9789140677334

Hildur Kalman & Veronica Lรถvgren (red.)

Etiska dilemman forskningsdeltagande, samtycke och utsatthet

Författarpresentation Stina Johansson är professor i socialt arbete vid Umeå universitet. Hon forskar om äldres villkor och äldreomsorg i lokalt och globalt perspektiv.

Hon leder forskningsprofilen Ageing and Social Welfare samt det nationella nätverket för socialvetenskaplig äldreforskning.

Hildur Kalman är docent i vetenskapsteori, fysioterapeut samt verksam som lektor vid Institutionen för socialt arbete vid Umeå universitet. Hon har under många år också arbetat vid Umeå centrum för genusstudier. Hennes forskning och undervisning är inriktad på frågor om kunskap, kropp och genus samt metodologi och etik.

Veronica Lövgren är doktorand vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Hennes forskningsprojekt är också kopplat till Centrum för handikappvetenskap och är inriktat på frågor om identitet och sociala kategoriseringar som funktionshinder, kön och ålder/åldrande.

Lennart Nygren är professor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Han forskar om sociala villkor och samhällsinsatser för barn, unga och familjer med komplexa behov, och är även engagerad i utvärderingsforskning och studier av kunskapsanvändning.

Anne-Sofie Nyström är doktor i sociologi med inriktning på utbildningsvetenskap och arbetar för närvarande som lektor vid Sociologiska institutionen, Uppsala universitet. Hennes forskning berör identitet, utbildning och jämlikhet med särskilt fokus på frågan om ”killars underprestationer” och genus, klass och ålder.

Lennart Sauer är filosofie doktor samt lektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Han är också forskningsledare vid Centrum för handikappvetenskap, Umeå universitet. Hans forskning handlar om personer med utvecklingsstörning i relation till kultur, välfärdspolitik och sysselsättning, samt om identitetsfrågor.

Stefan Sjöström är docent i socialt arbete vid Umeå universitet och ersättare i den regionala etikprövningsnämnden i Umeå. Han har lång erfarenhet av forskning i etiskt känsliga sammanhang, som psykiatrisk tvångsvård, boendestöd och domstolsförhandlingar.

Eva Skærbæk är teolog och professor vid Högskolan i Østfold, Norge. Hon arbetar vid masterutbildningen i psykosocialt arbete med inriktning på hälsa och det sociala fältet. Hennes forskning behandlar sammanhangen mellan etik, kunskapsteori, kropp, kön och jämställdhet.

Eva I. Svedmark är doktorand i informatik vid Umeå universitet, samt vid Genusforskarskolan, Umeå centrum för genusstudier. Hennes forskning handlar om hur vi lever med och genom teknik i en alltmer digitaliserad vardag. Hon arbetar även med etikfrågor och är invald i Ethics Working Group som är en del av Association of Internet Research (AoIR).

Eline Thornquist är fysioterapeut och professor vid Högskolan i Bergen, Norge. Hon har dessutom en fortsatt förankring i klinisk verksamhet genom sitt arbete som privatpraktiker. Med erfarenhet av klinisk verksamhet, undervisning och forskning är hennes intressefält brett, med huvudsakligt fokus på hälsovetenskapernas grundläggande kunskapsteoretiska och metodologiska frågor.

Katarzyna Wolanik Boström är fil. dr i etnologi och universitetslektor vid Institutionen för kultur- och medievetenskaper, Umeå universitet. Hon är också verksam inom forskningsprojektet Polska och svenska läkare i den svenska vården vid Södertörns Högskola. Hon har forskat om livsberättelser, journalisters framställningar inom miljöområdet, betydelsen av mostrar och fastrar samt läkares migration och yrkeskulturer.

Magnus Öhlander är docent i etnologi och verksam som lärare och forskare vid Södertörns högskola. Hans forskning är främst inriktad på vården som arbetsplats, men han har också skrivit om etnografisk metod, kulturteori, etniska relationer och rasism.

Innehåll 1. Etik i forskning och etiska dilemman.

En introduktion Hildur Kalman & Veronica Lövgren

7

DEL 1: ETIKPRÖVNINGSLAGEN OCH ETISK PRÖVNING

2. Risken finns, finns nyttan?

Etikprövningsnämnderna och den kvalitativa forskningen Lennart Nygren

23

3. Vad ligger i begreppet forskningsperson?

39 Skydd av försöksperson respektive skydd av informanters integritet Hildur Kalman & Stina Johansson 4. Känsliga personuppgifter – mellan ­prövning och forskningspraktik 55 Veronica Lövgren, Hildur Kalman & Lennart Sauer DEL 2: INTERAKTION MELLAN FORSKNINGSDELTAGARE OCH FORSKARE

5. Mellan empati och kritisk granskning?

Forskningsdeltagande som risk Anne-Sofie Nyström

71

6. En utsatt elit?

Etiska överväganden i en studie om polska läkare i den svenska vården Katarzyna Wolanik Boström & Magnus Öhlander

87

7. Att skydda individen från skada.

En forskningsetisk balansakt Eva I. Svedmark

101

DEL 3: EN SVÅRFÅNGAD VERKLIGHET: ATT SÖKA KUNSKAP OM/INOM VÅRD

8. Etiska utmaningar och motstridiga ­hänsyn.

Reflektioner över en studie från sjukgymnastisk verksamhet Eline Thornquist

117

9. Ansvar, anonymitet och ­kunskapsanspråk Eva Skærbæk

132

10. Grindvakter och den kritiska ­forskningen Stefan Sjöström

146

1 Etik i forskning och etiska dilemman En introduktion Hildur Kalman & Veronica Lövgren I Helsingforsdeklarationen, den internationellt avgjort mest betydelsefulla regelsamlingen gällande forskningsetik slås det fast att ”[v]id forskning på människa får vetenskapens och samhällets intressen aldrig gå före hänsynen till försökspersonens välbefinnande” (Kemp 1991, s. 37). Vad ligger bakom denna starka formulering? Är det inte självklart att forskning ska gagna människor och inte utsätta dem för risk? Nej, sanningen är att det skett många övergrepp i forskningens namn genom tiderna, trots att etiska regelverk innehållande krav på försökspersoners samtycke har en lång historia, framför allt vad gäller medicinska experiment på människor (Loue 2002, s. 1). Under 1900-talet genomfördes många experiment och studier på människor som inte hade gett sitt samtycke och som dessutom ofta var ovetande.

Några av de mer uppmärksammade har varit de plågsamma medicinska experiment som utfördes på fångar i koncentrationsläger under andra världskriget, vilka avslöjades i samband med Nürnbergrättegångarna (Loue 2002, s. 8 ff). Ett annat exempel kommer från Tuskegee, USA, där man genomförde en studie på 399 fattiga svarta män som varken fick vetskap om eller behandling för den sjukdom de sökt hjälp för (syfilis).

Detta eftersom forskarna ville studera syfilissjukdomens naturliga förlopp.

Under överinseende av US Public Health Service pågick studien i fyrtio år, 1932–1972, och avslutades först efter att dess oetiska tillvägagångssätt avslöjats i medierna. Det faktum att männen aldrig fick information om sin sjukdom ledde till att ett stort antal fruar och flickvänner också smittades och att nitton barn föddes med syfilis. Vetskapen om att denna studie genomfördes med myndigheternas godkännande har medfört att många färgade människor i USA har fått minskat förtroende både för forskarsamhället och för myndigheter (Gray 1998). Sverige har inte på 7

Hildur Kalman & Veronica Lövgren något sätt varit förskonat vad gäller övergrepp i forskningens namn.

Cirka 650 intellektuellt och psykiskt funktionshindrade personer som var intagna på institutionen Vipeholm utsattes 1945–1955 för det så kallade ”sockerförsöket” (Bommenel 2006). Studiens syfte var att studera kopplingen mellan sockerkonsumtion och karies, och de intagna fick därför äta stora mängder kola under många år. Kolan som användes var särskilt seg och speciellt framtagen för att klibba fast vid tänderna så länge som möjligt. Experimentet genomfördes utan de anhörigas eller patienternas samtycke, och de flesta som deltog i studien fick förstörd tandhälsa men ingen hjälp mot detta. Denna studie kom sedan att ligga till grund för hur svensk tandvård fokuserades på förebyggande arbete, som exempelvis rekommendationen att äta godis bara på lördagar.

Ett exempel som inte är hämtat från medicinsk forskning är det så kal­ lade Milgramexperimentet. Det var ett psykologiskt experiment där man studerade i vilken utsträckning forskningsdeltagarna var benägna att lyda en auktoritet och tillfoga andra människor skada (Milgram 1975). I och för sig hade dessa tillfrågats om att delta, men då som assistenter till försöksledaren under ett inlärningsexperiment. Det forskningsdeltagarna inte visste var att det var de själva som skulle studeras. De fick i uppdrag att straffa andra personer, alltså de som var försökspersoner på låtsas, med elstötar då dessa inte presterade tillräckligt bra. De ombads också öka eldosen ifall ”försökspersonerna” fortsatte att prestera dåligt. Trots att de varnats för att ge för höga doser, och att ”försökspersonerna” vred sig och skrek av (låtsad) smärta, visade sig forskningsdeltagarna benägna att ge allt högre doser när försöksledaren uppmanade dem att göra det. Många av forskningsdeltagarna kom att må väldigt dåligt då experimentets verkliga syfte avslöjades, och de insåg att de hade varit beredda att lyda blint och tillfoga andra skada. Detta är ett mycket uppmärksammat experiment, både på grund av utformningen och eftersom uttolkningen av dess resultat är omdiskuterat (Asplund 1991).

Dessa och andra övergrepp i forskningens namn har ställt frågor om etik i forskning på sin spets. För att förhindra att man i forskningssyfte ska kunna utföra liknande övergrepp och/eller andra kränkningar av männi­ skors integritet har det därför utarbetats omfattande regelsamlingar (ofta under den latinska termen codex) och stiftats lagar både på internationell och på nationell nivå. Men allmänna föreskrifter räcker inte alltid. Den här antologin ger ett antal konkreta exempel på etiska dilemman som uppstått i olika forskningsprojekt med kvalitativ ansats, och hur forskarna har hanterat dessa. Forskarna beskriver här etiskt problematiska situationer som 8

1. Etik i forskning och etiska dilemman de har stött på i sin forskning, funderat kring och hanterat. Dessa erfarenheter finns mycket att lära av.

I det som följer kommer vi först att ge en kort och allmän introduktion till vilka slags problem som etik i forskning aktualiserar och vilka lagar och regelverk som finns. Vi framhåller på vilket sätt ett etiskt förhållningssätt värnar både om individer och om den kunskap man söker, och vi presenterar ett antal etiska dilemman som kan komma att uppstå under en forskningsprocess. Slutligen ges en kort presentation av antologins enskilda kapitel. Dessa är indelade i tre teman: Etikprövningslagen och etisk prövning, Interaktion mellan forskningsdeltagare och forskare samt En svårfångad verklighet: att söka kunskap om/inom vård.

Från etiska överväganden till etisk prövning Etiska överväganden blir aktuella när viktiga värden såväl för enskilda som för samhället står på spel. Etiken ger en slags övergripande riktlinjer som hjälper oss att tänka kring frågor som rör vårt handlande, frågor om hur vi bör handla för att göra rätt – och inte fel. Aristoteles var den förste att ut­arbeta ”en lära om det högsta goda, dvs. en etik” och han betraktade etiken som en del av det politiska och samhälleliga livet (Kemp 1991, s 31). Etiken ger oss med andra ord ett förhållningssätt för hur vi bör uppföra oss mot andra människor.

Som Peter Kemp uttrycker det: ”[e]tiken handlar alltså om det rätta förhållandet till andra människor, om våra handlingar gentemot dem, om våra reaktioner på deras handlingar, om vårt samarbete med dem” (ibid., s 31).

Etik i forskning står för en medveten reflektion över vad forskningen i sig kan innebära för de inblandade forskningsdeltagarna, för forskarsamhället, liksom för samhället i stort – och blir därmed avgörande för hur man ska och bör gå tillväga i olika skeden av forskningsprocessen. De värden som värnas av etiken är av olika slag. I relation till forskningsdeltagare ses människovärde, självbestämmande och integritet som särskilt viktiga. Värden som betonas i relation till forskare och andra delaktiga i forskarsamhället är noggrannhet, ärlighet och opartiskhet. Noggrannhet visas till exempel i hur man redovisar sina källor, hur man hanterar forskningsmaterialet, och genom att man via referenser ”ärar den som äras bör”, det vill säga redovisar resultat och insikter som härrör från andra forskares arbete. Dessa dygder har gamla anor i forskarsamhället och utgör en grund för att man ska kunna lita på de resultat och slutsatser som presenteras (Shapin 1994).

Andras forskning ska kunna bygga vidare på dessa resultat, och utan tillräcklig noggrannhet och ärlighet finns det en risk att den utgår ifrån fel­ 9

5 Mellan empati och kritisk granskning?

Forskningsdeltagande som risk Anne-Sofie Nyström ”Det är som att tjuvlyssna …” Det är svårt att minnas hur många gånger den tanken gick genom mitt huvud under fältarbetet. Den tveeggade känslan av skuld och nyfikenhet som följde mig då gör sig fortfarande påmind.

Min överenskommelse med eleverna i de två gymnasieklasserna där min studie var förlagd var att jag var där för att lyssna, betrakta, fråga och, framför allt, för att försöka förstå vilka innebörder som genus och skola hade för samspelet dem emellan. Detta var otvivelaktigt också en förutsättning för att som sociolog kunna besvara de frågor som vägledde mitt forsk­ nings­projekt. Ändå var jag kluven. Min tolkning är att detta bland annat bottnade i en konflikt mellan vardagslivets och forskningens sociala regler. Å ena sidan befann sig eleverna i ett vardagligt samspel med andra elever och lärare och riskerade att glömma att där fanns en utomstående betraktare: forskaren. Å andra sidan befann sig eleverna, framför allt vid gruppintervjuerna, i en uppenbar forskningssituation, där de riskerade att glömma att de även betraktades av andra elever.

En studie om gymnasiekillars identitetsförhandlingar De exempel som lyfts fram för att belysa denna frågeställning kommer från en kvalitativ av­hand­lingsstudie om killar, maskuliniteter och gymnasieskola (Nyström 2012). I denna ville jag undersöka ut­bild­ningens betydelse för killars självbilder, de identiteter som killar tillskrivs av andra och hur dessa förhandlades i jämnåriggrupper. Elevernas meningsskapanden om sig själva och andra undersöktes därmed som ett ”görande” snarare än som ett ”varande” (Pease 2010). Förhandlingsbegreppet användes för att beskriva de processer där killarna gjorde anspråk på identiteter, som i sin tur kunde bekräftas, ifrågasättas eller modifieras av andra i interaktion. Bland killarna 71

Anne-Sofie Nyström i naturvetarklassen värderades exempelvis ”smarthet” högt, och som en konsekvens var det viktigt att svara rätt på lektionerna: Anne-Sofie Men den här rädslan inför att svara fel, är det inför lärarna eller inför klassen?

Hannes Värst nog inför klassen.

Sebastian Ja. Fredrik Ja, helt klart.

Hannes I nian – nåt sånt här – då var det ju inte så häftigt att vara ”en pluggis”. Men nu är det ju värsta … svarar man fel på en fråga då dumförklaras man nästan.

Att ”vara smart” analyserades inte som en inneboende egenskap utan som något som måste iscensättas, exempelvis genom att besvara svåra frågor korrekt och tillsynes utan förberedelse. Den bild av personen som andra får utifrån detta (och tidigare) framträdande kommer i sin tur att ha betydelse för deras respons. Dessa ”andra” som kunde bekräfta någon som ”smart” eller ”dumförklara” benämner jag publik. Begreppet är lånat från sociologen Erving Goffman (1990 [1959], s. 9ff, 22f). Med denna dramaturgiska metafor beskriver han hur framträdanden anpassas för att åstadkomma ”rätt” intryck i interaktionen. Den som ”tjuvlyssnar” utgör inte en publik i den goffmanska bemärkelsen, eftersom framträdandet inte är riktat mot denna.

I intervjun ovan görs en åtskillnad mellan lärare och jämnåriga som publik i undervisnings­situationer. Vänds blicken istället mot intervjuinteraktionen som sådan, utgör istället jag som forskare och de övriga deltagarna den enskilde forskningsdeltagarens publik. Hur en situation definieras av de personer som interagerar spelar en stor roll för hur handlingar tolkas. Både identitetsanspråk och tolkningen av desamma kan förväntas skilja sig beroende på om sammanhanget uppfattas som en forskningssituation, en lektion eller ett personligt samtal. Förståelsen av vad som är ett lämpligt svar ser förhoppningsvis olika ut beroende på om frågan ställs av en ”forskare” eller en ”lärare”. Jag skiljer i denna text mellan tre slags publiker som har betydelse för de etiska dilemman som analyseras. I forsknings­situationen utgör inte en­bart forskaren en publik, utan även andra forskningsdeltagare och i ett senare skede även läsare.

Studien inbegrep två förstaårsklasser, sammantaget femtiosex killar och tjejer. För att studera ungdomarnas identitetsförhandlingar användes delta­ gan­de observation och senare även elevintervjuer med enskilda och i grupp.

Fältarbetet genom­för­des under hösten 2006 och våren 2007 efter godkännande av förvaltningschef, rektor och undervisande lärare. Innan observa72

5. Mellan empati och kritisk granskning? tionsstudien inleddes presenterades huvuddragen i studien, och var och en fick därefter möjlighet att skriftligt besvara om de ville delta eller ej. Eftersom eleverna var äldre än sexton år inhämtades däremot inte föräldrarnas samtycke. Det fåtal elever som avböjde undvek jag att observera och de finns inte omnämnda i mina fältanteckningar. Alla forsknings­deltagare deltog heller inte i de fyra del­stu­dierna, men en bety­dan­de del av killarna och tjejerna tackade även ja till deltagande i gruppintervjuer och besvarade bak­ grunds­en­kä­­ten. Endast ett min­dre an­tal elever, huvudsakligen killar, till­­­ frå­ga­des om de kunde tänka sig att bli intervjuade en­skilt, och femton intervjuer genomfördes. Mate­ria­let från grupp­intervjuerna var centralt. Dessa gav möjlighet att undersöka hur frågor om hur killar är och hur de bör vara förhandlades av jämnårig­grupperna (Munday 2006). Forskningsdeltagarna pendlade under dessa intervjuinterak­tioner mellan att i huvudsak vara riktade mot mig som intervjuare för att en liten stund därefter vara inbegripna i samtal med varandra. Gränsen mellan forskningssituationen och vardagliga skolsituationer blev på så vis mindre tydlig, på gott och på ont.

Medan tystare elever i visst avseende ”tjuvlyssnade” i den förstnämnda situationen, gjorde jag detsamma i den senare. Gruppintervjuer möjliggör såtillvida analyser av innehåll och sociala processer mellan deltagare (Wickes & Emmison 2007). Jag analyserade därför intervju­ma­te­rialet både utifrån deltagarnas beskrivningar och reflektioner om interaktioner i skolan och utifrån hur de samspelade under själva intervjun.

Forskningsdeltagande som risk Ut­gångspunkten för den nyligen institutionali­serade etikprövningen av for­sk­nings­projekt är att stävja onödigt risktagande; pro­jekt där riskerna för forsknings­del­ta­gare bedöms vara för stora ska helt enkelt inte ge­nom­ föras. De potentiella riskerna får inte vara större än de vinster som ett forskningsprojekt skulle kunna med­föra. Utifrån ett akademiskt och samhälleligt perspektiv handlade vinsten med min studie om att få ökade kunskaper om ”killars underprestationer i skolan”, något som kan gagna skolors utvecklingsarbeten. Studien gav även en ökad förståelse av identitetsprocesser och dominansrelationer elever emellan. Forsknings­ deltagarnas motiv att ingå i for­sk­ningsprojektet kan ha varit andra, liksom de risker de föreställde sig.

73

10 Grindvakter och den kritiska ­forskningen Stefan Sjöström – Nej, tyvärr kan vi inte släppa in dig på vår klinik. För att kunna göra din forskning sa du att du ville sitta med på våra rondmöten. Nu är det så att det rum vi använder för våra ronder är så litet att det inte får plats en person till.

Sedan har vi en del dåliga erfarenheter inom psykiatrin med sociologer som har forskat om oss.

Kritisk forskning – ett hot för forskningsobjektet När vi talar om forskning i undervisningssituationer, läroböcker och interna forskningsseminarier gör vi ofta det som om forskaren först väljer ett ämne, preciserar sitt syfte och därpå väljer den metod som är lämpligast utifrån forskningsproblemet. Och då ungefär också ägnar några tankar åt etiska aspekter. Utgångspunkten för det här kapitlet är att valet av forskningsämne alltid görs i en situation där forskaren väger in förväntade hinder och praktiska omständigheter redan från början. Om jag råkar veta om att det finns en omfattande och lättillgänglig databas över en viss sorts kriminalstatistik kanske det dyker upp en idé om forskningsfråga som kan belysas med data från just den källan. Begränsningar och möjligheter i vilken forskning som kan realiseras sätter sin prägel på hur hela forskningsfält gestaltar sig. Själv har jag intresserat mig för det psykiatriska området sedan många år. Det landskapet domineras av forskare som är läkare och fokuserar biologiskt-kemiska aspekter av fenomenet psykisk sjukdom. Numerärt är också den psykologiska forskningen inom fältet omfattande, och på senare år har studier från paramedicinska discipliner som omvårdnad och arbetsterapi blivit allt vanligare. Den samhällsvetenskapliga forskning som jag själv företräder kan inte alls mäta sig med den professionsanknutna forskningen i antal forskare, studier eller finansieringskällor. Det är omöjligt att fastställa vad som skulle vara den perfekta balansen inom ett fält, 145

Stefan Sjöström att objektivt fastställa hur mycket viktigare ett visst slags forskning är än en annan. Sociologiskt betraktat är det inte förvånande att balansen ser ut som den gör inom psykiatrifältet. Det är lätt att se hur förekomsten av en medicinsk industri skapar möjligheter till finansiering av forskning som betonar det biologiskt-kemiska. Sedan är det ganska naturligt att de professioner som är mest engagerade i att hjälpa personer med psykisk sjukdom också är de som forskar mest om denna grupp. Den speciella balans som uppstår på ett fält får vidare konsekvenser för kunskapsbildningen. För psykiatrin leder den medicinska dominansen inom forskningen till följder för personer med psykisk sjukdom och den behandling de får – vad annat än medicinering skulle kunna vara huvudinriktningen med tanke på vilka som forskar? Dominansen av vårdprofessioner inom forskningen leder också till ett primärt individorienterat perspektiv på psykisk sjukdom, vilket även det får följder för vilka sätt att hjälpa som kommer i fråga. Återigen är det omöjligt att i princip avgöra om detta är bra eller inte.

Det finns dock problem med att de flesta som bedriver psykiatriforskning själva är involverade som aktörer på en praktisk nivå, antingen direkt som behandlare eller indirekt genom att höra till en profession som är inriktad mot behandling. Det problem med professionsdominerad forskning som jag vill fokusera i detta kapitel handlar om förmågan att vara kritisk till den praktik som bedrivs. Det är svårt att vara kritisk när den professionella skolningen går ut på att socialiseras in i vårdorganisationens värdesystem.

Vidare arbetar vårdens professionella i en hierarkisk organisation, där det inte alltid är lätt att kritisera brister i organisation eller resurstilldelning.

Samtidigt verkar de i ett kollegialt sammanhang där det kan vara svårt att vara kritisk. Det går heller inte att bortse från att rena professionsintressen inverkar på vilka frågor som ställs, hur resultat tolkas och analyser presenteras. Kontentan blir alltså att det oavsett värdet av professionsburen forskning är betydelsefullt med psykiatriforskning som står oberoende från vårdorganisationerna, professionerna och praktiken. Sådan forskning behövs för att garantera bredare och kritiska perspektiv på psykiatrin.

Det är där jag själv kommer in som forskare – åtminstone är det så jag vill se på mitt bidrag till fältet. Ett av mina centrala forskningsintressen är makt.

Psykiatrin är då ett bra fall att studera, eftersom den innehåller maktrelationer där patienten eller brukaren ofta befinner sig i en underordnad position (McCubbin & Cohen, 1996). Särskilt tydligt blir detta i fråga om psykiatrisk tvångsvård. Det finns förvisso goda argument för att tvångsvård i vissa fall kan vara nödvändig för att hjälpa människor som inte själva förstår att de är sjuka. Icke desto mindre är att låsa in en människa för tvångsbehandling – 146

10. Grindvakter och den kritiska f ­ orskningen med möjligheter till tvångsinjektioner, bältesläggning, isolering, kontroll av post och att förhindra kommunikation via telefon och internet – ett av de mest integritetskränkande ingrepp vårt samhälle kan utsätta en medborgare för. Därför är det angeläget att tvångsvården utvärderas och granskas. Detta sker rättsligt genom förvaltningsdomstolar, myndighetsmässigt genom Socialstyrelsen och i viss mån journalistiskt. Oberoende forskning är ytterligare en viktig del av dessa granskande instanser.

Det krux som detta kapitel handlar om är problemet för oberoende forskare att få tillräcklig insyn för att kunna granska. Företrädare för organisationer och professioner ställer sig inte sällan negativa till att själva bli forskningsobjekt. Benägenheten att vilja dra sig undan granskning har delvis något allmänmänskligt över sig. Det krävs ett visst mått av både trygghet och mod för att bejaka risken att själv bli granskad och kritiserad för ett högre ändamåls skull. Organisationer kan också utestänga forskare för att skydda sig själva, ett problem som särskilt gäller den som vill studera privata organisationer som vinstgivande företag. En forskare får alltså räkna med att stöta på motstånd, särskilt när syftet har en potential att leda till kritik. Organisationer, fält eller kulturer som är av intresse att studera har i regel grindvakter som måste passeras innan det är möjligt att påbörja datainsamling (Reeves, 2010, Johl & Renganathan, 2010). I det som följer kommer jag att berätta om de problem som uppstått när jag försökt initiera forskningsprojekt om psykiatri och hur jag hanterat dessa.

Navigering mellan grindvakter Min doktorsavhandling jämför hur psykiatrisk tvångsvård tillämpas till vardags på en psykiatrisk klinik och hur de bedömningar som gjorts på kliniken därefter kommuniceras vid muntliga förhandlingar i förvaltningsdomstolar (Sjöström, 1997). Jag började 1990 som doktorand på en tvärvetenskaplig institution vid Linköpings universitet som hette tema Kommunikation, en miljö som inte var specialiserad mot det psykiatriska fältet.

Psykiatrin kunde däremot ses som en av många möjliga miljöer att utforska för att lära sig mer om hur mellanmänsklig kommunikation fungerar.

Mitt intresse låg inledningsvis i psykiatrins bedömningar och kategorisering av patienter. I den miljö där jag befann mig framstod detta som särskilt spännande, eftersom det finns flera lager av kommunikation inbäddade i bedömningsprocessen: någon ute i samhället uppfattar att en person beter sig underligt. På något sätt kommuniceras detta så att personen forslas till en psykiatrisk akutmottagning, där hon först möts av en mentalskötare 147

Stefan Sjöström eller sjuksköterska som samtalar med henne. Därefter vidarebefordrar skötaren sina intryck till jourläkaren, som efter att ha tagit del av eventuella journalanteckningar själv har ett samtal med patienten. Under detta samtal försöker läkaren tolka vad patienten säger och samtidigt också förmedla något tillbaka, kanske medkänsla, råd, information eller ett beslut. Nästa led i denna kommunikationskedja består av en journalanteckning baserad på läkar/patient-samtalet, varefter personalen fortsätter att diskutera patienten på rapportmöten vid personalbyten och vid sittronder. Och så vidare. En omständighet som gjorde psykiatrisk vård särskilt intressant var att bedömningar här är notoriskt svåra, vilket visar sig i att interbedömarreliabiliteten i psykiatrisk diagnostisering inte är den bästa (Aboraya et al., 2006). Mina ursprungliga tankar råkade sammanfalla med att Sverige fick en ny tvångsvårdslagstiftning 1992. Frågor om bedömningar av tvångsvårdsbehov införlivades därför i ekvationen, vilket gjorde att de ursprungliga frågeställningarna om bedömningar kunde spetsas till. Det verkar rimligt att anta att bedömningarna blir särskilt noggranna, diskuterade och dokumenterade när de resulterar i frihetsberövanden och tvångsmedicinering. Samtidigt innebar den nya lagstiftningen en fantastisk möjlighet till jämförelse som inte funnits förut. Psykiatrernas beslut om tvångsomhändertaganden skulle nu prövas i förhandlingar i förvaltningsdomstol, där patienterna hade rätt till ett offentligt biträde. Här uppstod alltså en helt ny kommunikationssituation, där jag förväntade mig att läkarnas överväganden skulle bli tydligare då de tvingades förklara för lekpersoner. Samtidigt blev det intressant att studera hur maktförhållandena förändras när en annan profession med hög status – den juridiska – kom att få inflytande över beslut om tvångsvård.

Det blev dags att söka ett fält där jag kunde studera allt detta. Ett önskemål utifrån mitt kunskapsintresse var att hitta en klinik som var organiserad så att ett akutintag sorterade patienter utifrån diagnostillhörighet.

Det första närmandet till en klinik ledde ganska omedelbart till ett nej. Idag kommer jag inte alls ihåg motiveringen, vilket jag däremot mycket väl gör när jag tänker på mitt andra försök. När jag ringde till denna klinik blev jag ganska snabbt hänvisad till klinikchefen. Denne lyssnade på min redogörelse över vad jag ville göra, bad mig att skicka en skriftlig projektbeskrivning och lovade att därefter återkomma med ett besked. Efter att ha väntat några veckor utan att höra något tog jag mod till mig och ringde upp igen.

När klinikchefen erinrat sig vad saken gällde svarade han direkt att kliniken tyvärr inte kunde härbärgera mitt projekt. Han gav tre olika anledningar till varför det inte var lämpligt. Först förklarade han att det rum där akut148

10. Grindvakter och den kritiska ­forskningen avdelningen höll sina ronder var så litet att det var omöjligt att klämma in ytterligare en person. Han ställde sig också tveksam till att släppa in mig eftersom ”psykiatrin hade dåliga erfarenheter av sociologer”. Den tredje anledningen kom när klinikchefen, som också var docent i psykiatri, berättade för mig att frågan om bedömningar av psykiatriska patienter inte längre var relevant. De problem som funnits var nämligen lösta. Dels använde man sig numera av standardiserade intervjumetoder, och dels innebar införandet av diagnosmanualen DSM:s senaste revidering att det inte längre fanns några begreppsliga oklarheter beträffande psykiska sjukdomar.

Jag måste erkänna att jag blev lite ställd av klinikchefens svar. Det var uppen­bart att jag inte skulle få någon hjälp här och jag förstod genast att det inte tjänade något till att diskutera. Det lät märkligt att rondrummet skulle vara exakt så snålt tilltaget att det inte fanns plats för en endaste person till, men det var förstås inget jag kunde ifrågasätta. Jag frågade dock om det där med dåliga erfarenheter av sociologisk forskning, och fick höra om ett projekt som genomförts ett tiotal år tidigare, där den klinik som varit inblandad i studien upplevt att forskarens rapport handlat om något annat än vad som sagts inledningsvis. Att frågan om diagnostisering skulle vara slutgiltigt löst genom strukturerade samtalsmetoder och en diagnosmanual säger säkert något om kunskapssynen hos denne psykiater, men jag har aldrig hört vare sig någon psykiater eller annan forskare på allvar hävda något sådant (jfr Aboraya et al., 2006). Men jag – med min fil. kand. i sociologi, filosofi, konsthistoria och öststatskunskap – hade inte så mycket tyngd att lägga bakom alla de motargument som jag kunde formulera i mitt huvud. Möjligen med undantaget för den bristande tilliten till sociologisk forskning kan jag inte föreställa mig att de argument denne klinikchef förde fram var allvarligt menade. Det måste handla om något annat, även om det är omöjligt att säkert säga om vad. Vi kan föreställa oss att han inte anser att värdet av forskningen uppvägs av de praktiska störningar den kan tänkas bidra med, alternativt kanske det handlar om att han inte ser något värde i den kunskap som kommer från andra vetenskaper. Men med tanke på den något bisarra motiveringen förefaller det mer troligt att motståndet kommer av en ovilja att släppa in utomstående, att möjliggöra alternativa beskrivningar av psykiatrisk praktik och att riskera kritik av den egna verksamheten.

149

Etiska dilemman Forskningsdeltagande, samtycke och utsatthet Hildur Kalman & Veronica Lövgren (red.)

Vad innebär forskningsetik? Vilka etiska överväganden måste forskare som studerar människor och människors olika sammanhang göra? Vilka potentiella dilemman kan man förbereda sig på och vad kan omöjligt förutses?

Detta är en av de första böckerna på svenska som diskuterar konkreta och oväntade etiska dilemman som man i ett forsknings- eller uppsatsarbete kan ställas inför, trots stöd av generella etiska riktlinjer och etikprövningslagen.

I denna antologi delar en rad forskare med sig av sina erfarenheter av att möta, och hantera, dilemman. Deras texter visar hur det ofta uppstår konflikter mellan olika slag av etiska hänsyn när man försöker hantera sambanden mellan etik och metodologi. Det leder till situationer där forskningens och forskarens roll och ansvar ställs på sin spets. Med exempel från kvalitativ forskning inriktad på vård, omsorg, skola, yrkespraktik och internet tar författarna upp tre aktuella teman: etikprövningslagen och etisk prövning, interaktion mellan forskningsdeltagare och forskare samt att söka kunskap om/ inom vård.

Hildur Kalman är docent i vetenskapsteori och verksam som lektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet.

Veronica Lövgren är doktorand vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet.

ISBN 978-91-40-67733-4

9 789140 677334