9789173872782 by Smakprov Media AB

Libris

Rolf Nordemar är smärtläkare och docent i reumatologi vid Karolinska Institutet och har bland annat forskat i betydelsen av träning vid reumatiska sjukdomar. Han har ansvarat för utbildning av läkare och sjukgymnaster och lett smärtkurser för annan vård personal. Kristina Nordemar är arbetsterapeut och musik terapeut, utbildad vid Musikhögskolan i Stockholm, och har också utbildning i kognitiv beteendeterapi. Hon har under lång tid använt musik och akupunktur som verktyg i arbetet med smärtpatienter. Tillsammans leder Rolf och Kristina Nordemar kurser i olika former av smärt behandling med fokus på sambandet mellan kropp och själ, helhetssyn och teamarbete för patienter med långvarig smärta. De har också många uppdrag som föreläsare i ämnet smärta och smärtbehandling.

rolf och kristina nordemar

foto: johannes nordemar

När kroppen gråter – om kroppens och själens smärta och läkning är en bok för alla som lider av långvarig smärta eller som möter långvarig smärta hos med människor eller patienter.

När kroppen gråter

Ont i kroppen? Ont i själen? Sedan länge? Smärtläkaren Rolf Nordemar och arbetsterapeuten Kristina Nordemar har mött smärtpatienter i över 40 år. Många av dem har haft ont i flera år utan att det har gått att hitta några tydliga kroppsliga orsaker. ”Det finns många böcker om smärtans biomedicinska natur, om den psykologiska dimensionen och om sociala aspekter”, säger Rolf och Kristina Nordemar, ”men få eller inga böcker som handlar om helheten och om mötet mellan läkare och patient eller mellan terapeut och patient. Vi vill göra ett försök att berätta om det fascinerande mötet mellan läkare eller terapeut och patient och om vad som kan ske under en process där smärtan tvingas på reträtt, inte besegras fullständigt men i många fall så mycket att livet blir värt att leva och ibland till och med mer värt än tidigare.”

www.librisforlag.se

rolf och kristina nordemar

när kroppen gråter Om kroppens och själens smärta och läkning

Libris

när kroppen gråter Om kroppens och själens smärta och läkning

rolf och kristina nordemar

Libris förlag, Örebro

Copyright © Författarna och Libris förlag, 2013 Omslag: Jens Larsson Omslagsbild: George Doyle/Matton Images Foto inlaga: © Rolf Nordemar Sättning: Aina Larsson, Sättaren Tryck: Livonia Print, Lettland 2013 ISBN 978–91–7387–278–2

Ja visst gör det ont när knoppar brister, ont för det som växer och det som stänger. Varför skulle annars våren tveka? Karin Boye

Innehåll Introduktion

I Smärta 1. En smärtsam början 15 2. Vad är smärta? 17 3. Vår tids smärta 23 Paradoxen 23 Hälsa 24 Sjukdom 25 All smärta är inte synlig 27 Läkning 29 Orden som läker 30

II När kroppen gråter 4. Inbillning? 5. Läkekonst – mer än naturvetenskap 6. Vad är en människa? 7. Kroppen 8. Helheten 9. När livet blir ett kaos Från kaos till kosmos – terapiprocessen

33 37 40 45 48 51 54

III God vård 10. Rädda eller förebygga? 61 11. Värdegrund 64 12. Tillit och förväntan 67 13. Empati 70 En sjuksköterska berättar 72 14. Diagnos 74 Rädsla 75

På flykt undan livet 78 Ensamhet 80 Rädsla för döden 81 15. Etik 83 16. Smärtan som ett etiskt problem 86 17. Vishet 89

IV Recept Rörelseträning 93 Mat och dryck 95 Sömn 98 Vila 99 Det goda arbetet 101 Livsmening 103 Samlevnad 105 Samtal 108 Musik – känslornas språk 110 Musikterapi 111 Dra sig undan 112 Förlåtelse 114 Riter och symboler 116 Akupunktur 118 TENS 120 Mediciner 122 Sjukskrivning 123 Integrativ, alternativ och komplementär medicin 125

V Mer om musikterapi 18. Musikterapi – ett lekfullt sätt att kommunicera 131 Receptiv musikterapi – att lyssna till inspelad musik 131 Expressiv musikterapi 132 Känsloklumpen 133 Kroppen är långsint 136 Vingklippt 142 ”Det man inte kan tala om måste man tiga om” 147 Ta hand om varandra Tack Litteratur Läkarförbundets etiska regler antagna 2009

151 154 155 157

Introduktion Denna bok är inte en lärobok om smärta, det finns redan många och bra böcker i ämnet. Nej den är snarare en upptäcktsresa i smärtans värld som befinner sig i gränslandet mellan kropp och själ, eller i gränslandet mellan verklighet och fantasi, om man så vill. Den vänder sig till dig som lider av, arbetar med eller annars är intresserad av människors smärta. Den är skriven för dig som vill förstå mer av smärtans natur och inser att det inte finns något smärtfritt liv och att det är genom smärta vi växer. Det mänskliga medvetandet och den mänskliga fantasin är en outtömlig källa till spännande upptäckter och hisnande äventyr. Att ge sig in i det mänskliga medvetandet där smärta och lidande har sitt säte är verkligen som att ge sig ut på en upptäcktsfärd i en okänd djungel. Man möter där de mest färggranna fåglar med sällsamma läten, skrämmande djur med stora käftar och ringlande ormar, varav en del kan vara giftiga medan andra bara söker värme. I en sådan djungel är det gott att inte vara ensam, därför är vi två som har skrivit denna bok. Två par ögon och öron ser och hör bättre. Mer specifikt handlar boken om den långvariga smärta som varat mer än ett halvår och där man inte kunnat hitta några entydiga kroppsliga orsaker. Rolf har arbetat som smärtläkare under drygt 40 år, varav först som reumatolog, senare som rehabiliteringsläkare och nu sedan femton år som renodlad smärtläkare. Specialiteten smärtbehandling har bara funnits i Sverige i femton år. Kristina är arbetsterapeut sedan 35 år och upptäckte musikens förmåga 9

att engagera människor och väcka till liv det som varit gömt i åratal. Även akupunktur som smärtbehandling, en mycket fysisk behandling, når ofta till djupa känslor. Två olika sätt att få kontakt med det som av olika skäl stängts av. Kristina är sedan femton år musikterapeut, utbildad vid Musikhögskolan i Stockholm, och har även utbildning i kognitiv beteendeterapi. Vi har saknat en bok som handlar om smärtans natur, om det unika i att vara människa, insatt i ett sammanhang och medveten om sitt lidande, utlämnad till andra människors goda vilja och till den egna eventuella förmågan att hantera situationen. Det finns många böcker om smärtans biomedicinska natur, om den psykologiska dimensionen och om sociala aspekter, men få eller inga böcker som handlar om det hela, det som möter i mottagningsrummet mellan läkare och patient eller mellan terapeut och patient. Böcker som beskriver det förra finns angivna som litteratur i slutet av denna bok, men denna bok är ett försök att berätta om det fascinerande mötet mellan läkare eller terapeut och patient. Om vad som kan ske under en kortare eller oftast längre process där smärtan långsamt tvingas på reträtt. Inte besegras fullständigt men i många fall så mycket att livet blir värt att leva och ibland till och med mer värt än tidigare. I boken beskrivs också en del behandlingsmetoder som vi vill lyfta fram (akupunktur, TENS, musikterapi och integrativ medicin t.ex.) och även sådana som vi vill tona ner (exempelvis läkemedel) därför att vi menar att balansen mellan olika behandlingsmetoder inte är optimal i dag. Kirurgiska metoder tar vi inte upp alls, dels för att vi inte behärskar ämnet och dels för att de inte är så aktuella för den grupp patienter vi beskriver i boken. Boken ska ses som ett försök att berätta något om läkekonstens kärna inom smärtvården, alltså den del av smärtvården som tar hand om långvarig smärta, smärta utan möjligheter till enkel bot med mediciner eller kirurgiska åtgärder. Den smärta som ofta inte får någon diagnos och som alltför många trots det lider av. Den smärta som inte kan behandlas annat än om dess bärare möter en medmänniska som är villig att dela hennes livssituation i någon mån och under en viss tid. Boken har kommit till under en lång födelseprocess. Under trettio år har vi två som skrivit denna bok samarbetat på egen

mottagning, på sjukhus och på vårdcentraler. Vi har också gett smärtkurser och akupunkturkurser. Under de senaste tio åren har vi känt ett behov att få dela med oss av vad vi lärt oss under dessa år av nära samarbete kring personer med skiftande diagnoser och åkommor, var och en med sin unika livshistoria och sina unika fingeravtryck.

I Smärta

••• Där det finns kärlek, där finns det smärta. Spanskt ordspråk

En smärtsam början Ju längre tiden gick desto mer gjorde sig smärtan påmind. Den gick inte att kontrollera eller styra. Avslappningsperioderna mellan värkarna blev kortare och kortare. Det blev inte mycket tid till att hämta nya krafter. Det kändes som om hela hon skulle vändas ut och in, någonting skulle ut! Rädslan inför det okända var stor. Hur ont kommer det att göra och hur länge står jag ut? Frågorna blev fler och fler … Skulle hon klara det eller skulle hon dö av smärtor? Känslan av ett böljande hav växte inom henne. Ibland kunde hon surfa på vågorna och då kände hon sig hög. Då ville hon inte vara utan allt det här. Någon gång kunde hon ana att smärtan skulle kunna ge henne något. Det är värt smärtan, tänkte hon när hon låg och svettades på den plastiga sjukhusbritsen. Så plötsligt kom en ny vågtopp och hon följde med upp på den. Det fanns ingen möjlighet att göra motstånd. Hon undrade om någon annan människa också upplevt något som liknade det hon genomgick just nu. Var hon normal eller höll hon på att bli från sina sinnen? Hon kunde känna en rädsla för sig själv när hon upptäckte nya sidor inom sig som hon inte kände till sen tidigare. Den lugnande rösten från personen vid hennes fotända blev till en fast punkt i det alltmer svindlande. Det gick upp för henne att hon var insatt i ett stort arbete. Hennes insats var betydelsefull. Då och då kom det frågor från den andra och ibland kom instruktioner. Hon andades några fläm15

tande andetag. Så mötte hon en ny känsla hos sig själv. Hon kände styrka, hon växte och drev på med ny kraft. Mitt i allt som hände fanns en känsla av trygghet. Det är värt smärtan, för den kommer att ge mig något, tänkte hon. Så fylldes hon av kärlek till situationen. Det blev tydligt för henne att hon, bara hon, var huvudpersonen på scenen i sitt eget liv. Inom henne fanns möjligheter och resurser och dem ville hon släppa fram. Nu tog nyfikenheten och kampviljan över. Det får göra ont, det måste göra ont, tänkte hon. Efteråt när allt var klart och hon mindes smärtan kunde hon till och med se den som något hon inte velat vara utan. Sin önskan om att inte drogas ner utan att få vara delaktig i arbetet och känna känslorna fullt ut var hon tacksam att hon hade orkat följa. Hon ville ju våga möta känslorna djupt inom sig. Så hade hon alltid tänkt. Nu när hon såg den lille framför sig upplevde hon någon slags koppling mellan smärtan och kärleken till den nyfödde. Förlossningen blev till en rik erfarenhet att ha med sig ut i det fortsatta livet. Hon visste att hon var kapabel att bemästra smärtan, och den var uthärdlig därför att den hade ett mål i sig. Så här efteråt var det inte otänkbart att hon skulle vilja vara med om det fler gånger. En sak visste hon, det var att hon aldrig skulle bli densamma som hon varit förut.

Vad är smärta? Alla vet vi hur smärta känns, men vad är den egentligen, hur kan den definieras, går det att beskriva vad som är det typiska, det som skiljer den från andra upplevelser och känslor? Den internationella föreningen för smärtforskning (IASP) har definierat smärtan ungefär så här: En obehaglig upplevelse som förknippas med en hotande eller pågående kroppslig skada. Som alla andra upplevelser är denna privat och subjektiv till sin karaktär och kan därmed inte delas av andra. Smärtan är inte nödvändigtvis samma sak som kroppslig skada men uppfattas ofta som en larmsignal om att något är på tok i kroppen. Den uppmanar oss att försöka undanröja denna orsak om möjligt. Det är möjligt i de fall där det är något yttre, exempelvis ett hett eller vasst föremål, som kommit mot huden eller trängt in kroppen. Men om det är en inre skada som exempelvis ett brutet ben eller brustet ledband, kan vi inte avlägsna orsaken utan bara vara stilla för att minska smärtan. Att vara stilla blir då ett sätt att hindra skadan från att bli värre. Att gå på ett brutet ben eller en stukad led kan öka skadan och försvåra läkningen. Vårt smärtsinne är på så sätt en viktig utrustning för att vi ska överleva. Det finns människor som föds utan smärtsinne, vilket för somliga förefaller vara eftersträvansvärt, men dessa människor dör oftast i förtid. De dör på grund av småsår och skador de inte blivit uppmärksammade på och kunnat skydda sig mot. Därmed har de fått livsfarliga infektioner, svårläkta sår och benbrott. Smärtsinnet är alltså i grunden något vi ska vara

tacksamma för liksom brandlarmet som varnar för att elden är lös och måste släckas om möjligt. Smärtan är en upplevelse och har som sådan med medvetandet och hjärnan att göra. Utan medvetande och en välfungerande hjärna blir ingen smärtupplevelse möjlig. Detta är förklaringen till att man kan skära upp en levande kropp under en operation när personen är nedsövd, alltså medvetslös med vissa delar av hjärnan bortkopplade. Kroppens smärtnerver fungerar dock ändå. De nervceller som normalt förmedlar sinnesintryck och skickar impulser till hjärnan att något farligt är på gång i kroppen, som när ett vasst föremål skär upp huden, fungerar som vanligt. Nervimpulserna går från det ställe på kroppen där såret är, går till ryggmärgen och vidare upp mot hjärnan men de når aldrig medvetandet eftersom detta är bortkopplat. Smärtsystemet fungerar men någon smärtupplevelse blir det inte, det gör inte ont utan blir bara brus i nervsystemet. Detta visar på att all skada på kroppen inte måste medföra smärta, det behövs ett medvetet, högre nervsystem för att upplevelsen ska uppstå. Man kan också stänga av nervsystemet på vägen mot hjärnan, till exempel med en nervblockad, en så kallad lokalbedövning där nerven inte längre leder impulserna vidare till hjärnan. Då uppstår inte heller någon smärtupplevelse trots att kroppen har skadats. Detta är något som man utnyttjar i samband med medicinska behandlingar, till exempel vid tandutdragningar som annars skulle kunna vara mycket smärtsamma. Lokalbedövningen gör att smärtnerven inte leder impulserna vidare. I detta fall slås inte bara smärtimpulserna ut, utan alla nervimpulser, även den normala känseln, så att ett område på kroppen blir helt bortdomnat och ofta även förlamat, eftersom även nerverna till musklerna blir tillfälligt utslagna. Vårt smärtsinne är fysiologiskt likt djurens och fungerar på samma sätt som exempelvis råttors, hundars och katters. Men när det gäller själva smärtupplevelsen är det svårt att säkert veta om djuren delar vår upplevelse, eftersom vi inte kan tala med dem och få nyanserade svar på hur det känns och vad de upplever. Genom att studera deras beteende kan vi ganska säkert veta att de upplever obehag och försöker skydda sig på samma sätt som vi gör. Smärtan får dem att springa undan, dra till sig benet, för18

svara sig eller ligga stilla, beroende på hur stor skadan är och var den inträffat. Men vi vet inte hur smärtan känns, vad de ”tänker” om framtiden och om hur det ska gå för dem. Vi människor tänker på detta och blir rädda eller bekymrade när vi skadar oss, vi tänker på konsekvenserna, gör en värdering utifrån våra erfarenheter och kunskaper om liknande situationer. Goda eller dåliga erfarenheter gör att vi reagerar olika på en och samma kroppsliga skada. Vår smärtupplevelse färgas inte bara av hur stor och omfattande den kroppsliga skadan är utan också av vad vi minns eller anar av tidigare händelser i livet. Det lilla barnet som slagit sig och skriker hejdlöst minns inte så mycket av tidigare upplevelser. Men det tröstas snabbt av mamma eller pappa som med sin närvaro och kroppsliga kontakt förmedlar att det inte är farligt, det går snart över, och barnet lugnar sig. Mina bristande erfarenheter och kunskaper kan ersättas av någon annans som jag litar på. Så är det med barn och även med oss vuxna. Smärtupplevelsen uppstår således i hjärnan, och det är egentligen bara där vi kan tala om smärta. Det som händer i kroppen i övrigt är bara nervsignaler eller ”brus” som eventuellt leder fram till hjärnan och tolkas som smärtupplevelse. Detta betyder att det inte finns en strikt koppling mellan vad som händer i kroppen och vad jag upplever i mitt medvetande. Nervsystemet kan på olika sätt förstärka eller försvaga de nervimpulser som uppstått vid en skada. Vi talar om ett begrepp som heter sensitisering och enkelt betyder att nervsystemet likt en förstärkare kan skruva upp eller ned signalerna som går i nervtrådarna. En liten skada i exempelvis ett finger ger upphov till en ganska svag nervsignal, men denna kan förstärkas i ryggmärgen dit nerven går och även högre upp i nervsystemet, på gränsen till hjärnan. Där sker en förstärkning så att upplevelsen blir en stark smärta i medvetandet trots att det bara rör sig om en liten skada i fingret (en liten vass sten som kommer åt min högra tumme, men jag har tidigare råkat ut för flera skador på min högra hand och är mycket rädd om den för jag är pianist och mycket beroende av den). Smärtupplevelsen kan uppstå helt utan att det finns någon pågående skada i kroppen, den kan till och med uppstå från en del av kroppen som 19

inte längre finns. Exempelvis kan en person som mist sitt högra underben i krig känna en svår, brännande, skärande smärta i foten och längs underbenet trots att foten och benet sedan flera år är amputerade. I detta fall kan orsaken vara en gammal skada på nerven som leder känselintryck från benet till hjärnan, en nervknuta, ett ”neurinom” som sänder signaler av sig självt och trots att det inte finns någon fot längre. Hjärnan som mottar dessa signaler kan inte uppfatta att de kommer från en nervknuta i höjd med lårbenet utan uppfattar att signalerna kommer från det ställe på kroppen som dessa nervtrådar brukar komma ifrån, i detta fall från höger fot och underben. Ett annat exempel på hur nervsystemet kan ge felaktiga upplysningar är när vi upplever ”änkestöten”. En lätt stöt mot insidan av armbågen kan medföra en smärtsam eller obehaglig elektrisk stöt som går ut i samma sidas lillfinger och ringfinger. Här är det fråga om att tryck på nerven sätter igång nervsignaler som kommer från lillfingret och ringfingret. Hjärnan låter oss uppleva smärta och obehag i dessa fingrar. Minnen av tidigare smärtsamma upplevelser och händelser kan finnas kvar i mitt medvetande eller i mitt undermedvetna. Dessa kan väckas till liv av sådant som på något sätt påminner om det som tidigare inträffat. En i sig betydelselös skada där min nacke utsätts för en påfrestning (till exempel vid en hastig inbromsning av bilen) blir i vanliga fall inte smärtsam. Men den kan bli långvarigt smärtsam om jag tidigare varit utsatt för misshandel och kränkande förnedring i samband med ett rånöverfall. Jag har försökt glömma detta men min kropp minns och kan med förfärande styrka låta mig få uppleva hela den känslostorm som var förknippad med den tidigare händelsen. Smärtan blandas med rädsla, ilska och kränkthet. Fast jag kanske inte alls minns så mycket av det som hände mig för över fem år sedan – jag upplever bara den obehagliga smärtan och rädslan för att ha blivit skadad, för vad smärtan betyder. All smärta är verklig smärta även om inte någon skada på kroppen kan konstateras, det är viktigt att slå fast. Smärta är en upplevelse och kan som sådan inte ifrågasättas av någon annan. Smärta kan vara en varningssignal om att livet behöver ta en annan väg, att de nuvarande livsvillkoren inte är förenliga med ett närvarande, meningsfullt och framåtsyftande liv. Det är smärtsamt att komma till 20

insikt och det är smärtsamt att bli sann. Ibland behöver vi stanna upp en stund och se oss om. Livet levs framlänges men förstås baklänges, enligt den danske filosofen Søren Kierkegaard. Sjukvårdens uppgift är inte att ifrågasätta en persons smärtupplevelse utan att försöka finna orsaken till den, oavsett om den beror på en skada i kroppen, en felfunktion inom nervsystemet eller har med personens tidigare livshistoria att göra. Ganska ofta är det flera orsaker som tillsammans ger smärtan dess styrka, exempelvis en kombination av kroppslig skada och av tidigare livshändelser. Genom att analysera detta noga och med tålamod kan många orsaker till smärta klaras ut. Men ibland måste vi konstatera att vi inte vet orsaken till smärtan eller sjukdomen trots noggrann utredning och samtal om livshändelser och livsföring. Det är påfrestande att som patient inte kunna få reda på orsaken till besvären. Det är förstås också besvärande för läkaren att behöva medge att det inte gått att komma fram till en säker orsak. Men läkarvetenskapen har inte alla svar, det återstår en hel del att göra. Vi vill ju gärna tro att vi vet nästan allt, att vetenskapen har svar på alla de stora frågorna, men så är det faktiskt inte. På en smärtklinik är det kanske så många som 10 % av patienterna med långvarig smärta som inte får en säker diagnos utan enbart diagnosen ”idiopatisk smärta”, vilken innebär smärta av okänd orsak. Och många av de sjukdomar vi kan diagnostisera kan vi ändå inte ange orsaken till. Ryggskott, fibromyalgi och migrän är några exempel på sjukdomar där vi sällan kan ange en säker orsak. Människan är en komplicerad varelse med kroppslig, psykisk, social och till och med existentiell dimension. Och inom alla dessa dimensioner kan det inträffa saker som rubbar balansen och ger upphov till symtom som allmän känsla av olust, trötthet eller värk. Men även när all tänkbar utredning gjorts och man försökt ta reda på vad en person varit med om, finns det smärta som inte kan förklaras och som vi måste acceptera som okänd. Det går trots detta i många fall att hitta någon behandling som kan lindra smärtan. Och bara att få en ordentlig utredning och utesluta allvarlig sjukdom och bli tagen på allvar kan lätta. Vi kan inte räkna med att sjukvården och vetenskapen har alla svar. Människan är fortfarande ett mysterium. 21

Utan smärta inget liv Utan smärta inget liv som lever ingen växt. Ingen kärlek utan sårbarhet och sår. Ingen fullhet utan saknad sen – sol som går i moln. Låt oss inte frukta livets smärtor de gör ont men gör oss inte illa. Låt oss ta det bittra med det ljuva – äppelblom och vinterns nakna gren. Margareta Melin Ur Kärleken en bro

Vår tids smärta Paradoxen Det är många som mår dåligt trots välfärden. Vi lever allt längre men det har skett en mycket kraftig ökning av antalet långtidssjukskrivna och sjukpensionerade. Till synes ett orimligt motsatsförhållande men uppenbart om man tar del av massmedias information och följer den medicinska debatten i facktidskrifter eller arbetar inom sjukvården. Cirka 10% (Socialstyrelsen 2004) av bruttonationalprodukten i Sverige går åt till någon form av sjukvård. Ändå finns det många människor som upplever stora brister i sitt hälsotillstånd, kanske framförallt människor med långvariga och inte livshotande sjukdomar såsom värk, trötthet och psykisk ohälsa. Beträffande dessa sjukdomar har den naturvetenskapliga forskningen inte varit lika framgångsrik som när det gäller många organiska sjukdomar. Vi kan t.ex. byta ut skadade leder, operera förträngningar på hjärtats kranskärl och behandla många bakteriella och reumatiska sjukdomar framgångsrikt. Kanske har vår begränsade framgång när det gäller långvariga sjukdomar som värk och trötthet sin grund i att dessa inte bara har en biologisk grund utan där finns också psykiska, sociala och till och med existentiella faktorer av betydelse? Den naturvetenskapliga forskningen har lett till stora framgångar när det gäller vår förståelse av människokroppen, dess sjukdomar och deras 23

behandling. Men kanske har vi på vägen tappat bort ett helhetsperspektiv som ofta var tydligt i äldre tiders läkekonst och som finns i till exempel traditionell kinesisk medicin.

Hälsa Enligt WHO:s definition av hälsa är det ”ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte endast frånvaro av sjukdom eller handikapp”. En sådan definition är vacker men problematisk och knappast användbar i praktisk sjukvård. Få människor uppnår detta tillstånd. Många forskare och författare har skrivit om hälsa och för den intresserade vill jag hänvisa till Nordenfelt, Pörn och Qvarsell. För vår del vill vi definiera hälsa som välbefinnande eller att kunna älska, arbeta, skratta och gråta. Arbeta betyder i detta fall att kunna fungera, vara fysiskt verksam, inte nödvändigtvis yrkesverksam. Det innebär att min hälsa inte är något statiskt och inte heller någonting som andra människor kan bedöma utan framförallt jag själv. Hälsan har med min egen subjektiva upplevelse att göra, den har med känslor att göra likaväl som med en bedömning av min egen förmåga i relation till de krav jag ställt upp. Motsatsen till hälsa är inte sjukdom utan ohälsa, dvs. brist på välbefinnande. Ohälsa kan innebära att jag ställt för höga krav på min förmåga likaväl som att min förmåga faktiskt är liten. Att sänka kraven kan ibland vara mer rimligt än att höja förmågan. Många personer med utbrändhet eller fibromyalgi har kämpat hårt och länge och kan behöva hjälp att säga nej eller sätta gränser snarare än att kämpa ännu hårdare. Hälsa är inte bara frånvaro av sjukdom utan har med välbefinnande att göra. Det finns människor med sjukdom som har en god livskvalitet och därmed hälsa, likaväl som det finns människor som man inte kan finna någon sjukdom hos men som likväl saknar välbefinnande och därmed lider av ohälsa. Många patienter som söker i vården för långvarig värk eller trötthet får inte någon diagnos. Man finner inte någon sjukdom, men likväl saknar de välbefinnande. Det är faktiskt så att de flesta patienter söker hjälp för 24

upplevd ohälsa och inte för sjukdom. Den upplevda ohälsan yttrar sig i symtom som smärta, trötthet, yrsel, illamående eller annat som inte nödvändigtvis måste vara kopplat till befintlig sjukdom. Men i många fall är det förstås så att den upplevda ohälsan har sin grund i en faktisk sjukdom som kan konstateras efter undersökning. Hälsan är inte en statisk företeelse, den byggs genom genetiska faktorer, omgivningsfaktorer, kost, motion, sömn och en oändlig mängd livshändelser samt individens reaktion på dessa. Det är allmänt accepterat att hälsan påverkas av livsföringen, och den har varje människa själv ansvar för. Det är samtidigt viktigt att inte skuldbelägga individer för brister i hälsan beroende på livsföringen. Allt kan man inte själv råda över. Det är också svårt att veta vad som är hälsosamt och det är svårt att vara konsekvent. I dagens samhälle finns en tendens att lägga en allt större del av ansvaret för individens hälsa på individen själv, vilket är problematiskt. Kost, motion och alkohol är frågor där det inte finns entydiga råd. Den som har kommit in i ett begynnande missbruk eller dåliga vanor klarar inte alltid att komma ur detta själv. Här som i många andra sammanhang gäller den gyllene medelvägen: Eget ansvar och hjälp utifrån. Hälsa är också någonting relativt. Äldre människor har ofta diverse skavanker i kroppen men har vant sig vid detta och upplever därför en relativt god hälsa trots allt. Däremot kan en ung människa som inte tidigare har haft några större kroppsliga problem uppleva tillfällig värk från en stukad handled eller ett ryggskott som mycket påfrestande och en allvarlig försämring av hälsan. I vår tid har människor i i-länder stora krav på sin hälsa i jämförelse med äldre tider då människor var vana vid värk och smärta som en del av livet och inte sökte läkare för det.

Sjukdom Det finns många definitioner av sjukdom utifrån biologiska, psykologiska eller andra synsätt. Vi ska inte här utveckla dessa närmare utan nöjer oss med en praktisk definition som vi tror att de flesta människor känner igen sig i. Sjuk är man när man mår dåligt, inte fungerar, inte har kontroll och behöver slippa ansvar. 25

Att bli sjuk är att tappa fotfästet mer eller mindre. En lätt och snabbt övergående sjukdom berör oss inte så mycket men en svår och långvarig som är förenad med mycket lidande berör oss i högsta grad. Många sjukdomar berör oss i första hand kroppsligt, men efter en tid får även en helt kroppslig sjukdom både psykiska och sociala konsekvenser. Även omgivningen påverkas i större eller mindre utsträckning. I värsta fall hotar sjukdomen livet, och då dyker kanske frågor upp som tidigare aldrig varit aktuella eller hållits tillbaka därför att de är svåra. Hur länge och hur svårt måste jag lida, kommer jag att dö, hur blir det, och vad händer efter döden? Vad kommer att ske med mina anhöriga då jag är borta? Kan de klara sig utan mig? Även om sjukdomen inte hotar livet medför den ofta en hel del begränsningar i tillvaron. Jag kanske inte kan gå ut, och om jag kan gå ut är jag för påverkad för att glädja mig åt naturens skönhet eller andra människors sällskap. Jag orkar inte längre läsa en god bok eller lyssna på vacker musik och till och med sömnen har tagits ifrån mig. Vad är det då som gör oss sjuka? Alldeles uppenbart hör bakterier och virus hit. Men också toxiner (giftämnen), matmissbruk och sömnbrist. En sjukfaktor som blir allt mer uppmärksammad i dag är brist på motion. Det har visat sig att fysisk aktivitet minskar risken för ett stort antal sjukdomar. Den moderna livsstilen har fostrat oss till bil-, buss- och tunnelbaneåkare medan vi är gjorda för att vara i rörelse. I dag skriver läkaren ut fysisk aktivitet på recept (FYSS) så att patienten kan få hjälp av en sjukgymnast att träna eller motionera på ett bra sätt för hälsan. Att cykla (med hjälm) är en god investering i hälsan. Alkohol och tobak är självklara sjukfaktorer liksom brister i näringsintaget. Mer om detta senare. Kroppsliga skador, överbelastning och genetiska faktorer är välkända andra orsaker. Förutom dessa tydliga yttre hälsofaktorer finns ett antal som har med vår inre värld att göra och som inte är lika uppenbara. Dit räknas bristande tillit och avsaknad av mening och sammanhang. Det finns forskning som visar att sådana faktorer har stor betydelse för sjukdomsutveckling och i kampen mot sjukdom. Många människor har varit med om mobbning eller övergrepp och detta sätter sig ofta i deras självkänsla som blir låg och medför en ökad 26

sårbarhet. Även kroppsliga symtom i form av värk, magbesvär eller tryck över bröstet kan ha med sådant att göra. Mobbning och övergrepp kan också ge upphov till en skamkänsla som verkar hämmande på personlighetens utveckling och medför en ökad psykisk sårbarhet. Andra sjukdomsframkallande faktorer kan vara obearbetad skuld och rädsla inför döden. En del människor hanterar sin rädsla inför döden med en hypokondrisk upptagenhet av minsta avvikelser i kroppens normala funktioner. De söker läkare för minsta symtom och kräver blodprover, röntgen eller andra undersökningar för att stilla sin oro. När oron för ett symtom eventuellt är stillad dyker snart nya upp, med ny oro och nya läkarbesök. Dessa personer har det svårt och belastar även sin omgivning. Här räcker inte lugnande förklaringar att det inte går att finna någon sjukdom. Rädslan inför döden har djupare rötter än så. Denna rädsla är inte ett sjukvårdsproblem i första hand. Kanske är den en fråga för kyrkan, eller så handlar det om varje människas egen privata kamp mot det oundvikliga slutet. Att ha en annan människa som deltagande lyssnare till denna kamp kan vara gott nog. Mänskliga konflikter, kränkande särbehandling, avundsjuka och liv under hot är andra faktorer som säkert har minst lika stor betydelse för sjukdomars uppkomst som bakterier och virus.

All smärta är inte synlig Att man har ont syns inte jämt utanpå. Det är en sanning som många sörjer eftersom det inte heller alltid är möjligt att bli trodd eller förstådd om det inte syns att man lider av kronisk värk. Många sjukdomar ger sig till känna i yttre förändringar på kroppen, men inte alla. Det finns många människor som utåt ser friska och välmående ut, kan röra sig, klä sig och sitta på en stol en kort stund utan att det märks för arbetskamrater hur svårt det är. Eftersom vi människor är beroende av varandra och av uppskattning, bekräftelse och stöd är det viktigt att bli förstådd och trodd, särskilt i en situation där det finns svårigheter eller hinder att fungera på ett normalt sätt. 27

som sedan gav en association till något viktigt som lyssnaren inte tänkt på tidigare. Eller var det känslan av lättnad; musiken lyfte bort något tungt. Ibland kan musiken användas utan att man för ett samtal under tiden som tonerna ljuder. När musiken har tystnat uppmuntras lyssnaren att berätta om sin upplevelse. ”Hur känns det?” frågar terapeuten. Går känslan att sätta färg eller form på? Pappersark tillsammans med vattenfärger och kritor finns tillgängligt. Efteråt studeras bilden tillsammans. Inte sällan ser lyssnaren sådant som hon inte tänkt på när hon målade. Kanske finns det sparade vita ytor i det som hon trodde var bara svart. Det kan ge hopp att se att det inte är så kompakt dåligt som hon trodde. Bilderna förstärker också minnet av musiklyssnandet. Hur kan terapeuten veta vilken musik som passar personen han/hon har framför sig? Utifrån ett inledande samtal väljs musiken. Erfarenheten har visat att det är viktigast att terapeuten är bekant med musiken. Om lyssnaren exempelvis upplever ett svårt minne är det viktigt att terapeuten känner till vad som händer i musikstycket och kanske tystar ner crescendot eller gör den andra uppmärksam på att något i musiken förändras. Likaså kan det vara värdefullt att känna till att det kommer in ytterligare instrument för att göra klienten uppmärksam på vad som händer. Lyssningstiden kan variera beroende på vad som händer. En guidad resa i det inre handlar oftast om fem–tio minuter. Någon kan vilja fortsätta därför att det ger en lugn känsla inombords och i kroppen.

Expressiv musikterapi Expressiv musikterapi är en annan metod. I den uttrycker sig personen på olika instrument, däribland rösten. Musiken erbjuder nya handlingsmöjligheter. Klienten får pröva sig fram för att lyssna om något av instrumenten i rummet skulle kunna sätta ljud på känslor hon känner. Det kan vara skönt att få slå på den stora trumman eller att välja lyrans försiktiga framtoning och säga: ”det är så här det känns.”

132

Känsloklumpen Föreställ dig en familj som består av mamma och pappa och två barn. De bor i en förort till storstaden. Utåt sett verkar allt normalt. Det är kväll och i ett av rummen på övervåningen ligger Pelle åtta år och försöker somna. Då hör han ytterdörren smälla igen och sen kommer högljudda ordväxlingar. Det är pappa som kommer hem berusad som vanligt. Pappa hade lovat att följa med till fotbollsträningen men än en gång svek han sitt löfte. Pelle ligger med täcket uppdraget över ansiktet och låtsas sova. Han vill inte att någon ska komma in på hans rum nu. Han känner en klump inom sig och vet inte riktigt vad det är han känner bara att det är tungt och mörkt och otäckt och att han inte kan sätta ord på det. Många år senare söker Pelle för smärtor i magen, nacken, axlarna och båda armarna. Han har under livets gång lärt sig att inte visa vad han känner och att hålla allt inom sig för han har svårt att lita på andra. Känslorna av hat och rädsla, sorg och övergivenhet blev inte synliga i de speglar, dvs. föräldrarna, som fanns under uppväxten. När Pelle kommer till musikterapin berättar han om ett hat han bär inom sig, föraktet han känner mot människor. Hans kroppsspråk är slutet, höger näve hårt knuten. Till att börja med använder vi receptiv musikterapi där målet är att han ska kunna få hjälp med en känslodifferentiering. Det innebär att man kan skilja olika känslor åt och sätta ord på dem. Pelle har lätt för att visualisera, alltså se en bild framför sig då han lyssnar till musiken. Han är ambivalent i sin upplevelse. Han berättar om hatet han känner men också om något fridfullt som han upplever som skrämmande. Med hjälp av instrumenten får han ge ljud åt det han känner. Pelle väljer ofta den stora trumman för att uttrycka hur det känns. Ibland får han stöd av terapeuten på pianot. Det blir ett lekfullt sätt att kommunicera, och det är som att Pelle tar igen något av vad han har förlorat tidigare i livet. Han blir hörd och lyssnad på, speglad i musiken. Han får nya möjligheter att utveckla sin spontanitet och kreativitet och fördjupar sin självkännedom. I samtalen gör jag honom uppmärksam på hur det känns i kroppen. 133

Ibland använder han bilden som ett sätt att ge form och färg åt känslan. Han målar sin ursprungsfamilj i form av djur och berättar om den stora björnen som inte gick att rubba på. Han själv är fårhunden som har koll på läget medan mamma är ugglan som blundar.

Pelle gör flera bilder senare i terapin. Genom att titta på bilderna kan han se hur förändringar skett. Undan för undan vågar han visa mer av sig själv, och i takt med det avtar spänningar i hans kropp. Under terapin är det viktigt att han får stöd och bekräftelse i förändringsprocessen.

134

Han har plockat fram musik hemma som svarar mot olika sinnestillstånd. Han har viss musik som han kallar draghjälp. När han vet att han har något jobbigt framför sig, som att redogöra för något på sin utbildning, kan han använda musik för att få styrka. Vi avslutar musikterapin efter tre och ett halvt år. Pelle har fått hjälp att differentiera olika känslor ur klumpen han bar inom sig. Han är inte helt smärtfri men han har fått en större förståelse och blir inte rädd längre när han får signaler från sin kropp.

En av de sista bilder han gör i terapin är snödroppen. ”Det svarta finns där, men jag är skyddad från det nu”, säger han. ”Så här hade jag behövt ha det som barn, men fick inte. Men i dag vågar jag säga till om jag behöver hjälp.”

135

Kroppen är långsint Lyssna gärna på Händels Largo ur operan Xerxes innan du läser om Fatima. Fatimas ögon är uttrycksfulla. Hon ser rädd och vilsen ut när hon berättar om hur dåligt hon mår och hur svår smärta hon känner i hela kroppen. Hon har varit sjukskriven under ett och ett halvt år nu. Remissen till smärtmottagningen kommer från en husläkare som bedömt hennes smärtor som ”sannolikt psykosomatiska”. Vid vårt första samtal berättar Fatima en hel del om sig själv. Hon växte upp i norra Afrika. De var tolv barn och hennes föräldrar var strängt religiösa. Hon lämnade hemmet när hon var sjutton år och for till södra Spanien där hon träffade den man hon ganska snart gifte sig med. Men det dröjde inte länge förrän hon blev utnyttjad och illa behandlad och vid ett par tillfällen också misshandlad. När chansen att lämna honom kom flydde hon vidare till Frankrike. Hon utbildade sig till lärare och började arbeta med barn med särskilda behov. Hon träffade sin nuvarande man och när han fick förfrågan om att börja arbeta i Sverige flyttade de hit. Fatima var då tjugofem och fick efter en tid arbete som lokalvårdare inom SL (Storstockholms lokaltrafik). Hon berättar att det var mot hennes vilja, men hon tvingades att fortsätta. ”Det har varit som att vara prostituerad, men det har jag aldrig vågat säga till någon”, berättar hon. Hon beskriver sorg och skuld kring olika livshändelser. Målet med musikterapin är att hjälpa henne att nå in till känslor som finns djupt inom henne, för att kunna uttrycka och bearbeta dem. Vi börjar med att hon får lyssna på trygg musik (Händels Largo). Vi har träffats en gång i veckan under en månad då jag frågar henne om hon kan rita en bild av sig själv. Hon berättar sen om bilden, där hon har en glad röd mun men tårar som rinner nerför kinderna. Hon är utan ben och har korta stumpar till armar – inga händer och inga fötter. 136

I huvudet finns mycket hon vill göra men hennes svarta hjärta hindrar henne. Hon kan inte vara ensam, hon behöver sin släkt och hon behöver folk, säger hon. Det var mycket som Fatima berättade om i bilden. Hon behöver få hjälp från andra och det får hon nu av oss i teamet på smärtkliniken. Hon behöver få hjälp att bli hel. Kan hon få ”händer och fötter” så kanske hon kan börja förverkliga sina drömmar och tankar om framtiden. Vi träffas varannan vecka och använder receptiv musikterapi i kombination med samtal. Fatima börjar sätta ord på sina önskningar. En sak hon verkligen vill göra är att utbilda sig för att kunna få ett annat arbete. Det händer saker i hennes liv. Vid ett av våra möten har hon och maken haft ett gräl kvällen innan. ”Det är alltid jag som blir den skyldiga”, säger hon. Hon berättar om en sträng pappa … om hur rädd hon var för honom … ”det var alltid jag som fick skulden”. 137

Libris

rolf och kristina nordemar

foto: johannes nordemar

När kroppen gråter – om kroppens och själens smärta och läkning är en bok för alla som lider av långvarig smärta eller som möter långvarig smärta hos med människor eller patienter.

När kroppen gråter

www.librisforlag.se

rolf och kristina nordemar

när kroppen gråter Om kroppens och själens smärta och läkning

Libris