9789144115108 by Smakprov Media AB

Reumatologi

LARS KLARESKOG TORE SAXNE ANNA RUDIN LARS RÃ&#x2013;NNBLOM Y VONNE ENMAN (RED.)

Omslagsbilden avser att illustrera hur modern reumatologi fungerar i praktisk sjukvård. Ett stort antal medarbetare med olika kompetenser samverkar i ett team där även patienten har sin givna roll, här symboliserat av en interagerande liten orkester.

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 31813 ISBN 978-91-44-11510-8 Upplaga 3:1 © Författarna och Studentlitteratur 2005, 2017 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Lars Hansson Printed by Interak, Poland 2017

INNEHÅLL

Förord till tredje upplagan 11 Förord till första upplagan 13 Förord till andra upplagan 14 Redaktion 15 Övriga författare 15 1 Vad är reumatologi? 21 Lars Klareskog, Tore Saxne, Anna Rudin & Lars Rönnblom

Reumatiska sjukdomar drabbar många funktioner 21 Behandling som minskar inflammationen måste ges tidigt 22 Reumatologin behövs som kunskapsbas i många delar av sjukvården 23 2 Reumatologins historia med svenska inslag 25 Ido Leden

Den moderna reumatologins födelse 25 Reumatologins framväxt i Sverige 26 Något om de reumatiska sjukdomarnas historia 28 Antireumatisk farmakoterapi 30 Avslutande ord och ett försök att blicka in i framtiden 33 3 Mötet 35 Yvonne Enman & Ulrika Bergsten

Människa till människa 35 Delaktighet och information 36 © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

Livet med långvarig sjukdom 36 Frågor och svar 37 Nätet 38 De små detaljerna 38 4 Indelning av de reumatiska sjukdomarna 41 Tore Saxne & Lars Rönnblom

Klassifikationskriterier 43 Huvudgrupper av reumatiska sjukdomar 44 Epidemiologi 46 5 Immunförsvarets roll vid reumatiska inflammatoriska sjukdomar 49 Helena Erlandsson Harris & Anna Rudin

Det medfödda immunförsvarets komponenter 50 Det specifika immunförsvarets komponenter 56 T-cellsutmognad och T-cellstolerans 60 B-cellsutmognad och B-cellstolerans 64 Immunologiskt minne 66 Antikroppar, struktur och funktion 67 Aktivering av det specifika immunförsvaret 68 Aktivering av immunförsvaret vid reumatiska sjukdomar 69

I n ne h å l l

6 Läkemedelsbehandling 71 Carl Turesson, Eva Baecklund & Ronald van Vollenhoven

Specifika antireumatiska mediciner: syntetiska DMARDs 71 Biologiska läkemedel 77 Biosimilarer 83 Säkerhetsaspekter vid behandling med biologiska läkemedel 84 Målinriktade, syntetiska DMARD-preparat 84 Glukokortikoider (kortikosteroider, kortisonbehandling) 85 COX-hämmare 86 Behandlingsstrategier vid behandling av RA och andra reumatiska sjukdomar 88 7 Differentialdiagnostik vid ledsymtom 91 Tore Saxne

Steg 1 Utgår patientens symtom från leden? 92 Steg 2 Är det en inflammatorisk ledprocess/-sjukdom? 93 Steg 3 Utbredning av ledsymtom och debutform 94 8 Reumatoid artrit/ledgångsreumatism 99 Solbritt Rantapää Dahlqvist & Lars Klareskog

Epidemiologi 99 Etiologi och patogenes 100 Diagnostik 104 Behandling 114

9 Spondylartriter 121 Lennart Jacobsson

Inflammatorisk ryggsjukdom (axial SpA) 122 IBD-associerad artrit 131 Odifferentierad spondylartrit 132 Historik och framtidsperspektiv 133 10 Psoriasisartrit 135 Gerd-Marie Alenius, Ulla Lindqvist & Mona Ståhle

Etiologi och patogenes 135 Klassifikation och kliniska fynd 136 Inflammatoriska led- och ryggmanifestationer 137 Övriga manifestationer 138 Komorbiditet 139 Differentialdiagnoser 140 Utredning 140 Prognos 141 Behandling 142 Uppföljning och utvärdering 142 11 Reaktiv artrit och infektiös artrit 145 Inger Gjertsson & Thomas Skogh

Reaktiv artrit 145 Nomenklatur och klassifikation 145 Etiologi och patogenes 146 Epidemiologi 147 Klinisk bild och diagnostik 147 Förlopp och behandling 149 Infektiös artrit 150 Bakteriell artrit 150 Fästingburna agens och virus som orsak till reumatisk sjukdom 153 Borrelia 153 Candidatus Neoehrlichia mikurensis 155 Hepatit C-virusrelaterade reumatologiska manifestationer 155

I nnehåll 5

Hepatit B-virus relaterade reumatologiska manifestationer 156 Chikungunyavirus 156 12 Kristallartriter 159 Mats Dehlin & Lennart Jacobsson

Gikt 159 Profylax och terapi 165 Konsekvens för individen med gikt 167 Framtidsperspektiv – hur har synen på sjukdom förändrats – nya forskningsfält 168 Kalciumpyrofosfatartrit 168 Akut kalciumpyrofosfatartrit 169 Kronisk kalciumpyrofosfatartrit 169 Övriga kristallartriter 170 13 Differentialdiagnostik vid inflammatoriska systemsjukdomar 171 Ingrid E. Lundberg

Omhändertagande vid misstänkt inflammatorisk systemsjukdom 172 Undifferentiated connective tissue disease 173 Mixed connective tissue disease 173 14 Systemisk lupus erythematosus 177 Lars Rönnblom & Anders Bengtsson

Definitioner 177 Epidemiologi 179 Etiologi och patogenes 179 Klinisk bild 182 Laboratorieprover 190 Patientutbildning och allmänna råd 191 Behandling 192 Underhållsbehandling och kontroller 193 Vanliga behandlingsproblem 193 Prognos, uppföljning och framtid 194

15 Antifosfolipidsyndrom 195 Elisabet Svenungsson & Aleksandra Antovic

Etiologi och patogenes 195 Klinisk bild 196 Laboratorieutredning 199 Behandling 200 Sammanfattning 202 16 Systemisk skleros 205 Roger Hesselstrand & Kristofer Andréasson

Etiologi och epidemiologi 205 Patogenes 205 Klinisk bild 206 Diagnostik 210 Behandling 212 Uppföljning 214 Nya behandlingsmetoder 214 17 Myosit 217 Ingrid E. Lundberg & Helene Alexanderson

Polymyosit och dermatomyosit 217 Inklusionskroppsmyosit 224 18 Sjögrens syndrom 227 Marie Wahren-Herlenius & Gunnel Nordmark

Epidemiologi 227 Etiologi och patogenes 227 Klinik 229 Diagnostik 231 Klassifikation 234 Differentialdiagnoser 234 Förlopp och terapi 234 Graviditet 236 Framtidsperspektiv 236

I n ne h å l l

19 Vaskuliter 239 Ann Knight & Annette Bruchfeld

Behandling och uppföljning av vaskulitsjukdomar 239 Takayasus arterit 242 Jättecellsarterit (GCA) 243 Vaskuliter i centrala nervsystemet 243 Polyarteritis nodosa 245 Granulomatos med polyangit (f.d. Wegeners granulomatos) 246 Mikroskopisk polyangit (MPA) 249 GPA och MPA genetik 250 Eosinofil granulomatös polyangit (EGPA, f.d. Churg-Strauss syndrom) 250 IgA-vaskulit (f.d. Henoch–Schönleins purpura) 252 Kryoglobulinemisk vaskulit 252 Urtikariell vaskulit 253 Behçets syndrom 253 20 Jättecellsarterit och polymyalgia reumatika 257 Carl Turesson & Aladdin Mohammad

Etiologi 257 Epidemiologi 257 Mortalitet 258 Patologi 258 Patogenes 259 Klinik 260 Diagnostik 262 Differentialdiagnos 264 Laboratorieprover 264 Behandling 265 Sjukdomsförlopp och prognos 266 21 Autoinflammatoriska sjukdomar 269 Bengt Månsson, Stefan Berg & Alf Kastbom

Monogena autoinflammatoriska sjukdomar 269

Tumörnekrosfaktor receptor-1-associerat periodiskt syndrom 269 Cryopyrinassocierade periodiska syndrom (CAPS) 272 Mevalonatkinasbrist (mevalonatekinase deficiency, MKD) 273 Pyogen artrit med pyoderma gangrenosum och acne (PAPA) 273 Blaus syndrom 274 NLRP-associerat periodiskt syndrom 12/ familjärt köldautoinflammatoriskt syndrom 2 (NAPS12/FCAS2) 274 Deficiency of the interleukin-1 receptor antagonist (DIRA) 274 Deficiency of the interleukin-36 receptor antagonist (DITRA) 274 Proteasom associerat autoinflammatoriskt syndrom (PRAAS) 274 Deficiency of adenosindeaminas 2 (DADA2) 274 Autoinflammation och immundefekt 275 Familjär medelhavsfeber (FMF) 275 Multifaktoriella autoinflammatoriska syndrom 278 Adult Stills sjukdom (Stills sjukdom hos vuxna, AOSD) 278 Schnitzlers syndrom 279 Chronic recurrent multifocal osteomyelitis (CRMO) och Synovit, acne, pustulos, hyperostos och osteit (SAPHO) 279 Systemisk juvenil idiopatisk artrit (sJIA) 280 Periodic fever, aphtous stomatitis, pharyngitis and cervical adenitis (PFAPA) 280 Avslutande kommentar 280

I nnehåll 7

22 Reumatiska sjukdomar hos barn 283 Stefan Hagelberg, Lillemor Berntson & Anders Fasth

Juvenil idiopatisk artrit 283 Epidemiologi 285 Klinisk bild 286 Immunologiska markörer 291 Farmakologisk behandling 291 Prognos 293 Inflammatoriska systemsjukdomar 293 Transition – övergång från barn till vuxen 296 23 Artros 299 Ingemar Petersson & Ewa Roos

Kliniska tecken på artros 299 Definition 299 Patogenes 300 Genetiska faktorer 301 Epidemiologi 301 Riskfaktorer och skyddande faktorer 302 Fysisk aktivitet – både riskfaktor och del av behandlingen 302 Diagnostik 303 Behandling 306 Kirurgisk terapi 308 24 Övriga sjukdomar med reumatiska manifestationer 311 Ido Leden & Iva Gunnarsson

Endokrina sjukdomar 311 Tyreoideasjukdomar 314 Paratyreoideasjukdomar 315 Hypofyssjukdomar 316 Metabola sjukdomar 317 Hematologiska sjukdomar 320 Övrigt 321 Muskuloskeletala besvär och malignitet 325

25 Långvarig smärta 327 Stefan Bergman, Jon Lampa & Ralph Nisell

Smärta som begrepp 327 Smärtmekanismer 330 Epidemiologi 332 Sjukdomstillstånd med långvarig smärta 333 Smärtanalys och smärtdiagnos 338 Smärtbehandling 340 Principer för smärtbehandling 341 Sammanfattande strategi för att behandla och rehabilitera patienter med långvarig smärta 342 26 Osteoporos vid reumatiska sjukdomar 345 Helena Forsblad d’Elia

Epidemiologi och definition av osteoporos 345 Patogenes 346 Riskfaktorer för nedsatt bentäthet och frakturer 347 Utredning 348 Behandling 349 27 Kardiovaskulär komorbiditet vid reumatiska sjukdomar 353 Solveig Wållberg Jonsson & Elisabet Svenungsson

Epidemiologi 353 Mekanismer 354 Traditionella kardiovaskulära riskfaktorer 354 Sjukdomsassocierade riskfaktorer 355 Farmakologisk behandling 357 Konsekvenser för handläggning av patienten 358

I n ne h å l l

28 Malignitet och reumatiska sjukdomar 361 Eva Baecklund & Johan Askling

Reumatisk sjukdom kan ge upphov till symtom och fynd som vid malign sjukdom 361 Malign sjukdom kan ge upphov till muskuloskeletala eller autoimmuna manifestationer 361 Reumatisk sjukdom och dess behandling kan öka risken för malignitet 364 Risk för cancer vid olika reumatiska sjukdomar 365 Behandling av malign sjukdom kan ge biverkningar och följder i form av reumatiska och autoimmuna symtom 368 Omhändertagande av patienter med reumatisk sjukdom som utvecklat malign sjukdom 368 29 Graviditet och hormoner vid reumatisk sjukdom 371 Hans Carlsten & Karin Hellgren

Systemisk lupus erythematosus 371 Antifosfolipidsyndrom 373 Neonatal lupus 375 Reumatoid artrit 375 Systemisk skleros 376 Läkemedelsbehandling vid graviditet 376 Amning 376 Män med reumatisk sjukdom 377 Kön och hormoner vid reumatisk sjukdom 377 Hormonbehandling av kvinnor med reumatisk sjukdom 378

30 Reumatisk sjukdom och vaccination 381 Meliha C. Kapetanovic

Vaccination som riskfaktor för reumatisk sjukdom 382 Vaccinationer mot infektioner hos patienter med känd reumatisk sjukdom 382 Effekt på sjukdomen 383 Vaccinationsskydd och immunsvar efter vaccination 383 Sammanfattning 384 31 Levnadsvanor och reumatiska sjukdomar 387 Lars Alfredsson & Ann-Marie Calander

Rökning och reumatisk sjukdom 387 Matvanor och reumatisk sjukdom 389 Fysisk aktivitet och reumatisk sjukdom 390 Alkohol och reumatisk sjukdom 390 Implementering av förbättrade levnadsvanor inom reumatologin 390 32 Omvårdnad och rehabilitering vid reumatiska sjukdomar 395 Christina H. Opava, Mathilda Björk & Susanne Pettersson

Omvårdnad 395 Rehabilitering 395 Att stödja hälsobeteenden 397 Patientundervisning och self-management 398 Smärta 399 Oro och depression 400 Trötthet, sömn och stress 400 Sexualliv 402 Arbete och aktivitetsbalans 403 Läkemedelsrådgivning 403

I nnehåll 9

Rådgivning om naturläkemedel och kosttillskott 403 Nutrition och kost 404 Fysisk aktivitet 404 Den reumatiska handen 407 Den reumatiska foten 408 Hjälpmedelsrådgivning 409 E-hälsa 409 Hälsolitteracitet 410 33 Ledundersökning och ledpunktionsteknik 411 Tomas Weitoft

Ledundersökning 411 Ledpunktion 419 Intraartikulära kortisoninjektioner 420 34 Laboratoriediagnostik inom reumatologin 431 Thomas Skogh & Johan Rönnelid

Inflammationsmarkörer 431 Autoantikroppar 432 Analyser inom komplementsystemet 442 HLA-B27 443 Bio- och vävnadsmarkörer 443

35 Bilddiagnostik 445 Erik af Klint, Annamaria Iagnocco & Mikkel Østergaard

Konventionell röntgen 445 Datortomografi 449 Magnetresonanstomografi 450 Ultraljud 455 Sammanfattning 457 36 Reumakirurgi 459 Anna Stefánsdóttir, Urban Rydholm & Christer Sollerman

Indikationer 459 Riskfaktorer och kontraindikationer 460 Halsryggen 461 Skuldran 462 Armbågen 463 Handleden 464 Handen 466 Höftleden 467 Knäleden 469 Fotleden 470 Foten 471 Övrig mjukdelskirurgi 472 Reumakirurgi vid juvenil idiopatisk artrit 473 Kirurgi vid andra inflammatoriska ledsjukdomar 473 Person- och sakregister 475

FÖRORD TILL TREDJE UPPLAGAN

I förordet till denna läroboks första upplaga, som utkom 2005, skrev redaktionen att reumatologi är en specialitet som befinner sig i en dynamisk utveckling. Detta påstående är glädjande nog än mer aktuellt i dag. Redaktionen fann därför tiden mogen för en tredje upplaga och inspirerades även av det positiva mottagandet som bokens tidigare upplagor fått. Den ursprungliga redaktionen har inför arbetet med föreliggande upplaga utökats för att bredda kompetensen och även för att redaktionen skulle få tillskott av yngre kliniskt verksamma medarbetare. Den tredje upplagan har genomgått en omfattande revidering. Sålunda har en betydande modernisering av kapitelindelningen och kapitlens gruppering skett för att anpassa boken till utvecklingen inom kunskapsområdet. Vidare har ett stort antal nya författare engagerats, vilket speglar att det sedan första upplagans tillkomst utbildats en rad kompetenta yngre medarbetare inom vår specialitet och att en del författare med ålderns rätt dragit sig tillbaka efter väl utfört författararbete. Nämnas bör också att i boken tillkommit ett kapitel om reumatiska sjukdomar hos barn med fokus på kunskaper som är viktiga för alla reumatologer. Samtliga kapitel har genomgått omfattande revideringar, inklusive förnyelse av bildmaterialet, och många kapitel är helt nyskrivna. Boken

speglar modern reumatologi och vill förmedla grundläggande kunskaper om handläggning av reumatiska sjukdomar, samtidigt som den vill spegla utvecklingen av basala kunskaper om sjukdomarna. Redaktionen har bemödat sig om att åstadkomma rimlig kongruens mellan de olika kapitlens utformning och nomenklatur, men är medveten om att detta inte alltid låtit sig göras. Med avsikt har vi tillåtit en del upprepningar i kapitel med näraliggande ämnen, eftersom vi tror att läroboken ofta används som uppslagsbok. Vi hoppas att den tredje upplagan av Reumatologi kommer att vara användbar inom grundoch specialistutbildningen i reumatologi, och för andra yrkesgrupper inom sjukvården. Vi förväntar oss också att den i likhet med tidigare upplagor kommer att användas som uppslagsbok av kolleger i vården som inte dagligen möter patienter med reumatiska sjukdomar. Redaktionen vill tacka alla författare, som med stor entusiasm och kunskap bidragit till att denna bok kommit till. Stockholm, Lund, Göteborg och Uppsala 2017-06-15 Lars Klareskog Tore Saxne Yvonne Enman

Anna Rudin Lars Rönnblom

REDAK TION

Lars Klareskog Professor Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet Stockholm e-post: Lars.Klareskog@ki.se Tore Saxne Professor Institutionen för kliniska vetenskaper, Lund Sektionen för reumatologi, Lunds universitet Lund e-post: Tore.Saxne@med.lu.se Anna Rudin Professor Avd. för reumatologi och inflammationsforskning, Institutionen för medicin, Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet och Verksamhetsområde Reumatologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg e-post: Anna.Rudin@gu.se Lars Rönnblom Professor Verksamhetsområde Specialmedicin Sektionen för reumatologi Akademiska sjukhuset och Uppsala universitet Uppsala e-post: Lars.Rönnblom@medsci.uu.se Yvonne Enman Journalist Stockholm e-post: Yvonne@skrivuppdrag.se

Övriga författare Gerd-Marie Alenius Docent Reumatologiska kliniken Norrlands universitetssjukhus Umeå Helene Alexanderson Docent, leg. fysioterapeut Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Enheten för fysioterapi Karolinska Institutet Funktionsområde Arbetsterapi och Fysioterapi Inflammation och Infektion 1 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Stockholm Lars Alfredsson Professor Institutet för miljömedicin Karolinska Institutet Stockholm Kristofer Andréasson Medicine doktor Reumatologiska kliniken Lund–Malmö Skånes universitetssjukhus Lund Aleksandra Antovic Docent Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm

R e da k t i o n

Johan Askling Professor Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Eva Baecklund Docent Uppsala universitet Institutionen för medicinska vetenskaper och Verksamhetsområde Specialmedicin Sektionen för reumatologi Akademiska sjukhuset Uppsala Anders Bengtsson Professor Institutionen för kliniska vetenskaper, Lund Avdelningen för reumatologi Reumatologiska kliniken Skånes universitetssjukhus Lund Stefan Berg Medicine doktor Sektionen för immunologi och reumatologi Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg Stefan Bergman Professor Enheten för allmänmedicin Sahlgrenska akademin Göteborg Ulrika Bergsten Filosofie doktor, leg. sjuksköterska FoU avdelning Region Halland Halmstad Lillemor Berntson Docent Enheten för barnreumatologi Barnmedicinska kliniken Akademiska sjukhuset Uppsala

Mathilda Björk Biträdande professor, leg. arbetsterapeut Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier Avdelningen för arbetsterapi Linköpings universitet Reumatologiska kliniken Linköpings universitetssjukhus Region Östergötland Annette Bruchfeld Docent Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Ann-Marie Calander Medicine doktor Reumatologiska kliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Hans Carlsten Professor Avd. för reumatologi och inflammations forskning Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Mats Dehlin Medicine doktor Reumatologiska kliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Helena Erlandsson Harris Professor Enheten för reumatologi Institutionen för medicin Karolinska Institutet Stockholm Anders Fasth Professor Avdelningen för pediatrik Institutionen för kliniska vetenskaper Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet Göteborg © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

Redak tion 17

Helena Forsblad d’Elia Professor Reumatologiska kliniken Norrlands universitetssjukhus Umeå

Lennart Jacobsson Professor Reumatologiska kliniken Sahlgrenska sjukhuset Göteborg

Inger Gjertsson Adjungerad professor Avd. för reumatologi och inflammations forskning Göteborgs universitet Reumatologikliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg

Meliha C. Kapetanovic Docent Reumatologiska kliniken Lund–Malmö Skånes universitetssjukhus Lund

Iva Gunnarsson Docent Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Stefan Hagelberg Medicine doktor Sektionen för barnreumatologi Astrid Lindgrens barnsjukhus Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Karin Hellgren Medicine doktor Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Roger Hesselstrand Docent Reumatologiska kliniken Lund–Malmö Skånes universitetssjukhus Lund Annamaria Iagnocco Professor Università degli Studi di Torino – Reumatologia Turin Italien

Alf Kastbom Docent Avdelningen för reumatologi Universitetssjukhuset Linköping Erik af Klint Medicine doktor Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Ann Knight Medicine doktor Verksamhetsområde specialmedicin, hud och reumatologi Sektionen för reumatologi Akademiska sjukhuset Uppsala Jon Lampa Docent Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Ido Leden Senior reumatolog Reumatologmottagningen Centralsjukhuset Kristianstad Kristianstad

R e da k t i o n

Ulla Lindqvist Docent Institutionen för medicinska vetenskaper Reumatologi Uppsala universitet Uppsala Ingrid E. Lundberg Professor Enheten för reumatologi, Karolinska Institutet Reumatologkliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Aladdin Mohammad Docent Reumatologiska kliniken Lund–Malmö Skånes universitetssjukhus Lund Bengt Månsson Medicine doktor Reumatologiska kliniken Lund–Malmö Skånes universitetssjukhus Lund Ralph Nisell Docent Centrum för reumatologi och Reumatologkliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Gunnel Nordmark Docent Verksamhetsområde specialmedicin Sektionen för reumatologi Akademiska sjukhuset Uppsala Christina H. Opava Professor, leg. fysioterapeut Sektionen för fysioterapi Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Karolinska Institutet Huddinge

Ingemar Petersson Professor, forskningschef Skånes universitetssjukvård Skånes universitetssjukhus Lund Susanne Pettersson Medicine doktor, leg. sjuksköterska Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Solbritt Rantapää Dahlqvist Professor Reumatologiska kliniken Norrlands universitetssjukhus Umeå Ewa Roos Professor, leg. fysioterapeut Institute of Sports Science and Clinical Biomechanics Faculty of Health Sciences University of Southern Denmark Odense Urban Rydholm Professor Ortopediska kliniken Lund–Malmö Skånes universitetssjukhus Lund Johan Rönnelid Adjungerad professor Uppsala universitet Institutionen för immunologi, genetik och patologi och Klinisk immunologi och transfusions medicin Akademiska sjukhuset Uppsala Thomas Skogh Professor Reumatologiska kliniken Universitetssjukhuset Linköping

Redak tion 19

Christer Sollerman Professor Handkirurgiska kliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Anna Stefánsdóttir Medicine doktor Institutionen för kliniska vetenskaper Lunds universitet Ortopediska kliniken Skånes universitetssjukhus Mona Ståhle Professor Karolinska Institutet Hudkliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Elisabet Svenungsson Professor Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Carl Turesson Professor Reumatologi Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö Lunds universitet Sektionen för reumatologi Skånes universitetssjukhus Malmö

Marie Wahren-Herlenius Professor Enheten för experimentell reumatologi Institutionen för medicin Karolinska Institutet Stockholm Tomas Weitoft Medicine doktor Reumatologienheten Gävle sjukhus Centrum för forskning och utveckling Uppsala universitet Region Gävleborg Ronald van Vollenhoven Professor Reumatologiska kliniken och enheten för terapiforskning Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet Stockholm Solveig Wållberg Jonsson Professor Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin/ reumatologi Umeå universitet

Mikkel Østergaard

Professor Copenhagen Center for Arthritis Research Rigshospitalet, Glostrup, Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme Københavns Universitet Köpenhamn, Danmark

Mötet

Y von n e E n m a n & U l r i k a Be rgst e n

Det är först i mötet mellan patienten och vårdgivaren som all kunskap, all forskning, all erfarenhet sätts på prov. Under loppet av några minuter byggs förtroende och respekt upp, eller inte. Når ni inte fram till varandra uppstår problem av olika art och de mål som finns blir svårare att genomföra under den korta stund som står till förfogande. I vårdsituationen måste en relation skapas mellan dem som möts.

Människa till människa Patienten träffar dig av en specifik anledning och behöver din professionella kunskap, men för att kunna skapa ett bra möte behövs ett möte mellan människor. Nu är det din uppgift att hjälpa och vägleda denna person. Du ska se vem du har framför dig och agera därefter. Du ser en patient, en person som du ska samarbeta med en kort stund, korta stunder och ibland under lång tid, som så ofta vid reumatiska sjukdomar. En person som har många andra roller i sitt liv än att vara just patient. Som bär med sig sin bakgrund, sina olika kunskaper, sin erfarenhet från olika områden. Sina rädslor, glädjeämnen, resurser, värderingar, sitt sammanhang, sin kultur och livssituation. Som vet vad hon mår gott eller dåligt av, och som vet vad den egna livskvaliten består av. En person som behöver bli sedd som den människa hon är. Som vårdpersonal är du en person som innehar en profession. I ditt möte med patienten är du till för att använda din professionella kun-

skap, men glöm inte att även du är en person! Du bär med dig alla dina erfarenheter både privat och professionellt, både medvetet och omedvetet. Meningen är att du ska lyckas tänka dig in i motpartens tankesätt, känna av vad patienten kommer att må bäst av i olika situationer. Men också samtidigt att kunna motivera varför önskemål och tankebanor inte gynnar patienten och diskutera eventuella alternativa synsätt. Personcentrerad vård omfattar det som beskrivits ovan (faktaruta 3.1). Att skapa förtroende kan ske på många sätt och är ibland enkelt. Ett exempel ur verkligheten är då en handkirurg hälsar med vänster hand, eftersom patientens högerhand är skadad eller bandagerad. Att inte låta patienten vara en hand utan en medmänniska som du hälsar på enligt gängse bruk, att ta i hand, men på de villkor som

Faktaruta 3.1 Viktiga aspekter inom personcentrerad vård

■■ är att lyssna på personens berättelse (symtom, besvär, resurser m.m.),

■■ att som professionell möta detta med dina kunskaper, förklaringar och råd,

■■ därefter göra en överenskommelse (exempelvis en behandlingsstart/hälsoplan) och en planering hur detta ska följas upp ■■ samt dokumentera i journalen som en viktig källa till utökad kunskap och förståelse, inte minst eftersom fler och fler patienter kan läsa sin journal på nätet.

3 Möt e t

patienten lever under. Det är att bli bemött med respekt och det förmedlar lyhördhet, inlevelseförmåga och empati. Egenskaper man bara kan tillägna sig genom erfarenhet och kunskap, men som kan betyda skillnaden mellan tilltro eller inte till vårdgivaren.

Delaktighet och information Patientlagen förändrades den 1 januari 2015 med utökade rättigheter för patienten. Syftet med lagen är att ”stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet” (patient lagen 1 kap.1 §). Det som är nytt i lagen är bl.a. att patienten har rätt att få veta vid vilken tidpunkt den kan förvänta sig få vård, förväntat vårdförlopp och hur eftervården planeras. Sedan tidigare har vikten av information betonats och det har stärkts i den nya lagen då det står att informationen ska ges anpassat till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Mottagarens önskan om att avstå information ska också respekteras. Lagen ställer stora krav på vårdpersonalen och grunden till att leva upp till lagen är att skapa ett bra möte mellan patienten och vårdgivaren – tillit behöver finnas. Genom att erbjuda delaktighet, ge information och diskutera detta kan patientens möjlighet att ta bra beslut om hälsan ökas. Då blir förutsättningarna för att personen klarar av sin sjukdom, behandling och därmed sitt liv bättre. Men det kan finnas perioder då personen känner trötthet över att sköta sig, att alltid tvingas vara rationell och duktig. Då kanske patienten kan tillåtas att inte se hela sin situation utan fokusera på en del eller att våga låta vårdgivaren ta besluten. För att sedan se helheten igen och orka ta tag i den. I den situationen behöver vårdgivaren ge stöd och lotsa tillbaka och patienten måste våga släppa taget. För att detta ska ske på ett bra sätt måste det finnas tillit.

Livet med långvarig sjukdom Att leva med långvarig sjukdom innebär stora utmaningar för personen och dennes närstående. De reumatiska sjukdomarna innebär ofta symtom som smärta, stelhet, trötthet, allmän sjukdomskänsla och att livskvalitet påverkas. Symtomen kan finnas hela tiden, men det är också vanligt att de kommer och går. Därmed kan de upplevas som oberäkneliga och opålitliga. Kanske tvingas man lämna återbud till eller får skjuta på planerade aktiviteter, vilket i förlängningen innebär att hela familjen påverkas. Sjukvården behöver bli bättre på att inkludera närstående för att öka insikten om sjukdomens påverkan på livet. Myndigheten Vårdanalys visade i sin rapport 2012 att det finns brister i hur svensk sjukvård tar tillvara både patienten och närståendes perspektiv. Deras senaste rapport, som kom 2017, visar att patientlagen har haft svårt att få genomslag och att det behövs en samlad strategi för att förbättra patienters och närståendes ställning. Smärta, stress och rädsla

Smärta (fysisk och psykisk) är en utmaning för vården. Den är med sin komplexitet mångfasetterad och svårbedömd. Utifrån kan den te sig väldigt olika men kan aldrig ifrågasättas. Det en person säger sig känna är också det den känner, helt odiskutabelt hur svårt det än kan vara att förstå (kapitel 25, Smärta). Smärtupplevelsen kan påverkas av kultur och erfarenheter, kanske hemifrån. Ett intressant observandum är att hos Pimaindianer förekommer inte några utbredda smärttillstånd. Vad beror det på: livsvillkor, genetiska variabler, kulturell påverkan, antagligen samspelar en mängd olika faktorer. I Sverige kan det bero på samhällets syn på smärta, individens känsla av otillräcklighet, påverkan av de omständigheter personen lever under samt kroppens individuella förutsätt© F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

3 Möte t 37

ningar att ta hand om smärtan. Kanske spelar också personens förmåga att anpassa sig till sin situation, att distrahera smärtan och att på något sätt godkänna den och låta den få så liten plats som möjlig i livet. Det är vanligare med smärta hos personer med invandrarbakgrund. Varför? Kulturellt? Minnen från tidigare upplevelser? Känslan av att vara utanför? Frågan måste också ställas om det är så att invandrare får sämre vård? Smärta är en subjektiv upplevelse, men det är också stress och rädsla. Den stress och rädsla som sjukdom innebär kan inte heller ifrågasättas. Hur kommer mitt liv att påverkas? Kommer jag att dö snart, är en näst intill förbjuden fråga men ändå relevant, även om forskningen förbättrats med nya kunskaper om orsaker, kroppsliga och omgivningsfaktorers betydelse samt bättre behandlingar. Vi är åter vid den enskilde ensamme individen och början av detta kapitel, se vem du har framför dig. Livskvalitet

Livskvalitet är ett vitt begrepp som är det var och en själv lägger i ordet. Patientens livskvalitet är antagligen inte din, och den kan också ändras med tiden beroende på vad som är möjligt, hur den egna situationen förändras. Fråga kring patientens mål/behov av förbättring, där finns svaret. Exempelvis mindre smärta så jag kan spela golf, mindre trött så jag kan orka jobba, ökad rörlighet så jag kan krypa på golvet med barnen. Patientens berättelse kan ge dig möjlighet att genom dina möten med andra i liknande situation, genom din samlade kunskap, hjälpa till med lösningar på rent praktiska problem. I Reumatikerförbundets föreningar och olika facebooksidor/grupper finns andra personer med reumatisk sjukdom att diskutera med. Där kan det finnas lösningar som andra redan funnit. Det går också att välja om mötet med andra ska ske rent virtuellt eller i verkliga livet. © F ö r f a t t a r n a o c h S t u d e n t l i t t e r a t u r

Frågor och svar Ibland kan det vara bra föreslå att en närstående följer med till besöket. Våga fråga om personen vill det. Det som medföljaren hör är ofta något annat än det som patienten hör. Under samtalet är det klokt att ställa kontrollfrågor för att se att patienten, eller patienten och den närstående, verkligen tar till sig det du sagt. Och saker kan behöva sägas fler än en gång. Våga ta upp ”pinsamma frågor”, men glöm inte att se vem du har framför dig och utan att väga in egna åsikter om personen. Även en äldre dam kan ha problem med exempelvis torrhet i underlivet utan att våga ta upp ämnet. En person som ytligt sett verkar frispråkig kan bära på frågor den har svårt att ställa. Välj bemötande och ord efter personen. Vem i vårdkedjan som ska ta upp frågan bör diskuteras från fall till fall, ibland kanske det är läkaren, ibland sjuksköters kan, ibland någon annan. Faktiskt kan det oförutsagda vara det som någon oroar sig mest för. I en enkätundersökning efter höftplastik framkom till exempel att patienterna fick förhållningsorder om allt vad gäller hur förflytta sig, hur rehabilitera sig, kort sagt tänkte frågeställarna att de täckt för allt. Men de glömde frågan om hur sexuallivet fungerar med den nya höften (kapitel 32, Omvårdnad och rehabilitering vid reumatiska sjukdomar). I dag är utbudet av komplementära metoder och läkemedel större än någonsin och också mer lättillgängligt. För personen med långvarig reumatisk sjukdom kan alternativa utvägar vara ett sätt att söka lindring, eller något som vänkretsen/närstående rekommenderar. Till att börja med bör begreppet alternativ metod aldrig användas utan enbart komplement till det som kallas skolmedicinen. Sedan bör frågan alltid ställas i samtalet mellan vårdgivaren och patienten eftersom de olika läkemedlen kan krocka med varandra. Den ofta kostsamma behandlingen kan störas av en komplementär behandling, som faktiskt också kan vara kost-

3 Möt e t

sam för patientens egen plånbok. Det viktiga är att förtroendet mellan läkare och patient är så stort att frågan kan ställas och att den får ett ärligt svar. Goda råd utan att skuldbelägga

Det kan vara svårt att beskriva och förklara varför man som patient gör eller lever på ena eller andra sättet. Det borde vara varje människas rättighet att få leva som den vill. Ibland kan välvilligheten från omgivningen med sina förslag på hur man ska leva eller göra för att bli frisk eller ha ett bra liv bara bli för mycket. Här har vården en stor uppgift att fylla genom uppmuntran till patienten i det sätt den väljer för att må så bra som möjligt. Men det är mycket lätt att medvetet eller omedvetet säga saker som patienten uppfattar som ett skuldbeläggande. I dag forskas det mycket på olika levnadsvanefaktorer och deras inverkan både på sjukdomen och på risken att få den, t.ex. rökning (kapitel 31, Levnadsvanor och reumatiska sjukdomar). Självklart ska vården uppmuntra till rökstopp men det här är ett typexempel på när försiktighet är viktigt. Ingen mår bättre av att också känna skuld för att själv åsamkat sig sjukdom eller förvärrad situation. Se när detta viktiga samtal bör ske, när patienten orkar också detta.

Nätet Det är lätt att finna information på nätet om både sjukvård och sjukdomar. Visst är det bra med välinformerade patienter och att ny kunskap förmedlas snabbt, men problemet är att den kunskap personen tagit till sig kan vara av varierad kvalitet. Verkligheten är en annan och det kan vara svårt förklara och överbevisa. En fördel med information på nätet är att den jämfört med gammal litteratur i bokform blir mer aktuell. Därmed undviks ålderdomliga uppgifter om t.ex. överlevnad och sjukdomsutveckling. Hastigheten på allt som har med e-hälsa att

göra är enorm. Nya system, tjänster och appar utvecklas och dagens utbud kommer snabbt att mångdubblas. Åter finns både för- och nack delar. Det är bra att kunna läsa sin journal på nätet, men om den innehåller mindre positiva besked och vetskapen blir verklighet när personen är för sig själv och inte kan diskutera med någon kan det medföra påfrestningar. Detta kan i värsta fall leda till ett större vårdbehov. Det blir i samtalet med vården som allt ska ställas tillrätta och det gäller för dig som vårdgivare att verkligen fånga upp om och i vilken utsträckning det finns problem.

De små detaljerna Det finns många exempel på hur väldigt små detaljer kan ge hjälp framåt i stället för det motsatta. För den som just genomgått ett kirurgiskt ingrepp, kanske mår lite illa och har ont, kommer lusten att äta smörgåsarna att vara mycket större om de ligger fint på en snyggt dukad bricka med servett bredvid koppen där inget kaffe spillts bredvid. Glaset med vatten som fått tillskott av en isbit tillför det lilla extra. De små detaljerna som visar på omtanke och inte tar mycket arbete eller tid i anspråk, men som betyder så mycket. Redan i det första ögonblicket vid besöket, då när patienten ropas upp i väntrummet sker den gemensamma resans början. Då skapas förtroende bara genom att om patienten går långsamt, vänta på henne/honom. Även om det ser ut som om hjälp behövs så fråga först och hjälp sedan. Hälsa välkommen med ett leende och se i ögonen. Det gäller även vid resten av mötet, datorn måste du titta i men inte när ni samtalar; ett ögonblick ska jag se vad som står här. Så enkelt men det riktar uppmärksamhet mot människan och visar respekt. Troligen är

Läkekonst är att kanske inte alltid bota eller lindra, men alltid att trösta och ge styrka.

3 Möte t 39

du stressad av att det finns ytterligare ett antal patienter att träffa, men låt inte patienten känna att den är besvärlig, även om den är det. Men allra viktigast är att du ger ett leende, ser människan inte sjukdomen. Litteratur Alharbi TSJ, Carlström E, Ekman I, et al. Experiences of person-centred care – patients’ perceptions: qualitative study. BMC Nursing 2014;13:28. Ekman I, Swedberg K, et al. Person-centered care – Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing 10, 2011; 248–251. Ivarsson K, Mauritzon I. Möten i vården. Studentlitteratur 2015. Jacobsson LT, Nagi DK, Pillemer SR, et al. Low prevalences of chronic widespread pain and shoulder disorders among the Pima Indians. Journal of Rheumatology. 1996 May;23(5):907–9. Larsen J-H. Patientsamtalet. Studentlitteratur 2015. Robinson C A. Trust, Health Care Relationships, and chronic illness: A Theoretical Coalescense. Global Qualitative Nursing Reaserch 2016; vol 3(1–11).

Salt E, Kay Rayens M, Kerr A M, et al. Examining Rheumatoid Arthritis Patients Trust in their provider over time. Association of Orthopaedic Nurses 2015 May/June vol. 34 number 3. Zambelli Pinto R, Ferreira M L, Oliveira VC, et al. Patient-centered communication is associated with positive therapeutic alliance: a systematic review. Journal of Physiotherapy 2012 (77–87).

Länkar http://lakartidningen.se/Aktuellt/ Kultur/Kultur/2015/08/ Stallningstaganden-till-sex-efter-hoftplastik http://lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/ Klinisk-oversikt/2014/12/Sexradgivning-viktigvid-kardiovaskular-sjukdom http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/ dokument/svensk-forfattningssamling/ patientlag-2014821_sfs-2014-821 http://www.reumatikerforbundet.org http://www.vardanalys.se/Rapporter/2013/ Patientcentrering-i-svensk-halso--och-sjukvard--en-extern-utvardering-/ http://www.vardanalys.se/Rapporter/2017/ Lag-utan-genomslag/

Lars Klareskog, Tore Saxne, Anna Rudin, Lars Rönnblom, Yvonne Enman (red.)

Reumatologi I förordet till denna läroboks första upplaga, som utkom 2005, skrev redaktionen att reumatologi är en specialitet som befinner sig i en dynamisk utveckling. Detta påstående är glädjande nog än mer aktuellt i dag. Redaktionen fann därför tiden mogen för en tredje upplaga och inspirerades även av det positiva mottagandet som bokens tidigare upplagor fått. Den ursprungliga redaktionen har utökats för att bredda kompetensen. Samtliga kapitel har genomgått omfattande revideringar, inklusive förnyelse av bildmaterialet. Dessutom har flera nya kapitel tillkommit. Ett exempel är kapitlet om reumatiska sjukdomar hos barn med fokus på kunskaper som är viktiga för alla reumatologer och för primärvården. Boken speglar modern reumatologi och vill förmedla grundläggande kunskaper om handläggning av reumatiska sjukdomar, samtidigt som den vill ge en översiktlig kunskap om etiologi, patofysiologi och epidemiologi för sjukdomarna. Boken har tillkommit genom ett samarbete mellan reumatologer och representanter för yrkesgrupper som i den dagliga verksamheten samverkar kring vården av patienter med reumatiska sjukdomar. Redaktionen hoppas att den tredje upplagan av Reumatologi kommer att vara användbar inom grundoch specialistutbildningen i reumatologi, och även vid utbildningen av fysioterapeuter, arbets-terapeuter, sjuksköterskor och andra yrkesgrupper inom sjukvården. Vi hoppas också att den kommer att användas som uppslagsbok av kolleger i vården som inte dagligen möter patienter med reumatiska sjukdomar, exempelvis inom primärvården.

Tredje upplagan

Art.nr 31813 ISBN 978-91-44-11510-8

studentlitteratur.se

9 789144 115108