9789140685933

Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd Jens Ineland, Martin Molin & Lennart Sauer

2 uppL.

Förord I forskningen om människor med utvecklingsstörning har de skandinaviska länderna länge haft en framträdande roll. Delvis beror detta på att de legat i välfärdsreformernas frontlinje, och att utvecklingsstörning från och med 1960-talet vunnit en privilegierad position inom detta reformarbete. Mot den bakgrunden är det märkligt att det givits ut så få översiktsverk om utvecklingsstörning som samhällsfenomen.

Den bok som Ineland, Molin och Sauer skrivit fyller en viktig del av detta tomrum. Här diskuteras hur frågan om människor med utvecklingsstörning och deras livsvillkor kom på den välfärdspolitiska dagordningen strax efter mitten av det förra seklet och hur detta initierat både en socialpolitisk och en veten­skaplig utveckling. I bokens andra del får vi en lägesrapport om var personer med utvecklingsstörning står i dag på centrala samhällsarenor som skola, arbetsliv, familjeliv och boende.

Jens Ineland, Martin Molin och Lennart Sauer är alla tre etablerade forskare inom fältet utvecklingsstörning med god överblick över forskningsområden som socialt arbete, handikappvetenskap, socialpedagogik och social omsorg.

Deras bok är av intresse för såväl samhällsvetare som pedagoger, sociologer, kulturvetare och ekonomer.

Anders Gustavsson Professor i pedagogik, med inriktning mot socialpedagogik och handikappforskning, Stockholms universitet

Författarnas förord till den andra upplagan Det är mycket glädjande att vi nu får möjlighet att ge ut en andra och reviderad upplaga av Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Under 2000-talets första decennium har en rad förändringar präglat välfärdsområdet i stort och funktionshinderområdet i synnerhet. Sedan den första upplagan av denna bok kom ut (2009) har ytterligare ett antal förändrade betingelser influerat de samhälleliga villkoren för personer med utvecklingsstörning. Bland annat har den nya FN-konventionen implementerats och inte minst har lagstiftning inom både skol- och omsorgsområdet genomgått förändringar. Även forskning inom området har bidragit med flera nya studier med relevans för personer med utvecklingsstörning. Samhällsutvecklingen har också på ett mer övergripande plan bidragit till förändrade livsvillkor för personer med funktionsnedsättningar.

Exempelvis har frågor om hälsa uppmärksammats i högre grad och det har blivit vanligare med hälsomätningar för olika grupper i samhället. En annan trend som skapar nya förutsättningar inom funktionshinderområdet är det ökande användandet av internet och sociala medier.

Utifrån dessa utvecklingstendenser innehåller denna reviderade upplaga genomgripande förändringar vad gäller uppdaterade kapitel med referenser till aktuella styrdokument och relevant forskning. Det finns också två helt nyskrivna kapitel: Internet och sociala medier samt Utvecklingsstörning och hälsa. Det är vår förhoppning att denna andra upplaga av boken kommer att bidra till nya och alternativa perspektiv på utvecklingsstörning, samhälle och välfärd.

Jens Ineland Martin Molin Lennart Sauer

Innehåll

Introduktion

9 Några centrala begrepp 12 Bokens innehåll och upplägg 14 Referenser 20 Del 1 Ideologiska och teoretiska perspektiv

1 Framväxten av en politik kring ­funktionshinder Handikappbegreppets uppgång och fall Utvecklingen av omsorger om personer med funktionshinder Dagens funktionshinderspolitik Internationella och nationella styrdokument LSS och bärande principer Referenser

2 Välfärdsarbetets organisatoriska villkor

23 23 25 27 32 37 41

45 Nyinstitutionell organisationsteori 46 Välfärdsstatens institutionella logik 47 Spänningen mellan idé och praktik 50 Organisationskultur och logiken om det kulturellt lämpliga 53 Institutionalisering och relationen mellan personal och brukare 56 Referenser 59

3 Teoretiska perspektiv på u ­ tvecklingsstörning

61 Medicinska och utvecklingspsykologiska perspektiv 62 Socialt och kulturellt orienterade perspektiv 65 Funktionshinder – en blandning av tre diskurser 68 Funktionshinder – mellan avvikelse och normalitet 73 Konstruerandet av den välfärdsstatliga kategorin utvecklingsstörning 74 Funktionshinder och identitet 75 Funktionshinder och det subkulturella perspektivet 80 Referenser 87 Del 2 Personer med utvecklingsstörning på olika samhälleliga arenor

4 Skola och utbildning

93 En tillbakablick 93 Reformer och särskola 95 Inkluderingstanken tar form 96 Särskolans organisation 97 Elevökningen i särskolan 100 Ideologi i retorik och praktik 102 Vilka erfarenheter tar ungdomarna med sig från tiden i särskolan?

105 Ny särskolegeneration – nya strategier 109 Personer med utvecklingsstörning och eftergymnasial utbildning 110 Referenser 113

5 Arbetsliv och sysselsättning

117 Vägval efter skolan – lönearbete eller daglig verksamhet?

118 Utvecklingsstörning, arbetsmarknad och daglig verksamhet 120 Forskning om funktionshinder och arbetsliv 121 Referenser 129

6 Familjeliv och föräldraskap Välfärdsstat, familjeliv och funktionsnedsättningar Familj, funktionshinder och hälsa Relationen mellan föräldrar och professionella

133 133 136 139

Funktionsnedsättning, föräldraskap och känslan av identitet 140 Utvecklingsstörning och föräldraskap 142 Professionella föreställningar om utvecklingsstörning och föräldraskap 145 Diskurser om utvecklingsstörning och föräldraskap 147 Referenser 149

7 Boende och fritid

153 154 156

Institutionsavveckling och nya boendeformer Ökat antal LSS-insatser Aktuell forskning om boende och sociala sammanhang för personer med funktionshinder 157 Boende och fritid – ett komplext spänningsfält 162 Fritidens betydelse 163 Referenser 166

8 Internet och sociala medier

169 Sociala medier, makt och identitetskonstruktioner 170 Tidigare forskning 172 Internet som alternativ identitetsskapande arena 174 Referenser 176 Del 3 hälsa, bemötande och framtida utmaningar

9 Utvecklingsstörning och hälsa

181 Hälsan har förbättrats – men inte för alla 181 Den svenska folkhälsopolitiken 182 Hälsa på samhälls- organisations- och individnivå 183 Livsstil, levnadsvanor och hälsa 184 Utvecklingsstörning, kön och hälsa 185 Hälsoläget för personer med utvecklingsstörning 186 Hälsoproblem hos personer med utvecklingsstörning 187 Indikatorer för hälsa 188 Professionellas möte med olika livsstilar 191 Referenser 192

10 Bemötandets etik i arbete med personer med utvecklingsstörning

195 Normaliseringsarbetets balansakter – att hantera ambivalens 197 Om bemötande och personer med funktionshinder 200 Sociala, kulturella och mediala aspekter av bemötande 202 Tolkningssvårigheter och behovet av reflexivitet i omsorgsarbetet 204 Referenser 210

11 Framtida utmaningar

213 Risker och möjligheter för den nya särskolegenerationen 213 Alternativa verksamhetsformer i arbetsliv och civilsamhälle – ett socialpedagogiskt perspektiv 215 Utvecklingsstörning och olika identitetstillhörigheter 217 Avslutning 221 Referenser 222

Introduktion Samhällsutvecklingen under de senaste decennierna låter sig inte beskrivas med några få ord, men man kan mycket kort säga att dagens samhälle karakteriseras av individualitet och människors strävan efter att förverkliga sina egna livs­ projekt. Vi lever också i en global tillvaro med i princip obegränsad tillgång till information. Samhället är komplext och utgörs av en mångfald av kulturer och identiteter som lever sida vid sida (Beck 2000; Castells 2000 & 2002). Vi har också fått en ökad frihet – och ett ökat ansvar för – att välja exempelvis husläkare, elbolag, teleoperatör och pensionsförvaltare.

Den svenska välfärdspolitiken har de senaste trettio åren förändrats i takt med denna utveckling, styrd av ideologiska motiv som betonar valfrihet, självbestämmande och individens rätt att själv bestämma över sin vardag.

Utvecklingen har inneburit att man inom funktionshinderspolitiken alltmer har kommit att betona den enskildes möjlighet att påverka villkoren för stöd och hjälpinsatser. Människor med utvecklingsstörning är i dag, på ett helt annat sätt än för bara trettio år sedan, integrerade i samhället och är, åtminstone på ett formellt plan, en del av samhällsgemenskapen. Även om dagens politik på funktionshinderområdet kännetecknas av valfrihet och självbestämmande, präglas relationen mellan välfärdsstaten och människor med funktionshinder av en rad spänningar och konflikter mellan standardiserade åtgärder eller insatser och mer individuella behov och önskemål.

Denna spänning har att göra med att personer med utvecklingsstörning ofta är i behov av individuella stöd- och hjälpinsatser som inte alltid överensstämmer med välfärdsstatens standardiserade insatser och åtgärder. En förutsättning för att över huvud taget få stöd och hjälp, är dessutom att man tillåter sig inordnas i specifika behovskategorier (Stone 1985).

En annan faktor är den framväxande kulturella rörelsen kring funktions­ hinder (Solvang 2002; Sauer 2004; Ineland 2007). Inom ramen för denna rörelse avvisar man välfärdsstatens behov av kategorier och brukaridentiteter och tar snarare sin egenart som utgångspunkt för identitet och samhörighet. Det har inneburit att välfärdsstaten mist en del av sin naturliga legitimitet, eftersom självbilden inte längre hänger samman med rollen som klient till välfärdsstaten.

Det finns med andra ord en spänning mellan välfärdsstatliga åtgärdsprogram

9

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd med syfte att normalisera livsvillkor för klienter och människor med funktionshinder som inte vill se sig som klienter utan framhåller andra värden och livsprojekt. En följd av detta är att det professionella arbetet och personalens roll har ändrat karaktär, vilket inte minst blev tydligt av den maktförskjutning som ägde rum i och med 1994 års handikappreform. En viktig del i denna reform handlade om kommunaliseringen av omsorgsrelaterade verksamheter (vi återkommer till denna reform i kapitel 1). Spänningar uppstår också av att det finns behov och preferenser som inte möts av de standardiserade lösningar som erbjuds enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Till detta kan fogas att den ideologiska utvecklingen även inneburit att man betonar den enskilda brukarens självbestämmande och möjligheter att påverka omsorgsinsatserna. På ett övergripande plan handlar det alltså om komplexiteten i förhållandet mellan konformitet och individuella val – mellan utgångspunkten för vad som ska anses normalt vid en given tidpunkt och möjligheten för enskilda människor med funktionshinder att forma och gestalta sina liv. För individen handlar det om upplevelsen att inordna sig i organisationens behov av kategorier. Denna situation påverkas ytterligare av att ideologiska mål och intentioner influerar föreställningar hos professionella om vad som är, och inte är, legitima anspråk på livsprojekt, roller och identiteter hos målgruppen. Dessa utgångspunkter förstås i denna bok som ett spänningsförhållande mellan välfärdspolitiska regler och normer – inom exempelvis särskola och omsorgsverksamhet – och möjligheterna för unga vuxna med intellektuella funktionshinder att skapa en individuell identitet och livsstil (Ineland, Molin & Sauer 2013).

En ambition är alltså att problematisera den roll som de yrkesverksamma inom detta område har fått som en följd av den här utvecklingen. Yrkesrollen präglas inte sällan av ambivalens och mångtydighet. Man kan säga att den utformas av förhandlingar mellan institutionella ramar, professionellas värderingar och den enskilde klientens självbestämmande och integritet. En följd av den samhällsutveckling vi har beskrivit, är att yrkesverksamma inte bara har att förhålla sig till de funktionshinderpolitiska målen, utan även till individens livsprojekt.

Under åren 1994–2006 ökade elevantalet i särskolan med cirka 100 procent (Tideman 2000; Skolverket 2006). Denna ökning har sedermera planat ut något (Skolinspektionen 2011). Vidare har forskning visat att ungdomar med utvecklingsstörning som går, eller har gått, i särskola representerar en mycket heterogen grupp. Ibland kallas den där andelen elever som representerar själva ökningen för ”den nya särskolegenerationen”. Mycket tyder på att denna grupp ungdomar har ett speciellt sätt att förhålla sig till sin vardag, både vad det gäller skola, arbetsliv och sysselsättning. Många siktar exempelvis på ett liv utanför omsorgen. En följd av denna utveckling inom skolområdet är att antalet unga som erhåller den särskilda omsorgsinsatsen ”daglig verksamhet” har ökat radi-

10

Introduktion kalt under den senaste tioårsperioden (Socialstyrelsen 2012). Den ideologiska utvecklingen och att fler kategoriseras som utvecklingsstörda har bidragit till att arbetet med personer med utvecklingsstörning är mer komplext än tidigare.

Ett annat syfte med denna bok är att redogöra för funktionshinderspolitikens historia och ideologi samt att visa hur det professionella arbetet med personer med utvecklingsstörning färgas av det ideologiska samhällsklimatet. Detta arbete kan naturligtvis diskuteras utifrån en rad olika perspektiv och utgångspunkter. När det gäller arbetet med personer med utvecklingsstörning har diskussionen om professionalitet och kvalitet en tendens att fastna i frågor om enskilda yrkesverksammas egenskaper och professionella värderingar. Det handlar då om att kvaliteten i och upplevelsen av olika omsorgsinsatser kopplas samman med i vilken mån man är lyhörd, har ett etiskt förhållningssätt etc. Vi anser att en fördjupad bild av arbetets villkor måste inkludera organisatoriska och institutionella dimensioner, inte bara individuella frågor. Vi vill alltså problematisera välfärdsarbetets villkor och argumentera för att det professionella arbetet till stor del följer de organisatoriska möjligheterna och mer eller mindre förgivettagna föreställningar om vad som är eftersträvansvärda mål.

Boken utgår ifrån följande tre teman: risker och möjligheter för det som kommit att kallas för den nya särskolegenerationen, alternativa verksamhetsformer i arbetsliv och civilsamhälle samt frågeställningar kopplade till identitet och tillhörighet hos personer med utvecklingsstörning. Dessa teman är i dag mycket aktuella till följd av en ökad samhällelig differentiering och individualisering, vilket inte minst inneburit allt fler olika sätt att leva. Med utgångspunkt i de drag som utmärker det senmoderna samhället försöker vi ge de frågor och perspektiv som behandlas i boken delvis nya tolkningar och innebörder. Vår utgångspunkt är egen forskning, men även annan relevant forskning på området samt våra egna möten med personer med utvecklingsstörning och med yrkesverksamma.

Det första temat är den relativt stora grupp av unga människor som i dag erbjuds skolgång via särskolan och som redan i dag utgör en utmaning för både skolan och funktionshinderomsorgen. Det handlar exempelvis om att hitta adekvata pedagogiska metoder, inkluderande skolgång samt att förbereda dem på ett liv efter skolan. Denna nya situation aktualiserar i sin tur nya utmaningar och frågor om arbete, sysselsättning och familj. Det andra temat lyfter fram särskilda utmaningar för socialt arbete i förhållande till den nya generationens personer med utvecklingsstörning i fråga om arbetsliv, bostadsfrågor, familjebildning och fritidsaktiviteter. Det tredje temat är direkt länkat till de två första och handlar om hur personer med utvecklingsstörning formar sin identitet genom att formulera och sträva efter att realisera sina egna livsprojekt.

Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd är komplexa frågor som inte låter sig beskrivas och diskuteras via förenklingar i handböcker. Därför har vår avsikt

11

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd och ambition med denna bok varit att bidra till ökad kunskap samt att erbjuda nya perspektiv att diskutera och reflektera över. Vårt sätt att diskutera och problematisera bokens teman varierar. Ibland lyfter vi fram exempel från praktiska situationer eller från vår egen eller andras forskning. Andra gånger väljer vi att lyfta fram kritiska frågor för reflektion. I kombination med de olika teoretiska perspektiv som behandlas i boken, skapar detta förutsättningar för att fånga den komplexitet som omgärdar utvecklingsstörning i en samhällelig kontext. Vissa delar av boken är av förklarliga skäl mer teoretiskt inriktade, eftersom avsikten inte främst är att ge svar på frågor utan istället att lyfta fram problematiserande tolkningar för att på så sätt öka medvetenheten inför situationer som ofta uppstår i mötet mellan personer med utvecklingsstörning och välfärdsstaten.

I kapitel 2, 10 och 11 knyter vi mer specifikt de tre temana till det sociala arbetets praktik och de framtida utmaningar som praktiken, forskningen och de som arbetar inom området står inför. Bland annat argumenterar vi för behovet av nya omsorgsformer och arenor för identitetsskapande för att möta behov och tankar om egna livsprojekt hos nästa generation personer med utvecklingsstörning. Inför en sådan utveckling blir det särskilt angeläget att professionella ständigt reflekterar, vilken inte minst handlar om att hela tiden identifiera och diskutera metoder inom omsorg och socialt arbete som främjar delaktighet.

Några centrala begrepp Titeln på denna bok innefattar tre centrala, men inte helt oproblematiska, begrepp: utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Vi vill redan nu kommentera hur vi ser på dessa begrepp. Om det hade funnits utrymme, och det inte fanns några betänkligheter mot långa boktitlar, skulle denna bok ha hetat Boken om utvecklingsstörning och andra intellektuella funktionshinder, samhälle och välfärd. Med tillägget ”andra intellektuella funktionshinder” vill vi uppmärksamma att texten även kan vara relevant och användbar för andra sammanhang än dem som direkt rör diagnosen utvecklingsstörning; många har eller arbetar med liknande svårigheter alternativt befinner sig i situationer där man blir socialt kategoriserad som utvecklingsstörd. En engelsk översättning av titeln skulle troligtvis bli Intellectual disabilities, society and welfare, eftersom begreppet intellectual disabilities omfattar alla personer som har en funktionsnedsättning som berör de kognitiva förmågorna (Greenspan 1999, Schalock 2011). Det skulle exempelvis kunna röra sig om personer inom autismområdet eller personer med vissa neuropsykiatriska diagnoser (se vidare kap 3).

Begreppet samhälle är kanske ännu mer komplicerat, på samma gång som vi

12

Del 1

Ideologiska och teoretiska perspektiv

1 Framväxten av en politik kring ­funktionshinder I detta kapitel beskriver vi framväxten av den samtida politiken kring funktionshinder och omsorger om personer med funktionshinder med betoning på utvecklingen från 1980-talet och framåt. Utvecklingen före 1980-talet återkommer vi till i bokens andra del i våra diskussioner om hur exempelvis dagens skola och utbildningssystem har vuxit fram. Här kommer vi mycket översiktligt att redogöra för framväxten av den omsorg som dagens välfärdssamhälle kan erbjuda personer med utvecklingsstörning.

Handikappbegreppets uppgång och fall Först vill vi dock uppmärksamma senare års diskussion kring terminologin gällande handikapp och funktionshinder. I oktober 2007 presenterade Socialstyrelsens terminologiråd en rekommendation för hur termerna funktionshinder och funktionsnedsättning bör användas inom fackområdet vård och omsorg (se Lindberg & Grönvik 2011). Terminologirådet menar att termen handikapp bör undvikas eftersom den kan upplevas som stigmatiserande. Rekommendationen är istället att termerna funktionshinder och funktionsnedsättning används enligt följande: Funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

Funktionsnedsättning: nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga.1

Initiativet påminner till viss del om den ändring som genomfördes på 1950-­talet, då de stigmatiserande termerna sinnesslö, idiot och vanför etc. ersattes med ter1 Definitionerna är hämtade från Socialstyrelsens termbank: <www.app.socialstyrelsen. se/termbank>.

23

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd men handikapp. En del menar dock att denna revidering av termernas innebörder kan verka förvirrande eftersom den nya definitionen av funktionshinder liknar den tidigare termen handikapp alltför mycket. Därmed skulle den miljörelationella innebörden, det vill säga att man definierar funktionshinder i förhållande till omgivningen, finnas kvar, men med en ny benämning.

Vilka konsekvenser får det för språkbruket i boken? Boken handlar om personer som har funktionshindret utvecklingsstörning. De flesta av dessa barn, ungdomar och vuxna går i, eller har gått i, särskola. Det innebär att de har genomgått ett antal utredningar som i olika avseenden betecknar och beskriver den individuella funktionsnedsättningen och de relationella begränsningar som uppstår i mötet med omgivningen. Enligt skollagen (se kap 4) är särskolan avsedd för barn och ungdomar med den funktionsnedsättning som kallas för utvecklingsstörning. En viktig aspekt i detta avseende, som anknyter till den mer relationella definitionen ovan, rör personer med funktionshinder och deras sätt att förhålla sig till och hantera omgivningens sociala kategoriseringar. Det är inte alltid så att funktionsnedsättningen i sig leder till funktionshinder i samhället. Forskning om personer med intellektuella funktionshinder har visat att många har hittat ett sätt att förhålla sig till och hantera sin vardag. Detta kan ses som ett svar på samhälleliga villkor och föreställningar om vad som förväntas av dem som kategoriserats som ”funktionshindrade”. Det är alltså inte den individuella nedsättningen av förmåga som leder till en viss begränsning i mötet med omgivningen, enligt en enkelriktad logik, utan det handlar om omgivningens förväntningar och föreställningar. Detta var ett av skälen till att Världshälsoorganisationen valde att revidera den tidigare ICIDH-klassifikationen (impairment–disabilty–handicap). I det nya klassifikationssystemet (ICF) utgör disability istället en samlingsterm för funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning.

Frågan som med nödvändighet följer av detta resonemang är: Vad är det då forskarna gör när de säger sig studera personer med intellektuella funktionshinder (enligt den nya rekommendationen)? Jo, de säger att de studerar människors begränsningar – och att dessa begränsningar är en följd av en individuell nedsättning i en viss funktionsförmåga. Detta är inte vår utgångspunkt. Att studera exempelvis tillhörighets- och identifikationsprocesser i övergången mellan särskola och arbetsliv handlar möjligen till viss del om individuella begränsningar eller tillkortakommanden, men intresset bör också riktas mot att försöka förstå de menings- och möjlighetsskapande processer som informanterna i forskningen ger uttryck för. Här är det inte den individuella nedsättningen som med nödvändighet är i fokus utan hur människor hanterar olika situationer samt vilka innebörder som dessa personer tillskriver olika tillhörigheter i samhället. Denna bok har i möjligaste mån anpassats efter Socialstyrelsens rekommendation. I vissa fall har vi dock funnit det nödvändigt att be-

24

1. Framväxten av en politik kring ­funktionshinder hålla termen handikapp, till exempel när det gäller vissa benämningar som fortfarande används (som handikappolitik, handikappvetenskap, handikapporganisationer, handikappombudsmannen samt en del historiska begrepp som handikapputredningen och handikappreformen).

Utvecklingen av omsorger om personer med funktionshinder Man kan inte ange en specifik tidpunkt för när offentliga insatser, som exempelvis socialt arbete med stöd och service till personer med utvecklingsstörning, etablerades i Sverige. Utvecklingen och framväxten av dagens politik kring och omsorger om personer med funktionshinder bör snarare förstås som en process.

Inledningsvis kommer vi kort att illustrera den tidiga utvecklingen och därefter fokuserar vi huvudsakligen på den samtida omsorgen om personer med funktionshinder.

Från pedagogiska projekt till socialpolitiska reformer Qvarsell (1991, 1993) och Söder (2003) menar att den historiska utvecklingen av omsorgen om människor med utvecklingsstörning kan beskrivas via tre perspektiv: det pedagogiska, det medicinska samt det socialpolitiska. Under de sista hundra åren har personer med utvecklingsstörning gått från att vara exkluderade från samhället till att bli integrerade i det. Mot slutet av 1800-talet var ambitionen att via uppfostran och träning lära personer med utvecklingsstörning olika färdigheter så att de kunde få en plats i samhället. De första särskilda anstalterna för barn och ungdomar med utvecklingsstörning var ”uppfostringsanstalter för bildbara sinnesslöa barn” (Söder 2003). Syftet med dessa anstalter var både att skydda barnen från ett oförstående samhälle och att lära och träna dem till att bli självständiga, självförsörjande. Denna period utmärks alltså av ett pedagogiskt perspektiv.

Denna optimistiska syn övergick under början på 1900-talet till ett mer pessimistiskt medicinskt perspektiv. Detta hängde ihop med både medicinens utveckling och det rådande samhällsklimatet. Inom de medicinska vetenskaperna utvecklades diagnostisering och klassificering av olika tillstånd, vilket innebar att många nya grupper av ”utvecklingsstörda” upptäcktes. Urbaniseringen, industrialiseringen och en svag samhällsekonomi innebar att antalet sociala problem i samhället ökade. Den ganska positiva bilden av personer med utvecklingsstörning mörknade och utvecklingsstörning blev nu ett hot mot samhället.

Personer med utvecklingsstörning betraktades som ”obotliga”, som vårdades hela sina liv på anstalter och man praktiserade tvångssterilisering.

Det socialpolitiska perspektivet började, enligt Qvarsell, vinna gehör unge-

25

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd fär vid tiden för det andra världskriget. Man hade då påbörjat arbetet med att utforma det svenska välfärdssamhället, där ambitionen inte bara var att åstadkomma goda materiella villkor för medborgarna, utan också att möjliggöra goda levnadsvillkor för invånarna. Samtidigt började man ifrågasätta det medicinska perspektivet, som innebar en vårdmodell där utvecklingsstörning förstods som ett medicinskt problem, och anstalterna kritiserades för att vara inhumana.

Detta ledde till att man formulerade en ny ideologi där man istället före­språkade stöd och hjälp och begreppet omsorg etablerades. Denna ideologi slog igenom på 1960-talet. Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) hade en viktig roll under denna process, både i kritiken mot den äldre modellen med institutioner och i formuleringen av den nya ideologin, som byggde på principen om integrering och normalisering. Normaliseringsprincipen handlade om levnadsvillkoren och tog fasta på rätten att bo och leva under så normala villkor som möjligt, integreringsprincipen är en konsekvens av normalisering.

Normaliseringsprincipen tar form I Sverige blev det före detta FUB-ordföranden Bengt Nirje som formulerade den princip som sedermera blivit en ledstjärna för verksamheter på flera håll i världen. Två andra portalfigurer när det gäller normaliseringstänkande är BankMikkelsen och Wolfensberger, som båda lägger ganska olika innebörd i normalitetsbegreppet (se Nirje 2003; Askheim 2003). Denna diskussion berör vi inte här, men det går inte att bortse från att normaliseringstanken utgör en av de viktigaste värdegrunderna som olika omsorgsverksamheter, både i Sverige och internationellt, vilar på. Normaliseringsprincipens genomslag kom att bädda för framväxten av de omsorgsverksamheter vi har i dag.

Söder (2003) menar att normaliseringsprincipen löste upp motsättningarna mellan den pedagogiska och den medicinska traditionen. Båda traditionerna utgår från en klinisk förståelse. I den medicinska traditionen handlade det om segregering och/eller habiliterande insatser, medan den pedagogiska handlade om att speciell träning kunde återföra individen till samhället. När Nirje (2003) formulerade principen, skrev han: som jag ser det innebär normaliseringsprincipen sålunda att man för de utvecklingsstörda gör tillgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets gängse som vanligt. (sid. 15)

Nirje menade att normaliseringen skulle fungera som rättesnöre för politiskt, socialt, psykologiskt, medicinskt och pedagogiskt arbete. Normalisering av levnadsvillkoren berörde dessa livsområden: normal dygnsrytm, normal veckorutin, normal årsrytm, normala utvecklingsfaser, att få sina krav respekterade,

26

3 Teoretiska perspektiv på ­utvecklingsstörning Många begrepp har använts under årtiondena för att beskriva det vi i dag kal­lar för utvecklingsstörning. Människor med utvecklingsstörning har kallats för idioter, psykiskt efterblivna, sinnesslöa, begåvningshandikappade, förståndshandikappade eller psykiskt utvecklingsstörda (se Gustavsson 1999a och Färm 1999). Begreppen är inte synonyma, eftersom de härstammar från olika historiska epoker och eftersom de olika etiketteringarna har haft skilda syften och därför leder tankarna åt olika håll. Vi uppfattar en person som beskrivs som sinnesslö på ett sätt och en person som beskrivs som förståndshandikappad på ett annat sätt. Ambitionen med det här kapitlet är inte att definiera utvecklingsstörning i den meningen att vi ska tala om vad det är. Funktionshinder och utvecklingsstörning är allt för komplext för att det ska vara möjligt. Däremot ska vi presentera och diskutera olika perspektiv som sammantaget kan ge en hygglig bild av komplexiteten.

Forskning om funktionshinder utgör ett tvärvetenskapligt fält. Det är ett fält som har en kort historia och startpunkten brukar förläggas till 1980-talets början och karakteriseras som tvär- eller mångvetenskaplig. I FAS (Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap) forskningsprogram (2001) beskrivs att funktionshinderforskning kan avse individ-, grupp- eller samhällsnivå samt att det centrala i forskningen är att den har ett miljörelativt perspektiv. Vi ska nedan återkomma till vad man menar med ett miljörelativt perspektiv. Den tvärvetenskapliga karaktären innebär att forskningen bedrivs inom många vetenskapsområden och discipliner; naturvetenskap, samhällsvetenskap, humaniora och medicin är några exempel. Att forskningen är mång- eller tvärvetenskaplig har sin bakgrund i att funktionshinder är ett komplext fenomen.

Ett sätt att illustrera både komplexiteten och den tvärvetenskapliga karaktären är att beskriva de mest vanligt förekommande synsätten på eller modellerna av funktionshinder. Utifrån ett medicinskt perspektiv, den medicinska eller

61

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd individuella modellen, kan utvecklingsstörning förstås som en effekt av sjukdomar eller skador. Ur ett socialt perspektiv, den sociala modellen, kan utvecklingsstörning förstås som ett resultat av samhälleliga hinder och barriärer, medan en mix mellan de bägge synsätten, den miljörelativa modellen, förstår funktionshinder och utvecklingsstörning som ett resultat av både de individuella egenskaperna och samhällets hinder och barriärer. När funktionshinderforskare studerar funktionshinder ur ett miljörelativt perspektiv, ligger deras fokus och intresse på att forska kring de processer som leder till att personer med utvecklingsstörning blir funktionshindrade. Med detta avses att de får svårigheter och problem på grund av att samhället eller den fysiska, pedagogiska eller sociala miljön inte är anpassad för personer med utvecklingsstörning.

I detta kapitel kommer vi att hämta perspektiv och teorier från flera av ovan nämnda vetenskapsområden och därmed modeller av funktionshinder. Vi inleder med det medicinska och utvecklingspsykologiska perspektivet och övergår sedan till ett mer samhällsvetenskapligt och humanistiskt förhållningssätt, som bidrar med andra värdefulla perspektiv och insikter i förståelsen av utvecklingsstörning och som delvis gör det i opposition mot det strikt medicinska perspektivet.

Medicinska och utvecklingspsykologiska perspektiv Utifrån ett medicinskt och utvecklingspsykologiskt perspektiv kan utvecklingsstörning beskrivas som en kognitiv funktionsnedsättning som till cirka 90 procent orsakas av en hjärnskada (Grunewald 1996). De resterande 10 procenten har, enligt Grunewald, en utvecklingsstörning på grund av den biologiska normalvariationen, det vill säga att i en befolkning har en liten andel hög begåvning och en liten andel låg begåvning. Hjärnskador kan orsakas av bland annat sjukdomar hos modern eller fostret, missbildningar, kromosomavvikelser och andra genetiska avvikelser. Det stora flertalet blir skadade under fosterstadiet (70 procent), en del skadas i samband med förlossningen (15 procent) och ett fåtal får skadan under barnaåren (5 procent). Skadan medför också ofta att motoriska, sensoriska och medicinska funktionsnedsättningar uppstår (Grunewald 1996), vilket leder till att individen får en kombination av flera funktionsnedsättningar. Det finns också ett samband mellan graden av utvecklingsstörning och förekomsten av andra funktionsnedsättningar. Cirka 2/3 av alla med grav utvecklingsstörning har en eller flera tillkommande funktionsnedsättningar. Enligt de studier som Grunewald refererar till är de vanligaste tillkommande funktionsnedsättningarna rörelsehinder, hörselskador, synskador och epilepsi.

Utvecklingsstörning kan definieras på olika sätt, det beror på vilka kriterier

62

Del 2

Personer med utvecklingsstÜrning pü olika samhälleliga arenor

4 Skola och utbildning Allt sedan den första lagen om undervisning för sinnesslöa infördes 1944 har skolfrågan på olika sätt varit aktuell i såväl den skolpolitiska retoriken som den politiska debatten kring funktionshinder. Inte sällan har debatten på området rört frågor om integrering kontra särlösningar. I detta kapitel beskrivs hur dagens särskola växt fram. Vi problematiserar också ideologiska strömningar inom skolområdet och vad dessa kan tänkas ha för betydelse för professionella i mötet med elever i vardagliga skolsituationer. Vad betyder egentligen sam­ hällets kategorisering av ”särskoleelever” för den enskildes självbild?

En tillbakablick I dag har personer med utvecklingsstörning rätt att få sin skolgång ordnad i särskolan. Denna skolform har växt fram ur olika traditioner och epoker som förespråkat skiljda synsätt på det som kan tas för annorlunda eller avvikande.

Efter 1600- och 1700-talets moraliska och mystiska föreställningar – om att annorlunda barn var Guds straff och så vidare – började på 1800-talet en avvikelse­diskurs alltmer iklädas medicinska och pedagogiska termer. Denna utveckling medförde att människor med olika typer av svårigheter började särskiljas och kategoriseras. Exempelvis började man skilja på psykiskt utvecklingsstörda och psykiskt sjuka (Rosenqvist 1978).

I en tid då industrialiseringen började ta fart i Sverige väcktes idén om att även ”sinnesslöa” kunde fostras till goda arbetare. Målsättningen var att träna dessa individer till ett så självständigt liv som möjligt. Den pedagogiska – och till viss del filantropiska – tanken fanns kvar och som ett led i detta började institutioner i form av ”uppfostringsanstalter” och ”idiotskolor” växa fram. Den första ”idiotskolan” i Sverige startades i Göteborg 1866 av Emanuella Carlbeck.

Hon brukar betecknas som en av pionjärerna när det gällde att engagera sig för personer med utvecklingsstörning. Tiden fram till 1916 brukar beskrivas som en ganska diffus epok i vårdideologins historia. Man kan se tre utmärkande drag:

93

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd 1. barmhärtighetstanken – en filantropisk föreställning där det gällde att leva upp till det kristna kärleksbudet 2. skyddstanken – att skydda de ”sinnesslöa” från en ond och oförstående värld 3. optimism – att synen på ”sinnesslöa”, speciellt under 1870- och 1880-talen, gick från blott odugliga och tärande till verksamma och närande individer (Söder 1984). Fortfarande fanns dock ingen lagstiftning på området.

Under 1900-talets första hälft förstärktes synen på avvikelse genom en betoning på individuella särdrag och abnormiteter. I takt med en försämrad samhällsekonomi, det pedagogiska projektets målsättningskris och ett uppsving för socialdarwinistiska/rashygieniska tankar började ett mer medicinskt inriktat perspektiv på ”sinnesslöa” göra sig gällande. Ett sätt att skilja barn med olika förmågor åt var att införa intelligenstest. Dessa mätningar gjorde det möjligt att skilja ut svagbegåvade elever från skolundervisningen. Ett argument för denna urskiljning var att värna om de svagbegåvades väl.

Enligt den dominerande retoriken var det för de svagbegåvades skull ett sär­ skiljande måste göras. Det var synd om dem som inte hade förmågan att hänga med i den normala undervisningen och de ansågs må bäst av att få vara för sig själva. Barn med skolsvårigheter fick en diagnos som avvikande och undervisning och behandling i avskildhet. (Rosenqvist & Tideman 2000, s. 6)

Efter andra världskriget introducerades den så kallade enhetsskolan i Sverige.

Skoldebatten präglades i hög grad av en framväxande demokratitanke som såg skolan och skolklassen som ett samhälle i miniatyr. Det ansågs att i ett sådant samhälle måste variation vara tillåten. Heterogenitet i förutsättningar och förmågor betraktades som det normala – inte homogenitet. En grundtanke med skolan på denna tid handlade om att ge barn och ungdomar upplevelser av variation, vilket kunde anses som en radikal tanke i ett samhälle där klasskillnader sågs som naturligt och rättfärdigt. Enhetsskolan omfattade emellertid inte alla. Barn med utvecklingsstörning ställdes utanför och en del fick inte någon undervisning alls. Den första lagen om undervisning för ”sinnesslöa” kom 1944. Lagen innebar att landstingen skulle ansvara för så kallade sinnes­ slö­skolor. Fram till mitten av 1950-talet fick dock endast barn med lindrig utvecklingsstörning – de så kallade bildbara barnen – viss undervisning i dessa särskilda skolor (se Rosenqvist & Tideman 2000; Areschoug 2000).

Det dröjde inte länge förrän nästa lag skulle träda i kraft, nämligen lagen om undervisning och vård av vissa psykiskt efterblivna från 1954. Här fick landstingen även skyldighet att erbjuda såväl skola som vård åt ”obildbara” barn och vuxna. På 1950-talet började alltså en mer pedagogisk syn på utvecklingsstörning åter vinna mark. Många av de äldre anstalterna var i mycket dåligt skick efter kriget. Samtidigt uppdagades flera skandaler på anstalterna i pressen och snart hade en opinion bildats för upprustning. I och med att undervisningen

94

4. Skola och utbildning blivit obligatorisk kom också nya föräldragrupper att beröras av den. För en utförligare redogörelse kring ”sinnesslöundervisning och skolplikt” se Are­ schoug (2000). Många av dessa var medelklassföräldrar som tidigare hållit sina barn utanför den offentliga omsorgen. Dessa föräldrar ställde krav på såväl yttre standard som på verksamheternas innehåll (Söder 1984).

Reformer och särskola Inom det socialpolitiska området brukar 1950-, 1960- och 1970-talen benämnas som de stora reformernas tidevarv. På utbildningsområdet innebar speciellt 1960-talet en brytpunkt, då man i högre grad ifrågasatte, både ur ett ideologiskt och ekonomiskt perspektiv, särskiljandet i form av speciella skolor och klasser.

Det ansågs som alltför kostnadskrävande att särskilja elever från den vanliga undervisningen, och man protesterade mot de stigmatiserande konsekvenser som avskiljandet innebar. I ett försök att motverka stigmatisering placerades elever med funktionshinder oftare i konstellationer med elever utan funktionshinder. Dessa begynnande tendenser till integrering sågs som ett ifrågasättande av det allmänna skolsystemets möjligheter att ta hand om barn med olika förmågor. Det dominerande synsättet var dock att det i första hand var den avvikande individen som skulle anpassas till rådande skolsystem – inte tvärtom (Rosenqvist & Tideman 2000). År 1968 trädde en lag angående omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda i kraft. Denna lag reglerade både omsorger och utbildning för personer med utvecklingsstörning. På 1970-talet tog den fysiska integreringen i skolan fart på allvar, men det dröjde inte länge förrän skeptiska röster började höjas över integreringsprojektets framkomlighet. Den fysiska integreringen av särskoleklasser i befintliga skolmiljöer ledde inte med automatik till ökade kontakter mellan elever med funktionshinder och elever utan. Såväl strukturella som organisatoriska faktorer hindrade denna typ av kontakter och relationer: dels påtalades problem med att både skola och ”vård” innefattades i samma lagstiftning, dels kritiserades det tudelade huvudmannaskapet, där landstinget ansvarade för särskolan och kommunen för den reguljära skolan.

Därför flyttades lagstiftningen om särskolan från omsorgslagen till skollagen i mitten på 1980-talet. Det skulle emellertid dröja ytterligare ett decennium innan särskolan även på ett organisatoriskt plan blev integrerad i den kommunala skolan. En tanke var att kommunaliseringen av särskolan i början av 1990-talet skulle göra att man levde upp till skolparollen ”en skola för alla”. Nu inleddes en ny ideologisk diskussion med utgångspunkt i integreringsprojektets brister. Ett exempel som ibland lyfts fram i detta sammanhang är misstolkningar av – och ibland felaktig användning av – integreringsbegreppet. En sådan

95

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd missuppfattning är när ”integrering” används som en personlig egenskap hos individer (t.ex. uttalanden som ”vår klass omfattar 30 elever, varav två är integ­ rerade”).

Sett i relation till vad som eftersträvas – reell integrering – blir beteckningen ”individual-integrerad” inte bara något meningslöst, utan vad värre är, något som riskerar att direkt motverka sitt syfte. Beteckningen integrerad om en eller några individer i en grupp är snarast tecken på deras avskilda eller isolerade situation genom att den utpekar någon som avvikande från den vanliga normen. (Emanuels­ son 2004, s. 108)

Inkluderingstanken tar form Det hävdades alltså att en ny tid krävde nya begrepp och därför lanserades begreppet inkludering (inclusion) som ett alternativ till integrering. Argumentationen handlade om att det endast är meningsfullt att tala om integrering när någon lever segregerat (se kap 1). Idén om inkludering i skolan markerar istället ett synsätt som går ut på att det inte är eleven som ska anpassas till skolan, utan det är skolan som ska anpassa sig till eleven. En del menar dock att det inte är någon väsentlig skillnad i betydelse mellan begreppen inkludering och integrering. Båda är ideologiska begrepp som a priori beskriver en process (eller­ ett tillstånd) där ingen utesluts – där alla är en del av en helhet (Tøssebro 2004).

Inom det specialpedagogiska området tog man fasta på Lärarutbildnings­ kommitténs betänkande (SOU 1999:63) där det talades om ”den stora utmaningen” för skolan, nämligen att all skolpersonal ska kunna hantera det faktum att elever har olika förutsättningar, erfarenheter, kunskaper och behov. Den utbildningspolitiska och verksamhetsmässiga utmaningen är därmed att kunna se olikheter som en resurs. Kommittén efterlyste studier som belyser hur skolledare och lärare tänker kring och hanterar avvikelse och olikhet. I detta avseende har Giota & Emanuelsson (2011) studerat hur rektorer hanterar policyfrågor som rör bland annat differentiering och motiv till elevers behov av särskilt stöd.

Sammantaget har den skolideologiska retoriken länge hävdat att barn med skolsvårigheter i största möjliga mån ska vara en del av den reguljära under­ visningen. En historisk tillbakablick visar emellertid att så inte har varit fallet.

Tidigare framfördes protektionistiska och/eller barmhärtighetsgrundade argument för särskiljande eller integrerande initiativ (att skydda individen respektive samhället, för ”den enskildes bästa” etc.). På senare tid framhålls vikten av mångfald i debatten – man argumenterar för att personer med utvecklings­ störning har något att bidra med i samhället och att dessa personer på så vis är en resurs i den allmänna skolan.

96

utvecklingsstörning, samhälle och välfärd att ”undanröja hinder för delaktighet”, utan att skapa ett samhälle som ”i grunden är så utformat och uppbyggt att människor kan göra det de behöver och vill och få stöd i sitt handlande, ett samhälle med lika möjligheter och delaktighet” (Paulsson 2008, s. 58).

Ökat antal LSS-insatser Under de senaste åren har antalet LSS-insatser med anknytning till boende eller boendestöd ökat kraftigt (Socialstyrelsen 2008).

Det är värt att notera att antalet LSS-insatser för boende för barn och ungdomar i det närmaste är oförändrade sedan 1999. I stället har det skett en ökning av antalet insatser gällande korttidstillsyn för skolungdom över 12 år (79 procent) och bostad med särskild service för vuxna (45 procent). Socialstyrelsen lyfter fram flera tänkbara förklaringar till dessa ökningar. Bland annat nämns ökade kommunala ambitionsnivåer samt att kommunerna i dag kan tillgodose fler behov än tidigare. Detta är dock en något haltande förklaringsmodell eftersom vi inte riktigt vet om behoven i realiteten blir tillgodosedda. En annan förklaring har sin grund i att antalet barn med funktionsnedsättningar har ökat

Tabell 7.1 Förändring över tid avseende antalet insatser enligt LSS 1999–2011 ­(Socialstyrelsen 2006; 2008; 2012 s. 18).

Insats

Antal personer med respektive insats enligt LSS 1999

1. Råd och stöd 2. Personlig assistans1

2007

2008

2009

2010

2011

8 200

6 700

5 800

5 100

4 700

Förändring 1999–2011 i procent

(4 500)

3 300

3 500

3 400

3 600

3 800

3. Ledsagarservice

7 400

9 700

9 700

9 600

9 300

9 200

+24

4. Kontaktperson

13 400

18 000

18 400

19 200

19 500

19 500

+45

5. Avlösarservice

3 600

3 400

3 300

3 400

3 400

3 400

–6

6. Korttidsvistelse

9 400

10 100

10 200

10 000

10 000

9 900

+5

7. Korttidstillsyn

2 800

5 100

5 200

5 100

5 200

5 000

+79

8. Boende, barn

1 200

1 300

1 400

1 400

1 400

1 300

+8

9. Boende, vuxna

16 500

21 600

22 300

22 900

23 400

23 900

+45

10. Daglig verksamhet

19 800

27 000

28 100

29 000

30 200

31 100

+57

1) Definitionen av personlig assistans har förtydligats i insamlingen fr.o.m. 2004 vilket innebär att –uppgifterna inte är jämförbara med tidigare års uppgifter om personlig assistans.

156

ANDRA uppLAgAN

Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd Jens Ineland, Martin Molin och Lennart Sauer

Under de senaste trettio åren har valfrihet och självbestämmande varit ledord för den svenska välfärdspolitiken. Att individen själv ska ha rätt att bestämma över sin vardag har inneburit att man inom funktionshinderpolitiken alltmer har kommit att betona den enskildes möjlighet att påverka villkoren för stöd och hjälpinsatser.

Människor med utvecklingsstörning är i dag mer integrerade i samhället.

Men vad händer när funktionshindrade inte vill se sig som klienter utan framhåller andra värden och livsprojekt?

Författarna har mångårig erfarenhet av verksamhetsnära arbete. Deras forskning är inriktad på de upplevelser och erfarenheter som personer med utvecklingsstörning har. I den här boken sätts dessa erfarenheter in i en större samhällelig och välfärdspolitisk kontext.

Denna andra upplaga har reviderats utifrån nyare lagstiftning och innehåller även två nyskrivna kapitel: ”Internet och sociala medier” samt ”Utvecklingsstörning och hälsa”. Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter vid socionom- och lärarprogrammen, samhällsvetenskapliga, beteendevetenskapliga och vårdvetenskapliga utbildningar samt till yrkesverksamma inom välfärdssektorn och andra som är intresserade av frågor om funktionshinder.

Martin Molin, docent och fil. dr i handikappvetenskap, Institutionen för pedagogik och specialpedagogik, Göteborgs universitet. Lennart Sauer, fil. dr i socialt arbete, Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Jens Ineland, fil. dr i socialt arbete, Pedagogiska institutionen, Umeå universitet.

ISBN 978-91-40-68593-3

9 789140 685933