9789100197100

Page 1

Inledning

Vi har fått lära oss att medicinen är konsten att lösa våra kroppars ­mysterium. Och vi räknar med att medicinen som vetenskap ska upp­ fylla kriterier som evidens och objektivitet. Vi vill att våra läkare ska lyssna på oss och bry sig om oss som människor. Men vi behöver också deras bedömningar av vår smärta, feber, värk och utmattning för att frigöra oss från alla fördomar om vilka vi är. Vi förväntar oss och för­ tjänar rättvis och etisk behandling oavsett könstillhörighet eller hud­ färg. Men det är här som saker och ting börjar bli komplicerade. Me­ dicinen har sitt eget besvärande historiska bagage att dras med. Såväl medicinens som sjukdomens historia är i precis lika hög grad social och kulturell som den är vetenskaplig. Det är en historia om männi­ skor, om deras kroppar och deras liv, inte bara om läkare, kirurger och forskare. Och de medicinska framstegen har inte bara skett i laborato­ rier, åhörarsalar och läroböcker – de har alltid speglat verkligheten i en föränderlig värld och innebörden av att vara människa. Könsskillnaderna är djupt sammanflätade i den mänskliga väven. I varje skede av mänsklighetens historia har medicinen anammat och bevarat socialt konstruerade könsuppdelningar. Dessa uppdelningar har traditionellt tilldelat männen dominans och inflytande, medan 19


sjuka kvinnor

­ vinnorna genom hela historien varit underordnade dem i politik, k ekonomi och utbildning. Den moderna vetenskapliga medicinen, såsom den utvecklats genom århundradena som yrke, institution och forsknings­disciplin, har gjort sina framsteg under just dessa om­ ständigheter. Det manliga herraväldet – och med detta den manliga kroppens företräde – skrevs in i medicinens själva fundament då det lades i antikens Grekland. På 300-talet före vår tideräkning beskrev Aristoteles kvinnans kropp som en omvänd variant av mannens, med genitalierna vända ut och in. Kvinnor utmärktes av sin anatomiska skillnad gentemot män och definierades medicinskt som bristfälliga, ofullkomliga och begränsade. Men kvinnor var också i besittning av ett organ av högsta biologiska såväl som sociala värde: livmodern. Innehavet av detta organ definierade kvinnors syfte: att föda och fostra barn. Kunskapen om den kvinnliga biologin kretsade kring kvinnors förmåga – och plikt – att fortplanta sig. Att vara biologiskt kvinnlig definierade och begränsade vad det innebar att vara kvinna. Och att vara kvinna hörde nära samman med och reducerades till ”det kvinn­ liga könet”. Medicinen bekräftade dessa sociala faktorer genom att konstruera myten att kvinnan var sin biologi – att hon styrdes av den, behärskades av den, var i dess våld. Kvinnors åkommor och sjukdomar hänvisades konsekvent till deras fortplantningsorgans ”hemligheter” och ”mysterier”. Den mystiska livmodern influerade varje tänkbar störning eller funktions­nedsättning i deras kroppar och tankar. Och ända sedan dess har den medicinska kunskapen om kvinnors mot­ taglighet för sjukdomar formats och förvrängts av fördomar om hur innehavet av en livmoder definierar vår underordnade ställning i den mansdominerade världen. Naturligtvis finns det kvinnor som inte har en livmoder, och alla som har en livmoder, eller menstruerar, är inte kvinnor. Men medici­ nen har historiskt sett insisterat på denna sammanflätning mellan det biologiska könet och könsidentiteten. Genom århundradena har den medicinska kunskapen om organen och de system som stämplats som ”kvinnliga” genomsyrats av patriarkala uppfattningar om kvinnlighet och femininitet. Samtidigt som medicinens kunskap om den kvinn­ liga biologin har vidgats och utvecklats har den ständigt speglat och 20


inledning

­ ekräftat förhärskande sociala och kulturella förväntningar på vilka b kvinnor är, vad de bör tänka, känna, uppleva begär efter och – framför allt – vad de får göra med sina egna kroppar. I dag förstår vi att vår bio­ logi inte avgör vår könsidentitet. I sekler har feminister kämpat för alla människors rätt att inte behöva begränsas av sin grundläggande biolo­ gi. Men medicinen har fått ett genusproblem i arv. Myterna om könens olika roller och beteenden, som etablerades som fakta innan medicinen blev en evidensbaserad vetenskap, har fått skadliga efterverkningar. Och dessa myter om kvinnokroppar och sjukdomar är enormt kultu­ rellt efterhängsna. I dag är myterna rotade som fördomar och inverkar negativt på vård, behandlingar och diagnoser för alla människor som identifieras som kvinnor. Sjukvårdens institutioner och hela vårdsystemet sviker kvinnor­ na med sina reaktioner på och behandlingar av kvinnors smärta – ­särskilt kronisk smärta. Fördomsfulla förväntningar på könen har direkt påverkan på hur verklig, allvarlig och värd att behandla kvin­ nors smärta uppfattas vara. Kvinnor erbjuds mer sannolikt lugnande och antidepressiv medicin än smärtstillande. Kvinnor hänvisas mer sällan till vidare diagnostiska undersökningar än män. Och kvinnors smärta anses mycket oftare ha en emotionell eller psykologisk grund än en kroppslig eller biologisk. Kvinnor drabbas i mycket större ut­ sträckning av ­kroniska sjukdomar som först yttrar sig i smärta. Men innan vår smärta tas på allvar som ett symtom på en möjlig sjukdom måste den först valideras – och bli trodd – av en läkare. Och denna genomgående aura av misstro mot kvinnors beskrivningar av smärta har kapslats in i medicinens attityd genom ­århundradena. Den histo­ riska – och h ­ ysteriska – idén att kvinnors överdrivna känsloyttringar får stark påverkan på deras kroppar och vice versa har präglats in som ett fotografiskt negativ under dagens bild av den uppmärk­ samhetssökande, hypokondriska kvinnliga patienten. Stereotypa bilder av hur kvinnor upplever, uttrycker och tolererar smärta är inga moderna fenomen, utan något som har varit rotat i medicinen genom hela dess historia. Vår nutida biomedicinska kunskap präglas av kvardröjande rester av gamla historier, villfarelser, antaganden och myter. 21


sjuka kvinnor

På senare år har könsfördomar i den medicinska kunskapen, forsk­ ningen och praktiken tagits upp i traditionell press. Rubriker som ”Varför tror läkare inte på kvinnor?”, ”Läkare sviker kvinnor med kroniska sjukdomar” och ”Läkare ger fel diagnos till kvinnor oftare än till män” dyker med jämna mellanrum upp i Storbritannien och USA. Allmänheten blir alltmer medveten om att man alldeles för ofta avfärdar oss kvinnor och ger oss felaktiga diagnoser. Vi får höra att den medicinska sexismen är utbredd och strukturell och gör kvinnor sjuka­ re. Men kvinnor är inte en enda enhetlig kategori. I vilken utsträckning könsfördomar påverkar en kvinnas hälsa – och liv – beror på vem hon är. Jag har en kronisk sjukdom, men jag är mycket väl medveten om hur privilegierad jag är. Jag är en vit cisperson och ser hälsosam nog ut för att passera som ”frisk”. Jag har dessutom tillgång till sjukvård genom det allmänna brittiska sjukvårdssystemet. Den diskriminering kvinnor möter som patienter blir betydligt värre om de är svarta, asia­ ter, ursprungsfolk, av latinamerikansk eller annan etnisk bakgrund, om deras tillgång till sjukvård är begränsad eller om de inte identifierar sig med de könsnormer som medicinen hänför till biologisk kvinnlighet. I USA finns det stora hinder för svarta och asiatiska kvinnor och kvinnor med annan etnisk bakgrund att få adekvat vård och behand­ ling, och att bli godkända för sjukförsäkring. Strukturell rasism sam­ verkar på ett lömskt vis med könsfördomarna: 22 procent av USA:s svarta kvinnor har känt sig diskriminerade när de besökt en läkare eller vårdmottagning.1 Som vit kvinna löper jag risk att bli avfärdad som hysterisk när jag berättar om mina smärtor, men en svart kvinna be­ höver ofta kämpa för att hennes smärta ska erkännas över huvud taget. En studie 2016 visade att myterna om biologiska rasskillnader leder till enorma skillnader i behandlingen av svarta människors smärta. Den falska men starkt utbredda uppfattningen att svarta kvinnor känner mindre smärta, eftersom de antas ha ”tjockare hud” och ”mindre käns­ liga nervändar”2, har sin grund i avhumaniserande lögner som spridits för att rättfärdiga de vitas fruktansvärda behandling och förslavning av svarta genom historien. Detta rasistiska avfärdande av svarta kvinnors fysiska och psykiska smärta leder till att de mer sällan ordineras smärt­ lindrande medicin och blir mer sårbara för felaktiga diagnoser – eller 22


inledning

för att diagnoserna blir ställda alltför sent. Och dessa ojämlikheter tar livet av dem. I Storbritannien löper svarta kvinnor fem gånger större risk att dö av förlossningskomplikationer än vita. USA:s svarta har den högsta mödra- och barnadödligheten i hela den industrialiserade världen. Och många av de graviditets- och förlossningskomplikationer som dödar svarta kvinnor skulle ha kunnat förhindras.3 Preeklampsi – havandeskaps­förgiftning, ett hypertonitillstånd som kan uppkom­ ma plötsligt under graviditeten – drabbar svarta kvinnor 50 och 60 procent oftare än vita i Storbritannien respektive USA. Risken att utveckla tillståndet ökar dramatiskt för kvinnor med andra kroniska sjukdomar som lupus, diabetes och njursvikt. Svarta kvinnor i både Storbritannien och USA lider i avsevärt högre grad av dessa sjukdo­ mar. Om preeklampsi ignoreras eller lämnas obehandlat kan det leda till eklampsi, som leder till potentiellt dödliga anfall, hjärtsjukdomar, lever- och njurskador, blodproppar (inklusive lungödem), tillväxtstör­ ningar hos fostret eller att antingen barnet eller modern dör. De tidiga varningstecknen på preeklampsi – högt blodtryck, huvudvärk, illamå­ ende, kräkningar, synrubbningar, halsbränna och att fötter, anklar, ansikte och händer svullnar upp – kan enkelt misstas för ”normala” graviditetssyndrom. När svarta kvinnor berättar om sina smärtor be­ handlas de inte med tillräcklig respekt, uppmärksamhet och empati och deras utsagor om vad som händer med dem – med deras egna kroppar – blir alltför ofta ogiltigförklarade. På grund av risken att bli misstrodda drar de sig för att berätta sanningen om hur ont de har. Att medicinen bara uppmärksammar de rasistiska fördomar som främjar denna chockerande brist på omvårdnad och empati räcker inte. Medi­ cinen måste bli aktivt anti-rasistisk – vilket innebär att man tar itu med sin historiska medverkan till att negligera svarta, asiatiska och andra kvinnor av olika etnisk bakgrund. Den osynlighet svarta kvinnor känner och råkar ut för när de är sjuka begränsas inte till akuten, sjukhussalen eller l­ äkarmottagningen. Försummelserna och den dåliga behandlingen har sin grund i de out­ talade – och ibland uttalade – fördomar som en del anställda inom vården har. Men det är aldrig bara något socialt. Det är något djupt 23


sjuka kvinnor

historiskt och strukturellt, och sättet det genomsyrar kunskapen och forskningen på är lika skadligt som det hinder det utgör för vård och behandling. Det är inte så att jag tror att majoriteten av alla läkare medvetet avfärdar kvinnor rakt av. Jag hoppas verkligen att de flesta läkare inte med berått mod ogiltigförklarar och förhindrar behandling av svarta kvinnor för att de är uttryckliga rasister. Men den diskri­ minering av sjuka kvinnor som består än i dag sker mot bakgrund av seklers förtryck, som förvränger perspektiven och bedömningar­ na bortom de omedvetna och personliga fördomarnas plan. Kvinnors sjukdomar – särskilt de som uppstår oftare och på annorlunda sätt bland svarta och kvinnor av andra etniska minoriteter – har historiskt sett inte ­varit högt prioriterade. Resultatet har blivit en djup köns- och ras­klyfta i den medicinska och kliniska kunskapen. Genom att kvin­ nor har ­undantagits från en mängd kliniska och empiriska försök och studier ända fram till slutet av 1990-talet och genom att man har låtit bli att undersöka hur hjärtsjukdomar, vissa cancertyper och hiv/aids yttrar sig annorlunda hos kvinnor än hos män, så har man under de­ cennier av medicinska framsteg underlåtit att ta kvinnor i beaktande. Och nu när antalet svårdiagnostiserade, obotliga sjukdomar ökar bland kvinnor runtom i världen är det särskilt angeläget att vi gör något åt denna försummande kultur. Ibland står den medicinska vetenskapen helt handfallen inför kvinno­kroppens mysterium. Smärta och trötthet är de vanligaste ”medicinskt oförklarliga” symtomen, och kvinnorna som lider av mystiska kroniska sjukdomar vars själva existens ofta ifrågasätts i den me­dicinska forskningsvärlden måste utstå de symtomen varje dag. Så­ väl kroniskt trötthetssyndrom som fibromyalgi är kända för att drabba kvinnor oftare än män, men det har ägnats långt ifrån tillräckligt med studier åt att ta reda på varför. Kunskapen om dessa komplexa, svår­ diagnostiserade sjukdomar har hindrats av medicinska villfarelser och sociala attityder gentemot kvinnors sätt att uttrycka fysiska känslor. När läkare ställs inför patienter vars åkommor de inte kan förklara sluter de sig i många fall till att sjukdomen har psykologiska orsaker. Sedan 1950-talet har psykosomatiska diagnoser bekräftat de mycket konkreta sätt som hjärnan kan uttrycka sig via kroppen. Men dessa 24


inledning

erkända klassificeringar har blandats ihop med missuppfattningar om kvinnors tendens att överdriva och simulera sina symtom. Och detta avfärdande visar återigen sitt fula tryne när det gäller ”kvinnobesvär” som gynekologiska sjukdomar och åkommor, som länge omgärdats av skam, hemlighetsmakeri och mytbildning. Endometrios – en kronisk, obotlig sjukdom som medför att livmoder­slemhinnans vävnad växer och sprider sig på andra ställen i kroppen – är ett skolexempel på den mansdominerade medicinens ­historiska misslyckanden. Sjukdomen fick sitt namn på 1920-talet, men den har förekommit i den medicinska litteraturen i århundra­ den. Genom dessa århundraden har en hel drös våldsamma påhitt och fantasier hänförts till kvinnors blödningar och smärta. Dess symtom – bland annat olidliga smärtor i bäcken, buk och rygg, samlagssmärtor och kraftiga blödningar – har sedan väldigt lång tid tillbaka sjukdoms­ förklarats som fysiska uttryck för känslomässiga besvär. På 1800-talet bemöttes såväl kvinnors bäcken- och buksmärtor som ”menstruations­ rubbningar” med aggressiv stympande kirurgi, anklagelser om hysteri och dårhusvistelser. Än i dag avfärdas kvinnor ofta som neurotiska, ängsliga, deprimerade, hypokondriska och rent av hysteriska när de nämner de tidiga symtomen på endometrios. Alltför länge har men­ struationssmärtor och gynekologiska besvär förminskats som den ­”naturliga” och ofrånkomliga konsekvensen av att vara kvinna. Uppskattningsvis en av tio kvinnor runtom i världen lider av ­endometrios i dag. Att få en korrekt diagnos tar i genomsnitt sex till tio år. Man har inte på långa vägar ägnat så mycket forskning och tid som krävs åt att ta reda på orsaken till denna kraftigt hämmande sjuk­ dom, vilket har lett till en beklaglig brist på både vård av och respekt för de drabbade. Och en av de mest utbredda myterna om vilka som drar på sig endometrios ställer fortfarande dem som har sjukdomen i dålig dager. Sedan slutet av 1940-talet har den medicinska forskning­ en odlat bilden av den typiska patienten som en vit, överutbildad och ekonomiskt privilegierad ung kvinna ur medelklassen som motsatt sig den biologiska nödvändigheten att skaffa barn. Och sjukdomen ansågs inte ens drabba svarta kvinnor förrän i mitten av 1970-talet, då den ofta feldiagnostiserades som bäckeninflammation – en bakteriell 25


sjuka kvinnor

infektion som kan överföras sexuellt. Rasistiska uppfattningar om svar­ ta kvinnors sexualitet och känslighet för smärta har också f­ örhindrat ­kunskapen om andra gynekologiska sjukdomar som drabbar dem of­ tare och på andra sätt, bland annat fibromyom, livmoderhalscancer och polycystiskt ovariesyndrom. Inte förrän 2012 lyckades en grupp endometriosforskande gynekologer i Detroit avslöja att svarta kvin­ nor ofta har allvarligare tillväxt av endometriosvävnad – och på andra ställen i kroppen – än vita kvinnor.4 Utvecklingen av medicin och hälsa är central för samhällets framåt­rörelse, men den har alltid varit starkt färgad av politik. Att man systematiskt bortsett från svarta kvinnors gynekologiska smär­ ta har sin grund i exploateringen av förslavade och missgynnade kvinnor i medicinens och den kirurgiska forskningens namn sedan 1800-talet. Svarta kvinnor har använts som försökskaniner och stu­ dieobjekt i medicinska experiment ända sedan dess. Deras smärta har ständigt frånkänts dem, deras mänsklighet kontinuerligt förne­ kats. Att kvinnor tystas och deras röster kvävs är de villkor som gäller i en mansdominerad värld. Medicinen, som är en produkt av den mansdominerade världen, är androcentrisk. Det betyder att den för­ utsätter att manliga kroppar är normen och att den sätter högst vär­ de på mansdominerad kunskap. Men det betyder också att manliga och maskulina drag gynnas. Genom hela sin historia har medicinen hävdat att den kvinnliga biologins defekta, bristfälliga, överdrivna och oregerliga natur lämpar sig enbart för ”det femininas” kuvade sfär. I dag känns det löjeväckande att läkare en gång trott att kvin­ nors nerver var för hårt spända för att de skulle vara mottagliga för utbildning – eller att deras äggstockar skulle bli inflammerade om de läste för mycket. Men dessa bedrövliga myter lever och frodas i en värld där många fortfarande ser menstruation och klimakterium som fullgoda orsaker till att kvinnor inte bör ges politiska maktpositioner. När klinisk forskning utesluter kvinnor ur studier och experiment på grund av att kvinnliga hormoner fluktuerar alltför mycket och gör resultaten inkonsekventa, så befäster den medicinska kulturen den sekelgamla myten att kvinnor är för biologiskt oberäkneliga för att vara av nytta eller värde. 26


inledning

Androcentrismen innebär inte bara att männen har all makt och allt inflytande. Den förutsätter också att alla människor värderas en­ ligt ”manliga perspektiv (och) normer”.5 Termen ”androcentrisk” ­introducerades av den amerikanske sociologen Lester Frank Ward 1903. Åtta år senare gav den amerikanska feministiska författaren, ­föredragshållaren och aktivisten Charlotte Perkins Gilman ut boken The Man-Made World, som analyserade den ”androcentriska kultu­ ren”.6 Gilman kritiserade våldsamt medicinens förtryck av kvinnors kroppar och själar och fördömde den könsdiskriminering som upprätt­ hölls inom läkarvetenskapen. Hon skrev i samma veva som kampen pågick för kvinnors rösträtt på bägge sidor om Atlanten. Suffragetter­ nas kamp handlade om så mycket mer än om att kvinnorna skulle få något att säga till om i parlamentsvalen. Som Gilman uttryckte det var det en rörelse mot ”ekonomisk och politisk jämlikhet”, mot ”frihet och rättvisa” och – framför allt – mot ”humanisering av kvinnorna”. Att bli behandlad och värderad enligt den andro­centriska synen på ”det feminina” var detsamma som att förminskas till en biologiskt definie­ rad könsmyt. När den androcentriska medicinen i våra dagar skymfar, ignorerar, förminskar och underminerar sjuka kvinnor återupplivar man, antingen medvetet eller omedvetet, historiska föreställningar om kvinnors kroppar och själsförmågor som en gång uppfunnits för att bevara patriarkatets dominerande position. Gilman skrev sina tex­ ter i en tid då många läkare och vetenskapsmän ansåg att ”kvinnor var ett kön” och, motbjudande nog, ”en underart med fortplantning som enda uppgift”.7 Men den fundamentala sanningen i hennes reso­ nemang – att man genom att insistera på kvinnornas ”kvinnlighet” och ”femininitet” förnekar oss vår mänsklighet – är häpnadsväckande ­aktuell än i dag. Gilman var en av många kvinnor som kämpade tappert mot den androcentriska medicinens makt över kvinnors kroppar, hjärnor och liv genom hela dess historia. Verklig förändring skedde när kvinnor började prata för sina egna och andras kroppars räkning, när de ska­ pade kunskap genom att lyssna på andra kvinnor, när de utmanade, bekämpade och motsatte sig förtryckande idéer. När kvinnor vägrar låta sig tystas förlorar den androcentriska kulturen en del av sin kraft. 27


sjuka kvinnor

Sedan 1960-talet har feministiska hälsoaktivister stridit o ­ förtrutet mot undanhållande av läkemedels bieffekter och mot strukturella köns- och rasfördomar i den kliniska forskningen – både inom och utanför det medicinska etablissemanget. Kvinnor har tvingat fram ändringar av lagar och praxis genom rörelser som byggts från grun­ den. Deras insatser har i slutändan gjort läkemedel som till exempel p-piller och hormonbehandling i klimakteriet säkrare för alla kvinnor. Och den medicinska feminismen har en lång, fascinerande och inspi­ rerande historia – en historia om kvinnor som stuckit ut hakan för att försäkra sig om att deras kön blir representerat, uppmärksammat och hört. De feministiska samhällsförändrarna fördömde medicinens sätt att befästa de uppfattningar som fanns om kvinnors ”naturliga” underlägsenhet, något som varit ett faktum från 1700-talet och fram­ åt. Gräsrotsaktivisterna på 1970-talet gav kvinnor självförtroende att hävda rätten att bestämma över och njuta av sina egna kroppar, att befria dem från den medicinska mystifikationen skapad av män och ge upphov till lärdomar av kvinnor, för kvinnor. Under decennier­ na och århundradena däremellan har feministiska läkare, socialister, forskare och samhällsförändrare försvarat kvinnornas kroppsliga rät­ tigheter och friheter – i allt från normalisering av menstruationen och bejakande av sexuell njutning till legaliseringen av preventivmedel och reproduktiv autonomi. Efter metoo har kvinnor ingjutits mod att berätta om sina upple­ velser av sexistiskt och kvinnofientligt maktmissbruk i alla skikt av samhället. Med auktoritära politiska ideologier på frammarsch runtom i världen och den medföljande urholkade rätten för kvinnor att bestäm­ ma över sina kroppar och föra sin talan har medicinen på senare tid blivit en viktig front för kvinnors kamp att göra sina röster hörda och bli tagna på allvar. Kroniska, obotliga, svårförklarliga besvär och sjuk­ domar har blivit prövostenar för denna växande grupp sjuka kvinnor, som modigt vittnar om diskrimineringen de varit med om på grund av kön och etnisk tillhörighet. I essäer och artiklar, självbiografier och romaner, noveller, kortfilmer, långfilmer, dokumentärer, blogg­ inlägg och på internetforum berättar kvinnor om sina erfarenheter av att ha blivit undanskuffade till marginalen av medicinen på grund av 28


inledning

sina svårfångade åkommor. Att tala ut om sin egen kropp är en starkt ­feministisk handling. Det är givmilt och modigt att gå tillbaka till sin traumatiska smärta, och en radikal handling i en kultur som starkt tvivlar på och misstror kvinnor. Det innebär en risk – men samtidigt är det en handling av trots mot de maktstrukturer i den mansdominerade världen som helst skulle se att vi höll tyst. Att berätta om den personliga, intima sanningen om vad det innebär att vara en sjuk kvinna skapar även värdefull kunskap – en kunskap som inte passar in i och nekas utrymme i den objektiva, ­evidensbaserade diagnosmodellen. I århundraden har medicinen hävdat att kvinnor och deras liv bestäms av deras kroppar och biologi. Men vi har aldrig re­spekterats tillräckligt för att anses kunna ge tillförlitliga berättel­ ser om vad som hänt, eller händer, i våra kroppar. Vi förnekas det tolknings­företrädet, eftersom den manliga världen värderar specialise­ rad, hävdvunnen kunskap högre än våra egna tankar och känslor. I den professionella medicinska beskrivningen av åkommor och sjukdomar finns inget utrymme för kvinnors egna erfarenheter. Jag blev själv en sjuk kvinna för tio år sedan. Jag hade varit dålig förut, många gånger. Men i oktober 2010 uppdagades till slut orsaken till de besynnerliga smärtor jag dragits med i flera år. Jag hade legat på sjukhus i tio dagar när en reumatolog diagnostiserade mig med den kroniska autoimmuna sjukdomen systemisk lupus erythematosus, men resan fram till det ögonblicket hade bestått av flera års avfärdade sym­ tom och onödiga feldiagnoser. Likt de flesta autoimmuna sjukdomar är lupus obotligt, och dess orsak är fortfarande ett mysterium. Några veckor senare begav jag mig till Saint Thomas’ Hospital i London för ett besök på en specialistklinik, den största avdelningen för lupus och relaterade sjukdomar i Europa. Med min tremånadersbebis tryckt mot bröstet i en bärsjal anmälde jag mig i receptionen. Jag andades fortfarande ryckigt efter inflammationen som nästan tagit mitt hjärta. Nerverna hetsade upp den redan påfrestade muskeln så att pulsen rusa­ de. Receptionisten visade mig in i en lång korridor som användes som väntrum. En rad stolar stod riktade mot tre stängda kontorsdörrar. Vid sidan om var och en stod en vagn full av patientjournaler. Emel­ lanåt öppnade någon av specialisterna sin dörr, tog en journal, ögnade 29


sjuka kvinnor

igenom den och ropade ut ett namn. Väntrummet var proppfullt, och nästan alla som var där den eftermiddagen var kvinnor. Vi hade allihop hamnat på kliniken för att vi hänvisats dit av nå­ gon läkare. Vi hade allihop upplevt symtom som smärta, utmattning, ­feber, klåda, blodproppar, graviditetsbesvär och mycket annat som till en början inte haft någon uppenbar orsak. Vår gemensamma sjuk­ domshistorik återfanns i de där journalerna. Min hade börjat mindre än två månader tidigare när jag stapplade in till min läkares mottag­ ningsrum och berättade att jag inte kunde andas. Dessförinnan, medan åren gick och jag lärde mig leva med min oför­ utsägbara, ovissa sjukdom, hade jag grävt i den medicinska historien efter svar. Den ena sjuka kvinnan efter den andra dök då upp i de me­ dicinska krönikorna likt ryska dockor. Deras sjukdomshistorik följde likartade mönster: sjuklig barndom, år av smärtor, mystiska symtom och konsekventa feldiagnoser. De kvinnorna var en del av min historia. Deras kroppar bidrog till de medicinska upptäckter som ledde till att min kropp kunde återhämta sig och sjukdomen gick att hantera. Men observationerna av deras besvär och symtom i de där kliniska studier­ na berättade bara fragment av historierna om deras liv. Uppgifterna om dem gav ledtrådar om deras kroppar, men ingen information om vad det innebar att leva i dem. Jag försökte föreställa mig hur det hade känts att vara en sjuk kvinna som tampades med en sjukdom som gäckade läkekonsten i dessa olika skeden av historien. Jag kände ett nära släktskap med dem. Vi hade i allt väsentligt gemensam biologi. Det som har förändrats är inte kvinnokroppen i sig, utan medicinens kunskap om den. Sedan jag blivit tvungen att leva med lupus har jag ofta undrat om kvinnornas kroniska sjukdomar skulle vara så gåtfulla om läkekonsten bara hade accepterat att de inte går att förstå genom att enbart foku­ sera på den biologiska evidensen. För oss kvinnor är sjukdomarna inte obestämbara. Ändå är det något med dem som ständigt tycks gäcka och frustrera medicinarna. Kanske beror all denna kliniska och biomedi­ cinska osäkerhet bara på att läkarna inte letar efter svaren på de rätta ställena. Kanske är våra sjukdomar ett exempel på att kvinnokroppar kommunicerar annorlunda – och bör uppmärksammas annorlunda. 30


inledning

Stora delar av den här boken skrevs under våren och början av sommaren 2020, under covid-19-pandemin. Ungefär en vecka efter att den brittiska regeringen verkställde nedstängningen i mars 2020 fick jag ett meddelande av en nära vän som frågade: ”Hur känns det nu när din bok har blivit till verklighet?” Jag grubblade över vad det egentligen betydde: att sjukdomarnas och könens dolda sociala och kulturella verkligheter nu var vår gemensamma verklighet. Att varje dag leva med en sjukdom omgärdad av osäkerhet och spekulation, som hämmade ens förmåga att arbeta, tänka, röra sig fritt och enkelt ha kontakt med andra människor, var en verklighet som nu alla plöts­ ligt ställdes inför. Nu behövde alla pussla ihop ansvaret på jobbet och det krävande arbetet att ta hand om sina barn med ett olycksbådande hot om sjukdom ständigt hängande över sig. I ett annat av de många intensiva samtal jag haft under de senaste månaderna sa en nära vän: ”Jag hör den frasen hela tiden: ’Det är en historiskt unik situation vi upplever.’ Men det är ingen unik situation. Inte om vi tänker på hur den här pandemin har satt ljus på frågan om vem som förtjänar vård.” Och hon har rätt. Covid-19 har på ett flagrant vis blottat sjukvårdens befintliga systemiska och strukturella ojämlikhet. De samhällen som redan är socialt, ekonomiskt och medicinskt eftersatta löper den störs­ ta risken att exponeras för viruset. Svarta och asiatiska kvinnor och kvinnor av annan etnisk bakgrund i Storbritannien samt afroame­ rikaner, ursprungsbefolkning, latinamerikaner och andra kvinnor av annan etnisk bakgrund i USA står för de högsta smitto- och döds­ talen. För människor med ignorerade, obehandlade åkommor får viru­ set förödande effekt.8 Och särskilt gentemot kvinnor är tendensen att förminska, avfärda och bortse ifrån symtom på sjukdomar fortfarande mycket påtaglig i somliga läkares reaktion och attityd. Uppskattningsvis dör dubbelt så många män som kvinnor av covid-19 globalt. Även om orsakerna ännu inte är helt klarlagda spekulerar en del forskare att denna så kallade ”covidkönsklyfta” har att göra med biolo­ giska skillnader mellan kvinnors och mäns immunsystem. ”Det är något med att vara kvinna som skyddar, och något med graviditeten som skyd­ dar”, förklarade intensivvårdsläkaren Sara Ghandehari på Cedars-Si­ nai Hospital i Los Angeles, ”och det får oss att tänka på ­hormoner.”9 I 31


sjuka kvinnor

en artikel i New York Times avslöjade Roni Caryn Rabin att läkare från ­Cedars-Sinai och Renaissance School of Medicine på Long Island har ut­ fört experiment med de ”kvinnliga” könshormonerna östrogen och pro­ gesteron på manliga och kvinnliga covidpatienter. Bägge hormonerna tros ha anti-inflammatoriska och skyddande immunologiska egenskaper och bedömningen är att kvinnor har mer motstånds­kraftiga immun­ system än män. Den kvinnliga biologins kapacitet att ställa upp mer robusta immunförsvar är en möjlig förklaring till att kvinnor lider mer av autoimmuna sjukdomar. Det är också en fascinerande tanke att just den aspekt som har uteslutit kvinnor ur så många kliniska experiment – våra oberäkneliga hormoner – nu värdesätts och sammanställs för att behandla ett virus som oftare förekommer hos män. Frågan om covid-19 och dess förekomst hos de båda könen har väckt stor kontrovers och debatt. Många tror inte att den biologiska man­ ligheten kan vara en så direkt avgörande faktor. En del har påpekat att män dör mer på grund av sociala och livsstilsrelaterade faktorer, som att en högre andel män är rökare, snarare än deras grundläggande biologi. Det verkar som om detta ständiga fokus på biologiskt kön kan vara mer till hinder än till hjälp för den växande, livsviktiga kun­ skapen om covid-19 och kön. ”När det verkar oklart, se till sociala faktorer först, inte till biologi”, manade de tre kvinnliga föreståndarna för GenderSci-laboratoriet på Harvard University i en längre artikel i New York Times.10 Genom hela sin historia har medicinens ständiga fokus på den kvinnliga biologin som definierande faktor för att vara kvinna grumlat vår förståelse av sjukdomar och åkommor. Den här boken fokuserar på den medicinska kulturen i USA och Storbritannien, där den ”väster­ ländska” läkekonsten dominerar våra sjukvårdssystem. Dess historia bildar basen för den kunskap som lärs ut på läkarprogrammen, och dess upptäckter ligger till grund för besluten som fattas om våra kroppar och själar, i kliniker, mottagningsrum, laboratorier och operations­ salar. Den kan läka oss och rädda våra liv. Men den västerländska me­ dicinen är på samma gång ett maktsystem – ett system som genom sin långa historia alltid har privilegierat manlig kunskap och yrkesexpertis och bevarat och befäst binära köns- och genusförhållanden. 32


inledning

I genomgången av denna fascinerande och ofta vansinnigt frustre­ rande historia gräver jag i Sjuka kvinnor djupare i de olika sätt som den androcentriska medicinen har studerat, utvärderat och definierat de biologiska och anatomiska tillstånd som stämplats som ”kvinnliga”. På grund av mitt fokus på hur läkekonsten envist har velat patologi­ sera ”det feminina”, och i förlängningen kvinnligheten, har jag inte utökat diskussionen till att omfatta transpersoners, icke-binäras och könsnormbrytande personers medicinska historia. Jag tror inte på nå­ got sätt att könsidentiteten definieras av det biologiska kön en person tilldelas vid födseln. Men jag vill visa hur medicinen ända sedan begyn­ nelsen har anammat diskriminerande myter om binära könsskillnader i själva utformandet av sin kunskapsbas. I allt från klassiska medicinska teorier om kvinnosjukdomar och de första antydningarna om hysteri till professionaliseringen av gynekologin, folkhälsans födelse och bio­ medicinens utveckling har de patriarkala ideologierna lömskt bitit sig fast i den medicinska kulturen, praktiken och kunskapen. I dag är alla sjuka kvinnors hälsa och tillvaro djupt påverkad av denna historiska mytologisering. Den ger sig till känna när vår smärta minimeras, våra symtom avfärdas, våra åkommor och sjukdomar feldiagnostiseras och våra kroppar – och röster – blir misstrodda. Den här boken är en resa genom de sjuka kvinnornas historia, vilket i själva verket är historien om vad det innebär att vara kvinna i en värld skapad av män. Läkekon­ sten har i århundraden varit delaktig i att bestraffa, tysta och förtrycka kvinnor. Men kvinnorna har också skapat kunskap och utmanat den rådande ordningen, slagit tillbaka och krävt mer, ändrat på lagar och hävdat sina rättigheter. I den här boken är kvinnorna inte bara offer för den mansdominerade medicinska ortodoxin – de är också mäktiga, modiga och stundtals stridslystna aktörer för hopp och förändring. Medicinen försöker revolutionera sina metoder och riktlinjer, men den har ett arv som går långt tillbaka när det gäller att ogiltigförklara kvinnors kroppar och hjärnor. Av erfarenhet vet jag att denna tradition än i dag förhindrar att vård, diagnoser och behandling sätts in på ett effektivt vis i rätt tid. På 1970-talet gick hälsoivrare, politiker, forska­ re, aktivister och samhällsbildare samman för att sätta stopp för läke­ konstens historiska förbiseende av sjuka kvinnor. Deras stridsrop är 33


sjuka kvinnor

lika relevanta i dag som de var då. Det är hög tid för medicinen att göra sig av med sitt splittrade förflutna och lämna plats för en framtid där kvinnors erfarenheter erkänns och respekteras i sin helhet. Jag känner mig så privilegierad som kan berätta dessa historier om kvinnors lidan­ de, uthållighet, återhämtningsförmåga och aktivism från den medicin­ ska historiens rika, fascinerande annaler. Jag är övertygad om att den enda vägen framåt – enda sättet att ändra på den kultur av myter och felställda diagnoser som förmörkar läkekonstens kunskap om sjuka kvinnor – är att lära av vår historia. I denna värld skapad av män har kvinnors kroppar och hjärnor varit könsförtryckets viktigaste slagfält. För att kunna göra oss av med det förödande arvet inom den medicin­ ska vetenskapen och praktiken måste vi först förstå var vi befinner oss och hur vi hamnat här. Ingen sjuk kvinna ska behöva bli förminskad till en mapp med anteckningar, en uppsättning kliniska observationer eller en fallstudie som ligger bortglömd i ett arkiv. Medicinen måste lyssna på de sjuka kvinnorna och deras berättelser – inte som femini­ na objekt, tyngda av den mansdominerade världens myter, utan som människor. Medicinen måste lyssna och tro på våra vittnesmål om våra egna kroppar, och i förlängningen rikta energi, tid och pengar mot att äntligen lösa våra medicinska mysterier. Svaren står att finna i våra kroppar, och i de historier som våra kroppar alltid har skrivit.


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.