Lena Helgesson MAMMA TILL”GRABBEN I KUVÖSEN BREDVID”
CP-BARNET KAMPEN – SORGEN – GLÄDJEN LIBRIS
Till mamma
Jag har haft förmånen att få växa upp i en underbar familj, med pappa, mamma, storasyster och storebror. Alla har betytt enormt mycket för mig, och jag skulle kunna skriva långa tackbrev till var och en av dem. Men jag skulle aldrig vara den jag är i dag om det inte hade varit för en speciell person. Det här är till dig, mamma. Jag vill liksom tacka dig offentligt. Jag vill att hela världen ska veta att min kraft inte är något som jag har uppfunnit eller arbetat mig till på egen hand – den kommer från dig. Så tack, mamma, för din humor. Du får mig alltid att skratta. Jag minns en gång när en journalist frågade dig om inte familjen måste anpassa sig mycket efter Jonas eftersom han har ett handikapp. Då sa du: ”Nej, han får anpassa sig efter oss, vi är fler …” Tack, mamma, för ditt mod. När jag som trettonåring hade gått en hel dag på golfbanan tog du min rullstol, la den i bilen och sa: ”Den här behöver du 7
inte längre.” Sedan åkte du iväg, och den rullstolen såg jag aldrig mer. Tack, mamma, för dina otaliga peptalks. Hur många gånger har du inte predikat för mig att även om jag föddes med en begränsning behöver jag inte leva ett begränsat liv. Din generösa inställning till livet smittar av sig. Det har blivit självklart för mig att försöka göra det bästa med mitt liv, trots min skada. Mamma, du var den som bäst visste när det var läge för hjälp och när det var läge för utmaning. Mamma, det var du som fick mig att tro på att jag är Jonas och inte en cp-skada. Tack, mamma, för de fighter du har tagit för mig. Du ringde till Hjälpmedelscentralen och skällde ut dem efter noter när jag tyckte att mina specialgjorda skor var fula. Du har lärt mig bråka för rättvisa, likabehandling och allas unika värde. Du har format mig, gett mig mod att tycka vad jag tycker och lärt mig att stå upp för mina övertygelser. Mamma, tack för att du fanns nära. I nio år valde du att stanna hemma med mig i stället för att göra karriär. Det kanske inte är det mest politiskt korrekta, men vad kan jag säga annat än tack? Du skalade mina ägg, hjälpte mig på toaletten och klädde på mig. Ditt tjänande är större än allt jag kan uppnå. Men mamma, mest av allt: tack för dina kramar. Jag vet att du älskar mig. Jag får tröst än idag när jag tänker på alla de timmar när vi satt i soffan i tv8
rummet och du bara inte släppte taget om mig. Du har kramat ihjäl min bitterhet. Du ser när jag kämpar med mig själv. Du hör på min röst när krafterna sinar. Din blick ger mig vingar. När jag tänker på dig, mamma, blir jag tårögd och ler upp mot himlen. Tack Gud för mamma! Jonas Helgesson Krönika ur Dagen 2012-04-18
9
Förord
Det dånande ljudet av handklappning från 1 600 människor blir som ett crescendo som stiger upp mot taket i det fullsatta Cirkus i Stockholm. Artisterna i Jonas Gardells musikal ”Livet är en schlager” hyllas med stående ovationer. Mitt i publiken står jag och försöker ta in vad jag nyss fått uppleva. Orkestern spelar, det är ingen playback, det är ”in real life”. När ensemblen för andra gången kommer in på scenen koncentrerar jag blicken på honom i mitten. Han som höjer sin blomsterbukett som en hälsning till publiken. Han som har silverjackan på sig. Han som har en av huvudrollerna, även i mitt eget liv. När ensemblen går ut för andra gången står endast den tomma rullstolen kvar på scenen. Han som sitter i den reser sig, först stapplande, men sedan stadigt på egna ben. Där står han nu rakryggad mot publiken och säger: – Jag ÄR inte CP, jag HAR en CP-skada. 11
Rösten är klar och tydlig, akustiken bär den på sina vingar och den briserar ut i hela lokalen. Hela hans liveuppträdande lämnar en varm efterklang i mitt hjärta. Jag vill stämma upp en fanfar för hans skull. Och en fanfar för Livet. När han föds är det utan ackompanjemang. Hans första framträdande på livets scen hyllas inte med stående ovationer, inte med applåder. Läkarna är fullt upptagna med att rädda honom till livet. Men jag vill tro att änglarnas kör sjunger för honom. När han till slut efter 40 minuter tar sitt första andetag spelar den himmelska orkestern på harpor och trumpeter. Men livet är inte alltid en schlager, ibland går det i moll. Stämningen går ner. Då får jag som mamma vända mig till den store dirigenten, han som kan ge livet dess rätta stämma. Han som mitt i allt det svåra kan ge mitt liv harmoni. Han som ger mig livet som inte går i repris. Han som för mig är Gud. * 37 år hade gått sedan den dagen, eller rättare sagt den natten. Den natt då livet stod och vägde. Vägde mellan livet och döden. För både honom och mig. Livet vann. Även om jag svimmade och höll på att förblöda och han var så gott som död. Kanhända fick han en silverjacka redan vid sitt besök vid den himmelska porten, innan han blev kallad tillbaka till livet. Rätt 12
klädd och rustad för ett liv med ett handikapp. Där, den där ödesmättade natten, blev också jag rustad för en ny roll i livet, rollen som mamma till en son med en cp-skada. Jag var inte förberedd alls, jag gick ut på livets nya scen som en amatör. Men den nya rollen vidgade mina vyer. I min svaghet växte jag. Jag gav inte upp. I böckerna Grabben i kuvösen bredvid och Ett CP-bra liv skrev min son om sin barndom och sin uppväxt. Om hur det var för honom att växa upp med en cpskada. Om bemötande och fördomar. Om kämpande och uppgivenhet. Om kamratskap och kärlek. Om sorg och glädje. Om livet som annorlunda. Många som både läst böckerna och hört honom föreläsa frågade honom ofta hur hans mamma hade det när han var liten, hur hon upplevde allt som hände, hur hon mådde och vad hon gjorde. Jag var ingen övermänniska, bara en mamma som ville det bästa för sin son. Många var de gånger då han tackade mig offentligt. Tackade mig för vad jag betydde för honom. När jag hörde detta föddes en önskan hos mig att få dela med mig av min kamp, min sorg och min glädje. När mina tankar samlade sig och sedan landade växte berättelsen fram, sedd ur mitt eget perspektiv. Så som jag upplevde det. Jag hoppas att min berättelse ska skapa mod, skapa hopp om att livet alltid är värt att leva. För mig som mamma tar det många år av kämpande mot min sons 13
cp-skada, som nästan knäcker mig, till att inse att den också har en plats i livet. Den ingår i livets ensemble. Den spelar en stor roll. Den har fått en silverjacka.
14
1 Hela min barndom och min uppväxt har varit serverad på silverfat. Det mesta jag önskat mig har jag fått. Det jag har velat göra har jag kunnat göra. Cp-skadan såg jag som en motgång. Den inkräktade på mitt liv. När jag förstod hur jag tänkte skämdes jag. Detta såg ingen annan, de tyckte bara att jag var stark och duktig.
Jag är en bortskämd flicka från stan. Jag växer upp tillsammans med min mamma och pappa och min lillebror. I mångas ögon var vi säkert lite av lyckliga familjen. Vilket stämde, det var vi också. Att vara lycklig, var det kanske detsamma som att vara bortskämd? Pappa arbetar som typograf på ett tryckeri och min mamma är hemmafru. Vi bor i ett hyreshus, fint beläget uppe på ett berg, med utsikt över nästan hela Göteborg. Det finns många barn i huset för mig att leka med. I husen intill vårt, som kallas Solgårdarna, finns det ännu fler barn. Lägenheten är ganska liten, kanske runt 40 kvadrat, 15
men det finns ändå gott om plats för oss fyra. Och för våra kompisar. Och för alla gäster som vi alltid har. Mina föräldrar är mycket gästvänliga och många är de nätter då gästerna sover i deras bäddsoffa i vardagsrummet och mina föräldrar sover på madrasser på golvet i ett ytterst litet kök. Mamma håller ofta till i köket där hon lagar mat, bakar, syltar, saftar, ja, jag vet inte allt vad hon gör. Köket är inte en plats där jag befinner mig särskilt ofta, förutom då det vankas något att äta. Mamma är mycket mån om mig, säkert skämmer hon bort mig. Men i så fall med kärlek, inte är det med prylar. Hon har en hushållskassa, men den tar hon inte av för att köpa något till mig. Vill jag ha något ska jag fråga pappa. Pappa arbetar varje dag och kommer hem vid femtiden. Då har mamma städat hela huset för hans skull, han är nämligen pedant kommer jag på i vuxen ålder. Jag tror hela min uppväxt att det är mamma som är pedant eftersom hon städar hela tiden. Nej, det är pappa som gillar nystädat, precis som jag själv gör. När han har ätit middagen och läst tidningen, spelar vi alltid spel. Sveriges Städer är det roligaste jag vet. När jag är mycket ung kan jag nästan alla städer i hela Sverige och i vilka landskap de ligger. *
16
När jag är fem år köper mina föräldrar en tomt i Billdal, två mil söder om Göteborg, där pappa tillsammans med en man som är snickare bygger en sommarstuga. Varje ledig stund åker han dit på sin motorcykel. När vi, resten av familjen, vill åka för att titta på bygget får vi först åka spårvagn genom hela stan och sedan buss eller tåg. Vi har med oss flera väskor också där mamma har mat, bullar, kaffe och saft för hela dagen. Några år senare köper pappa sin första bil, en Volkswagen, årsmodell 1956, ljusblå och fin. Grannarna i stan undrar säkert hur vi har råd med allt detta. Det är ju bara pappa som arbetar. Ingen vet att det är min mormor som betalar allt. Vi tillbringar många somrar i sommarstugan som blir min bästa plats på jorden. Jag älskar att vara ute i skog och natur, att cykla och att bada. Dessa underbara somrar, fyllda av lek, bärplockning, slöa dagar i hängmattan med en bok, nygjord vinbärssaft, varmt äpplemos, och av alla hopp från hopptornet, brännmaneter, getingstick, myggbett och doft av nyslaget hö, ligger som en ädelsten djupt inne i mitt hjärta. Den lyser upp mitt inre. Mamma tar sig tid att vara ute och njuta i solen, pappa sköter trädgården, allt är så vackert och fint. Blommor i rabatten står i militäriska led. Dahlior, gladiolus, rosor, ringblommor och många olika sommarblommor samsas med varandra i en kaskad av färger. Äppleträd och plommonträd, 17
vinbärsbuskar och krusbärsbuskar. En idyll. Ja, om jag är bortskämd, så är det med allt detta, allt det vackra och njutningsfulla. När jag är tretton år behöver vi flytta. Lägenheten är alldeles för trång. Pappa och mamma frågar min bror och mig vad vi vill. Vill vi flytta till ett nybyggt område som heter Västra Frölunda, och då till en lägenhet som är så dyr att vi är tvungna att sälja sommarstugan, eller ska vi bygga om sommarstugan till åretruntboende och flytta ut till Billdal för gott? Vi röstar alla för det senare alternativet. Min bror börjar i skolan i Billdal medan jag fortsätter att gå i skola i stan. Det blir mycket långa dagar för mig, men pappa uppmuntrar mig hela tiden. Han frågar varje dag hur det går i skolan och varje morgon får jag en krona att handla för om jag inte blir mätt på maten i bamba. Den kronan räcker till två kanelbullar och en dricka. Ibland går jag till ett munkbageri i närheten av skolan och köper en hel påse med trasiga munkar. När jag ätit upp dem vill jag inte se åt en munk mer på evigheter, men nästa dag köper jag nya munkar igen.
18
2 Jag går med en kompis till det lilla kapellet ute på landet. Det är sångövning där och strängmusiken spelar. Jag tror på Gud sedan min barndom så jag känner mig hemma i denna miljö. Det är många människor där, bland annat många trevliga killar. Det gör ju det inte sämre precis. Vi är några stycken som träffas på kvällarna och så går det som det går. Vi blir ett par, min blivande man och jag. Jag är femton, han är arton. Han läser på tekniska och ska bli ingenjör. Hans föräldrar tycker att han ska få vara ifred att läsa ordentligt det sista året innan ingenjörsexamen. Min man har ju fyra syskon så det finns inte mycket ro hemma precis. Han får flytta till sin mormor och morfar som bor i huset bredvid hans föräldrars hus. Men det hjälper inte, jag är där och stör honom så ofta jag kan. Mormodern blir alltid glad att se mig så hon bjuder oss på kaffe och kakor. Han får en blå kaffekopp och jag en rosa. Vi gifter oss när jag är tjugo år. Vi är nästan tvungna, 19
vi blir ju med lägenhet. Det ses inte med blida ögon att man bor ihop innan man är gift. Efter studentexamen börjar jag arbeta som sekreterare på ett VVS-företag och min man får jobb som byggnadsingenjör. När jag är tjugotvå år föds första barnet, en pojke. Lyckan är total. Vi är unga, starka, har jobb, lägenhet och nu en liten son. Han är väldigt lätthanterlig och sover varje natt, så tanken på ett barn till föds. Det verkar inte vara så jobbigt med barn precis. Jag börjar arbeta igen på heltid när han är sex månader och då turas min mamma och min svärmor om att komma hem och passa honom på dagarna. När han är nio månader blir jag gravid igen. Denna gång får vi en liten flicka. Hon är lite livligare än sonen och sover inte så mycket, i alla fall inte på nätterna. Hon får kolik och är ledsen till klockan två. Jag går omkring och vaggar henne, men så fort jag lägger ner henne i sängen vaknar hon igen och gråter. Sonen vaknar klockan fem och vill upp och leka. Ibland går min man ut med honom i vagnen på morgonen så jag kan få somna om lite. Ett tag är jag så trött så jag säger till min mamma att detta klarar jag inte. Det är som att ha tvillingar, men de sover och äter på olika tider. När dottern är sex månader börjar jag arbeta heltid igen. Då kommer min mamma och passar barnen på dagarna. I två år hjälper hon oss med detta. Jag känner ofta att jag utnyttjar henne, så jag ber till slut min chef om en dags ledighet i veckan. Det får jag inte, 20
han är rädd att alla andra som har barn också ska be om ledigt. Så det bär sig inte bättre än att jag säger upp mig, på stående fot. Kanske han ska ändra sig då, tänker jag. Men det gör han inte. Jag blir hemmafru. Tänker att det finns alltid andra arbeten att söka om jag vill börja arbeta igen. Men tiden går, vi flyttar från ett radhus i Västra Frölunda till ett nybyggt radhus i Billdal. Dit flyttar också flera av mina väninnor med sina familjer så vi har fullt upp på dagarna med våra barn och våra kafferep. Min son och min dotter får många kompisar. Det är gott om barnfamiljer i detta nybyggda område. Det är en lycklig och bekymmerslös tid. Barnen växer upp, sonen börjar skolan, och när jag är tjugonio år väntar jag mitt tredje barn.
21
Jonas hade en cp-skada och jag ville inte kännas vid den. Tålde den inte helt enkelt. Under flera timmar varje dag försökte jag träna bort den. Jag hade fördomar. Handikappet skrämde mig. Det tog sådan plats. Skymde allt annat. Jag ville inte att han skulle ha någon cp-skada. Jag ville se honom. Bara honom. Lena Helgesson är mamma till ”Grabben i kuvösen bredvid”, ståupparen, författaren och skådespelaren Jonas Helgesson. Jonas har vid varje föreläsning tackat sin mamma för vad hon betytt för honom och många har frågat: hur var det för henne? Här berättar hon själv om kampen, våndorna och lyckan. Många såg henne som glad, stark och bekymmerslös, men inom henne pågick ett krig mot cp-skadan. Sina innersta känslor vågade hon inte visa för någon. Men långsamt, långsamt började hon sluta fred med sin sons handikapp och samtidigt sluta fred med sig själv.
”Jag kanske är partisk, men jag är övertygad om att den här boken kommer att uppmuntra många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.” Jonas Helgesson
Författarens royalty går oavkortat till Erikshjälpens arbete för funktionshindrade barn.
www.libris.se