9789188099198 by Smakprov Media AB

Carolina Lindberg & Malin Valsö

Föräldraboken om autismspektrumtillstånd OM ATT KOMMA VIDARE EFTER DIAGNOSEN

Författare är Carolina Lindberg, pedagog som arbetar med utbildning och handledning för professionella inom AST-området och Malin Valsö, leg. psykolog, som arbetar som skolpsykolog med fokus på främjande och förebyggande arbete.

ISBN 978-91-8809-919-8

789188 099198

Föräldraboken om autismspektrumtillstånd

Har ditt barn nyligen fått någon diagnos inom autismspektrum? I denna bok, som är en uppdaterad upplaga av Familjevardag med autism och asperger, får du svar på många av de frågor som dyker upp under den första tiden med en ny diagnos. Hur kan du prata om diagnosen med barnet och omgivningen? Hur påverkas familjelivet? Vilka rättigheter finns i skolan och samhället, och vad kan man ställa för krav? Författarna delar frikostigt med sig av sina erfarenheter från habilitering, psykiatri, skola och arbetsliv med mycket kloka tankar och många talande fallbeskrivningar.

Carolina Lindberg & Malin Valsö

Föräldraboken om autismspektrumtillstånd OM ATT KOMMA VIDARE EFTER DIAGNOSEN

Till mammorna och papporna och barnen Särskilt tack till: Alla barn, ungdomar och vuxna med ast som vi mött och som berikar världen och våra liv. Veronika Herner, socionom på Aspergercenter, för genomläsning och inspiration kring samhällets stöd. MaiBritt Giacobini, leg. läkare, medicine doktor, specialist i barnoch ungdomspsykiatri, specialist i klinisk genetik, för genomläsning och ett milt vakande öga kring psykiatriska frågor. Makarna Mårtensson för det vardagliga perspektivet och fokus på begriplighet. Sylvia Ukmar, god vän och socionom, för genomläsning och kloka tankar kring samhällets stöd. Gunilla Keith-Bodros, enhetschef på Aspergercenter, för uppmuntran på flera sätt under skrivprocessen. Susanne Bardell Carlbring på Gothia Fortbildning för exceptionellt engagemang. Våra familjer för uppmuntran och tålamod.

© 2015 Författarna och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-8809-919-8 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Omslag och grafisk form: Helena Lunding Hultqvist Andra upplagan, första tryckningen Tryck: Dimograf, Polen 2015 Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70 www.gothiafortbildning.se

Innehåll Förord

Inledning

1 Det särskilda familjelivet

Att landa i diagnosen

Att ompröva sina drömmar

Konsekvenser i vardagen för familjelivet

Att orka i vardagen

Att vara syskon till barn med AST

Att känna igen sig i diagnosen

2 Att prata om diagnosen

Att prata med barnet om diagnosen

Att prata med andra om diagnosen

3 Diagnosen

Killar och tjejer

Teorier om orsaker

Andra diagnoser

4 Bemötande och förhållningssätt

Att välja väg

Att prioritera i vardagen

Att ställa rimliga krav

Kraft och ork

Lite guldkant på tillvaron

Ensamhet och kompisskap

5 Vardagstips Var tydlig

57 57

Var konkret

Sortera i ordflödet

Var pålitlig

Förklara sociala situationer

Skapa trygghet

Att uppleva att man har ett val

Skapa struktur och rutiner

6 Skolan

Allmänna råd

Tips och trix i skolan

Rättigheter i skolan

7 Stöd från samhället

Ekonomi 98 Råd och stöd

100

Slutord

109

Litteratur- och webbtips

110

Om författarna

112

Förord Det har för mig som barnoch ungdomspsykiatriker varit mycket glädjande att följa den kunskapsutveckling inom autismspektrumtillstånd som har skett under de senaste två decennierna. Det är viktigt att alla människor som kommer i kontakt med dessa neuropsykiatriska funktionshinder, på olika sätt, får tillgång till denna nya kunskap. I detta sammanhang är denna bok både unik och välbehövd, då den specifikt riktar sig till föräldrar vars barn nyligen fått en diagnos inom autismspektrum. Medvetenhet hos allmänheten om autismpektrumtillstånd har ökat under de senaste åren. Detta beror säkert både på en större medial uppmärksamhet som har riktats mot neuropsykiatriska funktionshinder och genom ett flertal skildringar från individer med exempelvis Aspergers syndrom, både på bioduken och inom skönlitteraturen. Dessutom har ett flertal framgångsrika och kända individer identifierats med neuropsykiatriskt funktionshinder. Kunskapen om dessa tillstånd ökar dock inte bara i samhället i stort, utan även inom sjukvården, förskolan och skolan i Sverige. Detta har i sin tur lett till en stor ökning av remittering av barn till neuropsykiatrisk utredning. Inom barnoch ungdomspsykiatrin så blir vi hela tiden duktigare och snabbare att sätta eventuell diagnos. Det förväntas också i dag att alla som jobbar med barn och ungdomar ska besitta basala kunskaper om dessa tillstånd, vilket är naturligt då de är så vanliga. Internationella prevalensiffror för autismspektrum (dvs. hur stor del av befolkningen som har en diagnos) uppskattas i dag så högt som 1 procent. Detta innebär i sin tur att alla människor som kommer i kontakt med barn och ungdomar också kommer i kontakt med ett flertal barn som har autismspektrumtillstånd. Att genomgå en neuropsykiatrisk utredning är en stor satsning för både familjen och sjukvården. En diagnos är inget ändamål i sig, utan ska utgöra en nyckel som kan öka förståelsen för hur barnet fungerar 5

och som kan leda till insatser för att hjälpa barnet att fungera bättre i sin vardag – både i hemmet, på skolan och på fritiden. Det är för många föräldrar en lättnad när barnet får en diagnos, då detta ger en förklaring för barnets sätt att fungera. Men i samband med att en diagnos sätts uppstår ofta många frågor: Vad gör vi nu? Hur ska vi bete oss som föräldrar? Vilken skola ska vi välja? Även om vi i dag kommit långt i förståelsen av uppkomstmekanismer och i metoder att identifiera och diagnostisera autismspektrumtillstånd, så föreligger fortfarande brister att ta emot och bemöta dessa frågor. När en utredning är klar så ägnas ofta inte mer än en timme åt att gå igenom själva utredningen samt att prata om diagnosen, och vad den kan innebära för barnet och familjen. Där kan den här boken spela en stor roll. En bok som riktar sig till föräldrar vars barn fått en diagnos inom autismspektrum känns mycket välkommen och angelägen. De bägge författarna har stor erfarenhet av både barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd och också av att möta föräldrar till barn med dessa diagnoser. I boken tar författarna upp de flesta områden som berörda föräldrar behöver få belysta men som inte går att klämma in på den där timmen som avsätts för återgivning av en utredning. Att kunna gå tillbaka till boken vid behov för att läsa vad diagnosen står för, och att på samma ställe kunna läsa om vilka rättigheter man som patient eller förälder har i samhället blir av stort värde. Kanske viktigast är att genom denna bok kunna få konkreta tips på hur man ska prata med sitt barn om diagnosen och hur man ska förhålla sig i olika situationer som uppstår varje dag. Att stärka föräldern är det bästa sättet att i förlängningen hjälpa ett barn med ett funktionshinder att kunna nå sin potential. Detta – att ens barn når sin potential – är nog också det som de allra flesta föräldrar högst önskar. Förhoppningsvis kan du som förälder med hjälp av denna bok få stöd och vägledning, samt svar på dina frågor, för att på bästa sätt kunna hjälpa ditt barn att utvecklas vidare i livet. MaiBritt Giacobini Specialist i Barn- och Ungdomspsykiatri och Klinisk Genetik, Med Dr Stockholm, juli, 2011 6

Inledning Tanken är att den här boken ska få vara en vän på vägen för dig vars barn nyss fått diagnos inom autismspektrum (ast). Vi hoppas att du får den i din hand ganska snart efter att diagnosen är ställd och att den kan erbjuda dig svar på några av alla frågor som du inte kom dig för att ställa när den som utredde ditt barn berättade om diagnosen för dig (och som du inte heller hinner ställa på hans/hennes eventuella telefontid mellan kvartöveråtta och åttaochfemton). Situationer som uppstår kring barn och unga med ast går alltid att se och förklara ur olika perspektiv. I den här boken har vi valt att fokusera på förälderns och familjens perspektiv. Vi har tillsammans träffat kring ett tusental föräldrar till barn med ast. Svindlande många. I de introduktionskurser vi har erfarenhet av att leda på Aspergercenter inom Stockholms läns landsting träffas föräldrar i olika konstellationer. Vi har fått äran att vara med när frisörer, journalister, byggnadsarbetare, busschaufförer, jurister och arbetssökande träffar varandra i egenskap av föräldrar utan att mötas kring de vanliga frågorna: 1) Vad jobbar du med? och 2) Var bor du? I de träffar vi bjudit in till, för föräldrar till nydiagnostiserade, träffas man kring det sköraste och viktigaste man har: sina barn. Det här är inte vilka föräldrakurser som helst. Det här är kurser där man delar en oftast brokig resa fram till barnets diagnos. En del föräldrar har landat i barnets diagnos, andra är osäkra på om den stämmer. Någon känner igen sig själv och har startat egna tankeprocesser om utredning eller inte, någon annan känner igen sin partner. Några har en rätt hygglig situation, andra har ett kaos. Många känner sig tilltufsade av samhället och brottas med frågor om varför ingen signalerat om barnets särskildhet tidigare, medan andra känner sig stämplade. En del har gått igenom diverse processer där man känt sig ifrågasatt i sitt föräldraskap. Samhällets stödfunktioner har ibland försökt lägga förklaringen till barnets särskildhet på dåligt eller i alla fall otillräckligt föräldraskap, och 7

när diagnosen sedan kommer är det många föräldrar som känner såväl upprättelse som ilska. Av alla dessa föräldrar så har precis varenda en velat sitt barns bästa! Det är den enkla anledningen till att den här boken tar förälderns perspektiv. Föräldrar vill sitt barns bästa. Punkt. Uppfattningen om vad som är det bästa kan se olika ut i olika familjer. Vägen dit skiljer sig också markant åt. Vi får på en gång bekänna färg: Vi kommer inte att presentera Den Rätta Vägen. Men vi delar på följande sidor med oss av både våra kunskaper som professionella och våra erfarenheter från att ha fått vara med vid det skälvande och kraftfulla tillfälle då massor av föräldrar som kämpar för sina barns bästa får möta andra i samma situation, kanske för första gången. För att ha glädje av den här boken krävs det inte att du accepterat ditt barns diagnos. För en del kommer acceptansen så småningom och för andra kanske den aldrig kommer. Läs gärna med nyfikenhet och öppet sinne. Du som har barn med diagnos sedan tidigare är förstås också välkommen som läsare. Något nytt, något bekant och något gammalt minne kommer du säkert att träffa på under läsningen. Fundera gärna på vad du lagt till i din erfarenhetsryggsäck sedan ditt barn fick diagnosen. Vi tror också att andra anhöriga kan ha glädje av boken. Du som finns i familjens närhet kan vara ett oerhört viktigt stöd. Att du intresserar dig för barnet och visar intresse för att lära dig om diagnosen betyder ofta väldigt mycket för föräldrarna! Lärare? Socialsekreterare? Korttidspersonal? Elevassistent? Varmt väl kommen du med! I den här boken pratar vi grunder. Förhoppningsvis har du redan dessa i din utbildning, men vi vet alla att när vi går från en föreläsning där föreläsaren sagt mycket som vi redan känner till så kan vi ha en känsla av tillfredsställelse med oss. Det är gott när någon annan sätter sina ord på våra kunskaper. Att du tar dig tid att läsa och förstå är också ett kvitto för familjen på att du är intresserad av att lära, att du är nyfiken och beredd att göra något med ditt eget sätt att vara för att kunna erbjuda familjen ett gott bemötande. Det är värt massor! 8

Boken riktar sig till föräldrar till barn och unga 6–25 år med diagnos inom autismspektrum med normalbegåvning eller där i närheten. Det kan vara autism, Aspergers syndrom, autismliknande tillstånd, genomgripande störning i utvecklingen uns (utan närmare specifikation), högfungerande autism, autistiskt syndrom eller atypisk autism. När det gäller kunskap kring ast finns det inte någon som man kan säga står som ägare till kunskapen. Mycket av det vi skriver om i den här boken inspireras av introduktionskurserna på Aspergercenter. Innehållet i kurserna är format under många år av många olika människor. Vi inspireras också från andra håll och när vi har en bestämd uppfattning om namnet på vår inspiratör har vi angett det och också ibland en liten kommentar om var man kan läsa vidare. Håll gärna i tanken att det här är en grundbok. Den tar upp lite om mycket. Fördjupa dig sedan i det du tycker verkar spännande och relevant för just din situation. Alla exempel vi tar upp i boken är inspirerade från möten med människor vi träffat. Alla väsentliga detaljer är ändrade så att ingen ska känna igen sig specifikt. Oftast i våra exempel skriver vi han om den unga med ast. Det beror på att det är flest pojkar som får diagnos. Den här boken rör sig över ett brett åldersspann. Ofta skriver vi barnet med ast, och du får själv översätta till ungdomen eller den unga vuxna.

Det särskilda familjelivet

Vår erfarenhet är att livet blir något särskilt med ett barn som har ett annorlunda sätt att fungera. Vi vet att det brukar vara viktigt att sätta ord på det och dela det med andra i samma situation, att se att man inte är ensam.

Att landa i diagnosen Att få en diagnos, ett namn på sitt barns sätt att fungera, väcker oftast många tankar och känslor, oavsett om man sedan tidigare varit inställd på att få en ast-diagnos eller om detta är ett nytt sätt att se på sitt barn. Barnet är fortfarande samma barn, med eller utan diagnos, med sin personlighet, sina styrkor och svårigheter. Diagnosen ändrar inte på det, men den möjliggör stöd och hjälp till barnet och till familjen. Det är inte alltid man känner igen sitt barn i beskrivningen av ast, det kan särskilt gälla om man har en flicka, eftersom de flesta beskrivningar fortfarande gäller pojkar. Då kan det vara klokt att ge sig själv lite tid att ”landa” i diagnosen, att ta del av flera skildringar, kanske gå någon kurs och tala med andra föräldrar. Om man efter detta fortfarande känner sig tveksam till diagnosen rekommenderar vi att man i första hand tar kontakt med de personer som gjorde den neuropsykiatriska utredningen och satte diagnosen. Be att få ett eller några samtal för att tillsammans försöka reda ut begreppen, samt be om att de ännu tydligare förklarar hur de tänkte, vad som gjorde att de drog de slutsatser som de drog. Om man känner sig frågande till diagnosen även efter detta kan man be att få en så kallad second opinion. En sådan bedömning innebär att några andra professionella går igenom underlaget från den tidigare utredningen, samt eventuellt gör några egna undersökningar, för att se att den tidigare utredningen är korrekt genomförd och att den diagnos som satts är rimlig. 10

Föräldrar reagerar väldigt olika på att få reda på diagnosen. Vissa försöker lösa problemet genom att läsa på om alla alternativa behandlingsmetoder som finns, sammankalla till många stora möten eller gå på alla kurser och föreläsningar de kan hitta. Andra reagerar till att börja med känslomässigt och kan hamna i kris. En del bryter ihop och orkar inte ta in informationen om diagnosen eller ta sig an den övermäktiga uppgiften att bli expert med allt ansvar för sitt barns utveckling. I det här läget är det lätt att tappa tilltron till sin egen förmåga. Man letar då efter en lösning och önskar att någon ska kunna berätta för en precis hur man ska göra. Om barnet mår dåligt eller far illa kan man mitt i krisreaktionen bli tvungen att ta beslut kring skolgång eller andra insatser som man har svårt att riktigt greppa eller överblicka, man hamnar i en omöjlig situation. Det är inte helt ovanligt att man i en svår och krisartad situation försöker köra på med livet som vanligt. En del beskriver då att kroppen sagt ifrån. Man blir sjuk, åker på upprepade infektioner eller går ner i vikt. Kanske känner man inte igen sig själv och blir lite rädd när man inte verkar så hållbar som man trodde att man var. Några föräldrar upplever kris och sorg när de svårigheter som man hoppats ska växa bort kallas för funktionsnedsättning och bedöms vara något som barnet kommer få leva med. I sorgen ser man begränsningar och svårigheter, ett annorlundaskap och kanske ett utanförskap, vilket kan göra att man känner sig orolig inför framtiden. Hur ska barnet klara sig när jag inte finns? Kris- och sorgereaktioner är helt normala i en sådan här situation. Om man känner att man inte klarar av att hantera sina känslor eller komma vidare bör man söka professionell hjälp. I vissa landsting kan man få den hjälpen via habiliteringen, det går också att vända sig till sin vårdcentral eller husläkarmottagning. Om man mår väldigt dåligt bör man söka sig till vuxenpsykiatrin. För en del föräldrar innebär diagnosen en lättnad, eftersom den ger möjligheter till stöd och förståelse som barnet behöver. Kanske blir det också en bekräftelse på föräldrarnas kamp för sitt barn och på att man hela tiden hade rätt när man känt att barnet varit annorlunda och haft 11

andra behov än många andra barn. Man får en förklaring till svårigheterna, ”det är inte mitt fel”. En del föräldrar känner ilska och frustration: för att de har fått kämpa så hårt, för att det dröjt så länge att få en utredning och för att deras barn farit illa eftersom det inte fått den hjälp och de anpassningar som hade behövts. Kanske känner du igen alla dessa känslor? För en del kommer alla på samma gång, för andra varierar känslorna över tid. När Gunilla och Johan fick sitt första barn, Hugo, stod det snabbt klart för Gunilla att Hugo var speciell. Gunilla hade själv flera småsyskon och flera års erfarenhet av arbete som barnskötare i förskolan. Hon hade mött idel småttingar under sina år och att hennes eget barn inte utvecklades som andra var uppenbart, även om det var lite svårt att sätta fingret exakt på vad det annorlunda bestod i. Gunilla tog upp Hugos annorlundaskap redan på BVC. Gunilla upplevde att hon inte blev tagen på allvar. ”Vi väntar och ser”, tyckte sköterskan. Johan blev väldigt provocerad av Gunillas prat om att Hugo var annorlunda. Han tyckte att hon letade fel. Dessutom kände han sig i underläge gentemot henne eftersom han själv inte hade erfarenhet av att träffa så många barn. När det i skolåldern aktualiserades med en utredning hade konflikten mellan Johan och Gunilla grott. Johan upplevde att psykologen och läkaren som gjorde utredningen tog ställning mot honom och valde Gunillas sätt att se på Hugo. Gunilla och Johan valde att gå skilda vägar eftersom bråken dem emellan var så uppslitande. Än i dag, när Hugo är tonåring, känner Johan en bitterhet mot samhället. På något sätt känner han sig också lite skamsen. Det visade sig ju efter många om och men att det han hävdat med bestämdhet under flera år var fel.

Att ompröva sina drömmar Redan när man får reda på att man ska bli förälder, innan barnet har kommit, har man förväntningar, tankar och kanske en drömbild om hur 12

barnet och familjelivet ska bli. Helst vill man nog att ens barn ska gå genom livet med någorlunda flyt, att det ska bli så okomplicerat som möjligt. När barnet väl har kommit måste man börja anpassa den bilden till verkligheten med alltifrån kolik till matvägran, sömnsvårigheter eller ständig hunger. Om ens barn visar sig ha svårt med olika saker och ha ett annorlunda sätt att fungera, kan det bli ännu tuffare att förhålla sig till verkligenheten och att göra sig av med eller anpassa delar av ”drömbilden”. Det är en process att se och förhålla sig till att ens barn fungerar annorlunda än andra barn, att sedan ta beslut om utredning, ta till sig diagnosen och börja se både begränsningar och möjligheter. Det är inte ovanligt att föräldrarna till samma barn har kommit olika långt i sina tankar och känslor kring barnets sätt att fungera och att föräldrarna reagerar väldigt olika när de får reda på diagnosen. Detta kan leda till att man har olika lätt att ta till sig den information man får om diagnosen och att man har väldigt olika tankar om vad man vill göra efter diagnosen. Kanske har man också olika syn på vilket stöd man är beredd att ta emot. Då kan man uppleva att man inte riktigt är i fas med varandra som föräldrar, vilket kan påverka parrelationen. Tankar om och acceptans för att processer tar olika lång tid för olika personer kan då vara något att hålla fast vid. Man ska heller inte vara rädd för att söka parrådgivning för att hantera de här svårigheterna. För en del familjer blir det precis tvärt om. Där leder diagnosen och tankarna och känslorna kring den till att man får en stärkt sammanhållning i familjen, och kanske en fördjupad förståelse för både sina barn och varandra. Det är viktigt att tänka på att barnet också har sin egen process och sina egna tankar om sitt sätt att fungera. Som förälder har man oftast en bättre förståelse för och tydligare bild av syftet med en utredning och vad den kan leda fram till, än vad barnet har. Därför har man som förälder lite större möjlighet att förbereda sig, både i tanken och i känslan, på en eventuell diagnos, en möjlighet som barnet inte alltid har. I kapitlet Att prata om diagnosen (s. 22) kan man läsa mer om hur man kan prata med sitt barn om diagnosen och hur barn kan reagera på att få ett namn på sitt sätt att fungera. 13

Konsekvenser i vardagen för familjelivet Att ha ett barn med ett annorlunda sätt att fungera får ofta praktiska konsekvenser i vardagen och kan innebära många påfrestningar på föräldrarna. Det är vanligt att man behöver avsätta mycket tid för möten med skolpersonal, lss-handläggare (se s. 102) eller andra professionella. Ibland måste man vara påläst och ha tid, ork och kunskap att stå upp för sitt barn och se till att barnet får den hjälp det behöver och det stöd som han har rätt till. Många föräldrar beskriver att de blir tvungna att agera spindel i nätet, det vill säga hålla i och samordna många olika myndighetskontakter, något man har mer eller mindre talang, vilja och uthållighet för. Kunskapen om ast börjar bli mer spridd i samhället, men det är ofta en ganska ytlig kunskap, och därför känner många föräldrar att de, förutom samordnarrollen, dessutom får ta på sig rollen som utbildare av olika myndighetspersoner och av närstående. ”Äntligen har vi fått ett namn på vad det är som är annorlunda med Melvin!” Dagen då utredningen stod klar och tolvåriga Melvin fick sin diagnos, Aspergers syndrom, jublade hans föräldrar. Nu skulle det bli ordning på skolsituationen och Melvin skulle äntligen, efter år av möten och oro, få det stöd han behövde. Föräldrarna började dock ana oråd när skolan tackade nej till att delta i ett möte som utredande psykolog inbjöd till för att förklara diagnosens innebörd och Melvins behov. När det var dags att hugga tag i åtgärdsprogrammet stod det klart att skolan tyckte att nu när Melvin vet vad han har för problem så kan han jobba med problemen och skärpa sig. Om Melvin inte klarade av det kunde han få gå i skolans stödundervisningsklass. Den klassen bestod för tillfället av fyra 14-åringar med odefinierad problematik. Föräldrarna försökte vid två tillfällen att samla personal och skolledning för att få beskriva Melvins stödbehov. Detta var dock förgäves. Familjen valde efter stor tvekan att flytta till en annan kommun och byta skola.

Ibland innebär barnets sätt att fungera att familjen blir socialt isolerad. Man kanske väljer bort sociala sammanhang för att barnet mår dåligt i dessa situationer eller för att det blir så jobbigt att förklara varför barnet inte beter sig som de flesta barn i samma ålder gör. Kanske känner man sig också bortvald för att andra familjer hellre umgås med en familj som är flexibel och som de förstår sig på. Axel är åtta år. Han har en massa härliga och finurliga idéer för sig. Dessutom har han ett antal grejer som är svårt för honom. Bland annat blir det krångligt för Axel när det inte blir som han tänkt sig. När familjen ska hem till Axels faster och äta middag tar därför Axels pappa reda på lite information om vad som ska hända under kvällen, så att Axel kan vara förberedd och känna sig trygg i situationen. Att Axel är förberedd brukar få den positiva effekten att de vuxna kan ha ett samtal i lugn och ro, utan att Axel hela tiden avbryter med frågor med syfte att stilla sin oro. När de kommer hem till faster visar det sig att hon inte serverar de tacos som Axel varit inställd på. I stället har hon gjort en köttfärspaj. För Axel är det en utmaning bara att gå bort på middag. Att sedan inte få den mat han ställt in sig på är för svårt. Axel får ett utbrott. Han gapar, skriker och svär. För att lösa situationen föreslår Axels pappa att de tillsammans ska gå till pizzerian en bit bort och köpa med sig en pizza. Pizza är Axels favoritmat så det får slut på utbrottet. Axels faster kan dock inte hålla sig ifrån att informera om vad hon anser om familjens sätt att skämma bort Axel och vilka konsekvenser hon anser att det kommer att få för honom som vuxen. Axels föräldrar orkar inte dra förklaringen om att när det gäller att vänja Axel vid förändringar så är inte bortbjudningsmiddagar rätta tillfället, och att det ibland är bättre att få slut på utbrottet än att driva den hårda linjen. Framtida kontakter blir rätt kyliga under en lång tid framöver.

I situationer som liknar den ovanstående är det inte ovanligt att man som förälder skäms för hur barnet beter sig. Kanske känner man också skuld över skammen, över att man inte backar upp sitt barn till 100 procent inför andra. Andras kommentarer om hur man uppfostrar sitt barn kan locka fram både skamkänslor och tvivel på den egna förmågan. Trots att man hemma i lugn och ro kommit överens om vilka strider man ska välja och vilka färdigheter man ska träna på är det lätt att efter kritik från omgivningen ifrågasätta sina val och känna att man skämmer bort barnet. Då är det viktigt att påminna sig om att andra kanske inte har den kunskap de behöver för att kunna förstå sig på och på ett rimligt sätt bemöta ditt barn eller andra barn med ast. För många föräldrar innebär barnets sätt att fungera att man hela tiden måste planera, förbereda, tydliggöra och ligga steget före för att undvika kraftiga reaktioner eller låsningar från barnet. Ibland kan det kännas som att barnet styr familjen och att man aldrig kan slappna av eller vara spontan. Allt detta extra arbete för barnets skull tar mycket tid och energi, vilket ger konsekvenser av mindre tid för syskon och väldigt lite tid för sig själv och för parrelationen. Ofta behöver också barnet med ast hjälp längre upp i åldrarna än vad andra barn behöver. Det är inte ovanligt att föräldrar känner sig otillräckliga, och det är lätt att bli frustrerad när man inte tycker att man förstår sig på sitt barn. Många föräldrar dras också med dåligt samvete gentemot syskonen som dels får mindre uppmärksamhet och dels får ta mycket ansvar för både sig själva och för sitt syskon med ast. En hel del föräldrar upplever också positiva konsekvenser av barnets annorlunda sätt att fungera: familjen blir mer sammansvetsad, man är stolt över vad man uträttar och hur man lyckas förändra familjelivet och vardagen till det bättre, man har blivit bättre på att vara tydlig i sin kommunikation (vilket kan vara till hjälp både i parrelationen och på jobbet) och man kan bli mer accepterande och förstående gentemot andra människors olikheter. För de flesta rör sig förstås vardagslivet någonstans däremellan. Ibland känns det stabilt, ibland frustrerande. Oftast handlar så mycket kring diagnosen om att både kartlägga och prata om det negativa. Det kan där16

för finnas ett värde i att stanna upp och fundera på om vetskapen om barnets diagnos faktiskt också har inneburit något positivt.

Att orka i vardagen Allt det som blir annorlunda och ofta mer tidskrävande vad gäller familjeliv och föräldraskap gör att många föräldrar till barn med ast utsätts för en högre stressnivå än de flesta föräldrar till barn utan ast, eftersom det går åt mer kraft och energi för att få vardagen att gå ihop. Egna behov av återhämtning och sömn hamnar då lätt långt ner i prioriteringslistan. För att orka i längden och för att på sikt kunna finnas där för sitt barn och för eventuella syskon måste man också lämna utrymme för sina egna behov, skapa möjlighet att fylla på energi. Det kanske känns orimligt att avsätta tid och tankar för ytterligare en sak i vardagen, men vår erfarenhet är att små förändringar kan göra stor skillnad. När Stig, ensamstående far till två tonåringar varav en har AST, kommer hem från jobbet har han gjort till vana att alltid ta en kvart för sig själv på den inglasade balkongen. Han pysslar lite med växterna, bläddrar i tidningen eller sitter och tänker på ingenting. Den här stunden är helig för Stig. Han kallar den för sin omställningsstund, och för honom är den nödvändig för att han ska hinna hämta andan och bli redo för den intensiva hemmiljö som det ofta blir med två tonåringar i huset. På senaste åren har Stig dessutom börjat åka bort på fisketurer några helger om året. Under den tiden får sönerna klara sig själva. De brukar inte vara särskilt rena när han kommer tillbaka. Troligtvis tillbringar de den största delen av helgen framför datorn och grönsakerna som Stig pliktskyldigt köpt hem åt dem brukar inte vara uppätna, medan avslöjande pizzakartongstravar frodas på köksbänken. För den långsiktiga hållbarhetens skull har Stig kommit fram till att fiskeresorna ger honom så mycket energi så att de är värda det extra besvär det innebär att komma hem till pizzastinna ungdomar.

Det kan räcka att man själv eller någon närstående säger åt en att hitta pauser i vardagen men ibland behöver man mer hjälp för att hitta balans i tillvaron igen. Då kan man vända sig till sin husläkare, till habiliteringen eller till vuxenpsykiatrin för att få tips om var man kan få det stöd man behöver där familjen bor. Något som kan göra skillnad är att man påminner sig själv om barnets framsteg och förmågor och inte enbart fokuserar på svårigheterna här och nu. Se bakåt: hur var det för en vecka sedan, en månad, ett år? Har det skett någon, om än aldrig så liten, utveckling som du aldrig trodde skulle ske? Det kan också vara till hjälp att påminna sig om vad funktionsnedsättningen innebär för barnets sätt att fungera och att inte ta saker som barnet säger eller gör personligt. För en del ger det perspektiv att sätta sig ner och fundera över vilka saker i vardagen som är ”måsten” och vilka som är ”borden”, alltså sådant som man inte absolut måste göra och kanske kan välja bort. Många föräldrar, oavsett om det gäller barn med eller utan ast, skulle nog egentligen må bra av att fundera över vilka krav de ställer på sig själva, vem de egentligen jämför sig med, och då komma fram till att alla gör fel och misstag. Försök att skapa stunder för dig själv och tillsammans med din partner utan fokus på barnet. Det behöver inte vara så storslaget: sätt er ner tillsammans och drick en kopp kaffe efter maten medan barnen är sysselsatta med tv eller dator, lägg dig en kvart tidigare än vanligt så hinner du med en god bok innan du släcker lampan på kvällen, ge dig ut och promenera eller spring en halvtimme. Sannolikheten för att dessa stunder för egen tid och tid med partnern ska bli av ökar väldigt mycket om man planerar tillsammans med familjen och bokar in dem i kalendern, att man gör dem till en rutin. För många familjer kan man behöva ta emot hjälp från andra för att få ihop livet. Det kan innebära att någon närstående sitter barnvakt eller att man tar emot hjälp från samhället, exempelvis via lss (se kapitlet Stöd från samhället, s. 95). För en del föräldrar kan det av olika anledningar kännas svårt att ta emot hjälp eller att lämna bort sitt barn. Det är förstås upp till varje familj att bestämma om man vill ta emot stöd av samhället 18

eller närstående. Det kan vara bra att hålla i tankarna att man är viktig för sitt barn, och att ta hand om sig själv innebär att man i längden också kan ta hand om sitt barn på bästa sätt.

Att vara syskon till barn med AST Att vara syskon till någon med ast kan vara besvärligt. Ibland ordnas träffar för syskon via intresseföreningar eller habilitering. Många syskon tycker att det känns bra att få träffa andra i liknande situation. Det är viktigt att träffarna inte har fokus på att syskonen ska bli ännu mer förstående eller ännu duktigare, utan att de hellre får utrymme att faktiskt vara lite arga och ledsna, men kanske också ibland stolta över sin starka familj och i undantagsfall för sitt särskilda syskon. Många syskon tycker att de har orättvisa föräldrar som ger syskonet med ast mer uppmärksamhet och tid. Det stämmer också för det mesta att barnet med ast kräver mer av föräldrarnas ork och tid. Det är bra om föräldern kan tillbringa lite egen tid med syskonet medan barnet med ast är i en kontaktfamilj eller på korttidsvistelse (se s. 104). Andra saker som brukar uppskattas av syskon är att man har en öppenhet om diagnosen så att det inte blir en skamlig familjehemlighet. Att få ha sina kompisar för sig själv och sina saker ifred är andra viktiga aspekter för många syskon. Få syskon uppskattar att behöva ansvara för sitt syskon med ast på diverse fritidsaktiviteter eller att behöva ”låna ut” sina kompisar för att kompensera syskonets oförmåga att skaffa egna kompisar. Om barnet med ast har så svårt att skaffa egna kompisar att syskonet måste ta kompisansvaret är det rimligt att tro att barnet med ast kan beviljas kontaktperson via lss (se s. 102). I en del familjer är det inget problem med upplevelse av orättvisa eller kompiskonkurrens. Då ska man förstås inte sätta igång och krångla till det utan glädjas åt att det flyter så bra som det gör. Det är ändå bra att som förälder bevaka att syskonet utan ast inte blir alltför duktig, utan tillåter sig att ha behov av läxhjälp, föräldratid och utrymme för sina egna problem, även om de inte är lika stora eller komplicerade som syskonets med ast. 19

Att känna igen sig i diagnosen Många föräldrar känner igen sig i sitt barns diagnos. Det är förstås fullständigt naturligt av flera anledningar: Det finns en stor del ärftlighet och diagnosen Aspergers syndrom fanns inte som diagnos förrän på 1990-talet. Det klampar alltså omkring en hel del människor som uppfyller kriterierna för ast utan att de har fått en diagnos. De allra flesta av oss känner också igen sig mer eller mindre i mycket av det som är typiskt för ast, men det är först när man har svårigheter att klara sin vardag som man behöver och kan få en diagnos. Under de föräldrakurser vi hållit har det ofta kommit fram någon i en paus och frågat vad man ska göra om man känner igen sig i beskriv ningen av ast. Vårt generella råd är att det kan vara idé att göra en neuropsykiatrisk utredning om det är så att man har stora problem att fungera i vardagslivet. Om man inte får till det med jobb, boende, hemmaplanering och relationer så kan man ha nytta av det stöd som det finns möjlighet att få i samband med diagnos. En del föräldrar resonerar också som så att det kan vara skönt för barnet att få någon att ”skylla på” alternativt identifiera sig med. Om man känner igen sig själv eller någon annan släkting till barnet i beskrivningen av ast och vill genomgå en utredning bör man vända sig till psykiatrin där man bor, för vuxna gäller landets vuxenpsykiatriska mottagningar, för barn och ungdomar upp till 18 års ålder gäller barnoch ungdomspsykiatrin (bup). Till psykiatrin kan man vända sig själv, man behöver inte någon remiss.

Tänk på! XX Håll i minnet att det är en process att acceptera och landa i diagnosen, och att den processen ser olika ut och tar olika lång tid för olika personer. XX Du som förälder ska inte behöva utbilda personal eller samordna insatser. Tyvärr kommer du ändå ofta att känna att det vilar på dig. Ta hjälp av någon vettig person i din närhet om du kan. XX Välj dina vänner med omsorg. Ibland kanske du upptäcker att du behöver byta ut de gamla mot nya, mer förstående. XX De flesta föräldrar till barn med ast tycker att det känns jobbigt ibland när barnet visar sin annorlunda funktion. Förlåt dig själv om du skäms för ditt barn någon gång. XX Du känner ditt barn bäst! Omgivningens goda råd är inte alltid goda. XX För att orka vara en bra förälder måste du ta hand om dig själv. Planera in tid för egen återhämtning och tid för umgänge med vänner eller partner. XX Ta emot hjälp, från närstående eller från samhället. XX Fundera på vad som är ”måsten” och ”borden” i vardagen. Ta alla genvägar du kommer på! XX Se till att syskon får din fulla uppmärksamhet då och då. XX Se till att syskon får ha sina kompisar och sina saker ifred. XX Syskonet tycker kanske att det är orättvist att barnet med AST får mer av din tid och din uppmärksamhet. Barnet med AST tycker antagligen att det är orättvist att syskonet föddes utan de här krångligheterna och verkar glida igenom livet på en räkmacka. Orättvisa ligger ibland i betraktarens ögon. XX Om du känner igen dig i ditt barns diagnos: Gör en egen utredning om du tror att det är meningsfullt.

Carolina Lindberg & Malin Valsö

Föräldraboken om autismspektrumtillstånd OM ATT KOMMA VIDARE EFTER DIAGNOSEN

ISBN 978-91-8809-919-8

789188 099198

Föräldraboken om autismspektrumtillstånd

Carolina Lindberg & Malin Valsö

Föräldraboken om autismspektrumtillstånd OM ATT KOMMA VIDARE EFTER DIAGNOSEN