9789175774466 by Smakprov Media AB

annette brodĂŠn

alla andra dagar en cancerpratares historia med perspektiv

alla andra dagar

en cancerpratares historia med perspektiv

annette brodĂŠn

Alla andra dagar Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Annette Brodén © Fotograf: Kristina Gyllenswärd-Ardin Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Tallinn, 2O16 ISBN: 978-91-7577-446-6

Några särskilda tack är absolut på sin plats: Till syster Susanne för att du hejat på mitt skrivande hela vägen och för att du alltid finns där för mig. Till Nina för att du korrekturläst och haft synpunkter och för vår unika vänskap. Till Lillan för att du läst och tänkt till och för att du och jag delar något speciellt. Till Helena för att du brottats med det grammatiska och för att du och dina tankar om livet inspirerar mig. Till mamma Anita och pappa Lars för att ni alltid riktar er kärlek och ert fokus på barn och barnbarn. Till Staffan, Adam och Ella för att ni är min älskade lilla familj. Till livet för att du ger mig förmånen att träffa personer som berikar mig och för att jag fått möjligheten att hänga med ett tag till.

Innehåll 1. En kovändning, genetik och separationsångest

2. Operation, proteser och personliga brev

3. CQ, presenttips och resonemang om att be och ge

4. Cellgifter, bubbelvatten och biverkningar

5. En cancerkompis, aktiva val och peruker

6. Samtal, döden och cancerbubblan

1O3

7. Sanningar, ”chemo brain” och vardagslivet

122

8. Lymfödem, en cancer till och en ny plan

142

9. Ännu en operation, ny diagnos och strålning

161

1O. Zoner, bröstrekonstruktion och vardagsänglar

181

11. Fantasier om framtiden, lycka och tacksamhet

2O1

12. 1OO-listan, perspektiv och en hopdragen cancersäck

22O

Det finns miljontals canceröden på jorden. Det här är bara ett utav dem. Men det är mitt. Det är som ett sommarpratarprogram. Fast om cancer. Alltså är jag en cancerpratare. Och det jag säger är personligt, reflekterande och resonerande. Det är ärligt, med både humor och allvar. Det är min sanning, så som jag ser den. Andra får tycka annorlunda. Varje kapitel kan läsas för sig. Det finns en tidsmässig röd tråd, men det är olika tankekedjor som är i fokus. Orden passar bra för närstående till personer med cancer. Eller för andra, med eller utan cancer, som vill jämföra och veta mer. Det är en historia med perspektiv, det har hunnit gå ett antal år. Och det visar framtidstro. Efter varje kapitel finns musikförslag, som sig bör i cancerpratarsammanhang. Listan på Spotify heter Alla andra dagar.

1. En kovändning, genetik och separationsångest ”Det är bara en enda dag du skall dö på, alla andra dagar skall du leva”. Det hade kunnat kännas som ett hot när en psykolog sa det till mig en tidig vårdag år 2009, men det gjorde det inte. Det kändes i stället som ett löfte och gav mig hopp. I själva verket blev det en mental vändpunkt och jag minns samtalet så väl. Jag vet precis var vi satt, vilken färg det var på himlen och hur det kändes i magen. Efter att ha varit instängd i cancerbubblor så länge blev det äntligen lättare att andas. En förändring kan många gånger komma plötsligt, men lika ofta krävs det hårt arbete för att bryta ett mönster. Det ena utesluter förresten inte det andra. Men det var en otrolig känsla att bara några ord kunde ge mig sådan kraft. De fick mig att göra ett mentalt överslag och bestämma mig på riktigt. Bara över en dag var det som att titta mot en annan horisont. Himlen var inte längre halvgrå och både dimman och regnet försvann. I ärlighetens namn var det väl inte strålande sol heller, men det började åtminstone klarna upp. Vi får kanske bara ett liv, och i det får vi faktiskt inte hur många chanser som helst. Så jag ville börja leva med en gång. Det fanns vare sig tid eller lust att vänta, och det kändes i hela mig att både kroppen och själen var med på det. Cancern kommer alltid vara en del av mitt liv, men det var dags att dra in ny och frisk luft i lungorna.

Mormor T upptäckte sin äggstockscancer år 1983, och efter mycket kämpande dog hon dessvärre redan året därpå. Moster G fick äggstockscancer år 1997 och tog sig igenom operationer, cellgifter och biverkningar. Fem år senare friskförklarades hon. Mamma A fick äggstockscancer år 2000 och gick igenom allt som hennes syster gått igenom. Fem år senare friskförklarades även hon. Att det var genetik med i spelet var inte svårt att förstå när mönstret såg ut som det gjorde. Slumpen är knappast så strukturerad att tre kvinnor, i nedstigande led, insjuknar i samma typ av cancer. Det som däremot skiljde de två systrarna åt var att min mamma ville veta om det verkligen var så. Om hennes sida av släkten hade en genetisk defekt, eller inte. På inrådan av sin läkare var mamma därför i kontakt med den cancergenetiska mottagningen, på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. De pratade igenom läget vid flera tillfällen, och bestämde att hon kunde höra av sig för provtagning när hon var redo. Till en cancergenetisk mottagning vänder sig de som behöver vägledning i olika situationer, och där alla frågor på något sätt har med ärftlig cancer att göra. Det kan vara de som är oroliga för att många i släkten fått likartad cancer, men att ingen ännu testat sig. Andra vet redan att ärftligheten finns och vill veta om de själva är bärare. Eller så kan det vara som för min mamma. Att engagerade läkare rekommenderade henne att ta reda på hur det faktiskt förhöll sig, efter det att cancern var ett faktum. Det är alltid flera mycket kunniga personer, inom genetik och onkologi, knutna till en sådan mottagning. Och de hjälper till att reda ut hur släktträdet ser ut, vilka personer som drabbats och när. Oftast vet vi inte speciellt mycket om vår släkts medicinska historia, mer än att vi kanske hört vad som hände mormor eller gammelfarfar någon gång för länge sedan. Två eller tre

generationer bakåt har vi möjligen lite koll, men troligen ändå en begränsad mängd detaljer. Det räcker dock ändå för att ge en första bild av om det verkar vara genetiskt, eller ”bara” slumpen. En sådan genomgång leder också ofta till möjligheten att göra ett DNA-test. Några veckor efteråt, när analyserna är klara, kommer man till mottagningen för återkoppling. Om det då skulle vara så att proverna visar det vi inte vill, så föreslår specialisterna olika tänkbara strategier. Både kirurgerna och de genetiska vägledarna menade att vår släkts historik talade sitt tydliga språk. Det var därför klokt att låta ett DNA-test visa verkligheten och riskerna för efterkommande generationer. Dessutom var forskningen inom området ärftlig bröst- och äggstockscancer relativt ny då, så ju fler personer som blev kartlagda desto bättre kunskap skulle alla få. Som alltid hade mamma sitt främsta fokus på mig och min syster. För om vi visste skulle vi vara ”inne i systemet” och läkarexpertisen kunde hålla ett vakande öga på oss. Och det var så det kom sig att mamma räddade mitt liv. Det var en självklarhet för henne att veta säkert, och idag känner jag bara stor tacksamhet för det. Men just då, när hon bestämde sig, kändes det olustigt. På något absurt sätt tyckte jag hon var självisk, fastän det var så långt från mammas intention som det gick att komma. Varför var det nödvändigt för henne att veta säkert? Hon hade ju redan varit sjuk och tagit sig igenom det. Vad för gott skulle kunna komma ut av ett test? Men innerst inne visste jag att min gnällighet kom sig av en önskan att rättfärdiga mitt eget beteende. Det är som bekant behagligt att skylla på någon annan ibland, och samtidigt ta sig friheten att stoppa huvudet i sanden. Det här med ärftlighet kändes nämligen extra jobbigt. Tio år tidigare hade jag läst en lång artikel om en hel släkts genetiska öde. I deras situation var det väldigt uppenbart att ärftligheten

spelade stor roll. Den drabbade dessutom nästan alla som hade sitt finger med i samma släktburk. Den genetiska defekt de var bärare av ledde dock inte till cancer, men till en annan mycket allvarlig och dödlig sjukdom. Och frågan om ett test, för att få veta säkert, splittrade familjens medlemmar i två läger. Jag och min man S pratade om deras situation, och om att vi verkligen inte ville uppleva något liknande. Artikeln gjorde ett så djupt intryck på mig att den fanns kvar i tankarna under åren som följde. Livet är fullt med hinder som det gäller att ta sig över, under eller förbi. Det går inte att komma undan, och jag tror inte ens vi skall försöka. Så mamma testade sig år 2001, och fick därefter svart på vitt att hon var bärare av genmutationen BRCA1 3171 ins5. Det är alltså inte en specifik cancergen, som vi kanske tror när vi hör talas om den första gången. Utan det är en mutation på en gen som alla har. En genförändring som genom arvet gått vidare i generation efter generation. Det finns mycket bra information på nätet, och inte minst på cancerfondens hemsida, som på ett ganska enkelt sätt förklarar vad cancer är. Där står bland annat att varje människa har omkring tvåhundra olika celltyper i kroppen, beroende på var de sitter, och att tumörer kan utvecklas i nästan alla av de typerna. Därför är cancer inte bara en sjukdom utan många olika, vilket var en aha-upplevelse för mig. Längst in i varje cell finns cellkärnan som innehåller vår arvsmassa, vårt DNA. En del av arvsmassan består av tiotusentals gener, som i sin tur innehåller information om hur våra kroppar skall se ut och fungera. Vårt DNA har formen av tunna trådar och när cellen delas rullar trådarna ihop sig till kromosomer. Våra celler innehåller

23 kromosompar, eller 46 stycken totalt. I varje par kommer den ena kromosomen från mamman, och den andra från pappan. Genom att celler delar sig hela tiden så bildas det kontinuerligt nya celler i kroppen. När en frisk cell blir gammal och dör ersätts den alltså av en ny likadan. Ibland uppstår dock en förändring i generna som kallas för mutation, vilket brukar leda till att cellerna delar sig ohämmat istället för att lyda den interna tillväxtkontrollen. Den här okontrollerbara delningen gör att fler och fler felaktiga celler till slut bildar en tumör. Den fortsätter växa, och bli större och större, därför att de farliga cancercellerna helt enkelt förlorat förmågan att dö. Tumören får dessutom näring till att växa genom att skapa egna blodkärl. När man betänker att varje vuxen människa bär på 100 000 miljarder celler, som alla är med i en komplicerad och finjusterad process, så är det inte svårt att förstå att det kan bli fel ibland. Det var på 90-talet som forskarna hittade två gener som ger upphov till ärftlig bröst- och äggstockscancer. BRCA1 sitter på kromosompar sjutton och BRCA2 sitter på kromosompar tretton. Alla familjer, med uppenbar ärftlighet i bröst och äggstockar, har dock inte mutationer i BRCA1 eller BRCA2. Vilket med största sannolikhet betyder att det finns ytterligare gener för forskarna att ringa in framöver. Oftast uppstår dock förändringar helt spontant, och cancer bryter ut utan något som helst genetiskt inslag. Det skapas i stället av vår livsstil, av de val vi gör i vardagen och av yttre påverkan på många olika sätt. Vad vi äter, var vi bor, om vi motionerar regelbundet och vad vi utsätter oss för i övrigt är viktiga och avgörande faktorer. Idag vet man att livsstilsfaktorerna står för en väldigt stor andel av alla cancerfall, troligen för betydligt fler än hälften.

Det finns miljontals canceröden på jorden. Det här är ett av dem. Men det är mitt. Upplägget är som ett sommar-pratarprogram. Fast om cancer. Alltså är jag en cancerpratare. Och det jag säger är personligt, reflekterande och resonerande. Det är ärligt, med både humor och allvar. Det sträcker sig över ganska många år, därför att det kan vara så med cancer. Med det visar också framtidstro. Det är min sanning, så som jag ser den. Andra får tycka annorlunda. På ett personligt och tänkvärt sätt varvas två cancerhistorier med information och tips. Boken passar bra för närstående till personer med cancer. Eller för de, med eller utan cancer, som vill veta mer. Annette berättar hur det är att leva med en ärftlig mutation för bröst- och äggstockscancer, och vad som händer när teori blir verklighet. Hon tar även upp de tvära kast som en helt oväntad cancer ger upphov till.

"En person i medelåldern skulle nog beskriva sig som en person mitt i livet. Men när man haft cancer två gånger så tänker man i stället jag är en person i livet."

ISBN 978-91-7577-446-6

www.idusforlag.se

9 789175 774466