Maria Borelius är vetenskapsjournalist, biolog och företagare. Hon har tidigare skrivit böckerna Sedan du fött, Till min dotter och Motboken.
Tabubeläggningen är ovetenskaplig, okänslig och omänsklig. Den gör oss dumma och rädda. Det är dags att sluta skämmas – det är dags att börja sätta ord på mental ohälsa och lyfta den ur garderoben. Maria Borelius skriver om vård och icke-vård, om forskning och möjligheter till bot. Läsaren får också möta åtta människor med olika sjukdomar som berättar sina historier.
M å l n i n g e n p u b l i c e r a d M e d t i l l s t å n d av a l l a n g r ü n e wa l d . F o t o © p e r M y r e h e d
Foto: © Precious PeoPle
Ändå finns det en tystnad kring detta och de allra flesta döljer sin sjukdom inför omgivningen. Vi hör inga riksdagsledamöter berätta om sin kamp med bipolär sjukdom, eller företagsledare om sina depressioner, eller finansmän, sportstjärnor, ledande journalister, fotomodeller eller andra som tidningarna skriver om. Nästan ingen pratar om det som finns överallt, nämligen mental ohälsa.
Bryt det sista taBut
Ätstörningar, depression, utbrändhet, panikångest, bipolär sjukdom, psykoser, tvångssyndrom – var tredje svensk drabbas någon gång i livet av psykisk sjukdom.
Maria Borelius
”Jag har både som privatperson och i mitt yrkesliv lärt mig att psykisk sjukdom är minerad mark, att det sätter igång starka känslor.”
Maria Borelius
Bryt det
Mental ohälsa ut ur garderoben!
sista taBut ”1948, Beckomberga sjukhus i Stockholm.
På britsen ligger konstnären Sigrid Hjertén. Maka till Isaac Grünewald, också han konstnär. Sigrid Hjertén är högproduktiv och har målat över 500 tavlor. Vardagsliv, kärleksliv, stadsliv i starka färger, expressionistiskt och modernistiskt. Jag säger har målat, för sedan 1936 lider hon av en psykos med stark och övermäktig ångest. Maken har lämnat henne sedan hon blev sjuk och gift om sig med sin älskarinna. De nygifta omkom i en flygolycka. Nu ligger Sigrid Hjertén på britsen. Hon ska lobotomeras. Det är en riskfylld operation, som bara används på de svårast sjuka patienterna. Man skär av nervbanorna mellan hjärnans inre – där det spökar – och pannloben, som känner av spökandet och lider av att tolka. Hon får bedövning, och så börjar proceduren som har kallats psykiatri via ishacka. Men operationen går snett. Sigrid Hjertén dör i sviterna av ingreppet.
ISBN 978-91-27-13605-2
omslag: cina stegfors/stegfors design AB
Vad har hänt sedan den där britsen på Beckomberga? Hur kunde vi lämna den? Vilka kunskapsmässiga kliv har mänskligheten tagit – och är boten på väg?”
9 789127 136052
Bryt det sista tabut_omslag.indd 1
2013-10-31 14:12
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 8
2013-09-30 15.11
Innehåll
Förord ...................................................................... 11 Del ett: Att förstå tabut och söka hoppet 1. Mitt i natten ...................................................... 17 2. Tabu .................................................................. 27 3. Den stora striden ............................................... 40 4. Var är vården? ................................................... 50 5. Systemet ............................................................ 66 6. Livets resa ......................................................... 80 7. Bortom det vanliga ............................................ 99 8. Bot .................................................................... 105 9. Jättarna som drog ............................................. 121 10. Långt mer än lyckopiller .................................... 129 11. Konsten att tänka om ........................................ 143 12. Under resans gång – eller när en bok blir något annat.................................................. 147 Del två: Att sätta ord på mental ohälsa 13. Att leva med ADHD ............................................ 155 14. Att leva med Aspergers syndrom ....................... 167 15. Att leva med depression/bipolär sjukdom .......... 179
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 9
2013-09-30 15.11
16. Att leva med psykos/schizofreni ........................ 195 17. Att leva med utmattningsdepression .................. 207 18. Att leva med ångestsjukdom .............................. 221 19. Att leva med ätstörning ..................................... 239 20. Vägen framåt .................................................... 253 Att inspireras och lära mer av................................... 261 Tack ......................................................................... 265
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 10
2013-09-30 15.11
Förord
För snart två år sedan kom ett mejl. Ett nödrop. Mejlet kom från Martin Schalling, professor vid Karolinska Institutet (KI). Vad gör man för att hitta pengar till forskning om själen och psyket? frågade han mig. Ingen vill satsa på framtiden, varför? Ur vår konversation föddes ett samarbete. Målet var att studera vilka områden inom Karolinska Institutet som låg långt framme, där forskarna var nära att göra genombrott, och som skulle kunna bidra till ny kunskap och nya sätt att behandla psykisk ohälsa. Vi skulle sedan fundera över hur man kunde öka antalet donationer till området. Vi tittade på det man i vid meningar kallar mental ohälsa: ätstörningar, ångest, depressioner, psykoser, Aspergers syndrom, ADHD. Det handlade om barns, vuxnas och gamlas samlade behov. Om en stor nöd som slog in i folks vardagsliv, som liksom tycktes ligga och trycka och pysa under ett järnlock. Efter ett tag började vi se ett mönster. Det var verkligen så att just det här området var eftersatt och fick mindre stöd till forskning. Inte för att det var sämre kvalitet på forskningen, inte för att det saknades enga gerade forskare, utan för att området inte ansågs viktigt 11
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 11
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut nog. Samhällets makthavare prioriterade systematiskt ner själens sjukdomar, i vårdsatsningar och i forskningsbudgetar. AstraZeneca, som lade ner sin forskningsanläggning i Södertälje, var bara ett av många läkemedelsbolag som höll på att dra sig ur området. Och de privata donatorer som fanns, ville nästan aldrig satsa på mental ohälsa. Hur kunde det komma sig att de allra största folksjukdomarna hamnat så på efterkälken när det gällde forskning? Jag blev alltmer förbryllad och bestämde mig efter ett tag för att skriva om bok om den undanskymda vrån, om tabubeläggning av mental ohälsa. Hur uppstår ett tabu? Var bor det? Tabun är luriga. Ingen kan sätta fingret på dem och säga att så här börjar de och så här förs de vidare. Tabun är en märklig skog av viskningar och rop, med hemliga, men ändå glasklara, regler. Alla tassar fram försiktigt på de små ynkliga stigar som finns. Så se gärna denna bok som ett försök att spåra upp terrängen i denna märkliga skog. Jag har tittat in under stenar och mellan trädrötter och försöker gå runt träden och granska dem från alla håll. Det har varit en resa som fört mig hem till dem som drabbats, till institutionerna, till medmänniskorna, till forskarna och deras labb och till dem som försöker titta på vårt samhälle med nyfikna ögon. Jag hoppas att du ska kunna se det mönster som har tillåtits växa fram; känna sorg, kanske vrede, men också djupaste empati och hopp. Jag hoppas också att du ska upptäcka nya sidor hos dina medkamrater på den här resan, och kanske se, liksom jag gjorde efter hand, att 12
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 12
2013-09-30 15.11
förord människor med mental ohälsa tycks utveckla ett oväntat starkt inre liv. Jag mötte så många kloka och nakna självreflektioner. Ibland slog det mig att människor som tvingas leva med psykiska problem får existentiella insikter bortom det vanliga. Och att det kan ge oss alla insikter om hur det är att vara människa. Kanske är det så att den som ständigt brottas med att förstå sitt inre, tvingas utveckla en inre dialog som vi alla kan lära av? Han eller hon tvingas varje dag ställa sig frågor som: Vem är jag, hur hanterar jag andra människor, situationer, ja, livet självt. Deras frågor ställs i skarpt läge. Det gäller liv och överlevnad. Ur denna skärpa föds en djup självinsikt – om vi ger oss tid att lyssna. Men för att kunna lyssna behöver man mod och ord. Mod att prata och vara nära. Ord att beskriva, berätta och tala om och med. Släpper man ut trollen ur garderoben spricker de. Ja, det går att prata om mental ohälsa. Boken består av två delar, och kan läsas på två sätt. Den första delen handlar om tabut, varför det finns och hur det märks. Om vård och icke-vård samt om forskning och möjligheter till bot. I andra delen har jag tänkt att du ska kunna söka upp det område som intresserar just dig. Här möter du åtta människor som är drabbade av olika sjukdomar. De får själva berätta sin historia. Det finns en kort praktisk guide kopplad till sjukdomarna, »Så funkar det«, som kan hjälpa dig till bredare insikt och ger tips om hur du kan prata om psykiska sjukdomar och funktionshinder.
13
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 13
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut När jag började skriva boken var jag fast övertygad om att jag skulle hitta ett stort antal människor som ville träda fram och berätta om sina problem. Men så enkelt blev det inte. Jag mötte mängder av hinder. Nästan alla var oroliga för att ställa upp öppet. Mer om det senare. Men först en bekännelse. Jag har också varit en del av tabut.
14
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 14
2013-09-30 15.11
del ett: Att fรถrstรฅ tabut och sรถka hoppet
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 15
2013-09-30 15.11
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 16
2013-09-30 15.11
1. Mitt i natten
Det går en liten stig upp till graven. Här vilar han under tallen. Jag sopar tallbarr från den kalla graniten och läser namnet. Carl Olof Borelius, 1963–1987. Han var min bror, och han blev bara 24 år. Den 16 mars 1987. Jag har arbetat under dagen, varit ute med vänner på kvällen och sedan gått och lagt mig och somnat. Mitt i natten ringer det på dörren till min etta. Jag vaknar med ett ryck. Därutanför står pappa, med ansiktet som en stel mask. »Det har hänt en mycket allvarlig sak«, säger han. »Polisen har just varit hemma hos oss.« Han står kvar i trappuppgången. Magen förstår innan huvudet. Det handlar om min bror. En eldsvåda. Min bror är död. Det kommer så många inre bilder hos en chockad människa. Först tomhet, sedan skakar man, sedan minns man. Han var inte vilken bror som helst, utan just den som en gång varit en älskad lillebror alldeles nära mig. Han såg in i andra människor med värme, blev 1,93 m lång, en stilig idrottsman som vann distriktsmästerskap i löpning. Med sitt stora mod och en vana att planera och utföra 17
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 17
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut utmanande bus hade han en ständigt större beundrarskara. Han var cool, snygg och smart och hade alltid en massa tjejer omkring sig. Efter gymnasiet blev vi i familjen oroliga. Han började säga svårbegripliga saker. Berättade om människor som följde efter honom, som uppmanade honom att utföra märkliga handlingar. Han fick en diagnos som talade om schizofreni. Åren därefter var ofantligt tunga för honom, och för oss. Han gav oss skäl att oroas, skämmas, men också att vara djupt stolta. För min bror bar sin svåra sjukdom med sitt vanliga mod. »Jag slåss hela tiden, men det tar all min kraft«, förklarade han. Coco, som han kallades, hade precis blivit utskriven från S:t Görans sjukhus, eller »färdigbehandlad« som det hette under 1980-talet, när de psykiatriska klinikerna stängdes, utan att man tog riktig hänsyn till patienternas möjlighet att klara det vanliga livet utanför. Han rökte i sängen och det började brinna. I eldhavet blockerades dörren in till lägenheten. Min bror hade förtvivlat försökt klara livet genom att hoppa ut genom fönstret. På vägen ner slog han huvudet i ett tak. Han dog lika modigt som han hade levt. Jag kan än i dag inte helt sätta ord på tiden efteråt. Chock, svart hål, en känsla av att jag svikit honom, att jag inte kunnat skydda honom från det fasansfulla. En känsla av skuld. Det hela var så ofantligt orättvist – varför skulle han ha drabbats så hårt, medan jag gick oskadd? Människor omkring mig frågade om hans sjukdom och död. Det var så svårt att prata om det. Och när jag svarade såg folk obekväma ut. Med några undantag, som 18
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 18
2013-09-30 15.11
1 mitt i natten fortfarande i dag strålar när jag tänker på dem. En av dem var filmregissören Ulf Malmros, som jag då gick på kurs med. På bred värmländska sa han lugnt och vänligt: »Hörru, jag har aldrig känt någon förut vars bror har dött. Hur vill du att man ska vara mot dig?« Men de allra flesta var försiktiga. De såg rädda ut i ögonen när jag talade om min bror. Andra använde tillfället för att komma med olika egna iakttagelser eller brandtal, använde mig som en avlastningsyta för sin egen smärta. Eller tyckte att jag borde »tala ut« när de själva kände för att lyssna, just då, jävlaranamma. Jag lärde mig att psykisk sjukdom är minerad mark, att det sätter igång starka känslor i andra, och att den som bär på detta i familjen märks ut. Annorlunda, en knäpp familj, knäpp syster. Man talar helt enkelt inte om psykisk sjukdom. Så när folk har frågat har jag dragit på svaret, och glidit över i en glättad yta. För att bespara andra. För att bespara mig själv. Trots att jag har en naturvetenskaplig utbildning i biologi, trots att jag tidigare som vetenskapsjournalist har presenterat mängder av forskning om ämnet. Trots att jag har fyra barn, är en förhoppningsvis mogen människa som har gått igenom tillräckligt för att kunna se vad som är viktigt och vad som är trams. Det blir som ett nystan av märkliga känslor. Jag har skämts. Jag har skämts för att jag har skämts. Det har gjort för ont.
19
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 19
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut
Var tredje svensk Och ändå är min historia bara en litet sandkorn på den stora strand där mängder av människors öden ligger i livsblåsten. Det tyngsta bar ju min bror, inte jag, och det finns så många andra människor och diagnoser och så mycket tystnad omkring dem. Ätstörningar, depressioner, utbrändhet, panikångest, bipolär sjukdom, psykoser, tvångssyndrom. Till listan kommer de så kallade neuropsykiatriska svårigheterna, det vi till vardags kallar bokstavskombinationerna. För varje ny ställd diagnos finns en drabbad. En människa vars liv tar en tvär vändning ut i ett oväntat och skrämmande landskap, där man både kan känna sig lättad över att äntligen få en begreppsapparat kring allt det märkliga som sker en, och samtidigt känna en stor sorg över att livet inte blev som man hoppats. Där står en familj, nära vänner, skol- och arbetskamrater. Människor som älskar och bryr sig, som vaknar oroliga på natten, får dra den sjuka ur sängen dåliga morgnar, ringer varandra med röster fulla av oro och frågor, och som när allt är nattsvart, undrar om något ljus kan finnas mer över huvud taget. Som också kanske skäms, och som sedan skäms för att de skäms. Och undrar om de ska orka. Var tredje svensk drabbas någon gång i livet av mental ohälsa. På topplistan över de för samhället mest kostsamma folksjukdomarna i Sverige är tre av fyra mentala sjukdomar. Så här ser svensktoppen i ohälsa ut:
20
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 20
2013-09-30 15.11
1 mitt i natten 1. depression 2. panikångest 3. ryggont 4. utmattningsdepression/utbrändhet. Psykiska sjukdomar kostar samhället 60 miljarder om året. Dubbelt så mycket som kostnaderna för cancer. Det här är en bomb mitt i folkhemmet. Ändå talar vi inte om psykisk sjukdom. När jag 2006 kandiderade till riksdagen hade jag ett nära samtal med en man som sedan blev en ledande minister. »Tycker du att jag ska berätta offentligt om psykisk sjukdom i släkten?« frågade jag. »Nej, det ska du absolut inte göra«, sa han. »Politik är en förtroendebransch. Såna där sjukdomar är folk rädda för. Koppla inte ihop dig med nåt sånt.« Han uppmanade mig, säkert i all välmening, att undvika att tala om psykiskt sjuka anhöriga. Sådant pratar man helt enkelt inte om. Så hör vi heller inga riksdagsledamöter tala om sin kamp med bipolär sjukdom. Eller företagsledare om sin depression. Eller finansmän, sportstjärnor, ledande journalister, fotomodeller eller andra som tidningarna skriver om. Nästan ingen pratar om det som finns överallt, nämligen mental ohälsa. Jag berättar inte på jobbet. Jag vill inte att folk ska säga att jag är psykiskt sjuk. Jag vill inte ha en stämpel som påverkar mina livschanser. Jag väljer vilka jag vill berätta för. (Anna, som har både högstatusjobb och panikångest)
21
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 21
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut Och när någon vågar sticka upp sitt huvud och berätta, är det lätt att få stryk. Som när Sveriges överbefälhavare, Sverker Göranson, sjukskrevs för utbrändhet. Hans sjukdom gav upphov till en hel del märkliga nätkommentarer, som visade okunnigheten i all sin glans. En man skrev: »Sverker har inte fyllt 60 än och borde stå pall för mer.« Skriver man så om någon som har fått cancer eller brutit benet? Jag tog det som en bekräftelse på att jag var misslyckad, svag, dålig … Någon undrade om jag hade »svaga nerver« och jag hade inga ord för att svara på det. (Sandra, om skammen över att ha utmattnings depression)
När jag skrev en krönika i Dagens Industri om tabu beläggningen kom mängder av mejl från människor som brottades med tuffa diagnoser, men som ändå inte vågade säga ett pip på jobbet, av oro för att bli stämplade. »Jag har lidit av depression i 30 år, men lyckas hela tiden dölja detta på jobbet. Nu är det bara två år kvar till pension. Då kan jag vara mig själv«, skrev en man. Det grep mig. Rätten att få sin sjukdom accepterad av andra borde vara självklar.
Finns inga ord Man kan undra varför just detta ämne är så svårt att tala om. De psykiska sjukdomarna är sammansatta. Synen på 22
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 22
2013-09-30 15.11
1 mitt i natten mental ohälsa kopplas ofta till människosynen i ett samhälle, till makten och rådande konsensus. Under 1900-talet stod en hård strid mellan en syn på människan som en biologisk maskin, och människan som ett öppet kärl, formbar av miljö och uppfostran. I dag växer en mer balanserad bild fram, en bild som talar om medfödd sårbarhet som samspelar med yttre stressfaktorer. I vår hjärna bor lika många nervceller som det finns stjärnor i Vintergatan. Tänk på alla möjligheter till samspel, knytpunkter, kopplingar – vilken rikedom och komplexitet! Det är egentligen inte svårt att förstå att forskarna kan finna det utmanande att hitta rätt. Dessutom visar ny oerhört spännande forskning hur dessa miljarder nervceller samspelar med andra kroppssystem på ett sätt som kan öka sårbarheten. Komplexiteten gör att det har funnits få mediciner mot psykisk ohälsa. Och de som finns var från början trubbiga, de slog mot både friskt och sjukt i hjärnan och gav svåra biverkningar. Den stora bristen på bra läkemedel och den långa tid det tar för läkare att hitta rätt medicin till rätt patient har lett till stort lidande och ibland en ökad självmordsrisk. En slutsats blev att hela forskningsområdet var hopplöst. En annan slutsats skulle kunna vara att man måste forska mer.
Sex promille till själen År 1810 grundades Sveriges första renodlade medicinska utbildningsanstalt, Karolinska Institutet, i Stockholm. Tvåhundra år senare firade man jubileet med en kampanj. Kampanjen drevs under 2005–2010 och målet var att 23
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 23
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut hitta ytterligare medel för KI:s spjutspetsforskning. Privata donatorer kom att ge en imponerande mängd pengar – en miljard kronor. Det var förvånande, eftersom det inte fanns en tradition i Sverige att förmögna människor tyckte det var naturligt att dela med sig till förmån för forskning och välgörenhet. Sådant var vanligt i USA och Europa, men inte i Sverige. KI :s kampanj blev en vattendelare. Fram klev nu en skara privatpersoner som valde att ta ett personligt ansvar för utveckling av medicinsk kunskap och bot. Och för att ytterligare stärka det Sverige som byggt välstånd kring utveckling och forskning. Pengarna kom i huvudsak från svenska industriledare och entreprenörer. De fick själva välja vilket forskningsfält som var mest angeläget, och stora pengar satsades på forskning kring diabetes, hjärtsjukdom och cancer. Alla satsningar var behjärtansvärda och genuint seriösa. Hur mycket pengar fick då själens sjukdomar? Dessa stora folksjukdomar, som står för cirka 30 procent av sjukdomsbördan. De fick 6 promille. Den enda betydande donationen kom från försäkringsbolaget Folksam och bestod av stöd för en satsning på ny behandling av åldersdepression.
Vad är viktigast? Kanske mental ohälsa inte främst är privata donatorers angelägenhet? Men varför är i så fall depression mindre angeläget än hjärtsjukdom? Och om privata donatorer inte tycker att denna forskning är deras bord, borde väl ändå samhället stödja forskningen i takt med behoven? 24
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 24
2013-09-30 15.11
1 mitt i natten Prioriterar samhället mental hälsa i forskningsbudgetarna? Och hur ser det ut med anslagen och kvaliteten i vården? Och är läkemedelsföretagen med och driver på och tar sitt ansvar? Och vad gör vi själva? Både som medmänniskor och drabbade. Tabut finns där och går att sätta siffror på. Siffrorna nedan gäller 2011 och kommer dels från Socialstyrelsen, dels från projektet Hjärnkoll, en nationell kampanj startad av regeringen för att avstigmatisera mental ohälsa, där man låtit professor Lars Hansson, vid Lunds universitet, utvärdera attityderna till psykisk ohälsa i Sverige 2009–2011. • 70 procent av människor med mental ohälsa döljer sin sjukdom inför omgivningen. • 50 procent känner sig diskriminerade av sina egna familjer. • 20 procent av alla svenskar kan inte tänka sig att bo bredvid en psykiskt sjuk person. • 25 procent av alla svenskar kan inte tänka sig att arbeta tillsammans med en person som har erfarenhet av psykisk ohälsa. • Människor med psykisk sjukdom har sämre tillgång till kroppslig vård. Exempel: en psykiskt sjuk person med lungcancer löper 50 procent högre risk att dö av sin cancer än andra människor med sjukdomen. • Hälften av de psykiskt sjuka känner sig diskriminerade av den psykiatriska vården. Byt ut ordet psykiskt sjuk ovan mot diabetiker eller hjärtsjuk. Eller invandrare. Eller kvinna. 25
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 25
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut Känns det bra? Bara 50 procent av alla deprimerade patienter söker vård. De vill inte vara till besvär, inte prata. De hoppas att det går över. Så ser ett tabu ut i sin mest renodlade form. Det fungerar självreglerande, som en inre dialog. »Mitt problem är lågstatus och får inte finnas. Alltså har jag ingen sjukdom. Alltså söker jag inte vård.«
26
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 26
2013-09-30 15.11
2. Tabu
Vi är i dag översköljda av bästsäljande kriminalromaner och teveserier, där den oberäkneliga mördaren beskrivs som psykiskt sjuk. Med snabba penseldrag målas bilden av bisarra människor, våldsamma, med tvångsmässiga tankar om död och makaber förintelse. Nu smider detta märkliga monster på ytterligare vansinnesdåd, och kan bara stoppas av bokens eller teveseriens hjältar. Det är lätt att sälja böcker på rädslan för den som är psykiskt sjuk. Och mental ohälsa skapar ibland beteenden som är otäcka och svåra att förstå. Man kan bli aggressiv, avskärmad, innestängd i en liten kokong, avskalad, nollställd, hallucinerande, besinningslöst rädd eller totalt utlevande. Men också fysisk ohälsa kan vara otäck. En bilolycka med svårt skadade i bilen är utmanande att se för en lekman. Att vara nära en person med svåra smärtor, döende i cancer, kräver mod och mognad. I fall som dessa kan människor dessutom bete sig ovanligt, märkligt, aggressivt, till och med farligt.
27
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 27
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut Varför tillåter vi oss att stigmatisera och ta avstånd från vissa svårt sjuka människor, medan vi i det andra fallet lutar oss fram för att hjälpa till? Varför rycker vi på axlarna åt de bilder som tecknas av psykiskt sjuka? Varför är deras lidande mindre relevant än andras? Varför finns stigmatiseringen och vad tjänar den för syfte egentligen? Är dessa sjukdomar otäckare än alla andra? Är psykiskt sjuka människor farliga? Handlar det om oss, att vi har behov av att placera det otäcka därute långt bort från oss själva? Eller finns det ett osynligt tankemönster – ett raster som hindrar oss från att se med kloka och medkännande ögon?
Att driva ut demoner Det är dags att börja min resa. Första stopp, Lund. Det ligger ett litet äppelgrönt hus i stadens gamla utkant. Det är lite Farbror Blå, Tant Grön och Tant Brun över gatan. Här bor professor Nils Uddenberg. Han är son till två psykiatriker, och utbildades själv till psykiatriker under det vilda 1960-talet. Sedan 1970-talet är han verksam som författare och debattör och har sysslat med att försöka sammanfoga den medicinska och den samhälleliga synen på människan. Bland annat har han skrivit den intressanta boken Själens schamaner (2011) om sitt eget förhållande till psykiatrin. Jag tror han blir en bra första följeslagare när vi ska bege oss in i skogen och vända på stenarna. Vi klättar upp för den branta smala trappan till övervåningen och slår oss ner bland högar med böcker och 28
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 28
2013-09-30 15.11
2 tabu cd-skivor med klassisk musik, och börjar nysta i tabut. Var kan vi hitta ledtrådar? Nils Uddenberg ger en bakgrund: Människan har brottats med psykisk ohälsa under hela sin historia, men det man inte har ord för kan man heller inte förstå, menar han. Vår förmåga att förstå sjukdom har därför utvecklats i takt med att vi kunde börja beskriva våra egna tankar, analysera våra känsloliv och förstå våra egna kroppar. I tidernas gryning sågs mental ohälsa som förbundet med magiska krafter. Det var gudar eller deras motsats som besatte den sjuke. Genom medicinmän och schamaner skulle man blidka de onda andarna och fördriva dem ur de sjuka. I antikens Egypten behandlade man psykiska sjukdomar mycket handfast. De egyptiska läkarna brukade försöka bota plågade patienter med den fruktade trepaneringen. Man borrade ut ett litet lock i skallbenet på patienten, som var vid fullt medvetande, och lyfte sedan på locket för att släppa ut de onda andarna – som för att »vädra« hjärnan. Som väntat blev få botade, desto fler dog. Som medicin mot sjukdomarna användes krokodilavföring och ödleblod. I Bibelns äldre delar beskrivs sjukdom som ett straff från Gud. När Moses kämpar för att få ut det judiska folket ur Egypten börjar han hota farao, uppbackad av Gud. Det som ska slå Egypten är inte bara bölder och gräshoppor, utan också allmänt vanvett. I Nya testamentet berättas hur Jesus följs av stora folkmassor. De sjuka och förtappade ber honom om hjälp och han driver ut demoner vart han än kommer. När han skickar ut sina lärjungar ber han dem, enligt Matteusevangeliet, 29
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 29
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut om väldigt specifika handlingar: »Bota sjuka, väck upp de döda, gör spetälska rena och driv ut demoner.« Är det här man lägger grunden för uppdelningen mellan kropp och själ? »Den här uppdelningen är en av den västerländska tankehistoriens fundament«, säger Nils Uddenberg. »Själen var ju det gudomliga i människan. Sjukdomar i detta gudomliga var något mycket dåligt.« I kroppen bodde det fysiska, som skulle blomma och sedan skrumpna. Men själen hörde evigheten till. Sjukdomar i själen blev ett slags misslyckande för människan. Genom sin sjukdom hade hon inte tillåtit själen att nå sitt gudomliga stadium. Uppdelning i kropp och själ? Kroppens sjukdomar som acceptabla förluster i den fysiska gestalten, men själens sjukdomar som ett nederlag för det gudomliga inom oss alla? Är det här vi kan hitta vår förklaring? Är det i religionen som tabut har sina rötter?
Kropp och själ Jag vandrar vidare i Lund. Jag har stämt möte med förre ärkebiskopen KG Hammar som numera är gästprofessor på Centrum för teologi och religionsvetenskap vid Lunds universitet. Vi möts i en tom korridor med flödande vårljus, i den gamla vackra byggnaden vid gatan som löper längs Allhelgonakyrkan. Han är så anspråkslöst klädd. Jeansskjorta och T-shirt. Jag tänker att han håller på och förbereder sig för nästa liv, där det materiella har upphört att betyda något. Vi pratar 30
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 30
2013-09-30 15.11
2 tabu om stigmatiseringen av psykisk sjukdom, något som också förbryllar KG Hammar. Han menar att en ledtråd kan finnas i hur jordens religioner fokuserar och funderar kring renhet. Man ska vara ren inför Gud. »Där templet står, dit går jag nytvättad. Då blir allting sjukt något smutsigt, något dåligt«, menar han. Men KG Hammar pekar också på de riktigt stora andliga gestalterna, som Jesus. Han ägnar sig i stället åt att bryta mot de strikta renhetsreglerna. »Hela Nya testa mentet handlar just om att Jesus inte vill dela in folk i smutsiga och rena, som man gjorde dessförinnan. Jesus är inkluderande och det är revolutionerande.« Jesus helar människor på sabbaten, äter med syndare, pratar med skökor. Och demonerna? »Ja, de finns ju där. Och är nog ett mycket praktiskt sätt att beskriva mental ohälsa. För Bibeln är alltid väldigt praktisk«, säger KG Hammar.
Platon KG Hammar lägger skulden för uppdelningen mellan kroppen och själen hos Platon, den grekiske filosofen på 300-talet f.Kr. Platon var besatt av idévärlden. För honom var människan både materia och idé. Först en kropp, som var summan av sina fysiska komponenter, och sedan en medveten, kännande, tänkande själslig gestalt. Dessa två, kropp och själ, existerade helt oberoende av varandra inom ramen för samma människa, som en tvåfilig väg där filerna samkör, men aldrig korsas. I Grekland fanns också läkekonstens fader, Hippokrates. 31
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 31
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut Han drev historiens första sjukhus på ön Kos i den grekiska arkipelagen, och har givit upphov till den läkaretik som ligger till grunden för modern läkekonst. Till Kos kom sjuka av alla sorter seglande över de blå haven. Hippokrates och hans läkarteam började sätta namn på psykiska sjukdomar. Från egyptierna hade han lärt sig att själens smärta ibland kunde sätta sig i kroppen, exempelvis genom att patienter blev förlamade i benen. Eller som när kvinnlig frustration ansågs bero på att hennes livmoder hade lämnat sin plats i bäckenet och givit sig ut på vandring i kroppen. Livmoder hette hysteros, och fenomenet kom att kallas hysteri. I Delfi satt i över tusen år ett berömt orakel, Pythia. Man valde ut unga kvinnor från landsbygden, som ansågs ha bra kontakt med andevärlden. Dessa kvinnor fick ta rollen som Pythia och sätta sig framför templet. Inför viktiga livsbeslut kunde man besöka oraklet och fråga om råd. Pythia funderade över frågan, drack heligt vatten, brände rökelse och drog sig sedan tillbaka i ett inre tempelrum för att fråga gudarna om råd. Därinne började hon tala med sig själv, hallucinera och ropa högt, fylld av inre rösters extas och vrede. I dag hade vi kallat detta beteende för psykotiskt, och rekommenderat oraklet att söka psykiatrisk vård. Men för den tidens greker var hennes profetiska förmåga en gudagåva, djupt kopplad till den mystiska dimension som genomsyrade livet.
32
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 32
2013-09-30 15.11
2 tabu
Känslor på scenen Har ni två lämnat ert förstånd bakom er? (Ur Sofokles drama Elektra)
I Grekland växte också teaterkonsten fram. Genom de grekiska tragedierna fick åskådarna chansen att betrakta känslomässiga dilemman på en teaterscen. I många av skådespelen beter sig huvudrollsinnehavarna på ett sätt som vi förknippar med att tappa fotfästet mentalt. I Euripides drama Medea dödar en mamma sina egna barn – av sorg, vanmakt, hämndlystnad. Sofokles beskriver en son som dödar sin far (kung Oidipus) och en flicka som eggar sin bror att döda modern (Elektra). Mänskligheten hade hittills hanterat känslolivet i den privata sfären. Men när Oidipus, Medea och Elektra började visa starka mänskliga känslor på en scen, framför en teaterpublik, skapades grunden för något nytt. Publiken fick titta på vrede, ohämmad kärlek, komplett vansinne eller djupaste sorg, på distans – utan att själva vara direkt berörda. När man sedan traskade hem och diskuterade huvudrollsinnehavarna med varandra, precis som vi gör i dag efter att ha varit på bio eller teater, föddes ett nytt språk. Språket för människans inre. Teatern gav människor en chans att utveckla empati och utvecklade ett språk för självreflektion. Så var det också grekiska definitioner och tankesätt kring den mänskliga kroppen som influerade hur man så småningom kom att döpa många sinnesstämningar. Mani, melankoli, paranoia, neuros eller psykos. Allt är rena grekiskan. 33
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 33
2013-09-30 15.11
bryt det sista tabut De tidiga kristna tog med sig den platonska uppdelningen mellan kropp och själ när kristendomen vandrade ut ur judendomen, in i Rom och Europa. I Vatikanen finns en målning som blir ytterligare en ledtråd. Den är utförd av renässanskonstnären Rafael, är färgstark och har en klassisk komposition. Dessutom är den fylld av dolda symboler, nästan som en bok av Dan Brown. Målningen visar Platons akademi i antikens Aten. Vid ingången står Platon med sin lärjunge Aristoteles högst upp på en trappa, under en marmorbåge. Omkring dem svärmar filosofi-groupies, elegant draperade längsmed sidorna på trappan. Platon kliver med breda steg. Han har högburet huvud, grått skägg, är bredaxlad och bär en röd mantel. Aristoteles är yngre och har blå mantel. Man kan se att de båda argumenterar. Platon pekar tydligt bestämt uppåt, mot idévärlden. Människan ska sträva mot det perfekta, utopiska, tycks han säga. Aristoteles pekar ner mot jorden, mot det praktiska och vardagliga. Han försöker påpeka för Platon att det handlar om att vara pragmatisk och se livet som det är. Man kan se att Platon vinner kampen om kristendomens hjärta. I målningens ena hörn står Rafael själv, förklädd, och lyssnar. Han ser inte helt nöjd ut. Så var de grundläggande definitionerna på plats. Människan skulle rikta själen mot andlig perfektion. I denna strävan var ohälsa i psyket en plump i protokollet. Någonting som måste ha skapats av den som var motsatsen till Gud. Vården av de sjuka blev därefter.
34
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 34
2013-09-30 15.11
133305_Bryt det sista tabut_ORIG.indd 35
2013-09-30 15.11
Maria Borelius är vetenskapsjournalist, biolog och företagare. Hon har tidigare skrivit böckerna Sedan du fött, Till min dotter och Motboken.
Tabubeläggningen är ovetenskaplig, okänslig och omänsklig. Den gör oss dumma och rädda. Det är dags att sluta skämmas – det är dags att börja sätta ord på mental ohälsa och lyfta den ur garderoben. Maria Borelius skriver om vård och icke-vård, om forskning och möjligheter till bot. Läsaren får också möta åtta människor med olika sjukdomar som berättar sina historier.
M å l n i n g e n p u b l i c e r a d M e d t i l l s t å n d av a l l a n g r ü n e wa l d . F o t o © p e r M y r e h e d
Foto: © Precious PeoPle
Ändå finns det en tystnad kring detta och de allra flesta döljer sin sjukdom inför omgivningen. Vi hör inga riksdagsledamöter berätta om sin kamp med bipolär sjukdom, eller företagsledare om sina depressioner, eller finansmän, sportstjärnor, ledande journalister, fotomodeller eller andra som tidningarna skriver om. Nästan ingen pratar om det som finns överallt, nämligen mental ohälsa.
Bryt det sista taBut
Ätstörningar, depression, utbrändhet, panikångest, bipolär sjukdom, psykoser, tvångssyndrom – var tredje svensk drabbas någon gång i livet av psykisk sjukdom.
Maria Borelius
”Jag har både som privatperson och i mitt yrkesliv lärt mig att psykisk sjukdom är minerad mark, att det sätter igång starka känslor.”
Maria Borelius
Bryt det
Mental ohälsa ut ur garderoben!
sista taBut ”1948, Beckomberga sjukhus i Stockholm.
På britsen ligger konstnären Sigrid Hjertén. Maka till Isaac Grünewald, också han konstnär. Sigrid Hjertén är högproduktiv och har målat över 500 tavlor. Vardagsliv, kärleksliv, stadsliv i starka färger, expressionistiskt och modernistiskt. Jag säger har målat, för sedan 1936 lider hon av en psykos med stark och övermäktig ångest. Maken har lämnat henne sedan hon blev sjuk och gift om sig med sin älskarinna. De nygifta omkom i en flygolycka. Nu ligger Sigrid Hjertén på britsen. Hon ska lobotomeras. Det är en riskfylld operation, som bara används på de svårast sjuka patienterna. Man skär av nervbanorna mellan hjärnans inre – där det spökar – och pannloben, som känner av spökandet och lider av att tolka. Hon får bedövning, och så börjar proceduren som har kallats psykiatri via ishacka. Men operationen går snett. Sigrid Hjertén dör i sviterna av ingreppet.
ISBN 978-91-27-13605-2
omslag: cina stegfors/stegfors design AB
Vad har hänt sedan den där britsen på Beckomberga? Hur kunde vi lämna den? Vilka kunskapsmässiga kliv har mänskligheten tagit – och är boten på väg?”
9 789127 136052
Bryt det sista tabut_omslag.indd 1
2013-10-31 14:12