9789144102672 by Smakprov Media AB

Palliativ medicin i praktiken beskriver utförligt det palliativmedicinska förhållningssättet: Hur kan vi tänka när vi möter obotligt sjuka och döende patienter? Vad kan vi göra för att lindra lidandet så effektivt som möjligt? Hur kan vi avväga fördelar och nackdelar så att vi hittar den optimala behandlingen för just den här specifika patienten? Boken ger läsaren många konkreta patientexempel. Det ingår tydliga instruktioner om hur man exempelvis utför tappning av ascites- och pleuravätska och genomför brytpunktssamtal. Här finns också användbara konverteringstabeller för olika opioider, bensodiazepiner och steroider. Dessutom innehåller boken förslag för den palliativa handläggningen av demens, ALS, KOL, hjärtsvikt, njursvikt och cancer och de vanligaste symtomen.

| Palliativ medicin i praktiken

Palliativ medicin i praktiken

Bertin Axelsson

Bertil Axelsson är docent i kirurgi med inriktning på palliativ medicin vid Umeå universitet. Han arbetar på den specialiserade palliativa enheten vid Östersunds sjukhus och har 25 års erfarenhet av palliativ hemsjukvård. Idag är han främst verksam som palliativmedicinsk konsult i Östersund för sjukhusets vårdavdelningar och för distriktsläkare med ansvar för kommunala särskilda boendeformer över hela länet.

Palliativ medicin i praktiken

Palliativ medicin i praktiken riktar sig framför allt till läkare; AT-läkare, ST-läkare och färdiga specialister. Boken kan med fördel läsas i sin helhet av dem som utbildar sig till specialister i palliativ medicin eller användas som en handbok för att slå upp specifika frågeställningar för redan yrkesverksamma inom området. Boken riktar sig även till andra personalkategorier inom sjukvården som har ett intresse för palliativ medicin.

Art.nr 38673

BERTIL AXELSSON www.studentlitteratur.se

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 38673 ISBN 978-91-44-10267-2 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2016 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Sakgranskning: Matthias Brian Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Martine Castoriano Författarfoto: Gregor Janhed Printed by GraphyCems, Spain 2016

INNEHÅLL

Förord 9 1 Palliativ medicin 11

1.1 1.2

Vad är palliativ medicin? 11 Avgränsningen mellan palliativ medicin och andra specialiteter 15 1.3 Behovet av palliativ vård 18 1.4 Organisation av den palliativa vården 20 Sammanfattning 22 2 Värdegrund och etik 23

2.1 Etisk analys 25 2.2 Eutanasi/läkarassisterat självmord 26 Sammanfattning 28 3 Palliativt förhållningssätt 31

3.1 Palliativt sjukdomsförlopp 33 3.1.1 Brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede 34 3.1.2 Diagnostik av palliativt skede vid cancer 35 3.1.3 Ytterligare tankar om allmäntillstånd 38 3.1.4 Brytpunktsbedömning vid andra sjukdomar än cancer 39 3.2 Vad kan vi förvänta oss för utveckling? 42 Sammanfattning 44

Innehåll

4 Närstående 45

4.1 Copingstrategier vid obotlig sjukdom 49 4.2 Barn som närstående 52 4.3 Samliv och sexualitet 54 Sammanfattning 55 5 Samtalsmetod 57

Sammanfattning 62 6 Vård i livets slutskede 63

6.1 6.2 6.3

Vad kan vi förvänta oss för symtom i livets slutskede? 63 Vad rör vi oss med för tidsprognos? 65 Vilken plan har vi när den förväntade försämringen inträder? 67 6.4 Var vårdas patienten i livets slutskede? 68 6.5 Ytterligare insatser mot själva grundsjukdomen? 70 6.6 Näringsintag i livets slutskede 71 6.7 Genomgång av befintlig medicinlista 72 6.7.1 Pumpar 74 6.8 När patienten blir förväntat försämrad 76 6.9 Åtgärd vid feber eller annan komplikation i livets slutskede? 77 6.10 Hur länge finns indikation för hjärt-/lungräddning och/ eller intensivvård? 78 6.11 Brytpunktssamtal vid övergången till palliativ vård i livets slutskede 80 6.12 Genomförandet av brytpunktssamtal 82 Sammanfattning 88 7 Palliativt vårdinnehåll i livets slutskede 91

7.1 7.2

Vid behovsordinationer 91 Förväntad utveckling 97

Innehåll

7.3 När bör patienten söka sig till sjukhus? 99 7.4 Behandlingsstrategi 101 7.5 Behandlingsbeslut 102 7.6 Pacemaker 104 7.7 Omhändertagande efter dödsfall 105 Sammanfattning 107 8 Symtomanalys 109

8.1 Symtomdetektion 109 8.2 Symtomanalys – intensitetsskattning 111 8.3 Smärtanalys 113 8.3.1 Existentiell smärta 119 8.3.2 Total pain 124 8.3.3 Genombrottssmärta 125 Sammanfattning 126 9 Smärtbehandling 127

9.1 9.1.1 9.1.2 9.1.3 9.1.4 9.1.5 9.1.6

Nociceptiv smärta 127 Paracetamol 127 Svaga opioider 128 Starka opioider 129 Starta behandling med stark opioid 135 Opioidbiverkningar 138 Övriga överväganden vid behandlingsstart med starka opioider 141 9.1.7 Hur optimera compliance? 144 9.1.8 Opioidabstinens 146 9.1.9 Behandling av skelettmetastassmärta 147 9.2 Behandling av neuropatisk smärta 149 9.3 Multimodal smärtbehandling 150 9.4 Blockad av punktformig smärta 151 9.5 När ingenting hjälper 152 Sammanfattning 153

Innehåll

10 Inventering av övriga symtom 155

10.1 Andnöd 158 10.2 Anorexi (nedsatt aptit) 160 10.3 Blodsockerrubbningar 163 10.4 Depression/nedstämdhet 165 10.5 Diarré 166 10.6 Förstoppning 168 10.7 Hicka 170 10.8 Hydronefros 170 10.9 Hyponatremi 171 10.10 Ikterus 172 10.11 Illamående 173 10.12 Klåda 180 10.13 Spänd buk 181 10.13.1 Ascitestappning 183 10.14 Svettningar 186 10.15 Trötthet/ fatigue 187 10.16 Ångest 189 10.17 Ödem 192 Sammanfattning 193 11 Akuta tillstånd i palliativ vård 195

11.1 Blödning 195 11.2 Förvirring 197 11.3 Hjärnödem 200 11.4 Hyperkalcemi 201 11.5 Kolsyrenarkos 202 11.6 Neutropen sepsis 203 11.7 Närståendesvikt 203 11.8 Ryggmärgspåverkan 204 11.9 Stridor 207 11.10 Tromboembolism 207 11.11 Vena cava superior-syndrom 208 Sammanfattning 208

Innehåll

12 Palliativonkologiska åtgärder 209

12.1 Palliativ cytostatika – när och när inte? 209 12.2 Palliativ strålning 211 Sammanfattning 213 13 Palliativkirurgiska åtgärder 215

13.1 Avlasta tryck på nervsystemet 221 13.2 Stoppa blödning 222 13.3 Skapa dränage 222 13.3.1 Pleuratappning 223 13.3.2 Ascitesbehandling 225 13.3.3 Gastrostomi/PEG 226 Sammanfattning 230 14 Övriga palliativa åtgärder 231

14.1 Medikamentell ileusbehandling 231 14.2 Infektioner 232 14.3 Kortisonbehandling inklusive ulkusprofylax 235 14.3.1 Dosering av kortison vid olika symtom 236 14.4 Nutrition – refraktär kakexi 243 14.5 Hjärtsvikt 246 14.6 ALS 247 Sammanfattning 250 15 Palliativ forskning 251

15.1 Val av datakälla 255 15.2 Svenska palliativregistret 256 Sammanfattning 258 16 Värna den egna arbetsmiljön 259

16.1 Teamarbete 259 16.2 Att vårda sig själv som läkare 261 16.3 Succession 264 Sammanfattning 265 © F ö r fa t t a r e n oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

Innehåll

17 Avslutande reflektioner 267

Bilaga 1 ESAS – Edmonton symptom assessment system 269 Bilaga 2 Abbey Pain Scale 271 Referenser 273 Vidare läsning 275 Skönlitteratur 276 Sakregister 277

KAPITEL 3

Palliativt förhållningssätt

Fallbeskrivning Cecilia

76-årig kvinna med känd levermetastaserande pankreascancer inkommer avtacklad till kirurgakuten med illamående och smärtor i buken. Maken säger att de inte orkar vänta till det planerade återbesöket till kirurgen om två veckor. Hur skulle en kirurg handlägga denna patient på ett effektivt sätt om hen dessutom hade ett palliativt förhållningssätt? Kommentar I vanliga fall läggs patienten in fastande med dropp, får en dos 5 mg morfin och 10 mg metoklopramid (Primperan) i injektion på akuten. Akuta blodprover tas i form av CRP, Hb och elektrolyter med kreatinin. Hur mycket ytterligare av det nedanstående som görs i samband med inläggningen varierar mycket utifrån den enskilda läkarens inställning och hur tidspressad handläggningen är för stunden. Sett ur patientperspektiv är tiden dyrbar. När man har kort tid kvar att leva är varje timme med lidande bortkastad, liksom varje dag på sjukhus som inte är helt nödvändig.

Det palliativa förhållningssättet innebär att vi ställer oss frågan: Varför har patienten blivit sämre just nu? Är det cancersjukdomen i sig som progredierat eller finns det någon åtgärdbar orsak som förklarar försämringen? Om det finns någon specifik orsak vi kan behandla bör vi komma fram till det så fort som möjligt. Vi ser förstås till att våra möjliga alternativa förklaringar belyses både anamnestiskt, i status och med blodprover och eventuellt röntgen. Är det så att patienten håller på att utveckla en ventrikelretention sekundärt till cancerns mekaniska påverkan på duodenum eller infiltration i nervplexa/ distala ventrikelväggen? Har en gallstas börjat utvecklas? Har hon drabbats av en infektion sekundärt till leukopeni efter den senaste palliativa cytos-

3 Palliativt förhållningssätt

tatikakuren som gavs för en dryg vecka sedan? Finns tecken på candidos i mun och svalg? Anamnestiska uppgifter på reflux och esofagit? Förstoppning sekundärt till smärtlindrande opioider? Varför-frågan belyses med riktade anamnestiska frågor, noggrant munstatus och bukstatus inklusive per rectum, fullständigt blodstatus och leverstatus samt CT buk med frågeställningen ventrikelretention. Det palliativa förhållningssättet utmärks också av att man låter patienten reflektera över situationen och uttrycka vad hon vill/kan tänka sig genomgå för åtgärder. Om patienten tackar nej/inte vill genomgå t.ex. röntgen så kan vi inte tvinga patienten så länge hon inte är vårdintygsmässig. Dessutom är det centralt att få patientens syn på vilket eller vilka besvär/problem som är de viktigaste att försöka göra någonting åt. Inte sällan skiljer sig patientens prioritering från läkarens/teamets. Vidare försöker vi skaffa oss en bild av vad man har tillgång till för hjälp i hemmet för att redan vid inläggningen bedöma om det är realistiskt att skicka patienten tillbaka till hemmet igen eller om det blir aktuellt med någon annan vårdform. Här är några ord med medföljande make i enrum av stor nytta. Hur tänker maken om läget och om möjligheterna till fortsatt vård i hemmet? Anamnesen försöker också täcka in vilken smärtmekanism som är den mest troliga så att smärtbehandlingen kan skräddarsys på optimalt sätt. Är det en nytillkommen neuropatisk smärta eller handlar det bara om att tidigare effektiv opioidmedicinering inte har kunnat sväljas p.g.a. illamåendet? Finns tecken på ventrikelretention som t.ex. voluminösa kräkningar med kort föregående illamående? Är epigastriet bulligt och tympanistiskt i status? Anamnestiskt får vi inte heller glömma att ställa frågan om det finns andra plågor eller bekymmer som besvärar patienten. Ofta kan en eller flera andra åtgärder övervägas när patienten ändå är inlagd några dagar. Här kommer helhetssynen in, dvs. att problemen kan vara såväl fysiska, psykiska och sociala som existentiella. Det är viktigt att översiktligt skanna av samtliga dessa områden för att förutsättningarna för snar symtomlindring ska bli de bästa, och samtidigt utgör översikten ett bra planeringsunderlag för hur vården framöver ska läggas upp. I det palliativa förhållningssättet ingår dessutom att noggrant beräkna vidbehovsdosen utifrån patientens underhållsdos. Då denna patient visade sig ha tagit 120 mg långverkande morfin (Dolcontin) × 2, så hade den adek32

3 Palliativt förhållningssätt

vata vidbehovsdosen i detta läge snarare varit injektion 20 mg morfin! Man tar den perorala dygnsdosen och delar med två för att få den parenterala dygnsdosen. Vidbehovsdosen i injektionsform blir sedan en sjättedel av detta. Ytterligare frågor som är centrala i det palliativa förhållningssättet är: • Var i det palliativa sjukdomsförloppet befinner sig patienten? • Hur är patientens allmäntillstånd?

• Vad kan vi förvänta oss för utveckling?

• Vilken plan har vi när den förväntade försämringen inträder? • Vad rör vi oss med för tidsprognos?

3.1 Palliativt sjukdomsförlopp Läkarens exklusiva ansvar i mötet med patienten är att ställa diagnos. Detta ansvar upphör inte bara för att patienten har fått en sjukdom som inte går att bota. Såväl symtomdiagnostik som diagnostik av var i det palliativa sjukdomsförloppet patienten befinner sig är av största vikt för optimal palliativ vård. Är patienten tidigt i sin sjukdom, där livsförlängning vid sidan av optimerad livskvalitet är en realistisk målsättning? Eller är patienten i livets slutskede, där vi inte kan förlänga livet längre utan fokus måste vara på symtomlindring här och nu och närståendestöd? Eller kanske att patienten befinner sig någonstans mittemellan, i den så kallade brytpunktsprocessen? Se figur 3.1.

Obotlig sjukdom (månader–år)

Obotligt

Palliativa insatser

Livsförlängande Livskvalitet Göra ”allt”

Brytpunktsprocess

Sen palliativ fas (dagar–månader)

Brytpunkt till vård i livets slutskede

Palliativ vård i livets slutskede

Göra ”en del”

Symtomlindring Närståendestöd EIerlevandestöd

Figur 3.1 Det palliativa vårdförloppets olika skeden.

3 Palliativt förhållningssätt

I den tidiga palliativa fasen, som kan vara både månader och år, gör vården i princip ”allt”. Det är självklart med palliativa insatser som kan förlänga livet, som kirurgi, strålning, cytostatika, sjukhusvård inklusive intensivvård, dietistråd, kuratorsstöd, rehabiliterande sjukgymnastik och hjälpmedelsutprovning parallellt med bästa möjliga symtomlindring. I den sena fasen, som innebär palliativ vård i livets slutskede, är mycket av det som är självklart i den tidiga fasen av sjukdomen verkningslöst och kan snarare ha skadlig effekt på patienten. Öppen kirurgi, palliativ cytostatika och total parenteral nutrition är exempel på åtgärder som snarare är kontraindicerade i detta skede – kontraindicerade för att de inte har någon chans att gagna den sjuka, utan bara bidrar till att skada och till och med riskerar att förkorta patientens liv. Beaktar vi då de etiska principerna där ”primum non nocere” (”i första hand inte skada”) är en central princip för allt vårt handlande, inser vi hur centralt det är att diagnosticera huruvida patienten befinner sig i livets slutskede eller inte. Redan när vi är rörande eniga med andra erfarna kollegor om att patienten inte gagnas av ytterligare öppen kirurgi eller palliativ cytostatika, så har patienten enligt detta synsätt lämnat den tidiga palliativa fasen och i stället kommit in i brytpunktsfasen. Under denna period är vissa livsförlängande åtgärder, som transfusioner, antibiotika- och hyperkalcemibehandling, fortfarande aktuella. Men ju närmare livets slutskede patienten kommer i sin sjukdom, desto fler terapeutiska åtgärder måste omvärderas vad gäller möjlig nyttoeffekt. Allt fler åtgärder har inte längre förutsättningar att gagna patienten och ska då heller inte ordineras. 3.1.1 BRY TPUNK TEN TILL PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

När den rimliga målsättningen med de palliativa insatserna inte längre är att förlänga livet på patienten, utan handlar om symtomlindring här och nu samt närståendestöd, har vi nått brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede. Inom flera specialiteter, bl.a. onkologin, har man tidigare pratat om olika brytpunkter, t.ex. övergången mellan kurativ och palliativ vård. Det råder ingen tvekan om att det längs en obotlig sjukdoms förlopp finns många olika punkter där det som är möjligt att uppnå, och därmed målsättningen med vården, förändras. I samtliga fall behöver detta kommuniceras med patient och närstående samt dokumenteras och kommuniceras i vård 34

3 Palliativt förhållningssätt

kedjan. Tveklöst kan också dessa förändringar behöva diskuteras mer än en gång. Idealet är absolut patient-läkarkontinuitet med en kontinuerlig dialog om vårdens möjligheter/målsättning och patientens preferenser längs hela sjukdomsförloppet. Brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede har lyfts fram i palliativa sammanhang det senaste decenniet, då diagnostiken av detta skede i det obotliga sjukdomsförloppet anses vara en förutsättning för att en optimal palliativ vård i livets slutskede ska kunna planeras och genomföras. Socialstyrelsens riktlinjer för vård av bröst-, kolorektal- och prostatacancer, och som kom 2007, slog i sina prioriteringar fast att en enskild vårdåtgärd kan ha helt olika prioriteringar beroende på om patienten befinner sig före eller efter brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede! Vissa åtgärder som var viktiga före brytpunkten blev oviktiga eller till och med ”icke-göra” efter brytpunkten, och med andra vårdåtgärder förhöll det sig tvärtom. När ansvarig läkare bedömer att patienten nått brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede innebär det en påtaglig förändring av både optimalt vård innehåll och målsättning för vården. Detta måste kommuniceras vid ett eller flera brytpunktssamtal med patient och närstående och dessutom klargöras för inblandad personal i hela vårdkedjan. En medicinsk bedömning av var den obotligt sjuka patienten befinner sig i sitt sjukdomsförlopp är en viktig läkaruppgift innan man kan gå vidare med planeringen av olika vårdinsatser. 3.1.2 DIAGNOSTIK AV PALLIATIV T SKEDE VID CANCER Fallbeskrivning Doris

53-årig kvinna med receptorpositiv bröstcancer som metastaserat till skelett, lungor och lymfkörtlar sedan ett drygt år. Har behandlats med cytostatika i två olika regimer med initialt god effekt, men efter ett halvår tecken till progress. Trots byte av cytostatikaregim nu ånyo tecken till progress både kliniskt och på röntgen. Fallbeskrivning Erik

72-årig man med skelettmetastaserande prostatacancer och som haft två bra år under hormonell behandling med LHRH-analog. Efter en period med kraftigt stigande PSA och smärtor från olika delar av skelettet har han behandlats med taxolpreparat och svarat prompt både kliniskt och med © F ö r fa t t a r e n oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

3 Palliativt förhållningssätt

kraftigt reducerat PSA-värde. Söker nu igen med tilltagande smärtor från bröstkorg, rygg och höfter. Kommentar Nyckelfrågor för att kunna diagnostisera var i sjukdomsförloppet dessa patienter befinner sig är: • Vilka återstående behandlingsmöjligheter riktade mot själva cancersjukdomen kvarstår? • Är patientens allmäntillstånd tillräckligt gott för att tolerera ytterligare behandlingsförsök? Vad gäller Doris med bröstcancer kan man anta att det ännu finns flera onkologiska behandlingsregimer kvar att prova mot cancersjukdomen. Då blir i stället frågan om allmäntillståndet avgörande. Enklast är att använda WHO performance status, förkortat PS. Samma skala kallas ibland för ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), se faktaruta 3.1. Faktaruta 3.1 WHO performance status

0 = Fullt aktiv, orkar med samma aktiviteter som före sjukdomsdebuten 1 = Begränsad ork vid kraftig ansträngning, men klarar t.ex. kontorsarbete 2 = Klarar all ADL själv, men behöver vila en del, dock < 50 procent av dagen 3 = Vilar > 50 procent av dagens timmar 4 = Behöver hjälp med all ADL. Vilar hela dagen i säng eller stol.

Avgörande är att verkligen efterhöra hur stor del av dagen som patienten vilar, dvs. mer (WHO PS = 3) eller mindre (WHO PS = 2) än halva dagen. Studier av palliativ cytostatikas effekter är huvudsakligen utförda på palliativa patienter med performance status 0 och 1 och endast i undantagsfall WHO PS = 2. Palliativ cytostatikabehandling av patienter med WHO PS större än 2 saknar således evidens och bör endast övervägas vid obehandlade patienter med en cancersjukdom som tillhör de cytostatikakänsligaste diagnoserna, dvs. i en situation med stor chans till effekt på cancersjukdomen. Exempel kan vara patienter med lymfom, leukemi, småcellig lungcancer, bröstcancer eller testiscancer. I vilka fall ett försök med palliativ cytostatika kan vara rimligt trots kraftigt nedsatt allmäntillstånd måste noga övervägas i samråd med ansvarig onkolog. 36

3 Palliativt förhållningssätt Ork

Behandling Positiv nettoeffekt

Tid Patienten dör av åtgärden

Figur 3.2 Klarar patienten svackan?

När man överväger allmäntillståndet behöver man inte bara ta nuläget i beaktande, utan också takten på försämringen. Blir orken sämre för varje dag, vecka eller månad som går? Ju fortare det går eller ju brantare utförsbacken är, desto mindre sannolikt är det att patienten kommer att hinna ha någon nytta av behandlingen, figur 3.2. Ju svagare patienten är, desto större är risken att krafterna inte ska räcka till för att hantera orksvackan som är vanlig efter en given cytostatikabehandling. Är marginalerna för små kan patienten t.o.m. riskera att dö i förtid av behandlingen och då är vi ute på oetisk mark. I dagsläget får immunoterapier och målstyrda behandlingar allt större betydelse vid olika diagnoser. I grunden förändrar dessa nya terapier inte vikten av att diagnostisera var i sjukdomsförloppet en specifik patient befinner sig. Däremot understryker de vikten av en förtroendefull dialog med ansvarig onkolog i dessa frågor. Vid närmare diskussion med Doris med bröstcancer och hennes man är det tydligt att kvinnan fortfarande bara vilar en timme på förmiddagen och en timme på eftermiddagen (dvs. WHO PS = 2) och att allmäntillståndet har försämrats relativt långsamt. Det är först när vi tänker ett par månader tillbaka och jämför med dagens läge som skillnaden blir uppenbar. Slutsatsen blir då att patienten fortfarande är i den tidiga palliativa fasen, där fortsatt försök med palliativ cytostatika är en självklar del av den palliativa behandlingen. © F ö r fa t t a r e n oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

3 Palliativt förhållningssätt

Vad gäller Erik som har skelettmetastaserad prostatacancer är det uppenbart att någon ytterligare behandling direkt riktad mot själva prostatacancersjukdomen är tveksam. Både han och hustrun uppger att hans ork har avtagit i snabb takt för varje vecka som gått senaste tiden och nu orkar han bara vara uppe korta stunder i samband med toalettbesök och måltider.

Några reversibla orsaker till försämringen har inte framkommit vid blodprovstagning och anamnesgenomgång. Allmäntillståndet bedöms vara WHO PS =3 med snabb försämring, vilket bedöms bero på sjukdomsprogress, och ytterligare sjukdomsinriktad behandling bedöms därför inte vara indicerad. Den sammanfattande bedömningen blir att denna patient befinner sig i livets slutskede. En annan bedömning hade gjorts om samma man endast hade vilat en timme om dagen (dvs. WHO PS = 2) och försämringstakten för allmäntillståndet hade varit betydligt långsammare, dvs. att det var först när man tänkte ett par månader bakåt i tiden som man kunde notera en smärre försämring. I det läget skulle bedömningen ha blivit att patienten ännu inte befann sig i livets slutskede utan något tidigare i sjukdomsförloppet. 3.1.3 Y T TERLIGARE TANK AR OM ALLMÄNTILLSTÅND

Mer eller mindre medvetet bildar vi oss en uppfattning om patientens allmäntillstånd vid varje möte. Ligger patienten i sjukhussängen med uppdraget täcke är risken att vi underskattar patientens ork. Möter vi en nyduschad och uppklädd patient på mottagningen eller vid ett hembesök är risken snarare att vi får intrycket att patienten är piggare än hen verkligen är. Likaså kan en överskattning av patientens ork bli resultatet om patienten är en ”duktig” patient som inte klagar, dvs. inte säger hur det är eller har varit. Till detta kan också en stark behandlingsmotivation bidra. Erfarenhetsmässigt är det därför av största vikt att ställa frågor som: • Om du tänker på de senaste dagarna, hur stor del av dagen har du i

genomsnitt vilat? Gärna kan man underlätta genom att ange svarsalternativ: Halva dagen? Mer eller mindre än halva dagen?

3 Palliativt förhållningssätt

Här kan det vara till stor hjälp om man involverar medföljande närstående, som då kan verifiera riktigheten i de uppgifter man får fram. Ett komplement till dessa frågor är användandet av ett formulär där orken får anges, t.ex. på en skala från 0 till 10. ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) och ALLPAC (Allmäntillstånd vid palliativ cytostatika) är exempel på sådana skalor (7, 8). Särskilt i situationer där vi i dialog med onkolog och patient ska avgöra om den palliativa cytostatikabehandlingen ska fortsätta eller inte, är en så sann bild som möjligt av patientens allmäntillstånd av största vikt. Vår diagnostiska förmåga ställs här på prov för att optimalt kunna erbjuda patienten cytostatikans positiva effekter, men samtidigt bespara patienten fortsatt cytostatikabehandling om endast negativa effekter riskerar att bli följden. 3.1.4 BRY TPUNK TSBEDÖMNING VID ANDRA SJUKDOMAR ÄN CANCER

De principiella sjukdomsförloppen varierar mellan olika diagnoser (9), se figur 3.3. Det mer linjära förloppet i slutfasen av en cancersjukdom gör oftast prognosbedömningen, dvs. bedömningen av återstående tid i livet, något lättare. Även vid ALS och demens är förloppet oftast relativt linjärt, men i vissa fall betydligt långsammare, vilket kan försvåra bedömningen avsevärt. Ork

Tid Hjärtsvikt/KOL

Demens

Cancer

Figur 3.3 Försämringsförlopp över tid för olika diagnoser.

3 Palliativt förhållningssätt

Vid hjärtsvikt och KOL är normen ett förlopp med kraftiga dippar där det är svårt att veta vilken akut försämringsepisod som kommer att bli den sista. Rekommendationen är att börja tänka palliativt när man som ansvarig läkare inte skulle bli förvånad om patienten skulle dö av sin sjukdom inom sex till nio månader. Är det dessutom så att patienten har haft fler än två vårdtillfällen på sjukhus senaste halvåret, har gått ner mer än tio procent av sin matchvikt och/eller har påtagliga symtom i vila trots maximal behandling, då ökar angelägenheten betydligt att inleda palliativ vård. När bedömningen blir att det optimala vårdinnehållet vi kan erbjuda personen framför oss är palliativ vård i livets slutskede blir läkarens ansvar ytterligare ställt på sin spets. För att över huvud taget kunna göra en sådan bedömning krävs att vi själva som läkare ställer oss frågan ”kan patienten vara i livets slutskede?” när vi möter en svårt sjuk patient. Innan vi kan komma fram till den slutgiltiga bedömningen måste vi dessutom ställa frågorna: 1 Är försämringen förväntad? 2 Finns ytterligare sjukdomsinriktad behandling som rimligen kan gagna patienten? 3 Är reversibla/behandlingsbara tillstånd uteslutna? Vid osäkerhet är det rimligt att fortsätta behandlingen med livsförlängande syfte och med ny utvärdering efter ett till två dygn. Fortsätter utvecklingen åt fel håll trots insatser med livsförlängande syfte, kan vi till slut känna oss säkra i bedömningen att det rör sig om vård i livets slutskede. Vid osäkerhet kan bedömning av en kunnig kollega vara ett gott stöd i detta skede. Oavsett diagnos är obefintlig ork, dvs. att patienten slumrar större delen av dagen, trots god nattsömn, ytterligare ett tecken på att livets slutskede kan vara nära. Likaså talar total avsaknad av aptit, sängläge och att patienten har svårt att svälja sina perorala mediciner för detta. Mer sjukdomsspecifikt kan man för patienter med svår hjärtsvikt tänka på att slutskedet närmar sig när patienten samlar på sig vätska i kroppen (går upp i vikt) trots maximala terapeutiska insatser. Blodtrycket blir samtidigt ofta för lågt vid ökad vätskedrivande terapi med illamående och yrsel till följd, men så fort man lättar lite på diuretikatrycket så ökar sviktsymtomen igen. Man kan också se att patientens ork är mycket starkt begränsad: det är 40

3 Palliativt förhållningssätt

med nöd som patienten orkar ta sig upp till en skön fåtölj för att vila där under dagen och sedan ta sig tillbaka till sängen, eventuellt via toaletten. Något utbyte av tv, radio eller läsning av böcker/tidningar har patienten inte längre. Orken räcker inte till för att hålla den röda tråden i information som ges. Både vid svår hjärtsvikt och KOL är täta vårdtillfällen på sjukhus också ett indicium på att livets slutskede kan vara nära och att patientens marginaler blir allt mindre. I detta läge har patienten oftast en påtaglig viktnedgång då orken och aptiten inte räcker för att orka äta tillräckligt för att täcka det tilltagande andningsarbetet. Många gånger blir en sekundär hjärtsvikt allt mer symtomatisk i detta skede. Dyspnésymtomet blir mer påtagligt och är ständigt närvarande även i vila, trots kontinuerlig syrgasterapi och övrig medicinering. Vid demens av Alzheimertyp är det uppenbart att livets slutskede är inne när patienten har förlorat talförmåga, gångförmåga, behöver hjälp med all ADL och dessutom börjar få svårt att svälja. Jämförelser mellan olika fallserier (10) visar ingen signifikant skillnad i överlevnad, nutritionsstatus eller trycksårsutveckling mellan dementa som fått enteral nutrition via PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) i detta skede och de som inte fått detta. Enda skillnaden mellan grupperna är betydligt fler aspirationspneumonier i PEG-gruppen! Sväljningssvårigheterna kan manifestera sig i form av frekventa aspirationspneumonier, dvs. lunginfektioner orsakade av att saliv och föda dragits ner i luftvägarna. Vid hemodialyskrävande njursvikt där patienten inte är kandidat för transplantation, är sämre allmäntillstånd efter dialys än före, och svårigheter att tolerera dragning av den volym vätska som behövs i samband med dialysen, viktiga tecken på att livets slutskede närmar sig. Likaså när orken hemmavid mellan dialysbehandlingarna är mycket begränsad, dagarna mest består av vila och den mentala förmågan blir allt mer begränsad/avtrubbad. Det senare kan ta sig uttryck i att läsning eller tv-tittande inte längre ger någon behållning. Vid avbrytande av hemodialysbehandlingen är överlevnaden för en patient helt utan egen njurfunktion i snitt sju till tio dagar (11). Vid motorneuronsjukdom (ALS = amyotrofisk lateralskleros) är symtomatologin varierande beroende på om symtomen har börjat i extremiteterna eller bulbärt med tal- och sväljningspåverkan. Allt svagare tal, dålig eller obefintlig hoststöt och sväljningssvårigheter hos en patient som debuterat med © F ö r fa t t a r e n oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

3 Palliativt förhållningssätt

extremitetssymtom är sena tecken. Statusmässigt kan man vara observant på ”paradoxal bukandning”, dvs. att buken sjunker in vid inandning i stället för som normalt ut, vilket är ett tecken på helt upphörd diafragmafunktion. Morgonhuvudvärk och/eller nattliga uppvaknanden med andningsångest kan vara tecken på begynnande koldioxidretention, dvs. att ventilations kapaciteten börjar bli bristfällig. Vid bulbär symtomdebut försvinner såväl tal som sväljning tidigt. Då kan tecken till begynnande koldioxidretention vara relevanta varningssignaler liksom generellt utslagen kraft i andningsmuskulaturen. Då de flesta ALS-patienterna dör p.g.a. kolsyrenarkos som kommer ganska fort när gränsen för ventilationsförmågan är nådd, kan slutskedet ibland gå oväntat snabbt. Beakta att ordinationer, läkemedel vid behov och information om åtgärder vid plötslig försämring bör vara på plats i så god tid som möjligt. 3.2 Vad kan vi förvänta oss för utveckling? Som läkare besitter vi både teoretiska kunskaper om och praktiska erfarenheter av hur en viss obotlig sjukdom brukar bete sig. Däremot vet vi aldrig exakt hur och framför allt inte när en påtaglig försämring kommer för den enskilda patienten. Erfarenhetsmässigt vet vi att de allra flesta patienter och deras närstående är intresserade av hur det kan bli. Ska vi som läkare ta upp framtidsfrågor eller ska vi hålla dem för oss själva och vänta på patientens initiativ? Det är lätt att tänka att vi bör avvakta för att inte ”lägga sten på börda”, men vi får inte glömma att forskningen är helt överens om att generellt är ”visshet” mindre plågsamt än ”ovisshet”. Utan tvekan sliter många obotligt sjuka patienter med oftast ogrundade farhågor om kommande plågor; de tre kommande fallen illustrerar detta. Fallbeskrivning Fredrik

57-årig manlig patient med gastrointestinal cancer, med spridning till de flesta tänkbara metastaslokaler, och snabbt vikande krafter. Orkar nu inte ta sig ur sängen, men är klar och redig mentalt. Bortsett från den uttalade tröttheten och total avsaknad av aptit inga smärtor, illamående eller andra påtagliga plågor. Har dock mycket tankar på hur det kommer att bli när sjukdomen gör att han blir ytterligare sämre. – När kommer smärtorna?

3 Palliativt förhållningssätt

Kommentar En stor andel obotligt sjuka cancerpatienter är rädda för svåra smärtor i livets slutskede. Det finns ingen naturlag som säger att det måste göra ont att dö av cancer och inte heller att smärtorna alltid blir värre i livets slutskede. Erfarenheterna pekar på att om en patient inte har smärtor alls (som Fredrik) eller om smärtorna är väl lindrade med kontinuerlig analgetikabehandling, så är det vanligast att smärtor inte heller blir något problem i livets slutskede. Det viktigaste är att ”mota Olle i grind”, dvs. under hela sjukdomsförloppet hålla patienten så smärtfri som möjligt för att inte sensitisera smärtsinnet. Vi ska aldrig lova en patient smärtfrihet! Vi kan däremot lova att vi ska göra allt vi kan för att minska eventuella smärtor så mycket det går. Att det inte behöver göra ont i livets slutskede kan många obotligt sjuka patienter behöva höra för att minska sin oro. Fallbeskrivning Gertrud

65-årig kvinna med ALS av perifer typ som börjat i benen. Nu är hon bunden till rullstol och har bara lite rörelseförmåga kvar i den ena handen. Talet har blivit svagare i takt med att diafragmamuskeln blivit svagare. Har haft svårt att sova en period för att mycket tankar har snurrat i huvudet på natten. Efter att ha lirkat en hel del kommer det fram att hon är orolig för att kvävas. Kommentar Om man har ALS eller andra sjukdomar som påverkar andningen (t.ex. lungcancer och KOL) så kan det vara relevant att relativt tidigt i förloppet försöka snappa upp den sortens funderingar som Gertrud har, dvs. farhågor om att kvävas. Erfarenheten visar att bokstavlig kvävning är mycket sällsynt. Enda tillfället då det kan hända är vid en cancersjukdom i de stora bronkerna eller trakea som fysiskt täpper till. Den ALS-sjuka dör allra oftast i kolsyrenarkos, som yttrar sig som tilltagande trötthet och sedan sömn/medvetslöshet och död under medvetslösheten (12). Det näst vanligaste scenariot för en ALSpatient är död i lunginflammation. Efter debut av infektionssymtom leder detta snabbt till hypoxi och sänkt medvetande. I båda dessa fall upplever patienten inte den typen av kvävningssymtom som många är rädda för. En ren kvävning skulle kunna bli resultatet av en felsväljning av en matbit som fysiskt täpper till i luftvägarna eller möjligtvis ansamling av så stora mängder segt slem i svalget att det till slut täpper till helt – något som lyckligtvis är mycket sällsynt. Att som patient få höra läkarens redogörelse för den troliga utvecklingen i livets slutskede kan stilla betydligt mer oro än det väcker.

3 Palliativt förhållningssätt

Fallbeskrivning Harriet

74-årig kvinna med lungcancer med spridning till skelett och lever, en cancer som progredierat trots första linjens palliativa cytostatikabehandling. Hon känner att den vänliga sjuksköterskan på cytostatikamottagningen är hennes fasta punkt. När läkaren antyder att andra linjens behandling som nu pågår tyvärr inte verkar hjälpa och att det kan bli aktuellt att helt avbryta vidare onkologisk behandling blir patienten förtvivlad. – Vart ska jag vända mig då? Kommentar Även oron över att bli övergiven av vården är något som är en realitet för många svårt sjuka patienter (som för Harriet). Att i rimligt god tid, t.ex. när avbrytande av palliativ cytostatikabehandling inte längre är så avlägset, ta upp de andra vårdstrukturer som finns att tillgå i nästa steg av sjukdomsförloppet är många gånger trösterikt för patienten. Då förstår patienten att det finns annat stöd att få, vilket gör att kontaktmöjligheten i sig inte blir en förevändning för fortsatt palliativ cytostatikabehandling i ett läge där den inte medicinskt hjälper längre. Att få veta att det finns möjlighet att få stöd från ett specialiserat palliativt hemsjukvårdsteam kan göra stor skillnad för trygghetskänslan.

Sammanfattning • Medicinsk bedömning krävs för att kunna diagnostisera när

brytpunkten till vård i livets slutskede närmar sig/har infunnit sig.

• Det optimala vårdinnehållet skiljer sig kraftigt åt under perioden före

respektive efter denna punkt. Vissa självklara vårdinsatser i tidigt palliativt skede är snarast kontraindicerade vid vård i livets slutskede. • Noggrann analys av möjliga orsaker till försämring/symtom ger möjlighet till effektiv behandling. • Patientens rätt att tacka nej ska respekteras. • Det är viktigt att involvera närstående. • Vi bör agera proaktivt, dvs. ”tänka efter före”. • Visshet är bättre än ovisshet. Informera patienten om den troliga utvecklingen.

| Palliativ medicin i praktiken

Palliativ medicin i praktiken

Bertin Axelsson

Palliativ medicin i praktiken

Art.nr 38673

BERTIL AXELSSON www.studentlitteratur.se