9789147105380

Barbro Beck-Friis är med.dr. och professor, samt hedersdoktor i veterinärmedicin vid Sveriges Lantbruksuniversitet. Som föregångare inom palliativ vård i Sverige har hon under många kliniska år visat, att sjukhusbaserad hemsjukvård är både ett humanitärt och ekonomiskt alternativ till sjukhusvård. Barbro Beck-Friis har varit sakkunnig i Socialdepartementets prioriteringsutredning ”Vårdens svåra val” (SOU 1995:5) och i Socialdepartementets utredning ”Vård i livets slutskede” (SOU 2001:6). För sina framstående bidrag till utvecklingen av äldrevården i Japan, tilldelades hon 2011 ”the Order of the Rising Sun, Gold Rays with Rosette” av H.M. Kejsar Akihito av Japan (via den japanska regeringen).

STRANG BECK- FRIIS (RED.)

Peter Strang är onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet samt överläkare vid Stiftelsen Stockholms Sjukhems palliativa sektion. Han är vetenskapligt råd i palliativa frågor vid Socialstyrelsen och har företrätt palliativa frågor inom SBU, Socialdepartementet (SOU 2001:6) och Socialstyrelsen. Peter Strang är författare till flera läroböcker inom ämnena palliativ vård, smärta och existentiella frågor.

PA LLIATI V MEDICIN OCH VÅ RD

Palliativ medicin är ett akademiskt ämnesområde med klinisk utbildning och forskning och utgör grunden för den palliativa vården. Dess syfte är att förbättra vården för de döende och deras familjer.

Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi. Den omfattar inte bara patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov, utan även stöd till närstående i deras sorgearbete. Palliativ vård kräver ett arbetslag med en mycket bred kompetens.

I den fjärde omarbetade upplagan av Palliativ medicin finns samma målsättning som tidigare: att sprida kunskap och nya rön om vården av svårt sjuka oavsett diagnos. Nyheter i boken handlar om sällskapsdjurens villkorslösa kärlek och tröstande roll, om den ensamme patienten, om sorgen före, under och efter en nära anhörigs bortgång, och om våra allra äldsta svårt sjuka och döende. En ny text beskriver munvård, en annan hur mjuk massage kan lindra smärta och skapa mening och välbefinnande hos såväl patienter som närstående. Andra nya och viktiga kapitel berör palliativ sedering, akuta komplikationer hos cancerpatienter i palliativ vård, samt hur vi förhåller oss till svårt sjuka och döende patienter.

Varje kapitel inleds med ett huvudbudskap, där innehållet summeras på ett överskådligt sett.

Boken vänder sig till hela vårdteamet: läkaren, sjuksköterskan, undersköterskan, arbetsterapeuten, sjukgymnasten, dietisten, kuratorn och kyrkans företrädare m.fl.

PALLIATIV M EDIC I N OCH VÅRD UNDER REDAKTION AV

PETER STRANG OCH BARBRO BECK-FRIIS

Best.nr 47-10538-0 Tryck.nr 47-10538-0

4710538ot.indd 1-3

2012-03-27 09.31

ISBN 978-91-47-10538-0 © 2012 Författarna och Liber AB Bengt Fundin Helena Lind OMSLAG OCH GRAFISK FORM: Nette Lövgren OMBRYTNING: ord & form, Gudbrand Klæstad AB, Karlstad FÖRLÄGGARE/PROJEKTLEDARE: FÖRLAGSREDAKTÖR:

Fjärde upplagan 1 REPRO: TRYCK:

Repro 8 AB, Stockholm Kina 2012

KOPIERINGSFÖRBUD

Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuspresskopia.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm Tfn 08-690 92 00 www.liber.se Kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 e-post: kundservice.liber@liber.se

Författare

leg. sjuksköterska, fil.dr, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Göteborg LARS ALBINSSON, med.dr., specialist i psykiatri, överläkare, Uppsala MONIC A AXMACHER, leg. sjukgymnast, Norrköping HENRIK BAUER, adjungerad professor i ortopedisk onkologi, Ortopedkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna BARBRO BECKFRIIS, professor, M.D., Ph.D., VMD.h.c., Borensberg GUNNAR BIRGEGÅRD, professor, hematolog, Uppsala universitet, Uppsala LARS BJÖRKLUND, författare, kaplan, Sigtunastiftelsen, Sigtuna EDGAR BORGENHAMMAR, professor emeritus i folkhälsovetenskap, Stockholm DANIEL BRAT TGÅRD, sjukhuspräst, VDM, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

TORA C AMPBELLCHIRU, överläkare, specialist i allmän kirurgi, Kirurgkliniken, Blekingesjukhuset, Karlskrona MARIA C ARLSSON, docent, klinisk lektor, Palliativt kompetenscentrum, Uppsala, och Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet BERIT SEIGER CRONFALK, Ph.D., forskare, leg. sjuksköterska, Karolinska institutet, Ersta Sköndal högskola, Stockholm GUNNAR ECKERDAL, överläkare, diplomerad i palliativ medicin, Kungsbacka MARIA FRIEDRICHSEN, docent, klinisk lektor, leg. sjuksköterska, Hälsouniversitetet, Linköpings universitet & Vrinnevisjukhuset, Norrköping.

K ARIN AHLBERG,

adjungerad professor i palliativ medicin, Karolinska institutet, Solna, överläkare vid Stockholms sjukhem BENGT GLIMELIUS, professor, överläkare, Onkologiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala, och Onkologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm AGNETA GRIMBY, leg. psykolog, med.dr., Geriatrik, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg SOLVEIG HULTKVIST, socionom, kurator, palliativa sektionen, Stockholms sjukhem KRISTINA HULTMAN, leg. arbetsterapeut, AHS Viool, Rehabcentrum, Skellefteå lasarett MARIA JAKOBSSON, överläkare, verksamhetschef, LAH Öst och Palliativt kompetenscentrum i Östergötland (PKC), Vrinnevisjukhuset, Norrköping ÅSA JOHANSSON, fil.dr. i psykologi, Geriatrik, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg C AROLINE KROOK, teol.lic., biskop emerita i Stockholms stift SUSANNE L JUNGERUD, leg. läkare, Ängelholm ANNA MILBERG, med.dr, överläkare, Linköpings avancerade hemsjukvård, Universitetssjukhuset Linköping och Palliativt kompetenscentrum, Landstinget i Östergötland samt forskarassistent vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet.

MARIANN OLSSON, socionom, docent, Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm samt FoUU-enheten Stockholms sjukhem YLVA ORREVALL, leg. dietist, med.dr. LIME, Karolinska institutet och Dietistkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm C ARL JOHAN FÜRST,

JANOT TO OT TOSSON,

professor emeritus i psykiatri,

Göteborg fil.dr., leg. sjuksköterska, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska institutet, Stockholm MARIA ROOS, leg. arbetsterapeut, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand LISA SAND, socionom/kurator, ASIH Långbro Park och med.dr., Karolinska institutet och Stockholms sjukhems FoUU, Stockholm K ARLFREDRIK SJÖLUND, överläkare smärtcentrum, ANOPIVA-kliniken, Karolinska universitetssjukhuset Solna, Stockholm LENAMARIE PETERSSON,

professor i palliativ medicin, Karolinska institutet, Solna, vetenskapligt råd, Socialstyrelsen samt överläkare, FoUU-enheten, Stockholms sjukhem SUSANN STRANG, leg. sjuksköterska, dr med.vet., lektor, Sahlgrenska akademin, Göteborg EVA THORÉN TODOULOS, divisionschef, divisionen för akut- och närsjukhus, Skånes universitetssjukhus C AMILLA WEDENBY, leg. arbetsterapeut, Palliativa enheten SU/Högsbo, Göteborg PETER WERSÄLL, docent, överläkare, Radiumhemmet, Karolinska universitetssjukhuset, Solna PETER STRANG,

Innehåll

9

FÖRORD

13. Om sorg vid döende och dödsfall

86

A G N E TA G R I M B Y ÅSA JOHANSSON

BOTA, LINDRA, TRÖSTA

1.

Inledning

12

B A R B RO B E C K - F R I I S

Kuration eller palliation

3.

Livskvalitet och livskvalitetsmätning

15

BENGT GLIMELIUS

PETER STRANG

23 AT T GE BESKED  SAMTALSKONST

16. Samtalskonst

PETER STRANG

Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO Eutanasi, assisterat självmord, eller palliativ vård

30

Palliativ sedering

35

Sällskapsdjurens tröstande roll i palliativ vård Existentiell smärta – ett andligt perspektiv Existentiell smärta – ett sjukvårdsperspektiv

129

PATIENTEN OCH FAMIL JEN

19. Att vara svårt sjuk och döende 44

138

ANNA MILBERG

20. Närstående vid palliativ vård

144

ANNA MILBERG

46

CA RO L I N E K RO O K

9.

18. Att få besked vid obotbar cancer – patientens uppfattning

40

B A R B RO B E C K - F R I I S

8.

125

MARIA FRIEDRICHSEN

G U N N A R E C K E R DA L

7.

17. Att lämna svåra besked LARS BJÖRKLUND

J A N - OT TO OT TO S S O N

6.

110

GUNNAR BIRGEGÅRD

PETER STRANG

5.

15. Existentiella och andliga dimensioner inom vården 102 SUSANN STRANG

LENA-MARIE PETERSSON

4.

95

PETER STRANG

PETER STRANG

2.

14. Lidande i palliativ vård

21. Att vara nära anhörig – en personlig upplevelse

152

TO R A CA M P B E L L - C H I RU

50

PETER STRANG

VÅRDFORMER

22. Sluten palliativ vård och hospice

SUSANN STRANG

162

G U N N A R E C K E R DA L

23. Hemsjukvård – också i livets slutskede

KRISEN, ETIKEN OCH SORGEN

10. Tiden, döden och de palliativa intelligenserna

56

M A R I A J A KO B S S O N

EDGAR BORGENHAMMAR

11. Om konsten att dö – etiska och palliativa spekter

24. De allra äldsta i palliativ vård 67

DA N I E L B R AT T G Å R D

12. Den ensamma patienten LISA SAND

169

B A R B RO B E C K - F R I I S

80

PETER STRANG

179

PALLIATIV VÅRD VID ANDRA TILLSTÅND ÄN CANCER

SYMTOMKONTROLL

25. Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården

186

PETER STRANG PETER STRANG

45. Svår hjärtsvikt 46. ALS (amyotrofisk lateral skleros)

197

PETER STRANG

B A R B RO B E C K - F R I I S

48. Närstående i demenssjukvård

210

PETER STRANG

49. Smärta och demens

30. Kirurgi och strålbehandling vid skelettmetastaser

PETER STRANG

VÅRDTEAMET

50. Läkarens roll

PETER WERSÄLL

232

KARIN AHLBERG

242

PETER STRANG

252

373

53. Rehabilitering inom palliativ vård – sjukgymnastens roll 378 M O N I CA A X M AC H E R

35. Aptitlöshet, ofrivillig viktminskning och kakexi 260

383

M A R I A RO O S CAMILLA WEDENBY K R I S T I N A H U LT M A N

PETER STRANG

267

PETER STRANG

55. Kuratorn i det palliativa teamet

389

S O LV E I G H U LT K V I S T

37. Behandling av icke-dermatologisk klåda 271 SUSANNE LJUNGERUD

MARIANN OLSSON

FÖRHÅLLNINGSSÄT T OCH INFORMATION

279

PETER STRANG

39. Förvirring, delirium, och terminal oro

366

Y LVA O R R E VA L L

54. Arbetsterapeutens roll

M A R I A J A KO B S S O N

38. Kortikosteroid behandling

51. Sjuksköterskans roll – anpassning och balans 52. Dietistens roll

247

PETER STRANG

36. Munvård

360

E VA T H O R É N T O D O U L O S

MARIA FRIEDRICHSEN

PETER STRANG

34. Illamående och kräkningar

353

217

H E N R I K B AU E R

33. Subileus och ileus hos svårt sjuka cancerpatienter

348

LARS ALBINSSON

KARL-FREDRIK SJÖLUND

32. Förstoppning

336

PETER STRANG

47. Demens ur ett palliativt perspektiv 342

MARIA FRIEDRICHSEN

31. Cancerrelaterad trötthet

330

PETER STRANG

28. Onkologiska behandlingsmetoder vid cancerrelaterad smärta 207 29. Anestesiologisk smärtbehandling

324

PETER STRANG

26. Läkemedelsbehandling vid smärta 190 27. Sjuksköterskans roll vid symtomkontroll

44. Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)

56. Professionell hållning

396

GUNNAR BIRGEGÅRD

57. Informationssökande beteende 285

411

MARIA CARLSSON

PETER STRANG

40. Andfåddhet och andnöd

291

41. Massage och beröring i palliativ omvårdnad

PETER STRANG

300

B E R I T S E I G E R C R O N FA L K

42. Ångest, depression och sömnstörningar

306

PETER STRANG PETER STRANG

59. Forskning inom palliativ medicin

422

PETER STRANG

LARS ALBINSSON

43. Akuta cancerkomplikationer

PALLIATIV VÅRD OCH MEDICIN  ORGANISATION

58. Utbildningsbehov och utbildningar 418

CARL JOHAN FÜRST

318

REGISTER

428

Förord

Denna bok är en lärobok i palliativ medicin och vård, begrepp som i dag sprider sig inom alla verksamheter där obotligt sjuka vårdas, inom landsting och kommuner. Den palliativa vårdens syfte är att lindra, när man inte längre kan bota.

I egenskap av drottning och medmänniska, med stort intresse för ämnesområdet, är det för mig en stor glädje att kunna konstatera att så många engagerade och kunniga personer idag är verksamma inom den palliativa medicinen. Målet för denna är att skapa bästa möjliga förutsättningar för livskvalitet, också vid svår sjukdom, så att vi vågar leva tills vi dör. Då behövs all den kunskap, det teamarbete, den kommunikation och det etiska förhållningssätt, som presenteras av de många författare som har bidragit till boken

med sina djupa erfarenheter. Även stödet till närstående känns viktigt, för att man som anhörig ska orka vårda och finnas med på vägen till »den yttersta grinden«.

Inför döden grubblar vi alla över de existentiella frågorna, antingen vi är ateister eller djupt troende. Gjorde jag rätt eller fel? Vad var meningen med mitt liv? Ensamheten inför skilsmässan från livet och de nära och kära föder ångest som få kommer undan. Då behöver vi ledning och stöd, något som denna bok kanske kan förmedla.

Döden är livsviktig! Den lär oss att värdesätta det väsentliga i livet och lär oss att vara rädda om varandra, att bry sig medan tid finns och att också i livets slutskede söka skapa en värdig vård.

H. M. Drottning Silvia Drottningholm i november 2011

Bota, lindra, trรถsta

1 ∙ Inledning Barbro Beck-Friis

Varför en bok på svenska i palliativ medicin?

I den ständigt pågående debatten om vård i livets slutskede, har sedan 1977 ett tiotal svenska offentliga utredningar publicerats inom ämnesområdet. SOU 1995:5, Vårdens svåra val, måste anses som särskilt viktig. Aldrig tidigare har, ur ett prioriteringsperspektiv, vård i livets slutskede lyfts fram som lika viktigt att beakta som livräddande akuta insatser. Med prioriteringsutredningens ställningstagande i Vårdens svåra val får behov relaterade till livskvalitet samma ställning som hälsorelaterade behov vid svår sjukdom och svårt lidande. Socialdepartementet tillsatte år 1998 en kommitté (S 1997:23) om vård i livets slutskede. Denna hade i uppgift att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för de svårt sjuka och döende, deras familjer och närstående. Under år 2001 utkom kommitténs slutbetänkande Värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). Bland de sakkunniga återfinns bland andra denna boks båda redaktörer. Ända fram till 1987 talade vi både nationellt och internationellt om terminal vård, avseende vård av döende. Successivt har »terminal« ersatts med »palliativ«, ett ord som härstammar från latinets pallium, dvs. mantel – en djup symbolik, där manteln står för lindrande åtgärder, något som i dag ges inom all svensk sjukvård.

Palliativ vård är emellertid något annat än enskilda palliativa insatser. Det är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi, och vars syfte är att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot inte längre är möjlig. År 1990 definierade WHO begreppet palliativ vård som: »En aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen,

Peter Strang

genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag, vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att skapa förutsättningar för högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov. Den ska också kunna ge närstående stöd i sorgearbetet.« I en delvis reviderad definition från WHO (2002) betonar man att det palliativa förhållningssättet, som tar hänsyn till alla dimensioner: fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga, är väl tillämpbart även i tidigare skeden av alla sjukdomar tillsammans med sjukdomsspecifik behandling som syftar till livsförlängning.

Idag skiljer vi, framför allt inom cancersjukvården, mellan en tidig och en sen palliativ fas.

I den tidiga palliativa fasen, som kan vara från månader till flera år, är cancern obotlig, men tumörspecifik behandling är fortfarande möjlig.

Målet är både livsförlängning och högsta möjliga livskvalitet. I den sena palliativa fasen är den tumörspecifika behandlingen avbruten, döden är förväntad inom kort tid, oftast inom veckor eller någon månad. Här är målet varken att förlänga eller förkorta livet, utan att skapa förutsättningar för livskvalitet trots svår sjukdom. Man ser också tidiga och sena palliativa faser vid andra sjukdomar, även om övergången mellan faserna sker mer gradvis. Demenssjukdom är en svår och än så länge obotbar palliativ sjukdom, där den tidiga fasen handlar om många år och den sena fasen likaså, i varje fall vid Alzheimers sjukdom. Den palliativa vårdfilosofin, med dess fokus på livs-

1 ∙ Inledning

kvalitet, stöd till närstående, kontroll av svåra symtom, teamarbete och uppbyggande av goda relationer måste bli en självklarhet inom demensvården likaväl som inom cancervården. På motsvarande sätt räknas hjärtsvikt NYHA (New York Heart Association) klass I–II som tidiga eller lätta former av hjärtsvikt, medan NYHA klass III och IV räknas som måttlig–svår hjärtsvikt, dvs. en senare fas (1, 2). Idag finns också internationell konsensus enligt GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) om att indela KOL i fyra olika stadier, där stadium 3 och framför allt stadium 4 (Very severe COPD) räknas som sen fas med dålig prognos (3).

Den moderna hospicerörelsen, som startade i England på 1960-talet, har haft mycket stor betydelse för spridningen av den palliativa vårdfilosofin, inte minst i Sverige. När Dame Cicely Saunders 1967 öppnade St Christopher’s Hospice, var detta ett nytänkande och den första forsknings- och undervisningsenheten inom ämnesområdet för att förbättra den döende människans livsvillkor. Målet var att få leva tills man dör, med hjälp av en god symtomkontroll, parad med optimalt psykologiskt stöd.

Palliativ medicin som specialitet finns inte i Sverige i dag. Den första professuren inrättades vid Hälsouniversitetet i Linköping 1997. I dag (2012) har Karolinska institutet i Stockholm den enda ordinarie professuren. Palliativ medicin omfattar klinisk utbildning, utveckling och forskning vars syfte är att förbättra vården av den döende och hans familj. Att ge en döende korrekt vård innebär kvalificerade behandlings- och stödinsatser och inte något slags passiv omvårdnad.

Forskning, utbildning och utveckling måste till för att ge all den kunskap inom ämnesområdet som ännu saknas i vårt land.

Denna bok, som framför allt riktar sig till sjuksköterskor och läkare, har kommit till för att sprida något av den kunskap som finns inom vården av den svårt sjuke i dag, oavsett om diagnosen är cancer, demens, KOL, hjärtsvikt eller något annat. Boken gör inte anspråk på att vara heltäckande. Den vill väcka intresse och engagemang för ett mer analytiskt och aktivt sätt att möta den döendes behov. Den vill också presen-

13 tera vad som händer i vårt land just nu och vad några av landets främsta forskare inom sina respektive ämnesområden på objektiv grund kan förmedla av personliga erfarenheter och insikter.

I boken redogörs för olika dimensioner inom palliativ vård: fysiska, emotionella, sociala, etiska, existentiella och andliga. Således finns det flera kapitel som t.ex. tar upp smärta ur olika synvinklar och ger praktiska råd. På liknande sätt behandlas även andra vanliga symtom som illamående, förstoppning, ileus, andfåddhet och klåda m.m. Diagnoser som hjärtsvikt, KOL, ALS eller grav demens har sin speciella problematik, varför de behandlas i egna kapitel. I vissa avsnitt beskrivs problemen mer översiktligt, i andra kapitel ges mer detaljerade anvisningar med både substansnamn och preparatnamn samt förslag på dos. Det sistnämnda, dvs. förslag på preparat och doseringar, har tillkommit för att underlätta behandlingen av vanliga symtom, utan hänsyn till individuell överkänslighet eller biverkningsbild.

Preparaten och doserna ska därför endast ses som författarnas förslag till behandling. Exakta scheman och doseringar, liksom preparatval, förändras kontinuerligt, varför anvisningarna endast får tolkas som generella riktlinjer. Varken författare eller förlag kan ta ansvar för eventuella feldoseringar eller felbehandlingar som berör de ämnen som behandlas i boken.

I boken återfinns flera kapitel som behandlar emotionella komponenter: ångest, kris och sorg.

Särskilda kapitel behandlar sociala aspekter: hur det är att vara närstående, vad det innebär att vårda en döende familjemedlem i hemmet. Döendet aktualiserar existentiella frågor och dessa ämnen, dvs. existentiell smärta och etik, finns med i boken, liksom ett kapitel om det svåra ämnet eutanasi.

För övrigt innehåller boken även kapitel av mer allmän eller orienterande natur, t.ex. om livskvalitetsbegreppet, om skiljelinjen mellan kuration och palliation, hur man lämnar svåra besked, kommunikation och professionell hållning.

Den tar också upp olika vårdformer. Författarna som representerar olika yrkesgrupper – läkare, sjuksköterska, kurator, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut – betonar med sina bidrag vikten

14 av det multiprofessionella teamets samlade kompetens. Förslag till organisationsmodell och kursplan föreligger även.

Den palliativa vården är tidvis tung, men mycket berikande. Dock finns en risk för utbrändhet, om man inte lyssnar på varningssignaler i tid.

Sammanfattningsvis tror vi att boken kan ge en god bild av den praktiska palliativa vården och den bakomliggande vetenskapen, dvs. den palliativa medicinen. Genom kapitlens olika karaktärer hoppas vi att den kan fungera både som lärobok och inspirationskälla.

1 ∙ Inledning

L I T T E R AT U R

1.

2.

3.

Jaarsma T., Beattie J.M., Ryder M., Rutten F.H., McDonagh T., Mohacsi P., Murray S.A., Grodzicki T., Bergh I., Metra M., Ekman I., Angermann C., Leventhal M., Pitsis A., Anker S.D., Gavazzi A., Ponikowski P., Dickstein K., Delacretaz E., Blue L., Strasser F., McMurray J. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. European Journal of Heart Failure 11 (5): 433–43, 2009.

Läkemedelsverket. Diagnostik och behandling av kronisk hjärtsvikt. Behandlingsrekommendation.

Information från Läkemedelsverket (1): 7–17, 2006.

Läkemedelsverket. Farmakologisk behandlng av kronisk obstruktiv lungsjukdom – KOL. Ny rekommendation. Information från Läkemedelsverket (2): 13–28, 2009.

2 ∙ Kuration eller palliation?

Bengt Glimelius

■ En kurativ (botande) satsning vid cancer innebär att målet rent formellt är bot, men detta mål uppnås långtifrån alltid.

■ Även vid cancerformer med mycket liten chans till bot kan en kurativ satsning åstadkomma nytta genom att överlevnadstiden förlängs, symtom lindras och tiden till symtomdebut förlängs.

■ Vid palliativ behandling med cytostatika måste vinsten för patienten alltid överstiga risker och biverkningar.

■ Att inte överge, vara lättillgänglig, ha hög medicinsk kompetens och fortsätta samtalen med patienten och familjen är viktiga livskvalitetshöjande aspekter i sena palliativa skeden.

Vid diagnos av cancer eller annan allvarlig tumörsjukdom kan vårdens inriktning antingen vara kurativ eller palliativ. Med kurativ inriktning menas att bot är möjligt, även om de statistiska chanserna kan variera mycket. En palliativ inriktning innebär att möjligheterna att bota patienten, dvs. åstadkomma så lång sjukdomsfri överlevnad att patienten avlider av någon annan orsak, helt saknas. Detta betyder inte att det saknas möjlighet att framgångsrikt behandla dessa patienters tumörsjukdom.

Medicinskt är avgränsningen mellan kurativ och palliativ behandlingsinriktning i regel enkel.

Vid flertalet tumörsjukdomar är spelreglerna givna från början – vare sig denna början är vid primärdiagnosen eller i samband med återfall efter tidigare till synes framgångsrik behandling (bild 2.1). Vid en viss given tidpunkt är de statis-

tiska chanserna till bot relativt väl kända, även om stora osäkerheter kan finnas med hänsyn till en enskild individs chanser. Hög eller mycket hög ålder liksom andra samtidiga sjukdomar påverkar i allmänhet chanserna negativt, då planerade behandlingar inte alltid kan genomföras på ett normalt sätt.

Bot – till varje pris?

I begreppet palliativ onkologi ingår normalt inte de behandlingar och andra åtgärder som genomförs med syfte att bota patienten. En botande eller kurativ satsning medför emellertid långt ifrån alltid att bot uppnås. Vid vissa tumörsjukdomar är dock chanserna utomordentligt goda, exempelvis vid hudcancer, sköldkörtelcancer, testiscancer och vissa maligna lymfom. Vid andra tumörer är den i stället extremt dålig, kanske högst en procent. I dessa senare fall kan diskuteras om satsningen är värd att benämnas kurativ, men framför allt om den är berättigad, i ljuset av de kostnader och uppoffringar som behandlingen kan medföra.

En sådan kurativ satsning kan emellertid samtidigt ha palliativa effekter, varför det finns motiv för att diskutera den här. Tre praktiska exempel ska först ges för att belysa problematiken.

Pankreascancer Vid diagnosen pankreascancer har studier och erfarenheter visat att tumören är operabel endast hos en mindre andel patienter, cirka 10 %. Och trots att man kirurgiskt har kunnat avlägsna all

16 tumörvävnad hos dessa, dvs. behandlingens inriktning har varit kurativ, återkommer sjukdomen efter ett varierande tidsförlopp hos cirka 90 %. Om patienter som kan opereras selekteras hårdare, minskar risken för återfall till kanske 80 %. Adjuvant cytostatisk behandling efter operationen minskar också något risken för återfall (från cirka 90 % till knappt 80 % i randomiserade studier). Det betyder att 1–3 % av samtliga patienter med primär pankreascancer blir botade. Den botande behandlingen innebär ett stort bukingrepp, där dock riskerna med operationen i dag är relativt begränsade. Vid diagnos har dessa patienter nästan alltid något eller några symtom av sin tumörsjukdom. Många patienter är gula på grund av att tumören täppt till gallgången. Denna s.k. ikterus låter sig i allmänhet enkelt åtgärdas med hjälp av någon avlastning av gallträdet. Däremot har en del patienter svårigheter att tömma magsäcken, något som i regel kräver en operation för att effektivt kunna lindras. Ett borttagande av tumören medför i allmänhet lindring av de besvär patienten har. Det innebär i regel också alltid att debuten av olika symtom förskjuts i tiden, även om tumören och därmed symtomen förr eller senare ofta återkommer.

Kunskaperna om storleken av denna tidsförskjutning är relativt begränsade. Värdet av en kurativ satsning har diskuterats, även om ett kurativt syftande ingrepp i allmänhet görs om de tekniska möjligheterna finns. Ett sådant görs ibland också efter framgångsrik förbehandling med cytostatika och ev. strålning, om tumörens påverkan på blodkärlen runt pankreas inte var för omfattande.

Småcellig lungcancer Patienter som drabbas av en småcellig lungcancer är i allmänhet påverkade av sin tumörsjukdom när diagnosen ställs. Vid obehandlad sjukdom är prognosen mycket dålig med en medianöverlevnad på knappt två månader. Enstaka patienter kan dock leva längre, även utan aktiv tumörbehandling. Dagens behandling, någon kombination av olika cytostatika, eventuellt med tillägg av strålning, medför nästan alltid att patienten förbättras symtomatiskt – en dålig och svårt sjuk

2 ∙ Kuration eller palliation?

patient blommar i regel mycket snabbt upp och blir mer eller mindre helt symtomfri från sin tumör. Det sker även om behandlingen som sådan medför risk för svåra och obehagliga biverkningar som håravfall, illamående och kräkningar och påverkan på blodbilden med trötthet, risk för infektioner m.m.

Kombinationscytostatisk behandling medför att 1–2 % av patienterna blir botade, något fler om sjukdomen är begränsad till torax, s.k. limited disease, och färre om den är spridd utanför bröstet, extensive disease. Även om patienten inte blir botad från sin tumör medför behandlingen en väsentlig livsförlängning med åtminstone fem gånger. Medianöverlevnaden ökar från knappt två månader till ungefär tio månader. Under denna period mår många patienter också bra, även om de intensiva behandlingarna kan medföra påtagliga biverkningar. Värdet av behandlingen hos en enskild individ, där cancern inte reagerar så bra på behandlingen och/eller där biverkningarna är påtagliga, kan ifrågasättas.

Före behandlingsstart finns emellertid i dag inga möjligheter att bedöma om en enskild patients tumör ska reagera gynnsamt, eller om patienten kommer att få svåra biverkningar. I allmänhet har detta lett till att äldre patienter numera redan från början behandlas mindre intensivt. I princip blir då den lilla chansen till bot ännu mindre eller försvinner helt.

Adjuvant cytostatisk behandling vid bröstcancer eller tjocktarmscancer Efter ett till synes framgångsrikt borttagande av en bröst- eller tjocktarmscancer återkommer tumören hos vissa patienter efter en kortare eller längre tid. Det beror på att tumören redan före operationen har hunnit sprida sig och givit upphov till små mikrometastaser, som inte var möjliga att upptäcka i samband med operationen.

Omfattande forskning har visat att risken för återfall minskar, dvs. chanserna till bot ökar, om dessa patienter i anslutning till operationen får en tilläggsbehandling med cytostatika eller annan behandling. Sådan behandling ges i dag rutinmässigt vid många tumörformer, inklusive olika

17

2 ∙ Kuration eller palliation?

stadier av bröstcancer och tjocktarmscancer. Den procentuella förbättringen är i allmänhet begränsad, varför det har behövts stora studier, ibland omfattande tusentals patienter, för att kunna bekräfta skillnaden statistiskt. Samtidigt kan inte ens relativt begränsade överlevnadsförbättringar negligeras, då dessa tumörsjukdomar är mycket vanliga.

Låt oss anta att den statistiska chansen till överlevnad vid ett visst tumörstadium är 40 % om patienten enbart opereras. Om patienten i tillägg till operationen får ett halvt års återkommande cytostatisk behandling, med start cirka en månad efter operationen, ökar den statistiska chansen till definitiv bot till 44 %, dvs. en tioprocentig förbättring. Det betyder att om 100 patienter behandlas, överlever 44 patienter i stället för 40. Det går inte att förutsäga vilka patienter som kommer att överleva eller inte i samband med operationen. Tilläggsbehandlingen måste därför ges till samtliga 100 individer. Berättigar denna skillnad att 96 patienter får behandlingen »i onödan« för att fyra patienter ska bli friska, dvs. deras mikrometastaser utrotas?

Vid bröstcancer stadium II och tjocktarmscancer stadium III har flera randomiserade studier sammantaget visat att 5- och 10-årsöverlevnaden höjts från omkring 50 % till 65 % med olika tillläggsbehandlingar. Sådan behandling rekommenderas rutinmässigt. Vid bröstcancer stadium I och tjocktarmscancer stadium II är däremot vinsterna mindre, och de absoluta skillnaderna ungefär som de som angavs i exemplet (långtidsöverlevnaden ökar från cirka 80 % till kanske 84 %).

Hur stor ska då chansen till bot vara för att det ska vara värt att satsa på en antitumörbehandling? I en brittisk undersökning ställde man dessa frågor till olika grupper och fick mycket stora skillnader i svaren. Cancerpatienter tyckte att om det bara fanns en enda procents chans till bot måste man gripa den, framför allt om behandlingen inte medförde alltför stora risker för besvärande biverkningar. Friska människor tyckte att chanserna till framgång borde vara minst 25–50 % för att det skulle vara värt satsningen.

Mellan dessa uppfattningar grupperade sig vårdpersonal inom ett ganska brett spektrum.

Även klinisk erfarenhet visar att efter en fulllödig information avböjer ytterst få patienter en intensiv behandling, trots att chanserna till bot kanske endast är enstaka procent. Detta gäller även förhållandevis gamla människor – önskan om att få leva längre tycks vara mycket stark i den situationen. Självklart måste människors rätt att avstå från behandling respekteras. Det kliniska problemet är dock oftast det motsatta – krav på aktiva åtgärder trots mycket ringa chans till behandlingsframgång (se också nedan). Den uppfattning som framfördes av den österrikiske professorn i straffrätt Peter Noll i Den utmätta tiden är mycket ovanlig.

Lindrande behandling – till vilket pris?

Kurativ och palliativ vård är i grunden olika.

I den kurativa situationen kan det vara rätt att ta risker och även utsätta patienten för svåra biverkningar, eftersom vinsterna är stora om sjukdomen botas. Vid palliativ vård måste risker och biverkningar begränsas så att de inte överstiger de vinster i form av bibehållen eller förbättrad livskvalitet som behandlingen ger.

Palliativ vård betyder att man med engagemang och omtanke försöker åstadkomma bästa möjliga förebyggande och lindrande behandling.

Ibland kan det vara bäst att avvakta utan åtgärder. Vid andra tillfällen behöver åtgärderna vara minst lika aktiva som vid kurativ behandling.

Palliativ vård kräver inlevelseförmåga, goda medicinska kunskaper och fantasirikedom.

Från kurativ till palliativ vård Vid diagnos är behandlingsintentionen i regel kurativ, dvs. syftet är att patienten varaktigt ska bli frisk. Förr eller senare måste den förhoppningen överges hos många (bild 2.1). Omställningen från kurativ till palliativ vård kan vara svår, inte bara för patienter och närstående, utan även för sjukvårdspersonalen. När bot inte längre är möjlig finns det en risk att sjukvårdspersonalen känner sig misslyckad. Man hör ofta ut-

18

2 ∙ Kuration eller palliation?

trycket »nu kan vi ingenting göra längre«. Dessa reaktioner, som psykologiskt är lätta att förstå, får dock inte stå i vägen för en god palliativ vård.

Information till patienten Vid palliativ behandling måste vinsten för patienten alltid överstiga risker och biverkningar. Eftersom det är patienten som måste väga riskerna mot vinsterna, förutsätter detta att hon är väl informerad. Informationen till patienten, i samband med övergången från kurativ till palliativ behandling eller från »aktiv tumörkontrollerande behandling« till »enbart symtomlindrande behandling«, är oftast mycket svår. Vissa läkare, annan sjuk-

vårdspersonal och ibland även närstående betonar vikten av att aldrig beröva patienten hoppet, och menar då nästan alltid hoppet om överlevnad.

Detta kan leda till att man inte berättar för patienten om denna övergång, eller att tidigare intensiv kurativt syftande behandling fortsätts. Emellertid resulterar det vanligtvis i en förtroendekris. Målsättningen med den bristande öppenheten, att inte beröva patienten hoppet, uppnås därför sällan eller endast för en tid. Det är nödvändigt att vara vaksam på de egna reaktionerna och försöka se till att det aldrig är vårdarnas rädsla för patientens reaktioner som motiverar val av information och behandling. Samtidigt är det viktigt att poängtera att patienten inte bara har rätt att få veta, utan också rätt att inte vilja veta.

Kurativ eller palliativ inriktning Cancerdiagnos

Ingen botande chans

Chans till bot finns

Kurativ behandling

Definitiv bot

Palliativ behandling

Behandlingssvikt Tumöråterfall

Palliativ vård Terminala insatser

Död B I L D  .  . Vid diagnos kan behandlingens inriktning vara antingen kurativ – det är möjligt att bota patienten även om de statistiska chanserna kan vara mycket varierande – eller palliativ, dvs. möjligheten att bota patienten saknas. För flertalet tumörformer är denna avgränsning medicinskt enkel. Svikt under, eller återfall efter en primär kurativ satsning, innebär i regel också att bot inte längre är möjlig, även om medicinska framsteg inneburit att ny kurativ satsning ibland kan vara indicerad. Palliativ onkologi omfattar samtliga de åtgärder som syftar till att förbättra den totala livssituationen hos patienter som inte kan botas. Beroende på tumörtyp kan denna period variera från enstaka veckor till många år, ibland t.o.m. decennier. Perioder med tumörkontrollerande behandlingar kan växla med perioder där sådana åtgärder inte behövs eller inte är meningsfulla. Terminalvårdsperioden omfattar i allmänhet en begränsad tid av enstaka veckor.

Hoppets förutsättningar Uttrycket »man får aldrig ta ifrån någon hoppet« syftar nästan alltid på frågan om att överleva.

Detta sätt att se på hoppet har den friskes utgångspunkt. För den sjuke förändras hoppet med förutsättningarna.

För en patient med recidiverande eller progredierande cancer övergår förhoppningen om att bli botad i förhoppningen om att få leva aktivt några år till, att få vara med familjen och vännerna ytterligare ett tag eller att få se trädgården spira en gång till. Det kan också handla om att få dö smärtfri, eller att kunna vara hemma så mycket som möjligt och så länge att de efterlevande kommer att kunna bemästra situationen. Var och en av dessa förhoppningar kan vara precis lika viktig för patienten som förhoppningen om att överleva en gång var. Detta kan vara känslomässigt svårt att förstå för vårdpersonal, som själva inte har gått igenom en liknande process. Följden kan bli att läkare och annan personal klamrar sig fast vid det som en gång var en gemensam förhoppning, nämligen hoppet om att överleva, och inte tillräckligt värderar det hopp som de nya förutsättningarna för med sig. Genom att gradvis och varsamt meddela den smärtsamma sanningen, och fortsätta stödja och uppmuntra, kan vi bidra väsentligt till att återställa och förnya hoppet.

Vår uppgift som sjukvårdspersonal är att finnas vid patientens sida, och genom vår professio-

19

2 ∙ Kuration eller palliation?

Avvärja hotet Botad Frisk

Cancersjuk Återfall Förlänga livet

Sjuk

Kroniskt sjuk

Lindra, öka kvaliteten Död Förbereda för döden B I L D  .  . Cancersjukdomen kan betraktas som en process med en eller flera brytpunkter. Personalens uppgift är att genomföra den tumörkontrollerande behandlingen och annan medicinsk behandling så optimalt som möjligt, och att tryggt leda patienten genom processen och skapa betingelser så att den löper så smidigt som möjligt. Genom ett sådant förhållningssätt – »safe conduct« – skapas förutsättningar för att hoppets inriktning kan förändras också i de fall där tumören inte kan kontrolleras.

nella roll möjliggöra att hoppets inriktning kan förändras (bild 2.2). Goda förutsättningar för detta skapas bland annat genom att patienten inte känner sig övergiven, dvs. får känslan av att inget mer finns att göra, att smärta och andra symtom snabbt och adekvat åtgärdas, att vården är lättillgänglig och att fortsatta samtal är möjliga. Det är helt avgörande att vårdpersonalens egna reaktioner inte står i vägen för patientens berättigade behov.

Innehållet i palliativ vård Med palliativ vård avses all vård som inte är kurativt syftande, dvs. inte enbart vården i livets slutskede. Därför kan en förlängning av överlevnaden vara ett giltigt mål, under förutsättning att de behandlingar som genomförs sker i samförstånd med patienten, och att möjligheterna till

behandlingsframgång står i rimlig proportion till insatserna. Innan en diskussion kring dessa avvägningar sker, ska ytterligare några allmänna aspekter på innehållet i palliativ vård beröras.

Den övergripande uppgiften är att försöka hjälpa patienten att leva så fullvärdigt och så länge som möjligt, trots tumörsjukdomen. Överge inte Hos många patienter finns en rädsla för att bli övergiven när botande åtgärder inte längre ska vidtas. Fortfarande kan vi få höra uttrycket »nu finns inget mer vi kan göra för dig«. Men, det finns mängder av saker vi kan göra – det är bara en enda sak vi inte kan och det är att bota sjukdomen. I själva övergången från kurativ till palliativ vård gäller det att markera för patienten att vi fortfarande anser oss ha en uppgift. Ett sätt är att ge patienten ett återbesök relativt snart. Återbesökens värde efter till synes framgångsrik botande behandling har ifrågasatts. Det gäller dock inte återbesöken för patienter med en obotlig tumörsjukdom.

Var lättillgänglig Efter att ha deklarerat för patienten att hon inte kommer att överges finns det ett par saker som i handling kan visa att detta verkligen gäller, nämligen lättillgänglighet och kontinuitet.

Patienten ska veta vart hon kan vända sig både vid frågor och akuta problem. Det gäller också under jourtid. Vetskapen om att man t.ex. kan kontakta en vårdavdelning direkt, i stället för att behöva åka till en akutmottagning, kan göra det lättare att vistas hemma. Det är också tryggt för patienten att veta att den eller de hon möter känner till bakgrunden och målsättningen med samtliga åtgärder.

Hög medicinsk kompetens – ge snabb hjälp Betydelsen av hög medicinsk yrkeskompetens hos vårdarna kan inte nog betonas. Snabb hjälp är väsentlig i den palliativa situationen. Denna måste ges med mycket hög ambitionsnivå. Besvärande fysiska symtom kan helt stå i vägen för att övriga besvär, exempelvis psykiska och existentiella, ska kunna bearbetas.

20 Fortsätt att samtala Förutom den medicinska palliationen – ge patienten tillfälle att prata om sina känslor inför situationen! Om mottagningen inte är alltför pressad räcker det oftast med att ställa en enkel fråga av typen »Hur tycker du att det går?« och därefter visa att man är beredd att lyssna på patienten och även prata om hennes känslor. Det kan vara så att patienten vill skjuta det svåra ifrån sig och leva så positivt det går, utan särskild eftertanke, men många gånger är behovet av att prata med någon stort. Förvånande nog tar dessa samtal inte särskilt lång tid. Är man beredd att lyssna har erfarenheten visat att det många gånger räcker med några extra minuter.

Antitumörbehandling som palliation Det finns många tumörer där en fungerande palliation är beroende av aktiv antitumörbehandling. Genom väl avvägda kirurgiska åtgärder, behandlingar med cytostatika, hormoner och/ eller strålning kan vi ge patienten en god tillvaro, ofta under lång tid (månader/år). Exempel på sådana sjukdomar är maligna lymfom, leukemier, myelomatos, småcellig lungcancer, ovarialcancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer, cancer inom öron-, näs- och halsområdet och urinblåsecancer.

Problemet är att göra en rimlig avvägning mellan de risker för obehagliga symtom som behandlingen kan föra med sig, och de symtom som sjukdomen själv ger eller kan ge. Det finns inga färdiga recept för hur dessa avvägningar ska göras. Det viktigaste är att avvägningar görs aktivt, och att man hela tiden ser till att det är patientens behov som tillfredsställs, inte de egna behoven av resultat.

Den mest effektiva smärt- eller symtomlindrande behandlingen, som kan ges till en patient med obotlig cancer, är en fungerande antitumörbehandling med inga eller begränsade biverkningar. Det finns alltid orsaker till en patients besvär, också psykiska, och om dessa orsaker kan behandlas på ett rimligt sätt bör det göras i första hand. Vid många tumörsjukdomar saknas dock en sådan behandling. Även om en behandling

2 ∙ Kuration eller palliation?

fungerat tidigare upphör, förr eller senare, möjligheten att aktivt behandla patientens tumör.

Chanser och risker Vid många tumörsjukdomar finns i dag inte någon aktiv tumörbehandling, som med någon högre sannolikhet har så stor antitumoral effekt att patienten gagnas genom att överlevnaden förlängs, symtomen lindras eller tiden till symtomdebut förlängs. Mot dessa eventuella positiva effekter ska ställas risken för biverkningar och andra negativa effekter, samt de kostnader behandlingarna medför. Kunskapen om hur stor andel av patienterna som gagnas, i vilken utsträckning och hur länge, är tyvärr relativt begränsad vid många tumörsjukdomar. Det beror bland annat på att flertalet studier, som gjorts rörande värdet av palliativ cytostatisk eller annan tumörkontrollerande behandling, i mycket liten utsträckning beaktat just den palliativa aspekten, utan enbart sett på vad som hänt med patientens tumör och överlevnaden. Glädjande nog har inställningen förändrats markant under det senaste årtiondet. Vi har i dag god kunskap, åtminstone kring vissa av våra vanliga sjukdomar.

Patienter med exempelvis metastaserande cancer från tjocktarmen med tumörrelaterade symtom har, med hjälp av cytostatikabehandling, ungefär 80–90 procents chans till symtomlindring under en period av minst fyra månader. I en del fall kan man ibland, i tillägg till den livsförlängande och symtomlindrande effekten, få så god tillbakabildning av metastaserna att en efterföljande operation är möjlig – en tidigare obotbar patient kanske kan botas. Den andel patienter som gagnas är högre vid exempelvis bröstcancer, urinblåsecancer, ovarialcancer och lågmaligna lymfom. Däremot är chanserna lägre vid exempelvis pankreas- och gallvägscancer, icke småcellig lungcancer, njurcancer, maligna melanom och gliom. Om chansen till framgång är ungefär 50 %, gäller omvänt att hälften av patienterna inte har någon eller mycket kortvarig glädje av behandlingen. Flera patienter riskerar också att få biverkningar, som nedsätter deras välbefinnande. Även de som initialt förbättras kommer så småningom att få tillbaka sina tumörsymtom och avlida i sjukdomen.

21

2 ∙ Kuration eller palliation?

Flera studier som gjorts av patienters livskvalitet vid tumörsjukdomar med begränsad cytostatikakänslighet, som exempelvis cancer i mag– tarmkanalen, i brösten eller i lungorna, har dock visat förbättringar i livskvaliteten om tumörstorleken reducerats, även om biverkningarna av behandlingen varit besvärliga. Flera av dessa studier har också visat att om tumören inte tillväxer under en period av minst några månader, s.k. stationär sjukdom, är detta i regel liktydigt med symtomlindring, om patienten före behandlingen hade tumörrelaterade symtom. Dessa studier antyder också att en respit på några månader, under vilka sjukdomen inte ger symtom, kan vara mycket värdefull för en patient med obotlig, progredierande cancer.

Hur stor ska då chansen till symtomlindring vara, respektive hur lång ska förlängningen av överlevnaden vara, för att det ska vara värt att satsa på en antitumörbehandling? I den ovan nämnda brittiska undersökningen ställde man dessa frågor till olika personer och fick även här mycket stora skillnader i svaren mellan grupperna. Cancerpatienter tyckte återigen att om det bara fanns någon procents chans till förbättring, och om överlevnaden kunde förlängas någon enstaka månad måste man gripa denna chans.

Friska människor tyckte att chanserna till framgång borde vara minst 50-procentiga, och överlevnadsförlängningen avse minst ett år, för att det skulle vara värt satsningen. Mellan dessa uppfattningar grupperade sig sjuksköterskor, allmänpraktiker och specialister.

Denna studie visar således att det finns stora värderingsskillnader mellan patienter med cancer, vårdpersonal och friska personer avseende inställningen till tumörkontrollerande behandling i den palliativa situationen. Så länge det rör en enskild person kan ingen av ovanstående ståndpunkter sägas vara rätt eller fel. Men så fort perspektivet vidgas till att gälla andra människor via politiska beslut eller resurstilldelningar, får frågan helt andra etiska implikationer. Om vi följer önskemålen från cancerpatienter att satsa på tumörkontrollerande behandling även om chansen till framgång är mycket liten, kommer många patienter oundvikligen att behandlas »i

onödan« i mångas ögon. Många, både närstående och andra, kommer då att se patienter genomlida behandlingar som kan vara både tunga och besvärliga, och ändå gå under i sin cancer.

Vidare finns det risk för att resurser tas från grupper där behandlingsåtgärder kan vara mer berättigade.

En konsensuskonferens anordnad av Medicinska forskningsrådet, MFR, och Spri diskuterade 1990 frågan om värdet av palliativ cytostatikabehandling vid några av våra vanliga tumörsjukdomar. Konferensen uttalade att cytostatisk behandling är rutinmässigt indicerad, om den kan bota patienten, förlänga överlevnaden med minst 3–4 månader, och mer än undantagsvis åstadkomma symtomlindring. Liknande slutsatser drogs i en norsk offentlig utredning 1997. Om man endast kan förvänta att behandlingen kommer att lindra patientens symtom, måste terapins för- och nackdelar alltid ställas i relation till annan palliativ terapi, t.ex. kirurgisk avlastning, strålbehandling eller smärtstillande.

Cancersjuka människor, i synnerhet i ung ålder, befinner sig i en utomordentligt pressad livssituation. Även om chansen att uppnå en positiv effekt är begränsad vid många tumörsjukdomar, måste det definitiva beslutet om cytostatikabehandling avgöras i förtroendefulla samtal mellan den cancersjuke och dennes läkare. Detta gäller också annan tumörkontrollerande behandling.

Vikten av samförstånd Eftersom antitumörbehandling, framför allt i den palliativa situationen, innebär att endast vissa patienter gagnas, medan andra kan få besvärande biverkningar är det viktigt att tillgodose två saker, nämligen samförstånd och hänsyn till den process patienten går igenom. Samförståndet måste grunda sig på att läkaren är uppriktig mot patienten när hon/han informerar om chanserna till bot, överlevnadsförlängning eller symtomlindring. Försök formulera budskapet i allmänna termer och använd inte procentsiffror. Om patienten trots dåliga chanser väljer att satsa på tumörkontrollerande behandling, måste de när-

22 stående vara införstådda med beslutet och känna till förutsättningarna. Ge därför informationen till patienten och den närmast anhörige samtidigt. Viktigt är också att all sjukvårdspersonal är involverad i detta samförstånd. Annars kan konflikter lätt skapas i personalgruppen. När en palliativ behandling startas måste patient, ev. anhöriga och läkaren också primärt komma överens om att avsluta behandlingen om den inte ger önskad effekt. Detta ställningstagande, liksom hur behandlingseffekten ska utvärderas, måste dokumenteras i journalen.

Under behandlingens gång går patienten ofta igenom en process (bild 2.2) som kan föra henne antingen i riktning mot ett större risktagande eller tvärtom. Allteftersom tiden går och dödshotet blir mer verkligt kan en patient bli beredd att satsa på behandling med betydligt mindre chanser. Å andra sidan kan det hända att någon upplever biverkningarna som långt värre än hon trott och därför ändrar inställning. För att kunna följa med i den processen krävs lyhördhet och vana att samtala med patienter, inte bara om det medicinska utan också om deras reaktioner på sjukdom och behandling.

Patientens rätt att avstå från behandling Det har funnits och finns tyvärr fortfarande tillfällen när doktorer alltför ivrigt och intensivt driver tumörkontrollerande behandling. I praktiken är dock problemet oftast det rakt motsatta,

2 ∙ Kuration eller palliation?

nämligen att patienten och/eller dennes närstående starkt önskar, ibland nästan kräver, att få någon aktiv behandling. Denna konflikt löser sig oftast efter en »patientstyrd« information, men ibland krävs många förtroendefulla samtal innan det »klokaste« beslutet kan fattas. I dessa speciella situationer kan det finnas skäl att erbjuda en möjlighet att också diskutera med »superspecialisten«, även om inte patienten själv aktivt för fram denna önskan. Är chanserna till behandlingsframgång begränsade – omöjligt att ge någon närmare precisering – måste det vara riktigt att inte ställa upp på aktiv behandling. Kom ihåg att patienten enligt hälso- och sjukvårdslagen inte har rätt att kräva behandling, endast rätt att avstå från en föreslagen behandling.

L I T T E R AT U R

1. Birgegård, G. & Glimelius, B. Vård av cancersjuka.

Studentlitteratur, Lund 1998.

2. Cytostatikabehandling vid cancer.

Konsensuskonferens. MFR, Spri 1990.

3. Noll, P. Den utmätta tiden. Brombergs, Stockholm 1985.

4. Norges Offentliga Utredningar (NOU 197:20). »Omsorg og kunnskap (Care and knowledge)« (in Norwegian). Norsk Kreftplan. 1997.

5. Slevin, M.L. m.fl. Attitudes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses and general public. British Medical Journal 300:1458–1460, 1990.

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning Lena-Marie Petersson Peter Strang

■ En persons individuella livskvalitet handlar om “upplevd livskvalitet, allt sammantaget« och kan, men behöver inte ha samband med fysisk hälsa. En global skattning ger en bild av individens livskvalitet.

■ Hälsorelaterad livskvalitet, däremot, är ett mått på symtom och biverkningar av sjukdom och behandling och görs med hjälp av enkäter, där fysiska, psykiska, sociala och ibland existentiella delfrågor ingår.

■ Den hälsorelaterade livskvalitetsmätningen används i första hand för att jämföra grupper i samband med studier, men kan användas för att följa symtom hos en enskild patient i palliativ vård.

■ Patientens skattningar överensstämmer inte särskilt väl med närståendes eller personalens skattningar, delvis på grund av att patienten ändrar sina referensramar i samband med försämringar (»response-shift«).

Därför bör livskvaliteten skattas av patienten när det är möjligt.

Global livskvalitet eller »hälsorelaterad livskvalitet« Enligt WHO:s definition av palliativ vård, är livskvalitet det övergripande målet för vården: »Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer …« (17). Enligt samma definition kan detta uppnås genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem.

Ett problem är att det inte finns någon entydig definition av begreppet »livskvalitet« och där-

med är målet inte entydigt. I princip kan man närma sig begreppet livskvalitet på olika sätt, som en filosofisk/existentiell fråga för individen eller som en sjukvårdsfråga för en grupp patienter.

I det första fallet handlar det om »min egen upplevda livskvalitet, allt sammantaget«. Det betyder att en individ kan uppge sig ha god livskvalitet trots sjukdomar och symtom, därför att livet som helhet är viktigt och meningsfullt. En annan individ kan uppleva dålig livskvalitet, trots god fysisk hälsa. Till exempel kan en äldre cancersjuk patient ha en stark livsvilja medan en fysiskt frisk tonåring kan ha självmordstankar. Av resonemanget framgår att begreppet livskvalitet har flera betydelser, men de flesta associerar det till välbefinnande och tillfredsställelse med livet. Begreppet avspeglar det relativa värde en person sätter på sin tillvaro.

I sjukvårdssammanhang används dock sällan denna mer generella definition. I stället avgränsar vi begreppet och talar då oftast om en hälsorelaterad livskvalitet med innebörden att patienten helst skall vara fri från fysiska och psykiska besvär, och ha en så god fysisk, psykisk och social funktion som är möjligt. Det handlar alltså om att bedöma den fysiska, psykologiska och sociala inverkan som sjukdom och behandling kan ha på patienters liv. Även biverkningar av behandlingar brukar således vägas in i livskvalitetsbegreppet i samband med livskvalitetsmätningar. Upplevelsen av en sjukdom och dess symtom liksom den medicinska behandlingen och dess konsekvenser kan variera mycket mellan individer. Samma typ av symtom eller biverkningar hos två patienter kan därför ha radikalt olika inverkan på deras

24 livskvalitet. Det är nödvändigt att ta hänsyn till detta i diskussioner och beslut om medicinska åtgärder.

Begreppet »hälsorelaterad livskvalitet« Begreppet »quality of life« introducerades som ämnesord i Index Medicus redan 1977. Under många år fanns dock en påtaglig brist på konsensus när det gäller begreppets innebörd. I dag är flertalet forskare överens om en minimiuppsättning komponenter, som bör inkluderas för att vi ska kunna tala om och mäta hälsorelaterad livskvalitet i sjukvårdssammanhang.

I minimiuppsättningen av komponenter i det mångdimensionella hälsorelaterade livskvalitetsbegreppet brukar ingå en fysisk, psykologisk och social dimension. Dessutom ingår ofta ett mått på den totala livskvaliteten. Den existentiella/andliga dimensionen saknas i de flesta livskvalitetsinstrument, men bör vara speciellt viktig i ett palliativt vårdsammanhang, och betonas i det livskvalitetsinstrument som tagits fram speciellt för palliativ vård. Ett sådant exempel är McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) (6).

Mätning av enskilda symtom eller s.k. dimensioner (t.ex. »fysisk dimension«) görs för att minska biverkningar och/eller cancersymtom samt för att förbättra vården. Om många patienter har höga värden t.ex. på illamående, kan sjukvården sätta in åtgärder mot detta. Vanligen görs en generell skatting av livskvaliteten »totalt sett«, i slutet av instrumenten. Den globala skattningen är viktig för den enskilda patienten, oavsett hur hon har svarat på enskilda delfrågor. Om patienten är nöjd med tillvaron och sitt liv totalt sett, trots förekomst av objektivt påvisbar funktionsnedsättning, så är mycket vunnet.

Vem bör mäta livskvaliteten?

Det måste alltid vara patientens uppfattning och värdering av den egna livskvaliteten som vårdinsatserna måste vägas mot. Vi vet nämligen att

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning

vårdpersonal och patienter liksom närstående och patienter (2, 12) ofta skiljer sig åt i sina bedömningar av patientens livskvalitet. Det generella mönstret är att närstående och vårdpersonal har en mer pessimistisk bedömning av en patients livskvalitet än patienten själv. De bedömer också vanligtvis att patienten har ett sämre välbefinnande än vad hon själv anser.

Subjektiva värderingar, förändringar och »response-shifts« De flesta definitioner av hälsorelaterad livskvalitet betonar patientens egen värdering av ovan nämnda dimensioner. Man bör följa patienten med regelbundna mätningar, eftersom individen ändrar sina referensramar i samband med allvarliga försämringar av hälsotillståndet. Detta brukar kallas för »response-shift« (20).

Eftersom närstående och personal inte delar dessa upplevelser med patienten kommer deras värderingar av livskvaliteten att avvika från patientens. Om upplevelser av livskvalitet beror på skillnaden mellan förväntningar och faktisk förmåga, vilket har hävdats, kan sådana förändringar förklara varför patienters bedömningar skiljer sig från andras. Läkaren bedömer sannolikt patientens livssituation i ljuset av hurdan patientens situation »borde« vara med tanke på ålder och sjukdomsstatus, snarare än utifrån patientens upplevda funktionsnedsättning. Sannolikt är den relativa skillnaden samt förändringar viktigare än de absoluta måtten (14). Detta innebär att patientens värdering av sin livskvalitet sannolikt varierar från tiden före insjuknandet, över diagnos och behandling och till palliativa och terminala faser.

Att mäta livskvalitet – generella överväganden Alla de dimensioner i livskvalitet som påverkas av sjukdom och behandling bör inkluderas. Inom palliativ vård är det speciellt viktigt att välja ett instrument som är känsligt för förändringar i fysisk funktion och aktiviteter, eftersom dessa

25

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning

förmågor ofta är centrala för patienten. Som nämnts har även andliga och existentiella frågor speciell relevans i palliativ vård: i takt med att fysiska funktioner försämras kan existentiella frågor bli alltmer markerade (13).

De två viktigaste metoderna som kan användas för att få kunskap om patients livskvalitet är mer eller mindre strukturerade intervjuer och olika typer av frågeformulär. Bland tillgängliga frågeformulär rörande hälsorelaterad livskvalitet brukar man skilja mellan generella, problemorienterade och sjukdomsspecifika.

Assessment of Cancer Therapy General (FACTG) (4). De har som syfte att fånga upp förändringar av livskvaliteten under ett sjukdomsförlopp eller vid behandling, och har därför en högre känslighet än generella formulär, men är vanligen inte tillräckligt specifika för palliativ vård.

Tumörspecifika moduler

Generella formulär [t.ex. EQ-5D (19); Medical Outcomes Study Short Form Health Survey, SF36(23)] täcker många allmänna aspekter av hälsorelaterad livskvalitet och är bäst lämpade för jämförelser mellan patientgrupper med olika sjukdomar. De saknar frågor som är specifika för en viss sjukdom eller behandling, vilket gör att känsligheten för förändringar inte är särskilt hög.

Generella formulär brukar därför inte användas för att jämföra effekter av olika behandlingar, eller för att följa förändringar av livskvalitet över tid. Frågorna är också för allmänna och mindre relevanta för många patienter i palliativ vård.

Ett problem vid studier av livskvalitet även inom en grupp sjukdomar, t.ex. cancer, är att olika cancerformer tar sig radikalt olika kroppsliga uttryck. Generella formulär för cancerpatienter som adekvat återspeglar alla sjukdomskonsekvenser är därför knappast möjliga att konstruera. En lösning på dilemmat kan vara att ha ett relativt kort kärnformulär som tar upp problem som är vanliga vid de flesta cancerformer. Sedan kan det kompletteras med moduler av frågor som är koncentrerade på mer specifika sjukdomsformer. EORTC QLQ-C30 kan t.ex. fyllas ut med sjukdoms- och behandlingsspecifika moduler som innehåller frågor för olika cancerdiagnoser (bröst-, esofagus-, lung-, ovarial- och ÖNH-cancer) (8). Även FACT-G kan kompletteras med ett flertal sjukdoms-, behandlings- och symtomspecifika moduler. Utveckling av flera moduler pågår inom både EORTC- och FACT-grupperna.

Problemorienterade formulär

Palliativa formulär

Problemorienterade formulär är inriktade på fokuserade delar av det mångfasetterade begreppet livskvalitet. Exempelvis kan fatigue mätas med Brief Fatigue Inventory, (15) och smärta med Brief Pain Inventory, (5). Denna typ av formulär bör användas om man är speciellt intresserad av någon delaspekt av livskvalitet.

Flera formulär har utvecklats för att mäta livskvalitet hos patienter i palliativt skede. Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) (3) är ofta använt både internationellt och i Sverige och består av VAS-skalor för skattning av smärta, orkeslöshet, illamående, nedstämdhet, oro/ångest, sömnighet/dåsighet, aptit, välbefinnande och andfåddhet. I en svensk studie ingick även livskvalitet som extra mätkriterium i ESAS (11). The McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) (6) innehåller frågor om livskvalitet som helhet, fysiska och psykologiska symtom samt syn på livet och meningsfull tillvaro. Även EORTCQLQ har utvecklat en förkortad version (C15PAL) att använda i palliativ vård (10).

Generella formulär

Sjukdomsspecifika formulär De sjukdomsspecifika formulären är utvecklade med tanke på en viss patientgrupp såsom cancer.

Exempel på några av de mest använda formulären är European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) (8) och Functional

26 Hur många frågor i palliativ forskning?

Det teoretiskt sett bästa valet, om vi vill få en helhetsbild i samband med studier, är att kombinera ett generellt och ett sjukdomsspecifikt, eller ett problemorienterat och ett sjukdomsspecifikt formulär. Möjligheten att kombinera formulär begränsas dock vanligtvis av en önskan om att inte lägga en för stor börda på patienten. I vardagssjukvård bör vi begränsa oss till ett fåtal frågor, t.ex. ESAS-formuläret. Önskan om att inte i onödan besvära en sjuk och trött patient är en vanlig rekommendation vid studier av livskvalitet. Antalet frågor ska vara relativt litet. Ofta rekommenderas formulär som tar högst 10–15 minuter att besvara (9), men i döendefasen är även 10 minuter alldeles för lång tid. Korta formulär som t.ex. ESAS kan fungera hos vissa patienter medan andra upplever det för tungt. Hos dessa patienter bör vi fokusera på en muntlig global skattning (»Hur är ditt välbefinnande totalt sett?«) och därtill en skattning av huvudsymtomet/huvudsymtomen som ofta är smärta, illamående, ångest eller andfåddhet.

Datainsamling När frågeformulär om livskvalitet inte blir besvarade av patienter enligt praxis, beror detta många gånger på vårdpersonalens inställning och agerande (1). Det är inte ovanligt att vårdpersonal bedömer patienten som för trött eller sjuk för att svara på frågor om livskvaliteten, men att patienten, vid förfrågan, både vill och kan göra detta.

Studier visar att cancerpatienter ofta klarar av att fylla i formulär fram till sista levnadsmånaden, därefter minskar förmågan avsevärt. Sista dagarna i livet klarar patienter vanligen bara enstaka ja/nej-frågor.

»Tidsfönster« Alla frågor i ett visst formulär bör ha ett och samma specificerade tidsfönster. I palliativ vård kan det »senaste dygnet« vara ett bra mått. Riskerna med längre tidsperioder är dels att livskvalitetskomponenterna kan ha varierat över tid och att det därför blir svårt att ge en sammanfattande

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning

bedömning, dels att minnesfel lätt uppstår. Det tycks också som om längre perioder ökar risken för att patienten svarar med sin »typiska svarsstil« (t.ex. att hålla med om positivt formulerade påståenden eller ta avstånd från negativt formulerade) snarare än med hur han/hon upplevt sin situation under den aktuella perioden.

Är hälsa relaterad till upplevd livskvalitet för alla individer?

Mätning på gruppnivå Trots att upplevelsen av livskvalitet är ett individuellt fenomen är de flesta livskvalitetsinstrument riktade till grupper av patienter. Frågorna har fastställts genom att man har undersökt vilka aspekter av vardagslivet som berört dessa patientgrupper. I den meningen är frågorna representativa för en viss grupp individer som lider av en viss typ av sjukdom, men inte nödvändigtvis för en enskild individ med denna sjukdom. Förfarandet leder till att frågor om hälsa kommer att dominera, men upplevelsen av livskvalitet är, som tidigare nämnts, inte enbart relaterad till hälsa.

Mätning på individnivå Det är oklart i vilken utsträckning den enskilde patienten anser att de olika hälsorelaterade frågorna är viktiga för honom eller henne. Att t.ex. kunna sköta inköp själv kan vara viktigt för en patient, men oviktigt för en annan.

Under antagandet att livskvalitet är individuellt utvecklades Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL) (18). Patienten får själv ange de fem viktigaste komponenterna i vardagen (t.ex. familj, arbete, fritid, religion, hälsa) som avgör hennes livskvalitet, och sedan får hon bedöma sin status med avseende på dessa. Studier med SEIQoL visar att hälsans absoluta betydelse för livskvaliteten varierar mellan individer: patienter med obotbar cancer skattar ofta familjeangelägenheter som mer viktiga än hälsan (22). Dessutom skattar många patienter sin livskvalitet som god, trots livshotande sjukdom.

27

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning

Nyttan av mätning i rutinvården Många palliativa enheter använder sig av VASmätning eller ESAS-mätning, ibland på grund av krav från huvudmannen, men upplever inte mätningarna som meningsfulla. Om vi bara gör mätningar, t.ex. veckovisa ESAS-mätningar, utan att resultatet får betydelse för vårdplaneringen, blir naturligtvis mätningarna ett onödigt och störande moment i rutinvården. Om vi däremot går igenom mätningarna för varje enskild patient och jämför värdena mot det allmänna intryck vi har fått av patientens tillstånd, är det slående att mätningarna, med regelbundenhet, avslöjar symtom av relativt hög intensitet, som sjukvården missat.

Om vi då går tillbaka och frågar patienten, framkommer det ofta att symtomet har funnits där ett tag, utan att patienten har rapporterat det, ibland för att hon inte vill »störa« personalen.

God individuell livskvalitet trots symtom?

Den hälsorelaterade livskvalitetsmätningen har kommit till för att förbättra behandlingar och minimera biverkningar. Därför ligger fokus på symtom- och biverkningsfrågor: om behandling A och B är likvärdiga, men behandling A ger färre biverkningar, mätt med hälsorelaterade livskvalitetsinstrument, är behandling A att föredra.

Sådana mätningar är viktiga, men kan inte förutsäga om en individ upplever god eller dålig livskvalitet. Det har därför utvecklats en annan typ av mera psykologiska/existentiella definitioner på livskvalitet (16).

Enligt dessa definitioner är fyra dimensioner viktiga för att man ska kunna uppleva god livskvalitet: 1. Att vara aktiv, dvs. ha livslust och känna engagemang, att inte vara för trött. Aktivitetsdimensionen innebär underförstått även friheten att välja vad man vill göra.

2. Att ha samhörighet, dvs. ha goda interpersonella relationer. Detta innebär att man har minst ett varaktigt förhållande med en person och att man känner tillhörighet till någon grupp.

3. Självkänsla, dvs. att man känner sig som en fullvärdig människa, nyttig och tillfreds.

4. En grundstämning av glädje, vilket man t.ex. kan få av skönhets- och naturupplevelser. En sådan stämning innebär också öppenhet och mottaglighet, en trygg grundstämning.

Dessa definitioner kan förklara varför också svårt sjuka patienter med många fysiska handikapp kan känna god livskvalitet: man kan ändå känna sig engagerad och aktiv, uppleva stor samhörighet med sin familj, ha en bevarad självkänsla och fortfarande ha en grundstämning av glädje.

Krav på adekvata livskvalitetsinstrument I den ovan förda diskussionen har framskymtat ett antal krav som måste ställas på metoder för att mäta livskvalitet för att resultaten ska bli meningsfulla. Sådana krav preciseras i de flesta litteraturöversikter (t.ex. 21), och tonvikten brukar ligga på psykometriska egenskaper (t.ex. olika slag av reliabilitet, validitet och sensitivitet).

Dessa egenskaper är dock inte tillräckliga för att en viss metod ska vara användbar. Donovan och medarbetare (7) har presenterat en översikt över egenskaper som ska finnas hos adekvata metoder för att mäta livskvalitet hos cancerpatienter (tabell 3.1). Översikten har en giltighet för mätning av livskvalitet generellt sett. Flera av dessa har diskuterats ovan, varför endast ett urval av dem kommenteras nedan.

Det är viktigt att försöka dokumentera, inte bara negativa, utan även positiva förändringar av livskvalitet i samband med sjukdom och behandling. Den övervägande delen av frågor i livskvalitetsinstrument fokuserar tyvärr på det förstnämnda. Positiva förändringar spelar sannolikt en stor roll och kan bidra till att förklara individuella skillnader i reaktioner på symtom och biverkningar.

Mätmetoders känslighet, sensitivitet, beror främst på tre faktorer; antalet frågor och påståenden per område (allmänt sett: ju fler frågor, desto högre känslighet), antalet svarsalternativ per fråga (ju fler desto bättre) och möjligheterna att beräkna separata värden för varje delområde av livskvalitet.

28 TA B E L L  .  . Önskvärda egenskaper hos instrument för mätning av hälsorelaterad livskvalitet i sjukvården (modifierat efter Donovan, SansonFisher & Redman, 1989).

Instrumentet bör 1. baseras på en adekvat definition av begreppet livskvalitet med frågor och påståenden ■ som rör fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga dimensioner ■ och svarsalternativ som återspeglar både negativa och positiva förändringar av livskvalitet.

2. vara testat för psykometriska egenskaper ■ reliabilitet ■ validitet: begrepps-, innehålls-, samtidig och prediktiv.

3. vara känsligt för förändringar av livskvalitet ■ med frågor för varje dimension och med ett acceptabelt antal frågor totalt sett ■ med multipla svarsalternativ på de flesta frågor ■ med underlag för beräkningar av separata värden för dimensionerna.

4. baseras på patientbedömningar ■ de ursprungliga frågorna har genererats på basis av patientbedömningar ■ patienterna tar själva ställning till alla påståenden.

5. vara acceptabelt för patienter, vårdpersonal och forskare ■ inte ta för lång tid att besvara ■ lätt att administrera och att bearbeta data – innehålla förbestämda svarsalternativ och svarskategorier ■ kunna förstås av huvuddelen av den tänkta patientgruppen ■ frågor och påståenden ska upplevas som relevanta av patienterna.

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning

Att frågorna skulle bedömas som relevanta av de aktuella patienterna torde vara ett självklart kännetecken för en adekvat metod. Ett sätt att närma sig en lösning på detta problem är att låta en grupp patienter tala om vad de skulle vilja bli utfrågade om vad gäller sjukdom, behandling och livskvalitet, och att utveckla frågorna på basis av detta. Detta stärker formulärets validitet.

Svagheter hos många livskvalitetsinstrument Många livskvalitetsinstrument mäter enbart förekomsten av symtom och deras intensitet, däremot får vi sällan reda på tidsförloppet eller symtomets betydelse för patienten. En patient kan t.ex. uppge VAS = 6 i en mätning, men enbart värdet räcker inte för att tolka betydelsen av symtomet. Vi vill även veta hur symtomet ser ut över tid: har patienten enbart enstaka episoder med VAS = 6, några gånger i veckan, eller har hon ont dygnet runt, dag efter dag?

Hur betydelsefullt symtomet är (på engelska »distress«) har en avgörande mening. Om en patient har låg fysisk funktion (t.ex. svårt att klara långa promenader), men frågan är relativt oviktig för henne, då påverkar inte symtomet livskvaliteten i någon hög utsträckning (= låg »distress«).

Idealt sett borde enskilda symtom därför beskrivas utgående från fyra aspekter: ■ Förekomst ■ Intensitet ■ Tidsmönster ■ Betydelse (»distress«)

3 ∙ Livskvalitet och livskvalitetsmätning

29

L I T T E R AT U R

1. Bond Sutton, L. m.fl. Recruiting vulnerable populations for research: revisiting the ethical issues.

Journal of Professional Nursing 19(2): 106–112, 2003.

2. Broberger, E., Tishelman C. & von Essen, L. Discrepancies and similarities in how patients with lung cancer and their professional and family caregivers assess symptom occurrence and symptom distress. Journal of Pain and Symptom Management 29(6):572–583, 2005.

3. Bruera, E. m.fl. The Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. Journal of Palliative Care 7(2):6–9, 1991.

4. Cella, D.F. m.fl. The Functional Assessment of Cancer Therapy Scale: development and validation of the general measure. Journal of Clinical Oncology 11:570–579, 1993.

5. Cleeland, C.S. Measurement of pain by subjective report. I: Chapman C.R. & Loeser, J.D. (red.).

Advances in pain research and management, vol 12.

Issues in pain management. New York: Raven Press, 391–403, 1989.

6. Cohen, R. m.fl. Existential well-being is an important determinant of quality of life. Evidence from the McGill Quality of Life Questionnaire.

Cancer 77: 576–586, 1996.

7. Donovan, K., Sanson-Fisher R.W. & Redman, S. Measuring quality of life in cancer patients. Journal of Clinical Oncology 7:959–968, 1989.

8. Fayers, P. & Bottomley, A. Quality of life research within the EORTC – the EORTC QLQ-C30.

European Journal of Cancer 38:125–133, 2002.

9. Finlay, I.G. & Dunlop, R. Quality of life assessment in palliative care. Annals of Oncology 5:13–18, 1994.

10. Groenvold M, m.f. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. European Journal of Cancer 42:55–64, 2006.

11. Heedman, P.A. & Strang, P. Symptom assessment in advanced palliative home care for cancer patients using the ESAS: clinical aspects. International Journal of Cancer Research and Treatment 21:4077–4082, 2001.

12. Jones, J. m.fl. Assessing agreement between terminally ill cancer patients’ report of their quality of life and family caregiver and palliative care physician proxy ratings. Journal of Pain and Symptom Management 42(3):354–365, 2011.

13. Larson D. & Tobin, D. End-of-life conversations.

Evolving practice and theory. The Journal of American Medical Association 284(12):1573–1578, 2000.

14. Medigovich, K. m.fl. Predictors of family satisfaction with an Australian palliative home care service: a test of discrepancy theory. Journal of Palliative Care 15(4):48–56, 1999.

15. Mendoza, T.R. m.fl. The rapid assessment of fatigue severity in cancer patients: use of the brief fatigue inventory. Cancer 85:1186–1196, 1999.

16. Naess, S: Hva er livskvalitetforskning? Scandinavian Journal of Behavioral Therapy 17, suppl 8:5–27, 1988.

17. NRPV: Palliativguiden, 2:a upplagan, NRPV, Stockholm 2010.

18. O’Boyle, C. The schedule for the evaluation of the individual quality of life (SEIQoL). International Journal of Mental Health 23(3):3–23, 1994.

19. Rabin R. & de Charro F. EQ-5D: a measure of health status from the EuroQol health states.

Medical Care 35:1095–1108, 1997.

20. Sharpe L., m.fl. Changes in quality of life in patients with advanced cancer. Evidence of response shift and response restriction. Journal of Psychosomatic Research 58:497–504, 2005.

21. Soni, M. & Cella, D. Quality of life and symptom measures in oncology: an overview. The American Journal of Managed Care 8 (18 suppl.) 560–573, 2002.

22. Waldron, D. m.fl. Quality-of-life measurement in advanced cancer: assessing the individual. Journal of Clinical Oncology 17(11):3603–3611, 1999.

23. Ware J. & Sherbourne C. The MOS 36-item shortform health survey (SF-36). Medical Care 30:473483, 1992.

4 ∙ Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO Peter Strang

■ Målet för den palliativa vården är bästa möjliga livskvalitet.

■ Arbetet omfattar fyra dimensioner som alltid bildar en odelbar helhet: den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga dimensionen.

■ Behoven inom de fyra dimensionerna tillgodoses med hjälp av de fyra palliativa hörnstenarna: symtomlindring (i vid bemärkelse), teamarbete, kommunikation och relation, samt närståendestöd.

■ Palliativ vård handlar inte bara om döende patienter: ett palliativt förhållningssätt i tidiga skeden av sjukdomen gynnar patienten, och kan erbjudas parallellt med sjukdomsspecifik behandling.

■ I ett modernt förhållningssätt betonas vikten av att förebygga symtom, genom tidig upptäckt och nödvändiga undersökningar.

■ Palliativ vård bör gälla alla diagnoser, inte enbart cancer.

WHO kom ut med sin första definition av palliativ vård 1990, efter ett förarbete som pågått i många år. I den definitionen var fokus på den sena fasen av döendet, och framför allt på patienter med cancer.

Sedan dess har synsättet förändrats. Även om cancer fortfarande är den i särklass vanligaste diagnosen i specialiserad palliativ vård, är det i dag självklart att vården bör omfatta alla diagnoser, där patienten befinner sig i livets slutskede och har komplexa problem. I dessa fall behövs breda palliativa insatser.

År 2002 kom WHO ut med en reviderad definition av palliativ vård, och den bör läsas i detalj för att man ska förstå hela innebörden. Jag kommer här nedan att redogöra för definitionen och också kommentera den. Den svenska översättningen gjordes av en grupp forskande sjuksköterskor och läkare (1).

Så här inleder WHO: »Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom.« I denna definition, liksom i den tidigare, betonar WHO att bästa möjliga livskvalitet är målet.

Det innebär att vi egentligen inte ska fråga: »Är det rätt eller fel att sätta dropp på en döende patient?« eller: »Är det rätt eller fel att ge antibiotika i livets slutskede?« I stället bör frågan ställas på följande sätt: Finns det skäl att tro att patientens livskvalitet förbättras av insatsen och vill patienten det själv? Om det finns skäl att tro att förutsättningarna för livskvaliteten förbättras av åtgärden, bör man sannolikt utföra den.

Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem.

Denna korta mening innehåller ett omfattande budskap: Att förebygga eller lindra? Enligt WHO handlar modern palliativ vård inte enbart om att lindra

31

4 ∙ Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO

lidande, när det väl har uppstått. Så var det tidigare, men inte i dag. Nu betonas vikten av att förebygga lidande. Om vi ligger steget före, kommer patienten att må bättre, totalt sett, det vet vi från många olika palliativa situationer, t.ex. vid smärta eller illamående (2). Det är mycket enklare att förebygga smärta, än att försöka bryta och behandla en svår smärta som väl har brutit igenom. Genom att förebygga smärta, med regelbunden och tillräcklig dosering, får patienten sällan riktigt ont, är klarare i huvudet och mår totalt sett bättre. Samma sak gäller för andra symtom som illamående: om vi väntar och låter patienten utveckla ett kraftigt illamående med stora kräkningar, blir det mycket svårare att få bukt med symtomen, än om behandlingen ges förebyggande i god tid.

Tidig upptäckt. WHO betonar i dag tidig upp-

täckt, till stor del av samma skäl som nämnts ovan. Om en skelettmetastas med frakturrisk upptäcks, kan den behandlas med profylaktisk ortopedisk spikning eller strålbehandling, innan benet går av. En smärtsam fraktur kan härigenom undvikas, och ingreppet blir betydligt mindre och skonsammare.

Tidig upptäckt gäller i lika hög grad även psykiska, sociala eller existentiella dimensioner.

Om orsaken till ångesten upptäcks tidigt, eller om vi redan vid inskrivningen till hemsjukvård noterar sociala behov i hemmet, kan vi ofta hjälpa till på ett bättre sätt, än om vi låter det utvecklas till en krissituation. Det låter självklart, men är inte givet i praktiken. Vissa team verkar hela tiden åka ut på »brandkårsutryckningar«, när katastrofen redan är ett faktum, medan andra palliativa team alltid verkar ha situationen under kontroll – de arbetar förebyggande.

Analys och behandling. I den tidigare definitionen

låg tyngdpunkten på att behandla symtom. I dag betonar WHO analys och behandling och det är en skillnad. Om analysen görs innan vi vidtar en åtgärd, blir slutresultatet ofta bättre. Genom att ha fokus på analys har smärtbehandlingen blivit mycket effektivare under de senaste 30 åren: vi analyserar smärtans olika komponenter och ger

sedan en riktad behandling. Samma sak borde vi göra med alla symtom och problem, oavsett om de är fysiska, psykiska, sociala eller existentiella.

Att t.ex. bara behandla det symtom vi ser, utan analys, kan innebära att vi ger lugnande tabletter vid ångest. Om vi i stället analyserar först, kanske vi inser att det finns ett bakomliggande problem av ett helt annat slag: patienten har kanske ångest på grund av dåligt behandlad smärta, eller på grund av ekonomiska problem? Åtgärderna blir då av en helt annan art, än om man bara fokuserar på att »behandla«.

Fyra dimensioner: Fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem. WHO betonar de fyra di-

mensionerna, vilket inte är nytt men värt att tänka på. Lidandet uppstår inte enbart från kroppen, vilket vi är vana att fokusera på i sjukvården, utan även från de andra dimensionerna: den psykiska dimensionen med oro, ångest, nedstämdhet, förvirring och depression; den sociala dimensionen med relationer i familjen (3), boende, ekonomi, närstående; den existentiella/andliga dimensionen med livsångest och dödsångest, frågor om mening och meningslöshet, olösta skuldfrågor, existentiell ensamhet osv. (4–7). Varje dimension är viktig i sig, samtidigt som den palliativa vården betonar människan som en odelbar enhet: alla dimensioner påverkar varandra.

Smärta, det mest fruktade symtomet, är ytligt sett ett fysiskt problem, men det får psykiska konsekvenser (oro, nedstämdhet); det påverkar det sociala livet (man blir sittande isolerad i sin bostad på grund av smärtan) och det väcker tankar om döendet, dvs. existentiell ångest (8).

Ibland gäller det omvända, att existentiell ångest sätter sig som smärta i kroppen (9).

För att kunna hjälpa patienten till bästa möjliga livskvalitet, måste vi därför både ta hänsyn till de enskilda dimensionerna, hur de samverkar, och till helheten.

Den palliativa vården: Lindrar smärta och andra plågsamma symtom.

Symtomlindring: den första av de fyra palliativa hörnstenarna. Denna mening är självklar, det är

32 så vi ofta ser på den palliativa vården. Att lindra symtom är viktigt, men kom ihåg att plågsamma symtom inte enbart är fysiska, utan även psykiska eller existentiella, som kan försämra livskvaliteten avsevärt.

Bekräftar livet och betraktar döendet som normal process.

Döden är en del av livsvillkoret: har vi fötts, kommer vi en gång att dö. Sjukvården har tenderat att göra döden till ett »misslyckande« i stället för att synliggöra den som en tung, men ofrånkomlig process för alla människor. Eftersom döden är så osynliggjord behöver både patienten och familjen stöd i att hantera döendet.

Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.

Inte dödshjälp. WHO (liksom EAPC, European Association of Palliative Care) tar tydligt avstånd från dödshjälp – och från ett onödigt förlängande av livet, såvida det inte är patientens önskan eller en möjlighet till förbättrad livskvalitet.

Den senare delen av meningen »att inte fördröja döden« måste tolkas rätt: det innebär att en döende människa inte ska hållas vid liv på konstgjord väg, om det inte gagnar patienten.

Undantag finns, det kanske handlar om att barn som bor i ett annat land är på väg för att ta farväl, då är det viktigt att patienten lever tills de kommer fram.

Vi får inte blanda samman det med livsförlängande behandling i tidigare skeden: WHO är noga med att sådan behandling kan vara gynnsam (var god se WHO-definitionen längre ner), för vissa patienter är livsförlängning i sig största möjliga kvalitet.

En vanlig situation där »livskvantiteten« blir en viktig faktor är när patienten är svårt sjuk och medveten om sin situation, men önskar mer än allt annat att leva till ett visst datum. Det kan handla om att få uppleva en sista jul, en 50-årig bröllopsdag, eller att få leva tills det första barnbarnet föds.

Den sistnämnda situationen har jag stött på många gånger. Att få se successionen, att se släktled följa på släktled, kan ge en mycket stor tillfredsställelse.

Det handlar därför om att individualisera målen och fråga patienten: »Vilka mål har du?«

4 ∙ Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO

Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård.

Den här punkten betonar att vården inte enbart får fokusera på det vi ser först: de fysiska symtomen. Sjukvården har oftast haft ett rent fysiskt/ medicinskt fokus, men så är det inte i palliativ vård. Orsaken är att livskvalitet är det övergripande målet, och patienter kan ha dålig livskvalitet även när de är fria från fysiska symtom, om de t.ex. lider av en svår existentiell ångest eller ren dödsångest. Att få ventilera existentiella frågor och få stöd, är ett behov som många patienter uttalar, men som få känner att de får hjälp med i den vanliga vården (10).

Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden.

Leva aktivt – inte bara fysiskt. Tidigare innebar en spridd cancer att patienten fick allt fler symtom, och döendet kunde ibland vara utdraget. I dag kan vi hjälpa patienten på ett helt annat sätt, och därmed blir det möjligt för patienten att faktiskt leva fram till sin död. Att leva »så aktivt som möjligt« betyder självklart olika saker i olika faser: i tidig palliativ fas kan »aktiv« betyda fysiskt aktiv. För en patient närmare döden kan aktiviteten handla om att, trots svår sjukdom, fortfarande kunna umgås och delta i gemensamma måltider eller titta på TV tillsammans med sin partner eller sina barn. Att fortfarande vara med i gemenskapen, helt enkelt.

Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.

Den andra hörnstenen: närståendestöd. I denna mening betonar WHO att stödet riktar sig både till patienten och närstående, och på engelska brukar man tala om »the unit of care«, dvs. man ser patienten och hennes närmaste som en enhet.

Denna fråga är inte självklar när det handlar om organisering av vården, särskilt inte i samband med upphandlingar. Därför är det viktigt att tydliggöra för huvudmannen att om man vill bedriva palliativ vård enligt WHO:s definition, är praktiskt stöd och samtalsstöd till närstående inte frågan om någon lyxverksamhet, utan en

4 ∙ Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO

33

viktig och nödvändig del av vården. Det finns två skäl till detta: om närstående får stöd och känner sig trygga kan de hjälpa patienten, och i slutändan gagnar det den sjuke. Det andra skälet är att svår sjukdom är en traumatisk upplevelse för närstående, med stor risk för att de sliter ut sig, både fysiskt och psykiskt. Studier visar att det finns en ökad sjuklighet hos närstående efter ett dödsfall, vårdtiden riskerar alltså att skapa nya patienter. Att stötta familjen, även efter dödsfallet, är en nödvändig del av den palliativa vården, t.ex. i form av ett samtal någon vecka efter dödsfallet. Det kan ske telefonledes eller i samband med ett personligt möte. Alla önskar inte få sådana eftersamtal, men alla bör erbjudas möjligheten i samband med dödsfallet.

tienten fick bara palliativ vård«, som om det vore något negativt. En ny och mycket uppmärksammad studie kunde visa att patienter, med en nyupptäckt avancerad lungcancer med dålig prognos, mådde bättre och levde dessutom i snitt 3 månader längre (!) om de förutom den vanliga cancervården fick insatser av ett palliativt team redan från diagnosen och framåt (12).

Ett annat exempel är smärtbehandling. Nya studier visar att en välfungerande smärtbehandling inte bara lindrar obehag, utan leder dessutom till att patienten lever lite längre (13). Det är inte så konstigt som det låter, eftersom en otillräckligt behandlad smärta i sig utgör en kraftig stressfaktor för både kropp och psyke. Blir man smärtfri, så får kroppen mer vila.

Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal.

Den tredje hörnstenen: teamarbete. WHO rekommenderar ett teambaserat arbetssätt för att på bästa sätt tillgodose patientens och familjens behov. Pionjärerna för hospicerörelsen brukar betona att »ingen är primadonna i palliativ vård«. Med det menar man att en ensam sjuksköterska eller läkare inte kan klara av alla utmaningar och behov. Vi behöver använda oss av hela teamets resurser: sköterskor, läkare, paramedicinare, sjukhuskyrkan.

Att många professioner finns på samma arbetsplats innebär i sig inte att man arbetar teambaserat: att var och en gör sina uppgifter är inte teamarbete. Ett team är ett arbetslag med olika kompletterande kompetenser, där man har utsett en teamledare och delar gemensamma mål. En vårdplan upprättas gemensamt av teamet. Medlemmarna i teamet hjälps åt med uppgifterna, som utgår från de beslut man har tagit på en teamkonferensen (11).

Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet, tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling.

Tidig palliativ fas. I denna mening lyfter WHO fram bredden av den palliativa vården: tidigare hade man enbart fokus på döendefasen, också i WHO-definitionen från 1990, i dag är det på ett annat sätt. Det palliativa förhållningssättet är tillämpbart tidigt i sjukdomsskedet och gagnar patienten. Därför förväntas utvecklingen bli, att många cancerpatienter med tidig spridning av sin sjukdom, får både palliativ cytostatika på specialistkliniken och palliativa insatser från den specialiserade palliativa vården.

Ibland finns det en motvilja mot detta inom den palliativa vården; vissa enheter vill bara arbeta med »döende människor«. Om vi gör ett sådant val, väljer vi att inte arbeta enligt WHO:s riktlinjer.

Tydlighet är emellertid viktigt: vem ansvarar för vad? En god kommunikation mellan specialistkliniken och den palliativa vården gynnar patienten.

Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse.

Den här frågan är viktig ur många aspekter, delvis för att man inte alltid förstår vad palliativ vård verkligen innebär. Ibland hör man att »pa-

Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer.

Detta sista påstående upplevs ibland som provokativt av vissa medarbetare som har varit med länge. Under 1980-talet var målet att undvika

34 undersökningar, men numera är tankesättet ett annat, delvis för att palliativ vård i dag inte enbart handlar om den absoluta döendefasen.

När ska vi då ta prover och när ska vi låta bli?

Det övergripande svaret måste bli: »Om undersökningen kan förväntas leda till en åtgärd som förbättrar patientens livskvalitet, så bör undersökningen göras – även hos svårt sjuka patienter.« Om vi misstänker anemi som orsak till patientens trötthet, då är det klokt att ta ett hemoglobinvärde. Däremot ska vi inte ta det av nyfikenhet, om patienten är symtomfri. Detsamma gäller naturligtvis röntgenundersökningar.

Sammanfattning: fyra dimensioner och fyra hörnstenar Att arbeta med ett modernt palliativt förhållningssätt innebär både att beakta alla fyra dimensionerna: den fysiska, psykiska, sociala och den existentiella, och samtidigt komma ihåg att människan alltid är en odelbar enhet – de fyra dimensionerna påverkar varandra.

För att arbeta med dimensionerna och helheten behöver vi redskap, och de kallas ibland för de fyra palliativa hörnstenarna. WHO är tydlig med tre av dem: symtomkontroll i vid bemärkelse, teamarbete och närståendestöd. Den fjärde hörnstenen, kommunikation och relation, är en självklarhet och samtidigt kanske den viktigaste.

Utan kommunikation fungerar inte den övriga vården.

4 ∙ Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO

REFERENSER

1. NRPV. Palliativguiden. Stockholm: Nationella rådet för palliativ vård. Stockholm 2010.

2. Strang P. Cancerrelaterad smärta – onkologiska och palliativa aspekter. 2:a upplagan (under tryckning) ed. Lund: Studentlitteratur, 2012.

3. Milberg A. Family members’ experiences of palliative home care. Linköping: Hälsouniversitetet i Linköping, 2003.

4. Milberg A., Strang P. Meaningfulness in palliative home care: An interview study of dying cancer patients’ next of kin. Palliative and Supportive Care.

1:171–80, 2003.

5. Sand L., Strang P. Existential loneliness in a palliative home care setting. Journal of Palliative Medicine 9(6):1376–87, 2006.

6. Sand L., Olsson M., Strang P. Coping strategies in the presence of one’s own impending death from cancer. Journal of Pain and Symptom Management 37(1):13-22, 2009.

7. Adelbratt S., Strang P. Death anxiety in brain tumour patients and their spouses. Palliative Medicine 14:499–507, 2000.

8. Strang P. Existential consequences of unrelieved cancer pain. Palliative Medicine 11:299–305, 1997.

9. Strang P., Strang S., Hultborn R., Arner S. Existential pain – an entity, a provocation, or a challenge? Journal of Pain and Symptom Management 27(3):241–50, 2004.

10. Strang S., Strang P., Ternestedt B.M. Existential support in brain tumour patients and their spouses.

Supportive Care in Cancer 9(8):625–33, 2001.

11. Faksvåg Haugen D et al. The core team and the extended team. In: Hanks G, editor. Oxford Textbook of Palliative Medicine, s. 167–76; 4th ed: Oxford University Press; 2010.

12. Temel J.S., Greer J.A., Muzikansky A., Gallagher E.R., Admane S., Jackson V.A., et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine 19;363(8):733–42, 2010.

13. Bengoechea I., Gutierrez S.G., Vrotsou K., Onaindia M.J., Lopez J.M. Opioid use at the end of life and survival in a Hospital at Home unit. Journal of Palliative Medicine (9):1079–83, 2010.

5 ∙ Eutanasi, assisterat självmord eller palliativ vård?

Jan-Otto Ottosson

■ Trots legalisering i några länder är dödshjälpsfrågan fortfarande kontroversiell – också i länder där eutanasi och hjälp till självmord har legaliserats.

■ Svensk lag förbjuder eutanasi. Så länge läkarassisterat självmord inte har prövats av Högsta domstolen (HD) saknas prejudikat som visar rättsväsendets inställning.

■ Etiska skäl kan anföras både för och emot dödshjälp och läkarassisterat självmord. Skälen emot bedöms väga tyngre än skälen för.

■ God palliativ vård jämte rätten att avstå från meningslös behandling har minskat motiven för dödshjälp och hjälp till självmord.

■ »Passiv dödshjälp« är en missvisande term som bör utgå.

Eutanasi eller dödshjälp innebär att en läkare avslutar en patients liv på dennes begäran. En besläktad företeelse är assisterat självmord, där patienten själv avslutar sitt liv, men med en läkares eller närståendes hjälp. Läkaren kan skriva ut ett preparat och ge föreskrifter om hur det ska tas, men det är patienten som utför den dödande handlingen.

Eutanasi Holland har sedan 1970-talet i praktiken legaliserat eutanasi, och senare har Belgien och Norra territoriet i Australien följt efter. Det innebär dock inte att det råder enighet om eutanasins berättigande i dessa länder, men patienterna kan

välja läkare utifrån kännedom om deras inställning och praxis. De föreskrivna villkoren är att patienten ska vara rättskapabel, dvs. förstå vad hon begär. Hon ska vara grundligt informerad om sitt tillstånd och ha begärt dödshjälp upprepade gånger. Sjukdomens prognos ska vara mycket dålig, lidandet svårt och alternativa åtgärder saknas. En utomstående läkare ska ha tillstyrkt dödshjälpen.

Läkarassisterat självmord Liksom eutanasi är läkarassisterat självmord tilllåtet i nämnda länder och legaliserades efter folkomröstning i delstaten Oregon i USA. Även Schweiz tillåter hjälp till självmord, både av läkare och andra medborgare, medan dödshjälp är olaglig. Villkoren är desamma som för eutanasi.

Läkare får endast skriva ut en dödlig dos av ett läkemedel, men i övrigt inte aktivt delta i patientens självmord.

I Holland har den ökning av eutanasi och läkarassisterat självmord som skedde under 1990talet efterhand planat ut. För närvarande medverkar läkare vid 2–3 % av dödsfallen genom eutanasi eller assisterat självmord (1, 2).

Rättsfall Enligt svensk lag är eutanasi tveklöst förbjuden.

Den som »berövar annan livet« gör sig skyldig till mord eller dråp, även om det sker på den dödades begäran. I ett tidigt rättsfall (1978) hade en psykiskt klar, men på grund av multipel skleros så gott som totalförlamad man, vänt sig till Birgit

36 Hedeby, grundare till aktionsgruppen »Rätten till vår död«, som i sin tur hade kontaktat en läkare med positiv inställning till dödshjälp (3). På grund av förlamningen var mannen oförmögen att begå självmord, men hade upprepade gånger uttryckt att han ville dö. Läkaren skrev ut snabbverkande insulin och barbiturattabletter som Hedeby gav mannen varefter han dog. Tingsrätten dömde båda till åtta månaders fängelse, och läkaren fråntogs dessutom sin legitimation. Då denne kort därefter tog sitt eget liv blev endast Hedebys fall prövat av högre rätt. Hovrätten skärpte straffet till ett års fängelse för dråp vilket fastställdes av Högsta domstolen. I sin motivering konstaterade HD att påföljden var beroende av om Hedeby skulle betraktas som medhjälpare eller gärningsman. Hjälp till självmord är i princip inte brottsligt, men här var handlandet så aktivt att det måste bedömas som gärningsmannaskap.

Hjälp till självmord behandlas inte i någon lagtext. Dess mellanställning mellan två företeelser, som kan leda till olika påföljder, gör att den rättsliga handläggningen måste bli föremål för speciella överväganden. Om hjälp till självmord anses ha störst likhet med dödshjälp straffas det som mord eller dråp, men om den anses jämställd med självmord bör påföljden bli straffrihet.

Det är fortfarande inte prövat om en läkare har rätt att ge hjälp till självmord. Däremot prövades en nära anhörigs självmordshjälp rättsligt 1995. Det gällde en kvinna som led av en långt framskriden Huntingtons sjukdom. Hon var rullstolsbunden och hade upprepade gånger bett sin mor om hjälp att begå självmord. Till slut lät sig modern bevekas och hjälpte dottern att inta läkemedel i dödlig dos. Åklagaren yrkade på att modern skulle dömas för dråp men tingsrätten ogillade åtalet med motiveringen att det rörde sig om hjälp till självmord. Samtidigt uttalade tingsrätten att stor försiktighet är påkallad när dessa ärenden bedöms, så att inte gränserna för det straffria området vidgas. Hovrätten fastställde den friande domen (4). Liksom i Hedebyfallet var den springande punkten i rättens argumentering graden av aktivitet från medhjälparens sida. En konsekvens blir då att en förlamad, eller på mot-

5 ∙ Eutanasi, assisterat självmord eller palliativ vård?

svarande sätt handikappad person, aldrig skulle kunna få hjälp till självmord utan att det där alltid blev fråga om dödshjälp.

Med hänsyn till läkares garantställning kan läkarassisterat självmord inte likställas med en närståendes hjälp till självmord. Så länge läkarassisterat självmord inte har blivit föremål för Högsta domstolens prövning saknas prejudikat som visar rättsväsendets inställning.

Attitydundersökningar Trots det svenska rättsväsendets restriktiva inställning till åtgärder som leder till en patients död, uppfattas de enligt enkäter som acceptabla eller önskvärda i breda skikt av befolkningen. På uppdrag av Landstingsförbundet genomförde Statistiska centralbyrån 1988 en enkät, där en av frågorna gällde om läkare bör ha rätt att hjälpa en obotligt sjuk patient att ta sitt liv. Speciellt bland yngre fanns ett starkt stöd (78 %) för detta (5). En annan undersökning, gjord av opinionsinstitutet Temo 1991, visade att 75 % hade en positiv inställning till att läkare ska kunna ge en svårt sjuk och lidande person en injektion som gör att döden inträffar (6).

Frågornas utformning gav inget utrymme för nyansering och det är därför vanskligt att tolka vad svaren står för. Det är troligt att sympatier för dödshjälp och hjälp till självmord delvis bottnar i en fruktan för att modern medicinsk teknologi kan leda till övervård som förlänger döendet, och får livets sista stunder att förlora sin mänskliga värdighet. Det är också möjligt att man har tagit intryck av rapporter i massmedier om bristfällig smärtkontroll i sjukvården. Hur svaren hade blivit, om de utgått från en vård i livets slutskede som haft som mål att främja ett lugnt och värdigt döende, är okänt.

I en anonym enkät från 1998 erkände svenska läkare att de assisterat vid självmord i ett fåtal fall. Dödshjälp uppgavs inte ha förekommit, men smärtstillande medel kunde ha påskyndat döden i några fall. Undersökningen tydde på att ökad kunskap om möjligheten att lindra ångest och andnöd hos döende patienter minskar kraven på dödshjälp (7).

37

5 ∙ Eutanasi, assisterat självmord eller palliativ vård?

Palliativ vård

Passiv dödshjälp – en missvisande term

De flesta människor dör en långsam död. Livets slutskede är en problemfylld tid med tillbakablickar, avsked och uppgörelser som både patient och närstående behöver tid för att hantera. Den engelska hospicerörelsen har varit en inspirationskälla för den palliativa vården. Ideologin är inte att hjälpa människor att dö, utan att hjälpa dem att förbli levande, i ordet djupaste mening, tills de dör (8). När det visat sig att det inte finns någon botande medicinsk behandling, och att dödlig utgång är att vänta inom en nära framtid, bör målet för sjukvården vara att ge patienten livskvalitet i form av en lugn och värdig död. Det sker genom att lindra smärta och andra besvärande symtom samt genom att psykologiskt, socialt och andligt stödja patienter och närstående. Om så höga doser av smärtstillande medel är nödvändiga att de förkortar livet, får det accepteras. En skickligt skött medicinering, där smärtlindrande medel alltid ges i förebyggande syfte, behöver dock inte påskynda döden. Dödshjälp och assisterat självmord framstår mot den bakgrunden som nödlösningar i brist på god palliativ vård. Även palliativ sedering kan komma ifråga för att lindra outhärdlig andnöd eller dödsångest, om möjligheterna till lindring på annat sätt är uttömda. Det innebär att patienter med kort förväntad överlevnad (en till två veckor) sövs ner.

Syftet är enbart att lindra svåra symtom – inte att förkorta eller förlänga dödsprocessen. Det är önskvärt att sederingen står i proportion till patientens symtomnivå och effekten av behandlingen. Om möjligt sker sederingen intermittent, så att patienten i en fortlöpande dialog kan ge uttryck för hur hon önskar sig den fortsatta vården (9).

Flera officiella dokument har betonat rätten till god vård under den sista tiden i livet. Prioriteringsutredningen gav palliativ vård i livets slutskede högsta prioritet (10). Kommittén om vård i livets slutskede har fastslagit att alla döende ska få god vård på lika villkor i landet (11). Socialstyrelsen har tagit fram en kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre (12). Allt fler får, under livets sista tid, vård i eget hem eller särskilt boende och allt färre dör på sjukhus.

Patienter i livets slutskede minskar ofta intaget av mat och dryck. Frågan om det är ett utdraget självmord, eller en av ålder och sjukdom betingad likgiltighet för att hålla fast vid livet, är endast av teoretiskt intresse. Numera torde sådana uttryck för självbestämmande respekteras, så att döendet inte berövas sin värdighet med meningslösa livsuppehållande medicinska insatser. Läkare har ingen skyldighet att ge livsuppehållande behandling, som visserligen kan förlänga livet en kort tid, men som riskerar att äventyra livskvaliteten.

En god palliativ vård måste dock ges ända till slutet. Att kalla ett avstående från livsförlängande åtgärder för passiv dödshjälp är olämpligt eftersom det ger ett felaktigt intryck, både av att syftet är dödshjälp och att vården kännetecknas av passivitet. Syftet med palliativ vård är en värdig död. Palliativ och kurativ vård skiljer sig beträffande mål och innehåll, men inte vad gäller aktivitet. Palliativ vård, jämte rätten att avstå från meningslös behandling, har minskat motiven för dödshjälp och hjälp till självmord.

Etiska avvägningar Sjukvården kritiseras ibland för att inte ställa sina kunskaper till förfogande för människor som vill ta sitt liv. Ideologiskt är det svårt att förena uppgifterna att rädda liv och att ta liv.

Slagskuggan från Nazityskland bidrar också till dilemmat. Utöver folkmord på sex miljoner judar och zigenare steriliserades 375 000 och likviderades uppemot 100 000 psykiskt och kroppsligt handikappade, som förberedelse för den slutliga lösningen. Endast en femtedel av de sjukhusvårdade psykiatriska patienterna överlevde. I förledande syfte kallades avlivandet barmhärtighetsdödande (Gnadentod) men det verkliga skälet var rashygieniskt. Renrasighet prioriterades framför omsorger om enskilda individer (13, 14). Detta avskräckande exempel på urspårad etik är väsensskilt från dödshjälp eller hjälp till självmord som debatteras i demokratiska länder.

Etiska skäl kan anföras både för och emot eutanasi och assisterat självmord. Det kan hävdas

38 att patientens självbestämmande bör respekteras liksom vid andra medicinska åtgärder. Det kan också ses som en akt av medlidande eller barmhärtighet att erbjuda eller inte vägra dödshjälp eller assisterat självmord, när andra åtgärder har visat sig otillräckliga för att lindra plågsamma symtom.

Samtidigt finns flera motargument. Prognoser är notoriskt svåra att ge, och ett sjukdomstillstånd kan visa sig inte vara så akut livshotande som befarat. Önskan om eutanasi eller hjälp att begå självmord kan vara uttryck för en depression som är tillgänglig för psykiatrisk behandling.

Patientens verkliga vilja kan vara svår att fånga, och en begäran om hjälp att dö kan vara en förtvivlad bön om mänsklig kontakt under livets sista dagar. Om eutanasi och assisterat självmord vore tillåtna, skulle förtroendet för vården riskera att minska hos patienter som befarar att läkare utan deras samtycke har rätt att förkorta deras liv.

Pengar skulle sparas om livsavkortande åtgärder vore ett alternativ till resurskrävande palliativ vård. Ur ett krasst ekonomiskt perspektiv kunde detta ses som en vinst, men ur humanitär synpunkt skulle det innebära ett uppgivande av den palliativa vårdens möjligheter att ge döende patienter en god omvårdnad. Även om ingen läkare skulle vara tvungen att medverka till att förkorta patienters liv, skulle många uppleva att det stred mot deras grundhållning i vården – att bota, lindra och trösta. Erfarenheter från Holland illustrerar slutligen att man kan hamna på ett sluttande plan, där från början snäva indikationer vidgas. Eutanasi har givits trots att de döende inte uttryckt någon sådan önskan, liksom när det inte har förelegat någon dödlig sjukdom (1, 15).

Sjukvården har brister när det gäller att möta existentiella problem. Hopplöst sjuka och döende människor väcker ångest hos vårdpersonalen.

Om dödshjälp och assisterat självmord skulle finnas som lagliga möjligheter, finns en risk att läkare använder dessa av andra motiv än de avsedda, framför allt ångestlindring för egen del.

Meningarna bryts i frågan om dödshjälp och om läkarassisterat självmord ska legaliseras (16, 17).

Legalisering kan ge skrämmande signaler till de

5 ∙ Eutanasi, assisterat självmord eller palliativ vård?

många som vill leva, trots svår sjukdom. Farhågor har särskilt uttryckts av handikappade som känner sig ligga närstående och samhället till last.

Eftersom läkare enligt den medicinska yrkesetiken ska stå i livets tjänst, väger de etiska skälen mot dödshjälp och läkarassisterat självmord tyngre än skälen för. Brister i vården bör sålunda inte kompenseras genom att läkare får rätt att ge dödshjälp eller assistans till självmord, utan genom att den palliativa vården utvecklas, förbättras och ges ökade utbildningsresurser. Att befria en döende människa från lidande genom dödshjälp eller hjälp till självmord, är som att betrakta henne som ett sjukt eller skadat djur, och att förneka hennes djupare mänskliga behov av psykisk, social och andlig natur. Det som är djurvänligt, och ytligt sett också människovänligt, riskerar att bli omänskligt (18).

L I T T E R AT U R

1. van der Maas, P.J. m.fl. Euthanasia, physicianassisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands, 1990–1995. New England Journal of Medicine, 335:1699–1705, 1996.

2. Onwuteaka-Philipsen, B.D. m.fl. Euthanasia and other end-of-life decisions in the Netherlands in 1990; 1995; and 2001. Lancet, 362:395–99, 2003.

3. NJA 1979:802.

4. RH 1996:69.

5. Landstingsförbundet. Politikerna och etiken i hälsooch sjukvården. Stockholm: Landstingsförbundet 1986.

6. Opinionsinstitutet Temo. Svenskarnas syn på aktiv dödshjälp. Stockholm 1991. Stencil.

7. Valverius E., Nilstun T., Nilsson B. Palliative care, assisted suicide and euthanasia: nationwide questionnaire to Swedish physicians. Palliative Medicine, 14: 141–48, 2000.

8. Saunders C.M. Den goda döden: om vård av döende cancerpatienter. Stockholm: AWE/Gebers 1980.

9. Svenska Läkaresällskapet. Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. Delegationen för medicinsk etik, 2010.

10. Socialdepartementet. Vårdens svåra val. Slutbetänkande av prioriteringsutredningen. SOU 1995:5.

11. Socialdepartementet. Döden angår oss alla. Slutbetänkande av Kommittén om vård i livets slutskede. SOU 2001:6.

5 ∙ Eutanasi, assisterat självmord eller palliativ vård?

12. Socialstyrelsen. God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Underlag från experter 2004.

13. Meyer-Lindenberg J. The holocaust and German psychiatry. Brittish Journal of Psychiatry 159: 7–12, 1999.

14. Friedlander H. The origins of Nazi genocide. From euthanasia to the final solution. Chapel-Hill and London: The University of North Carolina Press 1996. ISBN 0-8078-2208-6.

15. Kaufman, G. State v. Chabot: a euthanasia case from the Netherlands. Ohio Northern University Law Review 20:815–20, 1994.

39 16. Statens medicinsk-etiska råd. Eutanasi – en debattskrift. Etiska vägmärken 5, 1992.

17. Westrin C-G., Nilstun T. (red). Att få hjälp att dö – synsätt, erfarenheter, kritiska frågor. Lund: Studentlitteratur 2005.

18. Ottosson J-O. Eutanasi – en veterinär- eller humanmedicinsk angelägenhet? Statens medicinsk-etiska råd. Eutanasi – en debattskrift. Etiska vägmärken 5, 1992.

6 ∙ Palliativ sedering Gunnar Eckerdal

■ Med palliativ sedering avses en vakenhetssänkande läkemedelsbehandling under pågående palliativ vård, som motiveras av plågsamma symtom, där andra behandlingsmetoder inte visat sig fungera.

■ Vakenheten ska påverkas endast så mycket som fordras för att symtomlindring ska uppnås.

■ Midazolam är förstahandsval eftersom medlet har kort halveringstid. Det möjliggör en dostitrering som medger rätt balans mellan symtomlindring och vakenhetspåverkan. Midazolam kan kombineras med en låg dos av haloperidol för att undvika behov av en paradoxal dosökning (= oro som uppkommer av för hög dos av bensodiazepin).

■ Vårdteamet bör, tidigt i förloppet, erbjuda patienten samtal kring frågor som oroar: »Vad oroar dig när du tänker framåt i ditt liv?« I denna dialog informeras patient och närstående om alternativ för symtomlindring. Sådan information kan minska rädslorna (och minska behovet av sedering).

och andra symtomlindrande åtgärder prövats och visat sig ineffektiva. Man talar då om palliativ sedering.

Terminologi Internationellt används termerna »palliative sedation« och »terminal sedation« i flera sammanhang. Olika författare ger termerna skilda innehåll, och någon enhetlig internationellt vedertagen definition finns inte (3, 8). Vanligen avses en vakenhetssänkande läkemedelsbehandling under pågående palliativ vård, som motiveras av plågsamma symtom där andra behandlingsmetoder inte visat sig fungera. Behandlingen medför vakenhetssänkning eller sömn, och administreras intermittent eller kontinuerligt.

Tillämpning i Sverige Sänkt vakenhetsgrad förekommer som en biverkan av läkemedel som ges vid illamående, oro, smärta, epilepsi m.m. I de flesta situationer är denna biverkan ogynnsam – patienten önskar vara fullt vaken (7), men ibland kan vakenhetssänkning vara bra, t.ex. när patienten ändå önskar sova för natten. Exempelvis används lugnande medel, som oxazepam, ibland som läkemedel mot oro, ibland som sömnmedel. I vissa situationer är det uttalade målet med den sederande behandlingen att patienten ska sova eller bli vakenhetssänkt även dagtid. Det gäller främst när patienten är påverkad av plågsamma symtom,

Inom specialiserad palliativ vård används sedativa enligt ovanstående definition sedan många år. Behandlingsmålet är att vakenhetssänkningen ska stå i proportion till patientens symtomproblematik, och att vakenheten ska påverkas endast så mycket som fordras för att symtomlindring ska uppnås. Behandlingen ges vanligen intermittent med möjlighet till fortlöpande utvärdering.

I enstaka fall visar sig symtomproblematiken så svårbemästrad att patienten i praktiken sover kontinuerligt ända till livets slut (1, 2).

6 ∙ Palliativ sedering

Kliniska situationer som påkallar palliativ sedering Plågsamma symtom uppkommer vanligen gradvis, och behandlingen kan provas ut så att vakenhetspåverkan undviks. Ibland inträffar oförutsedda händelser som påkallar snabba insatser för att lindra de plågsamma symtomen. Även i dessa situationer efterstävas en effektiv behandling med minimala biverkningar. Effekten av insatta åtgärder kan emellanåt vara fördröjd, och då är palliativ sedering tänkbar fram till dess att annan symtomlindring får effekt. I palliativ vård är det lämpligt att alltid ha en ordination för snabb behandling av smärta, t.ex. morfin vid behov. På motsvarande sätt kan det vara bra att planera för oförutsedda händelser där tillfällig sedering är indicerad, t.ex. med ordination av midazolam eller diazepam vid behov.

Patientens symtombild kan ibland visa sig svårbehandlad med basala åtgärder mot t.ex. smärta, ångest eller illamående. I en sådan situation – utvidga i första hand diagnostiken och dialogen med patienten, samråd med andra experter och prova först därefter sederande behandling.

Välj intermittent behandling i första hand, och anpassa doseringen så att behandlingsmålet uppnås med lägsta möjliga vakenhetspåverkan. Om tillräcklig effekt inte kan uppnås på annat sätt utvidgas behandlingen till att omfatta hela dygnet. Utvärdering genomförs fortlöpande. Erfarenheterna i vårt land är att kontinuerlig behandling med påtaglig vakenhetspåverkan sällan behöver genomföras. Det rör sig i dessa fall nästan uteslutande om patienter med progredierande obstruktion av luftvägar, svåra neurogena smärtor eller delirium relaterat till progressiv hjärnsjudom (2).

Medicinsk metodik För palliativ sedering används vanligen ångestdämpande läkemedel ur gruppen bensodiazepiner. Det är vid dosökning ofrånkomligt att vakenheten påverkas, och det är denna biverkan som utnyttjas för symtomlindring. Midazolam är förstahandsval eftersom detta medel har kort

41 halveringstid, vilket gör det möjligt att titrera dosen och uppnå rätt balans mellan symtomlindring och vakenhetspåverkan. Oxazepam har längre halveringstid, men är lämpligt i en situation där oral behandling bedöms möjlig. Diazepam har god effekt, men i många fall mycket lång effektduration, vilket kan vara negativt om relativ överdosering uppkommer.

Midazolam kan ge upphov till snabb toleransutveckling. Inleds behandlingen med låga doser, som huvudsakligen ger lindring från oro, och endast marginell vakenhetspåverkan, tycks toleransutveckling sällan uppkomma. Midazolam kombineras ofta med neuroleptika, framförallt när det finns inslag av delirium, samt för att minska behovet av snabb dosökning (paradoxal reaktion på bensodiazepiner) (4, 5). Doseringsförslag återfinns i kapitel 39, »Förvirring, delirium, terminal oro«.

I vissa fall är det lämpligt att samråda med anestesiolog. Det kan vara aktuellt att använda andra anestesimedel, t.ex. propofol (6), men den behandlingen förutsätter att patienten vårdas av ett högspecialiserat palliativt team, eller på IVA. Många andra läkemedel ger vakenhetspåverkan som biverkan vid dosökning. De ska inte användas för avsedd vakenhetspåverkan, eftersom biverkningsprofilen i andra avseenden är oacceptabel: Opioider används på indikationerna smärta och dyspné. Doseringen ska alltid anpassas så att vakenheten påverkas minimalt. Ökas dosen är risken för andra CNS-biverkningar uppenbar, och potentiellt plågsam för patienten – t.ex. illamående, hallucinos, konfusion.

Neuroleptika används mot psykotiska symtom, i vissa situationer vid konfusion, och framförallt som medel vid illamående. Effektdurationen är ofta lång, och patienten kan bli mentalt påverkad även om vakenheten inte tydligt är sänkt.

Sömnmedel är i praktiken vanligen insomningsmedel. Målet är naturligtvis att påverka vakenheten. Överdosering kan medföra något förlängd sömn, men framförallt konfusion (förvirringstillstånd) vid uppvaknandet.

Antiepileptika kan ge upphov till vakenhetspåverkan. De har lång halveringstid, elimineras i

42 flera fall via njurarna, och ger vid överdosering risk för flera andra biverkningar än vakenhetspåverkan.

När sedering är målet, ska således vanligen midazolam prövas. Subkutan tillförsel är att föredra, men intravenös väg kan användas i utvalda fall. I så fall ska injektionen ske långsamt. Inled med låg dos (1,25–2,5 mg), utvärdera och upprepa dosen efter cirka 20 minuter tills behandlingsmålet (symtomlindring) är uppnått. Den dos, som på detta sätt har provats ut för individen, kan under det kommande vårdförloppet användas vid behov. Eftersträvas en kontinuerlig behandling, kan midazolam administreras kontinuerligt, subkutant med läkemedelspump. Starta med 0,3–1 mg/h och komplettera med bolusdoser (se ovan). Den dos som ger avsedd effekt kan sedan tillföras under hela eller delar av dygnet (4).

Midazolam kan blandas med flera andra läkemedel, t.ex. opioider och haloperidol.

Säkerhetsaspekter Palliativ sedering medför, om den genomförs korrekt, inga stora risker för patienten. Vårdens inriktning ska – som i all palliativ vård – vara att optimera livskvaliteten. Här ska också profylax ingå, dvs. vi ska förebygga plågsamma symtom och främja sådant som bidrar till framtida god livskvalitet. Patienter, som till följd av sjukdomens naturalförlopp eller given behandling, sover stora delar av dygnet måste få en anpassad och utökad omvårdnad, trycksårsprofylax, munvård, laxering m.m. All ordinarie behandling fortgår enligt gängse principer – analys, dialog, behandlingsplanering, behandling, utvärdering.

Det innebär t.ex. att vätskebehandling, uppföljning och behandling av diabetes m.m. kan vara påkallade åtgärder, dock endast om de medför mer fördelar än nackdelar, och inte strider mot patientens uttalade önskan.

6 ∙ Palliativ sedering

Etiska aspekter Behandling med sedativa innebär liksom all annan medicinsk behandling att potentialen för god effekt alltid måste vägas mot risken för ogynnsamma bieffekter. Patientens delaktighet i vårdens planering är central i palliativ vård. Patientens upplevelse och värdering av sin livskvalitet utgör utgångspunkten får vårdteamets insatser. Därför kan det förefalla självklart att patienten ska kunna bestämma när det är rimligt att sätta sin autonomi ur spel genom att sänka vakenheten. Men erfarenheten inom palliativ vård är att patientens värdering av livskvalitet förändras fortlöpande – ett förhållande som individen inte alltid själv kan förutse. Symtomskattning med ESAS visar ofta att patienter rapporterar hög symtomintensitet, samtidigt som den egna bedömningen kan vara att livskvaliteten är god.

ESAS-mätningar med motsatt skattning förekommer också. Denna dynamik i upplevd livskvalitet utgör ett starkt motiv för att fortlöpande eftersträva förnyat samråd med patienten. Endast i sådana kliniska situationer, när läkaren med hög grad av säkerhet kan bedöma att den kliniska bilden, och behovet av symtomlindring, kommer att kvarstå till livets slut, är det etiskt försvarbart att, med läkemedel, försätta patienten i ett bestående tillstånd där han/hon inte längre kan utöva sin autonomi. Men inte heller i dessa situationer är det rätt att överge kravet på proportionalitet, dvs. vakenhetssänkningen ska inte vara djupare än symtomlindringen påkallar.

Det i svensk och internationell debatt vanliga påståendet, att palliativ sedering kan utgöra en ersättning för eutanasi, har relevans endast om behandlingen genomförs utan vårdplanering och i nära samråd med patienten, eller med metoder som sänker vakenheten mer än vad som motiveras av den kliniska situationen.

Det etiska kravet att göra gott innebär att alla metoder att lindra patientens lidande måste kunna användas. Riskerna måste alltid värderas, och behandlingen genomföras så att riskerna minimeras – principen att inte skada. Patientens subjektiva värdering av lidande har största betydelse för hur behandlingen planeras och genom-

43

6 ∙ Palliativ sedering

förs. I de fall då patientens autonomi permanent sätts ur spel, måste dessförinnan alla andra metoder ha prövats (9).

Planering av vården Patienter med obotlig sjukdom uttrycker ibland oro för att livets sista tid ska medföra plågor – dels fysiska, dels psykiska. Tankar som relaterar till föreställningar om framtida autonomiförlust är vanliga (7). När patienten påverkas alltmer av sjukdomen kan vårdteamet ofta introducera symtomlindring så snart problem uppkommer.

Men just föreställningen om framtida autonomiförlust är inte möjlig att bemöta enbart med en försäkran om att alla symtom går att lindra.

Vårdteamet bör tidigt i förloppet erbjuda samtal kring dessa frågor. »Vad oroar dig när du tänker framåt i ditt liv?« I denna dialog informeras patient och närstående om de alternativ som finns för symtomlindring, och som kan vara aktuella framgent, deras effekter och bieffekter och hur behandlingen genomförs praktiskt m.m. Denna information kan minska rädslan, och om den leder till tillit mellan patient och vårdteam, även rädslan för autonomiförlust.

I några situationer är det uppenbart att sjukdomen sannolikt kommer att leda till plågsamma symtom och/eller betydande påverkan på autonomi. Då kan det vara påkallat att informera om palliativ sedering, och låta patienten prova midazolam, vilket då även medför att man i god tid har dostitrerat, och kan ge vid-behov-ordination. Då vet patient och närstående att det finns möjlighet att få intermittent sedering, att behandlingen fungerar, och att vårdteamet när som helst kan ge midazolam. Därmed blir det inte aktuellt att planera för eventuell kontinuerlig sedering, innan det blir kliniskt motiverat. Det räcker med att ligga ett steg före. Först när intermittent behandling visar sig ineffektiv kan en ny planering göras.

L I T T E R AT U R

1. Eckerdal G. Samråd förutsättning vid palliativ sedering. Läkartidningen 106:2694–95, 2009.

2. Eckerdal G., Birr A., Lundström S. Palliativ sedering är ovanlig inom specialiserad palliativ vård i Sverige. Läkartidningen 106:1086–88, 2009.

3. Fainsinger R., Waller A., Bercovici M., Bengtsson K., Landman W., Hosking M., et al. A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill patients. Palliative Medicine 4:257–65, 2000.

4. Jakobsson M., Strang P. Midazolam (Dormicum) vid terminal oro och agitation. Sistahandsalternativ i palliativ vård. Läkartidningen 96:2079–81, 1999.

5. Khan L.C., Lustik S.J. Treatment of a paradoxical reaction to midazolam with haloperidol. Anesthesia & Analgesia 85 (1): 213–5, 1997.

6. Lundström S., Zachrisson U., Fürst C.J. When nothing helps: propofol as sedative and antiemetic in palliative cancer care. Journal of Pain and Symptom Management. 30(6):570–7, 2005.

7. Steinhauser K.E., Christakis N.A., Clipp E.C., McNeilly M., McIntyre L., Tulsky J.A. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians and other care providers. Journal of the American Medical Association 284:2476–82, 2000.

8. Läkemedelsverket. Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation. http://www.lakemedelsverket. se/upload/halso-och-sjukvard/behandlings rekommendationer/Rekommendation.pdf 9. Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. http://www.sls.se/ PageFiles/225/000012134.pdf

7 ∙ Sällskapsdjurens tröstande roll i palliativ vård Barbro Beck-Friis

■ I palliativ vård är patienten i stort behov av att bli sedd och få uppleva livskvalitet även i livets slutskede.

■ Livskvalitet har många dimensioner. En är goda relationer till andra levande varelser. Det är viktigt både för människor och djur.

■ Ett husdjur som villkorslöst ger och tar kärlek kan utgöra en omistlig länk i den palliativa vården.

■ Kunskap i döendets psykosociala aspekter måste också innefatta kunskap om djurens betydelse i den palliativa vården.

Att hålla sällskapsdjur är lika gammalt som mänskligheten själv. Det berättas att man i södra Sverige har hittat 8 000 år gamla hundgravar, där djuren begravts med samma omsorg och ceremonier som gäller för människogravarna runtomkring (5). I en 12 000 år gammal grav i Mellanöstern har man hittat skelettet av en ung man i sovställning, med handen ömt placerad över skelettet av en hundvalp – en bild av närhet, trygghet och tröst ända in i döden.

Ensamhet och isolering är farligt för hälsan enligt modern forskning, som kopplar samman ensamhet med stressreaktioner, sänkt immunförsvar och bland annat ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar (6). Vi har ett behov av att upprätta kärleksfulla relationer – att älska och bli älskade. Här kommer sällskapsdjuren in och det handlar om känslor. Att känna samhörighet med minst en levande individ är en lika viktig hälsofaktor som kost, motion och rökfrihet. Alla vågar inte knyta an till en människa – man har blivit besviken för ofta – men väl till en hund eller katt.

Det är relationen som kan häva ensamheten, öka självkänslan och säkerheten och ge flera möjligheter till kommunikation och kontakt med andra människor.

Det är lätt att instämma i detta då jag minns orden från den svårt multisjuka och ensamstående kvinna som trots trängande behov av sjukhusvård ville vårdas i sitt eget hem. »Här hemma har jag min katt Mirran, vi har delat allt och hon var den enda jag kunde räkna med när jag fick min diagnos, när jag mådde som allra sämst och inte ens kunde lyfta huvudet från kudden – då fanns hon där hela tiden och var den enda som orkade stanna kvar och lyssna på min jämmer.« Att vårda människor i livets slutskede innebär möten i sköra situationer, där ensamhetskänslan dominerar bilden och behov och insikt ständigt förändras. Den som är svårt sjuk fruktar skilsmässan från nära och kära, arbetet, hemmet och själva livet. Hon fruktar döden, även om hon inte öppet kan beskriva sin rädsla – »hur det är att dö« – men hon kanske vågar tala med sitt husdjur.

Inom den palliativa vården måste personal ha kunskap om döendets psykosociala aspekter, men också om djurens betydelse. Vi måste kunna se och förstå samspelet och den kärleksfulla relationen mellan människa, djur och natur.

I intervjustudien »Cancerpatienter med hund« (3) har professor Peter Strang på ett lysande sätt pekat på det psykosociala stöd en hund kan utgöra – som samtalspartner, bästa vän, sällskap, källa till glädje, trygghet och tröst för såväl den sjuke som familjen. Det handlar om starka band där vi helt oreflekterat tar för givet djurets (hundens, kattens, kaninens, marsvinets etc.) närvaro,

45

7 ∙ Sällskapsdjurens tröstande roll i palliativ vård

intresse och omsorg om den sjuke, liksom dess villkorslösa kärlek. Genom sin tålmodiga och kritiklösa närvaro blir ett älskat husdjur en självklar tröstare och terapeut i döendets process – hur sjukdomsbilden än förändras. På hospice är husdjuren välkomna och uppskattade men tyvärr inte ännu inom sjukhusvården. Varför?

Under åren 1987–1991 då äldrevården alltjämt tillhörde landstingen kunde jag själv följa den stora betydelse labradoren »Blackie« hade som terapihund på Baltzargården i Motala, ett gruppboende för demenssjuka (2). Blackie var anställd av landstinget och bodde dygnet runt på sitt hem där han blev en källa till glädje, skratt, gemenskap, kroppskontakt och lek. Hund i vård var då ett nytänkande. I dag – 20 år senare – har cirka 20 av landets 290 kommuner infört någon form av hundterapeutisk verksamhet, än fler boenden har katt som en livskvalitetsfaktor. År 2008 – inför en filminspelning om hundar i demensvården i Alzheimerföreningens regi (1) – kunde jag iaktta två labradorers terapeutiska effekt på de boende, och hur leenden, skratt och kärleksfulla klappar ersatte tystnad och tristess bland de sjuka, av vilka några var i slutfasen av sin demens. Båda hundarna var lösa och bägge uppsökte på egen hand den svårt sjuka ensamma kvinnan som satt på sängkanten, där ett vitt och ett svart hundhuvud snart låg i hennes knä och skapade glädje och kommunikation. Ännu ett bevis på hundens otroliga förmåga att avläsa kroppsspråk, sinnestämning och dofter och att

uppsöka den som bäst behöver det. Internationella studier har sedan årtionden visat på djurens stora betydelse för de äldre – fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt (4) – men också för barn (8) och folk i allmänhet (7).

I dag har cirka hälften av alla västeuropeiska hem ett sällskapsdjur (5), där många blir älskade som om de varit människobarn och sörjs djupt när de dör. Det handlar om relationer, om banden mellan människa och djur och vårt omättliga behov av gemenskap och tröst.

Det är nog så att sällskapsdjurens viktigaste funktion är att älska och att bli älskade – kärleken övervinner allt (Bibeln, 1:a Korint. 13).

L I T T E R AT U R :

1. Alzheimerföreningen i Sverige, DVD. »Duktig hund« – om hundar i demensvården, 2008.

2. Beck-Friis B. Hemma på Baltzargården. Libris, Örebro 1988.

3. Beck-Friis B., Strang P., Beck-Friis A. Hundens betydelse i vården. Gothia Förlag, Stockholm 2007. s 29.

4. Bustad L. Animals, aging and the aged. University of Minnesota Press, Minneapolis, 1980.

5. Börresen B. Menneskenes verden sett med dyreöyne-folk og dyr i 20 000 år. Tun förlag, Oslo 2006.

6. Cacioppo J. & Patrick W. Loneliness: Human nature and the need for social connection.

W.W. Norton & Company, New York 2008.

7. Fogle B., Thomas C. Interrelations between people and pets. Springfield, Illinois 1981.

8. Levinson B & Thomas C. Pet oriented child psychoterapy. Springfield, Illinois 1969.

8 ∙ Existentiell smärta – ett andligt perspektiv Caroline Krook

■ Oro är inte detsamma som existentiell smärta, men oro och ångest kan stegras till existentiell smärta.

■ Både ångest, sorg och oro kan »placera« sig i kroppen till ett bestämt smärtområde.

■ En människa kan uppleva en smärtsam, existentiell skuld då hon på sin ålderdom ser tillbaka och summerar sitt liv. Vad blev det av livet? Vad gjorde jag av det som livet gav mig?

■ Ett tecken på mognad är att kunna förena motsatser, att kunna leva med att livet är motsägelsefullt även i livets slutskede.

■ För den mogna människan sviker hoppet inte ens i döden. Kvar finns hoppet om en bättre värld och ett gott liv för dem vi älskar. Till mognaden hör att kunna bejaka sina gränser: den grundläggande ensamheten, beroendet, den begränsade tiden och döden.

■ Inför livets slut kan det hjälpa att få tala med någon som inte räds de stora frågorna om liv och död, skuld och kärlek – och som förstår symbolernas kraft bortom orden.

■ Bortom orden finns till sist bara närvaron av och längtan efter det bekräftande ansiktet.

– Som om en elefant klivit över kroppen och dröjt sig kvar med en fot över bröstkorgen. Det värsta är över nu. Det går att röra armar och ben igen.

Det är bara trycket över bröstet som är kvar. Det gör så ont. Bäst att ligga alldeles stilla, inte röra sig, bara andas försiktigt.

Ja, ångest gör ont, till och med mycket ont. Det finns patienter som beskriver smärtan efter en operation som relativt lindrig i jämförelse med

den fysiska smärta som ångest ger. Ångestens lillasyster heter oro och är ett helt normalt tillstånd.

I vissa situationer i livet är det helt enkelt onormalt att inte känna oro för nära och kära och för sin egen framtid. Oro är inte detsamma som existentiell smärta, men oro och ångest kan stegras till existentiell smärta.

Ingen människa kan under en längre tid stå ut med att leva med en fritt flytande ångest. Det går inte. Det gör för ont. Ångesten måste hanteras, kapslas in på något sätt. Den fysiskt friska personen kan t.ex. hantera sin ångest genom att reducera den till en fobi. Det går att leva med en skräck för någonting, men det går inte att leva med en skräck för allting. Både ångest, sorg och oro kan »placera« sig i kroppen till ett bestämt smärtområde. Alla som har gått igenom en period av verklig sorg vet att sorg gör ont. Så ont, så att det kan vara svårt att veta om smärtan härrör från en fysisk skada eller svaghet.

Att ställas inför det faktum att livet snart är slut innebär för de flesta människor sorg. Enkelt brukar man säga, att sorg grundar sig i en upplevelse av förlust. Svår sjukdom och stundande död innebär just en mängd förluster. Det innebär att lämna. Det är inte svårt att lämna det som är moget att lämnas. Det avmognade äpplet faller tungt i ens hand. Det vill inte sitta kvar. Det omogna äpplet måste slitas loss, och tar man ett kart följer en del av kvisten med. De närstående känner sorg därför att en älskad medmänniska ska lämna dem. Den sjuke känner också sorg.

Hon ska också lämna sina älskade. Sjukdomsförloppet innebär också sorg över att kroppen »sviker«. Det kanske är så att för varje dag som går

47

8 ∙ Existentiell smärta – ett andligt perspektiv

är det ytterligare något kroppen inte förmår, och gradvis tvingas patienten att gå in i det totala beroendet. Äkta skuld föder sorg. Skuldkänslornas kännetecken däremot är ångest. Skuldkänslor, neurotisk skuld, är en blandning av en mängd olika känslor, uppenbara eller oftast förträngda, fördolda. Den äkta skulden kan bearbetas, försonas och förlåtas. Äkta skuld förutsätter levande, personliga relationer, först och främst till medmänniskorna, men också till »Världen«, »Livet«, »Gud«. Förmågan att känna äkta skuld är kopplad till förmågan att känna ansvar. Därför är den äkta skulden också ett mänsklighetens adelsmärke. De neurotiska skuldkänslorna kan inte avlägsnas genom mänsklig eller gudomlig förlåtelse (bikt och avlösning). Sådana handlingar har ingen effekt, de »tar« inte.

Den så kallade psykopaten känner ingen skuld. Kanske det till och med kan uttryckas så, att själva personlighetsstörningen består i eller kännetecknas av den bristande förmågan till ansvar och inlevelse i andra människors situation.

Oförmåga till inlevelse ger oförmåga till skuld.

Den djupaste neurotiska skulden blir helt enkelt att inte kunna känna äkta skuld. En frisk skuld bearbetas i ett ansvarigt medmänniskoskap. Att inför svår sjukdom och/eller i ett skede av livets slut bearbeta sin skuld är inte neurotiskt, det hör den själsligt friska människan till, men eftersom vi alla har mer eller mindre neurotiska drag är det bara i en lärobok man kan skilja de olika känslorna från varandra.

A. Skuldkänslor (neurotisk skuld) är känslor man burit på under lång tid, som blir smärtsamma och akuta under svår sjukdom och kanske förestående död. Följeslagaren heter ångest.

B. Skuld (frisk skuld) handlar om smärta och sorg man känner inför försummelser av levande och döda människor.

C. Existentiell skuld (som också är en »frisk skuld«) handlar om upplevelse av förvanskning av ens eget liv och kallelse. Oron och rädslan och ångesten, som följer av att bearbeta frågorna om »vadan och varthän«.

Existentiell skuld Det är lättast att tala om den existentiella skulden och smärtan genom att använda några av den klassiska teologins latinska termer. Den friska skulden kan beskrivas med två olika ord: culpa och debitum. I gudstjänsten, då syndabekännelsen läses, säger den gode katoliken, samtidigt som han slår sig för sitt bröst: »mea culpa, mea culpa, mea maxima culpa.« Det handlar om synden i det vi gjort och försummat i tankar, ord och gärningar. Det är skulden som går att förlåta av både medmänniskor och Gud. »Förlåt oss våra skulder, såsom ock vi förlåta dem oss skyldiga äro.« Men vi möter också skulden som debitum, en »förminskning« av själva livet. Vad blev det av alltsammans? Tomheten. Vad tjänar det till? Intigheten. Förintelsen. Ansvaret inför livets och dödens Herre? Evigheten? Domen? och kanske till och med rädslan inför skärseld och helvete.

Debitum – det är livet som tappat sin mening.

Det är Nils Ferlins pojke »som sitter på handlarns trapp« och försöker komma ihåg sitt ärende. Vad är meningen med att jag är här? Har jag utfört uppdraget? Eller har jag tappat bort dimensionen av livet som just »uppdrag«? Jag var här en stund på jorden för jag hade något att uträtta. Alla dessa dagar och år, hur förvaltade jag dem? Vad blev det av det hela? Det som var mitt liv. Mitt liv som snart är slut. Så föds ångesten över det man har gjort och inte gjort. Även det man har gjort förhållandevis bra, utan att skada sig själv eller någon annan, kan ge ångest – ångest över att man inte gjort det man innerst inne velat. Nu är det för sent, obevekligen för sent. I Vilhelm Mobergs roman Din stund på jorden finns gripande exempel på hur en människa kan uppleva den existentiella skulden, då hon på sin ålderdom ser tillbaka på sitt liv och summerar. Summan blev ett debitum. Ett minus.

Kan man hjälpa en människa, som befinner sig i livets slutskede, med hennes existentiella skuld?

Hur ska skuldens Ingen bli en älskad Någon?

Detta kan endast ske i relation till »ett Du«, inför någon, en medvandrare på livsvägen. Ångest kan »smitta«. En annan människas livsångest kan väcka den egna ångesten. Men det är också så, att för den som verkligen är närvarande hos en män-

Barbro Beck-Friis är med.dr. och professor, samt hedersdoktor i veterinärmedicin vid Sveriges Lantbruksuniversitet. Som föregångare inom palliativ vård i Sverige har hon under många kliniska år visat, att sjukhusbaserad hemsjukvård är både ett humanitärt och ekonomiskt alternativ till sjukhusvård. Barbro Beck-Friis har varit sakkunnig i Socialdepartementets prioriteringsutredning ”Vårdens svåra val” (SOU 1995:5) och i Socialdepartementets utredning ”Vård i livets slutskede” (SOU 2001:6). För sina framstående bidrag till utvecklingen av äldrevården i Japan, tilldelades hon 2011 ”the Order of the Rising Sun, Gold Rays with Rosette” av H.M. Kejsar Akihito av Japan (via den japanska regeringen).

STRANG BECK- FRIIS (RED.)

Peter Strang är onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet samt överläkare vid Stiftelsen Stockholms Sjukhems palliativa sektion. Han är vetenskapligt råd i palliativa frågor vid Socialstyrelsen och har företrätt palliativa frågor inom SBU, Socialdepartementet (SOU 2001:6) och Socialstyrelsen. Peter Strang är författare till flera läroböcker inom ämnena palliativ vård, smärta och existentiella frågor.

PA LLIATI V MEDICIN OCH VÅ RD

Palliativ medicin är ett akademiskt ämnesområde med klinisk utbildning och forskning och utgör grunden för den palliativa vården. Dess syfte är att förbättra vården för de döende och deras familjer.

Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi. Den omfattar inte bara patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov, utan även stöd till närstående i deras sorgearbete. Palliativ vård kräver ett arbetslag med en mycket bred kompetens.

I den fjärde omarbetade upplagan av Palliativ medicin finns samma målsättning som tidigare: att sprida kunskap och nya rön om vården av svårt sjuka oavsett diagnos. Nyheter i boken handlar om sällskapsdjurens villkorslösa kärlek och tröstande roll, om den ensamme patienten, om sorgen före, under och efter en nära anhörigs bortgång, och om våra allra äldsta svårt sjuka och döende. En ny text beskriver munvård, en annan hur mjuk massage kan lindra smärta och skapa mening och välbefinnande hos såväl patienter som närstående. Andra nya och viktiga kapitel berör palliativ sedering, akuta komplikationer hos cancerpatienter i palliativ vård, samt hur vi förhåller oss till svårt sjuka och döende patienter.

Varje kapitel inleds med ett huvudbudskap, där innehållet summeras på ett överskådligt sett.

Boken vänder sig till hela vårdteamet: läkaren, sjuksköterskan, undersköterskan, arbetsterapeuten, sjukgymnasten, dietisten, kuratorn och kyrkans företrädare m.fl.

PALLIATIV M EDIC I N OCH VÅRD UNDER REDAKTION AV

PETER STRANG OCH BARBRO BECK-FRIIS

Best.nr 47-10538-0 Tryck.nr 47-10538-0

4710538ot.indd 1-3

2012-03-27 09.31