9789172057630 by Smakprov Media AB

72057630.1.1_Sk_Omslag_Omslag Livet som anhörig 2011-04-15 09.52 Sida 1

Att leva nära en anhörig som är svårt sjuk kan kännas hopplöst, meningslöst och ensamt. Hur hittar man kraft och mod? Var finns andrum? Var finns jag? Det finns olika sätt att hantera svårigheter, och inget sätt är rätt eller fel.

Tillsammans med fotograf Urban Brådhe har Sara Natt och Dag, författare och kurator vid Stockholms sjukhem, följt dessa personer under drygt ett år. Det här är en bok som visar att vi klarar betydligt mer än vi tror, att det finns hopp och att livet alltid går vidare vad som än händer.

Sara Natt och Dag

I Livet som anhörig får vi möta sex personer som berättar om sina sätt att hantera livet med en svårt sjuk anhörig; hur de har gjort för att klara vardagen, slitningen mellan den egna tillvaron och omsorgen om den sjuke.

Livet som anhörig

– Efter obetydlig sömn börjar en ny dag i helvetet. Gråter när jag ska duscha. Gråter när jag ska schamponera håret. Gråter när jag klär på mig. Klockan är fem på morgonen och jag upprepar ett mantra i huvudet: ”Skärp dig nu. Skärp dig nu. Kissa. Duscha. Klä på dig. Ät för guds skull någonting. Borsta tänderna.” Jag svär på att aldrig någonsin mer gnälla över att gå upp tidigt när jag ska gå till jobbet. I dag går jag upp för att min son ska sövas för han har cancer.

Livet som anhörig I S K U GGA N AV C A N C E R , A LZH E I ME R OC H A LS

Sara Natt och Dag

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 2

Av Sara Natt och Dag har tidigare utgivits på andra förlag Livet kan inte vänta (tillsammans med fotograf Urban Brådhe), 2009 Sabina och draken, 2010

Bilder ej tagna av Urban Brådhe: Sidan 39: Privata bilder Sidan 103: Stefan Olsson Sidorna 107 och 111: Privata bilder Sidan 171: Charlotte Sinding

© 2011 Författaren och Gothia Förlag AB ISBN 978-91-7205-763-0 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Förlag AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Omslag och grafisk form: Stefan Olsson Fotograf: Urban Brådhe Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Första upplagan, första tryckningen Tryck: Livonia Print Lettland 2011 Tryckt på miljövänligt framställt papper. Gothia Förlag/Gothia Personligt Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, fax 08-644 46 67 www.gothiaforlag.se

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 1

Livet som anhörig I SKUGGAN AV CANCER, ALZHEIMER OCH ALS

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 4

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 3

Innehåll Förord

Råd till anhöriga

Lena och Hampus

Sociala medier

Stina och Rolle

Satsas det tillräckligt på dem som vårdas hemma och deras anhöriga?

Ronald, Emma och Hanne

I krisen prövas våra relationssystem

116

Edward och Agneta

118

Livsomställning

140

Mikael, Sixten och Charlotte

144

Användning av komplementäroch alternativmedicin

178

Cancer

184

Demens

185

ALS

186

Var finns hjälp att få?

188

Lästips

190

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 6

Förord I den här boken möter du Lena, Stina, Ronald och Emma, Edward och Mikael, anhöriga till fem svårt sjuka personer. Det som händer andra men inte mig har hänt dem. Deras liv har plötsligt tagit en helt annan riktning än vad som var tänkt. Under drygt ett års tid har jag och fotograf Urban Brådhe följt dem och deras närstående. En av de sjuka blir efter lång, tuff behandling frisk. Han blir botad till ett högt pris. Det är det tveklöst värt. Icke desto mindre är det ett högt pris, både för honom själv och hans mor. En vårdas en relativt kort tid före sin död, en annan i många år. En får tidigt veta att det inte finns någon konventionell behandling att tillgå. Alternativa metoder blir då intressanta. Johanna Hök, doktor i komplementär behandling och alternativ medicin vid cancersjukdom delar med sig av sina kunskaper. Anhöriga lever nära. De vårdar, tar emot smärta, ångest och de lider. De gör många gånger ett oerhört hårt arbete rent fysiskt, men framför allt är den psykiska pressen stor. Ofta för stor. Ibland undrar vi hur svårt sjuka människor står ut med att vara sjuka. I än högre grad gäller detta de anhöriga. Allt fokus är på den sjuka, anhöriga blir ofta i det närmaste ignorerade av sjukvården. 6

Förord

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 7

Mikaela Luthman, överläkare med flerårig erfarenhet av palliativ cancersjukvård reflekterar över anhörigas utsatthet inför hot om dödlig sjukdom, Många anhöriga sliter hårt och klarar sitt tunga jobb tills den sjuka dör, då kan reaktionen bli stark. Man drabbas av större sorg än man trodde var möjlig och detta i kombination med utmattning av vaka, oregelbundna måltider och brist på motion kan göra att den anhöriga själv blir sjuk. Det finns ingen sjukdom som heter de anhörigas sjukdom. Den som är sjuk är sjuk och den som är anhörig är anhörig. Eva Körner, psykolog och psykoterapeut, ger oss en förklaring till hur anhöriga överlever när det värsta har hänt. Anhöriga som tar hand om och stödjer närstående som är svårt sjuka är en viktig resurs för samhället. Men vem hjälper de anhöriga? Vilket stöd finns för att de ska orka med? Lena, Stina, Ronald och Emma, Edward och Mikael gjorde på sitt sätt, utifrån sina unika personligheter och varierande omständigheter. Du gör på ditt sätt och kanske att de livsberättelser du kan ta del av i denna bok kan vara till någon hjälp, för visst finns ett behov av stöd! Sara Natt och Dag

Förord

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 8

Råd till anhöriga Vi reagerar alla olika när någon som står oss nära blir svårt sjuk men erfarenhet ger oss beprövade råd som kan vara värda att pröva och luta sig mot. ●

Våga prata med den som är sjuk om hur du tänker och känner.

●

Prata med andra och dela dina tankar och känslor.

●

Vila. Att sova är livsviktigt. Om du sover dåligt på natten är det värdefullt att vila, slumra eller sova en timme eller två mitt på dagen. Det kan vara så att du under en begränsad tid behöver insomningseller sömntabletter. Prata med din läkare.

●

Ät det du tycker om. Det är bättre att äta yoghurt och frukt under en begränsad tid än att inte äta alls. Att ”småäta” är ofta lättare än att få i sig en hel måltid.

●

Drick mycket vätska i alla dess former, men som alltid, ta det lugnt med alkoholen. Ett glas vin eller två kan vara värdefullt för att finna ro. Se den här tiden som en begränsad period.

●

Kom ut i friska luften en stund varje dag, gärna under dygnets ljusa timmar.

Råd till anhöriga

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 9

●

Rör på dig. En promenad runt kvarteret kan vara lika värdefullt som ett pass på gymmet. Sänk kraven.

●

Ge dig själv egen tid – även om det inte känns viktigt!

●

Våga vara lite förberedd för vad som kan hända. Om den som är sjuk är den som känner till konton, koder och vet var nycklar etcetera ligger är det klokt att han eller hon delar med sig av den informationen när tid finns. Har du gemensam ekonomi med den som är sjuk, vad händer om han eller hon dör? Sambo eller gift, hur påverkar det ett arv? Behöver ni skriva testamente?

●

Låt dina vänner hjälpa dig! Det finns tid att ge tillbaka.

●

Ta en dag i taget. Det som händer, händer. Allt går inte att planera.

●

Glöm inte bort dig själv.

Anhörig eller närstående. Vem är vad? Begreppen anhörig och närstående används ibland synonymt men faktum är att de har lite olika innebörd. En anhörig är en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. En närstående är en person som du tycker att du har en nära relation till. Allt enligt Socialstyrelsen.

Råd till anhöriga

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 10

Rabdomyosarkom. Tumörsjukdomar som uppstår i muskler, senor och bindväv kallas för sarkom. Rabdomyosarkom utgår från antingen normala muskelceller eller från förstadier till muskelceller som blivit kvar från fosterstadiet och bildat en tumör. Ett rabdomyosarkom kan sitta var som helst i kroppen. Intensiv cytostatikabehandling, operation och i de flesta fall även en lokal strålbehandling över tumörområdet är vanligtvis effektivt. 70–90 procent av barn med rabdomyosarkom blir friska.

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 11

Lena och Hampus

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 12

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 13

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 14

”Mamma, jag tänker inte sluta leva bara för att jag har något i hjärnan som växer.” Lena och jag träffas på ett kafé. Det första jag ser är hennes ögon, isande blå fyllda med bottenlös sorg. De gråter men det rinner inga tårar. Jag tar ett djupt andetag.

Lena och Hampus

Lena är mamma till Hampus. En tonårskille vars dröm var att ta körkort för lätt motorcykel så snart han fyllt 16. Så fick han cancer och hann bli både 16 och 17 och tappa håret tre gånger innan drömmen blev sann. Lena arbetade som assisterande säljare på ett stort inredningsföretag i Stockholm. Hon var hemma för vård av allvarligt sjukt barn, slutade senare på sitt arbete och är i dag arbetslös. Hampus har en ett år äldre syster, Sanna. Håkan är Hampus och Sannas pappa. Lena och Håkan separerade för tio år sedan. Hampus och Sanna har sedan dess bott växelvis hos mamma och pappa, och det har fungerat bra. Pelle är Lenas nya man. Pelle har en dotter, som också heter Sanna, som är ett år yngre än Hampus och två år yngre än Hampus storasyster Sanna. När de måste hålla reda på vem som är vem heter de stora Sanna och lilla Sanna. Lilla Sanna bor ganska mycket hemma hos pappa Pelle och hans nya familj. Hampus, stora Sanna och lilla Sanna ser sig själva och behandlar varandra som syskon. Stora Sanna och lilla Sanna har hjälpt varandra genom det som har varit och det som är. Innan Hampus blev sjuk var de inte lika nära kompisar som de är nu. – Vi har en bror som har cancer och det har gjort att vi vågar prata om vad som helst. Sanna står närmare Hampus än vad jag gör och har stöttat honom mer, säger lilla Sanna. Sanna och jag har stöttat varandra. När jag har varit hemma hos min mamma har jag tänkt på Hampus hela tiden.

Lena och Hampus

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 15

– Hampus, i dag är det två år sedan vi sökte hjälp första gången! – Det kan vi väl fira med kräftor! – Det är väl inget att fira? – Men mamma, jag lever fortfarande efter två år. Det är väl något att fira?

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 16

Ingen ork och ingen livslust. Blä!

KOMMENTAR:

RABDOMYOSARKOM

Vår tids familjekonstellationer gör att begreppet kärnfamilj snart inte finns längre. Vad händer om nya partners inte står ut med gamla ex och om barn inte vill bo tillsammans med nya syskon? Om före detta svärföräldrar vill finnas för att hjälpa, men inte får hjälpa? Hur påverkar det ett kris- och sorgearbete? Det finns ingen manual för hur man gör, men stabila relationer där förändringar sker långsamt (skilsmässa, flytt, nytt jobb, ny skola, ny förskola och liknande) är ett bättre utgångsläge för att klara sig igenom en svår händelse. Det finns en stabil grund att stå på. Men det finns många exempel på att tidigare erfarenheter av svårigheter också gör oss bättre rustade för kommande förändringar.

Lena skriver i sin dagbok: 9 september 2008 Värsta dagen i mitt liv eller kommer det värre? 2 september 2009 I dag var det ett år sedan vi sökte hjälp för ett svullet ögonlock. Ett otroligt jobbigt år. 6 september 2010 Jag är helt slut. Jag är ledsen för att allt är som det är. För att Hampus fick cancer. För att livet är så skört. För att många barn har dött. Nu dog Gustav också. Lillpojken som strålades samtidigt som Hampus för sin hjärntumör. Jag har inget jobb. Ingen ork och ingen livslust. Blä! 2008, 2009, 2010. Åren går. Vad är det som har hänt? Det börjar den 2 september 2008. Lena har fruktansvärt ont i halsen, som rakblad i strupen. Hon ringer vårdcentralen och får en tid en halvtimme senare. Hon får samtidigt en tid till sonen Hampus, 15 år, som har gått omkring med ett svullet ögonlock och rinnande öga i ett par veckor. Lika bra att kolla. Han behöver nog bara ett recept på ögondroppar så blir det bra tänker Lena.

Lena och Hampus

Livet som anhörig 1–48 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 12.58 Sida 17

På remissen stod det ”vill utesluta tumör”.

– Min onda hals var det ingen som intresserade sig för men Hampus öga fick desto mer uppmärksamhet. Hur länge hade det hållit på? Var han allergisk mot någonting? Hade det här hänt tidigare? Det slutade med att läkaren sa: ”Jag vill att ni åker direkt till ögonakuten på S:t Eriks Ögonsjukhus.” – Jag ringde Hampus skola och sa att han inte skulle komma mer i dag, han skulle till doktorn. På S:t Eriks blev det fler frågor, några snabba undersökningar och sedan väntan. Jag var inte så orolig. Jag trodde fortfarande att det var fråga om någon liten infektion i ögonlocket men när ögonläkaren konstaterade att Hampus såg både sämre och dubbelt, blev jag lite orolig. Vi fick en remiss till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att göra en datortomografi. (Datoriserad röntgenundersökning som visar kroppen i genomskärning. En typ av skiktröntgen.) ”Åk nu”, sa läkaren. Vi lämnade S:t Eriks Ögonsjukhus och åkte vidare till nästa. På bussen, på väg mot sjukhuset, öppnade jag kuvertet som läkaren ”glömt” att klistra igen. På remissen stod det ”vill utesluta tumör”. Här började min verkliga oro. – När Hampus låg i datortomografens tunnel och de sprutade in kontrastmedel genom en nål de satt i armvecket på honom, förstod jag att det var allvar. – Morgonen efter åkte vi tillbaka till St:Eriks Ögonsjukhus för att få svar på datortomografin vi gjort på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi satte oss i väntrummet och blev uppropade ganska snart. – När vår läkare kom tillbaka tyckte jag att hon såg ledsen ut, hon hade en beklagande min. Hon fattade sig kort och sa: ”Vi har hittat något, ni måste åka till öron-, näs- och halsakuten på KS.” (Karolinska sjukhuset.) Öron, näsa, hals? Det är ju ögat som är svullet tänkte jag med en obehaglig känsla i magen. Den kvinnliga läkaren la sin hand på min axel, lutade sitt huvud på sned och sa: ”Lycka till!” Tittade inte alla på oss Lena och Hampus

Livet som anhörig 97-144 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 15.10 Sida 22

ALS – amyotrofisk lateralskleros. ALS är en sjukdom i de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr kroppens viljemässiga rörelser. Nervcellerna skadas och förstörs helt till slut. Det finns olika ALSvarianter. Agneta drabbades av pseudobulbär pares då musklerna i munnen och svalget påverkas först. Det blir svårt att svälja, talet blir sluddrigt och svagare för att så småningom försvinna helt. Andningen påverkas också. ALS är en ovanlig sjukdom, cirka 200 personer drabbas i Sverige varje år. Det finns inget bot mot ALS men väl bromsande medicin och behandling som motverkar besvär och ökar livskvaliteten.

Livet som anhรถrig 97-144 ny_Livet som anhรถrig 2011-04-11 15.10 Sida 23

Edward och

Livet som anhรถrig 97-144 ny_Livet som anhรถrig 2011-04-11 15.10 Sida 24

Livet som anhรถrig 97-144 ny_Livet som anhรถrig 2011-04-11 15.10 Sida 25

Livet som anhörig 97-144 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 15.10 Sida 26

”Jag har satt livet på paus” Det var inte förrän vid jul 2009 som Edward förstod vad som höll på att hända med hans mamma. Hon höll på att dö. Edward hade åkt till Kambodja för att träna kampsport och blev uppringd av en kompis, som varit hemma hos Agneta och blivit orolig. Agneta kunde varken äta, dricka eller gå. Hennes sjukdom, misstänkt ALS, hade eskalerat. Edward tog första bästa plan hem till Stockholm. – Mamma var riktigt dålig. Hon hade inget eller ingen som höll henne uppe sedan jag hade åkt. Ändå var det hon som mer eller mindre tvingade mig att åka iväg. Hösten hade varit tuff och jag höll på att gå in i väggen. Jag behövde något annat att tänka på och hade räknat med att vara borta i tre månader. Visst förstod jag att hon var sjuk, men att det skulle gå så här snabbt? Det kom som en chock! Mamma heter Agneta Baumann och är en välkänd jazzsångerska. Agneta är också Sveriges första kvinnliga kapellmästare och hade stora framgångar med Agneta Baumann Orkester från slutet av 1960-talet till senare delen av 1980-talet. Framgång föder inte alltid framgång utan Agneta har prövats hårt genom hela livet. Hon har fått genomlida upprepade sorger och besvikelser, men hon har aldrig gett upp. På grund av läkarslarv förlorade hon sitt förstfödda barn, Rickard, vid förlossningen. Saby, den ungerske greve som hon var gift med i flera år och som är pappa till hennes båda barn, tog sitt eget liv när Edward bara var sex år. Edward har tre minnen av sin pappa. Det första är när han kom hem till dem en gång och stod i hallen, det andra när Edward tittade ut genom köksfönstret och såg honom stå på gården, och det tredje när han drack mjölk direkt ur förpackningen. Edward hade aldrig sett någon göra så tidigare. Agneta blev internationellt uppmärksammad med LP-albumet I'm an illusion, en svensk/amerikansk produktion inspelad 1981. 122

Edward och Agneta

När Agneta var ute och turnerade följde Edward med ibland eller så bodde han hos mormor och morfar.

Livet som anhรถrig 97-144 ny_Livet som anhรถrig 2011-04-11 15.10 Sida 27

Livet som anhörig 97-144 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 15.10 Sida 28

ALS

... jag är rädd för att återfödas till den här skiten.

Agneta träffade en ny man och det är med honom som Edward har växt upp. Det var en människa som inte var bra, varken för Agneta eller Edward. Agneta skilde sig 1997, när Edward var 17 år. – Mitt liv har varit tufft men samtidigt fyllt med glädje, säger Agneta. Min stora lycka är och har alltid varit Edward och musiken. Jag är född med otur och lidandet är min uppgift på jorden. Det är ett uppdrag från Gud. Agnetas gudstro är stark och hon är aktiv som kyrkvärd i Adolf Fredriks församling. Hon hämtar kraft från Gud och vet att Gud kommer att vaka över Edward när hon inte längre finns.

KOMMENTAR:

– Jag tror på Gud på något sätt men min gudstro är inte så stark som mammas, säger Edward. Döden är en naturlig del av livet och jag vet att vi lever flera gånger. När vi föds dör vi från något annat och det enda jag är rädd för är att återfödas till den här skiten. Samtidigt utsätts du aldrig för mer än du klarar av. Det är därför mamma, som är en stark person, har prövats hårt i livet. Det hon har drabbats av nu är fruktansvärt och jag tycker riktigt synd om henne. För många blir gudstron något att hålla fast vid, något att luta sig emot när livet prövas hårt. Den som inte tror kan uttrycka en avundsjuka till den troende för att han eller hon har någon att ”hålla i handen”. Just händer har en central roll när vi söker stöd och tröst eller vill visa vår uppskattning. Vi knäpper händerna i bön, vi håller varandras händer för att uttrycka gemenskap, vi applåderar och unga människor gör ”high-five” för att visa framgång. I dag är ett framtryckt sms, en blogg eller ett inlägg på Facebook med orden ”tänker på dig” minst lika värdefullt som ett handslag.

7 oktober 2009 får Agneta den definitiva ALS-diagnosen: pseudobulbär pares. Dessvärre den mest aggressiva typen av ALS. Förväntad överlevnad är några månader till ett par år. 124

Edward och Agneta

Livet som anhörig 97-144 ny_Livet som anhörig 2011-04-11 15.10 Sida 29

Att hon skulle dö i sin sjukdom funderade jag inte en sekund på.

– Varken jag eller mamma förstod vad det innebar. Mamma fick den preliminära diagnosen i april 2009, efter att ha åkt in akut till sjukhuset då hon plötsligt inte kunde svälja under påskmiddagen. Stroke trodde vi först men förstod snart att det var någon neurologisk sjukdom, kanske ALS. Mamma läste en del om ALS men tog det inte så allvarligt, ”man kunde ju leva i flera år”. Hon blev långsamt sämre och det gjorde ju att både hon och jag hann vänja oss vid de små förändringar som inträffade i hennes liv. Varken jag eller mamma har den läggningen att fundera över eller oroa oss för småsaker. Hon sjöng på Fasching, en jazzklubb i Stockholm, den 9 mars och läste långfredagens evangelium i Adolf Fredriks kyrka den 10 april. Den 11 april var dagen då mammas liv tog slut, men inte ens då, efter ambulansfärd och besök på sjukhusakuten förstod jag allvaret. Det hände så mycket i mitt liv den sommaren och jag hade annat att tänka på, och så sjuk var hon inte. Att hon skulle dö i sin sjukdom funderade jag inte en sekund på. Inte förrän på julafton, då jag blev blixthemkallad från Kambodja av en god vän. Edward föddes 1980. Han började jobba i byggbranschen efter gymnasiet men ville komma vidare i livet och utbildade sig till nätverkstekniker. Nätverkstekniker kändes inte heller rätt. Det blev en tur inom vården som vårdbiträde. Kanske att det vägde in när han senare sökte som anhörigvårdare åt sin mamma. Edward och Agneta har alltid bott i centrala Stockholm men i dag känner han att när mamma inte finns längre kan han tänka sig att flytta utomlands. Till Spanien kanske, eller Portugal? Han gillar inte vintern och när mamma är död finns ingen kvar. En moster i Kalmar, en farbror i Kanada, en faster i Ungern och en halvstorebror på pappas sida. Edward har lite kontakt med sin moster i Kalmar och halvbrodern som bor i Katrineholm. I Stockholm finns ingen. Bara Nikita. En glad, lagom slö 7-årig pitbullterrier. Agneta kallar henne ”mitt barnbarn”.

Edward och Agneta

125

72057630.1.1_Sk_Omslag_Omslag Livet som anhörig 2011-04-15 09.52 Sida 1

Sara Natt och Dag

Livet som anhörig

Livet som anhörig I S K U GGA N AV C A N C E R , A LZH E I ME R OC H A LS

Sara Natt och Dag