9789147113309 by Smakprov Media AB

Vet du vad du ska tänka på när du möter personer med funktionsnedsättningar i vården? I den här boken får du genom samlad aktuell forskning en unik översikt av och fördjupad kunskap om personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Personer med funktionsnedsättningar är en grupp med stort vårdoch omsorgsbehov som oftast tillgodoses av anhöriga. Forskning visar att många som arbetar inom vården saknar kunskap om och erfarenhet av att bemöta personer med funktionsnedsättningar, vilket bidrar till att dessa personer riskerar att få mindre vård och färre avancerade behandlingar än övriga befolkningen. Vård och omsorg om personer med funktionsnedsättningar fungerar som underlag för förståelsen för och bemötandet av personer med funktionsnedsättningar och anhöriga i kontakt med vård och omsorg. I kapitlen finns fallbeskrivningar och diskussionsfrågor som är tänkta att tjäna som tankeväckare för dig som läsare eller som diskussionsunderlag i grupp på exempelvis vårdutbildningar. Boken vänder sig främst till dig som i ditt framtida arbete kommer att möta personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga samt till dig som redan idag möter dessa personer i ditt yrkesliv. Författaren Ulrika Hallberg är socionom, filosofie doktor och docent i folkhälsovetenskap. Hon har de senaste 25 åren forskat om personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga.

Vård och omsorg

Ulrika Hallberg

om personer med funktionsnedsättningar

Vård och omsorg om personer med funktionsnedsättning ar • Ulrika Hallberg

Vård och omsorg

om personer med funktionsnedsättningar

Best.nr 47-11330-9 Tryck.nr 47-11330-9

47-11330 va�èrd_oms_funkneds_omslag original.indd 1

1/21/17 7:07 AM

VĂĽrd och omsorg om personer med funktionsnedsĂ¤ttningar Ulrika Hallberg

liber

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 1

1/21/17 7:03 AM

Innehållsförteckning Förord 5 Bakgrund 8 Inledande ord 9 Definition, orsak och förekomst av funktionsnedsättning 13 Vuxna personer med funktionsnedsättning 16 Att åldras med en funktionsnedsättning 18 Att vara anhörig 20 Samhällets syn på personer med funktionsnedsättningar 22 Vad hände med … 24 Sammanfattning 25

Lagar och förordningar

Teoretiskt ramverk

Inledande ord 32 Identitet och självbild 32 Autonomi och samtycke 34 Socialt och professionellt stöd 40 Vad hände med … 41 Sammanfattning 42

1. Att ställas inför något oväntat

Inledande ord 45 När det oväntade sker 45 Att bli förälder till sin förälder 49 Roller i förändring 52 Att förhålla sig till utmanande situationer 54 Vad hände med … 57 Sammanfattning 58

2. Hälsa och välbefinnande

Inledande ord 61 Att känna egenkontroll 61 Fysisk och psykisk hälsa 63 Finns det några könsskillnader? 67 Arbetsmöjligheter och ekonomisk situation 69 Vad hände med … 70 Sammanfattning 71

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 3

1/21/17 7:03 AM

3. Stöd från omgivningen

Inledande ord 74 Socialt stöd 74 Anhörigstöd 77 Vad hände med … 80 Sammanfattning 81

4. Vård i och utanför hemmet

Inledande ord 84 Omvårdnadsteori 84 Vård i hemmet 86 Att vårda en anhörig med demenssjukdom 90 Vård på särskilt boende 92 När en anhörig dör 93 Vad hände med … 96 Sammanfattning 96

5. M ötet med patienter med funktionsnedsättningar

Inledande ord 100 Familjeorienterad vård 100 Attityder hos vårdpersonal 103 Kommunikation mellan patienter och professionella vårdgivare 107 Vad hände med … 111 Sammanfattning 113

6. M ötet med vårdpersonalen

115

Inledande ord 116 Vårdmiljö 116 Barn med funktionsnedsättningar inom hälsooch sjukvård 117 Vuxna personer med funktionsnedsättningar inom hälso- och sjukvård 121 Vad hände med … 124 Sammanfattning 126

Slutord 128 Konkluderande slutord

128

Referenser 132 Bilaga: Täby-modellen

159

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 4

1/21/17 7:03 AM

Förord Den medicinsk-tekniska kunskapen har ökat snabbt i det moderna samhället, vilket bland annat resulterat i att människor i dag lever allt längre då allt fler överlever svåra sjukdomar och olycksfall, ibland med en temporär eller en permanent funktionsnedsättning som följd. Man räknar med att upp till 20 procent av jordens befolkning har någon form av funktionsnedsättning och antalet ökar ständigt. Räknas dessutom alla anhöriga in, som också i olika hög grad berörs av funktionsnedsättningens konsekvenser, blir andelen drabbade personer givetvis betydligt högre. Även anhörigas liv riskerar att påverkas i negativ riktning, till exempel när det gäller fysisk och psykisk hälsa och ekonomisk situation. Att vara nära anhörig till en vuxen person med en funktionsnedsättning ställer höga krav på den anhöriga. Samtidigt som man med största sannolikhet strävar efter att upprätthålla en jämställd vuxenrelation förväntas man hjälpa och stödja personen med funktionsnedsättning, detta utan att kränka eller invadera dennes privata sfär och inte heller själv bli utarmad fysiskt och psykiskt. Som anhörig har man också ett eget liv, kanske en familj att ta hand om och ett arbete att sköta. Det kan även vara så att den anhöriga själv har en vacklande hälsa på grund av hög ålder, men ändå förväntas ta hand om sin partner som ses ha ett större omvårdnadsbehov. Det finns en hel del skrivet om föräldrar till barn med olika typer av funktionsnedsättningar men förvånansvärt lite, eller knappast något alls, om anhöriga som vårdar vuxna med funktionsnedsättning. Man kan ställa sig frågan varför nära anhöriga till vuxna personer med funktionsnedsättningar röner ett betydligt mindre intresse bland forskare på området. Kanske kan det vara så att problematiken kring att vårda och ge omsorg till sin partner eller till en åldrad förälder, inte alltid syns. Kanske ses det som helt naturligt att ta hand om en sjuk närstående eller att det är en roll som den anhöriga tar på sig frivilligt, till skillnad från att fullfölja ett föräldraansvar när det gäller vårdandet av barn. Att som enskild individ leva med en funktionsnedsättning påverkar ofta livet i negativ riktning, till exempel när det gäller den drabbades fysiska och psykiska hälsa, ekonomi, autonomi, självbild och självkänsla. Även om personer med olika typer av funktionsnedsättningar i dag generellt sett lever ett bättre och mer inkluderande liv i samhället, än vad som tidigare var möjligt, så är det fortfarande en lång väg att gå till full

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 5

1/21/17 7:03 AM

delaktighet och ett liv på samma villkor som för människor utan funktionsnedsättning. Synen på begreppet funktionsnedsättning har över tid utvecklats från ett biologiskt orienterat eller medicinskt perspektiv, till ett mer miljörelativt eller samspelsrelaterat synsätt. Det innebär att funktionsnedsättningar i dag till större delen ses i relation till det omgivande samhället snarare än som brister hos den enskilda individen. Människor med någon form av funktionsnedsättning ska enligt lag, så långt det är möjligt, få hjälp och stöd för att kunna leva ett liv på samma villkor som andra människor i samhället. Generellt sett har personer med funktionsnedsättning ett större vårdbehov än andra. Det beror både på funktionsnedsättningen i sig, på sekundära sjukdomar, men också på att hälsopromotion inte specifikt riktas mot den här gruppen. Eftersom personer med funktionsnedsättningar oftare drabbas av sjukdomstillstånd än andra är de också oftare i kontakt med vårdpersonal. Trots det lämnas många gånger sjukdomstillstånd helt eller delvis obehandlade hos personer med funktionsnedsättningar. Orsaken till detta är mångfacetterad men handlar bland annat om osäkerhet och bristande erfarenhet hos vårdpersonalen gällande hur man på bästa sätt bemöter och samarbetar med personer med funktionsnedsättningar, i kombination med hög arbetsbelastning och tidsbrist. Vårdpersonal kan av flera orsaker känna sig osäker i mötet med patienter med funktionsnedsättningar. Patienten kan exempelvis ha beteendeproblematik vilket gör det svårt för vårdpersonalen att genomföra nödvändiga undersökningar. Vårdpersonalen kan uppleva kommunikationssvårigheter med patienten som kan leda till bristande förståelse för hur patienten upplever sina symtom. Det kan hos vårdpersonal även finnas en föreställning om att undersökningar av patienter med funktionsnedsättningar är extra tidskrävande och därför prioriteras de ned på grund av hög arbetsbelastning och tidsbrist. Att arbeta inom vård och omsorg innebär ofta att befinna sig i situationer med hög stress. Det är vanligt att vårdpersonalen arbetar i skift, med stort ansvar, många gånger i kombination med resursneddragningar och små möjligheter att påverka den egna arbetssituationen. Organisationsrelaterade beslut fattas ofta över huvudet på vårdpersonalen och konflikter och mobbning är vanligt förekommande på dessa arbetsplatser. Trots det är det viktigt att som vårdpersonal hålla sig à jour med forskning och vetenskap för att kunna göra ett bra jobb. I praktiken kan det dock vara svårt att upprätthålla den nödvändiga uppdatering av de senaste forskningsrönen på

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 6

1/21/17 7:03 AM

grund av tidsbrist och andra arbetsrelaterade tillkortakommanden. Detta är orsaken till att jag valt att skriva denna bok som helt och hållet tar sin utgångspunkt i internationell, vetenskaplig och publicerad forskning som rör människor med olika typer av funktionsnedsättningar, deras nära anhöriga och även det professionella vård- och omsorgsteam som vanligen omger dessa personer. Boken bygger med andra ord helt och hållet på forskning, och de referenser som förekommer i boken är endast ett urval av referenserna som använts i boken, detta för att underlätta läsningen. Min förhoppning och målsättning är att denna bok ska läsas, begrundas och diskuteras samt utgöra ett värdefullt kunskaps- och diskussionsunderlag i utbildningar med fokus på vård- och omsorg av människor med olika typer av funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Min förhoppning är också att boken ska tillföra läsaren kunskap som bidrar till eftertanke, respekt och förståelse för alla de människor som drabbats av någon form av funktionsnedsättning, samt för deras anhöriga. Forsbäck 2016 Ulrika Hallberg

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 7

1/21/17 7:03 AM

Bakgrund Fallbeskrivning Johans 92-årige pappa Per-Arne är änkeman sedan några år tillbaka. Per-Arne bor kvar i sitt föräldrahem där han växte upp. Här har släkten bott i tre generationer. Det är ett stort, vackert hus beläget vid havet med en egen brygga. Tyvärr är huset fallfärdigt, och trädgården vildvuxen. Inget har blivit gjort på många år. Det beror på att Per-Arne blivit rullstolsburen efter två strokes. Till följd av det är han halvsidesförlamad och kan inte längre förflytta sig på egen hand. Han har också stora svårigheter att svälja och lever mestadels på välling. Hela dagarna sitter Per-Arne i en fåtölj och halvsover. Tv:n står på utan att Per-Arne tittar så mycket. Men det är ändå skönt med lite ljud och rörelse, Per-Arne känner sig så enormt ensam. Han saknar sin hustru som dog för fyra år sedan. Tillsammans har de haft ett lyckligt och händelserikt liv, men nu är den tiden förbi och bara minnen återstår. I dag är det mest hemtjänsten han träffar. Och så sonen Johan förstås. Fem gånger om dagen kommer hemtjänsten och tittar till Per-Arne. De ser till att han får i sig sin välling och sina mediciner. På morgonen och kvällen hjälper de Per-Arne i och ur sängen. Sen är det då Johan, Per-Arnes 56-årige ende son som är frånskild, driver ett stort företag och har tusen järn i elden hela tiden. Det är Johan som är huvudansvarig för sin pappa. Varje dag åker Johan hem till sin pappa vid lunchtid och efter arbetsdagens slut. Även helgerna går till stor del åt till att besöka och hjälpa pappan. Johan försöker samtidigt att hinna med att sköta om det han har att göra hemma men det fungerar inte så bra; tiden går mest åt till att ta hand om Per-Arne: att prata med honom, lyssna på honom och trösta honom i hans ofta ensamma och tröstlösa vardag. Johan försöker få sin pappa att göra rörelser som fysioterapeuten gett instruktioner om men Per-Arne har inte så stor lust till något alls längre. Det har faktiskt inte Johan heller. Det här ansvaret både för pappan och för sitt företag håller på att ta slut på honom. Han är fullständigt slutkörd både till kropp och själ och någon tid för egen del blir det aldrig.

Faktaruta Med begreppet anhörig avses personer som vårdar och stödjer närstående. Med begreppet närstående avses personer som tar emot vård, stöd och omsorg.

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 8

1/21/17 7:03 AM

Inledande ord Upp till 20 procent av världens befolkning beräknas ha någon form av funktionsnedsättning och antalet ökar ständigt (Pastor, Reuben & Loeb 2009). Orsaken till att antalet ökar beror på de medicinsk-tekniska landvinningar som gjorts i samhället det senaste århundradet. Dessa framsteg leder till att allt fler människor som drabbats av livshotande sjukdomar eller olycksfall i dag överlever, ibland till priset av någon form av funktionsnedsättning. Den stora andelen personer med funktionsnedsättning beror också på att människor i dagens samhälle blir allt äldre och med stigande ålder ökar risken för att drabbas av en funktionsnedsättning (SCB 2014). Forskare världen över har gjort försök att finna en fungerande och övergripande definition av begreppet funktionsnedsättning. En av de mest spridda och använda definitionerna kan det antas att Verbrugge och Jette (1994) står för. Deras definition fokuserar på att en funktionsnedsättning innebär svårigheter för den drabbade personen att utföra aktiviteter i olika sfärer och områden i livet. Det kan bland annat handla om svårigheter att sköta sin personliga hygien, att klara av att bedriva ett förvärvsarbete eller att kunna laga och äta sin mat självständigt. Alla dessa svårigheter upplevs som konsekvenser av ett fysiskt, psykiskt eller kognitivt hinder eller problem. Enligt definitionen bör en funktionsnedsättning ses som en multidimensionell och interaktiv process, som utgår från samspelet mellan den enskilda personen och de förutsättningar hon eller han har i relation till de förutsättningar och de krav som den omgivande miljön ställer. Behoven hos människor med funktionsnedsättningar skiljer sig åt från individ till individ. Det är inte givet att människor med samma slags funktionsnedsättning är i behov av samma typ av vård och omsorg. Detta faktum ställer höga krav på omgivningens kunskap när det gäller den enskilda individens unika behov och egna förhållningssätt, som till exempel värderingar, attityder och bemötande, men också kunskap gällande rättighetslagar om stödinsatser från samhället. En utgångspunkt är att alla människor har samma värde oavsett om den enskilda individen har en funktionsnedsättning eller inte. När det gäller attityder och förhållningssätt från omgivningen är det viktigt att vara medveten om att alla människor har behov av integritet och respekt och att de så långt det är möjligt kan klara sig själva utan hjälp. Men trots goda intentioner från samhällets och omgivningens sida är det ofta så att en funktionsnedsättning innebär ett potentiellt utanförskap i samhället och att den drabbade individen tvingas leva med ett socialt stigma. Personerna kan inte bara bli

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 9

1/21/17 7:03 AM

Vård och omsorg om personer med funktionsnedsättningar

exkluderade från sociala sammanhang i samhället, som till exempel utbildningar och arbetsmöjligheter, utan blir också i hög utsträckning beroende av samhällets och anhörigas vård och omsorg (Hallberg & Hallberg 2015). Personer med funktionsnedsättningar är alltså mer eller mindre beroende av sin omgivning och vårdas oftast både av de anhöriga och av hälso- och sjukvården (Hallberg & Hallberg 2015). För att den vård som ges till personer med funktionsnedsättningar ska vara optimal och för att, framför allt de anhöriga ska orka, krävs kunskap. Kunskapen behöver omfatta vårdsituationen och behoven hos den vårdade men också situationen för de anhöriga. Att vara nära anhörig till en vuxen person med en funktionsnedsättning är speciellt och utmanande eftersom den anhöriga egentligen inte själv är direkt drabbad av en funktionsnedsättning men är trots detta, genom äktenskap eller andra relationsband, mycket nära involverad och påverkad av situationen (Hallberg & Hallberg 2015). Forskning som rör nära anhöriga till personer med olika typer av funktionsnedsättningar visar gång på gång att de anhöriga utgör en mycket utsatt och sårbar grupp. Risken för att dessa personer ska drabbas av psykisk och fysisk ohälsa är mycket hög (Pinquart & Sorensen 2003). Bland annat kan den anhöriga lida av betydande sömnstörningar, då personen med funktionsnedsättning ofta är i behov av omvårdnad dygnet runt (Hearson et al. 2011). Rollen som nära anhörig och huvudsaklig vårdare för en vuxen person med funktionsnedsättning kan även ge upphov till tankar och känslor av skuld, otillräcklighet och irritation. Skuldkänslor kan förklaras med att den anhöriga anser sig ge för lite hjälp och stöd till sin närstående (Archer & MacLean 1993). Upplevelser av otillräcklighet kan uppstå då den anhöriga kanske ser att omvårdnadsbehovet är betydligt större än den hjälp hon eller han själv kan erbjuda. Medan upphovet till irritation kan grunda sig i en upplevelse av att den hjälp som ges inte uppskattas av den vårdade, i den grad den anhöriga själv skulle önska. Det kan vara så att den anhöriga bemöts med irritation, eller till och med av aggression, från den person hon eller han försöker hjälpa och stödja. Personen med funktionsnedsättning kan i sin tur tycka att hjälpen ges på ett felaktigt sätt, kanske på ett nedvärderande sätt eller att hjälpen ges vid fel tidpunkt. Personen kan vara irriterad eller aggressiv på grund av sin utsatta situation som beroende av vård och omsorg (Martire & Schulz 2001). När jag i denna bok skriver om anhöriga avser jag framför allt make/ maka eller vuxna barn till åldrande föräldrar. Kunskapen om hur det är att vara anhörig och förälder, och vårda barn med en funktionsnedsättning är

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 10

1/21/17 7:03 AM

mycket omfattande, men kunskapen om hur det är att vara nära anhörig till och vårda en vuxen person med någon form av funktionsnedsättning är betydligt mer begränsad. Kanske kan denna begränsade beskrivning bero på att problematiken i att vårda och ge omsorg till sin partner eller till en åldrande förälder, inte syns lika tydligt. Det kan till exempel tänkas att omvårdnaden av dessa personer är något som faller sig naturligt för den anhöriga och att den vårdande rollen är något som den anhöriga frivilligt tar på sig. Situationen här skiljer sig betydligt mellan stöd och hjälp som ges av föräldrar till små barn med funktionsnedsättning, och stöd och hjälp från anhöriga till vuxna personer med funktionsnedsättning. Detta kan bero på att man som förälder, i normala fall, inte kan eller vill avsäga sig sitt föräldraansvar, men att den nära anhöriga till en vuxen person vill hjälpa och stötta mer av fri vilja. Även om den fria viljan hos anhöriga i många fall styrs av mer eller mindre uttalade krav eller förväntningar från omgivningen. Det är även ekonomiskt lönsamt för samhället att låta nära anhöriga ansvara för omvårdnaden av vuxna personer med funktionsnedsättning. Samhället behöver då inte ordna dyra boenden eller hemvårdslösningar för dessa personer. Det är många som under sitt yrkesverksamma liv kommer i kontakt med både personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. Uppgiften kan då vara att på olika sätt stödja, hjälpa, vårda och ge omsorg. Det är väl känt att både personer med funktionsnedsättning och de anhöriga önskar att bli bemötta med respekt för sin kunskap om sin vardag och de aktuella önskemål och behov som är relaterade till familjens specifika livssituation. Dessa familjer önskar, och bör också, bli bemötta med empati, kontinuitet, tillgänglighet och med gedigen kunskap och erfarenhet avseende funktionsnedsättningen och familjens livssituation och individuella behov (Trulsson & Klingberg 2003). För att kunna svara upp mot detta är det av stor vikt att som yrkesarbetande, inom framför allt områden där människor med funktionsnedsättning står i fokus, hela tiden försöka hålla sig uppdaterad när det gäller publikationer och ny forskning. Det kan dock av flera orsaker vara svårt att samla in och läsa sådan forskning. Dels kan det vara svårt att som yrkesarbetande med höga krav och hög arbetsbelastning få tiden att räcka till, dels kan det vara svårt att helt och fullt kunna tolka, förstå och ta till sig vad de nya forskningsrönen faktiskt innebär i praktiken. Dessa eventuella problem och hinder att på egen hand samla in och ta del av den forskning som finns inom området, har också bidragit till att jag som forskare valt att

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 11

1/21/17 7:03 AM

Vård och omsorg om personer med funktionsnedsättningar

skriva denna bok. Intentionen är att göra viktiga och aktuella forskningsresultat mer tillgängliga för de drabbade, anhöriga och yrkesverksamma som berörs och kan ha nytta av dessa kunskaper i vardag och yrkesliv. Det övergripande syftet med boken är således att på ett enkelt och begripligt sätt sammanställa och sprida den forskningsbaserade kunskap som i dag finns tillgänglig, när det gäller att arbeta med vuxna personer med långvariga sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättning och deras anhöriga. De referenser som presenteras i boken är endast ett urval av all den publicerade forskning som faktiskt ingår i boken. Orsaken till att endast redovisa ett urval av alla referenser beror helt och hållet på bokens läsbarhet. Även om det i boken talas om funktionsnedsättningar kan innehållet i många fall relateras till olika former av andra långvariga sjukdomstillstånd. Förhoppningen med denna bok är att den ska vara angelägen, relevant och intressant för studenter på olika utbildningar och på olika utbildningsnivåer, kanske framför allt inom de vårdvetenskapliga, medicinska och sociologiska fälten, samt för blivande anhörigkonsulenter. En vidare förhoppning är att innehållet ska stimulera till eftertanke, diskussion och tankeutbyte kring mötet mellan hälso- och sjukvården och personer med funktionsnedsättning och anhöriga. Bokens författare är Ulrika Hallberg, som är socionom, filosofie doktor och docent i folkhälsovetenskap och verksam forskare inom området personer med funktionsnedsättningar sedan snart 25 år. Författaren har tidigare skrivit ett antal läroböcker om bland annat människor med funktionsnedsättningar, till exempel Barn med särskilda behov – en kunskapsöversikt (2014) och Vuxna människor med funktionsnedsättningar – en kunskapsöversikt (2015). Forskningsintresset, liksom antalet internationella vetenskapliga publikationer gällande barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar är, som tidigare nämnts, mycket stort, medan det finns betydligt mindre forskning kring vuxna och äldre människor med funktionsnedsättning. Personer som lever med en funktionsnedsättning kan uppleva att livskvaliteten påverkas i negativ riktning, till exempel när det gäller autonomi, självbild, självkänsla och möjlighet till delaktighet i samhället (Hallberg & Hallberg 2015). Den som drabbats av en funktionsnedsättning har enligt lag rätt att så långt det är möjligt leva på samma villkor som andra människor och har rätt till full delaktighet i samhället. Trots detta har många personer med funktionsnedsättning inte möjlighet att leva sitt liv på samma villkor som andra människor och åtnjuter inte heller full delaktighet i samhället

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 12

1/21/17 7:03 AM

utan står istället utanför viktiga sociala sammanhang såsom arbets- och utbildningsmöjligheter. Även anhöriga till personer med olika typer av funktionsnedsättningar har enligt lag rätt till stöd i sina utsatta livssituationer. Om detta lagstadgade stöd verkligen når fram och håller tillräckligt hög kvalitet för att vara effektivt är i dagsläget inte helt kartlagt. Det är dock tydligt att för att uppnå målet att personer med någon typ av funktionsnedsättning ska kunna leva på samma villkor som människor utan funktionsnedsättning, med full delaktighet i samhället, måste högre krav ställas på dem som i sitt dagliga liv möter och arbetar med dessa personer. För att svara upp mot detta mål krävs kunskap, respekt, engagemang och empati hos beslutsfattare såväl som hos dem som dagligen arbetar med människor med funktionsnedsättningar och deras anhöriga.

Definition, orsak och förekomst av funktionsnedsättning Socialstyrelsen gör en åtskillnad mellan begreppen funktionshinder och funktionsnedsättning, som därför betraktas som två helt olika begrepp och tillstånd. Socialstyrelsen menar att ett funktionshinder kan uppstå tillfälligt om exempelvis en person, som inte kan gå utan är beroende av rullstol för att förflytta sig, möts av att hissen är ur funktion. Om det då endast finns trappor att tillgå för att ta sig till en annan våning i huset uppstår ett funktionshinder för den besökande rörelsehindrade personen som inte kan förflytta sig utan sin rullstol. När hissen lagats och åter blir funktionsduglig finns däremot inget kvarstående funktionshinder (Socialstyrelsen 2016). En funktionsnedsättning innebär däremot, enligt Socialstyrelsens definition, att individen har en permanent eller temporärt nedsatt förmåga att fungera fysiskt, psykiskt eller intellektuellt, vilket kan påverka individens liv i olika grad och på ett mer eller mindre negativt sätt (Hallberg & Hallberg 2015). En funktionsnedsättning kan vara medfödd eller förvärvad till följd av olika typer av skador, sjukdomar och olycksfall och kan vara mer eller mindre begränsande för den drabbade individen. Funktionsnedsättningen kan vidare vara temporär eller permanent, det vill säga att den är tillfällig eller att den varar livet ut. Grovt sett kan det skiljas mellan tre kategorier av funktionsnedsättningar, nämligen (1) fysiska funktionsnedsättningar, (2) neuropsykiatriska eller psykiska funktionsnedsättningar samt (3) intellektuella eller kogniti-

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 13

1/21/17 7:03 AM

Vård och omsorg om personer med funktionsnedsättningar

va funktionsnedsättningar. Fysiska funktionsnedsättningar, som till exempel cerebral pares (CP) och ryggmärgsbråck, innebär att den drabbade har svårigheter att styra, balansera och koordinera olika delar av kroppen och dess extremiteter. Vanligen skiljer man dessutom på finmotoriska eller grovmotoriska funktionsnedsättningar. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD medför vanligen svårigheter i det dagliga sociala samspelet och kommunikationen i interaktionen med andra människor. Funktionsnedsättningar som autism och ADHD innebär i praktiken att det kan ta betydligt längre tid för personen att uppfatta och förstå vad som sägs och att uppfatta den faktiska innebörden av det som sägs, samt att lära sig nya uppgifter och ta in fakta. När det gäller intellektuella funktionsnedsättningar, som till exempel olika typer av utvecklingsstörningar, handlar svårigheterna om att kunna ta emot, bearbeta och förmedla en given information till andra personer samt att använda informationen på ett konkret sätt för egen del. Det går inte att bota en intellektuell funktionsnedsättning med hjälp av medicinering eller andra behandlingar, men givetvis kan social träning i kombination med omfattande socialt stöd och hjälp göra den dagliga livssituationen betydligt lättare för personen. En intellektuell funktionsnedsättning innebär att den drabbade kan ha stora svårigheter att tänka abstrakt, vilket kan leda till nedsatt intelligensnivå. Intellektuella funktionsnedsättningar delas vanligtvis in i relation till svårighetsgrad, vilka benämns som lindrig, måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning. En individ med en intellektuell funktionsnedsättning kan sägas ha nedsatt kapacitet inom minst två av följande tre områden: (1) teoretisk förmåga, som innebär att kunna läsa, skriva och räkna, (2) social förmåga, det vill säga att ha förmågan att umgås med andra människor på ett socialt acceptabelt sätt samt (3) praktisk förmåga, att självständigt klara av att äta, sköta personlig hygien, på- och avklädning samt att hålla ordning och städa sitt boende. Dessa förmågor anses behövas för att individen ska kunna klara av det dagliga livet på ett tillfredsställande sätt. Man räknar med att omkring 20 procent av befolkningen globalt sett lever med någon form av funktionsnedsättning (Pastor, Reuben & Loeb 2009). Prevalensen av funktionsnedsättningar ses dessutom ständigt öka (Perrin 2002). En bidragande orsak till denna ökning är att det i dag är möjligt att rädda allt fler och allt tidigare födda barn (Newacheck & Taylor 1992). Barn som föds före graviditetsvecka 28 löper en betydligt högre risk

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 14

1/21/17 7:03 AM

för att drabbas av allvarliga komplikationer i samband med förlossningen. Dessa komplikationer kan tyvärr ibland leda till olika funktionsnedsättningar. I de rikare delarna av världen har även spädbarnsdödligheten i dag minskat betydligt. Det råder en ökad kunskap, kompetens och vilja att behandla och vårda barn som föds med svåra missbildningar, allvarliga sjukdomar eller funktionsnedsättningar, barn som tidigare vanligen avled i samband med förlossning eller kort tid efter födelsen. Levnadsstandarden världen över har ökat, vilket också bidrar till att både barn och vuxna med funktionsnedsättningar överlever i högre grad än tidigare. Dessutom har medellivslängden i många länder ökat enligt Statistiska centralbyrån. I Sverige år 2014 var medellivslängden för män över 80 år, och över 84 år för kvinnor (SCB 2015). Risken att drabbas av en funktionsnedsättning ökar med åldern vilket med andra ord innebär att i takt med att medellivslängden ökar, ökar också antalet äldre personer med funktionsnedsättning. Uppskattningsvis är det omkring 1,5 miljoner människor i åldern 16–84 år i Sverige som i dag lever med någon form av funktionsnedsättning, det motsvarar cirka 16 procent av den vuxna befolkningen i landet. Att leva med en funktionsnedsättning kan leda till nedsatt ork och förmåga att kunna yrkesarbeta, och den drabbade personen kan sakna möjligheter för att kunna leva tillsammans med en partner och bilda familj. Personens självbild och självkänsla kan påverkas negativt av funktionsnedsättningens konsekvenser (Hallberg & Hallberg 2015). Det är omkring tio gånger vanligare med fysisk eller psykisk ohälsa hos människor med någon typ av funktionsnedsättning jämfört med övriga befolkningen (Boström 2008). Dessa personer drabbas bland annat i högre utsträckning än andra av depressioner och ångestproblematik (Gallegos, Langley & Villegas 2012). En funktionsnedsättning kan leda till fysiskt inaktivitet och personerna utvecklar därför många gånger övervikt eller fetma. Personerna ses även röka i större omfattning än resten av befolkningen i Sverige (Boström 2008). Många med funktionsnedsättning upplever sig bli oönskat exkluderade från det sociala umgänget i sin närhet och kan antas lida av denna ofrivilliga sociala ensamhet och isolering (Hallberg & Hallberg 2014; 2015).

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 15

1/21/17 7:03 AM

exempel på upplägg av anhörigstöd

Täby-modellen För att ge en djupare inblick i ett sätt att organisera anhörigstöd kan vi titta närmare på den så kallade Täby-modellen. Det har inte gjorts några forskningsstudier på kvaliteten och effektiviteten av Täby-modellen men många andra kommuner har ändå inspirerats av modellen och valt att arbeta på liknande sätt. Syftet med Täby-modellen är att ge stöd till anhöriga genom att arbeta med kunskap, information och vägledning. Fördelen av att ha en tydlig struktur för hur man arbetar med anhörigstöd, som Täby-modellen erbjuder, är att man på det sättet lättare når ut med sin verksamhet till anhöriga och också till andra organisationer i kommunen som möter anhöriga i behov av stöd. Målet är att ge individanpassat stöd till anhöriga över 18 år inom ramen för modellen. Inom Täby-modellen arbetar man med tre huvudteman: Föreläsningar med olika aktuella teman anordnas regelbundet och för alla oavsett om man är anhörig, närstående eller yrkesverksam. För att nå ut med information om föreläsningarna annonserar man bland annat i lokaltidningen och på kommunens egen hemsida. Föreläsningarna är ofta den första kontakten med anhörigstödets verksamhet. Nätverk för anhöriga anordnas också där man får möjlighet att träffa andra anhöriga i samma eller liknande situation. Vid dessa nätverksträffar kan man få information och tips och man kan också lära av och ge stöd till varandra i gruppen. Vi vet genom forskningen att just att träffa andra i samma eller liknande situation är något som är enormt betydelsefullt för anhöriga. Anhöriggrupper som ofta organiseras i samverkan med studieförbund och intresseföreningar och leds av erfarna och utbildade cirkelledare. Här arbetar man med speciellt framtaget studiematerial med syfte att öka kunskapen och naturligtvis också för att stötta de anhöriga.

159

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 159

1/21/17 1:16 PM

ISBN 978-91-47-11330-9 © 2017 Ulrika Hallberg och Liber AB Förläggare: Kristina Iritz Hedberg Projektledare: Annika Sandström Redaktör: Mari Falck Omslag och formgivning: Sara Ånestrand Ombrytning: Sara Ånestrand Produktionsledare: Jürgen Borchert

Första upplagan 1 Repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina, 2017

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningssamordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se. Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 90 00 www.liber.se kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 e-post: kundservice.liber@liber.se

4711330_Vard och omsorg om personer med funktionsnedsattning.indd 2

1/21/17 7:03 AM

Vård och omsorg

Ulrika Hallberg

om personer med funktionsnedsättningar

Vård och omsorg om personer med funktionsnedsättning ar • Ulrika Hallberg

Vård och omsorg

om personer med funktionsnedsättningar

Best.nr 47-11330-9 Tryck.nr 47-11330-9

47-11330 va�èrd_oms_funkneds_omslag original.indd 1

1/21/17 7:07 AM