9789127463011 by Smakprov Media AB

snett – det vill den här boken ändra på. Psykologen Maria Bühler berättar vad autism innebär i ett vårdsammanhang och ger konkreta råd kring hur personal och hela mottagningar kan skapa bättre förutsättningar för goda möten – och därmed mer jämlik vård. Det handlar till stor del om kommunikation, exempelvis att hellre ge tydliga alternativ än att ställa öppna frågor. Men det rör även hur allt ifrån kallelser till lokaler utformas. Innehållet bygger på forskning, klinisk erfarenhet samt intervjuer med både autister (i rollen som patienter) och professionella inom vården (som oftast, men inte alltid är neurotypiker, det vill säga inte har en autismdiagnos). Boken riktar sig till dig som är neurotypiker och arbetar inom hälso- och sjukvård, men även inom omsorg, elevhälsa och liknande verksamheter.

maria bühler är leg. psykolog och specialist i klinisk psykologi/neuropsykologi. Hon arbetar kliniskt och handleder i frågor som rör npf, via sitt eget företag Kogita psykologi. Hon är även medansvarig för en specialistkurs för psykologer om neurovetenskaplig teori och anpassningar av utredning, behandling och andra psykologiska interventioner.

foto: eva lindblad/1001bild.se omslag: catharina ekström

ISBN 978-91-27-46301-1

att möta autister i vården maria bühler

många med autism beskriver att möten med vården går

en guide för neurotypiker

att möta autister i vården

maria bühler

9 789127 463011

2746.3011_Att möta autister i vården_Omslag.indd Alla sidor

2024-01-23 13:13

INNEHÅLL

författarens Förord

Förord av Darko Sarovic Inledning

Hur bemöter vården autister? Kunskap kan rädda liv

Alla har rätt till god vård 15

Persongalleri – röster i boken

Neurodiversitet – hjärnor fungerar olika Språket spelar roll

Hur kan vi förstå varandra?

Vårt samhälle behöver autisterna

Positiva autismkriterier ger nya perspektiv

DEL I. UR AUTISTERS PERSPEKTIV

1. Att ha autism

Hur vanligt är autism?

Skillnader mellan könen

Vad beror autism på?

Autism på funktionsnivå – den autistiska hjärnan Bristande flexibilitet och behov av rutiner En exakt hjärna i en föränderlig värld

Kontextblindhet – en tillvaro av lösa trådar Att förstå vad andra tänker och känner

Känsloblindhet – svårt att identifiera känslor

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 3

2024-01-18 11:09

Förmåga att reglera sina känslor 46 Att kunna fatta beslut

Att ha en annorlunda sensorik

Att kunna organisera och planera

Några ord om likheter och lycka 54

2. Att söka vård som autist

Behov av kunskap och anpassningar

Vården och den autistiska patienten

Kommunikationen är ofta otydlig

Samtal är sällan tillräckligt 63 Svårt att sätta ord på hur man känner 67 Förhöjd sensorik och ökad trötthet 69 Att missbedöma autismens inverkan 70 Att inte kunna ljuga 70

Mamma med autism

Kroppsundersökningar vid graviditet 72 Screena för trauma 72 Uppmuntra att våga ta hjälp

Socialtjänst och föräldraskap

Stora kunskapsluckor kring npf

Några ord om könsskillnader

Könsöverskridande tillhörighet 78

DEL II. ANPASSNINGAR VID BESÖK INOM VÅRDEN

3. Skapa tydlighet och förutsägbarhet Trygga genom yttre struktur Före besöket

Den omgivande miljön Inne i lokalerna

Tydliggörande pedagogik i tre punkter

KASAM – begripligt, hanterbart, meningsfullt 87 Sju frågor – verktyg för tydliggörande pedagogik Visuellt stöd

Under patientmötet

Skapa tydlighet och struktur 94

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 4

2024-01-18 11:09

4. Samtalstekniker

Våga vara tydlig och direkt

Ställ slutna frågor 97

Hos psykologen 100 Var förberedd och påläst 101 Ta samtalet vidare

102

Använd rigiditeten som en tillgång Hjälp att fatta beslut

106

108

Skalor och stresskartläggningar

111

5. Det individuella perspektivet Vad är intelligens?

113

Svag teoretisk begåvning

114

Vad vet vi om intelligens och autism? Särskilt hög begåvning

Se hela människan

112

115

117

DEL III. ANPASSNINGAR I SPECIFIKA VÅRDSITUATIONER

119

6. Kroppsundersökningar 121 När ångesten står i vägen

122

PDA – pathological demand avoidance 124 Hjälp att reglera ner känslan

128

7. Psykologisk behandling Om behandlingsmetoder

131

132

Många bär på dåliga erfarenheter

133

Behandla det som ska behandlas – och anpassa kring det som inte ska behandlas 133 Valerie Gaus modell

134

Kunskap är vägen framåt

137

Rigiditeten – möjlighet och hinder

138

Svårigheter att planera och organisera

144

Svårighet att känna igen och beskriva känslor

Exponering som behandlingsinslag Autismspecifik ångest

150

Trötthet och bristande energi

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 5

145

149

152

2024-01-18 11:09

Social färdighetsträning 156 Rollspel och ritprat – praktiska verktyg

158

Bekräfta och lyfta 160

8. Psykiatrisk heldygnsvård 164 Autister är överrepresenterade Vilka är det som läggs in?

165

Underdiagnosticering är ett problem

166

Behandling inom heldygnsvården 166

Heldygnsvården – två röster inifrån Doris berättar

167

Intervju med Torbjörn Engström Mer forskning behövs

Autism och trauma

169

173

174

Vården behöver anpassas

Att samverka med anhöriga

174

176

Orealistiska krav på självständighet

176

Att jobba vidare – tillsammans

179

BILAGA: Sjukvårdskompassen – stöd för ett bättre möte 183 Sjukvårdskompassen – så här vill jag ha det i mina vårdkontakter

Referenser

184

187

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 6

2024-01-18 11:09

FÖRFATTARENS FÖRORD

År 2016 åkte jag med min dotter till akuten på Sachsska barnsjukhuset i Stockholm. Hon hade svårt att andas och somnade flera gånger utan förvarning i bilen på väg in till sjukhuset. Min dotter hade besökt skolsköterskan tidigare på dagen, som hade skickat hem henne med orden »Det kan kännas lite trångt i lungorna när man håller på att växa« (min dotter var 12 år vid det här laget). Hon hade tagit sig hem med större och större svårigheter att andas. Väl hemma kom jag och hämtade henne och körde henne till sjukhuset. På akuten blev det fullt pådrag: man tog blodprover, mätte syremättnad i blodet och gjorde EKG. Allt verkade normalt men vi fick ändå snabbt komma till ett undersökningsrum och träffa en läkare. Han gjorde flera undersökningar och gick in och ut ur rummet. Under tiden var min dotter fortsatt dålig, knappt kontaktbar och mycket trött. Vid en undersökning somnade hon när läkaren pratade med henne. Efter några timmar (och några tupplurar till) vaknade min dotter plötsligt till och tittade upp. »Mamma, jag vill ha glass«, sa hon. Rösten var stadig och kinderna hade återfått sin vanliga färg. Plötsligt kände jag igen henne. Hon var … bra igen? Jag förstod ingenting. Läkaren kom tillbaka ytterligare en gång och föreslog att min dotter skulle skickas till lungröntgen. Han var fortfarande bekymrad för hennes andning. Själv hade jag dock börjat tänka i andra banor: Svårt att andas. Tryck över bröstet. Somna av utmattning. Allt det här kan ju vara symtom på ångest. Jag gick ut i korridoren och frågade läkaren vad han trodde. Läkaren svarade att han inte fått lära sig om ångest på sin grundutbildning och inte ville chansa. Han förespråkade fortfa• 7

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 7

2024-01-18 11:09

rande lungröntgen. Men jag var vid det här laget ganska övertygad om att det inte var något allvarligt somatiskt fel på min dotter. Hon satt upprätt på sjukhussängen och visade tecken på otålighet. Hon ville hem. Jag sa att jag tar på mig ansvaret, men att jag inte bedömde att det var nödvändigt med någon lungröntgen. Vi åkte hem. Under resten av kvällen var min dotter hur pigg som helst och jag förstod att jag hade bevittnat en panikattack – hon hade helt enkelt haft ångest. Några år senare fick min dotter sin adhd-diagnos, som förklarade den ångest hon länge känt inför skolan men aldrig berättat så mycket om hemma. Panikattacken var ett resultat av många års överkrav i skolan, som en dag tog sig uttryck i andningssvårigheter. Sedan dess har vi tillsammans fått lära oss en hel del om både ångest och adhd. Det mesta har vi tagit reda på själva (jag är ju psykolog, så jag har lite fördelar av mitt yrke), tyvärr har vi fått ganska lite stöd av vården. Jag har länge önskat att vården skulle lära sig mer om vad det innebär att leva med npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Det är många patienter som har både adhd, autism, dyslexi, Tourettes syndrom med mera. Att leva med npf innebär att mycket i vardagen blir krångligare. När man har någon neuropsykiatrisk diagnos processar man information på ett annorlunda sätt, vilket ibland bidrar till att ens hjärna blir överstimulerad och i värsta fall utmattad. Ångest är en vanlig samtidig diagnos hos individer med npf. Till viss del hänger denna ökade förekomst samman med att man får kämpa extra mycket när man har en npf-diagnos. En person med autism har ofta svårt att kommunicera vad hen behöver hjälp med och kämpar samtidigt med att ta in information runt omkring. Detta leder ofta till förvirring och i förlängningen också ångest. Autister söker både mer vård och löper större risk att felbehandlas än neurotypiker (individer utan npf-diagnos). Jag har lång erfarenhet av att arbeta med autister och har tyvärr lyssnat till många historier om missförstånd i mötet med vården. Missförstånd som leder till att risken för felbehandling ökar. I värsta fall får den autistiska patienten ingen vård alls. Jag har också mött många professionella inom både vård, skola och socialtjänst som har uttryckt frustration inför mötet med en del autister. Ibland har personen de mött inte haft någon diagnos, men tydliga autistiska drag. Vid vissa tillfällen blir det så många missförstånd i 8 • AT T MÖTA AUTISTER I VÅRDEN

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 8

2024-01-18 11:09

kommunikationen att dialogen helt bryter samman. Patienten uppfattas som jobbig, krånglig, omöjlig att samarbeta med. Ibland får hen epitetet rättshaverist. Sådana möten skapar obehag och en känsla av misslyckande hos både patient och personal. Anställda inom vård, skola och socialtjänst drivs ofta av att göra gott. Man har sökt sig till dessa yrken för att man vill hjälpa och skapa positiv förändring i människors liv. När kommunikationen då i stället bryter samman, gör det ont. Jag har skrivit den här boken för att jag upplever att det behöver byggas broar mellan autister och personal inom vården. Jag hoppas att boken ska leda till en ökad förståelse för den autistiska patienten, så att förutsättningarna för ett gott möte ökar. Boken går både igenom hur man kan förstå autism på ett djupare plan, och presenterar konkreta råd och tips kring hur man som personal (och ibland hela mottagningar) kan jobba för att skapa bättre förutsättningar för goda möten. Min erfarenhet är att det finns mycket kvar att göra för att skapa en mer jämlik vård för patienter med npf. Jag hoppas att denna bok kan vara en pusselbit i detta viktiga arbete. Bokens innehåll växlar mellan forskning, erfarenheter från klinisk praktik samt intervjuer med både autister (i egenskap av patienter) och professionella inom vården. Förhoppningsvis skapar detta upplägg en bred bild, som skildrar både patienters och vårdpersonalens perspektiv. Av respekt för de intervjuade har jag ibland ändrat namn och andra kännetecken som kan härledas till personen. I boken presenteras även flera fiktiva exempel. Dessa är påhittade, men bygger delvis på erfarenheter jag har fått genom mitt arbete. Boken riktar sig till personal inom vården. Det är ett brett begrepp. Jag hoppas att du som är kurator, sjuksköterska, undersköterska, mentalskötare, logoped, arbetsterapeut, fysioterapeut, läkare, tandläkare eller psykolog kan ha behållning av min bok. Du kanske jobbar på sjukhus, vid någon mindre privat mottagning eller inom elevhälsan. Boken är tänkt att ge dig som möter autister (eller personer med autistiska drag) i ditt jobb verktyg för att förstå och bemöta dessa människor på ett bättre sätt. Den här boken hade inte kunnat skrivas utan vittnesmål från de autister jag har mött på min väg. Jag är mycket tacksam till alla dem som tagit sig tid att svara på alla mina frågor, och öppenhjärtigt har berättat om både positiva och mindre positiva erfarenheter av vården. Tack! FÖRFAT TARENS Förord • 9

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 9

2024-01-18 11:09

Boken hade inte heller varit möjlig utan de många patientmöten jag har haft med autister under många år. Att jobba med autister är det bästa jag vet. Jag lär mig så mycket av att få möta er och imponeras ständigt av er kampvilja, er glasklara syn på världen och ert tålamod när jag ibland trampar fel. Tack! Anna PG, du är en ständig inspiratör och talesperson för autister. Du har varit med nästan från början i skapandeprocessen, och gav mig bland annat idén till den sjukvårdskompass som presenteras i slutet av boken. Tack för din medverkan! Ella, Bühler, min älskade dotter. Vi har ständiga samtal om att leva med npf, bemötande, diskriminering och andra samhällsfrågor. Tack för att du är en så klok dotter och för att du står ut med mammas eviga prat om autism, adhd, intellektuell funktionsnedsättning och annat (som jag tycker är) spännande därhemma! Till sist hade den här boken inte blivit mer än spretiga anteckningar utan Åsa Norrman, förläggare. Tusen tack för din varma konstruktiva kritik under bokskrivandet, som alltid gjorde boken tusen gånger bättre. Det är en ynnest att ha en så klok förläggare som du!

Maria Bühler Stockholm, januari 2024

10 • AT T MÖTA AUTISTER I VÅRDEN

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 10

2024-01-18 11:09

FÖRORD AV DARKO SAROVIC

Individer med autism (liksom neurotypiker) skiljer sig mycket åt. Men det finns generella mönster bland personer med autismdiagnos eller uttalade autistiska drag som går att lära sig och förstå. Det är just detta – ökad kunskap och förståelse – som är syftet med denna bok. När Maria bad mig att läsa och skriva ett förord till boken, var jag till en början skeptisk. Mycket har skrivits på temat tidigare, och ofta saknas det som inom psykiatrin kallas för psykoedukation, vilket innebär att man lär sig om tillståndet, hur det yttrar sig och vad man kan göra för att hantera det. Många av tipsen som presenteras blir därför för abstrakta och svåra att applicera i praktiska situationer. Min skepsis var dock ogrundad. Maria börjar boken med en gedigen psykoedukation: på ett lättillgängligt sätt tar hon upp de mest relevanta aspekterna och visar hur de kan yttra sig i en klinisk kontext. Hon ger även konkreta tips på hur vårdpersonal kan underlätta för patienten och den kommunikationen. Här finns också målande och relevanta exempel från hennes egen breda kliniska erfarenhet. Det faktum att du läser detta förord, innebär sannolikt att du är intresserad och förstår vikten av bemötandet av autister i vården. Du kan testa det boken förmedlar och utveckla en egen klinisk erfarenhet av autister, baserat på vad som fungerar bra eller vad som fungerar sämre. Sådan kunskapsutveckling är viktig för all vårdpersonal. Se därför också till att tipsa dina kollegor om boken. Darko Sarovic, leg. läkare, med.dr i barnpsykiatri, masterexamen i p sykologi, postdoktor vid Harvard Medical School. Upphovsman till den patogenetiska triaden, en förklaringsmodell för mekanismerna bakom autism och andra utvecklingsneurologiska tillstånd. • 11

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 11

2024-01-18 11:09

»Det kostar att vara människa och ibland fungerar autism som de dolda avgifterna i det finstilta.« Anna PG, Instagraminlägg, 17/2 2023.

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 12

2024-01-18 11:09

INLEDNING

Vad tänker du på när du hör ordet »autist«? Många gör en association till en person som liknar huvudpersonen i Rainman. Rainman är en film från 1988 med Tom Cruise och Dustin Hoffman i huvudrollerna, där Hoffman spelar en man med svår autism. Rainman, eller Raymond Babbit som han heter i filmen, har ett avvikande kroppsspråk, en stel mimik och han möter nästan aldrig andra med blicken. När Rainman går över en gata och trafikljuset slår om från grönt till rött stannar han mitt i vägbanan – för han har lärt sig att man måste stanna vid röd gubbe. Trafikkaos följer. Rainman är en mycket ensam man, men med en unik förmåga att räkna snabbt och minnas siffror. Detta gör honom och hans bror (spelad av Tom Cruise) mäkta rika i filmen. Rainman blev en succé och har satts upp som musikal på många scener runt om i världen. Det är länge sedan filmen visades på biodukarna, men arketypen »Rainman« har fastnat på mångas näthinnor. Autism blir här synonymt med att vara man, ha ett mycket avvikande kroppsspråk, nästan ingen ansiktsmimik och att vara mycket regelstyrd (när trafikljuset slår om till rött måste man alltid stanna). Dessa autister finns förstås i vårt samhälle. Oftast bor de på särskilda boenden och behöver tillsyn dygnet runt. Vårdpersonal vet för det mesta hur de ska bemöta dessa individer på ett övergripande plan. Det är inte främst den här gruppen som boken handlar om. Fokus ligger i huvudsak på alla de autister som ofta lyckas dölja sina bakomliggande svårigheter så att de inte är uppenbara i det första mötet. Det kan handla om de flickor och kvinnor som vi vet är duktiga på att maskera sina svårigheter (Bühler, 2020), men också om män/pojkar och • 13

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 13

2024-01-18 11:09

icke-binära som kanske själva söker vård och kan föra sin talan, men ändå ofta blir missförstådda. Den här boken handlar delvis också om de många individer med uttalat autistiska drag men utan fastställd diagnos, som söker vård och där det ofta blir stora missförstånd.

Hur bemöter vården autister? Forskningen är i princip enig om en sak när det gäller vård och autism: En stor andel av personerna med autism upplever sig inte bemötta på rätt sätt inom vården. Många med autism beskriver möten som gått snett, där man inte känt sig tagen på allvar, inte fått fram det man ville, eller inte förstått instruktioner från vårdpersonal. Bemötande kan låta lite vagt – vad syftar det på egentligen? Och är det så farligt om alla inte känner sig helt korrekt bemötta? Juridiskt finns det dock en del texter som inkluderar bemötande. Så här står det i patientlagen (1 kap. 6 §, SFS 2014, 821): Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

Att respektera alla människors lika värde och den enskilda männi skans värdighet innebär att möta individen där hen befinner sig. Detta inkluderar ibland att förstå hur en funktionsnedsättning kan yttra sig i vardagen och anpassa sitt bemötande utifrån denna kunskap. Att se till att den som har störst behov av hälso- och sjukvård också får ta del av den, innebär i sin tur att kunna bedöma vårdbehov hos en enskild patient, även i de fall då vårdbehovet är stort men individen inte själv kan uttrycka det (något som är vanligt vid autism). Patientlagen är också tydlig när det gäller rätten till information som ska kunna förstås av alla. I patientlagen 3 kap. 1 § (SFS 2014:821) står följande: Patienten ska få information om de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning.

Här går tankarna kanske till hjälpmedel som hörselslinga för personer med hörselnedsättning, punktskrift för individer med nedsatt syn, och liknande. Men hjälpmedel kan se ut på många olika sätt. Att exempelvis förtydliga informationen genom val av ord eller genom att skriva 14 • AT T MÖTA AUTISTER I VÅRDEN

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 14

2024-01-18 11:09

stödanteckningar på ett vanligt papper, kan bli avgörande hjälpmedel för en del personer med funktionsnedsättning, till exempel för autistiska patienter. Rent juridiskt är all personal inom hälso- och sjukvård alltså skyldig att försöka möta personer som söker vård där individen befinner sig, utifrån var och ens unika behov. Och personer som söker vård har rätt att få tillgång till olika former av hjälpmedel för att underlätta sitt besök.

Kunskap kan rädda liv Förutom det lagstadgade stödet för vikten av ett gott och respektfullt bemötande, handlar hälso- och sjukvård många gånger också om att minska lidande och i förlängningen rädda liv. Här finns en mörkare sida av hur kontakten med vården ser ut för många autister. Förutom att många upplever att möten med vårdpersonal ofta präglas av missförstånd, finns det även studier som visar att överdödligheten i gruppen individer med autism är högre än i andra grupper (Hirvikoski m.fl., 2016). Det handlar om individer som inte fått tillgång till rätt undersökning eller behandling, på grund av svårigheten att nå fram till vårdpersonal. Individen med autism har inte kunnat kommunicera sina behov och vårdpersonalen har inte tagit svårigheterna på allvar. I förlängningen kan detta alltså innebära att individer med autism dör i förtid, eller kanske utsätts för ett onödigt lidande under lång tid. Det finns även studier som indikerar att autister eller personer med tydligt autistiska drag är överrepresenterade när det gäller fullgångna självmord (Cassidy m.fl., 2022).

Alla har rätt till god vård Hälso- och sjukvårdens övergripande mål är att »arbeta för att förebygga ohälsa« (Hälso- och sjukvårdslagen 3 kap. 2 §, SFS 2017:30). För en stor grupp patienter med autism lyckas man inte som det ser ut i dag. Så kan vi inte ha det. Denna bok skrivs med en önskan om att vara en av många byggstenar för ett förbättrat möte mellan individer med autism och vårdpersonal. Boken riktar sig till dig som jobbar inom hälso- och sjukvård, men även inom omsorg, elevhälsa och liknande verksamheter. Ambitionen Inledning • 15

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 15

2024-01-18 11:09

är att du som personal ska få en ökad förståelse för hur det är att leva med autism. Denna ökade förståelse leder förhoppningsvis till att du hittar nya verktyg för att nå fram till dem du möter på bästa sätt. Boken innehåller olika tips och förslag på hur man kan göra för att förbättra för individer med autism inom vård och omsorg. I slutet av boken finns en checklista, som du som personal kan använda tillsammans med individer med autism. Checklistan, som jag kallar för Sjukvårdskompassen, kan förhoppningsvis bli en gemensam karta som ni kan navigera utifrån. Idén till checklistan fick jag från Anna PG, poet, författare och föreläsare som har diagnoserna autism, adhd och atypisk anorexi bland annat. Anna PG kommer att dyka upp i boken på olika ställen. Hon är en av flera unga vuxna autister som låtit sig intervjuas av mig inför den här boken. Du kan läsa mer om de personer som förekommer i bokens exempel i rutan här nedanför.

Persongalleri – röster i boken Under skrivandet har jag intervjuat fyra personer, vars berättelser också finns med i boken. Min förhoppning är att deras erfarenheter ska bidra till att fördjupa kunskapen om autistiska patienters upplevelser i kontakt med vården. Personerna heter egentligen något annat.

• Hanna; 23 år, autist. Studerar på universitetet. • Fredrik; 21 år, autist. Han är tillsammans med Hanna. Studerar på universitetet.

• Diego, 23 år, autist. Studerar på universitetet. • Doris, 29 år, autist. Studerar på universitetet. Boken innehåller också ett antal fiktiva exempel, som skildrar patienter i olika åldrar och med olika erfarenheter, bakgrund och diagnoser. Vi möter Anna, Johanna, Kim, Clara, Ulrika, Susanne, Amir, Fatima, Maryam, Hamid, Malin, Simon, Joar, Olof och Jessica. I vissa exempel får vi även följa vårdgivarens perspektiv i mötet med dessa patienter.

16 • AT T MÖTA AUTISTER I VÅRDEN

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 16

2024-01-18 11:09

Neurodiversitet – hjärnor fungerar olika En tydlig ambition och önskan med boken är att fördjupa förståelsen av hur det är att leva med autism och på så sätt öka chansen till goda möten. För att komma dit behöver vi göra en liten utvikning kring begreppet neurodiversitet. Neurodiversitet syftar till att beskriva den naturliga variation som finns i den mänskliga hjärnan. Begreppet myntades av studenten och npf-mamman (npf = neuropsykiatrisk funktionsnedsättning) Judy Singer 1990 (Silberman, 2016). Singer växte upp med en mamma med odiagnostiserad autism, och fick själv ett barn som efter en neuropsykiatrisk utredning diagnosticerades med autism. I samband med dotterns utredning förstod Judy Singer att hon själv också hade autism. Under sin diagnosresa började Singer fundera på hur mycket synen på autism påverkar självbilden, speglad i blicken från den andre. Om man alltid tänker »nedsättning«, »avvikande« och »bristande förmågor« i förhållande till autism så riskerar det att påverka bemötandet. Det blir en slagsida åt det negativa hållet, som riskerar att tynga ner hela mötet. I sämsta fall ingjuter man i autisten en känsla av att vara »fel« och »misslyckad«, utan naturlig plats i det gemensamma samhällsbyggandet. Det är kraftfulla ingredienser för att utveckla psykisk ohälsa. Det är just denna känsla av utanförskap och främlingskap som rörelsen bakom neurodiversitetsbegreppet vill belysa och minska. Begreppet neurodiversitet handlar om att vi ska tänka »annorlunda«, i stället för »avvikande«. Den autistiska hjärnan fungerar annorlunda. Och den neurotypiska hjärnan fungerar annorlunda från den autistiska. Det betyder inte att den autistiska hjärnan är sämre, mer dysfunktionell. Den är bara annorlunda. Att tänka »annorlunda« i stället för »avvikande« blir mer demokratiskt, mer jämlikt. Och det öppnar i sin tur för ett mer ömsesidigt möte, som känns givande både för autisten och för den neurotypiska individen.

Språket spelar roll När vi pratar om neurodiversitet blir språket – vilka ord vi använder – avgörande. Att exempelvis benämna något som »annorlunda«, snarare än avvikande innebär en helt annan ton, en annan ingång jämfört med att använda epitet som avvikande, bristande eller liknande. Inledning • 17

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 17

2024-01-18 11:09

Inom autismgruppen finns en stark rörelse kring just vilka ord vi an vänder, inte minst vi professionella. För många inom gruppen är det viktigt att använda sig av ordet »autist« i stället för »person med autism«. Det här brukar kallas identity first-language i motsats till person firstlanguage (Hartman m.fl., 2023). Många autister menar att det är nedsättande att säga »person med autism« – ungefär lika konstigt som att använda sig av uttrycket »person med kvinnlighet« i stället för kvinna. Man identifierar sig som autist och vill därför också bli kallad så. En del professionella kan känna motstånd mot att använda sig av ordet autist, men eftersom så många inom autismgruppen själva vill använda detta ord så kan det vara bra att prova. En respektfull ingång är att faktiskt fråga: »Föredrar du att jag använder ordet autist, eller vill du hellre att jag använder något annat ord?« En sådan fråga visar på intresse och en vilja att förstå – två viktiga ingångar till ett bra möte mellan två personer. Jag har i boken försökt att använda mig av just ordet »autister«. Ibland förekommer andra formuleringar för att just det textstycket behövde det, exempelvis för språklig variation. Min förhoppning är att mina ordval inte förvirrar, och för dig som professionell så är det bra att utgå från ordet »autist«.

Hur kan vi förstå varandra? Det har skrivits många böcker och vetenskapliga artiklar om autism och om autister, liksom böcker som riktar sig till autister. Böckerna handlar ofta om olika strategier och verktyg som autister kan använda sig av för att kunna fungera bättre i den neurotypiska världen (neurotypiker = en människa utan neuropsykiatrisk diagnos). Mycket kraft och energi har också ägnats åt olika former av insatser som syftar till att autister ska bli bättre på att kommunicera med neurotypiker. Det finns gruppträning för att förbättra sina sociala färdigheter och olika verktyg för att autisten bättre ska kunna smälta in i den neurotypiska världen. Att ha autism innefattar nedsatta sociala och kommunikativa färdigheter och det innebär nästan alltid stort psykiskt lidande. Samsjukligheten mellan autism och psykiska sjukdomar som olika ångestsyndrom och depression är hög. Utifrån denna kunskap är det högst relevant att lägga energi på att hitta verktyg för autisten att förbättra sina 18 • AT T MÖTA AUTISTER I VÅRDEN

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 18

2024-01-18 11:09

kommunikationsfärdigheter, så att hen slipper känna sig missförstådd och alienerad. Men man kan också vända på perspektivet och fundera på vem som påstår att autister har nedsatta sociala och kommunikativa färdigheter. Vem har tolkningsföreträdet? Det är ju sällan autisterna själva som påstår att de har svårt med kommunikation – snarare är ofta upplevelsen att det blir missförstånd mellan autister och neurotypiker. Och i ett missförstånd finns det två parter, där ingen ensam bär skulden för att man pratar förbi varandra på olika sätt. Damian Milton (2012), forskare med egen autismdiagnos, har myntat begreppet the double empathy problem som ringar in just detta perspektivskifte. The double empathy problem (ungefär »Det dubbelriktade empatiproblemet«) handlar om att individer med autism ofta får höra att de har bristande empati och förståelse för andra. Men vad många egentligen menar när de säger så, är att individer med autism har svårt att förstå andra människor utan autismdiagnos (neurotypiker). Autister kan ha lätt för att förstå varandra, eftersom de fungerar ungefär likadant. Men den neurotypiska hjärnan fungerar på många sätt på ett fundamentalt annorlunda sätt. Därför blir det svårt för en autistisk hjärna att förstå en neurotypisk hjärna. Kanske är det mer rättvisande att se det som att förståelse- och empatibristen går åt två håll? Neurotypikern har ofta stora svårigheter att förstå autisten. Och autisten har svårt att förstå neurotypikern. Om svårigheterna går åt båda hållen blir det orättvist att lägga allt ansvar på den ena parten, i detta fall autisten, och kräva att hen ska träna sig eller ändra sig, så att neurotypikern förstår hen bättre. Ansvaret bör snarare fördelas rättvist – också neurotypikern behöver anpassa sitt beteende (och bemötande), så att även autisten får chans att komma till sin rätt. Då kanske vi kan gå från ett »dubbelriktat empatiproblem« till ett dubbelriktat förståelsesätt?

Vårt samhälle behöver autisterna De genetiska markörer som disponerar för autism har bevarats under evolutionen för att det finns en poäng med de autistiska dragen. Många påstår till exempel att en stor andel av de teknikentreprenörer som har samlats i Silicon Valley och gjort enorma framsteg inom teknikområdet har tydliga autistiska drag (Silberman, 2016). Inledning • 19

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 19

2024-01-18 11:09

En del påstår till och med att de autistiska dragen är en förutsättning för den här typen av framgångar. De ligger till grund för förmågan att kunna grotta ner sig så totalt i olika projekt att man blir skickligare än andra och att kunna se lösningar där andra bara ser problem. Clara Törnvall beskriver i sin bok Autisterna (Törnvall, 2021) tydliga autistiska drag hos en stor mängd framstående kvinnliga författare och konstnärer genom historien. Även här ses de unika autistiska dragen som en förutsättning för att bli författare och konstnär. Det kan handla om förmågan eller drivkraften att inte lättvindigt inordna sig gruppen och samhället. Att gå sin egen väg, även om den vägen är stenig och plågsam. Att ställa de obekväma frågorna, för att man måste förstå. Att gräva vidare i ett intresse, eftersom man blir så enormt uppslukad av det. Allt detta är typiskt autistiska drag. Vad skulle vårt samhälle vara utan människor som gräver vidare, som uppslukas, som inte nöjer sig med ett enkelt »därför« som svar på en fråga? Hur skulle klimatrörelsen se ut utan Greta Thunberg, som envetet har krävt svar, ställt obekväma frågor och ihärdigt vägrat att flyga, även om det innebar att hon fick segla över Atlanten för att ta sig till ett viktigt FN-möte. Vem gör sådant? Autisten.

Positiva autismkriterier ger nya perspektiv De så kallade positiva autismkriterierna har formulerats av den australiensiske psykologen och autismexperten Tony Attwood samt specialpedagogen och autismexperten Carol Gray. Kriterierna är en positiv omformulering av de kriterier som används när professionella ska ställa diagnosen autism. Med nödvändighet blir kriterier i en diagnosmanual ofta negativt laddade och få av styrkorna vid ett tillstånd eller en diagnos lyfts fram. Attwood och Gray ville ändra på detta och gjorde följande tvärtombeskrivning av autismkriterierna (Attwood & Gray, 2013; Autism forum, 2022): A. En kvalitativ fördel vid social interaktion, vilket visar sig på de flesta av följande sätt: 1. relationer till jämnåriga karakteriseras av fullständig lojalitet och oklanderlig pålitlighet

20 • AT T MÖTA AUTISTER I VÅRDEN

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 20

2024-01-18 11:09

2. frånvaro av sexism, »ålderism«, fördomar mot främmande kulturer; förmåga att uppfatta människor »så som de faktiskt är« 3. står för sina åsikter oberoende av socialt sammanhang eller av vad andra tycker 4. förmåga att hålla fast vid teorier eller perspektiv trots motstridiga fakta 5. söker åhörare eller vänner som har förmågan att: – visa entusiasm för unika intressen och ämnen – uppmärksamma detaljer – ta sig tid att diskutera ämnen som kanske inte är de mest intressanta för andra 6. lyssnar utan att hela tiden kritisera eller ta saker för givna 7. i första hand intresserad av det som verkligen tillför samtalet något; föredrar att undvika »ritualistiskt småprat«, triviala kommentarer och ytligt samtal 8. söker uppriktiga, positiva och genuina vänner med ett förutsättningslöst sinne för humor

B. Talar »autistiska« flytande, ett socialt språk som karakteriseras av minst tre av följande uttryck: 1. stark inriktning på att söka sanningen 2. samtal utan dolda budskap eller dold agenda 3. ett väl utvecklat ordförråd samt intresse för ord 4. fascination för språklig humor, som ordlekar 5. avancerat bruk av visuella metaforer

C. Kognitiva färdigheter som karakteriseras av åtminstone fyra av följande uttryck: 1. stark förkärlek för detaljer 2. originellt, ofta unikt perspektiv vid problemlösning 3. sällsynt bra minne och/eller förmåga att minnas detaljer som andra oftast glömt bort eller förbisett, exempelvis namn, datum, scheman och rutiner Inledning • 21

I_Att-möta-autister-i-vården.indd 21

2024-01-18 11:09

foto: eva lindblad/1001bild.se omslag: catharina ekström

ISBN 978-91-27-46301-1

att möta autister i vården maria bühler

många med autism beskriver att möten med vården går

en guide för neurotypiker

att möta autister i vården

maria bühler

9 789127 463011

2746.3011_Att möta autister i vården_Omslag.indd Alla sidor

2024-01-23 13:13