9789127460744 by Smakprov Media AB

Kapitelförfattare: BELLA BERG är leg. psykolog, STP-psykolog och certifierad beteendeanalytiker. MALIN BRUHN är leg. psykolog och ledningsansvarig psykolog på Academedias grundskolor. ANNA FRIDELL är leg. psykolog och doktorand på KIND, KI. TIINA HOLMBERG BERGMAN är specialistpsykolog, certifierad beteendeanalytiker och doktorand på KIND, KI. CATRIN KILLANDER är leg. logoped, certifierad beteende analytiker och grundutbildad i kbt. TOBIAS RASMUSSEN är leg. psykolog. CHARLOTTE SCOCCO är leg. logoped, certifierad beteende analytiker och grundutbildad i kbt. OLA STADIG är lärare och specialpedagog. analytiker och doktorand på Stockholms universitet. CHRISTINA TYSK är leg. psykolog. KLARA WENNEBORG är leg. logoped, certifierad beteende

• • • • • • • •

kommunicera umgås och lära känna nya vänner duscha, gå på toa, klä på sig äta mer varierat sova bättre hushålla med ork och energi ta till sig kunskap och trivas i skolan hitta roliga saker att göra på fritiden.

Du får följa Ahmed 6 år, Simon 7 år och Alice 9 år och se hur deras föräldrar och pedagoger lekfullt och i små steg hjälper barnen att lära sig nya färdigheter samt anpassar miljön och kraven. Boken tar även upp hur det är att vara förälder till ett barn med autism, hur man kan förebygga och hantera problembeteenden liksom hur en utredning går till. Boken är skriven för dig som är förälder och har ett barn i åldrarna 6–9 år, närstående, logopeder, pedagoger, psykologer och andra som träffar barn med autism. Den är en fristående fortsättning på Leka, prata, äta som handlar om yngre barn.

analytiker och doktorand på Stockholms universitet. LILJA ÅSBERG är leg. psykolog och STP-psykolog.

Det är tydligt att böcker med konkreta råd och tips behövs. Därför rekommenderar jag varmt den här boken som kan bidra till att fler barn med autism lär sig viktiga färdigheter för livet. Ur förordet av Lars Klintwall, leg. psykolog, fil.dr i psykologi, Karolinska institutet.

Anna Backman (red.)

DAG STRÖMBERG är leg. logoped, certifierad beteende

Här får du tips och strategier som underlättar vardagen och hjälper ditt barn att lära sig viktiga färdigheter:

Vänskap • skola • familjeliv

ANNA BACKMAN (red.) är leg. psykolog och doktorand på KIND, KI. Hon arbetar också med neuropsykiatriska utredningar av barn och unga, handleder skolpersonal och föreläser.

En så fin och inkännande bok! Med respekt för såväl barn som föräldrar guidar författarna oss tålmodigt, tydligt och steg för steg genom de utmaningar som kan uppstå i vardagen. Elina, mamma

Anna Backman (red.)

Vänskap • skola familjeliv

Anpassningar och färdigheter för barn med autism

•

Pedagogiska exempel och tydliga lösningar på vanliga situationer gör detta till en bok att återvända till, om och om igen. Anna, mamma

•

Vilken bra bok! En fyndgruva för föräldrar som behöver köra off-road för att ta sig fram. Corinna, mamma

ISBN 978-91-27-46074-4

9 789127 460744

9789127460744_omslag.indd 1,3,5

2022-04-27 13:43

9789127460744_001-262.indd 2

2022-04-28 08:22

Innehåll Förord 9 Om författarna 10 Inledning 15

Vad är autism? 16 Alice, Simon och Ahmed – tre barn med olika behov och styrkor 19 Att lära barn nya färdigheter 21 Bokens syfte och upplägg 22 Tack 23

Att vara förälder 24

Mer eller mindre krävande föräldraskap 25 Ta hand om dig själv 27 Flexibelt föräldraskap 32 Vinsterna med ett annorlunda föräldraskap 35

Anpassningar och färdigheter – för en roligare och lättare vardag 37 Ork och lust 38

Varför är det viktigt att ha ork och lust? 38 Så här kan du göra 40 ALICE kartlägger vad som ger och tar energi 42 SIMON och pappa har barnets stund 48 AHMED följer med på släktkalas 50 SIMON städar rummet 53 Tips och tricks 56 På väg åt rätt håll? 57

Kommunikation 58

Varför är det viktigt med kommunikation? 58 Så här kan du göra 62 AHMED ber om det han vill ha 65 ALICE och pappa samtalar 71 SIMON pratar om olika saker och lyssnar på andra 73 Tips och tricks 81 På väg åt rätt håll? 81

9789127460744_001-262.indd 5

2022-04-28 08:22

Vänskap 82

Varför är det viktigt att ha vänner? 82 Så här kan du göra 85 ALICE leker hemma med en kompis 90 SIMON blir arg när han spelar fotboll 93 ALICE frågar en kompis om att leka efter skolan 98 AHMED väntar på sin tur 101 SIMON hanterar en förlust 102 AHMED delar med sig till sin syster 103 Tips och tricks 104 På rätt väg? 105

Vardagsrutiner 106

Varför är det viktigt att ha vardagsrutiner? 106 Så här kan du göra 112 SIMON klär på sig och accepterar nya kläder 113 AHMED duschar 119 AHMED torkar rumpan 123 ALICE vågar säga till och gå på toaletten utanför hemmet 125 Tips och tricks 132 På väg åt rätt håll? 134

Måltider 135

Varför är det viktigt att ha bra matrutiner? 136 Så här kan du göra 137 SIMON har tappat aptiten 139 AHMED närmar sig ny mat i små steg 147 ALICE förändrar sina matvanor 152 Tips och tricks 154 På väg åt rätt håll? 155

Sömn 156

Varför är det viktigt att sova bra? 156 Så här kan du göra 157 AHMED får regelbundna tider 158 SIMON – surfa eller sova i sängen 162 ALICE somnar själv i sin säng 166 Tips och tricks 171 På väg åt rätt håll? 171

9789127460744_001-262.indd 6

2022-04-28 08:22

Aktiviteter och fritid 172

Varför är det viktigt att ha en meningsfull fritid? 172 Så här kan du göra 173 AHMED tar promenader 179 SIMON börjar spela tennis 183 Tips och tricks 188 På väg åt rätt håll? 189

Skola 190

Varför är skolan viktig? 190 Samverka med skolan 194 Om samarbetet med skolan är svårt 197 Få barnets bild av skolan 198 När du ska ge ditt barn tips och råd om skolan 199 Klara av förändringar 200 Läxläsning 202 Visa ditt barn att skolan är viktig 203 Skolnärvaro 204 Kamrater i skolan 206 Tips och tricks 206 På väg åt rätt håll? 207

Problembeteenden – hantera och förebygg 208

Varför är det viktigt att hantera och förebygga problembeteenden? 209 Vad kan utlösa problembeteenden? 209 Fokus på anpassningar och färdigheter 212 Så här kan du göra 213 ALICE blir arg och får ett utbrott 218 SIMON slår en klasskompis 223 AHMED slår till pappa när han ber honom duscha 226 Tips och tricks 228 På väg åt rätt håll? 229

Hur du som pedagog kan hjälpa elever med autism att lyckas i skolan 232 Det viktigaste är att du är tydlig och förutsägbar 232 Simon har svårt att komma i gång 235 Sociala färdigheter 237 Klassrumsmiljö 240

9789127460744_001-262.indd 7

2022-04-28 08:22

Energipauser 241 Matsalen 242 Läxor 242

Utredning av autism 244

Diagnosen autism 244 Hur kommer barnet till utredning? 246 Varför ska man göra en utredning? 247 Hur berättar man för barnet att hen ska göra en utredning? 247 Så går en neuropsykiatrisk utredning till 248 Reaktioner efter utredningen 253 Att tala om diagnosen med barnet 253 Information till skolan 255 Stöd från samhället efter utredning 256 Bättre förståelse för en god utveckling 257

Lästips 258 Referenser 260

9789127460744_001-262.indd 8

2022-04-28 08:22

Förord ÖVERVÄLDIGAD – SÅ ÄR DET lätt att känna sig. Oavsett om du är förälder eller pedagog, att ha ansvar för ett barn med särskilda utmaningar är en balansgång. Å ena sidan krävs det att du ser vad barnet behöver bli bättre på och hittar vägen dit. Å andra sidan behöver du se barnet för den hen är. Förändring och acceptans. Den forskning jag själv varit inblandad i, kring interventioner för barn med autism, har lärt mig en sak: varje barn är unikt. Vi vuxna kring barnet måste hitta vad just det här barnet motiveras av och skulle må bra av att öva på. Låter det svårt? Lyckligtvis finns det andra som varit där du är. I den här boken finns forskning och erfarenhet samlad. Forskare och behandlare som träffat tusentals barn med autism berättar på ett tydligt och tillgängligt sätt hur du kan hjälpa barnet att utvecklas och få ett mer harmoniskt liv hemma, i skolan och på fritiden. Många exempel ger igenkänning, förståelse och inspiration till att öva på nya färdigheter och skapa anpassningar som underlättar i vardagen. Jag var redaktör för Leka, prata, äta – den första boken i den här serien som handlade om barn i förskoleåldern. Många läsare har hört av sig och berättat att den varit till stor hjälp. Det är tydligt att böcker med konkreta råd och tips behövs. Därför rekommenderar jag varmt den här boken som kan bidra till att fler barn med autism lär sig viktiga färdigheter för livet.

Lycka till! Lars Klintwall Leg. psykolog, fil.dr i psykologi Karolinska institutet förord

9789127460744_001-262.indd 9

◆

2022-04-28 08:22

Om författarna ANNA BACKMAN är leg. psykolog och doktorand vid KIND, ett kompetenscentrum på KI för forskning, utveckling och utbildning kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som autism och adhd. I sin forskning fokuserar hon på unga vuxna med autism, hur de mår och om internetbaserade insatser fungerar som behandlingsmetod. Hon jobbar också som psykolog och utför då bland annat neuropsykiatriska utredningar (barn och ungdomar), handleder skolpersonal och föreläser på olika utbildningar och universitet. Hon har tidigare arbetat länge med föräldrar till barn med adhd. BELLA BERG är leg. psykolog, STP-psykolog och certifierad beteendeanalytiker. Hon har i många år arbetat med barn med NPF och andra funktionsnedsättningar kring färdighetsträning, utmanande beteenden, föräldrastöd och handledning till skolor samt föreläser på olika universitet. Hon är nu handledare och utbildare och ansvarar för personalutbildning i ACT inom Habilitering & Hälsa i Stockholm. Hon har skrivit en behandlingsmanual i ACT för föräldrar med egen stress och psykisk ohälsa. Bella har ett eget företag för utbildning och handledning. MALIN BRUHN är leg. psykolog och arbetar som ledningsansvarig psykolog på Academedias grundskolor. Hon har även ett eget företag där hon handleder skolpersonal och föreläser om psykologi i skolan. Arbetet fokuserar på att sprida psykologisk kunskap och hitta praktiska lösningar så barn ska må bra, hitta glädje och få möjlighet att utvecklas och lära. Malin har tidigare arbetat med organisationsutveckling, terapi, habilitering på olika autismcentrum, och som skolpsykolog och konsult på särskola, resursskola och vanlig skola.

10 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 10

2022-04-28 08:22

ANNA FRIDELL är leg. psykolog och doktorand på KIND, KI. Anna leder grupper inom barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm samt utbildar och handleder andra kliniker i gruppbaserad social färdighetsträning för barn och ungdomar med autism utifrån metoden KONTAKT. TIINA HOLMBERG BERGMAN är leg. psykolog, specialistpsykolog i funktionshindrets psykologi, certifierad beteendeanalytiker (BCBA) och doktorand på KIND, KI. Hennes forskningsområde är att förstå och behandla stress och psykisk ohälsa hos föräldrar. Tiina jobbar inom Habilitering & Hälsa i Region Stockholm som specialistpsykolog, handledare och utbildare. Hon har arbetat över 25 års tid med autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Tiina har varit delaktig i framtagandet av Navigator ACT behandlingar för föräldrar till barn med funktionsnedsättning, och även skrivit böcker, behandlingsmanualer och artiklar i både Sverige och Finland. Tiina föreläser på olika utbildningar och universitet, bland annat om Acceptance and Commitment Therapy (ACT) för föräldrar, stress och psykisk ohälsa, problemskapande beteenden samt autism och NPF. CATRIN KILLANDER är leg. logoped, certifierad beteendeanalytiker

(BCBA) och har en grundläggande psykoterapiutbildning i KBT. Hon har sedan 1997 arbetat inom habiliteringen i Region Stockholm med främst personer med autism men även andra funktionsnedsättningar. Många år arbetade Catrin som metodstödjare på Autismcenter för små barn i Stockholm. Nu arbetar hon främst med handledning, personalutbildning och verksamhetsutveckling inom habiliteringen och handleder även i tillämpad beteendeanalys (TBA) vid Stockholms universitet. Catrin har också ett eget företag där hon erbjuder handledning och utbildning.

om författarna

9789127460744_001-262.indd 11

◆

2022-04-28 08:22

TOBIAS RASMUSSEN är leg. psykolog vid Centrum för beteende analys samt handledare och utbildare av instruktörer vid PAX i skolan (verktyg för trygghet, glädje och studiero). Tobias har särskild kompetens kring autism och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och har sedan 2011 handlett och utbildat föräldrar och professionella kring autism. Han har även utbildat behandlare i föräldrastödet KOMET som minskar bråk samt utvecklat föräldrastödsprogram. Tobias driver bloggen beteendeanalys.nu för att sprida forskningsbaserad pedagogik och behandling och är styrelseledamot i Svenska föreningen för beteendeanalys (SWABA). CHARLOTTE SCOCCO är leg. logoped, certifierad beteendeanalytiker (BCBA) och har steg 1 i KBT. Hon har arbetat med autism inom habiliteringen sedan början av 2000-talet, bland annat med mångsidiga intensiva insatser. Charlotte har även arbetat med metodstöd för klinisk verksamhet och verksamhetsutveckling. Nu arbetar hon med handledning inom habiliteringen, undervisar och handleder i TBA vid Stockholms universitet och har även ett eget företag med fokus på utbildning och handledning. Mer information om detta finns på www.tillampadbeteendeanalys.se OLA STADIG är lärare och specialpedagog. Han är även utbildad i PAX och Inkluderande beteendestöd i skolan. Han arbetar på Edboskolan i Huddinge kommun och arbetade tidigare på den centrala elevhälsan. Han har de senaste åren arbetat med handledning, auskultation och utbildning kring elever i behov av särskilt stöd. Ola har arbetat med barn med funktionsnedsättningar både i grundskolan, förskolan och grundsärskolan. I sitt arbete fokuserar han på förebyggande och hälsofrämjande arbete på organisations-, grupp- och individnivå.

12 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 12

2022-04-28 08:22

DAG STRÖMBERG är leg. logoped, certifierad beteendeanalytiker (BCBA) och doktorand vid Specialpedagogiska institutionen, Stockholms universitet. Sedan 1999 arbetar han med stöd till barn, föräldrar och personal inom förskola, skola och habilitering. Dag har varit metodstödjare på Autismcenter för små barn, sakkunnig på Autismforum och är ordförande för Svenska föreningen för beteendeanalys. Han undervisar och handleder vid Stockholms universitet, på Karolinska institutets logopedprogram och internationellt i Frankrike, Ryssland och Indien. Dag har även ett eget företag med fokus på bland annat kommunikation, problembeteenden och sömn hos barn med autism. CHRISTINA TYSK är leg. psykolog och driver tillsammans med kollegor mottagningen Inside Team i Stockholm. Christina arbetar framför allt med neuropsykiatriska utredningar av barn och ungdomar men även inom skola med handledning av skolpersonal och i elevhälsoarbete. Hon föreläser om utredning på psykologprogrammet på Stockholms universitet. KLARA WENNEBORG är leg. logoped, certifierad beteendeanalyti-

ker (BCBA) och doktorand vid Specialpedagogiska institutionen, Stockholms universitet. Hennes forskning rör lärmiljön för elever med autism i förskoleklass och lågstadiet. Klara har arbetat med stöd till barn, föräldrar och personal sedan tidigt 2000-tal, bland annat inom elevhälsan i skolan, som verksamhetschef för en specialistverksamhet för barn med autism och på habiliteringens Autismcenter. Vid sidan av sin forskning har hon ett eget företag där hon utbildar och handleder personal och föräldrar, ofta med fokus på funktionell kommunikation samt anpassningar och bemötande i förskola och skola.

om författarna

9789127460744_001-262.indd 13

◆

2022-04-28 08:22

LILJA ÅSBERG är leg. psykolog och arbetar på Psykologpartners W&W AB i Skåne. Med utgångspunkt i positivt beteendestöd handleder och utbildar Lilja personal i olika verksamheter så som habilitering, elevhälsa, LSS, socialtjänst och psykiatri. Insatserna handlar ofta om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och om att förstå och påverka beteenden utifrån samspelet med miljön. Lilja har tidigare arbetat länge inom den specialiserade barn- och ungdomspsykiatrin med bland annat neuropsykiatriska utredningar och föräldrautbildningar av olika slag. Hon ägnar sig fortfarande åt psykologisk behandling utifrån KBT riktat till barn, unga och deras föräldrar. Idag utbildar sig Lilja till specialist i pedagogisk psykologi.

14 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 14

2022-04-28 08:22

Inledning ANNA BACKMAN

DEN HÄR BOKEN ÄR FÖR DIG som har ett barn med autism och vill få tips som underlättar vardagen och hjälper barnet att lära sig nya färdigheter. Det mesta som barn behöver kunna brukar de lära sig genom att härma, och genom vägledning från vuxna och barn som finns runtomkring. Men många barn behöver längre tid på sig och vissa behöver också ett annat sätt för att lära sig färdigheter – och det hoppas vi kunna hjälpa till med i den här boken. Viktiga färdigheter som barn behöver kunna:

• Berätta vad man behöver och vill. • Orka göra sådant som andra ber om. • Skaffa en vän eller fler. • Hantera konflikter. • Hitta roliga saker att göra på fritiden. • Äta så att man får bra näring. • Anpassa sig till familjens rutiner och vara självständig. • Komma till ro och sova skönt. • Ta till sig kunskap i skolan. Boken tar upp dessa färdigheter och även hur du kan anpassa miljöer och krav så att ditt barn har så goda chanser som möjligt att utvecklas. inledning

9789127460744_001-262.indd 15

◆

2022-04-28 08:22

Vi vill även stödja dig som förälder. Att ha ett barn med autism innebär att du behöver tänka efter och planera mer – och samtidigt vara beredd på att improvisera om något inte fungerar som planerat. Det är ett mer ansträngande föräldraskap än för många andra. Mitt i all kärlek till sitt barn är det därför vanligt att samtidigt känna sig trött och uppgiven, med en gnagande oro över att inte räcka till. Vår förhoppning är också att du lättare ska upptäcka och se barnets styrkor och framsteg. Inte i jämförelse med andra barn eller familjer, men utifrån ditt barns framsteg och talanger. Kanske är hen ovanligt bra på att hålla sig till familjens rutiner och kan påminna dig om vad som gäller, eller duktig på att läsa allt som har med favoritintresset att göra. Barn med autism har, precis som alla andra, många olika egenskaper – vissa hjälper barnet i vardagen och vissa blir till problem. De egenskaper som kan hjälpa barnet eller bidra till lycka är styrkor. Det är viktigt för både barn och föräldrar att känna till barnets styrkor. De hjälper till att balansera sådant som är svårt, i styrkor finns även en chans att vila och bara ha roligt. Ditt barn kanske är särskilt duktig på att bygga i Roblox och har tack vare det hittat kompisar från hela världen. I flera kapitel påminner och tipsar vi om hur man kan se och utgå från barnets styrkor och intressen. Det här är en fristående fortsättning på boken Leka, prata, äta som handlade om yngre barn. Nu vänder vi oss till dig som är förälder och har ett barn i åldrarna sex till nio år, det vill säga de som går i förskoleklass upp till tredje klass. Även andra anhöriga, vänner till familjen och skolpersonal kan ha nytta av att läsa boken, känna igen sig och få tips!

Vad är autism? Barnen som vi beskriver här har autism. Du som läser kanske har ett barn som redan fått diagnos, väntar på en utredning eller så 16 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 16

2022-04-28 08:22

tänker du att det nog är autism som förklarar hur ditt barn är och beter sig. I sista kapitlet beskriver vi hur en utredning av autism kan gå till. Autism är ett neuropsykiatriskt tillstånd, en sorts funktionsnedsättning där man har särskilt svårt med sociala färdigheter och flexibilitet. Det är vanligt med särskilda intensiva intressen och att vara känslig för sinnesintryck. Ungefär 1,6 procent av alla barn skulle få en autismdiagnos – om alla gjorde en utredning. Man brukar tala om tre grundläggande sociala färdigheter som är svåra vid autism: Den första handlar om ömsesidighet, att vara intresserad av den andre och kunna visa sitt intresse på ett sätt som hen märker och gillar. För barn kan det vara att göra något den andre vill, eller att be om hjälp på ett sätt som den andre förstår. Sociala färdigheter handlar mycket om hur man gör sig förstådd, om ens språk, och om det man säger. Den andra sociala färdigheten är icke-verbal kommunikation: hur man gör sig förstådd med kroppen, med ansiktsmimik och med tonläget på rösten. Vissa barn med autism har ingen ögonkontakt alls medan andra kan vara så upptagna av att titta på ögonen att de kanske missar att samtidigt prata eller lyssna. Många barn med autism kan se allvarliga eller neutrala ut i ansiktet – ansiktsuttrycket förändras inte när de talar. Och för andra barn är det svårt att förstå och reagera på andras ansiktsuttryck. Den tredje färdigheten handlar om hur man hanterar sina relationer, om man vet hur man får kompisar och hur man fortsätter vara kompis. För vissa barn finns dock inget intresse för andra jämnåriga, de är nöjda med sin tillvaro utan kompisar. Autism innebär alltså att barnet har svårt med dessa tre sociala färdigheter. Men för att få diagnosen autism ska barnet även ha särskilda begränsade och repetitiva beteenden, minst två av följande fyra typer av beteenden.

inledning

9789127460744_001-262.indd 17

◆

2022-04-28 08:22

• STEREOTYPA BETEENDEN. Barnet kan vifta med händerna när hen vill

lugna sig eller är riktigt glad, rada upp sina saker på ett särskilt sätt eller repetera vissa ord om och om igen.

• OVILJA TILL FÖRÄNDRING. Vid autism är det vanligt att man trivs med

att veta hur saker och ting ska vara, helst som de brukar vara varje dag. Då kan det bli svårt när det kommer en vikarie eller när tänderna ska borstas med en ny tandborste. Vissa barn har tydliga rutiner som inte får brytas, de mår bra av att göra på precis samma sätt varje dag och kan bli oroliga eller till och med få utbrott när något inte blir som de trott.

• ETT STARKT INTRESSE FÖR NÅGOT. Det kan vara en sak eller ett ämne, som att endast en viss leksak duger eller att lära sig och komma ihåg alla ovanliga detaljer om ett specifikt ämne. Det kan verka konstigt att ett särskilt starkt intresse kan leda till svårigheter, men om det är det enda barnet vill prata om eller lära sig mer om kan det bli svårt att dels skaffa kompisar som kanske har helt andra intressen, dels lära sig allt som skolan vill. Utmaningen ligger i att intresset är så pass intensivt att andra saker eller ämnen blir ointressanta. Dessa starka intressen kan samtidigt vara källa till mycket lycka i barnets liv, ett sätt att bli expert på något!

• KÄNSLIGHET FÖR SINNESINTRYCK. Det kan vara ljud (även ljud som

andra knappt uppfattar), hur material känns mot huden eller hur varmt eller kallt något upplevs, eller dofter som irriterar så pass att man inte kan tänka på annat. Många barn med autism har även starka sinnesintryck som de älskar och som kan hjälpa dem känna sig lugna och få en stunds njutning.

Även språket kan många barn med autism ha svårt för, kanske började barnet tala sent eller nästan inte alls – i vissa fall talar barnet men har svårt att få ur sig rätt ord och även svårt att förstå vad andra säger. Ibland handlar det om så pass stora svårigheter att barnet får en diagnos, till exempel generell språkstörning. En 18 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 18

2022-04-28 08:22

hel del barn med autism har svårt med motoriken, att röra sig smidigt och kunna röra sig som andra barn i samma ålder. Och vissa barn med autism tycker det är svårt med koordinationen, att få ihop flera rörelser samtidigt, att knyta skosnören kan till exempel vara svårt att lära sig. Barnet kan också samtidigt ha andra diagnoser. Adhd och olika former av inlärningssvårigheter (som dyslexi eller dyskalkyli) är bland de vanligaste. Tyvärr kan även oro, ångest eller depression förekomma. Även tvång är ganska vanligt, då barnet känner sig tvunget att göra vissa ritualer för att undvika ångest (som att tvätta händerna ofta eller behöva gå på ett visst sätt på en särskild väg till skolan). En annan möjlig samtidig diagnos är intellektuell funktionsnedsättning, vilket innebär att barnet har svårt att lära sig, tar längre tid på sig och behöver förenklade uppgifter i skolan. Barnet kan behöva gå i särskola där alla moment är anpassade efter hens nivå och behov. Barnen i boken har inte en intellektuell funktionsnedsättning, anledningen är att de barnen behöver ytterligare och lite andra anpassningar än de vi beskriver här. Men vi tar ändå upp ett brett spektrum av intellektuella förmågor, där vissa barn kan ha en hög intellektuell begåvning medan andra har ett svagare teoretiskt tänkande.

Alice, Simon och Ahmed – tre barn med olika behov och styrkor I boken får du följa tre barn: Alice, Simon och Ahmed. De speglar vanliga svårigheter, styrkor och erfarenheter som kan finnas hos barn med autism. Förutom att de har autism har de självklart även sina unika intressen och personligheter som också styr hur deras och familjernas vardag ser ut. Kom ihåg att dessa tre barn är exempel för att ge förståelse och inspiration, ditt barn kan vara och fungera på andra sätt. inledning

9789127460744_001-262.indd 19

◆

2022-04-28 08:22

Alice, 9 år Alice har nyligen fått en autismdiagnos och psykologen säger att hon har svagt teoretiskt tän kande, det har tagit lång tid att lära sig alla bokstäver och siffror i skolan. Alice tycker om att äta mycket, gärna snabbmat, och har lite övervikt. Hon älskar också hästar och gillar att läsa vissa serier med mycket bilder, men inte att läsa böckerna från skolan. Hemma äter hon det föräldrarna lagat, men i skolan äter hon inget och lärarna är bekymrade. Alice har en kompis som hon pratar med på rasterna men de brukar inte träffas efter skolan. Alice beskrivs som blyg och inte så pratsam. Ibland frågar hon om mamma är arg på henne, och varför man måste säga hej när man träffar andra människor. Alice själv kan också bli arg när hon tycker att hon blir tvingad till sådant hon inte vill, eller när hon inte får äta fler portioner.

Simon, 7 år Simon har autism och adhd. Han älskar fotboll och han kan namnen på alla spelarna i favoritlaget AIK. Han gillar själv att spela, men det blir ofta krångligt och bråkigt på spelplanen. De andra gör fel eller säger dumma saker till varandra. Simon har många kompisar, men han blir ofta arg på dem. I skolan gör han nästan inga uppgifter trots att han har någon som sitter bredvid honom, men det är mest för att han inte ska bli arg på de andra. Hemma gillar Simon att spela spel på paddan och titta på Youtubeklipp. Föräldrarna vill gärna att han ska plocka undan leksaker när han lekt klart, men Simon säger att han glömt eller inte vill.

Ahmed, 6 år Ahmed har diagnosen autism sedan flera år och han förstår och tänker på samma nivå som andra barn i hans ålder (det vill säga hans begåvning är inom det genomsnittliga). Han pratar nästan 20 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 20

2022-04-28 08:22

aldrig, när han pratar kan han berätta om det han för tillfället tycker är intressant. Han sitter bakom en skärm i klassrummet och använder hörselkåpor – de andra låter så mycket. Ahmed gillar inte oljud och inte heller stolen i klassrummet – han kan känna skruvarna i sitsen och får nästan ont av dem. Ahmed har inga kompisar och vill inte heller prata med andra barn i klassrummet. Ahmed gillar att titta på persiennerna som hänger på expeditionen, han tycker också om ljudet av pennvässaren som sitter fast på lärarens bord och vässar ofta sin penna. Hemma vill han leka på sitt rum, tycker om att pilla på nallens öra men gillar inte kramar och inte att duscha eller gå på toaletten.

Att lära barn nya färdigheter Det finns framgångsrika metoder att hjälpa barn med autism, oftast är det någon form av strukturerad färdighetsträning. Forskning har visat att träningsprogrammen fungerar och de har använts över hela världen i många år – med goda resultat. Barnen lär sig nya färdigheter och blir mer självständiga. Ett enkelt sätt att beskriva färdighetsträning är enligt dessa tre steg: 1 Förstå barnet i sitt sammanhang samt när och var det är lämpligt att utföra träningen (Vad fungerar bra? Vad fungerar sämre? Och hur kan du förstå funktionen bakom barnets beteende?) 2 Bestämma vad som är viktigt att träna på. 3 Träna på färdigheten i små steg (så att barnet har god chans att lyckas).

Metoden som innehåller dessa steg kallas tillämpad beteende analys (TBA), ibland kallas det även Early intensive behavioral intervention (EIBI). När det genomförs som ett intensivt och omfattande program ska TBA och EIBI utföras av tränade och inledning

9789127460744_001-262.indd 21

◆

2022-04-28 08:22

yrkeskunniga terapeuter (till exempel psykolog, logoped eller arbetsterapeut som vidareutbildat sig) och det sker oftast inom habiliteringen eller barn- och ungdomspsykiatrin. Men även du som förälder har nytta av att utgå från ett TBA-perspektiv. Då kan du hjälpa ditt barn till nya färdigheter så att hen utvecklas och vardagen blir lättare. Bokens kapitel kommer därför i de flesta fall att utgå ifrån ett TBA-perspektiv, alltså först identifiera vad det är som behöver tränas och sedan öva tillsammans med barnet i små steg.

Vad är rätt miljö och krav för ditt barn? Mycket i boken handlar även om att anpassa miljön och kraven som ställs på barnet. Det kan röra sig om allt från ljudnivån (att stänga av fläkt och radio i köket när ni äter middag), antalet personer som deltar i en aktivitet (att leka med en klasskompis på rasten, inte sju) till hur du som förälder agerar (att förbereda barnet, ”Om fem minuter ska vi gå till skolan”). Rätt nivå på kraven är en annan viktig anpassning. Att veta vad barnet brukar klara av – och samtidigt pejla av dagsformen. En morgon efter en dålig natt kanske du väljer att klä på ditt barn, i stället för att öva självständighet i samband med morgonrutinen. När kravnivån är rätt anpassad brukar det barnet förväntas göra fungera väl, om den är felställd och kanske för hög, kommer barnet att misslyckas gång på gång. Det kan kräva mycket eftertanke och en del experiment för att dels få grepp om hur miljön ska vara, dels få syn på var rätt kravnivå är just nu.

Bokens syfte och upplägg Syftet med boken är att ge dig praktiskt stöd så att du i din tur kan stötta ditt barn i olika vardagssituationer. Boken kan läsas från pärm till pärm eller som en kokbok där du väljer det som är mest aktuellt för er situation. 22 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 22

2022-04-28 08:22

Vi inleder med ett generellt kapitel om att vara förälder till ett barn med autism. Och avslutar med hur du som pedagog kan hjälpa barnet att lyckas i skolan, samt hur en utredning går till. Bokens kärna handlar om hur vardagen kan bli roligare och fun gera lättare – och vad du kan göra och hur ni kan öva för att nå dit. I dessa kapitel återkommer följande teman: FAKTA – hur barn med autism vanligtvis fungerar. ÖVNINGAR – konkreta strategier och anpassningar som

beskrivs med hjälp av Alice, Simon och Ahmed.

TIPS OCH TRICKS – hur du gör för att lättare lyckas med

en viss färdighet.

Kanske orkar du göra allt som beskrivs i ett kapitel ena veckan, och nästa vecka inget alls – det är helt naturligt. Ett sätt att orka, är att börja smått och inom ett område, helst ett område där du är rätt säker på att ni kommer att lyckas. Som förälder vill man ofta få till den STORA förändringen med det som är jobbigast – det går att genomföra på sikt, men det är smart att börja med något enklare. Vår förhoppning är att få hjälpa dig och ditt barn ta vara på det som redan fungerar bra och bidra med nya färdigheter, tips och anpassningar som kan förenkla vardagen!

Tack För att se till att bokens innehåll är lätt att förstå och användbart i vardagen har tre föräldrar läst olika kapitel och kommit med förslag på förbättringar. Vi vill varmt tacka er: Corinna von Holst, Anna Roxvall och Elina Wessman.

inledning

9789127460744_001-262.indd 23

◆

2022-04-28 08:22

Att vara förälder TIINA HOLMBERG BERGMAN

HAR DU STÄNDIGT NÄRA TILL TÅRAR? Är din tröskel för irritation eller ilska låg? Känner du en gnagande oro i kroppen? Tvivlar du på dig själv som förälder? Är du missnöjd med hur du hanterar konflikter med ditt barn? Om du svarade ”ja” på flera av dessa frågor är du inte ensam. Att vara förälder till ett barn med autism innebär många glädjeämnen och positiva överraskningar samt stunder av tacksamhet och kärlek för barnet som finns i ditt liv. Det går dock inte att bortse från att det är krävande och stressigt att vara förälder till ett barn med särskilda behov. Ständigt nya utmaningar, krav och oförutsägbara händelser tär på resurserna. Det är vanligt att det egna sociala livsutrymmet krymper eftersom man inte hinner, orkar eller törs träffa vänner och släkt lika ofta. Man behöver möta omgivningens brist på förståelse (de där dömande blickarna!) och dessutom sitt eget dömande som kanske slår ännu hårdare. Många upplever att alla andra klarar ”föräldrajobbet” bättre. Många känner en oro eller sorg över förlusten att inte kunna vara en vanlig familj (vad det nu innebär). När stressen pågår hela tiden utan återhämtning är det även vanligt att man känner sig slutkörd, blir nedstämd, känner oro, ångest eller får ont i kroppen. Att allt inte går som på räls hör livet till. Vi möter sorg, förluster och utmaningar. Konsten är att kunna förhålla sig till stress, oro, sorg eller svåra situationer utan att förvärra sitt lidande. Men att kunna navigera i vardagens hav, bemöta stormar, solsken och ihållande regn med någorlunda lugn kräver förberedelser och ett 24 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 24

2022-04-28 08:22

flexibelt förhållningssätt. Bra strategier och förhållningssätt kan då vara till stor hjälp i ett annorlunda föräldraskap. Det är det som den här boken handlar om. Tanken med detta kapitel är att du ska få stöd i din roll som förälder. Om du som läser är pedagog eller behandlare hoppas vi att kapitlet hjälper dig att sätta dig in i föräldrars situation. Vi börjar med att titta lite närmare på stress kopplat till föräldraskap.

Mer eller mindre krävande föräldraskap Alla föräldrar som upplever att de egna resurserna inte räcker till kan känna stress. Det är individuellt hur sårbar eller ”stresstålig” man är. Men kraven i föräldraskapet är oftast större vid autism. Är du förälder till ett barn med autism är det därför inte konstigt om du upplever mer stress än andra föräldrar. Vad är det då för krav som vanligtvis uppstår? Det kan handla om att jämt vara aktiv och på gång, planera saker i förväg, förbereda barnet på vad som ska hända och anpassa olika situationer. Utmaningar kan uppstå under vanliga aktiviteter, som att en stojig miljö kan störa barnet. Behovet av att alltid försöka ligga steget före är energikrävande. Många föräldrar läser ständigt av situationer och kan därför sällan slappna av helt och hållet. Även i stunder när barnet leker lugnt eller har med sig en kompis hem behöver man som förälder hålla ett öga på situationen för att kunna hjälpa till vid behov. Hos vissa barn finns det alltid en risk för utbrott eller att hen hamnar i konflikter. Det kan även vara känslomässigt jobbigt att se sitt barn dra sig undan, bli ensamt eller alltför passivt. Det är inte heller ovanligt att barnet behöver hjälp och påminnelser med allt från påklädning och tandborstning till att äta, samt att vardagsrutiner kan ta timmar i stället för en kvart. Dessutom känner många en ständig oro inför barnets framtid. Allt detta kan leda till ökad stress och för vissa till och med utmattning. att var a för älder

9789127460744_001-262.indd 25

◆

2022-04-28 08:22

Vilka varningssignaler har du? Alla reagerar olika på stress. Vi ökar takten, skriver listor, får ont i huvud eller nacke, får ilskna utbrott, glömmer saker, får hjärtklappning, blir irriterade på andra, blir förkylda eller känner oss handlingsförlamade. Vissa får svårt att koncentrera sig, prestationsförmåga och kreativitet minskar. För att se till att stressen inte blir långvarig gäller det att hitta dina varningssignaler i god tid. Fundera en stund på vilka dina varningssignaler är för stress. Känner du det i kroppen först? Kanske med smärta i nacke och axlar. Börjar du se problem överallt? Anklagar och dömer du dig själv eller upplever att du gör allt fel? Ältar du händelser? Känner du dig uppjagad? Eller deppig? Börjar du göra saker på ett annorlunda sätt? Äter du snabbare, hoppar över vila och umgänge? Vilka dina varningssignaler än är, försök bli medveten om dem. Skriv gärna ner dem och titta på din lista då och då. Dina varningssignaler vill säga något till dig: nämligen att det är dags att sakta ner – du behöver ge dig själv vila och öm, kärleksfull omsorg.

Balans mellan stress och återhämtning I nervsystemet finns det en del som aktiveras vid stress (sympatiska nervsystemet) och som ger dig mer styrka och fokus, och en motsatt del (parasympatiska nervsystemet) som ansvarar för vila och kroppsliga funktioner som matsmältning. För att orka i längden behöver du hitta en balans mellan dessa två system. Det är såklart inte enkelt när du är en förälder med stort ansvar. Men man kan hantera mycket påfrestningar om man också får mycket återhämtning och vila. För det är inte stressen i sig som leder till att du kan bli rejält utmattad, utan bristen på återhämtning och vila. Den långvariga stressen gör att kroppens regleringssystem kommer ur balans, till exempel ökar utsöndring av ämnen som 26 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 26

2022-04-28 08:22

kortisol och adrenalin. Båda ämnena hjälper oss att möta akut stress. Får vi vila efter dagens utmaningar och påfrestningar så kommer kroppen i balans igen, och kortisol- och adrenalinnivåerna sjunker. Får vi däremot inte tillräckligt med vila och återhämtning utsöndras för mycket av dessa ämnen och kroppen hamnar i obalans. Obalansen kan leda till problem med sömn, immunförsvar, minne, smärta, oro och en försämrad handlingskraft.

Ta hand om dig själv Hjärnan och kroppen behöver alltså vila och återhämtning. Då kan man klara stora påfrestningar. Men det är lätt att strunta i sig själv när man som mest behöver lite omsorg. Tänk gärna på att allt du satsar på dig själv satsar du samtidigt på ditt barn. Du som förälder är den viktigaste personen för ditt barn (det här gäller speciellt barn med funktionsnedsättning!) och du påverkar ditt barn mer än någon annan. Om du är mer i balans, kommer ditt barn känna av det. Här följer förslag på olika sätt att ta hand om sig själv, se om du hittar något som kan passa dig.

Vila Kanske tänker du att självklart vill jag ha mer tid för vila, men tiden räcker inte till för att prioritera mina föräldrabehov. Frågan är då vad du trots allt kan göra för att få mer vila och återhämtning när tiden är en bristvara. I dessa lägen är en minut av vila bättre än ingen vila alls. Enkla minivilostunder under dagen kan faktiskt vara en räddare i nöden. Det kan handla om tio minuters paus på golvet när barnet är upptaget med något annat eller en kort kvällspromenad. Det kan vara en mindfulnessövning på en app eller en sovmorgon som du fixar genom vännernas hjälp och stöd. Det viktiga är att lyssna på din kropp och hjärna. Hur är dagsformen idag? Hur står det till med energin? Bestäm därefter vad du mäktar med, och försök hoppa över måsten som inte är nödvändiga. att var a för älder

9789127460744_001-262.indd 27

◆

2022-04-28 08:22

När det är riktigt stressigt, pröva att ta vilopauser i vardagen:

• Sitt kvar i bilen i några extra minuter efter att du handlat. • Sitt kvar på toaletten någon extra minut. • Efter duschen, torka dig långsamt och medvetet. • Tillåt dig att sätta barnen framför datorn eller tv för att få en egen vilostund. Passa inte på att få något annat gjort då, utan vila.

• Ge varandra egen tid om ni är två föräldrar, kanske varannan morgon en sovmorgon, eller matlagning eller tid för egen aktivitet.

• Be om hjälp av vänner och släkt. Avslappningsövning

Stäng ögonen i två minuter och andas djupt. Se till att du andas så att magen först fylls med luft och sedan även lungorna. Fokusera på din andning. Ta så långa andetag som möjligt. Om dina tankar vandrar i väg, dra din uppmärksamhet tillbaka till andningen. Låt kroppen vila till rytmen av dina andetag. Luta dig bakåt om du sitter i en stol och låt händerna vila i knät. Om du kan, lägg dig på rygg på golvet med händerna vilande, den ena handen vid magen och den andra vid bröstkorgen. Känn hur dina händer rör sig upp och ner medan du tar djupa andetag. Om du känner dig spänd någonstans, tänk lite extra på den delen när du andas ut.

Socialt stöd Det är mycket vanligt att dra sig undan från andra när man möter utmaningar i livet eller är stressad. Det kan vara att man är orolig över att ta sitt barn med sig till sociala sammanhang eller för att man helt enkelt inte orkar vara social. Vi människor är dock flockdjur och mår vanligtvis gott av att träffa andra och umgås. Det är ett bra sätt att minska stress. Närhet, hudkontakt och skratt får dig att utsöndra må bra-hormoner. Därför finns det mycket värdefullt i att fortsätta hålla kvar sina sociala kon28 ◆ vänsk ap, skol a , familjeliv

9789127460744_001-262.indd 28

2022-04-28 08:22

takter, åtminstone sådana som ger dig energi och är ett stöd. Det kan vara viktigt under stressiga perioder att känna efter om dina sociala kontakter är energitjuvar eller om de ger dig energi och får dig att må bättre. Försök hitta stunder när du kan umgås och prata med vänner ostört. Att våga öppna sig är inte alltid lätt, men det lönar sig ofta. Att dela med sig brukar ge styrka och mod att gå vidare, och kan kanske få dig att se saker från en annan vinkel. Kanske märker du att du inte är ensam med dina tankar, att du inte är den enda som kämpar eller ibland tvivlar på sig själv. Har du en partner, och om det är möjligt, försök skaffa barnvakt så att ni två kan få till en dejtkväll. Pröva att inte prata om barnen utan om er relation och andra viktiga saker. Vad brukade ni prata om innan ni fick barn? Om det är svårt att lämna barnet kan ni pröva ha en dejt i köket när barnet har somnat, eller varför inte en frukost tillsammans? Det viktiga är att någon gång få en chans att vårda relationen och skapa tid för varandra. Även om man inte längre lever tillsammans kan man stötta varandra som föräldrar, och ge varandra tid för återhämtning, reflektioner och gemenskap med andra.

Hantera oro eller sorg över att inte kunna vara en ”vanlig” familj Vi jämför oss gärna med andra. Vi följer andras liv på sociala me dier eller under fikastunden på jobbet. Det är sällan så att männi skor blottar sina mörkaste eller känsligaste familjeangelägenheter i dessa forum. Det är deras utsida som syns, väl valda fina ögonblick som presenteras för andra. Jämförelsen blir orättvis eftersom vi ser vårt eget familjeliv från insidan (vi ser allt!) och andras från ett ögonblicksperspektiv. Det går bra att lägga en harmonisk bild på sociala medier bara minuter efter ett hemskt bråk hemma eller posta en glad bild på sig själv från skridskobanan, trots att dagen egentligen mest varit kaotisk och stressad. att var a för älder

9789127460744_001-262.indd 29

◆

2022-04-28 08:22

• • • • • • • •

analytiker och doktorand på Stockholms universitet. LILJA ÅSBERG är leg. psykolog och STP-psykolog.

Anna Backman (red.)

DAG STRÖMBERG är leg. logoped, certifierad beteende

Här får du tips och strategier som underlättar vardagen och hjälper ditt barn att lära sig viktiga färdigheter:

Vänskap • skola • familjeliv

ANNA BACKMAN (red.) är leg. psykolog och doktorand på KIND, KI. Hon arbetar också med neuropsykiatriska utredningar av barn och unga, handleder skolpersonal och föreläser.

Anna Backman (red.)

Vänskap • skola familjeliv

Anpassningar och färdigheter för barn med autism

•

Pedagogiska exempel och tydliga lösningar på vanliga situationer gör detta till en bok att återvända till, om och om igen. Anna, mamma

•

Vilken bra bok! En fyndgruva för föräldrar som behöver köra off-road för att ta sig fram. Corinna, mamma

ISBN 978-91-27-46074-4

9 789127 460744

9789127460744_omslag.indd 1,3,5

2022-04-27 13:43