9789127460515 by Smakprov Media AB

Som förälder till ett barn med autism eller adhd pågår det aktiva föräldraskapet ofta längre än för andra. Den här boken riktar sig till dig som har en ungdom eller ett vuxet barn som inte riktigt kommer i gång med vuxenlivet – eller till dig som vill förebygga att det blir så – och visar hur ni kan hitta en stabil väg framåt tillsammans. Den erfarna psykologen Katarina A. Sörngård visar hur du kan • kommunicera för att nå fram och undvika tjat och konflikter • hjälpa till att få vardagen att fungera – och uppmuntra till självständighet • hantera låsningar och självskadebeteende • se varningssignaler på depression, ångest och beroende • underlätta övergångar mellan studier och jobb, att börja på universitetet, flytta hemifrån • hantera din egen oro och ta hand om dig själv.

KATARINA A. SÖRNGÅRD

FÖRÄLDRAGUIDEN VID

AUTISM & ADHD

Information om vilket stöd samhället kan ge samsas med konkreta strategier. Du får dessutom följa flera familjer och se hur de har gjort för att vägleda sina barn till ett fungerande vuxenliv. Boken riktar sig främst till föräldrar men är även en kunskapskälla för professionella som vill lära sig mer om närståendes situation.

är leg. psykolog, leg. psykoterapeut och specialist i neuropsykologi. Hon har lång erfarenhet av att hjälpa personer med autism och adhd samt att guida föräldrar och närstående. Efter mångårigt arbete inom vuxenpsykiatrin är hon numera väletablerad på sin egen mottagning. Hon har tidigare skrivit Adhdhjälpen och Autismhandboken.

•STRATEGIER

ISBN 978-91-27-46051-5

Omslag: Lotta Kühlhorn & Söner Foto: Appendix fotografi

KATARINA A. SÖRNGÅRD

•SAMHÄLLSSTÖD

•SJÄLVOMSORG

SÅ VÄGLEDER DU DITT BARN FRÅN UNG TILL VUXEN

9 789127 460515

Sorngard_foraldraguiden_org.indd 3

2022-08-22 17:06

Föräldraguiden_inlaga.indd 2

2022-08-15 11:52

INNEHÅLL

Inledning 9 Förväntningar 11 Myten om den överbeskyddande föräldern 14 Sen diagnos – varför har jag inte sett? 15 Vara förälder med egen diagnos 16 Sorgen över den förlorade framtiden 16 Se ditt barn med nya ögon – nya vägar och nya val 17 Lär känna familjerna Persson, Hassan, Ek, Niemi, Ask, Björk och Papanikolaou 18 DEL 1. FÖRSTÅ DITT BARN

När hjärnan tar en annan väg

Vuxenblivande – från ung till vuxen

Ung vuxen med NPF 32 Sexualitet 34 Könsidentitet och trans 34

Att förstå autism

Hjärnan – ett prediktionsorgan 38 Kommunikation och socialt samspel 39 Svårt att förstå sammanhang – kontextblindhet Känslor 43 Motivation – en känsla 47 Svårt med förändringar 47 Automatisering 48 Stereotypier, låsningar och självskada 49 Specialintressen 50 Perfektionism – fobi för fel och misstag 51 Sensorisk över- eller underkänslighet 52 Könsskillnader 53

Föräldraguiden_inlaga.indd 5

2022-08-15 11:52

Att förstå adhd

Myten om superkraften 55 Arbetsminnet – en onlinefunktion 56 Exekutiva funktioner – hjärnans vd 56 Glappande bromsar 57 Hyperaktivitet och självreglering 58 Vd-sekreteraren har gått hem 59 Fast i nuet 60 Uppmärksamheten – en växling mellan fokus och självprat 61 Könsskillnader 62

Funktionsnedsättningar kan variera under livet

Gränsbarnen 65 Del 2. FÖRÄLDRASKAP OCH FÖRÄLDRASTILAR

Perspektiv på föräldraskap

Ömsesidig påverkan och anknytning

Olika föräldrastilar Föräldrastil vid NPF

72 74

Vara i otakt 75

Principer för föräldraskap

Anpassningar av föräldrastil vid NPF

Bygg en tillitsfull relation 81 Väck din nyfikenhet 82 Anpassa förväntningar och krav 82 Förstärk kommunikationen med klargöranden och öva upp samspelsfärdigheter 83 Förstå sammanhang 83 Kompensera vardagsstruktur 84 Reglera känslor 84 Förläng föräldraskapet 84 Del 3. HJÄLPSAMMA STRATEGIER

Anpassning eller utmaning – vilken väg ska du gå? Stöd från samhället

Föräldraguiden_inlaga.indd 6

2022-08-15 11:52

Delta på möten 95 Övergång – från omyndig till myndig 98 Psykiatrin – hjälp vid psykiatriska tillstånd Habiliteringen 100 Socialtjänsten 101 Stöd i studier 104 Vägar mot arbete 106 Försäkringskassan 108

Vad du kan göra

110

Ett funktionsnedsättningsperspektiv – oförmåga inte ovilja 110 Självförtroende och självkänsla 111 Den trygga och tillitsfulla relationen – din utgångspunkt 113 Reglera känslor 118 Så kan du förstärka kommunikationen med klargöranden och öva upp samspelsfärdigheter 122 Förväntningar och krav 143 Sammanhang och begriplighet 150 Planering 157 Funktionella rutiner 171 Stimming 175 Självskada 175 Självmordstankar och självmordsförsök 177 Låsningar 178 Anpassningar av miljön 179 Avlastning 180 Eget boende 184 Egen försörjning 186 Ta hand om dig själv 192 Hantera oro 205 Samsjuklighet 214 Riskbruk och beroende 224 Vara vuxen med funktionsnedsättning 228 Vara förälder till ett vuxet barn med funktionsnedsättning 235

Tack! 237 Källförteckning

238

Lästips 245

Föräldraguiden_inlaga.indd 7

2022-08-15 11:52

Föräldraguiden_inlaga.indd 8

2022-08-15 11:52

INLEDNING

Den här boken riktar sig till dig som är förälder till en ung vuxen eller ett vuxet barn med autism eller adhd. Du upplever att hen fastnat någonstans mellan ung och vuxen, eller så befarar du att det är på väg att hända. Jag vänder mig främst till dig med barn utan intellektuell funktionsnedsättning. Du har stöttat och hjälpt till på alla tänkbara sätt men nu känner du att du inte riktigt når fram. Eller så kanske samhället inte har ställt upp som det borde. Hur länge ska det behöva vara så här? Kanske anklagar du dig själv eller får höra att du överbeskyddar eller inte sätter gränser. Men är det verkligen så och vad mer kan du göra? Om du undrar över sådant har du kommit rätt. Här får du lära dig hur du vägleder ditt barn till ett fungerande vuxenliv som är anpassat efter just era förutsättningar. Övergången till vuxenlivet kan förstås bli trasslig också för ett barn som inte har någon fastställd diagnos – och gränsen för diagnos är inte så tydlig som man kan tro. Även du vars barn ligger i gråzonen för funktionsnedsättning kan hitta bra information och guidning i boken. Jag har arbetat som psykolog i över 30 år och har specialiserat mig inom psykologisk behandling och neuropsykologi. Hur hjärnan fungerar är mitt specialområde och hur man kan hjälpa människor att utvecklas trots funktionsnedsättningar. Jag har varit verksam inom både vuxenpsykiatri och rehabiliteringsmedicin och har lång erfarenhet av att hjälpa andra till ett fungerande vuxenliv. Som förälder är det dock inte alltid så lätt att veta vilka möjligheter som finns eller att få överblick. Samhället genomgår också ständiga förändringar, verksamheter läggs ner medan andra tillkommer, lagar skrivs om och ersättningssystem ändras. Kanske är du redan välbekant med vad samhället kan erbjuda, annars kan du lära dig mer om det i boken och hur du kan få tillgång till stöd. Många föräldrar tar kontakt med mig och efterfrågar behandling | 9

Föräldraguiden_inlaga.indd 9

2022-08-15 11:52

för sitt snart vuxna barn som »fastnat« hemma – medan sonens eller dotterns jämnåriga påbörjar jobb eller studier och flyttar hemifrån. Föräldrarna har länge varit oroliga men hoppats att det ska ordna sig. De har stöttat och uppmuntrat så gott de kunnat men utvecklingen har kommit av sig. Några år kan man ha överseende och tänka att det löser sig nog bara hen får tid att mogna. Ibland gör det också det men inte alltid. Ofta värjer sig barnet mot föräldrarnas välmenande råd och det är snarare föräldrarna som ser behovet. Hur länge ska man vänta? Vad gör man när hen inte verkar mottaglig för hjälp? Ibland blir jag kontaktad av föräldrar med barn i medelåldern som fortfarande bor hemma och aldrig har arbetat eller tagit emot stöd från samhället. Åren har gått och inget har hänt. Det har blivit vardag. När föräldrarna blir äldre och går mot livets sista fas inser de att något måste förändras för deras son eller dotter. Antalet föräldrar till barn upp till 18 år med funktionsnedsättning uppskattas till 400 000 personer. En siffra som skulle vara avsevärt högre om barn på hela åldersspannet inkluderades. Du är alltså inte ensam. Alla har naturligtvis inte autism och adhd men belastningen på föräldrarna kan vara likartade oavsett funktionsnedsättning. De svårigheter föräldrarna i första hand lyfter fram är inte barnets utmaningar, utan kontakten med alla de aktörer som finns runt barnet som myndigheter och skola. Många uppfattar kontakten som negativ och stressande när det borde vara tvärtom. Ett rimligt antagande är att föräldrar som tar stort ansvar för och stöttar unga vuxna eller vuxna barn med funktionsnedsättning har en stor arbetsbörda och riskerar stressrelaterad ohälsa. Med stigande ålder tillkommer dessutom ofta omsorg om de egna gamla föräldrarna och ett större ansvar inom yrkeslivet. Hur mycket orkar man som förälder? Vilka förväntningar kan man ha på sitt barn? Och vilken hjälp kan man förvänta sig från samhället? Min förhoppning är att den här boken ska hjälpa dig att hitta din väg, att få kunskaper som gör det lättare att orientera dig och avgöra vad som blir hjälpsamt för dig och ditt barn.

10 | föräldraguiden vid autism och adhd

Föräldraguiden_inlaga.indd 10

2022-08-15 11:52

Boken består av tre delar. I första delen får du lära dig vad vuxenblivande innebär och på vilket sätt det kan se annorlunda ut vid autism och adhd. Du får också veta mer om diagnoserna, men även vad som karaktäriserar det jag kallar gränsbarn (barn med utmaningar i vardagen men utan en funktionsnedsättning). Utan kunskap om tillstånden är det svårt att förstå och hjälpa. I andra delen får du ta del av olika perspektiv på föräldraskap, vad vi vet om föräldrastilar och hur man kan behöva anpassa sin föräldrastil när man har barn med autism eller adhd. Bokens tredje del tar upp konkreta strategier som leder ditt barn framåt utan att du själv tar över eller går under – oavsett om du har en ungdom, ung vuxen eller ett barn i medelåldern. Du får också inblick i hur samhällets stöd ser ut och hur man kan göra för att ta del av det. Genom boken får du följa hur sju olika familjer valt att göra och vilka vägar de hittat. NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR OCH FUNKTIONSHINDER Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) är tillstånd som beror på att hjärnan tar en något annan utveckling än den mest typiska. Autism och adhd/add är de vanligaste. När miljön inte matchar funktionsnedsättningen uppstår ett funktionshinder.

NEUROTYPISK Neurotypisk kallar jag personer som varken har autism, adhd eller någon annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning utan en mer typisk utveckling. Det enda neurotypiska personer har gemensamt är att de inte har en neuropsykiatrisk diagnos. När det gäller allt annat är variationen lika stor som hos folk i allmänhet.

Förväntningar Redan innan ett barns ankomst har föräldrar förväntningar kring hur framtiden kommer att bli tillsammans med barnet. Åtminstone när graviditeten är önskad. Den lilla krabaten tar sig in i förälderns föreställningar och fantasier. Man ser parveln i vagnen, hur hen lär sig gå, man matar, byter blöjor, leker och skrattar. När graviditeten är ett faktum och magen blir större växer föräldrarnas föreställningInledning | 11

Föräldraguiden_inlaga.indd 11

2022-08-15 11:52

ar om det kommande barnet. Mer eller mindre omedvetna önskningar tar form, skikt på skikt som omsluter den lilla varelsen i magen. Relationen till barnet utvecklas alltså redan under fostertiden. Efter förlossningen tar det riktig fart. Men vem är det som har kommit till världen? Det tar tid att lära känna den lilla. Naturligtvis är det på ett liknande sätt för adoptivföräldrar eller föräldrar utan biologiska band till sitt barn. Förväntningar uppstår oavsett. Kanske blir det som man förväntat sig. Barnet finner sig till rätta ute i världen, i sin familj, utvecklas och mår bra. Hen motsvarar förväntningarna, klarar utvecklingsstegen och tar nästa steg när det är dags. Förskola, skola och vänner går fint och barnet glider obemärkt in i vuxenlivet och flyger alldeles själv när den dagen kommer. Inga tvivel finns om att allt kommer att gå bra. Nej, det är nog sällan så. Alla föräldrar måste anpassa förväntningarna på barnet allt eftersom. Inget blir riktigt som man tänkt sig. Man lär känna sitt barn successivt. Och barnet lär känna sina föräldrar. Man både anpassar sig till och formar varandra. Även föräldrarna ändras. Delar man gener med sitt barn är sannolikheten större att man känner igen sig i barnet, ser drag och egenskaper från sig själv eller andra släktingar och familjemedlemmar. Men även föräldrar utan biologiska band till barnet kan känna igen sig. Många drag delar vi människor oberoende av biologiskt arv och vi påverkar också varandra. Men ibland är det som skavsår i relationen. Den flyter inte mjukt utan allt stakar sig, hackar och hickar. Inget blir som man tänkt sig. Varför börjar hen inte prata, alla andra i BVC-gruppen har ju gjort det? Varför tittar hen inte på mig när jag pratar? Varför alla dessa utbrott och skrikattacker? Är det normalt att slå huvudet i golvet när det inte blir som man vill? Kan hen aldrig bara sitta och leka med något så jag kan få duscha i lugn och ro? Undrar vad personalen på förskolan ska klaga på i dag när jag hämtar? Kanske mormor och morfar har rätt, jag överbeskyddar och sätter inte gränser. Är allt mitt fel? När barnet inte följer utvecklingskurvorna och det tidigt varit uppenbart att något inte är som det ska uppmärksammas det ofta, antingen av oroliga föräldrar eller professionella man möter på vägen. Förhoppningsvis gör man en utredning och kan kanske redan tidigt 12 | föräldraguiden vid autism och adhd

Föräldraguiden_inlaga.indd 12

2022-08-15 11:52

konstatera att barnet har autism och adhd, eventuellt också andra tillstånd. Förhoppningsvis står samhället redo med hjälpinsatser för både barn och föräldrar. Föräldrarnas förväntningar förändras successivt. Mycket blir annorlunda än man tänkt sig. Kanske måste man gå ner i arbetstid, syskon får stå tillbaka och man får minska egna aktiviteter. Förhoppningsvis får man stöd och avlastning. Livet kan bli bra ändå, men kanske inte som man först tänkt sig. När barnets problem är mindre tydliga kan det ta tid innan föräldrarna anpassar sina förväntningar till hens förmåga. Barnet betraktas bara som lite blygt och stillsamt eller kanske energiskt och påhittigt. Så kan det också vara. Det är svårt att veta om något är en övergående fas eller något att oroa sig över. Det är en svår balansgång som förälder. Ingen vill larma i onödan. Ibland kan avvikelser från den vanliga utvecklingskurvan uppstå först när kraven ökar. Och det kan ta ett tag innan det händer. Dyslexi upptäcks till exempel sällan före skolstart, även om utvecklingsavvikelsen naturligtvis fanns där redan innan. Någon med uppmärksamhetssvårigheter kan klara av att vara uppmärksam när kraven på att ägna sig åt svåra eller tråkiga saker är små. Det är ju först i skolan man i större utsträckning behöver fokusera på såväl läs- och skrivfärdigheter som andra uppmärksamhetskrävande saker. Har barnet lätt för att lära kanske det inte ens blir någon större utmaning under de första årskurserna. Föräldrars omsorg och samhällets struktur kompenserar ofta för individens begränsningar, vilket naturligtvis också är meningen. Blir man skjutsad till skolan varje dag kanske en annorlunda tidsuppfattning inte märks. Har man ett dagligt schema att följa och en plats att infinna sig på kanske det inte blir lika tydligt att man har svårt att ta initiativ, hålla reda på var man ska vara, förstå vad som pågår och i vilken ordning man ska göra saker. Har man klasskompisar man verkar vara med kanske det inte märks att man egentligen inte deltar, inte tar initiativ till kontakt, aldrig säger något, inte odlar relationer, har svårt att veta hur man tar sig in i en grupp eller förstå vad som pågår mellan andra ungdomar. Har man engagerade föräldrar som frågar om läxorna, hjälper till att planera och påminner om allt man ska göra kanske det inte märks att man inte förstår vad som förväntas av en, att man inte alls kan organisera sig eller saknar startmotor. Svårigheterna kanske blir tydliga för omgivningen först under gymInledning | 13

Föräldraguiden_inlaga.indd 13

2022-08-15 11:52

nasiet eller efter gymnasiet när allt ansvar vilar på individen själv. När man inte längre har ett schema att följa, en plats att gå till och klasskamrater att träffa upphör stödstrukturerna och den egna förmågan blir mer naken. Det är naturligtvis alldeles utmärkt att föräldrar ger det stöd som behövs och kompenserar för sitt barns svårigheter. Det är precis det man ska göra. Stöttningen kan samtidigt bidra till att varken du som förälder eller någon annan förstår hur det står till med barnets egna förmågor. Barnet å sin sida kan utveckla allt större ovilja att gå till skolan när kravnivån upplevs alltmer oöverstiglig eller hen blir alltmer exkluderad och far illa i skolmiljön. De flesta barn och ungdomar med autism och/eller adhd kan inte själva berätta om sina upplevelser. Ofta förstår de inte ens själva vad det beror på. Det neurotypiska barnet behöver också föräldrarnas stöd under utvecklingen och i skolan men brukar successivt utöka sin självständighet på egen hand – och kan snarare överskatta sin förmåga att klara sig själv.

Myten om den överbeskyddande föräldern Har du fått höra att du överbeskyddar? Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning har det, särskilt mammor. Faktum är att överbeskyddande föräldrar är mycket sällsynta. När någon uppfattas som överbeskyddande beror det på att föräldern ger mer stöd än andra föräldrar och då är det lätt att dra slutsatsen att det också är anledningen till att barnet klarar mindre än andra. När det snarare är så att föräldrarna ger mer stöd på grund av att barnet inte klarar av förväntningarna, inte tvärtom. Föräldrarna gör alltså helt rätt, de ser svårigheterna, stöttar och kompenserar för det barnet inte kan göra på egen hand. Många föräldrar skuldbelägger sig själva och anklagar sig för att ha förorsakat sitt barns svårigheter. Det är nästan aldrig på det sättet. Visst finns det föräldrar som inte klarar av sitt föräldraskap, som försummar sina barn, kanske har beroendeproblem eller annan svår problematik. De allra flesta föräldrar med eller utan egen problematik gör dock sitt bästa. I dag vet vi genom forskning att autism och adhd inte beror på föräldrarnas uppfostringsmetoder. De är utveck14 | föräldraguiden vid autism och adhd

Föräldraguiden_inlaga.indd 14

2022-08-15 11:52

lingsrelaterade tillstånd, vilket bokens första del handlar om, som styrs av information i generna och genernas samspel med miljön. Däremot har barn med autism och adhd extra behov av trygga hemförhållanden, förstående och kärleksfulla föräldrar som uppfostrar utan bestraffningsmetoder och aggressivitet. Det vet vi. Om barn försummas under uppväxten och utsätts för traumatiska upplevelser finns ökad risk för att de utvecklar problem – och om hen har autism eller adhd kan tillståndet förvärras.

Sen diagnos – varför har jag inte sett? Om ditt barn fick diagnos som liten har du säkert redan anpassat dig och hitta många strategier som fungerar. Föräldrar till barn med dia gnoser är ofta utomordentligt skickliga på finurliga lösningar på svåra problem. Och du har säkert redan anat att vuxenblivande medför utmaningar. Men om ditt barn nyligen fick en diagnos och har hunnit bli ung vuxen eller vuxen kan det vara annorlunda. Kanske hade du inte alls förväntat dig det här och aldrig tänkt på ditt barn som annorlunda. Nu säger en psykolog eller läkare att ditt barn har autism eller adhd. Kanske börjar du ana att det är något du inte har sett. Kanske har din kärlek gjort dig blind. Det är ofta lätt att se att andras barn inte motsvarar samhällets förväntningar, men betydligt svårare med ens eget. Man betraktar inte sina barn med diagnos ögon. Man ser med kärlek. Den välkända psykologen Tony Atwood som har forskat och skrivit många böcker om autism insåg nyligen att hans äldsta son har autism. Tony Atwood var ovetande i 30 år tills han tillsammans med sin dotter tittade på en familjevideo från småbarnsåren. De såg hur Tony frenetiskt försökte få kontakt med sonen Will. Men sonen gav ingen respons. Då insåg de plötsligt att Will hade autism och förstod varför han haft så stora utmaningar. Det kan också vara så att du känner igen dig i ditt barn. Ditt liv har kanske inte varit en dans på rosor. Ni kanske delar vissa drag, du och ditt barn. Det är vanligare att man känner igen sig i sitt barn än att man inte gör det. Ärftligheten i både autism och adhd är hög, som jag skriver ovan. Det man känner igen upplever man som bekant och kanske normalt. Koncentrationssvårigheter i skolan eller problem Inledning | 15

Föräldraguiden_inlaga.indd 15

2022-08-15 11:52

med kompisar kanske var din vardag också. Då är det begripligt att du inte larmat utan hoppats att det ska ordna sig. Det har det kanske för dig.

Vara förälder med egen diagnos Eftersom ärftligheten är stor vid alla neuropsykiatriska tillstånd är det många föräldrar som har samma eller liknande diagnos som sitt barn. Kanske har även du eller den andra föräldern autism eller adhd. Naturligtvis har det sina alldeles särskilda utmaningar, samtidigt som det också öppnar för en unik möjlighet till förståelse. Faktum är att många föräldrar med egen diagnos kan ha högre fallenhet för att hitta ett naturligt inifrånperspektiv och kan läsa av sitt barn intuitivt. Föräldrar som inte har samma utmaningar kan däremot ha svårt att inse att det inte alls handlar om ovilja, brist på lydnad eller lathet när barnet inte förmår. Men har du en egen diagnos kan det vara desto viktigare att du tar hand om dig själv så att din sårbarhet inte sätter käppar i hjulet för dig och barnet. Och att använda dig av de strategier som beskrivs i boken, inte bara förmedla dem till barnet. Kanske bör du också söka hjälp för egen del om du inte redan har det, för att få bästa möjliga förutsättningar i tillvaron. Livet går som sagt inte i repris.

Sorgen över den förlorade framtiden Kanske börjar du inse att livet kommer att bli annorlunda än vad du förväntat dig. Alla har drömmar och förhoppningar som påverkar vilka val man gör i livet, vad man tar sig för. Även när man inte är medveten om dem. Kanske har du sett framför dig hur ditt barn utbildar sig, får sitt första jobb, skaffar lägenhet, flyttar ihop, bildar familj och får barn. Kanske har du sett framför dig hur du passar dina barnbarn. Efter en diagnos följer ofta en tid av omställning, som jag beskrev ovan. Verklighetsglappet kan bli stort, glappet mellan vad man föreställt sig och hur det är, vad ens eget barn klarar och andras. Ju senare diagnosen kommer, desto större kan omställningen bli – man måste kalibrera om sina förväntningar. Det kan innebära sorg över 16 | föräldraguiden vid autism och adhd

Föräldraguiden_inlaga.indd 16

2022-08-15 11:52

något som aldrig kommer bli. Kanske har du invändningar mot slutsatserna och anser att diagnosen är felaktig. I en utredning är det viktigt att vara omsorgsfull och få så nyanserad information som möjligt. Man vill varken underskatta eller överdriva svårigheter men det kan vara utmanande att få så detaljerad information som behövs. Föräldrar glömmer barnets tidiga utveckling och minns inte detaljer från skoltiden. Barnet själv kanske brister i självinsikt och förmåga att beskriva hur det varit. Naturligtvis händer det att utredningar är undermåliga och kommer fram till missvisande slutsatser. Men det vanligaste är att de ger en tämligen rättvisande bild. Tror ditt barn på diagnosen, känner hen igen sig i svårigheterna som beskrivs? Känner du igen ditt barn? Om ditt barn känner sig förstått och känner igen sig stämmer förmodligen slutsatserna. Då behöver du fundera över vad det är du inte håller med om. Kan du få ett samtal med utredningsteamet för att ställa dina frågor för att bättre förstå vad de menar? Om du får begripliga förklaringar och förstår slutsatserna blir det lättare att hitta gemensamma vägar framåt. Framkommer det däremot att utredningen är undermålig, att man missförstått informationen eller brister i kompetens, då kan du be om en second opinion. Är utredningen utförd enligt konstens alla regler finns det dock sällan anledning att göra om den.

Se ditt barn med nya ögon – nya vägar och nya val Min förhoppning är att du med bokens hjälp ska få ännu större förståelse för vad ditt barn upplever, se det från hens perspektiv och förstå hur det kan upplevas att ha autism eller adhd. Utan kunskap och inlevelseförmåga är det svårt att förstå. Genom bokens olika delar får du ta del av kunskap om autism och adhd, men också olika strategier med vars hjälp du kan utveckla ditt föräldraskap och hjälpa barnet till ett mer självständigt liv. Det handlar om hur du kan stötta ditt barn att komma till sin rätt, inte bli någon annan. Jag hoppas att du ska kunna se ditt barn med kärleksfulla och accepterande ögon, att ni ska få nya möjligheter att mötas och lyssna på varandra. Min önskan är att bidra till att relationen blir ännu tryggare och starkare, en stabil grund att stå på. Unga människors utveckling beror både på personliga förutsättInledning | 17

Föräldraguiden_inlaga.indd 17

2022-08-15 11:52

ningar och den grund man fått med sig. Och föräldrarna är de absolut viktigaste personerna i det grundbygget, även om det inte alltid känns så när man kanske möter en snäsig, avvisande eller nonchalant ungdom. Jag vill därför bjuda in dig till att utveckla er relation och visa hur man kan göra. Få föräldrar till barn med funktionsnedsättning klarar dock att helt på egen hand stötta sitt barn hela vägen till ett vuxenliv. Därför tar boken även upp vilken hjälp samhället kan erbjuda. Men först en presentation av våra exempelfamiljer.

Lär känna familjerna Persson, Hassan, Ek, Niemi, Ask, Björk och Papanikolaou Familjerna du ska få följa är en blandning av verkliga men avidentifierade personer och personer jag hittat på med utgångspunkt från min samlade erfarenhet. Du får ta del av hur dessa föräldrar har hanterat sina liv för att få en fungerande vardag och guida barnen till ett vuxenliv.

Familjen Persson Maria och Björn är gifta och har barnen Anna 30 år och Oscar. Björn har också Jakob från ett tidigare förhållande. Dottern Anna har adhd, återkommande depressioner och riskbruk av alkohol. Mamma Maria har i sitt arbete som lärare träffat många barn med diagnoser och har därför en hel del kunskap om Annas tillstånd. Det var hon som tog initiativet till en utredning när Anna gick på högstadiet och de riktigt stora problemen började. Nu upplever Maria att Anna inte mäktar med vuxenlivets alla krav, samtidigt som Anna är för stolt för att söka hjälp. Anna är ensamstående med två små barn, Clara sju år och Estrid tio år. Hon har en fin kontakt med barnens pappa Fredrik som fortfarande är ett stort stöd efter separationen. Alla i Annas ursprungsfamilj är akademiker och framgångsrika och Anna känner sig ofta underlägsen och kan bli självanklagande. Som liten var Anna överaktiv och rastlös. Skolan var besvärlig från start men mamma Maria kunde stötta på olika sätt, även om det var tungt efter en lång arbetsdag. Maria var tvungen att sitta bredvid 18 | föräldraguiden vid autism och adhd

Föräldraguiden_inlaga.indd 18

2022-08-15 11:52

Anna hela tiden, annars blev inget skolarbete gjort. Maria fick avstå mycket annat. När pappa Björn skulle hjälpa till med skolarbetet blev det mest bråk så därför föll ansvaret ännu mer på Maria. Anna tyckte det var spännande att umgås med äldre barn och testade gärna gränser. Hon upptäckte alkohol tidigt. Maria som var medveten om det stora antalet personer med alkoholproblem i släkten blev orolig. Mycket tack vara Marias insatser under gymnasietiden klarade Anna de flesta ämnena. Äventyren lockade dock och direkt efter studenten flyttade hon ihop med Fredrik. När hon var 20 år blev hon oplanerat gravid och födde sitt första barn. Omställningen blev chockartad och svår. Hon kände sig otillräcklig och rädd. Hon utvecklade även en depression och Fredrik fick klara det vardagliga med hjälp av Maria och sin egen mamma. I dagsläget kämpar Anna med vardagen och kraven känns övermäktiga. Barnen kommer ofta för sent till skolan och lärarna har varit bekymrade även om Anna gör sitt bästa för att inte verka för stressad eller irriterad, men hon upplever att skolpersonalen alltid tittar anklagande på henne. Hemmet är i sådan oordning att det känns hopplöst att städa. Vore det inte för Marias insatser hade det nog grott igen helt. Pengarna räcker inte till trots heltidsjobbet inom barnomsorgen. Anna förstår inte riktigt vart de tar vägen. Maria förstår att Anna har en funktionsnedsättning och att kritik och press inte hjälper, men pappa Björn är inte lika säker. Han tycker sig inte se någon utveckling och börjar undra om de inte har ställt för låga krav. När det knakar i Marias och Björns relation tar Maria kontakt med mig för parsamtal. Tillsammans försöker vi hitta sätt att hjälpa Anna.

Familjen Hassan Zahra och Mohammed är gifta och har barnen Ayisha 20 år och småsyskonen Asli och Hanad. Ayisha har adhd, dyslexi och en lät tare cp-skada med svaghet i höger sida efter en komplicerad förlossning. Zahra arbetar som undersköterska inom äldrevården och Mohammed är taxichaufför, men han har sedan länge vistats i hemlandet på grund av sjuka släktingar. Inledning | 19

Föräldraguiden_inlaga.indd 19

2022-08-15 11:52

Zahra och Mohammed är måna om att barnen ska uppföra sig och sköta skolan. Även om Ayisha tidigt hade svårt att koncentrera sig och fick en dyslexidiagnos redan på lågstadiet blev föräldrarna förvånade när hon i samband med puberteten började trotsa och slutade lyssna på dem. De blev upprörda över hennes beteende och försökte komma till rätta med det, men inget verkade hjälpa. Svårigheterna eskalerade och de sökte hjälp på BUP, vilket mynnade ut i en adhd-diagnos. Läkaren trodde att cp-skadan Ayisha hade kunde vara en bidragande orsak. Ayishas skolgång var tuff med hög frånvaro i gymnasiet. Hon saknar godkända betyg i flera kurser och vet att hon borde ta tag i det, men kommer sig inte för. Det känns oöverstigligt. Under en period arbetade hon på ett kafé men fick inte vara kvar på grund av att hon ständigt kom för sent. Ayisha menar själv att hon inte kunde rå för det eftersom pendeln alltid var försenad. Hon tycker även att mamma Zahra är hopplös som är så sträng och blir upprörd när Ayisha säger emot eller inte lyder. Zahra famlar i sitt föräldraskap. Det är som om normerna från hemlandet inte fungerar längre, men det svenska sättet att fostra barn känns slappt. Var ska det sluta om dotterns gränsöverträdelser inte får några konsekvenser? När dottern tjafsar emot blir hon arg och tycker att hon beter sig respektlöst. Allt oftare skriker de åt varandra, Ayisha går sin väg och slår igen dörren. Ibland är hon borta hela natten. Zahra rår inte på henne längre och känner sig sjuk av oro. För flera år sedan tog hon kontakt med socialtjänsten för att få stöd i sin föräldraroll. När hon berättade för dem hur hon själv blivit uppfostrad och om det otänkbara i att ifrågasätta föräldrarna blev responsen att hennes föräldrar haft en auktoritär stil som inte passade i det svenska samhället. Zahra vet inte vad hon ska tro och tar kontakt med mig för att få stöd i sin föräldraroll.

Familjen Ek Bengt är änkling sedan frun Britta gick bort för tio år sedan. Tillsammans hade de sonen Anders som nu är 60 år och de yngre barnen Stefan och Björn. Bengt arbetade på ortens industri men har varit pensionär i femton år. Han börjar känna sig desperat. Vad ska hända 20 | föräldraguiden vid autism och adhd

Föräldraguiden_inlaga.indd 20

2022-08-15 11:52

med Anders när han dör? Anders bor i egen lägenhet men har inte arbetat på 30 år. Vissa försök gjordes på 1980-talet men det gick inte så bra. Anders har isolerat sig alltmer. Han saknar vänner och sociala kontakter. Bengt hjälper Anders med städningen, som tack kan Anders handla åt sin pappa. Anders största intresse är modelljärnvägar och ett rum i lägenheten upptas av en stor modell. Antingen pysslar han med den eller spelar dataspel. Han lämnar inte bostaden spontant om inte Anders drar med honom ut. Bengt inser att Anders kommer bli ensam och hjälplös den dagen Bengt inte längre finns. Det smärtar honom. Syskonen bor långt bort och efter en del konflikter hör de sällan av sig till Anders. Sedan Britta gick bort vilar allt ansvar på Bengt. Bengt tar kontakt med mig för råd om vad han kan göra. När jag träffar Anders framkommer det att han aldrig haft någon kontakt med psykiatrin men gått till en privat psykiater som stått för sjukintyg och mediciner vid behov. Sedan läkaren gick i pension har Anders inte någon hjälp.

Familjen Niemi Sirpa och Lena är sambos och har tillsammans sonen Juhani som är 24 år. Juhani har autism och tvångssyndrom. Båda föräldrarna är montörer på en stor industri. Juhani har flyttat till en universitetsort, långt från föräldrahemmet, och bor i egen lägenhet. Han läser teknik, något han alltid varit intresserad av. Trots att han har lätt för studier har han inte klarat den första kursen. Det var svårt att hinna läsa allt och frågorna på tentan tyckte han var kryptiska. Han har gått på utbildningen tre månader men ännu inte pratat med någon. Ju längre tiden går, desto svårare blir det att säga något. Det börjar kännas obehagligt på morgnarna när han ska i väg. På nätterna vaknar han ofta och har svårt att somna om. Han blir kvar i sängen allt längre och kommer i säng allt senare. Maten är också ett problem. Det är svårt att komma på något att laga, ofta blir det samma sak, makaroner och ketchup eller smörgåsar. Koncentrationen fungerar inte som den ska, han känner sig Inledning | 21

Föräldraguiden_inlaga.indd 21

2022-08-15 11:52

KATARINA A. SÖRNGÅRD

FÖRÄLDRAGUIDEN VID

AUTISM & ADHD

•STRATEGIER

ISBN 978-91-27-46051-5

Omslag: Lotta Kühlhorn & Söner Foto: Appendix fotografi

KATARINA A. SÖRNGÅRD

•SAMHÄLLSSTÖD

•SJÄLVOMSORG

SÅ VÄGLEDER DU DITT BARN FRÅN UNG TILL VUXEN

9 789127 460515

Sorngard_foraldraguiden_org.indd 3

2022-08-22 17:06