Page 1

drabbas av olika fysiska och psykiska ohälso­ tillstånd kan ha svårt att kommunicera vad de upp­ lever och vilket slags hjälp de behöver. Detta kan leda till svårigheter både för personerna själva och för deras omgivning. En obehandlad fysisk smärta kan exempelvis yttra sig i ett aggressivt beteende om omgivningen inte lyckas

Sonja Svensson Höstfält är sjuksköterska och vårdlärare med specialisering inom psykiatri. Lena Söderman är utbildad vård­ lärare med inriktning mot utvecklingsstörning. Båda har lång erfarenhet inom sina respektive områden.

Ohälsa hos personer med utvecklingsstörning

ta reda på orsaken bakom. Att skilja mellan vanliga beteenden vid utvecklingsstörning och beteenden som tyder på annan slags problematik som behöver behandlas kan vara svårt. Vilka diagnoser kan det vara fråga om? Hur yttrar sig till exempel demens? Är det någon skillnad vid utvecklingsstörning? Hur och var kan personen få hjälp? Vi som ska ge stöd – hur får vi hjälp och kunskap? Den här boken ger en ökad förståelse för människor med olika former av utvecklingsstörning och ohälsa samt konkreta råd om hur de kan få rätt stöd och behandling. Boken inne­ håller många fallbeskrivningar och författarna beskriver på ett pedagogiskt och lättbegripligt sätt vad utvecklingsstörning innebär samt hur det kan samverka med olika former av fysisk och psykisk ohälsa. Boken vänder sig till alla som på olika sätt kommer i kon­ takt med personer med utvecklingsstörning. Det kan vara verk­ samma inom olika LSS-verksamheter eller inom psykiatrisk vård, personal vid husläkarmottagningar, specialistläkarmottagningar, akutmottagningar eller andra enheter inom hälso- och sjukvården.

S o n j a S v e n ss o n H ö s t f ä lt • L e n a S ö d e r m a n

Personer med utvecklingsstörning som åldras och

S o n j a S v e n ss o n H ö s t f ä lt • L e n a S ö d e r m a n

Ohälsa hos personer med utvecklingsstörning


sonja svensson-höstfelt  •  lena söderman

Ohälsa hos personer med utvecklingsstörning


© 2012 Författarna och Gothia Förlag AB ISBN 978-91-7205-823-1 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Förlag AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Redaktör: Hanna Håkansson Omslag: Anna Hild Grafisk form: RPform, Richard Persson Första upplagan, första tryckningen Tryck: Ednas Print, Slovenien 2012 Tryckt på miljövänligt framställt papper. Gothia Förlag Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, Fax 08-644 46 67 www.gothiaforlag.se


Innehåll Inledning 9 Om bokens författare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Bokens upplägg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Bokens avgränsningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Del 1. Människans intellektuella och känslomässiga utveckling 15 1. Introduktion 17 Förr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ökad sårbarhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Läkemedel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sammanfattningsvis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Begreppsförklaringar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

18 19 20 21 22 22

2. Känslor och intellekt 25 Kognitiva funktioner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Identitet och självbild . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

3. Kognitiv utveckling 49 Från konkret till abstrakt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Det evokativa minnet och objektpermanens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kommunikation och språk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Magiskt tänkande . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Animistiskt tänkande . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Egocentriskt tänkande . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sambandet mellan tanke och handling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jämföra, välja och besluta sig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Theory of mind/mentalisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

49 50 51 52 52 52 53 53 54


9-årskrisen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Transition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

4. Åldrande 57 Det normala åldrandet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Utvecklingsstörning och åldrande . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

Del 2. Fysiska och psykiska funktionsnedsättningar i samband med utvecklingsstörning  65 5. Diagnostisering 67 Diagnos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Diagnosmanualer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Flerfunktionsnedsättning och komorbiditet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

6. Utvecklingsstörning – en introduktion 71 Vad är utvecklingsstörning? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utredning och diagnostisering av utvecklingsstörning . . . . . . . . . . . Hur yttrar sig utvecklingsstörning? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Orsaker till utvecklingsstörning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Olika grad av utvecklingsstörning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Downs syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

71 72 73 74 75 80

7. Neuropsykiatriska tillstånd 83 Autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Tvångssyndrom/OCD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87

8. Psykiatriska tillstånd 91 Förklaringsmodeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ångest . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fobier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Läkemedelsbiverkningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psykoser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Affektiva sjukdomar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

91 93 94 95 98 98 104


9. Somatiska tillstånd och utvecklingsstörning 117 Läkemedel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Menstruationscykeln . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mag- och tarmproblem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hjärt- och kärlsjukdomar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Smärta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utvecklingsstörning och demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

117 118 121 121 123 124 125 127

10. Beteendeproblem vid utvecklingsstörning 135 Självskadande beteende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 Stereotypier och ritualer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Problemskapande beteende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

Del 3. Synsätt och verktyg  143 Det salutogena synsättet och KASAM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ICF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kompetens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Observation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Strukturerad problemlösning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Litteraturtips och webbadresser 155

145 148 150 151 153


Inledning Vi som skrivit den här boken arbetar eller har arbetat inom olika verksamheter inom psykiatri och inom olika LSS-verksamheter samt under många år med undervisning inom områdena funktionsnedsättning och psykiatri. Av egna erfarenheter och genom kontakt med ett oändligt antal medarbetare, anhöriga och inte minst studerande vet vi att kunskap om ohälsa vid utvecklingsstörning ständigt efterfrågas. Vi har hört – och själva ställt oss frågorna: Hur vet vi när någon behöver hjälp? Vilka diagnoser kan det vara fråga om? Hur yttrar sig demens, är det någon skillnad vid utvecklingsstörning? Hur vet man om ett visst beteende beror på utvecklingsstörningen eller att något ytterligare tillstött? Vad beror det på? Hur och var kan personen få hjälp? Vi som ska ge stöd – hur får vi hjälp och kunskap? Den här boken vänder sig till dem som på olika sätt kommer i kontakt med personer med utvecklingsstörning. Det kan vara verksamma inom till exempel olika LSS-verksamheter eller inom psykiatrisk vård. Likaså personal vid husläkarmottagningar, specialistläkarmottagningar, akutmottagningar eller andra enheter inom hälso- och sjukvården – det vill säga överallt där människor vistas eller söker hjälp och stöd för olika typer av problem. Boken vill bidra till en ökad förståelse för människor med utvecklingsstörning som dessutom har demens, psykisk ohälsa eller någon somatisk åkomma. En ökad kunskap och förståelse kan bidra till att ge människor med utvecklingsstörning och olika former av psykisk


ohälsa inte bara rätt stöd och behandling – utan stöd och behandling över huvud taget.

Om bokens författare lena söderman: Jag startade min bana inom omsorgen (som den kallades förr) 1969, då jag sommararbetade på Nybodahemmet, ett mindre vårdhem för vuxna med utvecklingsstörning i Stockholm. Efter den sommaren var jag fast och den följdes av många fler på samma arbetsplats. Så fort jag var ledig från studierna hoppade jag in och arbetade och fick ett alltmer brinnande intresse för området. När jag var redo att börja arbeta på heltid så blev det såklart på samma arbetsplats, till att börja med som så kallad hemföreståndare. På min avdelning bodde 11–12 personer med utvecklingsstörning och mycket olika problematik: personer med Downs syndrom, med autism, flerfunktionsnedsättning, psykisk ohälsa med självskadande beteende men också personer med endast lindrig utvecklingsstörning. Alla dessa personer bodde tillsammans och ibland fick de även dela rum. Ett idogt arbete av flera engagerade personalgrupper inom Nybodahemmet resulterade några år senare i betydligt bättre förhållanden för de boende. I mitten av 1980-talet gick jag lärarutbildning och sedan dess har jag, med undantag för några år ”ute i verkligheten”, arbetat med utbildning och då främst med personal som arbetat inom verksamheter för personer med utvecklingsstörning. Där har jag mött så många kloka, kompetenta och professionella personer som suktat efter mer kunskap om just ohälsa och demens för personer med utvecklingsstörning. Under senare år har jag varit verksam inom vuxenutbildning i Stockholm, där jag arbetat bland annat inom projektet Lys, kompa och funka, en satsning på utbildning inom omvårdnadsprogrammet för verksamma inom olika LSS-verksamheter. Jag har tidigare skrivit läroboken Utvecklingsstörning/funktionshinder (Liber, 2005) tillsammans med Mårten Nordlund samt gjort 10  Inledning


nyredigering av Nya Omsorgsboken (Liber, 2011) tillsammans med Sivert Antonson. Sonja Svensson Höstfält: Mitt arbetsområde har huvudsakligen varit den psykiatriska vården. Jag började på Långbro sjukhus 1972 som outbildad vikarie. Därefter utbildade jag mig till sjuksköterska med specialisering inom psykiatrisk omvårdnad. Det fanns många föreställningar på den här tiden om hur patienter var, och vilka förmågor de saknade. Många i personalen ansåg att patienter inte hade förmåga att fatta egna beslut eller ta ansvar för sina egna liv. Jag förstod aldrig dessa resonemang, och när jag 1979 tillträdde en tjänst som avdelningsföreståndare – som det hette på den tiden – kunde jag förverkliga många av de idéer jag haft om hur vården skulle gå till. I arbetsgruppen arbetade vi ständigt för att förbättra den direkta omvårdnaden och jag är stolt över den utveckling och förändring till det bättre som mina medarbetare och jag tillsammans kunde genomföra. I mitten av 1990-talet startade jag ett gruppboende i kommunal regi för personer med psykisk ohälsa som vårdats länge på HVBhem (hem för vård och boende). Detta ledde mig vidare till att bli projektledare för psykiatrireformen i Skärholmen under tre år, en mycket lärorik period. Jag hade redan tidigare utbildat mig till vårdlärare, och efter några omvägar kom jag till Lärgården utbildning år 2000 där jag fortfarande arbetar som pedagog. Lärgården är ett utbildningsföretag med inriktning på vård- och omsorgsutbildning på gymnasienivå för vuxna. Mina huvudämnen var inledningsvis psykiatri, etik och psykologi. I samband med projekt Carpe har jag undervisat ett stort antal personer som varit verksamma inom omsorgsområdet. Jag har även skrivit en lärobok för det nya gymnasieprogrammet, Specialpedagogik 1 (Bonnier Utbildning, 2011), och kommer också under 2012 att skriva Specialpedagogik 2.

Inledning  11


Bokens upplägg Boken består av tre delar. Vi börjar med att beskriva det normala avseende känslomässig och kognitiv utveckling. Därefter går vi vidare till utvecklingsstörning och andra fysiska och psykiska tillstånd och ger exempel på dagens synsätt och verktyg för stöd.

Del ett Den första delen innehåller en beskrivning av de ”normala” mänskliga funktionerna. Vi gör en kortfattad beskrivning av de vanligaste kognitiva och psykologiska funktionerna, och hur de utvecklas. Här finns också ett kapitel som handlar om åldrandeprocessen.

Del två I del två beskrivs olika funktionsnedsättningar och diagnoser. Vi beskriver utvecklingsstörning, autismtillstånd, psykiatriska tillstånd och demens. Vi beskriver också några vanliga somatiska tillstånd. Vi kopplar de olika diagnoserna till utvecklingsstörning och ser hur funktionsnedsättningen kan påverka den enskildes upplevelse av sitt tillstånd.

Del tre Den avslutande delen innehåller något om dagens synsätt på stöd och några exempel på verktyg att använda sig av.

Bokens avgränsningar Boken fokuserar på personer med utvecklingsstörning men berör också autism, det vill säga personkrets 1 i LSS. Vi har valt att använda begreppet person med utvecklingsstörning eller bara ordet utvecklingsstörning. Det är ett vedertaget be12  Inledning


grepp som används i LSS även om det – som det alltid gjort – förekommer många olika benämningar på funktionsnedsättningen. Mycket av det vi beskriver om utvecklingsstörning omfattar också diagnosen autism. Alla personer med utvecklingsstörning, med eller utan autism, har dock sin högst individuella karta att gå efter. Vi generaliserar men anger när något vi skriver avser personer med ett specifikt tillstånd. De exempel och personer vi beskriver i texten är fiktiva. Vi har mött ett stort antal personer under åren som tillsammans har fått bidra till exempelgalleriet. Vi vill också tacka Maria Holmberg, FUB, och Barry Karlsson, neuropsykolog i Uppsala, för värdefulla synpunkter och stöd under bokens tillblivelse.

Inledning  13


Del 1.

m채nniskans intellektuella och k채nslom채ssiga utveckling


1 Introduktion refat, en 40-årig man med downs syndrom, har den senaste tiden verkat nedstämd och ibland förvirrad. han har flera gånger hamnat på fel buss till arbetet och han glömmer namn. I år struntar han i melodifestivalen som annars är årets höjdpunkt. till slut bokar boendepersonalen tid på vårdcentralen och beger sig dit med refat. doktorn påtalar refats utvecklingsstörning och säger att ”det är normalt att glömma och bete sig lite konstigt ibland. det vet väl ni som arbetar inom området?” där står personalen med sin oro och refat med en obehandlad ohälsa av något slag.

en sådan här situation är lätt att känna igen för många som arbetar inom stöd och service idag. det förekommer alltför ofta när en person med utvecklingsstörning drabbas av ohälsa att man inom vården direkt kopplar det till utvecklingsstörningen. lina är 30 år och har en måttlig–lindrig utvecklingsstörning. hon har blivit alltmer inåtvänd och grubblande och hon gråter ofta tyst för sig själv. Ibland går hon och köper babykläder och blöjor som hon lägger i en låda i garderoben. när boendepersonalen frågar henne så vet hon inte varför hon är ledsen och blöjorna säger hon att hon ska spara till den dag då hon kanske får barn.

denna situation, och andra liknande, kräver kunskap och inlevelseförmåga hos omgivningen. den öppnar för många svåra frågor


som Lina antagligen funderar över och som hon behöver prata med någon om. Det kan vara en kurator eller psykolog på vuxenhabiliteringen eller någon annan person som förstår hennes problematik. Claes är i trettioårsåldern med autism och grav–måttlig utvecklingsstörning. Han blir ibland orolig och visar ett aggressivt beteende. Ibland visar han tecken på svår ångest och rädsla. Boendepersonalen har flera gånger åkt iväg till psykakuten för att han ska få hjälp men fått åka hem med en lika olycklig man.

Det kan ibland finnas en viss brist på erfarenhet och kunskap inom psykiatrin som gör att personer med utvecklingsstörning riskerar att inte få rätt behandling eller möjligheter till läkarkontakt. Det resulterar ofta i att personalen runt personen i fråga står ensam och tvingas lösa svåra situationer så gott det går och att personen inte får den behandling han behöver. Elsa brukar bita sig i handen när hon blir stressad. Nu har hennes bitande ökat så att det pågår nästan hela hennes vakna tid. Personalen misstänker att något har hänt som de inte känner till. ”Har hon ont någonstans?” undrar en i personalgruppen. De far till akuten med Elsa. Läkaren undrar över deras oro och säger att hon säkert bara är understimulerad.

Även personal inom den somatiska vården kan ha vissa brister när det gäller kunskap om personer med utvecklingsstörning. Återigen så krävs ökad kompetens och insikt hos dem som ska begära hjälp å någon annans vägnar.

Förr Om personerna i exemplen ovan hade levt för 35–40 år sedan eller tidigare så hade de troligtvis bott på en institution där det funnits 18  Del 1. Människans intellektuella och känslomässiga utveckling


medicinsk personal som sjuksköterska och tillgång till omsorgsläkare. Med största sannolikhet hade Claes, från exemplet ovan, fått starka psykofarmaka och på så sätt blivit sittande foglig och snäll utan att göra något väsen av sig. Det var det vanliga sättet att hantera personer med problemskapande beteende på den tiden. När det gäller Refat, Lina och Elsa hade deras problematik inte ansetts vara något konstigt utan setts som en konsekvens av funktionsnedsättningen och de bakomliggande orsakerna till deras besvär hade troligen förblivit obehandlade.

Nu I dagens samhälle inkluderas personer med utvecklingsstörning och autism i allt högre grad i samhällsgemenskapen. Samhälleliga funktioner som skolgång, bostad och arbete strävar mot att skapa delaktighet i samhällsgemenskapen. Det gamla synsättet där alla personer med utvecklingsstörning klumpades ihop och ansågs ha ungefär samma behov och intressen har fått ge vika för ett mer individualistiskt synsätt. Detta synsätt innebär att alla människor oavsett kön, ålder eller eventuell funktionsnedsättning är fullvärdiga medborgare med individuella behov och egenskaper. Den individualistiska synen omfattar också synen på hälsa och sjukdom. Vi inser att personer med utvecklingsstörning får demens, somatisk ohälsa och/eller psykisk ohälsa precis som andra människor men att uttrycken för ohälsan kan te sig annorlunda. Funktionsnedsättningen försvårar eller gör det omöjligt för den enskilde att förstå och hantera sin sjukdom, att påtala sina besvär, söka hjälp och att medverka när diagnos ska ställas. Personer i omgivningen – som personal inom boende och daglig verksamhet, anhöriga, vårdcentraler, akutsjukhus och psykiatrimottagningar – måste med kunskap och kompetens försöka förstå och tolka olika beteenden eller andra signaler. Hur kan man reagera när något gör ont och plågar kroppen, utan att förstå varför? Hur reagerar man då det uppstår oförståeliga svårigheter i de dagliga rutinerna? Hur kan en Introduktion  19


person med utvecklingsstörning förstå att minnet sviktar? Eller att det man tidigare kunnat utföra inte längre går att göra?

Ökad sårbarhet När vi ska försöka tolka signaler på ohälsa behöver vi kunskap om olika psykiska och fysiska tillstånd. Hur ter sig olika diagnoser på sådan ohälsa normalt sett? Vilka är symtomen? Hur påverkar en funktionsnedsättning möjligheten att ställa diagnos och hur påverkas en person med funktionsnedsättning av diagnosen (eller snarare symtomen som ingår i diagnosen)? Alla typer av ohälsa kan ge svårigheter för den som drabbas av den, ibland beroende på att den utsatta personen inte förstår vad som händer i kropp eller själ. Därför behöver vi kunskap om olika tillstånd som direkt eller indirekt kan påverka den upplevda hälsan för personer med utvecklingsstörning. Det är tre gånger så vanligt att personer med utvecklingsstörning drabbas av psykisk ohälsa som att andra människor gör det. De intellektuella svårigheterna gör att personen är försvarslös och utlämnad när ohälsan drabbar. Vid till exempel demens, som är en sjukdom som tär på de redan ansatta kognitiva resurserna, blir konsekvenserna snabbt svårare än hos andra. Funktionsnedsättningen gör att det blir svårare att kompensera nedsättningen på egen hand genom att hitta strategier som att skriva lappar eller föra dagbok. Glömska och att tillvaron ter sig fragmentarisk skapar oro och man kan få svårt att värja sig mot den ångest det kan medföra. Annan psykisk ohälsa, som depression, är snarare regel än undantag hos personer med till exempel lindrig utvecklingsstörning. Många lider av att inte vara som andra, att inte ha ett vanligt yrke eller kunna skaffa familj. Har man dessutom förmåga att tolka samhällets värderingar och ideal som är önskvärda att leva upp till för att anses som ”lyckad”, så kan det vara svårt för den enskilde att känna tillfredsställelse med sig själv och det liv man lever. För en person med utvecklingsstörning betyder somatisk ohälsa 20  Del 1. Människans intellektuella och känslomässiga utveckling


inte bara att man är sjuk och behöver behandling. Det kan dessutom vara en mycket krokig väg fram till att en diagnos kommer till stånd. Har man svårt att själv tolka smärtor och andra besvär och dessutom inte förmår förmedla dessa till omgivningen så finner vi här en grogrund för psykisk ohälsa och olika svårförklarliga beteenden. Till exempel kan en bruten arm, förstoppning som gör att magen värker, ryggvärk, öroninflammation och tandvärk visa sig i form av aggression, gråt, matvägran, självskadande beteende, ångest med mera. Rolf, med grav–måttlig utvecklingsstörning, gråter och bankar huvudet i väggen, ett beteende som plötsligt började för några dagar sedan. Han vill inte äta och kastar maten i golvet. Beteendet accelererar för varje dag. Personalen diskuterar: Vad beror detta på? Har han ångest? Något fel på jobbet? Fel på maten? Vad är han missnöjd med? Den nya grannen som just flyttat in, gillar han inte henne? Turligt nog för Rolf så svullnade hans kind upp så han snabbt kom till tandläkaren och kunde få hjälp mot sina svåra smärtor.

Läkemedel Många läkemedel har biverkningar. Man kan till exempel må illa, få darrningar, kryp i kroppen, bli uppvarvad eller slö. Det är inte ovanligt att personer med utvecklingsstörning äter läkemedel mot epilepsi eller neuroleptika samtidigt med annan medicinering under kortare eller längre tid. Människor tål läkemedel olika bra och kombinationer av dessa kan medföra svåra biverkningar som visar sig i mer eller mindre besvärliga symtom. Även här behöver personal och andra kritiskt granska och ibland ifrågasätta medicinering. Det är också viktigt att uppmärksamma eventuella ändringar i beteendet i samband med att nya läkemedel börjar användas.

Introduktion  21


äldre människor blir i gerotranscendensen mindre rädda för döden och oron för sjukdomar och ohälsa avtar. Relationen med familj och släkt blir viktigare, samtidigt som behovet av att vara för sig själv ökar. Gamla vanor blir inte lika viktiga längre och många upplever en ökad glädje över små vardagliga inslag i livet. Många rensar bland sina tillhörigheter och plockar bort onödiga saker. Gerotranscendens innebär sammanfattningsvis en förändring i positiv riktning och innefattar ökad visdom, trygghet och allmänt välbefinnande.

Utvecklingsstörning och åldrande Personer med lindrig utvecklingsstörning uppnår idag en näst intill normal livslängd. Det beror bland annat på bättre levnadsvillkor, mat, hygien och medicinsk omvårdnad. Personer med svårare flerfunktionsnedsättningar och/eller grav utvecklingsstörning löper dock även idag större risk att dö i förtid, bland annat på grund av att olika syndrom eller flerfunktionsnedsättningar medför fysisk skörhet av olika slag. Det har funnits – och finns fortfarande – en benägenhet att personer med utvecklingsstörning livet igenom ses som ”utvecklingsstörda” i en statisk bemärkelse. Som barn, ungdom, vuxen, medelålders och åldring betraktas man utifrån sin funktionsnedsättning istället för den person man är, det vill säga någon som befinner sig i olika faser i livet och därmed har skiftande intressen, behov och minnen. En person med utvecklingsstörning har rätt att vara just en person, i en viss ålder och utvecklingsfas, och även att bli gammal, trött och förändras till kropp och själ. Först under senare år har åldrande hos personer med utvecklingsstörning uppmärksammats. Forskning och kompetens efterfrågas för att bättre förstå hur funktionsnedsättningen, åldrandet och en eventuell demenssjukdom samverkar och påverkar personen och vilket stöd som kan behövas.

60  Del 1. Människans intellektuella och känslomässiga utveckling


Att förstå sitt eget åldrande Alva är 50 år och har en grav utvecklingsstörning och en cp-skada som gör henne rörelsehindrad. Hon har blivit alltmer ledsen och gråter, visar ibland rädsla eller likgiltighet inför situationer och upplevelser som hon tidigare reagerat för och tyckt om. Hon sluter sig.

När man har en grav utvecklingsstörning upplever man sin kropp på ett intuitivt och oreflekterat sätt och har ingen upplevelse av åldrandet i sig. För en person med flerfunktionsnedsättning kan kroppen vara skör och sårbar och mer känslig för spänningar och slitage, vilket ökar risken för smärta och obehag. Det visar sig i personens beteende som till exempel gråt, ilska och likgiltighet. Hörsel och syn försämras vilket kan leda till att personen förlorar källor till stimulans och glädje. Det som tidigare varit behagligt och lustfyllt blir kanske plågsamt och smärtfyllt. Karl är 70 år och har en måttlig utvecklingsstörning och bor i gruppboende. Det irriterar honom att han inte hör så bra när folk pratar runt honom och att grannarna klagar när han spelar musik. Han känner inte igen sig längre, har nästan inget hår att kamma på morgonen och ansiktet är skrynkligt. Kroppen känns tyngre och annorlunda och han blir oftare trött.

En åldrande person har under livets gång träffat många gamla människor, har sett föräldrar och andra använda rollator och ofta pusta och stånka i trappor. Att applicera detta på sig själv och föreställa sig konsekvenserna av att själv bli gammal kräver mycket av de kognitiva funktionerna, till exempel central samordning och mentaliser­ ing. Med en oklar självbild påverkad av utvecklingsstörningen är det svårt att förstå att man själv förändras.

Åldrande  61


Somatiska problem vid åldrandet Karl har mycket ont i lederna, särskilt i fötterna. Han förstår inte riktigt varför han har ont men för att undvika smärtan sitter han helst hemma. ”Har du blivit lat på gamla dagar?” skojar personalen och förstår inte att han har ont. Han äter mycket godis och ökar i vikt och hamnar på så sätt i en ond cirkel. Han blir alltmer nedstämd, irritabel och aggressiv och man väljer att ge honom psykofarmaka. Därmed finns risk för biverkningar av olika slag, till exempel trötthet och yrsel som i sin tur försvårar för honom att röra sig.

Det här sorgliga exemplet visar det stora behovet av en omgivning som kan tolka signaler om smärta och hur den påverkar beteendet och humöret. En bra grundregel är att alltid utgå från somatiska problem när en person med utvecklingsstörning börjar bete sig annorlunda. Det gäller särskilt under personens åldrande där fysiska problem är att vänta. Olga glömmer ibland personalens namn. Hon har blivit loj och det ska mycket till för att hennes intresse ska väckas. Hennes funktionsnedsättning har alltid gjort att hon är beroende av en tydlig struktur, men på senare tid har hon blivit extra känslig för förändringar. Hon har blivit alltmer fixerad vid sina gamla vanliga rutiner och nya händelser på schemat väcker oro. De exekutiva funktionerna har försämrats och hon har ofta svårt att fullfölja något hon påbörjat.

Det normala åldrandet medför en viss förändrad kognitiv förmåga och har man dessutom en utvecklingsstörning blir konsekvenserna både snabbare och tydligare. Den exekutiva funktionen blir långsammare, det blir svårare att i tanken förflytta sig mellan då, nu och sedan och att hålla ordning på när, var och hur aktiviteter ska utföras. Man glömmer lätt och håller sig helst till det gamla invanda. Behovet av tydlighet, struktur och framförhållning ökar i takt med att tanken blir långsammare. 62  Del 1. Människans intellektuella och känslomässiga utveckling


Pension Att pensionera sig och stanna hemma från jobbet är både efterlängtat och oönskat för de flesta människor. Så även för många personer med utvecklingsstörning. Många har, på grund av sin funktionsnedsättning, svårt med ”tom tid” och behöver därför schemalagda aktiviteter för att få struktur på dagen. Då mår man oftast bra av att delta i någon form av daglig verksamhet, anpassad efter förmåga. Behovet av aktivitet och förmåga till utveckling och lust att göra roliga saker avtar inte för att man fyllt 65.

Att bli gammal och dö De erfarenheter man har av åldrande och död påverkar hur man förstår innebörden av detta, även om funktionsnedsättningen gör det svårt att applicera det på sig själv. Personen har kanske erfarenhet av anhöriga som åldrats och dött och har så småningom börjat fråga efter dem när de inte dykt upp igen. Att fullt ut förstå vad döden innebär är svårt för de flesta människor. Har man dessutom svårigheter med abstrakta föreställningar, blir det ännu svårare att reflektera över döden och försöka förstå den. Eskil är 70 år och har en måttlig utvecklingsstörning. Han pratar om sin mamma som dog härom året, 90 år gammal. ”Jag vet inte vart hon tog vägen”, säger han. ”Hon är död, men hon kommer snart tillbaka.”

Ett långt liv som gett många olika erfarenheter ger klokhet och insikt utifrån vars och ens förmåga. Att sammanfatta livet och prata om gamla tider, titta på fotografier och minnas händelser uppskattas av de flesta äldre. Alla människor reflekterar över minnen och upplevelser, oavsett om de har en utvecklingsstörning eller inte.

Åldrande  63


drabbas av olika fysiska och psykiska ohälso­ tillstånd kan ha svårt att kommunicera vad de upp­ lever och vilket slags hjälp de behöver. Detta kan leda till svårigheter både för personerna själva och för deras omgivning. En obehandlad fysisk smärta kan exempelvis yttra sig i ett aggressivt beteende om omgivningen inte lyckas

Sonja Svensson Höstfält är sjuksköterska och vårdlärare med specialisering inom psykiatri. Lena Söderman är utbildad vård­ lärare med inriktning mot utvecklingsstörning. Båda har lång erfarenhet inom sina respektive områden.

Ohälsa hos personer med utvecklingsstörning

ta reda på orsaken bakom. Att skilja mellan vanliga beteenden vid utvecklingsstörning och beteenden som tyder på annan slags problematik som behöver behandlas kan vara svårt. Vilka diagnoser kan det vara fråga om? Hur yttrar sig till exempel demens? Är det någon skillnad vid utvecklingsstörning? Hur och var kan personen få hjälp? Vi som ska ge stöd – hur får vi hjälp och kunskap? Den här boken ger en ökad förståelse för människor med olika former av utvecklingsstörning och ohälsa samt konkreta råd om hur de kan få rätt stöd och behandling. Boken inne­ håller många fallbeskrivningar och författarna beskriver på ett pedagogiskt och lättbegripligt sätt vad utvecklingsstörning innebär samt hur det kan samverka med olika former av fysisk och psykisk ohälsa. Boken vänder sig till alla som på olika sätt kommer i kon­ takt med personer med utvecklingsstörning. Det kan vara verk­ samma inom olika LSS-verksamheter eller inom psykiatrisk vård, personal vid husläkarmottagningar, specialistläkarmottagningar, akutmottagningar eller andra enheter inom hälso- och sjukvården.

S o n j a S v e n ss o n H ö s t f ä lt • L e n a S ö d e r m a n

Personer med utvecklingsstörning som åldras och

S o n j a S v e n ss o n H ö s t f ä lt • L e n a S ö d e r m a n

Ohälsa hos personer med utvecklingsstörning

9789172058231