Boken är skriven för alla som är delaktiga inom hälso- och sjukvården, såväl studerande och yrkesverksam personal som beslutsfattare. Den svenska översättningen har granskats av Janeth Leksell, lektor på Högskolan Dalarna.
DEN DIGITALA PATIENTEN
Den digitala patienten är skriven ur ett patientperspektiv och belyser det existentiella och etiska perspektivet samt säkerhetsaspekten. Tanken är att även synliggöra utmaningarna och konsekvenserna av hälsoinformatik och eHälsa. Boken försöker ge en bild av den digitala patientens framtid och fokuserar även på en rad villkor som bör beaktas när nya elektroniska kommunikationsvägar planeras inom hälso- och sjukvården. Tack vare att boken beskriver patientens nya digitala identitet kan den bidra till en gemensam förståelse och tvärvetenskapligt samarbete mellan olika forskargrupper.
JACOB BIRKLER & MADS RONALD DAHL
DEN DIGITALA PATIENTEN
tar sin utgångspunkt i en ny värld: Patienten har digitaliserats! Men vem är den digitala patienten? Och när och hur förvandlas den enskilde medborgaren till en digital patient?
DEN DIGITALA PATIENTEN JACOB BIRKLER MADS RONALD DAHL
Best.nr 47-10656-1 Tryck.nr 47-10656-1
4710656_omslag_02-01.indd 1
16/10/13 10:19 AM
ISBN 978-91-47-10656-1 © 2014 LIBER AB ORIGINALETS TITEL: Den digitale patient © Munksgaard Danmark ÖVERSÄTTNING: Kristina Olsson och Inger Bolinder-Palmér FÖRLÄGGARE: Kristina Iritz Hedberg REDAKTÖR: Annika Sandström OMSLAG: Molly Rennéus OMBRYTNING/REPRO: INTEGRA PRODUKTION: Jürgen Borchert Första upplagan 1 Tryck: Kina 2014
KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningssamordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuspresskopia.se. Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 90 00 www.liber.se kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 e-post: kundservice.liber@liber.se
9789147106561.indd 2
15/10/13 10:10 AM
FÖRFATTARNA Jacob Birkler är utbildad filosof och fil.dr. i medicinsk etik. Han är ordförande för Det Etiske Råd och lektor vid University College i Syddanmark. Han har under en rad år arbetat med filosofi, etik och vetenskapsteori inom hälso- och sjukvården och är författare till en lång rad böcker, däribland Filosofi & sygepleje (2003), Videnskabsteori (2005), Etik i sundhedsvæsenet (2006), Nye veje til sygepleje (2007) och Etisk håndværk (2009). Jacob Birkler är gift med Camilla Birkler och pappa till Asta och Adam. Mads Ronald Dahl är utbildad i bioteknologi och har en fil.dr. i immunologi och en masterexamen i hälsoinformatik. Han är sedan 2006 prefekt för Sektionen for Sundhedsinformatik vid Aarhus Universitet och forskar i informatik med specialinriktning på IT-säkerhet, äldres användning av IT och IT-utbildning. Mads Ronald Dahl är gift med Katja Dahl och pappa till Aksel och Sofia.
3
9789147106561.indd 3
15/10/13 10:10 AM
INNEHÅLLSFÖRTECKNING FÖRORD
7
INTRODUKTION
9
Patient i det moderna digitala samhället
10
Bokens upplägg
12
1 | DEN DIGITALA PATIENTEN
15
Vem och var är den digitala patienten? Den digitala patientens identitet
15 17
Var är den digitala patienten?
20
Dualismen mellan patienten och den digitala patienten
21
När och hur blir medborgaren en digital patient? Från papperspatient till digital patient Patienten som individuellt subjekt och digitalt objekt Studiefrågor
22 26 27 28
2 | DEN DIGITALISERADE FÖRSTÅELSEN
29
Avståndet mellan information och förståelse
29
Tillgång till och möjlighet att tillägna sig kunskap
33
Hälsoförståelse och hälsobeteende
35
Reflektion och förståelse i patientens digitala filmapp
42
4
9789147106561.indd 4
15/10/13 10:10 AM
När förbättrad kommunikation blir ett hinder
44
Ett system är bra, många system är inte bättre
45
”Jag skickar bara ett mejl!”
47
Studiefrågor
49
3 | EXISTENTIELLA PERSPEKTIV
50
När patienten existerar utan information
51
När information existerar utan patienten
54
Alienation och digital ångest
57
Synliga människor och osynliga kroppar
59
Studiefrågor
61
4 | ETISKA PERSPEKTIV
62
Patientens val och bortval när informationsmängden ökar
62
Autonomi
63
Paternalism
66
När information döljer patientens ansikte
69
Etikens ursprung i närvaron
70
Ansikte mot ansikte
71
Etik i och omkring den elektroniska patientjournalen
74
Etik omkring den elektroniska patientjournalen
74
Etik i den elektroniska patientjournalen
76
Rätten att vara en motsträvig IT-användare
79
Studiefrågor
81
5 | DEN DIGITALA PATIENTENS SÄKERHET
82
Digitalisering av hälso- och sjukvården
85
Lagstiftning om digital säkerhet
87
Standardisering av säkerhetskrav
88
Studiefrågor
90
Datasäkerhet och hälsodata
90
Digitala data och datakontext
94
Studiefrågor
96
Dataintegritet, -tillgänglighet och -konfidentialitet
96
5
9789147106561.indd 5
15/10/13 10:10 AM
Studiefrågor
99
När inträffar dataförlust och vad kan hända?
100
Studiefrågor
103
Anslutning, uppkoppling och frånkoppling
104
Studiefrågor
106
Symtomatiska dataförluster
106
Informationsflöde vid strömavbrott
107
Mål för datasäkerhet för hälsodata om den digitala patienten
108
6 | FRAMTIDEN FÖR DEN DIGITALA PATIENTEN
110
Från ersättande till kompletterande funktion
110
Den synliga patienten och den osynliga digitala patienten
112
Vad ska gå snabbt, och vad ska gå långsamt?
113
Den nödvändiga balansakten
114
Från dator till kompetens
115
LITTERATUR
118
6
9789147106561.indd 6
15/10/13 10:10 AM
FÖRORD Vad ska man tycka om den nya digitala verkligheten i hälso- och sjukvården? Några ser en lång rad möjligheter inom en hälsooch sjukvård som är online dygnet runt. En hälso- och sjukvård som erbjuder medborgarna komplexa interaktiva kommunikationssystem. Dessa entusiaster pekar på möjligheten att låta digitala medier transformera och i synnerhet expandera vår interaktion med hälso- och sjukvården. Andra ser en helt annorlunda hälso- och sjukvård framför sig; en hälso- och sjukvård som via nyanlagda IT-motorvägar penetrerar privatlivet med den konsekvensen att vi blir sjukliggjorda på förhand därför att den ständiga kommunikationen om rätt hälsobeteende hela tiden påminner oss om att förebygga sjukdom. I befolkningen finns det slutligen en stor och ofta bortglömd grupp som inte alls använder datorer eller internet. Patienter från detta så kallade B-lag kan lätt känna sig förbisedda och bortglömda medan IT-tåget dundrar vidare med allt högre fart. Som författare till denna bok speglar vår syn på den digitala utvecklingen i hälso- och sjukvården den insikten att vi i förlängningen av hälsoinformatikens många möjligheter håller på att radikalt förändra hälso- och sjukvården. Ännu har vi kanske bara sett röken av det bål som vi samlar bränsle till. Med denna bok vill vi peka på de många möjligheter – men också de problem och utmaningar – som den digitala utvecklingen inom hälso- och sjukvården är på väg att skapa.
7
9789147106561.indd 7
15/10/13 10:10 AM
Samtidigt är vi medvetna om att förutsägelser ofta slår fel. Och även om våra förutsägelser slår in kan vi lätt sluta som Kassandra i den grekiska mytologin, som profetiskt kunde förutsäga framtiden men varken kunde ändra händelsernas gång eller få andra att tro på sina spådomar. Tanken med denna bok är således inte bara att presentera nutiden och de framtida möjligheterna utan också erfarenheterna från det förflutna. Inte bara erfarenheterna av de nya digitala möjligheterna utan också funderingar kring de erfarenheter som vi bär med oss från tiden före digitaliseringens tidsålder. Den viktigaste utgångspunkten för denna bok är emellertid patienten – den digitala patienten. Vi vill peka på de många möjligheter, begränsningar och utmaningar som den fortsatta digitaliseringen av hälso- och sjukvården innebär för patienterna. Följaktligen är boken avsedd för alla de människor som arbetar professionellt med hälsa och hälso- och sjukvård. Boken är indelad i kapitel som behandlar var sitt tema och som kan läsas fristående från varandra. Det kan dock vara en fördel att börja med kapitel 1, som introducerar och avgränsar begreppet ”den digitala patienten. MAJ 2011 JACOB BIRKLER OCH MADS RONALD DAHL
8
9789147106561.indd 8
15/10/13 10:10 AM
1| DEN DIGITALA PATIENTEN Vad identifierar den digitala patienten? Vem är den digitala patienten och när och hur blir medborgaren en digital patient? Här pekar vi på en rad definitioner och preciseringar för att skapa en avgränsad förståelse av det sätt på vilket medborgaren är och blir en digital patient.
VEM OCH VAR ÄR DEN DIGITALA PATIENTEN? Först ska vi klarlägga vad begreppet den digitala patienten rymmer. Mer exakt presenteras begreppets uttryck, mening och referens (se bild 1.1). Till att börja med har begreppet ”den digitala patienten” valts för att spegla det informationssamhälle vi alla lever i och där digitala medier ovillkorligt och ofta omärkligt har blivit en del i vardagens många göromål. I princip kan all information digitaliseras, inklusive information om människors kontakt (eller avsaknad av kontakt) med hälso- och sjukvården. Begreppet ”den digitala patienten” uttrycker samtidigt det förhållandet att alla patienter efterlämnar digitala spår i hälso- och sjukvården. Alternativ till begreppet patient skulle t.ex. kunna vara medborgare, användare eller klient. Här avgränsas fokus emellertid till patienten, och hans eller hennes självförståelse och
15
9789147106561.indd 15
15/10/13 10:10 AM
förväntningar i mötet med hälso- och sjukvården. Uttrycket ”den digitala patienten” har valts därför att boken fokuserar på information om patienten som strålar samman i digitala system och därför att begreppet patient är den typiska språkliga kategori som används i hälso- och sjukvården. Mening (intention)
Uttryck (begrepp) BILD 1.1.
Referens (extension)
Begreppet den digitala patienten uttrycker mening och hänvisar till en referens.
Som nästa punkt beskrivs i korthet vad ”den digitala patienten” refererar till, nämligen all den information om alla patienter som lagras, förmedlas och raderas inom ramen för hälso- och sjukvården. Begreppets referens väcker emellertid en rad frågor som i sig avgränsar bokens innehåll. Vilken information handlar det mer exakt om? Var finns denna information och hur refererar informationen om patienten till patienten själv? Överordnat refererar begreppet ”den digitala patienten” både till patienten och till den digitaliserade informationen om patienten. Det sista men viktigaste ledet i definitionen av själva begreppet ”den digitala patienten” är att närmare precisera vilket meningsinnehåll som är knutet till ”den digitala patienten”. När vi i detta sammanhang skiljer mellan begreppets referens och begreppets mening beror det på att begrepps faktiska mening inte alltid överensstämmer med deras lexikaliska betydelseinnehåll (Frege, 1962; Ogden & Richards, 1946). Även om begreppet refererar till mer eller mindre standardiserade informationssystem, t.ex. den elektroniska patientjournalen, är begreppsinnehållet inte alltid
16
9789147106561.indd 16
15/10/13 10:10 AM
entydigt. Detta innebär att om vi undersöker begreppet ”den digitala patienten” går det inte att hänvisa till mer eller mindre standardiserade lexikaliska definitioner eller annan fackterminologi. Däremot kan begreppet definieras stipulativt. Här definieras begreppet ”den digitala patienten” på följande sätt: ”Information om medborgarens hälsa och sjukdom som i digital form utgör medborgarens hälsostatus.”
Med denna definition utesluts all information som också kan beskriva patienten men som inte är digital. I gengäld inkluderas patientens möjligheter att bidra med data om sin egen hälsa. I sin nuvarande form inbegriper dessa möjligheter olika typer av telemedicin, användning av bloggar och stödgrupper via nätet. Särskilt fokus ligger emellertid på relationen mellan patient och vårdpersonal. Denna relation är i hög grad digitaliserad. Den digitala patientens identitet
Vem är den digitala patienten? Frågan gäller patientens identitet. Hur identifierar vi den digitala patienten? Identitet kommer av latinets idem, som betyder ”densamme” eller ”en och samma” (Fink, 1991). För det första har vi den numeriska identiteten (logisk identitet), som är det förhållande som ett objekt har till sig självt. Ett föremål, t.ex. en kopp, är samma kopp även om den går i bitar. Jag är samma person även om jag är ung eller gammal, odlar helskägg eller genomgår transplantationer eller amputationer. Den numeriska identiteten är därför ett föremåls eller en persons enhet i rum och tid. Vi kan också kalla det självidentitet. Sedan har vi den generiska identiteten, som är en artidentitet. Denna typ av identitet har människan många av. Exempelvis tillhör jag en viss etnisk grupp, är europé, skandinav, svensk, skåning osv. Den generiska identiteten är således ett föremåls eller en persons tillhörighetsförhållande till en bestämd klass eller grupp.
17
9789147106561.indd 17
15/10/13 10:10 AM
Boken är skriven för alla som är delaktiga inom hälso- och sjukvården, såväl studerande och yrkesverksam personal som beslutsfattare. Den svenska översättningen har granskats av Janeth Leksell, lektor på Högskolan Dalarna.
DEN DIGITALA PATIENTEN
Den digitala patienten är skriven ur ett patientperspektiv och belyser det existentiella och etiska perspektivet samt säkerhetsaspekten. Tanken är att även synliggöra utmaningarna och konsekvenserna av hälsoinformatik och eHälsa. Boken försöker ge en bild av den digitala patientens framtid och fokuserar även på en rad villkor som bör beaktas när nya elektroniska kommunikationsvägar planeras inom hälso- och sjukvården. Tack vare att boken beskriver patientens nya digitala identitet kan den bidra till en gemensam förståelse och tvärvetenskapligt samarbete mellan olika forskargrupper.
JACOB BIRKLER & MADS RONALD DAHL
DEN DIGITALA PATIENTEN
tar sin utgångspunkt i en ny värld: Patienten har digitaliserats! Men vem är den digitala patienten? Och när och hur förvandlas den enskilde medborgaren till en digital patient?
DEN DIGITALA PATIENTEN JACOB BIRKLER MADS RONALD DAHL
Best.nr 47-10656-1 Tryck.nr 47-10656-1
4710656_omslag_02-01.indd 1
16/10/13 10:19 AM