BAKGRUND Jag minns det fortfarande som om det var i går: 13 år gammal är jag. Det är tidig morgon.. Med en konstigt obekant känsla i nedre delen av magen går jag på wc. När jag drar ner byxorna ser jag blod. - Jaha, nu har den kommit, säger jag lågt för mig själv. Att få mens tycker jag är spännande!! Något jag längtat efter! Det är något nytt, lite tabubelagt – inget man pratar om med kompisarna eller pappa om. Så jag går till mamma och säger lite generat: - Jag har fått mens, mamma. - Jasså, säger hon och ler ett varmt leende. Hon frågar mig om jag vet hur man använder bindor och efter att vi diskuterat en stund så känns det inte lika pinsamt längre. Jag känner mig stolt i stället. Jag är kvinna! I början känner jag just och just av att jag har mens, jag blöder lite oregelbundet. Det gör väl de flesta i början så det är ingenting jag tänker något desto mera på. När jag haft mens i några år börjar problemen. Från att i princip inte haft någon mensvärk alls får jag allt oftare en fruktansvärd värk och ibland även mellanblödningar. Jag går till läkare och får P-piller eller något annat slags piller som hjälper en kortare tid, men smärtorna återkommer alltid. Jag uppsöker läkare åtskilliga gånger men får alltid känslan att mitt onda inte tas på allvar. Jag suckar och tänker på alla sömnlösa nätter för mig och min familj… Alla dessa nätter jag legat och vridit mig och fullkomligt skrikit av smärta.
I mitten av 1990 talet, ca 20 år gammal, opereras jag första gången för mina menssmärtor, man gör en titthålsoperation. När jag vaknar ur narkosen säger man att man hittat choklad cysta/cystor, endometrios. Man tror inte att det onda orsakas av det. Sen säger man inget mer. Jag förstår ingenting och tänker; - Vaddå choklad cysta???? Choklad är ju gott!! Hur kan det då göra så ont??? Vad gäller studier så har jag ofta hög sjukfrånvaro pga. mina, vad man anser vara oförklarliga magsmärtor. Jag kommer i mitten av gymnasieutbildningen till en punkt då min sjukfrånvaro blir så hög att jag rekommenderas från skolans håll att ta ett uppehåll i studierna och lägga energin på att få ordning på min mage. Tackvare att jag alltid haft läkarintyg för de perioder jag varit frånvarande, får jag ett löfte om en studieplats i den klass som tas in till hösten. Med en känsla av tacksamhet över att jag får en andra chans samt ett avgivet löfte om att jag verkligen ska vara motiverad till studierna och visa vad jag kan, så stänger jag dörren till rektorsexpeditionen. Jag har ett ca 6 månader långt uppehåll och under den tiden opereras jag och äggstockarna ”putsas och rensas rena”. Jag får för en gångs skull – utan att behöva ha dåligt samvete över lidande skolarbete och allt högre sjukfrånvaro - chansen att återhämta mig riktigt ordentligt! När det sedan är dags att börja utbildningen helt från början känner jag mig frisk; motivationen och orken att studera är på topp! Nu kommer till all lycka en period då smärtorna hålls i någorlunda i skick och jag kan avsluta mina studier och ta examen. På examensdagen tar jag emot avgångsbetyget med glädjetårar rinnande ner för kinderna. Både jag och lärarna vet att jag har kämpat och löftet jag gav innan studieuppehållet är uppfyllt!
Åren som följer innebär både bättre och sämre perioder. Smärtan hålls på någorlunda acceptabel nivå. Har jag ont så är det i samband med mens. Jag träffar under dessa år och påbörjar mitt liv med honom som jag kallar ”Ängeln med ett hjärta av guld” och allt är bra! Men efter en tid återkommer problemen, mensen blir oregelbunden – ibland blöder jag massor. Ibland uteblir mensen eller så består den bara av brunakiga flytningar och jag tvingas upprepade gånger söka vård pga. smärta. Oftast kommer känslan av misstro redan när jag kliver eller blir buren in på mottagningen och sköterskorna tar emot mig. Många gånger möts jag i luckan av ett surt, sammanbitet ansikte och ibland känner jag nästan skuld: ”ursäkta för att jag kommer och stör igen! Men jag har sådana smärtor!!”. Man ger mig ett rum så jag får lägga mig ner samt en fisig värktablett ”om du har så ont”. Det uttalas inte alltid: ”om du har så ont”, men det syns mycket väl om man blir trodd eller inte. I rummet lämnas vi; Jag och Ängeln med ett hjärta av guld ofta ensamma med den rädsla som den kraftiga smärtan innebär. Det finns ju undantag förstås! En del sköterskor och läkare är verkliga änglar som ”vårdar med hjärtat”. Det finns det! Men alltför många gånger har det funnits en känsla av att vara misstrodd, maktlös och ledsen när jag/vi lämnat mottagningen.
Tillvaron Tillvaron känns grym, när livet gör ont När allting känns så hopplöst, när allting känns så tomt När man ropar: För helvete försök förstå! Förklara vad det är som smärtar så! Kanske, troligtvis, prova det här Vänta och se, vart åt det bär Om någon, någon av dessa i mitt inre kunde se Så skulle de kanske förstå, varför hon inte riktig orkar me´ Frågorna är många och svaren är få Men tur att änglarna finns, dom som jag älskar så!
Det stora underlivet Oftast kommer jag nog så långt som på gyn koll. Besök hos gynekologen är något jag verkligen hatar. Jag får känslan av att de bara ser mig som ett enda stort underliv! De ser inte hela mig.. Bara tanken på att gå till gyn mottagningen ger mig en känsla av panik och ren rädsla. September 2005 Jag ska på kontroll efter en operation som har gjorts ca 3 veckor tidigare. Den, tror jag, sjätte i raden av magoperationer och andra för i år. Jag går in genom dörren och möts av en aningen stressad men ändå glad och vänlig sköterska som tar emot mig och frågar hur det är nu efter operationen. Jag svarar: - Ja, skulle jag säga att det är bra så skulle jag ljuga. Jag har ont! Hon tittar på mig med sorgsen blick och säger: - Det skulle ju kunna ta och räcka nu. Jag hinner bara nicka så tar smärtan sitt grepp om mig och jag känner hur tårarna bränner bakom ögonlocken. Jag behöver inte vänta länge. Några minuter högst. En kvinnlig gynekolog kallar in mig. Vi börjar prata. Jag berättar om min känslighet för hormonella behandlingar. Att jag provat X antal behandlingar men inte mått bra av dem och att operation oftast varit den enda lösningen för att få bukt med mina smärtor. Hon tar sig tid. Lyssnar och förklarar. För första gången känner jag, helt och fullt, att en gynekolog tror på mig. Hon ser hela mig! Hon förstår vilket helvete jag har!
Jag hinner bara lägga mig tillrätta i gyn stolen så strömmar en våg av enorm smärta genom magen på mig. Hon sätter en tröstande hand på min mage. Påminner mig att andas. Hon väntar en stund och försiktigt för hon in ultraljudsstaven i mitt smärtsamma underliv. En våg av enorm smärta strömmar genom mig igen. Denna gång mera ihållande. Med stjärnor framför ögonen och kallsvetten i pannan börjar jag gråta… - Jag har sett tillräckligt säger hon, du har en cysta, jag ska bara hämta läkaren som opererade dig.. Efter en stund kommer de båda in. Hon berättar kort orsaken till mitt besök och säger att jag har smärtor. Sen visas cystan, den mäts (som brukligt). Smärtan tar grepp om mig igen och jag börjar gråta. De blir oense över om när jag ska opereras. Hon tycker att det ska göras nu, medan han tycker att det ska vänta. Efter en kort diskussion med henne blir jag inlagd på avdelningen för ytterligare en operation. Den andra operationen på en och samma månad. Jag förstår inte mycket, är som ett enda stort frågetecken och undrar hur i fridens dagar cystor kan komma så snabbt?!? Man säger åt mig att man inte vet. Jag ringer en Ängel i familjen och berättar vad som skett. Har svårt att få fram allt. Tårarna rinner. Jag tycker allt är så otroligt orättvist!!! Hon kommer till avdelningen. I handen har hon en bok, ”Leenden” heter den. - Här ska du få, den kan du läsa när du känner att du behöver leenden, säger hon.
Under det kommande dygnet blir jag sämre, har mera smärtor. Kan inte sitta, ligga, eller stå. Än mindre gå på wc för någondera behov. Läkaren kommer och det beslutas att jag opereras akut samma kväll, eftersom jag inte orkar med smärtorna längre. Jag skulle göra vad som helst för att bli av med dessa smärtor. Det vänder och vrider i magen på mig och jag i det närmaste skriker: – HJÄLP MIG!!!! TA BORT DET DÄR SOM GÖR SÅ ONT!!!!! En sköterska kommer in och säger att det ska förberedas för operationen med magtömning och dyl. Paniken växer! - Jag smäller av om dom ska ha mig att skita! Läkaren säger att de inte får tömma magen på mig eftersom jag har sådana smärtor. Och jag slipper denna mardrömupplevelse som jag tyvärr har varit med om alltför många gånger. Jag blir ensam i rummet. Tar telefonen, ringer och ber en ängel komma. Hon sitter hos mig, håller mig i handen och stryker mig över håret. Känns skönt! En sköterska kommer in och säger att hon ska hjälpa till med förberedelserna. Hon pratar lugnt och behagligt med mig medan hon gör sina sysslor. Jag får en lugnande tablett och tycker nästan att det är jobbigt med alla människor som springandes runt mig. Vill bara sova. Det blir dags att åka ner till operation. Ängeln stryker mig över håret, kramar mig och säger att allt kommer att gå bra. Då blir jag lugn! Sen går hon.
På operation är alla vänliga. Där berättas det precis vad som görs och varför. Jag säger att jag vill att de ska ringa efter Ängeln med ett hjärta av guld när jag vaknar. Det lovar de att göra. Jag blir kopplad till slangar och apparater. En sköterska ler mot mig och pekar på en skärm. - På den ser vi hur du mår under operationen, hur ditt hjärta slår osv. En man kommer in och säger att han ska vara med under operationen. Han ska sköta sövning o dyl. Han berättar hela tiden vad han gör och säger att jag nu kommer att få medicin som ska göra att jag blir sömnig. Sen sätts en mask över munnen på mig och jag blir ombedd att andas lugnt. – Börjar du bli trött? frågar en sköterska. Jag nickar sakta. Hon stryker mig över kinden. Sen sover jag… När jag vaknar är operationen över, jag tittar åt ena sidan och ser en sköterska skriva. - Min Ängel? säger jag. Sköterskan säger att hon ska ringa till honom. Sen somnar jag om. Nästa gång jag vaknar sitter han och en vän där. Jag försöker röra på mig men det gör för ont. Ängeln med ett hjärta av guld tar mig i handen och ber mig ligga still. I samma stund kommer en sköterska och frågar om jag har ont. Jag nickar. Hon sprutar något i kanylen och kort därefter vaggas jag in i en skön värld utan smärtor! Det är ljuvligt!!!! Tycker allt är roligt, fnissar och fäller någon kommentar som tydligen är rolig; för de drar på munnen.
De sitter där en stund - jag blir trött och Ängeln ger mig en lätt puss innan de lämnar de mig för att jag ska få sova. Känner att jag är under uppsikt och jag känner total trygghet! Efter en god stund på uppvaket får jag återvända upp till avdelningen. När jag ligger där i min sjukhussäng blir jag plötsligt fast besluten, it´s enough! Inte en enda gång till ska jag ligga på bordet, under kniven! Jag känner att hjälpen finns någon annanstans! Och där hjälpen finns... Dit ska jag!!!! Allt jag begär är att få livskvalitet! Att bli opererad har hjälpt ett tag, ibland rätt länge, för att sedan bli värre och det med allt kortare intervaller. Det råder även här oenigheter angående min behandling; det finns de som tycker att man måste behandla stegvist, att man redan gjort vad som finns att göras. Men det finns också de som anser att jag måste få en annan sorts hjälp, vilket gör att jag slutligen får remiss till en mottagning specialiserad på smärta. Samtidigt som remissen skrivs förklarar man även ordentligt för Ängeln med ett hjärta av guld vad endometrios är och varför det gör så ont! Han ser lättad ut, nu vet han varför, vad och hur det är. Ingen har tagit sig tid att förklara för honom som gång efter gång varit maktlös när jag gråtande vrider mig av smärta. Ingen förrän nu! Ändå har vi varit tillsammans i över 4 år och han har suttit bredvid min säng på sjukhuset och torkat mina tårar och tröstat mig efter åtskilliga operationer. Ingen har heller erbjudigt någon form av psykologiskt stöd för att orka med allt! Vi har ju inte frågat heller – men tröskeln att fråga efter sådan hjälp kan kännas hög. Det blir för mycket när en sköterska sätter handen på min axel. Hon frågar hur det är och om vi klarar av allt. Hennes korta välmenande fråga får alla känslor att komma upp till ytan. Tårarna fullkomligt sprutar!
Jag får hjälp av kuratorn på mottagningen att ta kontakt med psykiatrins jourmottagning och redan samma kväll träffar jag en rar läkare. Han är lugn, behaglig och förstår mig. Han tycker inte alls det är konstigt att jag är ledsen. Jag verkligen känner att han tror på och vill hjälpa mig. Han lovar ordna en samtalskontakt åt mig. Vilket han också gör och det snabbt. Jag går till min samtalskontakt inom vuxenpsykiatrin ett tag och det känns riktigt bra. Under tiden får jag bekräftat att min remiss har bedömts och att jag ska få komma till smärtkliniken, som second opinion - men väntetiden är ganska lång.
Väntan Denna tröstlösa väntan, denna väldiga längtan! Längtan till något som är bra, längtan till att glad kunna va´ Smärtan tar tag om min kropp, tänk om jag bara kunde få somna bort! Somna bort och drömma om ängelns land, Det ljuvliga land där änglarna tar mig i hand! Denna eviga väntan betalar sig till slut, Jag ser smärtfriheten bakom närmsta knut! Hjälp mig orka, hjälp mig stå ut Med denna smärta som tär på mig nu!
15.03.07 – Dagen som förändrade mitt liv 15.3.2007 06:46:21 Resan till änglarnas rike... Godmorgon mina änglar! Sitter nyduschad och klar. Väskan är packad... I dag ersätts känslorna av hopplöshet och oändlig väntan med en känsla av att äntligen!! Detta är en dag som jag säkert kommer att komma i håg länge! Jag vet att det kommer att behövas en hel del krafter för att komma tillbaka. Men jag har vad som behövs, ni ger mig vad som behövs. Just nu känner jag att jag har hur mycket styrka som helst!! Jag är fast besluten om att det här går bra! Nu lägger jag mig i den stora änglafamnen, för att under dagen bli buren på en bädd av vita änglavingar till Änglarnas rike där ingen smärta finns!!! Massor med kramar!!