9789144120515

Patientundervisning Ett samspel för lärande

BIRGITTA KLANG SÖDERKVIST ÅSA KNECK (RED.)

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bok­utgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 7342 ISBN 978-91-44-12051-5 Upplaga 4:1 © Författarna och Studentlitteratur 2018 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Galyna Andrushko/Shutterstock Printed by Dimograf, Poland 2018

INNEHÅLL

Författarpresentation 11

Redaktörer 11 Övriga författare 11 Inledning 15

Bi rgi t ta K l a ng S öde r k v ist Referenser 20 1 Lärandet i livet med långvarig sjukdom 23 Å sa K n e ck Inledning 23 Lärandet generellt 23 Lärandet specifikt vid långvarig sjukdom 25 Att få en diagnos 27 Lärandets vad vid långvarig sjukdom – egenvård 28 Lärandets hur vid långvarig sjukdom – lärandeprocessen 30 Lärandets när vid långvarig sjukdom – processens struktur 33 Den inre och yttre miljön – resurs eller hinder för lärandet? 36 Förutsättningar för ett pedagogiskt möte mellan sjuksköterska och patient 41 Avslutande kommentar 43 Referenser 43 © F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

3

Innehåll

2 Samma sjukdom – olika betydelser 47 M a r i a n n e H a ns s on S c h e r m a n Inledning 47 Upplevd och medicinsk sjukdom 48 Förhållningssätt till upplevd sjukdom 53 Självkännande − att själv känna när man är sjuk 54 Kroppsorienterat − sjukdom uppkommer genom något fel i kroppen 57 Miljöorienterat − sjukdom uppkommer i samspelet mellan människan och den fysiska miljön 58 Psykosomatiskt − sjukdom uppkommer genom känslor och problem 60 Magiskt − att framkalla hälsa och sjukdom 61 Fatalistiskt − sjukdomsförloppet avgörs bortom människans kontroll 62 Följsamt − att hantera sjukdomen enligt medicineringsföreskrifter 63 Alternativmedicinskt – att tillämpa någon alternativmedicinsk metod 64 Friskvårdande − att ta eget ansvar för sjukdomen genom friskvård 66 Provocerande − att utsätta sig för det som ger besvär för att bli av med besvär 67 Undvikande − att undvika att utsätta sig för det som ger besvär för att bli av med besvär 68 Normaliserande − att vara omedveten om att man har en sjukdom 69 Normifikativt − att vilja bli sedd som frisk 71 Livsbejakande − att välja att göra det som är viktigast i livet, trots sjukdom 72 Förhållningssätt till läkemedel 73 Jaget − en kritisk aspekt av sjukdom 77 Avslutande kommentar 78 Referenser 79

4

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Innehåll

3 Att lära sig ha en sjukdom 81 M a r i a n n e H a ns s on S c h e r m a n Inledning 81 Idéer om hur människan lär 82 Avslutande kommentar 88 Referenser 89 4 Salutogenes och känsla av sammanhang 91 A n n L a ngi us-E k l öf & K ay Su n dbe rg Salutogenes 91 Känsla av sammanhang 93 KASAM-formuläret 97 KASAM-formulärets vetenskapliga värde 98 Sammanfattning 102 KASAM och coping 103 Den salutogena modellen i patientundervisning 106 Praktiska exempel på bedömning av KASAM 108 Avslutande kommentar 111 Referenser 112 Appendix: KASAM-formuläret 116 KASAM-formulär 116 5 Beteendeförändring – att hjälpa patienter med livsstilsfrågor 119 Joh a n Fa sk u nge r Inledning 119 Vad menas med beteendeförändring? 120 Förändring som process 122 Vårdens hälsofrämjande potential 123 Principer för beteendeförändring 124 Motivation till förändring 125 Self-efficacy 127 Förändringsbenägenhet 129 Självreglering 131

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

5

Innehåll

Hinder 132 Socialt stöd 133 Avslutande kommentar 134 Förutsättningarna för beteendeförändring inom vården 134 Fungerar det? 135 ”Victim-blaming” 136 Referenser 136 6 Patient empowerment – ett förhållningssätt i mötet med patienten för att nå personcentrering 139 L e na I nsu l a n de r & H jör dis Björv e l l Inledning 139 Begreppet 141 Balansgång 143 Egenvård 144 Jämställdhet 146 Personalutbildning 146 Ansvar 148 Patientperspektiv 150 Utveckling 151 Förklaringsteorier 154 Dokumentation 157 Samband mellan patient empowerment och egenvårdsförmåga 157 Forskning 159 Avslutande kommentar 160 Referenser 161 7 Samtalsmetodik 165 U l l a Jo se ph s on Inledning 165 Känslomässiga aspekter 165 Överföring 166 Motöverföring 166 Affektiv resonans 166 6

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Innehåll

Projektiv identifikation 167 Affekttolerans 167 Vårdarens behov 168 Form och teknik 168 Lyssnandets svåra konst 169 Frågeteknik 169 Att uppmärksamma 173 Vårdarens egenskaper 173 Samtalet 174 Hur man börjar 174 Hur man fortsätter 175 Hur man avslutar 176 Samtalet med en patient som fått ett besked om en kronisk eller livshotande sjukdom 176 Den traumatiska krisen 176 Det första samtalet 178 Att ge information och råd 179 Något om tilltal 182 Något om fördomar och falska föreställningar 183 Något om att tycka synd om 184 Något om tacksamhet 186 Kroppsspråk 187 Det första intrycket 187 Hur man sitter 188 Ansikte och blickkontakt 190 Avstånd och revir 191 Kroppskontakt 192 Utseendet 193 Rösten 195 Avslutande kommentar 196 Referenser 196 Rekommenderad litteratur 197

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

7

Innehåll

8 Att tala med patienter om levnadsvanor 199 E l isa bet h A r b or e l i us Inledning 199 Teoretiska begrepp och praktisk överföring 199 Information och uppmuntran 200 Ett patientcentrerat förhållningssätt 201 Diskussion om levnadsvanor 201 Arbetssätt vid individuell hälsorådgivning 202 Att ge neutrala faktakunskaper 202 Fråga efter patientens föreställningar/synpunkter 205 Diskutera upplevda fördelar och nackdelar 207 Olika stadier i förändringsprocessen 211 Sammanfattande modell 214 Avslutande kommentar 214 Referenser 216 9 Motiverande samtal 219 Eva Ö st e r lu n d E f r a i m s s on & Bi rgi t ta K l a ng S öde r k v ist Inledning 219 Bakgrund 220 MI-anda 221 Principer vid MI 221 Kommunikationstekniker vid MI 222 En väg till förändring 227 Transtheoretical model of change 227 Self-efficacy 228 Self-efficacy i praktiken 229 Ambivalenskorset 232 Handlingsplan 233 Forskning 234 Utbildning i MI 235 Avslutande kommentar 235 Referenser 236

8

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Innehåll

10 Undervisningsprogram – praktiska råd vid planering, genomförande och uppföljning 239 Bi rgi t ta K l a ng S öde r k v ist Inledning 239 Bedömning och diagnostisering 241 Bedömningen 241 Diagnostiseringen (omvårdnadsdiagnos OVD) 243 Fastställande av mål 246 Planering och genomförande 251 Planeringen 251 Genomförandet 253 Utvärdering och uppföljning 257 Evidensbaserad undervisning – finns den? 259 Avslutande kommentar 263 Referenser 264 Sakregister 269

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

9

FÖRFAT TARPRESENTATION

Redaktörer Birgitta Klang Söderkvist är leg. sjuksköterska, med.dr och docent i omvårdnad vid Karolinska Institutet, Stockholm. Hennes forskning är främst inriktad mot hur lärandet går till när en individ får en långvarig sjukdom och hur undervisning kan påverka individers egenvårdskapacitet och livskvalitet.

Under ett flertal år har hon arbetat med vårdutveckling vid olika sjukhus i Stockholm och som lektor i såväl grund- som specialistutbildning. Åsa Kneck är leg. sjuksköterska, med.dr vid Karolinska Institutet, och har arbetat som diabetessjuksköterska i slutenvården i många år. Hon är sedan ett antal år lektor på Ersta Sköndal Bräcke högskola, vid Institutionen för vårdvetenskap, Stockholm. Hennes forskning är inriktad mot lärande och egenvård för personer som lever med olika långvariga sjukdomstillstånd samt deras anhöriga. Hon är en av initiativtagarna till den nya specialistsjuksköterskeutbildningen på magisternivå; ”Vård och lärande vid långvarig ohälsa och sjukdom”.

Övriga författare Elisabeth Arborelius är docent i psykologi vid Institutionen för folkhälso­ vetenskap, Karolinska Institutet. Hennes forskning har främst varit inriktad mot omsorgsvård, mödra- och barnhälsovård, skolhälsovård och primärvård, med fokus på att omvandla teoretiska modeller till praktiskt genomförbara program. Inriktningen har även gällt relationer mellan läkare och patient, patienters psykiska ohälsa inom konsultationens ram och frågor om © F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

11

Författarpresentation

hur kommunikationen mellan läkare och patient kan påverka patientens levnadsvanor. Numera arbetar hon som präst och har disputerat i tros- och livsåskådningsforskning vid Uppsala universitet.

Hjördis Björvell, leg. sjuksköterska, med.dr och professor em. i omvårdnad vid Karolinska Institutet. Hennes forskning har framför allt varit inriktad mot livskvalitet och empowerment-tänkande samt möjliga orsaker till människors varierande egenvårdsförmåga och dess relation till hälsa och välbefinnande.

Johan Faskunger är beteendevetare och fil.dr i fysisk aktivitet och hälso­ vetenskap. De primära intresseområdena är den omgivande miljöns påverkan på fysisk aktivitet, hälsofrämjande arbete samt frågor som rör beteendeförändring av levnadsvanor. Johan har tidigare varit anställd vid Karolinska Institutet och Örebro universitet. Numera driver han eget företag.

Marianne Hansson Scherman är leg. sjukgymnast, fil.dr och docent i pedagogik; tidigare universitetslektor vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hennes forskning är främst inriktad mot patienters erfarenheter av långvarig sjukdom, olika former av rehabilitering och patienters lärande.

Lena Insulander är leg. sjuksköterska, diabetessjuksköterska, fil.mag. i pedagogik (vårdpedagogik). Hon arbetade i många år som lärare på LUCD (Landstingets undervisningscentrum för diabetes) i Stockholms läns landsting och även med forskning och utvecklingsarbeten. Lena Insulanders intresseområden är livsstilsförändring och samtalet kring livsstilsförändring. Begreppet empowerment genomsyrade LUCD:s pedagogik och hon har tillsammans med kollegorna utvecklat en utbildning i hur samtal om livsstilsförändring kan ske, med empowerment som grund. Under sin tid på LUCD hade Lena kontinuerligt patientkontakt på Spånga vårdcentral.

Efter att ha arbetat på Svenska Diabetesförbundet är Lena numera persionär.

Ulla Josephson är leg. psykolog, med.dr i medicinsk psykologi, fil.mag. i italienska och fil.kand. i litteraturvetenskap. Hon är pensionerad universitetslektor i medicinsk psykologi vid Karolinska Institutet, där hon i tjugo år undervisade blivande läkare och sjukgymnaster i detta ämne. Hon har 12

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Författarpresentation

dessförinnan arbetat som klinisk psykolog på Röda Korsets sjukhus, där hennes uppgifter var att i samarbete med läkare bemöta patienter med kroniska smärttillstånd och patienter som vårdats för följderna av olika fysiska trauman samt att ge besked om svåra sjukdomar.

Ann Langius-Eklöf är leg. sjuksköterska, med.dr och professor i omvårdnad vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, sek­tionen för omvårdnad, Karolinska Institutet, Stockholm. Hennes forskning är främst inriktad på klinisk omvårdnadsforskning och handlar om betydel­ sen av patientens egen upplevelse, erfarenhet och förutsättningar vid sjukdom samt modeller för en medskapande vård. Forskningen utgår från ett salutogent perspektiv, det vill säga att beskriva och analysera upplevelser och uppfattningar i samband med sjukdom och vad som påverkar dessa upplevelser samt att undersöka effekter av omvårdnadsinterventioner.

Kay Sundberg är leg. sjuksköterska och med.dr vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, sektionen för omvårdnad, Karolinska Institutet. Hennes forskning är främst inriktad på klinik för att underlätta kommunikation och interaktion mellan patient och vårdgivare. Fokus ligger på att stödja patienter vad gäller symtomkontroll samt öka patienters förståelse för och delaktighet i den egna vården.

Eva Österlund Efraimsson är leg. sjuksköterska, distriktssköterska med specialisering inom astma, allergi och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) och med.dr i omvårdnad. Hon har under många år arbetat med patienter med astma och KOL och som lektor vid Högskolan Dalarna. Hennes forskning är främst inriktad mot klinisk omvårdnadsforskning med fokus på kommunikation och egenvårdsundervisning. Forskningen utgår från Motivational Interviewing som en kommunikationsmodell för att motivera patienter till en beteendeförändring.

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

13

INLEDNING Bi rgi t ta K l a ng S öde r k v ist

Informationssamhället utvecklas i en rasande takt, vilket innebär att vårdpersonal träffar patienter med mycket skiftande kunskap och erfarenhet.

Centralt i vården i dag är betydelsen av att patientens behov och förutsättningar ska vara i fokus och inte det som vårdpersonal anser vara bäst, vilket i dag beskrivs som patientcentrerad vård. Svensk sjuksköterskeförening beskriver detta som ”en vård som strävar efter att synliggöra hela personen och prioriterar tillgodoseendet av andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov. Detta innebär att respektera och bekräfta personens upplevelser och tolkning av ohälsa och sjukdom samt att arbeta utifrån denna tolkning för att främja vad hälsan betyder för just den enskilda personen” (www.swenurse.se). Detta har bland annat bidragit till ett ökat intresse för patienters lärande och patientundervisning vilket innebär en utmaning och en fråga om hur vi ska kunna möta patienten utifrån de individuella behov som han/hon har.

Den röda tråden i boken utgår därför från den välkände pedagogen Carl Rogers som har sagt följande: ”Jag är medveten om att jag inte kan lära en annan person någonting. Jag kan bara skapa en miljö som gynnar inlärning” (Ewles & Simnett 2005, s. 203). Det är alltså en persons förutsättningar för lärande som är i fokus.

För att patienten och/eller den närstående ska uppleva en känsla av trygghet och egenkontroll är kunskap och tillit till den egna förmågan avgörande. Denna trygghet, kunskap och tillit föds i en dialog med bland annat sjukvårdspersonal och ska ligga till grund för att förstå de förändringar av livssituationen som sjukdom och behandling kan medföra samt de förändringar som individen kan behöva göra för en bibehållen eller förbättrad hälsa och livskvalitet. Ett stort antal systematiska genomgångar och meta© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

15

Inledning

analyser visar dock att vi fortfarande behöver utveckla metoder och uppföljningsstrategier för att uppnå målen om aktiv delaktighet. Några exempel på studier som belyser detta är Choi m.fl. (2016) som granskat diabetes­ undervisning till vuxna med typ 2-diabetes, Fredericks och Yau (2017) har granskat effekter av individuell undervisning till patienter som genomgått hjärtoperation, Pickett m.fl. (2016) har tittat på undervisning och effekter på livskvalitet vid kroniska hudåkommor, och Warner m.fl. (2015) har grans­ kat egenvårdsundervisning till patienter som överlevt stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews genomgångar visar också på svårigheter med att påvisa evidens av patientstödjande aktiviteter, främst på grund av studiers brister och olikheter. Några exempel på preliminära, positiva och moderata effekter av patientstödjande åtgärder är förebyggandet av fotsår vid diabetes (Dorresteijn m.fl. 2014), att sluta röka vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom (van Eerd m.fl. 2016), livskvalitet och sjukdomshantering vid astma (Peytremann-Bridevaux m.fl. 2015) samt minskning av trötthet vid cancer (Bennett m.fl. 2016).

Att veta och förstå är grundläggande mänskliga behov som naturligt uppstår i vardagens rutiner, aktiviteter och procedurer. Vi vet också att lärandet är beroende av vad personen i fråga finner vara väsentligt, alltså motivationen för att lära in. Det kan befaras att när en individ drabbas av en svår och/eller långvarig sjukdom, så hamnar han/hon i ett dubbelt underläge på grund av avsaknaden av professionell medicinsk kunskap kombinerat med en beroendeställning relaterad till sjukdom, hälsoproblem eller vårdbehov (Klang Söderkvist & Kneck 2013). Konsekvenserna av denna utsatthet avspeglas ofta i de dagliga vårdaktiviteterna, där patientens tankar inte alltid kommer till sin rätt. Ett exempel på detta är följande: en medelålders man sjukhusvårdas på grund av en dubbelsidig lunginflammation, mannen är allmänt påverkad, har feber, hosta och slembildning.

Sjuksköterskan (S) pekar på två glas på patientbordet och frågar patienten (P): S: Orkar du dricka något?

P: Nej, det är inte för dryck.

S: Inte för dryck?

P: Det är för bakterieväxt.

16

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Inledning

Sjuksköterskan kontrollerar med övrig personal vad som hänt och det visar sig att patienten ställde frågan om vad det var i glasen i samband med att en blododling togs (glasflaskor användes). Sjuksköterskans svar gällde alltså dessa glasflaskor, medan patienten avsåg glasen på bordet. Så lätt kan missförstånd uppstå när vi har olika tankar och utgångspunkter i vårt medvetande.

Vikten av att förstå hur patienten förstår kan ytterligare exemplifieras utifrån följande exempel: en sjuksköterska ska visa/lära en patient att dela medicin i en dosett.

S: Jag ska nu visa dig hur du ska dela din medicin.

P: Jaha … och hur ska det gå till?

S: (på väg mot medicinskåpet): Jag ska visa dig.

P: Men … behöver vi inte någon kniv?

Exemplen ovan illustrerar den obalans i mötet som ofta uppstår och som utgör ett hinder i den interaktion och dialog som är nödvändig och av­görande för lärandeprocessen. Viktiga frågor är hur vi kan förstå hur patienten förstår och hur vi kan underlätta för patienten att förstå det vi som professionella förstår (Hansson Scherman & Runesson 2009). I denna obalans och maktlöshet är handledningen och undervisningen unik, för att stimulera och understödja lärandet och på så sätt återskapa kontroll, säkerhet, trygghet och tillit till den egna förmågan.

Feeling powerless is perhaps the most devastating aspect of illness for a patient. Patient education is the most effective means of returning control to the patient by reducing feelings of helplessness and enhancing the ability to be the chief decision maker in the management of one’s health and illness (Rankin & Stallings 1996, s. 2).

Målet med undervisning har beskrivits som: The goal of patient education is to assist patients in the improvement of their own health (Rankin m.fl. 2005, s. 4).

Traditionsenligt ges i vården mycket information till patienten. Trots detta uttrycker patienter ofta ett missnöje på grund av otillräcklig eller obegriplig © F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

17

Inledning

information eller på grund av att de inte får delta fullt ut. Detta kan tyda på att – för att vi ska få den lärande miljö som eftersträvas – krävs det en optimal kommunikation och en ömsesidig relation mellan patient och vårdare (Lejsgaard Christensen & Huus Jensen 2004; Kärner 2014).

Therapeutic movement is one stage at a time. Assessing the patients’ readiness to change is the first task of the provider. Once we have determined where our patients are along the continuum, our tasks are to facilitate movement from their current position to the next stage (Rankin m.fl. 2005, s. 10).

Undervisning/stöd i lärandet och egenvården (ett pedagogiskt förhållningssätt) är en integrerad del i den totala omvårdnaden och ingår i omvårdnadsprocessens samtliga faser: bedömning, diagnos, planering, genomförande och uppföljning/utvärdering och ska journalföras på ett likvärdigt sätt som andra åtgärder (Ewles & Simnet 2013).

• Bedömning innebär datainsamling av patientens aktuella kunskap,

•

•

• •

tankar, känslor och förmågor (friskfaktorer). Bedömningen kan utgå från fria berättelser, direkta frågor, dokumenterade uppgifter, tester och/eller demonstrationer.

Diagnos innebär en analys av bedömningsunderlaget som mynnar ut i en eller flera lärandediagnoser, där patientens resurser och behov av kunskap preciseras.

Planering innebär att undervisningen planeras tillsammans med patienten och övriga intressenter, där mål formuleras och åtgärder planeras i form av vad (innehållet), hur (upplägget som metoder och när) och varför (målet). Samtidigt planeras strategier för uppföljningar.

Genomförandet innebär att de planerade åtgärderna genomförs.

Uppföljning/utvärdering innebär en kontinuerlig uppföljning av de uppsatta målen men även av valet av åtgärder. Uppföljningen sker tillsammans med patienten.

Det finns i dag mycket litteratur som ur olika aspekter belyser patienters lärande och vår roll som vårdpersonal när det gäller att ”undervisa” patienter. Syftet med denna bok är att ur olika aspekter belysa följande frågor 18

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Inledning

som underlag och redskap i mötet med patienter som är i behov av kunskap och stöd: • Vad kan vi som vårdpersonal bidra med i läroprocessen?

• Hur vet vi vad patienten behöver lära sig?

• Hur får vi patienten att bli en aktiv part i planerings-, genom-

förande- och uppföljningsprocessen?

• Hur kan vi möta patientens reaktion på sjukdom och behandling?

• Hur kan effekter av undervisande åtgärder mätas?

• Vad kan patienten bidra med i vårdpersonalens lärande?

Kapitlen tar på olika sätt upp faktorer av betydelse för patienters lärande och ett lärande möte i samband med ett ohälsotillstånd och/eller vid risk för illabefinnande. Bokens inledande delar berör hur lärandet kan visa sig och faktorer av betydelse för lärandet, där Åsa Kneck ger exempel på hur lärandet utvecklas i livet med långvarig sjukdom, medan Marianne Hansson Scherman beskriver att en sjukdom kan ha olika betydelse för dem som är drabbade och diskuterar också generella aspekter när det gäller att lära sig leva med en sjukdom. Känsla av sammanhang (KASAM) som en viktig faktor i fråga om hur en sjukdom hanteras, tas upp av Ann Langius-Eklöf och Kay Sundberg, medan Johan Faskunger fokuserar på beteendeförändring och betydelsen av motivation, när vi vill hjälpa patienter med livsstilsfrågor. Lena Insulander och Hjördis Björvell diskuterar förhållningssätt i mötet med patienten utifrån begreppet patient empowerment. De avslutande kapitlen i boken ger än mer konkreta exempel på strategier som kan stimulera lärandeprocessen, där Ulla Josephson tar upp konkreta tips i samtalsmetodik, Elisabeth Arborelius ger råd om hur vi kan tala med patienter om levnadsvanor och Eva Österlund Efraimsson och Birgitta Klang Söderkvist ger exempel på motiverande samtal och vad denna metod innebär. I det sista kapitlet ger Birgitta Klang Söderkvist övergripande råd om planering, genomförande och uppföljning av patientundervisningssituationer och avslutar med exempel på vad forskningen har visat och de eventuella evidens som finns i dag.

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

19

Inledning

Referenser Bennett S., Pigott A., Beller E.M., Haines T., Meredith P., Delaney C. (2016): Educational interventions for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews; DOI:10.1002/14651858.

CD008144.pub2.

Choi T.S.T., Davidson Z.E., Walker K.Z., Hwa Lee J., Palermo C. (2016): Diabetes education for Chinese adults with type 2 diabetes: A systematic review and metaanalysis of the effect on glycemic control. Diabetes Research and Clinical Practice; 116, s. 218–29.

Dorresteijn J.A.N., Kriegsman M.V.V., Assendelft W.J.J., Valk G.D. (2014): Patient education for preventing diabetes foot ulceration. Cochrane Database of Systematic Reviews; DOI:10.1002/14651858.CD001488.pub5. van Eerd E.A.M., van der Meer R.M., van Schayck O.C.P., Kotz D. (2016): Smoking cessation for people with chronic obstructive disease. Cochrane Database of Systematic Reviews; DOI:10.1002/14651858.CD010744.pub2.

Ewles L. & Simnett I. (2005): Hälsoarbete (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Ewles L. & Simnnett I. (2013): Hälsoarbete (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Fredericks S., Yau T. (2017): Clinical effectiveness of individual patient education in heart surgery patients: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Nursing Studies; 65, s. 44–53.

Hansson Scherman M., Runesson U. (red.) (2009): Den lärande patienten. Lund: Studentlitteratur.

Klang Söderkvist B., Kneck Å. (2013): Patientens lärande. I: Silén C. & Bolander Laksov K. (red.). Att skapa pedagogiska möten i medicin och vård. Lund: Studentlitteratur.

Kärner A. (2014): Lärande i ett omvårdnadsperspektiv. I: Friberg F. & Öhlén J. (red.).

Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur.

Lejsgaard Christensen S., Huus Jensen B. (2004): Didaktik och patientutbildning.

Lund: Studentlitteratur.

Peytremann-Bridevaux I., Arditi C., Gex G., Bridevaux P-O. & Burnand B. (2015): Chronic disease management programmes for adults with asthma. Cochrane Database of Systematic Reviews; DOI:10.1002/14651858.CD007988.pub2.

Pickett K., Framton G., Loveman E. (2016): Education to improve quality of life of people with chronic inflammatory skin conditions: a systematic review of the evidence. British Journal of Dermatology; 174, s. 1228–41.

Rankin S.H., Stallings K.D. (1996): Patient education. Issues, principles, practices (3. uppl.). Philadelphia: Lippincott-Raven.

Rankin S.H., Stallings K.D., London F. (2005): Patient education in health and illness (5. uppl.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Warner G., Packer T., Villeneueve M., Audulv A., Versnel J. (2015): A systematic review of the effectiveness of stroke self-management programs for improving

20

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

Inledning

function and participation outcomes: self-management programs for stroke survivors. Disability and Rehabilitation; 37(23), s. 2141–2163. www.swenurse.se

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

21

KAPITEL 1

Lärandet i livet med långvarig sjukdom Å sa K n e ck

Inledning Vikten av att personer med långvariga sjukdomstillstånd tillåts vara delaktiga i beslutsfattandet kring vård och behandling framkommer ofta som en viktig del i en personcentrerad vård (McCormack & McCance 2006).

En förutsättning för detta är att personens förutsättningar, resurser, behov och problem synliggörs, liksom personens upplevelser och erfarenheter av att leva med sjukdomen. Detta kapitel syftar till att öka förståelsen för hur lärandet kan upplevas och uttryckas vid olika långvariga sjukdomstillstånd och vilken betydelse det får för oss som vårdpersonal i ett vårdande och lärande möte.

Lärandet generellt I kapitel 3, Att lära sig ha en sjukdom, beskrivs några tanketraditioner och perspektiv på lärandet. Här ges ytterligare några perspektiv på resonemang kring lärandet generellt. Att leva innebär att ständigt möta förändringar och nya utmaningar och därmed att ett behov skapas av att lära. Syftet med att lära sig något kan därför ses som att skaffa sig den kunskap och de färdigheter som en ny och förändrad situation kräver för att kunna ta sig an situationen på ett tillfredsställande sätt. I min doktorsavhandling, som fokuserar på lärandet i livet med diabetes, beskriver jag detta som att behovet av att lära sig något nytt uppstår i mötet med det okända. Det är när tidigare sätt att hantera en situation, och tidigare erfarenheter och kunskaper inte längre räcker till, som vi upplever ett behov av ny kunskap (Kneck 2015).

Hur vi lär oss beskrivs bland annat i termer av att omvandla strukturer. © F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

23

Åsa Kneck

Kognitivisten Piaget (1929) talar om kognitiva strukturer, tankemönster, en assimilation, det vill säga en utvidgning av tidigare kognitiva strukturer, där den nya kunskapen ”får plats” i redan etablerade strukturer. Filosofen ­Merleau-Ponty (1945/2002) beskriver inte lärande specifikt men fokuserar på det han benämner som kroppsschema (schéma corporel) eller förkropps­ ligade strukturer och menar i likhet med Mezirow (1990) att tidigare strukturer helt måste brytas ner och byggas upp igen, transformeras, vilket gör oss bättre rustade för att möta liknande situationer i framtiden.

När ett kroppsligt schema inte kan möta en uppkommen situation uppstår en obalans eller disharmoni. Eftersom vi människor söker efter balans och harmoni försöker vi tillägna oss de strukturer, skaffa oss den kunskap, som behövs för att kunna uppleva balans. Omvänt kan man då tänka att om vi alltid kunde möta situationer på ett tillfredsställande sätt, det vill säga alltid uppleva balans, så skulle vi inte lära eller utvecklas som människor.

Lärandet har också beskrivits som att memorera, återge och tillämpa kunskap. Lärande kan också handla om att personen förändrar sin syn på sig själv eller sin omgivning, eller om att kunna skapa mening i en förändrad tillvaro. Lärande har vidare beskrivits som att uppleva en varaktig, förbättrad förmåga att möta livet på, ett mer tillfredsställande sätt än tidigare (Pettersen 2005). Att kunna möta en förändrad tillvaro har också beskrivits utifrån begreppet transition. Som människor går vi igenom många olika transitioner. Livet i sig är en ständig förändringsprocess där olika perioder medför transitioner, som till exempel övergången från att vara barn till att bli ungdom och sedan vuxen, graviditet och barnafödande, föräldraskap, menopaus och ålderdom. Andra exempel är migration och pensionering, så kallade kulturella och sociala transitioner. Exempel på transitioner i relation till hälsa och sjukdom kan vara att få en medicinsk diagnos, genomgå en operation eller rehabilitering. Transition kan beskrivas utifrån tre faser, där den första fasen handlar om förlust, saknad, separation och tillbakablickande. I nästa fas pendlar personen mellan det ”gamla” och det ”nya”, också beskrivet som att vara i ”ingenmansland”. I slutfasen har det nya blivit integrerat i det gamla och format ett nytt jag och en ny tillvaro, också beskrivet som en nystart eller en ny början (Bridges 1933/2009; Gennep 1960; Meleis m.fl. 2000). En transition innefattar lärande med både nya eller andra behov av kunskap, färdigheter och förmågor för att kunna möta det förändrade livet på ett adekvat sätt. Det handlar också om att lära sig 24

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

1 Lärandet i livet med långvarig sjukdom

leva med förändrade roller, exempelvis en annan yrkesförmåga än den man är van vid eller en förändrad kapacitet i sitt föräldraskap. Att skapa en ny identitet som rymmer både det ”gamla” och det ”nya” blir viktigt. En så kallad hälsosam transition resulterar i personlig växt och mognad, känsla av välbefinnande samt återtagande av ”herraväldet” eller makten över sitt liv (Meleis m.fl. 2000).

Lärandet specifikt vid långvarig sjukdom En långvarig sjukdom innebär många gånger både oväntade och oönskade förändringar. Att konfronteras med denna förändring, som inte är självvald, skapar hos många rädslor för det okända, för att mista kontrollen, för att bli beroende och kanske till och med för att dö. Att lära sig leva med långvarig sjukdom kan ses som en förändringsprocess, en transition. Om personen inte lyckas integrera det nya med det gamla och skapa en ny meningsfull tillvaro beskrivs transitionen som ohälsosam i stället för hälsosam. En ohälsosam transition leder till ett ökat beroende, utsatthet och lidande.

Sjuksköterskans främsta uppgift är därför att på olika sätt bistå patienten i transitionsprocessen för att öka möjligheterna att bli självständig, känna kontroll och uppleva hälsa (Meleis m.fl. 2000). Lärandet vid långvarig sjukdom kan också beskrivas som integration, adaption och anpassning, men också ses som ett kontinuum mellan att fokusera på sjukdomens krav och det liv man vill leva samt att stundtals anpassa sig till sjukdomens konsekvenser och rutiner respektive att mer permanent integrera de förändringar som sjukdomen medfört i det dagliga livet och avseende självbilden (Paterson m.fl. 1998; Kralik & van Loon 2009; Hörnsten m.fl. 2011; Kneck m.fl. 2011; Kneck 2015). Många personer med långvariga sjukdomstillstånd upplever ofta en eller flera vändpunkter (turning points) i livet med sjukdomen. Dessa vändpunkter anses vara viktiga i lärandet då de medför att personen får en annorlunda förståelse; för sin sjukdom, sig själv eller sina prioriteringar.

Vändpunkter kan uppstå i samband med utvecklandet av komplikationer, andra sjukdomar och livskriser av olika slag, men kan också höra samman med positiva upplevelser i livet (King m.fl. 2003). Lärandet innebär också ”att lära sig identifiera vilka behov man har och vara förberedd på att tillfredsställa dessa behov, vilket är viktigt för att kunna gå vidare (moving on) i lärandeprocessen” (fritt översatt från Kralik m.fl. 2005, s. 19). © F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

25

Åsa Kneck

Fundera över

Om du utgår från citatet ovan – vilka tankar får du när det gäller hur du kan bidra till att de personer med långvariga sjukdomstillstånd som du möter kan röra sig framåt i sin lärandeprocess, move on?

Att ge upp tidigare vanor och ersätta dessa med nya rutiner kan upplevas som om det underlättar tillvaron och vara av godo för att ”komma ihåg” det nya som sjukdomen fört med sig. En man med typ 2-diabetes beskriver detta som: … det vanliga det är bra när man jobbar, när man jobbar har man någorlunda rutiner liksom då är det här och det här och då och då och så äter man ungefär vid samma klockslag och man har sina piller. Om man tar på helgerna när man är ledig då kastar man allt genom fönstret liksom, nä men man har inga rutiner på helgerna då sover man halva dan sen så kanske man äter frukost eller lunch eller middag direkt då blir det liksom sådär (intervjumaterial från doktorsavhandlingen, Kneck 2015).

Samtidigt utgör rutiner en ständig påminnelse om sjukdomen. Att lära sig leva med ett långvarigt sjukdomstillstånd är därför ofta mödosamt. Ofta pågår en konflikt inom personen, som vill att allt ska vara som tidigare, men som samtidigt inser att livet inte är som vanligt. Att kämpa för att inte låta sjukdomen ta över tillvaron blir då viktigt. Samtidigt kan personen inse att han eller hon inte har något val, uppleva att om man vill må bra så måste man anpassa sig till sjukdomen och tillgodose de krav som sjukdomen medför (Rush Michael 1996; Johansson m.fl. 2009; Kneck 2011).

Integrationen av sjukdomen i det dagliga livet är avgörande för en hälsosam transition. Att integrera innebär att förena det som varit med det som är nytt, det vill säga en ny identitet i ett nytt livssammanhang (Westra & Rodgers 1991). Studier har till exempel visat att personer med diabetes, som integrerat sin egenvård i den dagliga livsföringen, också ofta haft god metabol kontroll (blodsockernivå). Samtidigt är dålig metabol kontroll vanligt bland personer som skiljde ut sjukdomen från det dagliga livet (Zoffman & Kirkevold 2005). En förutsättning för att kunna integrera sjukdomens konsekvenser i den dagliga livsföringen har visat sig vara att kunna modifiera generell information i enlighet med de egna livsförutsättningarna, den egna 26

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

1 Lärandet i livet med långvarig sjukdom

kroppen och, inte minst, till de egna önskemålen. Att ha eller få information i sig hjälper alltså inte i lärandet utan måste förstås utifrån den egna livssituationen. Att integrera en sjukdom i livet har också beskrivits som att sjukdomen är närvarande i personens tänkande, varande och handlande.

Det handlar också om att hitta en balans så att personen upplever både fysiskt och psykiskt välbefinnande (Price 1993; Hernandez 1995; Vég 2006).

Att få en diagnos Att få en diagnos på en långvarig sjukdom har beskrivits som en livsomställning, där det liv man levt, den kropp man känt och den person man tror att man är förändras i grunden. För den enskilde kan detta upplevas som en ständig källa till sorg, oro, förlust och osäkerhet, vilket skapar lidande och en situation där personen känner sig ”drabbad” av sjukdom och ohälsa (se också det första stadiet i en transition). En person som just fått diabetes uttrycker det som att ”bli skjuten mitt i språnget” då hela livet förändras till det negativa. För personer med irritable bowel syndrome (IBS) innebar sjukdomen till exempel att de skämdes då de upplevde att de inte kunde lita på sin kropp. Kvinnor upplevde sig som oattraktiva till följd av till exempel illaluktande gasavgång. Männen i samma studie upplevde att de inte kunde leva upp till den traditionella mansbilden, som stark och osårbar (Håkanson 2010). Att få en diagnos på en långvarig sjukdom har samtidigt beskrivits i termer av att ”få en gåva”, en möjlighet att se på sig själv och sitt liv på ett nytt sätt. Detta visade sig till exempel hos en grupp medelålders män med diagnosen typ 2-diabetes, där diagnosen haft en positiv inverkan på deras hälsa. Risken för att utveckla komplikationer innebar att de tog bättre hand om sig än de tidigare gjort och därav upplevde att de mådde bättre. Andra reaktioner på att få en diagnos har beskrivits som ”en väckarklocka” eller att kroppen säger ifrån, vilket har gett anledning till att man tagit tag i livsstilsförändringar som man anser att man borde ha gjort långt tidigare.

Diagnosen blir då en katalysator till ett mer hälsosamt liv. En man med nyupptäckt diabetes berättar: Jag har ju bara malt på här, slarvat med mat och sånt så det var en riktig väckarklocka så nu har man ju lagt om allting så att säga. Och jag tycker att det känns bra, ser till att jag äter frukost det hade jag inte gjort typ på tre år

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

27

Åsa Kneck

och så var jag coca cola-missbrukare också, drack väldigt mycket coca cola.

Det har jag slutat med också. Det är inga problem. Det har jag ju tänkt göra förut också för att tandläkaren har sagt till mig men nu känns det nu är det mycket lättare att sluta i det här sambandet (intervjumaterial från doktors­ avhandlingen, Kneck 2015).

Första tiden efter ett diagnosbesked blir personen ofta självupptagen, vilket kan ses som en strategi för att kunna fokusera på de uppkomna förändringarna. Att bli självupptagen kan ses som nödvändigt men samtidigt som något negativt, då personen inte kan leva upp till den bild han/hon har av sig själv, till exempel som mamma/pappa eller kollega. Att behöva och kunna fokusera på sig själv har också beskrivits som en positiv konsekvens av sjukdomen, att äntligen få utrymme för och anledning till att prioritera sig själv i stället för att prioritera andras välbefinnande (Koch m.fl. 1999; Koch m.fl. 2000; Kneck m.fl. 2011). Sammanfattningsvis kan konstateras att de känslor som kan upplevas i samband med en diagnos på en långvarig sjukdom är väldigt varierande.

Alla lärandesituationer och lärandeprocesser innehåller ett vad (ämne/ innehåll) ett hur, ett när och ett varför, också kallade de didaktiska frågorna.

Följande stycke kommer att fördjupa frågorna vad, hur och när utifrån lärandet vid långvarig sjukdom. Frågan om varför personen lär berörs på flera olika delar i kapitlet.

Lärandets vad vid långvarig sjukdom – egenvård Även om olika långvariga sjukdomstillstånd har olika orsaksförklaringar och påverkar kroppen på olika sätt, så finns det flera gemensamma drag när det gäller lärandet och upplevelser relaterade till att leva med långvarig sjukdom. Ofta är de utmaningar och de behov av förändring som personen behöver vidta liknande, oavsett medicinsk diagnos. Vad en person med långvarig sjukdom behöver lära sig kan beskrivas utifrån begreppet egenvård.

Egenvård sett ur ett biomedicinskt perspektiv handlar om att hantera sjukdomens fysiska konsekvenser och medicinska behandling. Ur ett vårdvetenskapligt perspektiv handlar egenvård om att upprätthålla det dagliga livet där sjukdomen finns med och att kunna må så bra som möjligt. Egenvård blir då ett medel för att kunna leva så normalt som möjligt och samtidigt 28

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

1 Lärandet i livet med långvarig sjukdom

uppleva hälsa trots sjukdom. Egenvård kan också förstås som de aktiviteter som en person vidtar för att tillfredsställa fysiska, psykiska, sociala och andliga behov i relation till sin sjukdom/diagnos. För många långvariga sjukdomstillstånd innebär detta att identifiera, tolka, förstå och hantera symtom, vidta adekvata åtgärder, genomföra livsstilsförändringar, hantera medicinering och medicinsk-teknisk utrustning, genomföra självkontroller samt att utveckla strategier för att hantera de sociala, känslomässiga och psykologiska konsekvenser som sjukdomen medfört (Whittemore & Dixon 2008; Audulv 2011). Varje enskild sjukdom kräver samtidigt sin specifika egenvård. Vid sjukdomen diabetes kan till exempel den sjukdomsspecifika kunskapen handla om förändrade kostvanor, blodsockerkontroller och hur blodsockret påverkas i olika situationer. En person som lever med kronisk smärta kan i stället behöva ha kunskap om hur han eller hon reagerar på olika aktiviteter, hur mycket sömn respektive återhämtning personen behöver, liksom vilka strategier personen kan använda för att hantera smärtintervaller (Hörnsten 2004; Kralik m.fl. 2004; Gustafsson 2011).

Viktigt att komma ihåg är att det som förenar olika långvariga sjukdomstillstånd är att personen måste lära sig att ta hand om sig själv i sin egen livskontext. Att ”lära sig” egenvård blir då något mer komplext än att enbart utföra handlingar. Det handlar om ett nytt sätt att leva, vilket också innebär att förändras som människa (se till exempel beskrivningen av transition).

Detta kan illustreras med ett citat där egenvård beskrevs som ”was more than doing, but was entwined with a sense of being and becoming” (Kralik m.fl. 2004, s. 265) – vilket fritt kan översättas med att egenvård handlar om mer än att göra, utan är i stället en sammanflätning av att vara och bli.

Beslutsfattande (decision-making) lyfts ofta fram som en central del i egenvården, då livet med långvarig sjukdom många gånger innebär ett ständigt beslutsfattande. Att göra val innebär att prioritera något på bekostnad av något annat och försöka förutse konsekvenserna av de val som görs. En man med smärtproblematik berättar: … det är en massa val hela tiden … om jag jobbar över nu tre dagar i rad kommer det va så att det sätter igång värken eller om jag leker med ungarna nu, är det det som kommer att göra att det blir för mycket. Ska jag ta medicin tidigare nu för jag ska köra bil hem och sådär den sortens frågor hela tiden (intervjumaterial från doktorsavhandlingen, Kneck 2015).

© F örfat tarna oc h S t ud e n t li t t e rat ur

29

Birgitta Klang Söderkvist är leg. sjuksköterska, med.dr och docent i omvårdnad vid Karolinska Institutet, Stockholm. Åsa Kneck är leg. sjuksköterska, med.dr vid Karolinska Institutet och lektor på Ersta Sköndal Bräcke högskola, vid Institutionen för vårdvetenskap, Stockholm.

Patientundervisning Ett samspel för lärande Krav på egenvård och ett massivt informationsflöde gör att vårdpersonalens roll alltmer handlar om att stödja patienters lärande.

Att veta och förstå är grundläggande mänskliga behov som naturligt uppstår i vardagliga rutiner och aktiviteter. Bokens utgångspunkt är människors vilja att också förstå och kunna hantera sin tillvaro specifikt i samband med sjukdom och ohälsa. Kapitlen i boken fokuserar på människors reaktion på sjukdom och behandling och förmåga att hantera stressiga situationer samt kommunikationens och relationens betydelse för trygghet och kontroll.

Författarna belyser också olika yttringar av människors lärande och aspekter i samspelet mellan vårdare och patient i ett pedagogiskt förhållningssätt och ett ömsesidigt lärande.

Denna fjärde upplaga är uppdaterad med ny kunskap och nya forskningsrön på området.

Patientundervisning – ett samspel för lärande vänder sig till universitets- och högskolestudenter vid grund- och specialistutbildningar samt till kliniskt verksamma som arbetar med människor i behov av stöd.

Fjärde upplagan

Art.nr 7342

studentlitteratur.se