad av medveten handling än vad som faktiskt är fallet vid PDA – till att istället tala om olika strategier för att undvika krav. Vanliga strategier som många barn och unga med PDA använder sig av är att:
• Förhandla eller argumentera mot kravet som ställs
• Rikta fokus på något kroppsligt som gör att man inte kan delta/ göra det man är tillsagd att göra (»Mina ben bär mig inte längre«)
• Bli passiv och inte göra något
• Ifrågasätta regler och sociala hierarkier (»Varför ska jag göra detta bara för att jag är barn och du är vuxen?«)
• Använda fantasin, gå in i en roll och utifrån den rollen kräva att andra ska göra som barnet/den unge vill
• Uppvisa olika former av utåtagerande eller våldsamt beteende.
Vi återkommer till dessa strategier som individer med PDA använder sig av längre fram i boken, och sätter dem då i en kontext av sårbarheter och stress.
Hur vanligt är PDA?
Inte heller här finns mycket forskning att luta oss mot när det gäller PDA:s prevalens (hur vanligt tillståndet är). Det finns en studie från Gillbergcentrum som har undersökt förekomsten hos 15–24-åringar på Färöarna (Gillberg, m.fl., 2015). I denna studie såg man att cirka 1 procent av gruppen uppfyllde kriterier för autism (vilket har varit den vanliga prevalenssiffran för autism). Av denna grupp på 1 procent hade en av fem dessutom tydliga drag av, eller symtom på, PDA. Utifrån denna studie är PDA ett ovanligt tillstånd – men mycket mer forskning behövs innan vi med säkerhet kan säga hur vanligt eller ovanligt det faktiskt är.
1. VAD ÄR PDA – oc H VAD ÄR DET INTE ? • 21
Kritik mot PDA
Som redan har nämnts flera gånger är PDA i dagsläget ett omdebatterat och något kontroversiellt begrepp. Det är därför klokt att förhålla sig sunt kritisk, eftersom vi ännu vet så pass lite. Evidensen är skral, minst sagt. Kravkänslighet, som ju är själva kärnan i PDA, är ett stort begrepp som kan inkludera många olika fenomen, också sådant som kanske inte är PDA. Att inte vilja borsta tänderna på kvällen när man är fyra år och trött efter en lång dag på förskolan – är det PDA? Att inte vilja gå till förskolan på morgonen – är det PDA? Att vägra göra läxor när man går i årskurs 5 och fortfarande inte ha lärt sig läsa och skriva ordentligt – är det PDA?
Den tongivande autismforskaren Damien Milton har fört fram kritik mot PDA-begreppet. Damien Milton är själv autist och har myntat det för autismforskningen viktiga begreppet the double empathy problem (Milton, 2012). Med detta menar Milton att svårigheter och utmaningar i kommunikationen med autister inte bara har med det autistiska fungerandet att göra. Det handlar också om att neurotypiker inte förstår det autistiska fungerandet, samt har ett annorlunda sätt att både fungera och kommunicera på jämfört med autister. Risken är stor för missförstånd och att neurotypikern misstolkar autisten och hens behov. När det gäller PDA menar Milton att barn med misstänkt PDA riskerar att missförstås av vuxna utifrån sitt autistiska fungerande. Man kanske tror att barnet har PDA, när hen snarare upplever stor ångest inför okända situationer, är överstimulerad av sinnesintryck eller något annat som är vanligt förekommande vid autism (Milton, 2012).
År 2021 gjorde en grupp forskare en systematisk genomgång av den forskning som då fanns kring PDA (Kildahl m.fl., 2021). Deras slutsats var att det tenderar att bli något av ett cirkelresonemang när man ska forska om ämnet. De flesta studier bygger på Elisabeth Newsons originalartikel och hennes beskrivning av vad PDA är.
Men denna beskrivning har trots allt aldrig riktigt blivit testad vetenskapligt. En annan kritik som lyfts upp i deras artikel är att det är svårt att särskilja PDA från andra psykiatriska diagnoser och tillstånd. Hur vet vi var gränsen går mellan ångest och PDA? Eller mellan autism och PDA? Och så vidare. Detta är befogade frågor att ställa och något som kommer bli centralt i den fortsatta kunskapsutvecklingen, både för att vi ska förstå tillståndet bättre och inte minst för att vi ska hitta insatser som faktiskt fungerar.
När det gäller svårigheterna att skilja PDA från andra tillstånd är en av de tydligaste riskerna att vi tolkar tecken på funktionsnedsättning som PDA.
Exempel på detta kan vara:
• Individer som upplever stor osäkerhet och ångest inför osäkra eller otydliga situationer och därför undviker och avvisar krav från omgivningen
• Individer som är sensoriskt överkänsliga och har blivit överstimulerade och uttröttade av sinnesupplevelser i förskola, skola eller lokaltrafik och därför inte orkar medverka i några aktiviteter när de kommer hem
• Individer som har begåvningssvårigheter och inte förstår instruktioner i förskola, skola, hem och därför reagerar med utbrott och avvisande beteenden
• Individer som inte står ut med att ha tråkigt (vanligt vid adhd) och därför reagerar med utbrott och avvisande beteende i situationer som inte upplevs tillräckligt stimulerande.
Här blir begreppen primär och sekundär kravkänslighet viktiga. Sekundär kravkänslighet handlar om att de krav som ställs i vardagen är för högt ställda eller dåligt anpassade till individens kognitiva profil, och kan leda till ett kravundvikande som betraktas som fullt befogat till följd av överkrav. Primär kravkänslighet är något
Extrem kravkänslighet, eller på engelska pathological demand avoidance – PDA, innebär att ett barn reagerar med utbrott och ångest på allt som ens påminner om ett krav. Det kan handla om att bryta ihop vid beröm och uppskattning (”Vad fint du ritat!”) eftersom det uppfattas som press, eller att barnet låser sig när kroppen kräver mat vid hunger. Föräldrar, pedagoger och andra i omgivningen lirkar, hamnar i konflikter och står handfallna – medan barnet lider.
PDA är ett relativt nytt begrepp, ofta kopplat till autism. Den här boken förklarar vad PDA är och hur det kan yttra sig. Framför allt får du strategier för hur du kan bemöta och stötta barn med extrem kravkänslighet.
Genom föräldrars erfarenheter och insikter från forskare och yrkesverksamma ges en mångsidig bild av hur förståelse och rätt förhållningssätt kan göra stor skillnad. Det är en praktisk och hoppfull vägledning för alla som möter barn med PDA – i hemmet, skolan eller vården. Även vuxna personer som känner igen sig i PDA kan ha stor nytta av boken. ISBN 978-91-27-47227-3