Linda Vackenklint I boken har jag samlat bra information om olika insatser och stöd man kan söka till sitt handikappade barn av samhället. År 2003 föddes mitt och min mans första barn Johan utvecklingsstörd med kromosomavvikelse. Jag och min man önskade många gånger att det skulle finnas en bok med bra information om olika insatser och stöd man kunde söka. Istället matades man med en mängd olika information.
www.bod.se
Handbok till föräldrar med utvecklingsstörda barn
Jag är 36 år min man 46 år vi är föräldrar till en son som är 12 år. Johan föddes 2003 på Borås Sjukhus. Johan föddes med utvecklingstörning och kromosomavvikelse. Många gånger kände jag och min man att det var svårt att veta vilka insatser man söka och vilken hjälp man kunde få för sitt handikappade barn i samhället. Jag och min man önskade många gånger att det skulle finnas en liten handbok med den viktigaste informationen samlat till oss föräldrar med handikappat barn. En bok där allt från vårdbidrag, habilitering, särskola, mm finns
Vad är utvecklingsstörning?
© 2015 Linda Vackenklint Förlag och tryck: BoD ISBN: 978-91-7463-773-1
Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning i hjärnan. Den som har utvecklingsstörning har svårare att förstå och behöver mer tid för att lära sig och för att minnas. En del saker lär man sig aldrig. På andra sätt är man som alla andra. Barn och vuxna med utvecklingsstörning gläds, gråter, älskar och blir arga, precis som alla andra. Det finns olika grader av utvecklingsstörning. Ungefär 1% av alla barn och vuxna i Sverige har utvecklingsstörning. Det betyder att 1 av 100 personer har en utvecklingsstörning. Idag när en gravid kvinna är över 35 erbjuds hon att få göra Kub är en undersökning som används för att beräkna sannolikheten för att ett foster har Downs syndrom eller två andra mer ovanliga kromosomförändringar. KUB innebär att man dels lämnar ett blodprov som mäter vissa graviditetshormoner, dels genomgår en särskild ultraljudsundersökning
Fostervattenprov Fostervattensprov erbjuds om det finns ökad sannolikhet för att fostret har en kromosomförändring.
Moderkaksprov Ett alternativ till fostervattenprov är moderkaksprov Det erbjuds gravida som har vissa kända ärftliga sjukdom eller hög sannolikhet för att fostret har en kromosomförändring.
Många kvinnor väljer att göra detta och många inte trots detta föds barn med utvecklingsstörning i Sverige varje år. orsakerna till utvecklingsstörning kan vara olika Det kan vara en kromosomförändring, en fosterskada eller en annan skada man fick när man föddes. Olyckor och sjukdomar under uppväxtåren kan också genom skador orsaka utvecklingsstörning. Man kan ha andra funktionshinder tillsammans med en
utvecklingsstörning, till exempel rörelsehinder, syn- eller hörselskador eller epilepsi. I en del fall går det inte att hitta någon bestämd orsak till funktionshindren.
Vem omfattas av Lss lagen? I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen och de delas in i så kallade personkretsar. Det finns tre personkretsar med olika bedömningsgrunder eller kriterier som ska vara uppfyllda för att man ska få stöd enligt LSS: 1 personer som har utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd 2 personer med stora begåvningsmässiga funktionsnedsättningar som inte går över efter en hjärnskada i vuxen ålder 3 personer med andra fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande och som finns kvar under lång tid. Bedömningen av personkrets 1 och 2 görs utifrån den diagnos man har fått. I personkrets 3 måste funktionsnedsättningen vara så stor att den orsakar betydande svårigheter i det dagliga livet. Det innebär att man inte på egen hand klarar vardagssysslor som att klä på sig, laga mat, förflytta sig, kommunicera med omgivningen, eller andra liknande saker utan behöver hjälp regelbundet under lång tid. Diagnosen, orsaken eller graden av funktionshinder saknar betydelse i bedömning av personkrets 3.
Tio olika typer av stöd LSS innehåller tio olika typer av hjälpinsatser. Insatserna är
rådgivning och annat personligt stöd personlig assistans ledsagarservice kontaktperson avlösarservice i hemmet korttidsvistelse utanför hemmet korttidstillsyn för ungdomar över tolv år
bostad i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd och hjärnskador som man har fått i vuxen ålder.
I princip betalar man inget för de särskilda hjälpinsatserna. Om man bor i bostad med särskild service får skäliga avgifter tas ut för hyra, fritidsaktiviteter och kulturella aktiviteter. Om man har barn som bor i familjehem eller liknande ska man som förälder betala barnets kläder, fritidsverksamhet och liknande. De personer som utför hjälpinsatser, till exempel en personlig assistent, har tystnadsplikt och får inte avslöja något om förhållandena hos den som får hjälpen. Enligt lag, Lex Sarah, är alla som arbetar med hjälpinsatser inom LSS skyldiga att anmäla missförhållanden och risk för missförhållanden i verksamheten.
Vad är grundsärskolan?
Linda Vackenklint I boken har jag samlat bra information om olika insatser och stöd man kan söka till sitt handikappade barn av samhället. År 2003 föddes mitt och min mans första barn Johan utvecklingsstörd med kromosomavvikelse. Jag och min man önskade många gånger att det skulle finnas en bok med bra information om olika insatser och stöd man kunde söka. Istället matades man med en mängd olika information.
www.bod.se
Handbok till föräldrar med utvecklingsstörda barn