9789170024016

MASKROSUNGEN

Maskrosungen_8.indd 1

06-05-17 14.57.15

SANDRA GUSTAFSSON

MASKROSUNGEN

BRA BÖCKER

Maskrosungen_8.indd 3

06-05-17 14.57.16

BRA BÖCKER AB Ångbåtsbron 1 Box 892 201 80 Malmö www.bbb.se

ma s k ro s un ge n Copyright © Sandra Gustafsson,  Utgiven av Bra Böcker  Sättning hos Gyllene Snittet AB Tryckt hos ScandBook AB, Falun  isbn : --- isbn : ----

Maskrosungen_8.indd 4

06-05-17 14.57.16

Till minne av mina fÜräldrar Sinikka och Gunnar

Maskrosungen_8.indd 5

06-05-17 14.57.16

Vad är det som avgör om man blir ett offer?

Beror det på hur man ser på det som hänt, eller på hur man mår?

Kanske på bemötandet från folk omkring, på deras bedömning?

Eller beror det på hur mycket det som hänt har påverkat ens fortsatta liv?

Jag hade ett samtal med en ny vän en dag och samtalet gled in på barndomen. Jag berättade om mina upplevelser, varpå hon skakade på huvudet och storögt undrade hur det hade kunnat bli människa av mig. ”Du som är en så varm, mjuk och härlig person ...”

Jag rodnade.

I mitt huvud undrade jag stilla hur hon hade förväntat sig att en sådan som jag skulle vara.

Maskrosungen_8.indd 6

06-05-17 14.57.16

1999

Maskrosungen_8.indd 7

06-05-17 14.57.16

H

an kom hem några timmar efter sitt läkarbesök och sjönk ner på en stol i hallen, såg på mig och skakade på hu-

vudet. ”Jag är sjuk, Sandra. Jättesjuk.” Han började gråta och min värld började snurra. Hur då jättesjuk? Dödssjuk?

Jag höll om honom och såg honom i ögonen. ”Vad är det för fel?” ”Jag har MS.” Min hjärna fattade inte.

MS? ALS? MS? Han frågade efter barnen. ”En sover och den andre ser på tv”, viskade jag tillbaka.

Han kramade mig och grät. Plötsligt stod Max där med stora ögon, osäker. ”Vad har hänt …?” frågade han.

Dick sträckte ut armarna mot honom och bad honom komma. ”Kom, jag är lite ledsen bara, det är inte farligt.”

Han gick in i sin pappas famn och han höll honom nära. Dick berättade att han hade träffat en doktor som hade hittat felet. Det som gjorde att han ibland haft svårt att gå och inte kunde springa längre. Felet som gjorde att han hade synrubbningar, domningar i händerna och gångproblem. Han förklarade och lugnade. 

Maskrosungen_8.indd 8

06-05-17 14.57.16

Max var fyra år och hans pappa var sjuk och grät i hallen.

När barnen hade lagt sig ringde jag till Dicks pappa Jean och bad honom komma. Vi grät och pratade om vartannat.

Han visste inte mer än vi om MS. En gång hade han träffat en man i rullstol som knappt kunde röra sig. Han hade haft MS. Minnet av mannen fick Jean att skaka av gråt. Det var för mycket att ta in.

Den natten var hemsk.

Och underbar.

Dick och jag höll om varandra så nära, så nära.

Jag ville krypa in under hans skinn.

Skräcken var brutal och ordlös, det som hotade oss hade ett namn som inte sa oss någonting. Men det var någonting som ville ta honom ifrån mig.

Jag var arg och kände en gränslös sorg. Skulle han dö?

Vi låg tätt hopslingrade hela natten, jag ville höra hans hjärtas slag och känna hans hud mot min. Han var min, bara min.

Dagen efter skulle jag lämna Max på dagis och i bilen på väg dit bröt jag ihop. Personalen fick ta hand om oss. Max ögon var stora som tefat och jag försökte skakande förklara. Jag grät och dagisfröken grät och vi kramades länge i hallen den morgonen.

När jag kom hem igen plockade Dick fram en väska som han hade fått med sig från sjukhuset kvällen före: information om bromsmediciner och en videofilm som visade MS-sjuka på ett behandlingshem.

MS-sjuka i rullstol.

MS-sjuka som matades.

MS-sjuka som lyftes ner i en bassäng.

Vi slutade titta.

I en folder stod det hur stor självmordsrisken var i procent vilket jag tyckte var mycket märkligt. 

Maskrosungen_8.indd 9

06-05-17 14.57.16

Jag tänkte stilla att ”det där är inget han kommer att tänka på, det ligger inte i hans natur, han är inte sån”.

Dick skrockade lite åt det men sa samtidigt att ”det var ju inte så jävla kul att veta”.

Vi åkte till biblioteket för att läsa mer. Sam låg i vagnen och vi bad om hjälp vid informationsdisken för att hitta rätt. Sedan satt vi bredvid varandra och läste om det som tagit över våra liv. Ögonen tårades när vi läste det värsta. ... sjukdom i centrala nervsystemet med okänd orsak. Kännetecknas av sönderfall av nervtrådar och deras myelinskidor, med ärrbildning och funktionsrubbningar som följd, t.ex. synrubbningar, skakningar, förlamning ...

Dagarna som följde var svåra. Dick ville inte gå upp ur sängen. ”Varför då, jag ska snart dö i alla fall.”

Hans ord rev sönder mitt inre. Paniken smög sig på mig och min hjärna kopplade om sig till överlevnad. Jag slet fram lådor med osorterade fotografier, satte på en cd och plockade fram tomma fotoalbum. ”Nu ska vi göra i ordning dom här och när vi blir hungriga hämtar jag pizza.”

Vi turades om att gråta, bära på Sam och titta på kort. Trots alla tårar hade jag dragit ner en mental rullgardin, det här var bara för mycket. Jag kämpade för att stå på fötterna. Helst av allt ville jag skrika, springa runt som en galning och slå på någon så att det som plågade mig fick ett ansikte. Jag ringde farmor och berättade om sjukdomsdiagnosen. Hennes svar förvånade mig. ”Men han har väl försäkring?” ”Va?” ”Han har väl en försäkring?” ”Ja … jo … det tror jag. Men är det viktigt eller?” 

Maskrosungen_8.indd 10

06-05-17 14.57.16

”Ja, det är nu det behövs. Men du, vad jobbigt för dig, verkligen.”

Jag hade inget att säga, det här gick över mitt förstånd. Hur kunde hon vara så praktisk?

Jag ville ha kärlek, inte pappersarbete.

Jag kämpade för att hålla i gång en vardag.

Jag var supermamman med superkrafterna som orkade hur mycket som helst. För att det skulle vara så lite fokus på det sjuka som möjligt. För att barnen skulle ha det bra. För att ha någonting att hålla mig fast vid.

Sorgen svepte över oss som stora vågor. Den kunde komma totalt utan förvarning när som helst. Framför tv:n, i bilen, i mataffären. En djup okontrollerad sorg som bara skulle ut. Flera gånger låste jag in mig i badrummet och grät i handduken för att inte skrämma Max. Uttrycket ”att skrika ut sin sorg” fick plötsligt en ny innebörd. Jag blev hes. Tänkte att om jag bara fick ur mig det sista så kanske det skulle sluta göra ont. Även om vi förklarade varför vi var ledsna, var det svårt för Max att hantera när mamma och pappa grät om varandra. Vi hade honom i famnen när han var orolig. Strök honom över kinden, pratade med honom och lyssnade på hans frågor.

Vi försökte ge varandras sorg utrymme, inte bara prata med varandra utan med våra vänner. Och samtidigt inse att ord inte alla gånger var så viktiga. En kram räckte långt vissa dagar.

Men ibland stod Dick inte ut med att jag rörde vid honom.

Han blev arg för att ”jag tyckte synd om honom” och sa att han inte ville bli klappad på som en hund, men samtidigt skrek hela hans väsen efter kärlek och närhet.

Det gick någon vecka. En kväll var Dick och Max på vinden och spelade bandy. Morgonen efteråt ville Dick inte gå ur sängen. 

Maskrosungen_8.indd 11

06-05-17 14.57.16

Han sa att han hade valt ut en bjälke på vinden att hänga sig i.

Han hade sett den kvällen innan när de lekt där uppe. ”Ett rep, en pall och en flaska whisky, sen är det klart.”

Jag trodde inte mina öron. Det här kunde inte vara Dick.

Han som alltid varit så oförstående till personer som tagit sitt liv, speciellt om de haft barn.

Jag påminde honom om det och då grät han. ”Jag vet! Men jag kan inte säga annat än hur jag känner, fattar du? Jag vet inte om jag vill leva med det här, det gör så ont! Och du – dig tänker jag på, vad blir det för liv med mig? Och varför ska jag visa Sam vem jag är, hans pappa, jag kommer ändå inte finnas till för honom!” ”Vet du, du behöver inte oroa dig för honom. Jag finns här för honom och hans bror finns här. Ta hand om dig och när du orkar, då finns han här för dig.”

Vi grät den natten och höll om varandra så nära, och jag sa som det var: ”Jag stannar hos dig oavsett om du står, sitter eller ligger – jag älskar dig.”

Dagen därpå gick han runt i cirklar i vardagsrummet. ”Jag måste prata med nån, förstår du, nån som förstår mig, nån som kan hjälpa mig, nån som vet vad det innebär att ha MS. Jag klarar inte det här annars!”

Jag ringde i panik till den läkare som gett honom diagnosen, men han sa bara det jag absolut inte ville höra. ”Det enda ni kan göra är att åka till psykakuten, så att han kan få nåt lugnande.” ”Psykakuten?”

Dick skrek åt mig där han gick runt, runt, runt. ”Jag vill inte ha nåt jävla piller! Jag vill prata med nån!”

Min röst bröts när jag förtvivlat försökte övertala läkaren att hjälpa oss. 

Maskrosungen_8.indd 12

06-05-17 14.57.17

”Men du förstår inte! Han är trettiofyra år och vill inte leva längre, han går knappt upp ur sängen!”

Men det var lönlöst. Han pratade om bristen på hjälp inom den sektorn och jag sa: ”Det skiter jag i, hjälp oss!” Jag var förtvivlad och arg, hur kunde de bara lämna oss i sticket!

Han upprepade bara det han redan sagt, att det var väntetid och att psykakuten var enda alternativet till dess. Men Dick vägrade.

Så där fortsatte det och det kändes som om vi bara gick runt och väntade på någonting. Ingenting. Jag ville fråga Dick om han hade nya tankar på att ta sitt liv, men jag vågade inte. Tänk om han sa ja. Jag ville inte veta, och han sa ingenting.

Jag var livrädd när vi åkte bil.

Undrade om han skulle krascha den även om vi satt i. Jag höll mig i sätet och spände hela kroppen, försökte planera för bästa sätt att få stopp på bilen om jag skulle märka en tendens till att han skulle … göra något. Det var absurt, jag vet, men han hade uttalat det förbjudna.

Han ville dö. Och den smärta det gav mig satt som en tagg i fingret och hur mycket jag än försökte ta bort den åkte den bara längre in. Jag var vettskrämd och skitförbannad.

Jag irrade omkring på NK:s parfymavdelning och pillade, vred och vände på alla fina flaskor och små hylsor. Jag köpte dyra krämer och knallröda läppstift som jag visste att jag aldrig skulle använda, men jag ville ha det där – just då. Pengarna betydde ingenting och det här var mitt sätt att bevisa det.

Visakortet betalade för min ångest, sorg och ilska.

Jag ville bara ha tillbaka mitt liv. Vårt liv. Och min man. Det fanns ingenting annat som betydde något.

Jag skulle gett vad som helst för att göra honom frisk.

På nätterna vaknade jag av att hela sängen skakade. Då låg han där i fosterställning och hade frossa. 

Maskrosungen_8.indd 13

06-05-17 14.57.17

Lakan, täcke, kudde, ja allt var sjöblött av svett. Jag bäddade och värmde. Ord var överflödiga, jag bara gjorde. Jag bara var.

Han cirklade runt väskan med bromsmediciner men det slutade alltid med att han ställde bort den. Jag bönade och bad, bad att han skulle ta första sprutan. ”Det kan ju inte bli värre i alla fall!”

Han vägrade, sa sig vara rädd för sprutor. ”Om jag tar den nu betyder det att jag accepterar sjukdomen, jag vill inte!” Men så en kväll svor han en lång ramsa och tog sin första spruta. Han blev stärkt av det beslutet, han log och vi älskade den natten, helt galet. Jag skrattade åt hans plötsliga förändring och värmen i hans blick gjorde mig lugn. Han var kvar här – hos mig.

Den första sprutan blev en vändning för honom.

Och för mig.

Min supermammadräkt blev plötsligt för stor. Jag blev trött och fick munsår. Tappade lusten till det mesta, ingenting var intressant. Jag gladdes givetvis åt att han var piggare och kunde finna glädjeämnen i vardagen igen, men egentligen ville jag bara sova.

Jag gjorde det som var nödvändigt för att barnen skulle ha sin vardag, men sedan sov jag.

En dag ringde en vän från förr, hon visste ingenting om vad vi gick igenom. Jag berättade om diagnosen och plötsligt blev jag alldeles andfådd när jag pratade. Ena handen skakade så mycket att jag blev rädd.

Jag talade om för henne vad som hände med mig och hon trodde att jag gått in i något slags chocktillstånd. Jag lade mig på sängen och svettades och frös om vartannat – precis som han.

Det tog ett tag, flera veckor faktiskt, men sedan fick Dick träffa en psykolog som var specialist i neurologi också. Det var perfekt. 

Maskrosungen_8.indd 14

06-05-17 14.57.17

Men då rasade jag ihop totalt.

Jag kunde inte se det då, men det var när han fick stöd någon annanstans som jag inte orkade hålla ihop längre.

Jag var övertygad om att jag skulle vara änka vid trettio.

Jag såg ingen annan framtid än att stanna i hemmet och sköta om Dick tills han dog. Jag hade inga egna behov, det fanns bara han.

Någon hade spänt fast skygglappar på mig och det spelade ingen roll att våren var på väg utanför fönstret. Resten av mitt liv skulle jag spendera i totalt mörker, det var bara så.

Jag hade fått en lott i livet. Acceptera.

Jag skulle bli Dicks skötare. Och barnen? Jag vet inte. Mina tankar gick runt i samma banor och varje gång jag såg en ljusning kändes det som att lyssna på en repig skiva: jag halkade tillbaka i samma destruktiva tankemönster och den lilla positiva tråd jag nyss dragit i gick av.

Jag hade aldrig varit så svag. Och aldrig så stark.

En vän rekommenderade mig att gå till en kognitiv terapeut, för att få hjälp att komma ur min vanföreställning om hur resten av mitt liv skulle se ut.

Jag började gå i kristerapi hos henne två gånger i veckan. Samtidigt hade jag fasansfulla mardrömmar på nätterna.

Jag drömmer att jag är höggravid och ska föda mitt barn vilken dag som helst. Jag kan plötsligt förnimma den smärta som hör till födsel.

Jag är bestämd: jag ska inte på några villkor föda detta barn den ”naturliga” vägen. Jag börjar kämpa för att få göra kejsarsnitt. Läkarna motarbetar mig och tycker att det hela är en bagatell. Jag blir mer och mer stressad och uppjagad när jag inser hur svårt det kommer att bli att få bestämma själv.

Jag rusar runt i sjukhusets korridorer i hopp om att finna någon som kan hjälpa mig. Ingen tycks förstå den skräck och 

Maskrosungen_8.indd 15

06-05-17 14.57.17

ångest jag upplever. Hela tiden ”känner” jag hur ont det kommer att göra.

Jag har bara ett mål, att klara mig undan förlossningen.

Varför får jag inte bestämma själv? Varför ville ingen hjälpa mig?

Jag vaknade på morgnarna med kramp i halsen och bortdomnade händer. När drömmen återkom flera nätter i rad skrev jag till slut ner den i hopp om att få något svar hos terapeuten, något slags tolkning av vad drömmen handlade om.

Terapeuten trodde att det kunde vara så att jag, med mina tidigare erfarenheter av svåra separationer och trasiga relationer, visste att det skulle bli jobbigt att handskas med Dicks sjukdom.

I drömmen var förlossningen den oundvikliga sorgen och smärtan som jag kände – och skulle komma att känna. Jag ville till vilket pris som helst undvika att behöva gå igenom smärtan igen.

Jag ville lindra den genom att ta en ”genväg”, göra kejsarsnitt. Jag ville helst inte känna alls.

Efter samtalet om drömmen återkom den aldrig mer.



Maskrosungen_8.indd 16

06-05-17 14.57.17