Betraktaren betraktad Med antropologens blick har Lisbeth Sachs under lång tid betraktat dem som betraktar den sjuka människan. Genom att studera de professionella: läkaren, läkarstudenten, forskaren, psykiatern, genetikern m.fl. har hon fått syn på sådant som kan vara dolt för de inblandade. Essäerna i Betraktaren betraktad ställer utmanande frågor om den medicinska verksamheten: Vad är egentligen normalt? Varför blir man sjuk? När är man död? Frågorna gäller också om preventiv verksamhet kan vara sjukdomsframkallande, om arvssynden sitter i generna och om smärta kan vara positiv?
Lisbeth Sachs | Betraktaren betraktad
Lisbeth Sachs är docent i socialantropologi med inriktning mot medicin och hälso- och sjukvårdsfrågor. Hennes verksamhet vid Karolinska Institutet i Stockholm, Tema Kommunikation vid Linköpings Universitet och Skaraborgsinstitutet i Skövde har gällt forskning om internationell hälsa och hälso kommunikation. Hon har under åren givit ut många böcker i ämnet medicinsk antropologi och även presenterat sin forskning för en vidare läsekrets än den snävt akademiska.
Betraktaren betraktad Essäer av en medicinsk antropolog
Essäerna i boken synliggör den medicinska världen genom att spegla den i andra kulturer. Som läkarstudent blir man delaktig i den medicinska kulturen, Picassos bild av en läkarstudent med ett öga slutet och ett öppet på bokens omslag, ger en tänkvärd och kanske oroande moralisk insikt. Lär den medicinska studenten sig att ha ett öga öppet för patientens sjukdom, men samtidigt hålla ett öga stängt för den lidande individen för att skydda sin egen sårbarhet? Betraktaren betraktad vänder sig till såväl betraktare som betraktade inom alla medicinska sammanhang.
Art.nr 37769 ISBN 978-91-44-09265-2
www.studentlitteratur.se
978-91-44-09265-2_01_omslag.indd 1
Lisbeth Sachs
9 789144 092652
2013-05-13 10:29
Omslag ”Head of the Medical Student 06-1907” © Succession Picasso/BUS 2013.
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt Bonus Presskopias skolkopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Presskopia. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 37769 ISBN 978-91-44-09265-2 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2013 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Anna Åström Omslagsbild: Pablo Picasso Printed by Holmbergs i Malmö AB, Sweden 2013
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 2
2013-05-13 16:20
Till Mathilda
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 3
2013-05-13 16:20
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 4
2013-05-13 16:20
Innehåll
Prolog 7 Lidandet 13 Den egna sjukdomen 25 Vårdandet 37 Det normala 47 Läkandet 57 Smärtan 69 Födandet 79 Blodsbanden 89 Det osynliga 99 Cellen 113 Ansiktet 125 Den döda kroppen 135 Epilog 149 Person- och sakregister 153
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 5
5
2013-05-13 16:20
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 6
2013-05-13 16:20
Prolog
Sittande på huk bredvid Mathilda, ett och ett halvt år, ser jag på silkesaporna som kilar omkring i det nät av träd som skapats för deras artificiella värld i djurparken. Mathilda sitter i djurparkens sittvagn vid min sida. Efter en stund vänder jag mig mot henne för att se hur hon upplever de små livliga djuren. Jag ser in i hennes nacke. Hon har vänt sig om för att se hur en liten pojke vid hennes andra sida ser på aporna. Hennes uppmärksamhet är inriktad på pojken; betraktaren betraktad. Vid varje ny bur eller inhägnad där det finns djur är Mathilda helt absorberad av andra barn som är upptagna av att betrakta djuren. Barnets nyfikenhet fick mig att fundera på vad som ryms i betraktandet av betraktare. Som socialantropolog är mitt betraktande centralt i sökandet efter kunskap om människor. Inte sällan är det medan människor är ouppmärksamma på mig, när de ser på eller engagerar sig i något helt annat, som jag fått de mest värdefulla insikterna. I dag sysslar vi med det mest privata inför öppen ridå och alltmer i termer av navelskådande. Bilden av någon som bevittnar ett skeende utanför sig själv är något annat, något som måste förstås via betraktaren. Så får jag bilder av konstnärer, författare och fotografer som genast förser mig med inspiration till vidare associationer till vittnesbilden betraktaren betraktad. Flera konstnärer har använt sig av den magi som växer fram ur att låta en person vara engagerad i, betrakta, något annat än det vi som betraktare kan se. Hammershöj, C. D. Friedrich, Vermeer och Magritte hör till de konstnärer som vill säga något speciellt med en bortvänd gestalt, en ryggtavla, ett nedböjt huvud, en nacke. För mig har vissa av deras bilder gett näring åt denna boks essäer. Det bärande i sådana bilder är nyfikenheten till det som den avbildade © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 7
7
2013-05-13 16:20
Prolog
betraktar. Läsandet i konsten sätter boken i fokus, boken som en värld att försvinna in i, något som bl.a. beskrivs i boken The look of reading av Garret Stewart. Vi vill veta vad det är som fängslar den som läser och om vi kan ta del av det. Boken, texten, utgör symbolen för det som upptar ett intresse, ett reflekterande över något som ska avtäckas, tas in, kunna beskrivas och förstås. Det läsande som betraktas innehåller djupt hemliga skeenden, känslomässiga och kognitiva, som retar fantasin. Vi kan inte omedelbart se hur texten upplevs, vi måste gå vidare – fråga, lyssna, samtala. Och det är nog här som antropologens sökande, vilket också måste bestå av deltagande, har sin största potens. Genom att inledningsvis reflektera över den mera symboliska innebörden av begreppsparet betraktaren betraktad vill jag närma mig det mera konkreta i såväl mitt eget arbete som i andras. Mitt arbete och mina studier har inspirerats av kollegor som liksom jag närmat sig den medicinska världen. För oss antropologer med medicinska intressen. men utan naturvetenskapliga ingångar. finns det en hel värld att upptäcka i medicinen. Som antropolog saknar jag initialt djupa kunskaper om det som är självklart för en utbildad läkare eller medicinsk forskare. Just detta får betydelse och mening. Är man del av det som man studerar är det svårt att se de spontant omedvetna handlingar som följer på professionell verksamhet. Mitt betraktande av den medicinska världen där sjukdomar och lidande beskrivits och hanterats har inte heller filtrerats genom en profession som jag kunnat gömma mig bakom. Det har inte funnits någon yrkesroll som gett mig säkerhet i förhållande till de människor som öppnat sin värld för mig. Ingen roll som gett mig mandat att ingripa eller veta vad som är bäst i den speciella situationen. Jag har kommit som nyfiken, engagerad medmänniska men med en professionell avsikt att dokumentera och söka beskriva för andra människor vad jag bevittnat. Och det är så en antropolog i allmänhet arbetar. Att lära sig något om ett främmande område, och hela tiden vara medveten om att man aldrig kan nalkas det främmande utan att bära med sig det sammanhang där man vuxit upp och formats, innebär att ställas inför särskilda utmaningar. Man kan säga att antropologerna uppehåller sig vid tröskeln mellan olika kulturyttringar. Ett antropologiskt fältarbete innebär att leva nära människor som lever i och fungerar med sina speciella kunskaper och kompetenser i ett för forskaren från början okänt sammanhang. När fältarbetet är genomfört följs det av ett jämförande analysarbete, något som 8
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 8
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
2013-05-13 16:20
Prolog
är ett utmärkande drag i antropologisk dokumentation. När en beskrivning av det som sker i andra världar speglas mot den egna verkligheten får man syn på det dolt självklara på nya sätt. När jag nämner kulturyttringar syftar begreppet kultur på det gemensamma medvetande, och för den delen också undermedvetande, som män niskor gör tillgängligt genom att på olika sätt kommunicera med varandra. Man kan säga att kultur enligt en sådan definition går att jämföra med grammatiken i dess förhållande till språket. Kultur finns som en styrande bas för såväl idéer som handlingar utan att vi för den skull är medvetna om det eller tänker på varför vi gör som vi gör. Eftersom kulturen i form av uppfattningar och värderingar till så stor del ligger på ett omedvetet plan har människor ofta svårt att själva formulera sig om den. Det blir svårt att be en person berätta om sin kultur/grammatik. Inom ett visst kunskapsområde som till exempel inom medicinska specialiteter kommuniceras den gemensamma kulturen oftast genom handlingar på ett oreflekterat och självklart sätt. När man som antropolog vill nå kunskap om människors omedvetna föreställningar om sjukdomar och sjukdomars behandling ställs krav på kulturell medvetenhet hos forskaren. Det är därför inte bara viktigt för antropologen att i sin tur tolka och beskriva det människor själva beskriver och förklarar om sin verksamhet. Det är också viktigt – kanske allra viktigast – att vara närvarande i deras verklighet och betrakta vad som pågår där. Det är mellan de idéer som människor ger uttryck för och deras spontana handlingar som man kan finna kulturens essens. En starkt uttalad moralisk ståndpunkt kan i en spontan situation som kräver handling glömmas bort. Som andra antropologer i historien världen över har jag blivit vittne till sådant som aldrig gått att beskriva för en offentlighet. Mellan raderna i mina dagböcker finns upplevelser och känslor som har att göra med något som kan jämföras med smygtittande, såsom genom ett nyckelhål. Har jag egentligen rätt att ta del av det som utspelar sig där min närvaro inte är vare sig önskad eller medveten, eller när jag i min roll som medicinsk antropolog är en betraktare helt på andras villkor? Dagböcker som skrevs av antropologer i början av 1900-talet vittnar om hypokondri, avsmak inför ”vildarna” och längtan tillbaka till civilisationen. Sådan läsning finns exempelvis i den postumt översatta och utgivna dagbok som Bronislav Malinowski skrev på sitt modersmål polska när han var i fält i Melanesien. Han hade nog aldrig kunnat tänka sig att ge ut de högst privata © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 9
9
2013-05-13 16:20
Prolog
och därmed avslöjande anteckningar som han gjorde då, till offentligheten. Han står nu avklädd inför läsaren som kan ta del av hur han under sina mest känslomässiga, ensamma stunder betraktade sin situation och sin omvärld. Vi blir på så sätt ofrivilliga vittnen till hans innersta känslor och tankar. Samtidigt som han fascinerade med sina teorier och beskrivande analyser av folken i Melanesien förskräcktes han inte sällan av dem och förfärades av att befinna sig så långt ifrån det han höll av och längtade efter. Bronislav Malinowski var en forskare men också en människa som hade ett liv vilket formade inställningen till det han betraktade. Men den professionella framställningen måste alltid vara fri från egna värderingar. Därför är avslöjandet av en antropologs innersta tankar och känslor något helt annat än den beskrivande analys som bör bli resultatet av ett fältarbete. Till att börja med har det fält som jag närmat mig varit laddat av förväntningar som skapats i de sammanhang där jag vuxit upp och levt mitt liv. Jag har fått både positiva och negativa upplevelser av den kontakt med medicinsk vård som jag haft genom åren. Men att bli delaktig i situationer där människor interagerar med sjukdom som fokus och där jag funnits med i egenskap av betraktare har varit en resa in i hemliga rum. Visst har jag förskräckts då och då. Situationer som jag tagit del av eller där jag deltagit har ibland avslöjat djupa avgrunder mellan vad det är att vara den som betraktas och den som betraktar i medicinska sammanhang. Det är då viktigt att söka beskriva de kulturellt formade sammanhangen bakom det som pågår. Och detta blir ofta lättare om man använder sig av en spegelbild från en annan värld. Min fascination över begreppet ”betraktaren betraktad” har sin grund i att jag under många år stått vid sidan av och själv följt människor som har total kompetens i sin värld. Jag har betraktat personer som, i symbolisk mening, haft ryggen vänd mot mig medan de utfört det de varit satta att göra i sina professioner. Min närvaro i det lilla rummet har betingats av att jag ledsagat personer som sökt hjälp. Genom sådana erfarenheter och genom inträngande studier i andra forskares arbeten har jag kunnat formulera mig om betraktandet. Jag har betraktat läkaren, läkarstudenten, forskaren, psykiatrikern, genetikern, biodiagnostikern men också antropologen med sin blick vänd mot dessa professionella. Essäerna i den här boken berör ämnen som sysselsatt mig genom egna och andras studier inriktade mot det jämförande perspektivet. Ett visst relativistiskt synsätt ligger till grund för de frågor som jag kommit att ställa: 10
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 10
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
2013-05-13 16:20
Prolog
Vad kan ett enstaka fotografi av en lidande människa berätta? Är egna berättelser om sjukdom sanna? Har datoriserade bilder från kroppens inre något att göra med levande människor? Vad är egentligen normalt? Är hälso kontrollerande verksamhet gynnsam? Varför uppstår sjukdom? Kan vissa fysiska drag eller ansikten berätta något om ohälsa? Är oskuret bäst när en kvinna föder barn? Kan smärta vara positiv? Finns arvsynden i generna? Lever preparat och celler som tagits ur kroppen vidare i en annan person? Går det att förutse en människas framtid i ett provrör? När är man död? Sedan min upplevelse av Mathildas lilla nacke vid silkesapornas bur har jag kommit att fundera vidare över vad betraktandet av betraktaren kan ge för inblickar i allt det vi får förmedlat i form av berättelser och bilder. Det finns alltid någon som har tagit den bild vi ser eller någon som har upplevt den berättelse vi hör. Det vi kan tolka av den bortvända blicken eller den människa som är absorberad i sin värld kan nog inte sägas vara mer än en liten del av det som sker. Essäerna är en början till ett forskande efter svar på mina frågor. Några av de situationer och händelser som skildras i essäerna som följer härstammar från min egen värld som medicisnk antropolog. Men i lika hög grad har kollegor och forskare inom detta fält inspirerat mig. Förutom det mesta som är nyskrivet finns i några av essäerna bearbetningar av manus till understreckare i SvD eller artiklar i tidskrifter. Tankefigurer i kapitel som ingått i samlingsvolymer genom åren finns också med som inspiration. Varje essä har sitt innehåll förankrat i sådana frågor som jag kontinuerligt funderat över men som jag genom min upplevelse av Mathildas betraktande av betraktaren börjat tänka över på nya sätt. Så vill jag med mina essäer betrakta betraktare som betraktar … Referenser Garret, Stewart, The look of reading, Chicago: University of Chicago Press 2006. Malinowski, Bronislav, A diary in the strict sense of the term, Stanford University Press 1967. Sachs, Lisbeth, Onda ögat eller bakterier, Liber utbildning AB 1983.
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 11
11
2013-05-13 16:20
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 12
2013-05-13 16:20
III
V책rdandet
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 37
2013-05-13 16:20
E
n antropolog som uppfattar att han befinner sig mellan humaniora och samhällsvetenskap, men också mellan medicin och antropologi, är den kände psykiatrikern och medicinantropologen Arthur Kleinman. I boken Writing at the Margin, discourse between anthropology and medicine (1995) beskriver han sin känsla av marginalitet genom att gå tillbaka i sitt professionella liv men också i sitt liv som jude i USA. Hans djupaste professionella engagemang har ägt rum i ett avlägset samhälle i Kina där han såväl forskat som bedrivit psykiatrisk verksamhet. Kleinman beskriver sig som styrd av en drift att inta något han kallar excentriska perspektiv för att stanna i ett mellanrum, att inte välja sida. Hela uppväxten sökte han en plats mellan två helt olika sammanhang där han lärde sig leva, inte via assimilation eller anpassning utan genom ett existentiellt engagemang i det han kallar för ”olika tolkningar av konstruerade skillnader”. ”Jag lever i marginalen inte därför att jag vägrar välja sida utan för att jag är bunden till båda”, skriver Kleinman. Han säger att de marginaler han söker är ofullständiga och oavslutade. Det är också här han vill använda sig av det antropologiska begreppet ”liminalitet”, dvs. gränsen som en tröskel. Ett liminalt tillstånd kan innebära såväl icke-struktur som obundenhet, ett tillstånd som därmed ger möjlighet till kreativitet. Det är Arthur Kleinman som genom åren på ett påtagligt sätt visat hur marginalen mellan samhällsteori och medicinsk teori, och då särskilt i studier av ”lidandets etnografi”, utgör ett område av vital liminalitet. Det utgör en tröskel till något nytt, ett ingenmansland som är öppet för utforskande. En sådan position kan skapa en annorlunda kritisk reflektion kring medicin och samhälle, en reflektion som inte behöver innebära att acceptera saker och ting som de är. Det är just i liminaliteten vid sjukdom, fattigdom och andra former av mänskligt lidande som Kleinman har funnit det område som fyller hans värld, såväl moraliskt som professionellt. Marginalen och det marginella har därför blivit det han som betraktare kallar sitt forskningsfokus. Tillsammans med sin hustru Joan har han rest över stora delar av världen och engagerat sig i det lidande som har sociala grunder. I boken Social Suffering (Arthur Kleinman, Veena Das, Margaret Lock red. 1997) skriver de att sådant som trauman, värk och tillstånd som förorsakar stort lidande oftast har sin grund i politiska och sociala frågor. Joan och Arthur Kleinman beskriver och analyserar i sitt kapitel hur kulturella och politiska processer bidrar till en professionell tolkning av lidande, något som får moraliska 38
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 38
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
implikationer. De frågar sig vilka konsekvenser kulturellt styrda sätt att tolka och svara på mänskliga problem och mänskligt lidande kan få och hur det i sin tur påverkar hur människor upplever sitt lidande. Frågan som Arthur Kleinman alltmer kommit att fundera över i sina senaste publikationer är hur man kan lära sig bli en sann humanist, en god människa, genom erfarenheterna under ett långt professionellt liv som antropolog och medicinare. Kan erfarenheterna av det han beskriver som ett liminalt tillstånd göra det lättare att nå en större närhet och förståelse till olika sammanhang, att tolka ”rösten” rätt för den som lider? Här har Arthur Kleinman satts på svåra prov genom händelser i sitt eget liv. I den medicinska tidskriften The Lancet (2010) läser jag artikeln ”The art of medicine. Caregiving: The Odyssey of Becoming More Human”, av Arthur Kleinman. Den griper tag i mig på ett sätt som är ovanligt vid läsningen av denna tidskrift som är inriktad på rapportering av medicinska forskningsresultat: Jag leder henne genom vardagsrummet, håller hennes hand bakom min rygg så att jag kan navigera oss båda mellan stolar, soffor och bord, över persiska mattor, genom serveringsgången in i köket. Jag hjälper henne att finna och försiktigt sätta sig i en stol, en av fyra vid det ovala ekbordet. Hon vänder sig åt fel håll, tvingar stolen utåt; jag styr hennes ben runt och in under bordsskivan. Solen strålar in genom fönstren. Ljuset och värmen denna kalla vinterdag gör att hon ler. Hon vänder sig mot mig. De oregelbundna pupillerna i Joan Kleinmans grönbruna ögon ser över och bakom mitt huvud, söker efter mitt ansikte. Försiktigt vänder jag hennes huvud mot mig. Jag ler när hon höjer sina ögonbryn igenkännande, skakar på sitt långa bruna hår och den mjuka värmen från hennes plötsliga lycka lyser upp hennes vackra ansikte. ”Underbart” viskar hon, ”Jag är en flicka från Palo Alto, Kalifornien, jag tycker om värme”.
Arthur Kleinman har tidigare ofta relaterat sjukdomshistorier och människoöden med lidandet i fokus till sociala och kulturella sammanhang. Han har gett rika beskrivande analyser av människors villkor, men vanligen med en distans som är vetenskapens speciella tvångströja, där det känslo mässiga sällan får utrymme. Genom en mängd artiklar och böcker har hans tolkningar av framför allt mental ohälsa i olika kulturella sammanhang gett upphov till nytänkande inom antropologin vad gäller psykiatri över kultur© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 39
39
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
gränser. Det som är klassificerat som sjukdom i ett samhälle är ett tecken på gudomlig kraft i ett annat. När västvärldens tolkningar av mental sjukdom kommer in i kulturer där människor förklarar att väsen eller krafter som finns utanför människan orsakar avvikelser, krävs nya förhållningssätt inom den västerländska psykiatrin. Det är Arthur Kleinman som i stor utsträckning banat väg för en moraliskt fördjupad diskussion inom detta fält. I den aktuella artikeln står emellertid denne världsberömde forskare inför sin hustru Joan, som försvinner allt längre in i en värld som han inte kan följa med henne i, än mindre förstå. Under fem år har de genomlevt en progressiv neurodegenerativ process som innebär att Joans minnen, uppmärksamhet, balanserandet av känslor och sunt förnuft förändrats. Hon kan inte längre läsa, skriva, berätta historier, förstå humor, känna igen människor eller orientera sig i tid och rum. Här skriver Arthur Kleinman om sina starkt personliga upplevelser och gör dem offentliga, publika. Utlämnandet av hustrun Joan som inte kan föra sin egen talan, skiljer sig starkt från de krav på anonymisering som såväl hans psykiatriska som hans antropologiska beskrivningar har krävt av honom. Det Arthur Kleinman så naket beskriver gör särskilt starkt intryck på mig som antropolog som följt hans professionella utveckling till en internationell guru inom ämnet medicinsk antropologi. Vilken slags betraktare är denne kände psykiatriker och medicinantropolog vars upplevelse är att han befinner sig på marginalen? Denne man är en kreativ humanistisk betraktare som med sitt dubbla perspektiv och sin positiva marginalitet varit en stark inspirationskälla för många kliniker och antropologer genom åren. Han har generöst gett oss sin berättelse om hur han blivit den han är. Uppvuxen i en judisk familj där outtalade hemligheter, framför allt om hans frånvarande biologiska far, funnits under ytan. En ekonomisk kris splittrade familjen då Arthur var helt ung och han svävade länge i funderingar kring sin egen framtid. Några försök att arbeta fysiskt med hårt kroppsarbete ledde till en nära relation till en man som insåg att Arthur var helt malplacé. Så småningom blev valet medicinstudier vid universitetet i Stanford. Under den tiden reste han som ung student med lånade pengar för första gången till Europa. Några sommarveckor tillbringade han i mindre tyska universitetsstäder där han fick god kontakt med studenterna genom den skoltyska som han lärt sig. I slutet av sommaren reste han över Rhen in i Frankrike till en liten stad 40
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 40
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
i närheten av Colmar. Där flanerade han omkring och funderade över sitt yrkesval och vad som skulle ske med honom i framtiden. En dag under plötsligt ösregn och storm tog han skydd under ett stort träd intill en mur som omgärdade en begravningsplats. Över grinden till begravningsplatsen fanns en Davidsstjärna. Han gick in och fick omedelbart syn på en gravsten där en hel familj vid namn Ruben fanns begravd. De hade till hans förvåning allesammans dött samma dag år 1940. Han gick vidare och såg fler familjer, barn och föräldrar som dött vid samma tillfälle. Vad var detta för katastrof som måste ha hänt i denna by? Tagen av upptäckten gick han tillbaka till det lilla pensionat där han tidigare tagit in och gick fram till receptionen med en mörk känsla i kroppen. Utan att kunna meddela sig på franska använde han sig av sin tyska och frågade receptionisten vad som hände familjen Ruben och alla de andra människorna som hade dött samma dag år 1940. Kvinnan i receptionen blev ursinnig. Här såg hon en ung tysk student framför sig som var fullkomligt ovetande om den tyska invasionen av Alsace och om Förintelsen. Hade han aldrig hört talas om andra världskriget? ”Hon exploderade och hennes okvädesord påminde mig om att det faktiskt hade varit mitt folk, tyskarna, som hade invaderat Frankrike och förintat judarna”, skriver Arthur Kleinman. Som förstenad av insikten om denna situation stod han nu framför den rasande kvinnan som med hysterisk röst beskrev krigets fasor, förintelsen och tyskarnas vedervärdiga slakt av judar. Stammande ville han förklara att han var amerikan och att han inte tidigare fått lära sig något eller alls hört om det som hänt. Han sprang sedan ut genom dörren och stannade inte förrän han sansat sig en aning. Han vandrade länge omkring med ett kaos inom sig. Insikterna i historiens minnen gav honom nya upplevelser. Framför allt att han var utan dessa kunskaper i sin del av världen, kunskaper om något som hänt hans eget folk, judarna, för bara ett par decennier sedan. Dessutom hade han blivit tvungen att absorbera denna sanning som om han var tysk! Han hade fått uppleva detta fruktansvärda historiska minne både som anklagad för brottet och som offer. Några dagar senare bestämde han sig för att använda sina sista medel och några extra dagar för att resa till Israel. Han ville undersöka den värld som han varit blind inför, på den plats dit många av de överlevande från Förintelsen tagit sin tillflykt. Efter intensiva möten med unga israeler som arbetade för att bygga upp © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 41
41
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
landet med sin kibbutzverksamhet, blev han tillfrågad om han ville stanna för att hjälpa landet. Hans svar blev helt spontant nej. Han visste då att han var en jude i diasporan och att han ville kunna känna sig själv i den rollen. Här fanns också en vilja att inte behöva välja sida utan befinna sig i den marginal, det liminala tillstånd där han vuxit upp och där han ville verka. Han ville lära sig att leva ett moraliskt liv bland osäkerhet och faror och hjälpa andra att göra det i sin egen miljö. Det Arthur Kleinman nu vill berätta om är hur han långsamt lärt sig att bli en vårdare genom att vårda sin Alzheimersjuka hustru. I sin artikel skriver han om personer som i likhet med honom vårdar sina nära som lider av svagheter vid ålderdom, grava oförmågor, terminal sjukdom och de konsekvenser som hälsokatastrofer vid stroke och demens innebär. De anhöriga som vårdar på detta sätt skyddar de utsatta och beroende. Och eftersom denna typ av vårdande är så tröttande, så emotionellt utsugande, vill han att ett effektivt vårdande ska innebära att vårdaren får praktiskt och emotionellt stöd. Arthur Kleinman använder sig såväl av sina analytiska redskap som av ett mer emotionellt och erfarenhetsmässigt språk för att visa hur vårdandet av den nära och kära också definierar moralisk praktik. Det är en verksamhet som innebär empati, fantasi, ansvar, vittnesbörd och solidaritet med dem som är helt beroende. Det är en moralisk verksamhet som innebär att den som vårdar, och även ibland mottagaren av vården och omsorgen, blir mera närvarande och därför också mera fulländat mänsklig. I sin berättelse om sin hustru Joan tar Arthur Kleinman upp den uråldriga kinesiska uppfattningen att människan inte är född fulländad. Enligt denna uppfattning blir människan fulländad genom att odla och utveckla sig själv och sina relationer till andra, och genom att vårda andra i en värld där kontrollen över livet ofta är begränsad. Den kinesiska uppfattningen säger att man gör världen mera human genom att utgå från sin mänsklighet i sina handlingar. Praktiken medför att den egna etiken förstärks. Vårdande relationer ger därmed potential till fördjupad mening, skönhet och godhet i upplevelsen av världen. Men i en värld där man ser krav, spänningar och totala misslyckanden i vården är det svårt att inta en sentimental eller utopisk inställning. Vårdande är svårt. Det dränerar energi men är också tidsödande och kostar pengar. För den enskilda människan som vårdar en närstående känns det mycket 42
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 42
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
osäkrare, mer komplext och oroväckande än inom den professionella medicinska och omvårdnadsmodellen. Budskapet i Arthur Kleinmans berättelse om sin hustru Joan är att han i omvårdnaden av henne inte kunnat tillgodogöra sig något av sin erfarenhet från sin profession att som psykiatriker och medicinsk antropolog betrakta människor. Det är inte det som gett kunskaper om hur det är att vårda. Det är endast genom att vara den vårdande parten i sitt äktenskap som han lärt sig vad det innebär. Som han säger är det endast genom att vårda en älskad nära människa som han har lärt sig att bli en vårdande människa. Det är inte förrän han ställs inför den nära upplevelsen som han inser det vetenskapliga kunskapssökandets begränsningar. Han har inte kunnat få en fördjupad förståelse av lidande genom att betrakta det på avstånd. Insikten, beskriver Arthur Kleinman, ligger i att det som gör oss mänskligare är att delta, agera, svara på det direkta tilltalet från vår omedelbara närhet. Arthur Kleinman är en ovanlig medicinsk antropolog. Under samtal med honom har jag vid flera tillfällen förstått hur hans syn på teori och praktik inom vår disciplin blivit speciell på grund av hans psykiatriska bakgrund. Som psykiatriker med en medicinsk utbildning som grund har han kommit nära individen och individens lidande och haft tolkningsmöjligheter som skiljer sig från hans tolkningar som antropolog. Hans antropologiska perspektiv har samtidigt inneburit att han ser på bandet mellan sociala och personliga världar som medierat genom språket, symbolerna, värdehierarkierna och de estetiska former som utgör den kulturella uppsättning som ordnar allt samhällsliv. Psykiatri ser han som en del i denna dialektik. Psykiatriska begrepp, forskningsmetoder, teorier och även data är del i sociala system. Läkares, vårdares, arbete och professionernas makt utgår från och skapas i samma dynamiska system av värderingar, relationer och erfarenheter. Genom dem blir medicinska diagnoser beroende av historien och kulturen på samma sätt som biologin. Inom begreppet antropologi, menar Arthur Kleinman, blir biologi, historia och kultur djupt sammanflätade. I sin senaste bok What really matters: living a moral life amidst uncertainty and danger ställer Arthur Kleinman frågan: ”Kan man vara moralisk vid stort lidande?” Frågan ges en särskild belysning av den alldeles aktuella personliga berättelsen i The Lancet där han så sårbart beskriver sin egen vårdande roll i relationen till sin hustru. Här tar Arthur Kleinman upp hur storskaliga organiserade och oorga© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 43
43
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
niserade historiska krafter inom politik och politisk ekonomi omvandlar vårt moraliska liv. Transformationen är ett resultat av interaktion mellan tre mycket olika sorters fenomen; kulturell mening, social erfarenhet och subjektivitet, dvs. inre känslor och upplevelser. Frasen ”ett moraliskt liv” är ambivalent eftersom moral kan användas på olika sätt. I vidare mening refererar moral till värderingar. Livet är på så sätt oundvikligen moraliskt därför att livet är värdefullt för alla människor. Arthur Kleinman menar att när människor interagerar, arbetar med något som har mening för dem och när de befinner sig i ett visst lokalt sammanhang med andra människor som också är engagerade i sitt dagliga liv, får de erfarenheter som bygger upp moral. Men denna slags moral har inte att göra med att den är god sett utifrån en etisk synpunkt. Den moraliska erfaren het som människor delar kan vara allt annat än god, den kan vara ond. Värderingar som människor uttrycker och som de agerar utifrån kan vara inhumana. Vissa erfarenheter, såsom slaveri, misshandel, etnisk rensning osv. inom ett samhälle är oroande, därför att de trots att de ser så fel ut utifrån kan uppfattas som accepterade inifrån. Vad som är moral måste förstås som det som är lokalt och det lokala måste ovillkorligen i så fall också komma att värderas utifrån med hjälp av etiska utgångspunkter. I mer fokuserad mening hänför sig moralbegreppet till människors känsla av vad som är rätt och vad som är fel. När människor säger sig vilja leva ett moraliskt liv menar de det som förkroppsligar deras egna moraliska engagemang. Det är naturligtvis sant för varje människa oavsett sammanhang. I det mest konkreta upprätthållandet av en rimlig vardag pendlar Arthur Kleinman i sin nuvarande situation mellan en djup frustration och rädsla inför det som skall komma och en öm kärleksfull tillbakablick på det som varit. När Joan vid något tillfälle blir irriterad över att inte hitta sina skor som står framför henne i rader, föreslår Arthur att hon ska ta en Zyprexa. ”Nej” utbrister hon. ”Inga tabletter. Varför behöver jag tabletter? Jag är frisk.” Här svarar så läkaren Arthur Kleinman att hon lider av Alzheimers sjukdom och att hon inte är frisk, att hennes sjukdom sitter i hjärnan och innebär ett stort problem. Hans medicinska bakgrund ger honom total inblick i den process som bryter ned hennes hjärna. När Joan då svarar med frågan: ”Varför har Gud gjort mig detta? Jag har alltid varit god (…) Ska jag ta livet av mig?” beskriver han hur hennes totala utsatthet innebär ett rop på hjälp 44
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 44
© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
2013-05-13 16:20
III Vårdandet
som han också är hjälplöst fast i. Han avslöjar också här hur han trots stora ansträngningar inte lyckas hålla tillbaka sin frustration. Men det är just i denna mycket avslöjande, hela tiden pågående interaktion mellan makarna, som det Arthur Kleinman beskriver som moralisk praktik definieras. Utan att kunna ta hjälp av sin bakgrund och djupa erfarenheter av många lidande människors berättelser befinner han sig i en liten värld där varje gest, varje handlag, varje tonfall har betydelse för dagens stämning. Det djupa emotionella engagemanget med den sjuka hustrun har lärt Arthur Kleinman att enkla distinktioner mellan det objektiva och subjektiva, det absoluta och det relativa, det som är rätt och fel inte är till någon hjälp utan snarare blir till problem. Här befinner han sig nu på ett outforskat liminalt plan där just tröskeln mellan det han kan och vet och det han inte förmår förstå blir påtaglig. I berättelsen om vårdandet av sin älskade hustru belyser Arthur Kleinman ett sätt att se på människan i dag. Han gör det mot bakgrund av många års erfarenheter inom den medicinska verksamheten i USA och andra delar av världen. Människan skyms, menar han, när professionella med hjälp av teknisk expertis introducerar en artificiell och själlös modell för vad en människa är, som inte tar hänsyn till hennes moraliska betydelse. Det kanske värsta exemplet på mänsklig nedvärdering är vad han kallar medikaliseringsprocessen. Genom den transformeras vanlig olycka och normal sorg till klinisk depression, existentiell ångest till panikångest och moraliska konsekvenser från politiskt våld till post-traumatisk stress. Det betyder att lidande omdefinieras som en mental sjukdom och behandlas av en professionell expertis, framför allt med hjälp av mediciner. Detta kan ses som ett sätt att förminska människan, något som uttunnar och homogeniserar det rika och varierande i mänsklig erfarenhet. Det utsätter människor för faran att bli omvandlade till något nytt och skrämmande: individer som kan kanalisera alla önskningar i produkter som finns tillgängliga för konsumtion, såsom farmakologiska preparat. Arthur Kleinman är ingen naiv moralist. Hans forskning har lärt honom hur krav, spänningar och misslyckanden gör vården av sjuka människor svår. Det handlar om det rent konkreta: det man gör, känslorna, nyanserna, komplexiteten, otillräckligheten. Att man måste leva varje stund genom det som kan bli en lång resa av ofullkomlighet. I slutet av What Really Matters finns en reproduktion av Pablo Picassos målning ”Head of the Medical Student”, som föreställer ett ansikte med ett © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r
978-91-44-09265-2_01_inlaga.indd 45
45
2013-05-13 16:20
Betraktaren betraktad Med antropologens blick har Lisbeth Sachs under lång tid betraktat dem som betraktar den sjuka människan. Genom att studera de professionella: läkaren, läkarstudenten, forskaren, psykiatern, genetikern m.fl. har hon fått syn på sådant som kan vara dolt för de inblandade. Essäerna i Betraktaren betraktad ställer utmanande frågor om den medicinska verksamheten: Vad är egentligen normalt? Varför blir man sjuk? När är man död? Frågorna gäller också om preventiv verksamhet kan vara sjukdomsframkallande, om arvssynden sitter i generna och om smärta kan vara positiv?
Lisbeth Sachs | Betraktaren betraktad
Lisbeth Sachs är docent i socialantropologi med inriktning mot medicin och hälso- och sjukvårdsfrågor. Hennes verksamhet vid Karolinska Institutet i Stockholm, Tema Kommunikation vid Linköpings Universitet och Skaraborgsinstitutet i Skövde har gällt forskning om internationell hälsa och hälso kommunikation. Hon har under åren givit ut många böcker i ämnet medicinsk antropologi och även presenterat sin forskning för en vidare läsekrets än den snävt akademiska.
Betraktaren betraktad Essäer av en medicinsk antropolog
Essäerna i boken synliggör den medicinska världen genom att spegla den i andra kulturer. Som läkarstudent blir man delaktig i den medicinska kulturen, Picassos bild av en läkarstudent med ett öga slutet och ett öppet på bokens omslag, ger en tänkvärd och kanske oroande moralisk insikt. Lär den medicinska studenten sig att ha ett öga öppet för patientens sjukdom, men samtidigt hålla ett öga stängt för den lidande individen för att skydda sin egen sårbarhet? Betraktaren betraktad vänder sig till såväl betraktare som betraktade inom alla medicinska sammanhang.
Art.nr 37769 ISBN 978-91-44-09265-2
www.studentlitteratur.se
978-91-44-09265-2_01_omslag.indd 1
Lisbeth Sachs
9 789144 092652
2013-05-13 10:29