9789147112715 by Smakprov Media AB

VÄ G E N T I L L P AT I E N T E N S VÄ R L D O C H P E R S O N C E N T R E R A D VÅ R D Dahlberg

vägen till patientens värld och personcentrerad vår d Kan du förstå hur jag har det? Det är en fråga som många personer ställer när de drabbas av ohälsa. Kan man förstå det? Och hur vet man att man förstår en annan människa? Denna bok handlar om vikten av att lyssna till och förstå patienter, och hur det kan gå till när patient, närstående och professionella inom hälso- och sjukvården förstår – eller inte förstår – varandra när det gäller hur vården, omsorgen eller rehabiliteringen ska utformas och genomföras. Författarna betonar förståelsens värde för att skapa en samsyn mellan patient och professionella i vården. Att lyssna är en förutsättning för personcentrerad vård, det är också en förutsättning för att kunna förstå hur tillståndet och situationen upplevs av patient och närstående. Alla vet hur gott det är att känna sig förstådd eller att göra sig förstådd. Och alla vet hur ont det gör att inte bli förstådd. Men lika viktig som förståelsen är, lika svår är den. Man tror att man varit tydlig men ändå uppstår missförstånd. Boken analyserar förståelsens teori och ger exempel på förståelsens praktik från patienter, närstående och professionella inom hälso- och sjukvården. Boken vänder sig därför till samtliga professioner, såväl studerande som yrkesverksamma. Huvudredaktörer är Karin Dahlberg, leg. sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, senast vid Linnéuniversitetet i Växjö, och Inger Ekman, leg. sjuksköterska och professor i omvårdnad vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Vägen till patientens värld och personcentrerad vård

●

Ekman

Att bli lyssnad på och förstådd

Best.nr 47-11271-5 Tryck.nr 47-11271-5

Karin Dahlberg ● Inger Ekman (red.)

9789147112715c1c.indd All Pages

23/03/17 3:38 PM

Vägen till patientens värld och personcentrerad vård Karin Dahlberg  Inger Ekman (red.)

L IBE R

9789147112715b1-356c.indd 1

23/03/17 4:11 PM

förläggare: Kristina Iritz Hedberg förlagsredaktör: Annika Sandström omslag och formgivning: Sara Ånestrand ombrytning och repro: OKS Prepress Services, Indien grafiska figurer: Jonny Hallberg produktionsledare: Jürgen Borchert Första upplagan 1 Tryck: People Printing. Kina, 2017

kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningssamordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 90 00 www.liber.se kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 e-post: kundservice.liber@liber.se

9789147112715b1-356c.indd 2

23/03/17 4:11 PM

Författarpresentation Huvudredaktörer Karin Dahlberg är leg. sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, senast vid Linnéuniversitetet. Hennes forskning har företrädesvis varit kunskapsteoretisk och metodologiskt orienterad. Exempel på publikationer är Reflective lifeworld research (Studentlitteratur 2008), Att undersöka hälsa och vårdande (Natur & Kultur 2014) och Teoretiska grunder för vårdande (Liber 2015). Ett projekt med empirisk grund är en metasyntes av egen och medarbetares forskning med fokus på ”patientens värld”, vilken resulterade i en teori om Hälsa och vårdande (Natur & Kultur 2010). Nyligen avslutades ett projekt som studerat innebörden av ”ekologiskt vårdande”. I en pågående studie problematiseras frågan om evidens i vårdvetenskaplig forskning. Inger Ekman är leg. sjuksköterska och professor i omvårdnad vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har varit prefekt vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa och prodekan vid Sahlgrenska akademin och är sedan 2010 föreståndare för Centrum för personcentrerad vård (www.GPCC. gu.se). GPCC är ett forskningscentrum i vårdforskning och ett av regeringens strategiska forskningsområden (SFO) med cirka 30 forskargrupper främst från vård- och hälsovetenskaperna men också andra discipliner såsom medicin, pedagogik, filosofi och ekonomi är representerade. Hennes forskning rör hur patienter upplever sitt tillstånd, sin behandling och vård, och att utvärdera personcentrerade interventioner inom hälso- och sjukvården.

Författare Susanne Andersson är leg. sjuksköterska och ﬁl. doktor i omvårdnad. Hon arbetar som universitetslektor vid institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde och undervisar i sjuksköterskeutbildningen och har programansvar för specialistutbildningen till diabetessjuksköterska. Susanne har lång erfarenhet av hälsosamtal med patienter, enskilt och/eller i grupp inom primärvård. Hennes forskning visar att det är viktigt att lyssna på patientens upplevelser och erfarenheter för att bland annat tidigt identiﬁera den ökade risken för diabetes typ 2.

9789147112715b1-356c.indd 3

23/03/17 4:11 PM

Mia Berglund är leg. sjuksköterska och fil. doktor i vårdvetenskap. Mia är bitr. professor och ämnesföreträdare för omvårdnad vid institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde. Hennes forskning och undervisning handlar om hur patienter lär sig leva med långvarig sjukdom och behandling samt hur vården kan stödja denna process. Målsättningen med de forskningsprojekt hon bedriver är att patienten ska få en fördjupad förståelse för sin situation och förmåga att fatta mer medvetna beslut. Ida Björkman är leg. sjuksköterska och med. doktor. Hon är verksam som lärare och forskare vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa samt Göteborgs Centrum för personcentrerad vård (GPCC), Göteborgs universitet. Hon har 2016 lagt fram en avhandling om IBS ur ett genusperspektiv med fokus på patienternas symtom och vårderfarenheter. Avhandlingen beskriver också utvecklande och pilotutvärdering av en sjuksköterskeledd, personcentrerad intervention vid IBS. Louise Danielsson är leg. sjukgymnast och med. doktor. Hon är kliniskt verksam som sjukgymnast inom primärvården i Göteborg (Närhälsan) och forskar som postdoktor vid Enheten för socialmedicin och epidemiologi vid Göteborgs universitet. Hon disputerade 2015 på en avhandling om personcentrerad fysioterapi i behandling av depression. Hennes intresseområde och fokus inom såväl det kliniska arbetet som inom forskningen handlar om kroppsförståelse, rörelse och dialog för att främja psykisk hälsa. Margaretha Ekebergh är professor i vårdvetenskap med särskilt intresse för vårdvetenskapens didaktik och lärande i vården. Hon har lång erfarenhet av att stödja studenters och vårdares lärande genom handledning och reflexionsseminarier. Margaretha har genom forskning utvecklat en didaktik för ett reflekterat vårdande och lärande samt teoriutveckling om det lärande mötet mellan livsvärld, teori och vårdpraxis. Kunskaper, som denna forskning har genererat, spelar en väsentlig roll för konsten att förstå patientens värld. Catharina Gillsjö är leg. sjuksköterska, distriktssköterska, family nurse practitioner och fil. doktor i omvårdnad. Hon är universitetslektor vid institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde, där hon är programansvarig för specialistutbildningen till distriktssköterska. Catharinas forskning är inriktad på äldre personer i hemmet och visar på behovet av stöd i lärandet att

9789147112715b1-356c.indd 4

23/03/17 4:11 PM

leva med hälsoproblem. Målet i forskningen är att skapa möjligheter för den äldre personen att bättre förstå och hantera sin situation och därigenom uppnå ökad känsla av välbefinnande, mening och trygghet i tillvaron. Ulrica Hörberg är specialistsjuksköterska inom psykiatrisk vård och verksam som docent i vårdvetenskap och vetenskaplig ledare för forskningsmiljön Hälsa, Vårdande och Lärande på livsvärldsteoretisk grund, vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitet i Växjö. Hon undervisar i vårdvetenskap på samtliga utbildningsnivåer och bedriver bland annat forskning inom den rättspsykiatriska vården med fokus på familjens och vårdmiljöns betydelse för vårdande och för stödjande av hälsoprocesser. Eva Jakobsson Ung är lektor och docent i omvårdnad på Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet samt på Medicinkliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Eva är ledamot i ledningsgruppen samt forskningslinjeledare i Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC). Eva leder ett flertal forskningsprojekt som syftar till att utveckla, testa och implementera personcentrerad vård i hälso- och sjukvården. Mikaela Javinger arbetar med frågor som rör delaktighet, bemötande och patientinflytande i psykiatrin på olika nivåer. Hon bloggar, leder skrivarkurser, föreläser, utbildar, medverkar i olika paneldiskussioner, debatter och inflytanderåd och är aktiv i diskussionsgrupper som rör psykisk hälsa på sociala medier. Mikaelas erfarenheter från psykiatrin som patient och närstående under nästan 30 år – både bra och dåliga – ligger till grund för hennes engagemang. Anna Kjellsdotter är leg. sjuksköterska och med. doktor i omvårdnad. Anna arbetar som universitetslektor vid institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde. Hon har lång erfarenhet av arbete inom hjärtsjukvård inkluderat prevention och utbildning riktat mot patienter och deras närstående, enskilt och i grupp. Hennes forskning visar betydelsen av att fokusera på patientens upplevelse av sin hälsa-sömn-aktivitet för att kunna stödja egenvårdsåtgärder och fastställa realistiska mål tillsammans med patienten för ökad tilltro till egen förmåga. Åsa Moberg är författare, översättare och samhällsdebattör. Hon var kolumnist i Aftonbladet mellan 1968 och 1980 och är frilansskribent, bland annat i Helsingborgs Dagblad och Dagens Samhälle. Åsa har gett ut 21 böcker, bland

9789147112715b1-356c.indd 5

23/03/17 4:11 PM

dem Simone och jag - tankar om Simone de Beauvoir (Norstedts 1996) Adams bok (Natur & Kultur 1999, med Adam Inczèdy-Gombos), Vara anhörig - Bok för anhöriga till psykiskt sjuka (Bokförlaget DN 2005), Hon var ingen Florence Nightingale, människan bakom myten (Natur & Kultur 2007) och Allt är möjligt - en välfärdsdagbok (Timbro 2009). Åsa är allmänhetens representant i Svensk Sjuksköterskeförenings etiska råd. Astrid Norberg är leg. sjuksköterska och ﬁl. doktor i pedagogik. Hon har arbetat som professor i omvårdnadsforskning vid Umeå universitet, som professor II vid Helse- og omsorgsfag, Universitet i Tromsö samt som gästprofessor bland annat vid Enheten för forskning i palliativ vård, Ersta Sköndal högskola och vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet. Nu professor emerita vid Umeå universitet och Ersta Sköndal högskola. Hon forskar framför allt om personer med demenssjukdom, samvetsstress samt inre styrka hos äldre. Malin Olsson är biträdande professor vid institutionen för Hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet och undervisar i omvårdnadsvetenskap inom sjuksköterskeprogrammet. Disputerade gjorde hon 2010 vid Luleå tekniska universitet på en avhandling om kvinnors erfarenheter av att leva med multipel skleros. Alltjämt är livsvärldsperspektivet aktuellt i hennes forskning. Malin Olsson ser berättelsen som en viktig kunskapskälla för att få förståelse av de sjukdomsupplevelser som existerar bortom det påtagligt synliga. Rune Svanström är leg. sjuksköterska, ﬁl. doktor i vårdvetenskap och universitetslektor på institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde. Han undervisar i sjuksköterskeprogrammet och är programansvarig för kommande specialistsjuksköterskeprogram med inriktning vård av äldre. Rune forskar inom området vård och omsorg för personer med demens.

9789147112715b1-356c.indd 6

23/03/17 4:11 PM

Britt-Marie Ternestedt är seniorprofessor i omvårdnad vid Palliativt forskningscentrum, institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal Bräcke högskola. Återkommande begrepp i hennes forskning är självbild, identitet och samhälle. I forskningen har hon huvudsakligen fokuserat på patientens ställning inom palliativ vård och hur denna kan stärkas. Hon har varit en av de drivande krafterna i utvecklingen av De 6 S:n – En modell för personcentrerad palliativ vård. Modellen har utvecklats (och utvecklas!) tillsammans med andra forskare och kliniskt erfarna sjuksköterskor. Lena Wiklund Gustin är specialistsjuksköterska inom psykiatrisk vård samt leg. psykoterapeut. Hon är doktor i hälsovetenskaper och är verksam som docent i vårdvetenskap vid Mälardalens högskola samt professor i psykisk helsearbeid vid UiT, Norges Arktiske Universitet. Hon har många års erfarenhet av såväl kliniskt arbete som forskning inom psykiatrisk vård. Forskningen har främst utgått från patienters erfarenheter av hälsa, ohälsa och vård och genomförts med utgångspunkt i ett fenomenologiskt hermeneutiskt perspektiv. Joakim Öhlén är ﬁl. doktor, leg. sjuksköterska och professor i omvårdnad vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och tidigare Ersta diakonis professor i palliativ vård vid Ersta Sköndal högskola, Stockholm. Han bedriver forskning vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. Joakim har lång erfarenhet av forskning och undervisning inom palliativ vård och kommunikation i vårdsammanhang. Hans forskning har sikte på kunskapsutveckling som bidrar till jämlik och hälsofrämjande palliativ vård och ett särskilt intresse rör frågor om kommunikation i livets slut. Han deltar i redaktörsgruppen till Omvårdnadens grunder (Studentlitteratur 2014).

9789147112715b1-356c.indd 7

23/03/17 4:11 PM

Innehåll Författarpresentation Inledning

3 13

Kapitel  Karin Dahlberg och Inger Ekman att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter  Att lyssna på och erkänna någon Den för givet tagna förståelsen Någon berättar Att förstå är att vara uppmärksam Professionellas ansvar att förstå Att träna på att förstå Sammanfattning

24 28 33 34 36 38 41

Kapitel  Mikaela Javinger Hej människa! – om utsatthet, möten och förståelse  Är det patientens ansvar att förstå personalen? Att hjälpa den som inte kan berätta vad den behöver Tomma ord eller paradigmskifte? Om vårdfåfänga och problemlösningsfällan Hur ska man orka? Sammanfattning

45 46 66 67 68 69

Kapitel  Åsa Moberg Förståelse och misstro i vården – en fråga om person eller organisation? 

9789147112715b1-356c.indd 8

Ortopeden, Mora lasarett Vad innebär gott bemötande? Organisationen som hinder Psykiatrins oförmåga att se kroppen Att lyssna på organisationsnivå Anhörig i psykiatrin En förstående psykiater Systemets inbyggda hjärtlöshet Besök i dödens närhet – om förstående personal och oförstående organisation Skildringar av förståelse

74 76 77 78 80 81 82 83 84 87

23/03/17 4:11 PM

Innehåll

Sammanfattning Referenser

89 90

Kapitel  Mia Berglund, Susanne Andersson och Anna Kjellsdotter Att drabbas av långvarig sjukdom  Att som vårdare förstå hur det är att drabbas av långvarig sjukdom Reﬂektion i det enskilda mötet med patienten Att som drabbad förstå sig själv och den förändring som en sjukdom medför Att stödja patienters lärande – ett stöd för fördjupad förståelse Sammanfattning Referenser

Kapitel  Louise Danielsson Om mellankroppslighet i vårddialogen Berättelse mellan kroppar Berättelse skapas genom lyssnandet Teoretiska perspektiv på mellankroppslighet Dialog som deltagande handling Åter till praktiken – hur kan man göra? Avslutande sammanfattning Referenser

93 100 102 107 113 114

 120 127 129 130 131 135 136

Kapitel  Ida Björkman och Eva Jakobsson Ung Mot en maktmedveten förståelse av förståelse – exemplet irritable bowel syndrome (IBS)  Makt och vård Makt, förförståelse och tradition Personcentrerad vård är maktmedveten vård Maktmedvetna samtal Exempel på ett maktmedvetet samtal från forskningsprojektet Personcentrerat Stöd vid IBS (PS-IBS) Sammanfattning Referenser

9789147112715b1-356c.indd 9

141 142 144 146

149 154 155

23/03/17 4:11 PM

Kapitel  Malin Olsson Att leva med långvarig neurologisk sjukdom – självförståelse och förståelse Den levda kroppen och självförståelse Att lyssna till den egna kroppen En delad erfarenhet som ger en känsla av förståelse Behovet av att bli erkänd som person Sammanfattning Referenser

 160 164 165 165 166 167

Kapitel  Rune Svanström Att leva ensam som demenssjuk med manifest vårdbehov – en fragmenterad existens  Bakgrund Att leva ensam som demenssjuk med manifest vårdbehov Livet med störd intentionalitet Hur kan vi bättre förstå demenssjuka personer? Vårdinterventioner som kan främja intentionaliteten Referenser

Kapitel  Astrid Norberg Personcentrerad omvårdnad av personer med avancerad demens Hur personer med demens upplever sin livsvärld Själv Samtal Sammanfattning Referenser

170 176 177 195 199 202

 205 206 208 213 213

Kapitel  Britt-Marie Ternestedt Att bli sedd och förstådd i dödens  närhet – dialogens betydelse

9789147112715b1-356c.indd 10

En god död Personcentrerad palliativ vård – ett förhållningssätt Vad vårdaren behöver veta

220 226 230

23/03/17 4:11 PM

Innehåll

Berättelsernas och dialogens betydelse i sökandet efter förståelse Diskussion Referenser

233 235 238

Kapitel  Lena Wiklund Gustin Förståelse och personcentrerad vård inom psykiatrisk omvårdnad  Psykisk hälsa och ohälsa Omvårdnad vid psykisk ohälsa Att söka förståelse för det svårförståeliga Sammanfattning Referenser

Kapitel  Ulrica Hörberg Betydelsen av förståelse inom rättspsykiatrisk vård Inledning Vårdens innehåll Tid för vårdande Vårdande och vårdrelationer Synen på människan Att förstå människan som en helhet Att utmana sin egen förståelse som vårdare Betydelsen av öppenhet och följsamhet till patientens berättelse Att stödja patienten i att förstå sig själv Att våga gå bortom ”psykiatrisering” Sammanfattning Referenser

Kapitel  Margaretha Ekebergh Hur kan ”konsten att förstå patientens värld” integreras i vården? Förståelseutveckling i vården Begreppet reflexion Reflexion – en medvetandeakt Hur går reflexion till i vårdpraxis?

9789147112715b1-356c.indd 11

244 251 252 265 266

 271 272 274 274 277 278 282 283 284 285 287 287

 292 294 295 299

23/03/17 4:11 PM

Reflekterat vårdande och lärande med livsvärlden som grund – en didaktisk modell Mötet mellan generell kunskap och patientens levda värld Patientens berättelse Att skapa en relation med patienten genom samtalet Att utveckla förståelse genom patientens berättelse Sambandet mellan lärande och vårdande Reflexion genom handledning av vårdteamet Reflexionsstöd med drama Sammanfattning Referenser

300 301 302 303 306 308 308 311 312 313

Kapitel  Mia Berglund och Catharina Gillsjö Reflekterande KRAFT-givande samtal  Vad är KRAFT-givande samtal? Hur går reﬂekterande KRAFT-givande samtal till? Vad blir resultatet av samtalen? Sammanfattning Referenser

Kapitel  Joakim Öhlén Personcentrerad kommunikation – samtal och dialog Teoretiska perspektiv på kommunikation Utmaningar i att förstå – påverkan av hälsa, sjukdom och lidande En modell för personcentrerad kommunikation vid progredierande sjukdom Skriftlig patientinformation i ny tappning – stöd för samtal Samtal kan fungera både tröstande och kränkande Sammanfattning Referenser

317 322 327 332 333

 339 342 343 349 352 353 354

9789147112715b1-356c.indd 12

23/03/17 4:11 PM

Inledning

Inledning Denna bok handlar om vikten av att lyssna till och förstå patienter, och hur det kan gå till när patient, närstående och professionella inom hälso- och sjukvården förstår – eller inte förstår – varandra när det gäller hur vården, omsorgen eller rehabiliteringen ska utformas och genomföras. Hur kompetent man än är som frisk hamnar man lätt i underläge när man blir patient. Av lång tradition har en struktur byggts upp som innebär att professionella tar över patientens ansvar för hälsa, sjukdom, vård och behandling. Denna situation behöver förändras. Personcentrering inom hälsooch sjukvård försöker förstå och förklara patientens livsvärld och situation tillsammans med medicinska, relevanta data. Det innebär också ett ömsesidigt förtroende mellan patient och professionell, och en medvetenhet om att relationen mellan patient och hälso- och vårdpersonal är asymmetrisk. Den professionella kunskapen innebär ett kunskapsöverläge, mer makt och därmed mer ansvar, vilket ska balanseras mot patientens rätt till autonomi och integritet, samt insikt i sin egen hälsosituation och hur den kan påverkas i positiv riktning. Kostnaderna för hälso- och sjukvården ökar varje år samtidigt som vi kan ta del av rapporter om att patienter inte känner sig delaktiga i sin egen vård och behandling (Myndigheten för vårdanalys 2014). De resurser patienter och närstående är bärare av genom sina erfarenheter och kunskaper används inte systematiskt i dagens sjukvård. Genom att lyssna på patienters erfarenheter och komma överens om hur vård, behandling, omsorg och rehabilitering ska planeras och genomföras kan vården förbättras och effektiviseras. Personcentrerad vård har i studier t.ex. visat sig minska tiden på sjukhus med 30–50 procent, vilket innebar signifikant minskade kostnader för samhället (Olsson et al. 2009, Ekman et al. 2012, Hansson et al. 2015). Även om kostnadskontroll är viktig är resultat från patientens perspektiv, som t.ex. minskad känsla av osäkerhet i relation till sjukdom och behandling och högre välbefinnande, ännu mer intressanta (Dudas et al. 2013, Brännström & Boman 2014). Genom att lyssna på och förstå berättelser från patienter och närstående ordineras t.ex. inte läkemedel som patienter inte kommer att ta, och behandlingar som de skulle föredra att vara utan remitteras de inte till (Ekman et al. 2011). Människor söker vård och behandling både för allvarliga sjukdomstillstånd som kräver professionell vård, och för åkommor som egentligen bäst botas eller lindras med hjälp av egenvård. Sveriges äldre invånare, som blir

9789147112715b1-356c.indd 13

23/03/17 4:11 PM

allt fler, får mycket vård och omsorg. Detta är förstås en bra sak, men för att var och en ska få det som hen behöver, varken mer eller mindre, behöver både hälso- och sjukvården samt omsorgen ställas om. Studier som utvärderat personcentrerad vård har visat de största förbättringarna för de allra äldsta patienterna. Hos patienter, 91–97 år, med höftfraktur reducerades antalet vårddagar från 46 dagar till 12 dagar, jämfört med åldersgruppen 65–70 år, där antalet vårddagar reducerades från 16 till 14 dagar (Olsson et al. 2009). Vi glömmer ibland att även mycket gamla och sjuka patienter med stora behov också har mänskliga resurser och livskraft (Dahlberg & Segesten 2010, Olsson et al. 2007). Personcentrering inom hälso- och sjukvården innebär att vården planeras, genomförs och organiseras med utgångspunkten att förstå vad patientens värld handlar om och hur den ser ut i relation till sjukdom, behandling och vård, vilket också inkluderar hela medicinens arsenal av diagnostik och behandling. Vi har tidigare tillsammans med många andra argumenterat för behovet att förändra den rådande kulturen inom både hälso- och sjukvården och äldreomsorgen (t.ex. Ekman et al. 2011, 2015, 2016, Dahlberg 2011, Dahlberg et al. 2009, Dahlberg & Segesten 2010). Vår ambition har varit och är, att utveckla idéer och metoder som bygger på ett förhållningssätt och en etik där patienter inte ses som enbart diagnoser eller sjukdomsprocesser utan framför allt förstås som personer i ett levande sammanhang. De behöver stöd för att kunna utnyttja sina resurser, samt insikter och livskraft för att utveckla och stärka sina hälsoprocesser och finna mening, livslust och balans i livet, trots sjukdom. Det är just detta behov av en förändrad syn på både patienter och professionella som personer, som den här boken är tillägnad. Syftet är att ge exempel på när patienten1 är en partner i både vård- och hälsoprocesser. Vi vill tydliggöra betydelsen av vård, omsorg och rehabilitering som lyssnar på och förstår de personer som är patienter och tillmäter dem ett värde, och som både ser begränsningarna och bejakar möjligheterna. Vi vill också ytterligare belysa de mänskliga och samhälleliga vinster som finns med en vård som är personcentrerad och livsvärldsorienterad. Boken handlar alltså om att patienten, förutom att få korrekt diagnos och behandling, måste bli lyssnad på som människa i ett livssammanhang. Navet i denna komplexa process är förståelse. När människor berättar om sina upplevelser av vård så är det ofta något annat än sjukdomen som verkar ha betydelse. Istället är det upplevelsen av att må bra, att känna livskraft och balans i tillvaron, liksom en strävan efter livsmening och en lust att leva. Genom våra erfarenheter från klinisk vård och 1

Med patient avses även de personer som är omsorgsmottagare.

9789147112715b1-356c.indd 14

23/03/17 4:11 PM

Inledning

forskning, men även från människor i vår närmsta omgivning har vi fått ta del av så många exempel på hur även de som lever med obotliga sjukdomar eller svåra kroppsskador beskriver hur möjligheterna att kunna genomföra det som har existentiellt värde för dem som det mest väsentliga. Deras fokus ligger på att genomföra de dagliga aktiviteter som friska personer ser som självklara, som t.ex. att genomföra något slags arbete eller att promenera, men som kan vara en stor utmaning på grund av sjukdom. Det kan även handla om de mera långtgående perspektiven och var och ens livsmål, som t.ex. att genomföra en utbildning. ”Att förstå” inom hälso- och sjukvården handlar således om att i första hand förstå patienten, den person som är i centrum för vården, och dennes närstående.

Bokens upplägg I vardagslivet är ”att förstå” som regel inte särskilt problematiskt. Vi säger ”jag förstår” till varandra, vilket vanligen uppfattas ordagrant och skapar en känsla av gemenskap. Men vid ett närmare betraktande av fenomenet ”att förstå” så uppstår ett flertal frågor: Vad innebär det egentligen ”att förstå” någon? Hur vet man att man förstått en annan människa? Går det att veta? Hur vet ”jag” att jag blivit förstådd? Hur känns det att uppleva sig vara förstådd? Hur känner man sig när man upplever sig inte vara förstådd? Vad är skillnaden mellan att förstå sig själv och att förstå någon annan? Vi är medskapare av egna och andras liv, och där uppstår t.ex. uppgiften att belysa och förklara den relationella förståelseprocessen, dvs. hur ”jag” förstår mig själv via en annan människa, respektive hur ”jag” kan förstå en annan människa via mig själv. Hur går det till? Dessa frågor ligger till grund för kapitel 1. I detta kapitel analyseras och beskrivs ”förståelse” på en grund av kontinentalfilosofisk teori, som vidareutvecklats genom vår respektive forskning. Detta kapitel ska ses som en teoretisk bakgrund för bokens övriga kapitel. Utöver de allmänt formulerade frågorna ovan finns flera mer vårdspecifika frågor: Hur fungerar förståelsen när den verbala kommunikationen inte är möjlig? Hur kan icke-verbal kommunikation, t.ex. beröring, drama, bilder etc. komma till användning inom hälso- och sjukvården? Hur förhåller sig behovet av förståelse till behovet av samsyn och överenskommelser mellan professionella och patient/anhöriga? Hur kan en patient fatta beslut i frågor om sin hälsa/ohälsa? Hur ser ömsesidigheten ut i beslut och planering kring diagnos, medicinska ingrepp, och behandlingar av olika slag? Hur kan

9789147112715b1-356c.indd 15

23/03/17 4:11 PM

professionella förstå när patienten inte klarar av att fatta svåra beslut? Hur långt kan/ska förståelsen sträcka sig? Behöver professionella förstå ”hela” personen? Måste hela personens vardagsliv, livssituation förstås? Hur mycket ingår av personens ”omgivning”, anhöriga, nätverk? Även dessa frågor besvaras delvis i bokens första teoretiska kapitel men de bevaras mera ingående i övriga kapitel, där författarna belyser hur förståelse kan och bör utvecklas inom olika kontexter i den kliniska vården. En bok om förståelse som gör anspråk på att belysa patientens värld förutsätter en insikt i patientens situation. Därför är det viktigt för oss att låta dessa röster komma till tals tidigt i boken. I kapitel 2 berättar Mikaela Javinger utifrån sin mångåriga erfarenhet av att ha varit patient i den psykiatriska vården, både hur det känns att bli förstådd och att inte bli det. Hon belyser bland annat hur viktigt det är att de professionella ställer frågor och att de ställer dem på ett sådant sätt att hon som patient hittar sin egen röst och sin egen berättelse. Hon tydliggör också hur förståelsen relaterar till upplevelsen av respekt, att vara värd att tas på allvar och lyssnas på. Hon ställer också frågan: Är det patientens ansvar att förstå personalen? I kapitel 3 berättar Åsa Moberg både om hur det är att vara patient och att stå bredvid när en närstående vårdas. Liksom i det föregående kapitlet blir det tydligt hur svårt det kan vara att som patient eller närstående uppleva sig som störande, att man är ett problem för de professionella, som inte verkar vilja förstå eller som till och med kan verka hjärtlösa. Ett svar på denna problematik ges av Åsa: Vikten av att samtala. I de därpå följande kapitlen beskriver forskare från det vård- och hälsovetenskapliga fältet sin syn på förståelse och hur det är möjligt att stödja och stärka kommunikationen mellan patient och de professionella på ett sådant sätt att de förstår varandra. De olika författarna har bjudits in för att de har erfarenhet från personcentrerad och livsvärldsorienterad vård, med ett gemensamt intresse av att förstå patientens värld och hur den påverkar upplevelsen av hälsa, sjukdom och vård. I kapitel 4 beskriver Mia Berglund, Susanne Andersson och Anna Kjellsdotter den förståelse som personer som drabbas av långvarig sjukdom behöver möta. En sådan situation innebär för patienten att inte bara förhålla sig till sin sjukdom utan till hela sin livssituation. En styrka i det här kapitlet är att de problematiserar den ”följsamhet” som ofta förväntas från patienter, dvs. att de följer de råd som de får av professionella i vården. Istället betonas en samsyn på vårdandet, som bygger på att de professionella lyssnar på patienten och förstår hur svårt det kan vara att t.ex. genomföra såda-

9789147112715b1-356c.indd 16

23/03/17 4:11 PM

Inledning

na förändringar som sjukdomen medför. Istället för ”patientundervisning” förespråkas möjligheter för patienten att lära sig förstå sin nya situation genom reflektion. I kapitel 5 beskriver Louise Danielsson en dialog som inte nödvändigtvis är verbal. Genom egenupplevda situationer tydliggör hon hur lätt det är att missförstå en patient som inte har kraften eller annan möjlighet att verbalisera sina behov av stöd. Lyssnandet i hennes perspektiv är en del av mellankroppsligheten mellan patient och professionell, det gäller att ha en förmåga till mellankroppslig ”intoning”, att vara närvarande i mötet och höra mer än vad orden berättar. I kapitel 6 tar Ida Björkman och Eva Jakobsson Ung sin utgångspunkt i de funktionella sjukdomar som inte passar in i den biomedicinska modellen och därför kräver en särskild förmåga att lyssna och förstå hur tillståndet påverkar hälsa och dagligt liv. I liksom de flesta kapitel illustreras här den utmaning det innebär att hjälpa dessa patienter att inte bara klara av att förhålla sig till sin sjukdom utan också att genomföra sin vardagssituation på ett meningsfullt sätt. En sådan hållning kräver att personalen förstår tillräckligt mycket och på rätt sätt så att det går att identifiera och stödja patientens egen livskraft. Även i kapitel 7 av Malin Olsson berörs den särskilda problematik som rör långvarig sjukdom och hur det är för de personer som lever med denna utmaning. Här tydliggörs hur viktig förståelsen är på flera plan. Det är förstås viktigt att bli förstådd av de professionella som man möter i sjukvården, men även självförståelsen är viktig. Inte minst är det viktigt för kvinnor som lever med neurologisk sjukdom att kunna anpassa sitt liv till de begränsningar som sjukdomen medför, att ge sig själv möjligheter till vila och återhämtning, vilket ställer speciella krav på de professionellas bemötande och stöd. I kapitel 8 uppmärksammar Rune Svanström de särskilda utmaningar som möter de professionella som har att förstå och vårda personer med demens. Här har livsvärldsteorin en särskild relevans då den betonar vikten av att förstå hur de sjuka erfar och förhåller sig till sin värld, dvs. när intentionaliteten är störd på ett grundläggande plan. Demenssjuka personer förlorar stora delar av sin livshistoria och när de inte heller kan förstå sin tillvaro här och nu så blir deras livsvärld fragmenterad, utan sammanhang och skrämmande. I kapitel 9 tar Astrid Norberg vid och även hon poängterar vikten av att lyssna på och förstå också demenssjuka personers livsvärld. Från sin långa forskargärning betonar hon den kreativitet och öppenhet samt det tålamod som måste prägla vård och omsorg av dessa personer.

9789147112715b1-356c.indd 17

23/03/17 4:11 PM

Samtliga bokens kapitel beskriver förståelsens olika utmaningar i hälsooch sjukvård samt omsorg som ställer särskilt stora krav. Kapitel 10, 11 och 12 är inga undantag, tvärtom. I kapitel 10 belyser Britt-Marie Ternestedt dialogens betydelse när vården sker i dödens närhet. Här tydliggörs också hur vård aldrig sker i ett vakuum, och särskilt palliativ vård påverkas av hur man i samhället i stort förhåller sig både till livet och till livets slut. Kapitlet ställer viktiga frågor som: Stör döden ordningen? Varför är det så tyst om döden? Tystnaden är även påtaglig inför den stora utmaning som är fokus i kapitel 11, där Lena Wiklund Gustin skildrar den psykiatriska omvårdnaden och den särskilda svårighet som förståelsen där står inför. I det här kapitlet besvaras en del av de både uttalade och outtalade frågor som ställs i kapitel 2 där vi hör patientens egen röst. Det är nödvändigt att vara helt närvarande i lyssnandet och att våga bli berörd för att kunna hjälpa en person med psykisk ohälsa. Här klargörs också de svåra konsekvenser oförståelsen får och hur de undviks. I kapitel 12 som handlar om rättspsykiatrisk vård ställs vårdandet på sin spets, eftersom vårdandet där måste relatera till ”det rättsliga”. Ulrica Hörberg åskådliggör den svåra balansgång som denna vård innebär när de både ska skydda samhällets medborgare och patienterna, och hur svår men samtidigt viktig förståelsen blir i detta sammanhang. Öppenheten för patientens livsvärld är förstås fundamental, men om en sådan öppenhet ska visa sig måste vårdarna ha förmåga att utmana sig själva och sin egen (för)förståelse. I alla kapitel ges svar på frågor om hur förståelse möjliggörs, hur dess begränsningar ser ut och vad som främjar den öppna hållning som stärker förståelse. I de tre sista kapitlen ges dessutom konkreta förslag till hur hälso- och sjukvården kan utformas för att underlätta och stödja förståelse. I kapitel 13 beskriver Margaretha Ekebergh den modell för reflekterande handledning som sedan några år tillämpas kliniskt inom två olika landstingsområden. Utgångspunkten är alltid patientens värld och patientens berättelse. Med denna som grund får professionella och studenter träna sina sinnen och sin medvetenhet för att öka möjligheterna att förstå patientens värld, som kan verka förrädiskt lik eller skrämmande olik vårdarens erfarenhetsvärld. Genom sådan medvetenhet tränas också lyssnandets och samtalandets konst. I kapitel 14 återkommer Mia Berglund, nu tillsammans med Catharina Gillsjö, också de med en modell för reflekterande samtal. Liksom i kapitel 4 är fokus främst på hur det är att leva med långvariga sjukdomstillstånd. Här presenteras en särskild form av ”kraftgivande” samtal, vars syfte är att hjälpa personerna att lära sig leva med sådana tillstånd som är svårbotade eller obotliga. Här ges effektiva råd till professionella i vården hur de kan utmana

9789147112715b1-356c.indd 18

23/03/17 4:11 PM

Inledning

patientens förståelse som därmed kan utvecklas. Här illustreras också hur sådana samtal även stärker de professionella och därmed ökar deras möjligheter att ge hälsostärkande vård. I kapitel 15 har Joakim Öhlén koncentrerat sig på kommunikationen och hur den kan göras personcentrerad. Ett viktigt argument för honom är att samtal mellan professionella och patienter ska medverka till att det uppstår en samsyn. För att samtalen ska bli stärkande och t.ex. tröstande, men inte sårande eller kränkande, måste blicken vara inkännande och inte registrerande eller avståndstagande. Här tydliggörs etiken. Samtliga kapitel uppvisar en strävan till samsyn mellan patient och professionell i sin syn på vård, omsorg och rehabilitering. Här tydliggörs hur det alltid måste råda en öppenhet för patienterna som personer med sammanhang, öppenhet för deras livsvärld, berättelser och erfarenheter. Hur denna öppenhet utformas och praktiseras är beroende av sammanhang men har också många gemensamma attribut, som t.ex. att vara närvarande och lyssnande – även till sådant som inte sägs. Vi är övertygade om att de exempel som ges i kapitlen kan inspirera alla professionella i vården att utveckla sin förmåga att lyssna till, och förstå, patienters och närståendes berättelser. Vi är djupt tacksamma för det gensvar vi ﬁck när vi bjöd in till medverkan i den här boken. Vår avsikt var att tydliggöra förståelsens värde men också dess problem och begränsningar, och framför allt hur förståelse kan praktiseras genom att inkludera både teoretiska och empiriska perspektiv på hälsa, sjukdom och vård. En sådan bok hade inte varit möjlig utan de medförfattare som så frikostigt delat med sig av sina erfarenheter och djupa kunskap inom området. Vårt varma tack till er alla. Den svenska västkusten, februari 2017 Karin Dahlberg och Inger Ekman

9789147112715b1-356c.indd 19

23/03/17 4:11 PM

Referenser Brännstrom, M. & Boman, K. (2014). Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. PREFER: a randomized controlled study. Eur J Heart Fail. 2014 Oct;16(10):1142-51. Dahlberg, K. (2011). Lifeworld phenomenology for caring and for health care research. I: G. Thomson, F. Dykes & S. Downe: Qualitative Research in Midwifery and Childbirth: Phenomenological Approaches. London: Routledge. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K., Todres, L. & Galvin, K. (2009). Lifeworld-led healthcare is more than patient-led care: an existential view of well-being. Medicine, Health Care and Philosophy, 12(3), 265–271. Dudas, K., Olsson, L-O., Wolf, A., Swedberg, K., Taft, C., Schaufelberger, M. & Ekman, I. (2013). Uncertainty in illness among patients with chronic heart failure is less in person-centred care than in usual care. Eur J Cardiovasc Nurs. 2013;12:521–8. Ekman, I. (red.). (2014). Personcentrering inom hälso- och sjukvård. Från filosofi till praktik. Stockholm: Liber. Ekman, I., Busse, R., van Ginneken, E. et al. (2016). Health-care improvements in a financially constrained environment. The Lancet 2016; Vol 387; 646–647. Ekman, I., Hedman, H., Wallengren, C. & Swedberg, K. (2015). Swedish initiative on personcentred care. BMJ 2015;350:h160. Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C. et al. (2011). Person-Centred Care – Ready for Prime Time. For the University of Gothenburg Centre for Person-Centred Care (GPCC) www. gpcc.gu.se. Eur J Cardiovasc Nurs. 2011 Dec;10(4):248–51. Ekman, I., Wolf, A., Olsson, L-O., Taft, C., Dudas, K., Schaufelberger, M. & Swedberg, K. (2012). Effects of person-centred care in patients with chronic heart failure – the PCC-HF study. European Heart Journal 2012 May;33(9):1112–9. Fors, A., Ekman, I., Taft, C., Björkelund, C., Frid, K., Larsson, M. et al. (2015). Person-centred care after acute coronary syndrome, from hospital to primary care – a randomised controlled trial. Int J Cardiol. 2015 May 6;187:693-9. Hansson, E., Ekman, I., Swedberg, K., Wolf, A., Dudas, K., Ehlers, L. & Olsson, L.E. (2015). Person-centred care for patients with chronic heart failure – a cost-utility analysis. Eur J Cardiovasc Nurs. 2015 Jan 16 [Epub ahead of print] Myndigheten för vårdanalys (2014). Vården ur patienternas perspektiv – Jämförelser mellan Sverige och 10 andra länder. www.vardanalys.se Olsson, L-E., Nyström, A.E., Karlsson, J. & Ekman, I. (2007). Admitted with a hip fracture: patients´ own conceptions of their need for information. Journal of Clinical Nursing 2007;16:853-9. Olsson, L.E., Hansson, E., Ekman, I. & Karlsson, J. (2009). A cost-effectiveness study of a patient-centred integrated care pathway. J Adv Nurs. 2009 Aug;65(8):1626–35. Olsson, L.E., Karlsson, J. & Ekman, I. (2007). Effects of nursing interventions within an integrated care pathway for patients with hip fracture. J Adv Nurs. 2007;58:116–25. Olsson, L-E., Jakobsson, E., Swedberg, K. & Ekman, I. (2013). Efficacy of person-centred care in interventional trials – a systematic review. J Clin Nurs. 2013 Feb;22(3–4).

9789147112715b1-356c.indd 20

23/03/17 4:11 PM

9789147112715b1-356c.indd 21

23/03/17 4:11 PM

Kapitel 1

9789147112715b1-356c.indd 22

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter  karin dahlberg

och

inger ekman

ersonal inom hälso- och sjukvården, oavsett professionstillhörighet, är vana vid att förstå och förklara patienten ur ett naturvetenskapligt perspektiv. Med den kunskapen kan vi förklara den komplexa biologi som människan utgör och vid sjukdom är ambitionen att spåra den biologiska svagheten för att därefter stärka/bota den med relevant behandling. Hur framgångsrik och viktig utvecklingen av denna kunskap än har varit behöver vi mera kunskap om hur hälsoprocesser stärks i en ömsesidig relation där patienter med närstående ses som personer med vilja, och där ansvar och förmågor lyfts fram.

Det ﬁnns en spänning mellan beskrivningar av hur människan å ena sidan är ”färdig” och bestämd (determinerad), och å andra sidan människan som ”icke-färdig”, i ständigt vardande, ofullständig och liksom ”på väg”. Heidegger, Merleau-Ponty, Ricoeur och Sartre är exempel på ﬁlosofer som beskrivit människors existentiella varande. I deras texter tydliggörs hur våra liv påverkas och rent av begränsas av olika faktorer och sammanhang som vi föds in i eller som det omgivande samhället innebär, men också hur människan kan överskrida dessa begränsningar och skapa möjligheter, för sig själva och med varandra.

9789147112715b1-356c.indd 23

23/03/17 4:11 PM

I det existentiellt betonade perspektivet på hälsa och vård finns ett intresse för hur vi kan utvecklas och hur både vår självbild och livsväg kan ändra riktning, byta spår och förändras bland annat genom hur vi möts och blir bemötta, erkänns och bekräftas av andra människor (Dahlberg & Segesten 2010). Vi kan aldrig helt och hållet bryta med ”bestämdheten”, dvs. det kan aldrig uppstå någon total frihet där vi är helt oberoende och kan forma oss själva eller våra liv, eller andra och deras liv, exakt som vi önskar. Den existentiella sårbarheten är en tillgång eftersom den gör oss känsliga för andras lidande och uppmuntrar oss till ett etiskt agerande. Samtidigt begränsas vi av denna sårbarhet som i sin förlängning, t.ex. i form av sjukdom och ett oförstående vårdande, kan hindra oss från att leva det liv som vi önskar. Det är ett grundläggande existentiellt villkor att befinna sig i denna livets spänning mellan bestämdhet och obestämdhet, där friheten finns men alltid är begränsad och där begränsningarnas andra sida utgörs av möjligheter. Alla hot mot människan, exempelvis sjukdom, tydliggör den biologiska och existentiella sårbarheten men samtidigt även den existentiella friheten och möjligheterna. Den livsvärldsorienterade och personcentrerade etiken innebär att professionella och patienten samarbetar; de professionella bidrar med medicinsk och hälsovetenskaplig expertkunskap, patienten med sin livserfarenhet och sin egen insikt om vad hälsa innebär för henne/honom (Dahlberg & Ekeberg 2015, Ekman, Norberg, Swedberg 2014). Centralt i denna uppgift är patienters, närståendes och personalens behov av att förstå och att bli förstådd.

Att lyssna på och erkänna någon För att kunna förstå en annan människa måste man först och främst lyssna till vad den andre har att säga, både bokstavligt och bildligt menat. Om mötet, samtalet och lyssnandet fungerar på ett bra sätt kan den andra personen uppleva sig förstådd. Hen känner sig därmed också erkänd, vilket innebär en känsla av att ha ett värde och vara respekterad. Ett sådant erkännande måste rikta sig till den andra personen som ett subjekt. För att det ska uppstå ett erkännande av den andre måste man alltså klara av att verkligen lyssna till och förstå den andra personen. En sådan förstående hållning innebär att man ser den andre som en egen individ med sitt eget livssammanhang, någon som är någon annan och annorlunda än en själv. Med andra ord innebär erkännandet att de professionella inte bara

9789147112715b1-356c.indd 24

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter

accepterar patienten utan också förstår personen. Att ha ett sådant perspektiv på förståelse innebär att förståelsen handlar om att känna vad den andre erfar, att vara sårbar för den andres lidande, dvs. hur hen tänker och känner inför sin hälsosituation, hur det är att vara sjuk. Människans sårbarhet innebär att hen är kapabel att starkt beröras av andra människors lidande. Denna förmåga kan för personalen ibland bli plågsam eftersom patienters lidande nästan kan bli övermäktigt, speciellt när tiden inte räcker till för att ägna den tid och omsorg om den enskilde patienten som behövs. Det kan till och med innebära försök att ”stänga av” sårbarheten, men eftersom sårbarheten möjliggör ett bejakande av mänskliga förmågor och möjligheter hos båda parter så bör den också betraktas positivt. Genom att betona den andre och det relationella när vi lyssnar på patientens berättelse(r) blir etiken basen. Den som lyssnar till och erkänner en annan människa på ett sådant sätt förhåller sig i grunden relationellt hälsobejakande gentemot denna människa. Detta tänker vi är styrande för hur vi förstår varandra. Källerwald (2007) tydliggör hur svårt det kan vara för patienter att inte bli erkända som existentiella individer i vården. Genom att använda Sartres teori om ”ond tro” kunde hon visa hur vårdarnas attityder inte bara påverkade patienternas upplevelse av hälsa och sjukdom utan gick djupare och påverkade deras upplevelse av vem de var och deras värde.1 Hon kunde också visa att vårdarna inte var omedvetna om denna problematik, men att det var svårt för dem att förhålla sig till existentiella frågor. De uppgav att de hindrades av både sina egna obearbetade funderingar om existens, liv och död, och av arbetssituationen. De tyckte sig varken orka eller hinna lyssna till de existentiella berättelserna. Det låter enkelt när vi talar om att erkänna en annan människa och att bejaka sårbarheten, men det är komplicerat och kräver skicklighet och lyhördhet. De till synes enkla frågorna om vad det innebär att förstå någon, hur man vet om man är förstådd etc. är svåra att svara på och påminner oss om hur svårt det enkla kan vara. Dessutom innebär ett erkännande lyssnande inte bara att lyhört öppna sig mot den andre, det innebär också en påverkan på en själv och sin frihet. När man erkänner den andre, och på så sätt möjliggör den andres frihet och möjligheter, sätter man en gräns för och inskränker sin egen frihet och sina möjligheter. Ta exemplet med att passera en tiggare på gatan eller gå in i ett rum med ﬂera sjuka som kräver vår uppmärksamhet – dvs. vårt erkännande. Genom att stanna upp, se den andra i ögonen, agera (lämna pengar eller utföra en vårdhandling) erkänner vi den andre som en person

J-P. Sartre: Varat och Intet (1983).

9789147112715b1-356c.indd 25

23/03/17 4:11 PM

med värde och som det är viktigt att förstå. Människovärdet är ett relationsbegrepp – för att förstå och lita på att man har ett värde som människa måste det bekräftas och erkännas av en annan människa. Patientrollen kan ingå i ett objektiverande sammanhang som beskrivs av Kristensson Uggla (2014) som ett slutet system och innebär att patienten reduceras till att representera ett vad istället för ett öppet system där patienten är någon, en person. Som person har vi olika roller, t.ex. patient eller tiggare, men det är långt ifrån självklart att man bemöts som en person i någon av dessa roller. Om enbart en diagnos eller data från tester och undersökningar är utgångspunkten, ﬁnns ingen plats där ett själv kan introduceras. Om den hälsoprofessionelle får information (ålder, diagnos etc.) om att en patient ska läggas in på en vårdavdelning är detta endast vad-information. Patientens egen berättelse kan sedan överbrygga ett vad-perspektiv, eftersom den leder till att någon, en vem, dvs. en person och en livsvärld blir synlig. Berättelsen kan ibland vara ordlös men genom att träﬀas och kommunicera med kroppen (leenden, blickar, handlingar) lär personal och patient känna varandra. På liknande sätt kan du få en relation till en tiggare som alltid sitter utanför din kvartersbutik och du börjar bekymra dig om den medmänniska som ordlöst ber om din hjälp. Tiggarens uppenbara lidande berör din egen sårbarhet – och kan ge upphov till en reaktion av berördhet, frustration som yttrar sig i aggressivitet och irritation. Den ordlösa berättelsen kan minska dessa känslor helt enkelt för att berättelsen hjälper oss att förstå och erkänna en person – som därmed kan träda fram tydligare. Ett personcentrerat och livsvärldsorienterat perspektiv på hälsa och vård förutsätter en medveten etik som grund för vårdhandlingar samt en relation och ett förhållningssätt till patienten och övriga medmänniskor (Ekman, Norberg, Swedberg, 2014, Dahlberg & Ekebergh 2015). En sådan syn på etik kan mycket kort formuleras så här: ”Strävan efter det goda livet, med och för andra i rättvisa institutioner” (Ricoeur 1992, Kristensson Uggla 2014). Denna etik är en vägledning, där de moraliska dilemman vi ständigt står inför måste lösas i relation till etiken, i varje vårdsituation eller inför varje hjälpsökande medmänniska. När Ricoeur skriver om det goda livet avser han det som är gott för oss, ett ”blomstrande” liv som kännetecknas av mening och helhet. Relationen till andra blir då viktig eftersom egenskaper och förmågor hos andra kan uppmärksammas eller negligeras, förstärkas eller förminskas. Särskilt i situationer som utmärkts av asymmetriska relationer som inom hälso- och sjukvården behöver personalen i varje stund vara medveten om betydelsen av relationen och hur den tar sig uttryck i olika situationer (Ekman,

9789147112715b1-356c.indd 26

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter

Norberg, Swedberg 2014, McCormack et al. 2010). Handlingarna kan därför aldrig vara exakt desamma för varje patient med ett visst tillstånd eftersom utgångspunkten är etiken och att varje person är unik, även om diagnos och behandling ingår som en bestämmande aspekt. Genom att erkänna den andre och se den andres särskildhet, förutsättningar och förmågor kan planering och genomförande av vård och behandling bli ”skräddarsydd”. Erkännande, gensvar och ömsesidighet handlar om ansvar. Den andres lidande och utsatthet drabbar en som om man vore ansvarig vilket tydliggör hur sårbarheten hos båda är en mänsklig förmåga och en förutsättning för ömsesidigheten och omsorgen. Schuster (2006) utvecklar med hjälp av Ricoeur (1992) idén om att ömsesidighetens förankring i människans sårbarhet förutsätter ett givande och ett mottagande som vilar på erkännandet. Hon liknar detta vid att ge eller ta emot en gåva, den gåva den lidande erbjuder är en livsgåva i form av en påminnelse om livets sårbarhet och ändlighet. Att ta emot gåvan innebär ett känslomässigt gensvar gentemot den som lider. Erkännandet av den andre är en förmedlande länk mellan självet, omsorgen och rättvisan. Också på en institutionell nivå innebär erkännandet att värna om det goda för den enskilde, men det innebär då ett kritiskt förhållningssätt till samhället och dess styrningsinstrument om enskilda drabbas. Lidande reduceras ibland till att handla enbart om fysisk eller psykisk smärta medan Ricoeur (1992) menar att det svåraste lidandet innebär att ens mänskliga förmågor inte erkänns, att man reduceras som människa. Den kapabla människan är handlade och lidande – sårbarheten är inte en defekt att eliminera, utan en konstitutiv del av människan som öppnar henne mot andra människor. Det ömsesidiga erkännandet hör samman med var och ens självbild och personliga identitet, det innebär ett ständigt skapande av mig själv och min värdighet. Frågor som: ”Vem är jag?”, ”Varför ﬁnns jag till?” skaver ständigt inom oss, mer eller mindre starkt i olika perioder i livet. Hjälp till svar på denna undran kan ges genom ”perspektivövertagande” från den andre. Genom att möta blicken, hälsa, bekräfta, hjälpa och vårda erkänns den enskilda tiggaren eller patienten, ”jag ser dig, du är en medmänniska”. Vi eftersträvar ett erkännande både av de konventionella och de mer särpräglade aspekterna av oss själva. Ett uteblivet erkännande utgör i många fall en form av förtryck, ett extremt exempel är koncentrationsläger där människors värde, känslor, förmågor och behov förnekas, men också inom hälso- och sjukvården sker ibland dessa förnekelser av människovärdet.

9789147112715b1-356c.indd 27

23/03/17 4:11 PM

Den för givet tagna förståelsen Vi har hittills betonat att för att det ska uppstå en förståelse och ett erkännande av den andre så måste professionella klara av att verkligen lyssna till och förstå patienter och närstående. I alla former av vård, omsorg och rehabilitering handlar det om ett möte mellan dessa olika livsvärldar. Eftersom det mellan patient och personal råder en asymmetri så är det av särskild vikt att de professionella har förmåga att förstå hur patienten tänker och känner inför sin hälsosituation, t.ex. hur det är att vara sjuk, hur det är att vårdas, och hur det påverkar livssituationen. Professionella nöjer sig alltför ofta med information som berör den speciﬁka diagnosen och behandlingen. Detta är viktigt men det handlar också om att förstå mera än vad som kan förklaras av data som t.ex. biomarkörer och avbildningar. De professionella måste försöka förstå patientens erfarenheter och upplevelse av situationen och tillståndet, det är först då som en samskapande förståelse kan uppstå och asymmetrin kan påverkas. På motsvarande sätt utgår patienten från sin livsvärld i försöken att förstå personalen för att kunna vara aktiv och agerande i sina hälsoprocesser. Utgångspunkten för att förstå patientens värld är att vi som människor delar en och samma värld men har olika sätt att närma oss och förstå den. Livsvärlden utgörs av de personliga erfarenheter vi hela tiden gör av allt vi möter, t.ex. andra människor och de situationer vi hamnar i och skapar tillsammans. Alla människor utgår på så sätt från sina egna unika sätt att förstå sig själva, varandra och annat i världen i samvaron och samskapandet med andra människor. Dessutom förändras och utvecklas vårt sätt att förstå i denna samvaro. Livsvärlden är alltså unik i relation till att den är delad, dvs. den är unik i relation till det gemensamt mänskliga. Förutom den här grundläggande gemenskapen kan det utvecklas en tillfällig gemenskap genom att vi t.ex. berättar om våra erfarenheter för varandra, och det är då vi upplever att vi förstår varandra. Genom att fråga efter patientens erfarenheter, upplevelse av tillståndet och behandlingen i relation till patientens liv i övrigt kan professionella utveckla en inkännande förståelse för vad hälsa, sjukdom, behandling och vård innebär för patienten och närstående. Genom att den som vårdar har ett livsvärldsperspektiv ökar möjligheterna för att patienten erkänns som person och därmed ökar möjligheterna för en samsyn. Att förstå är svårare än vad det kan verka vid en första anblick eftersom våra dagliga möten präglas av det som Husserl (1998) beskriver som den na-

9789147112715b1-356c.indd 28

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter

turliga inställningen, som är en oreflekterad hållning till det som vi möter i vardagslivet. När vi betraktar vår omgivning under t.ex. en promenad på stadens gator så ser vi hus som kantar gatorna, människor som strosar omkring och bilar som kör förbi, och vi hör exempelvis sirener från ett utryckningsfordon. Vi problematiserar inte dessa iakttagelser även om vi inte kan se hela huset utan bara den sida som vetter mot gatan, eller bara en sida av bilen som far förbi. Även om vi aldrig ser utryckningsfordonet så kan vi ändå ana oss till hur det hastigt rycker ut att döma av sirenerna som ljuder över området. Vårt medvetande ”fyller ut”2 de intryck som kommer till oss via sinnena så att vi alltid uppfattar helheter. Dessa upplevelser kan reflekteras i tankarna men ofta uppmärksammas de inte alls. Med hjälp av Merleau-Ponty (1995) skulle vi kunna säga att intrycken är kroppsliga. Hans filosofi tydliggör hur våra kroppsliga erfarenheter inte alltid plockas upp av medvetandet. På så sätt kan de få ett stort men okänt inflytande över en människa. En person som känt smärta i samband med ett särskilt ljud, t.ex. vid en bilkrock, kan sedan fortsätta att reagera med obehag vid liknande ljud, även sedan minnet av själva krocken bleknat. Istället handlar det om kroppsliga, ordlösa, minnen, t.ex. en känsla. Vi förstår något – eller missförstår – men när det sker utan reflektion förblir vi omedvetna om vad som verkligen hänt eller händer. Den naturliga inställningen präglar även hur vi möter och uppfattar andra människor och utgår vanligen från en oreflekterad utgångspunkt i ”likhet”: Om vi ser en kvinna som ler stort så uppfattar vi henne spontant som nöjd och glad, dvs. vi förstår henne som att hon känner sig som vi skulle göra om vi hade ett sådant leende. Denna hållning till medmänniskan förstärks av en annan aspekt av vardagsförståelsen, nämligen att vi tror oss veta, dvs. vi reagerar spontant som om saker och ting är klarlagda, som Om vi redan har förstått, redan vet. När vi möter någon och samtalar i det dagliga livet bygger dialogen vanligen på ett grundantagande som handlar om att vi delar samma verklighet, med t.ex. samma innebörder: Om vi möter en bekant på gatan och frågar honom hur ”läget” är och han glatt svarar att ”det är bra”, så ifrågasätter vi inte vad han menar. I de vardagliga samtalen är innebörderna ”givna”. I den fenomenologiska och hermeneutiska traditionen kallas detta för att vi utgår ifrån vår förförståelse när vi är i färd med att förstå något. Förförståelsen byggs upp av de erfarenheter vi gör under livet och är oftast en värdefull tillgång när vi navigerar i världen med andra människor. Samtidigt kan förförståelsen utgöra ett hinder för förståelse. Förförståelsen 2

I de intentionala processerna integreras tidigare erfarenheter från samma eller liknande företeelser med den aktuella erfarenheten (se t.ex. Dahlberg, 2014).

9789147112715b1-356c.indd 29

23/03/17 4:11 PM

skapar en förväntan på vad vi kommer att få veta i mötet med den andra personen. Om då något är annorlunda än det som vi förväntar oss, om något inte är ”som vanligt”, så kan förförståelsen vara i vägen för förståelsen, och vi förstår inte. I värsta fall blir vi inte ens förvånade, inte överraskade, utan ser fortfarande det som vi förväntat oss att se, det som vi brukar se. I bästa fall gör brottet med det förväntade att vi rycks upp ur den oreflekterade för givet tagande hållningen, och på så sätt ser något på ett nytt och kanske överraskande sätt. Vardagslivet skulle inte fungera särskilt bra och mycket skulle bli väldigt krångligt utan det dagliga samtalets smörjmedel som ”den naturliga inställningen” innebär. Vi behöver ha den här oreflekterade grunden av ”likhet” och ”förförståelse” för att inte fastna i detaljer som stannar upp det dagliga flödet av relationer och den ständigt pågående kommunikationen med andra människor. Men det gäller att veta när vi måste ifrågasätta (för)förståelsen, när ett uppstannande är nödvändigt. Det kan vara en spänning runt munnen som säger oss att leendet är ansträngt, att personen kanske inte är så glad som hon vill verka. Det kan vara en liten nyans i tonfallet som gör att vi plötsligt börjar fundera över om han verkligen gillar läget så bra som han säger. Denna uppmärksamhet som leder till ett uppstannande måste alltid finnas med i vårdsituationer. Även där kan de ”vardagliga samtalen” tillåtas ske i någon slags för givet tagen hållning, där innebörderna är klara, men det måste alltid finnas en beredskap för att stanna upp för att reflektera och ifrågasätta det som visar sig, det som vi hör eller ser. Vi måste, hävdar Gadamer (1995, 2003), vara beredda på att vi kanske inte alls förstår och särskilt alla professionella inom vården måste lyssna med utgångspunkten att vi inte vet, att vi de facto har stor professionell kunskap om hälsa, sjukdom och vårdande, men att vi faktiskt inte vet t.ex. vad patienten känner till, vill eller kommer att berätta. Att lyssna på det sättet tar tid och kan vara svårt men är vårdandets grundbult. Gadamer (1995) beskriver den öppenhet som leder till förståelse som en hållning där man vågar sätta sig själv och sin egen förförståelse på spel3. Det ”spel” som Gadamer talar om uppstår mellan den förståelse som redan finns (förförståelsen) och den förståelse som är på väg, som samtidigt är ett mellanrum mellan det redan kända och välbekanta, och det okända, det annorlunda. Ibland talas det om att man ska försöka förstå något ur den andres perspektiv, att man ska sätta sig på dennes stol eller ställa sig i dennes skor, för

Gadamer talar framför allt i termer av ”fördom”, dvs. att vi har dömt på förhand, utan prövning bestämt oss för, vad något innebär.

9789147112715b1-356c.indd 30

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter

att verkligen förstå. Detta är inte möjligt. Att förstå innebär inte att förflytta sig ut ur sig själv och in i den andre eller det som är annorlunda, eftersom det för det första är omöjligt. För det andra så handlar det om konsten att samtidigt som man rör sig utåt i riktning mot den andra personen också kan vara kvar i sig själv, i meningen att se och förstå sig själv, så att inte en mängd omedvetna erfarenheter och antaganden gör det omöjligt att se klart på det som är annorlunda, t.ex. hos en annan person. Det gäller i själva verket att placera sig i det mellanrum som uppstår mellan det kända och okända, mellan det förväntade och det annorlunda, och mellan det sedda och det osedda, vilket kan vara betydligt svårare än det låter. Vi människor söker trygghet och ger oss för det mesta ogärna ut i det okända som kan medföra otrygghet. Att sätta sin gamla och vana förståelse på spel och ge sig ut på nya obanade vägar kan kännas hotfullt (Dahlberg & Dahlberg 2015). En annan blind fläck i förståelseproblematiken är uppfattningen att vi alltid bäst känner oss själva, och att det således är svårare att förstå en annan än att förstå sig själv. Denna uppfattning är problematisk. Vi tar ofta för givet att vi själva vet vad vi tycker är viktigt respektive oviktigt, vad vi vill med våra liv och vad vi inte vill, och så är det förstås i många situationer. Men ett samtal med en god vän eller en stunds meditativ självreflektion kan visa att vi i själva verket tycker och vill något helt annat än vi trodde, eller rent av att vi inte alls vet. En särskild händelse i livet, t.ex. en liten eller stor kris av något slag, kan också uppmärksamma oss på att vi inte lever det liv vi egentligen önskar. Hela idén med psykoterapi bygger på insikten om att vi inte känner oss själva så bra som vi oftast tror, att vi t.o.m. kan vara duktiga på att lura oss själva. I ett vårdande samtal kan patienten uppmuntras att våga stanna upp lite och möta sig själv, för att ta en noggrannare titt på sig själv och sitt liv, och på så sätt förstå sig själv lite bättre. Även en professionell vårdare behöver den sortens samtal. All förståelse är dessutom relationell, vilket betyder att vi förstår andra genom oss själva och vi förstår oss själva genom andra. Ett ord eller en blick från en annan person kan ändra självförståelsen. Och när självförståelsen har fått en ny nyans kan vi även se annorlunda på den andra personen, och så vidare. Förståelsen rör således alltid på sig. Det är inte så att det vi en gång förstått på ett särskilt sätt förblir för evigt som en förståelse på ett visst sätt. I mellanrummen mellan oss människor är förståelseprocesserna hela tiden i rörelse, åt ena eller andra hållet (Dahlberg 2014, Dahlberg & Ekebergh 2015). I princip gäller därför tesen att det inte är någon avgörande skillnad mellan att förstå sig själv och att förstå någon annan person.

9789147112715b1-356c.indd 31

23/03/17 4:11 PM

Vi behöver hitta strategier för hur vi kan tillämpa den öppenhet och följsamhet som innebär att de professionella kan känna sig trygga i förmågan att förstå patienten och situationen, och dessutom förmedla denna förståelse till patienten. Öppenheten innebär inte att sätta förförståelsen åt sidan, som vi redan har konstaterat är det en omöjlighet.4 Vi måste istället utveckla förmågan att ”tygla” förståelsen när den vill dra på för snabbt, när vi tycker oss ha förstått fastän vi egentligen inte har det.5 Förförståelsen sätts på spel genom att man blir dröjande, stannar upp och väntar lite innan man bestämmer sig för att man förstår. Tyglandet optimerar möjligheterna till förståelse och att patienten ska framstå i sin subjektivitet och i sitt levande sammanhang. En sådan öppenhet kan innebära att vänta in patientens (eller anhörigas) synpunkter, att ställa både styrande frågor och öppna följdfrågor, att be om exempel från det dagliga livet och att lyssna även till sådant som inte sägs (se t.ex. Dahlberg 2014). Inom hälso- och sjukvården har personalen en särskild makt över situationen i kraft av den professionella kunskap som patienten behöver för att bli av med sjukdom eller för att lindra sin smärta, sitt lidande. Patientens underläge innebär att det är särskilt viktigt att behärska förmågan att tygla förståelseprocessen. Varje vårdare behöver en förmåga att kunna stanna upp, reﬂektera över de uppfattningar som präglar förståelsen och att försöka se så klart som möjligt på sig själv, den andre och den situation som råder. Denna insikt är omistlig för den som arbetar professionellt med någon form av vård, omsorg eller rehabilitering.6 När exempelvis patienter och anhöriga berättar kan rutiner och göromål pocka på uppmärksamhet och det kan på grund av tidsbrist vara frestande att alltför snabbt tala om att man har förstått. Professionella som är medvetna om hur situationen ser ut kan anstränga sig för att försöka överbrygga obalansen genom att vara extra lyhörda, extra mycket närvarande här och nu, när t.ex. patienten berättar om sin smärta. Utan att förminska den öppna förstående hållningen måste de professionella vara klara över att de kanske inte alls

Det här avsnittet är inspirerat av en opublicerad text av Helena Dahlberg (2009). Där tolkas det begrepp som Gadamer använder, nämligen att fördomen ska ”suspenderas”, vars latinska ursprung innebär att något lyfts upp och blir hängande.

Idén om hur förståelsen tyglas är ursprungligen utvecklad inom ramen för en fenomenologisk forskningsansats för att tydliggöra hur det är möjligt för forskaren att förhålla sig öppen och följsam inför både de personer som deltar i forskningen och det fenomen som står i fokus. Tyglandet handlar om strategier med syfte att stärka den vetenskapliga objektiviteten och validiteten genom att bromsa förståelseprocessen så att den blir tydlig (Dahlberg 2014). Idén kan dock också användas i relation till förståelse i den kliniska kontexten.

I en bok om existentiell psykologi och psykoterapi av Stivne (2008) behandlas samtliga dessa aspekter av förståelse.

9789147112715b1-356c.indd 32

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter

förstår och exempelvis ställa sådana frågor som kan öppna upp för bättre och mera djupgående beskrivningar av patientens personliga upplevelser.

Någon berättar Att betona vikten av förståelse innebär att också betona vikten av att ta del av patientens berättelse och att uppmana patienten att fylla ut sin berättelse med så nyansrika beskrivningar som möjligt som har att göra med tillståndet och besvären. Det råder ett starkt förhållande mellan liv och berättande, en patient blir inte mer person oavsett hur många vad man radar upp och adderar till listan av organ, processer och substanser – det är först när berättelsen kommer in som vi kan få syn på personen. Att få till stånd en hälsoplan för vård, omsorg eller rehabilitering kräver att professionella kan relatera den medicinska förståelsen till patientens livsvärld och då är både patientens egen och närståendes berättelser den kanske viktigaste källan för förståelse. Dock har berättelsen inte fått berättigat utrymme eller betydelse inom dagens hälso- och sjukvård. I vår personcentrerade och livsvärldsorienterade forskning har vi många exempel på hur patienters och närståendes berättelser kan ge oanade insikter i andra människors livsvärld och hur den enskilde patienten kan uppleva livskraft, må gott och känna meningsfullhet, trots sjukdom. Denna kunskap är fundamental för att kunna stödja patientens väg till hälsa. Berättelser kan ha olika former och ha både högst personliga samt sociala och kulturella inslag. Berättelser ”skapas, återskapas och upplevs”, skriver Jenner och Henriksson (2008) och fortsätter: ”Det är en intrikat väv av människors beskrivningar av händelser, möten, tankar, känslor och upplevelser som påverkar varandra som ett ekologiskt system. Människorna påverkar berättelsen och berättelsen påverkar människorna, som påverkar berättelsen, som påverkar människorna och så vidare” (s. 97). Berättelser tydliggör patientens livssituation, hennes eller hans levda sammanhang, som därmed kan lyftas fram och förstås. Det är i detta sammanhang som patient, närstående och professionella kan komma överens om vad som är meningsfullt och vad som kanske måste betonas mera eller mindre i hälsoplanen. Att betona värdet av berättelser handlar emellertid inte bara om det verbala berättandet, eftersom det inte alltid är så att en patient har möjlighet att gestalta sin berättelse i ord. Det kan handla om hinder med innebörden att personen har förlorat sina språkliga uttryck, på grund av stroke eller liknande, det kan handla om små barn som ännu inte utvecklat sitt språk eller

9789147112715b1-356c.indd 33

23/03/17 4:11 PM

om personer som har ett språk men som inte är svenska, vilket kan hindra en berättelse att nå fram. I dessa och liknande situationer när den språkliga förmågan är svag eller obefintlig måste alternativa strategier skapas. Uppmärksamheten måste vara skärpt för att förstå vad det är som patienten vill berätta. Låt oss säga att vi träffar en patient vid ett återbesök. Sedan förra besöket har han varit på en resa till Rom och berättar nu livligt om den som svar på frågan vad som har hänt sedan sist. Han berättar om de fantastiska antika byggnationerna och hur starkt intryck de gjort på honom. Här måste vi stanna upp och ställa frågor. För vad är det han vill berätta? Är det själva byggnationerna han vill beskriva eller är det kanske i själva verket att han klarade av att vandra i flera timmar varje dag för att på så sätt få till stånd en speciell upplevelse av den antika staden? Vad berättelsen har för innebörd kan vi aldrig säga på förhand, det kan vi bara förstå genom att lyssna uppmärksamt och ställa frågor. För att komma en bit på väg när det gäller att förstå patientens värld kan vi slå fast att det är väsentligt att lyssna på ett sådant sätt att man är närvarande såväl tidsligt som rumsligt, att man är ”här och nu”. Det handlar alltså om att kunna lyssna så att man verkligen hör vad den andre vill berätta. Ibland kan det vara särskilt viktigt att lyssna mellan orden och på så sätt förstå att den andre har något att berätta men som är svårt att uttrycka. Det handlar också om att kunna fråga. Det svåra är inte, som Gadamer (1995) betonar, att finna de bra svaren utan den svåra konsten är att ställa de bra frågorna. Och de bra frågorna präglas av insikten att vi faktiskt inte vet. Som professionella vårdare har vi kanske mött många patienter med en viss sjukdom, som vi därför vet mycket om, men vi vet inte hur det är för just henne eller honom, den person som vi möter här och nu, att leva med den aktuella sjukdomen. Öppenheten och frågandet begränsas av kontexten, sammanhanget och traditionen, t.ex. sjukhusmiljö eller kommunal omsorg, akut sjukdom eller prevention. Därför måste det också finnas en insikt i hur t.ex. patientens sammanhang påverkar, både patientens egen och de professionellas förståelse av en aktuell vårdsituation.

Att förstå är att vara uppmärksam Förståelseprocessen bygger på uppmärksamhet, som i grunden handlar om vartåt vårt medvetande och våra sinnen är riktade. Cavalcante Schuback (2006) har analyserat den grundläggande egenskap hos oss människor som

9789147112715b1-356c.indd 34

23/03/17 4:11 PM

Att lyssna på och förstå patienters berättelser – några teoretiska utgångspunkter

gör att vi är riktade mot något i vår omvärld, och som hon hävdar har varit och fortfarande är en absolut nödvändig förmåga för vår överlevnad. I inledningen av sin analys argumenterar hon dessutom för att det är viktigare än någonsin att sätta fokus på den här förmågan, eftersom vi lever i en tid som kräver alltmer av vår uppmärksamhet, vi översvämmas av information av alla de slag som konkurrerar om våra sinnen och medvetanden. Det blir allt svårare att lugnt kunna stanna upp inför något som bör uppmärksammas, att koncentrerat fokusera, när uppmärksamheten lockas eller rent av tvingas ut på allehanda andra stimuli. Hon noterar även ett särskilt uppmärksamhetsproblem för professionella vårdare, att t.ex. sjuksköterskor och läkare måste fästa så stor uppmärksamhet på patienternas biologiska kropp att de blir ouppmärksamma på den person som de har att vårda. Sådan ouppmärksamhet kan innebära att förståelsen, och därmed överenskommelsen, uteblir. Här uppstår intressanta frågor: Vad är det som fångar professionellas uppmärksamhet? Kan uppmärksamheten vara fäst på patientens känslomässiga reaktion samtidigt som en behandlande eller vårdande åtgärd utförs? Hur byts fokus från att vara ospecifikt orienterad till att vara koncentrerat fokuserad på en av flera möjliga aspekter? Cavalcante Schuback betonar vikten av att träna förmågan till uppmärksamhet och att flytta koncentration och fokus mellan olika företeelser. Här handlar det definitivt om att lämna den ”naturliga” och oreflekterade hållningen och inta en medveten hållning så att patienten mår bra och upplever situationen på ett bra sätt. I grunden handlar det också om att patienten framstår som ett subjekt, och aldrig behandlas som enbart ett objekt, oavsett exempelvis hur medicinskt eller tekniskt komplicerad situationen är. Låt oss säga att vi exempelvis har en sjuk person framför oss som av såväl olika tester och undersökningar som egen beskrivning att döma verkar vara mycket trött. Då råder vi kanske patienten att vila. Det vi inte uppmärksammar då kanske är att just den här personen inte klarar av att lägga sig för att vila på grund av alltför många tankar som snurrar runt i huvudet och medför oro. Genom att uppmärksamma reaktionen på vår uppmaning att vila kan vi börja ställa nya frågor och får klart för oss att för denna person är det viktigt att i nuläget ta en promenad. På så sätt får hen optimal vila under rådande omständigheter. Uppmärksamhetens komplexitet påverkas av hur vårt erfarande, vårt medvetande fungerar. Vi kan ju erfara något ”här och nu”. När vi sitter och skriver är det vanligtvis tangentbordet, datorns skärm och skrivandet som är i fokus. Men vi kan när som helst sluta skriva, börja fundera på om det inte

9789147112715b1-356c.indd 35

23/03/17 4:11 PM

är dags för en kopp kaffe, och genast går tankarna till gårdagen då vi hade särskilt goda frallor till kaffet och undrar om det möjligen kan finnas någon kvar där i personalrummet. Medvetandet kan alltså minnas något från en annan tid och annan plats. Vi kan också ändra medvetandemodus och börja fantisera. Tänk om vi skulle sluta skriva för dagen och packa en fikakorg och ge oss ut på en vandring med våra hundar, åh så skönt det skulle vara! Man behöver alltså inte ha rivaliserande objekt för det direkta erfarandet, utan kan även tappa fokus därför att medvetandet gör utflykter utanför ”här och nu”. Det är också så, som vi sett ovan, att när man riktar uppmärksamheten mot något speciellt så släpper man sin uppmärksamhet på något annat. Ouppmärksamhet är således inte att förstå som att uppmärksamheten inte finns. Istället ska vi förstå ouppmärksamheten som en situation då uppmärksamheten helt enkelt är inriktad på något annat eller någon annanstans än där den förväntas vara. Det får förstås konsekvenser om en vårdare är ouppmärksam på patienten, dvs. har sin uppmärksamhet riktad någon annanstans, tänker t.ex. på att barnen måste hämtas från förskolan snart eller på andra arbetsuppgifter som väntar. Faran att i sådana situationer göra en felaktig behandling eller ett felaktigt ingrepp är de flesta medvetna om, men att det kan medföra svårigheter för att etablera en relation av ömsesidigt förtroende diskuteras sällan.

Professionellas ansvar att förstå Kristensson Uggla (2014) menar att patienten befinner sig i ett trefaldigt underläge: 1. det institutionella underläget - i en sjukvårdsorganisation som är starkt hierarkiskt ordnad befinner sig patienten längst ner; 2. den utsatta situationen - att vara sjuk, kanske svag och hjälpbehövande; 3. det kognitiva underläget - även om man har en sjukdom sedan lång tid tillbaka har de professionella en djup generisk kunskap om såväl tillståndet som behandlingen och miljön i sig med avancerad teknik, undersökningar etc. skapar ett kunskapsunderläge. Detta trefaldiga underläge leder till asymmetri i relationen mellan professionell och patient, och det är därför inte möjligt att tala om en total ömsesidighet i vården. Schuster (2006) diskuterar hur överenskommelser mellan professionella och patienter kan utvecklas genom att de professionella är medvetna om och medvetet tonar ner asymmetrin i relationen. Hon menar att det måste finnas en insikt om de gemensamma livsvillkor de professionella delar med

9789147112715b1-356c.indd 36

23/03/17 4:11 PM

VÄ G E N T I L L P AT I E N T E N S VÄ R L D O C H P E R S O N C E N T R E R A D VÅ R D Dahlberg

Vägen till patientens värld och personcentrerad vård

●

Ekman

Att bli lyssnad på och förstådd

Best.nr 47-11271-5 Tryck.nr 47-11271-5

Karin Dahlberg ● Inger Ekman (red.)

9789147112715c1c.indd All Pages

23/03/17 3:38 PM