9789147094004 by Smakprov Media AB

TORBJÖRN TÄNNSJÖ

Döden är förhandlingsbar är en fortsättning på ett forskningsprojekt om alla aspekter av vård i livets slutskede som genomförts på uppdrag av Socialstyrelsen. Boken behandlar bland annat följande tre principfrågor:

DÖDEN ÄR FÖRHANDLINGSBAR

Får läkare genom medicinering påskynda en patients död? Under vilka betingelser är det försvarbart att avbryta livsuppehållande behandling? Vem ska fatta besluten när det handlar om små barn? Enligt författaren har frågor som dessa inga riktigt bestämda svar; i dag varierar praxis och läkarens personliga moral är många gånger avgörande. Men inom gällande lagstiftning finns trots allt ett förhandlingsutrymme för ett anständigt döende, något som också tas upp och diskuteras i denna bok. Döden är förhandlingsbar är avsedd för etikutbildningar inom sjukvården, främst läkarutbildningen. Boken kan dock med fördel läsas av en vidare läsekrets och är därmed ett bidrag till en offentlig diskussion om tydligare riktlinjer och en enhetlig praxis för den palliativa vården. Ja, boken angår var och en som ska dö. Torbjörn Tännsjö är professor i praktisk filosofi och ansvarig för Stockholm Centre for Health Care Ethics vid Stockholms universitet. Han är affilierad professor i medicinsk etik vid Karolinska Institutet och ledamot av Socialstyrelsens etiska råd.

Best.nr 47-09400-4 Tryck.nr 47-09400-4

Torbjörn Tännsjö Döden är förhandlingsbar

ISBN 978-91-47-09400-4 © 2009 Torbjörn Tännsjö och Liber AB REDAKTÖR Elisabeth Åman-Davis PROJEKTLEDARE Christina Brynolfsson FÖRLÄGGARE Bengt Fundin GRAFISK FORMGIVNING Nette Lövgren OMSLAGSBILD Moodboard RF/NordicPhotos

Första upplagan 1

Tryckt på miljövänligt papper. Elanders, 2009

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner/universitet. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare.

Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 92 00 www.liber.se kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 e-post: kundservice.liber@liber.se

Innehåll

Förord

Död och döende

Var går lagens gränser?

Terminal sedering

Avbrytande av vätske- och näringstillförsel vid permanent vegeterande tillstånd

Respiratorbehandling för att möjliggöra organdonation

Vem ska bestämma över vården av mycket för tidigt födda barn?

Läkarassisterade självmord

109

Bör eutanasi legaliseras i vårt land?

127

Bör läkare följa sitt samvetes röst?

143

När Karon i luren tutar

153

Appendix – En vän i nöden

159

172

Förord

Då detta skrivs är massmedierna upptagna av händelsen med en läkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, som häktats såsom på sannolika grunder misstänkt för dråp, sedan hon i samband med att respiratorbehandlingen av ett svårt sjukt barn avbrutits sederat barnet. Jag vet i skrivande stund inte hur denna sak ska utvecklas vidare. Den har emellertid gjort att det nu reses krav från olika håll om tydligare riktlinjer från samhällets sida i frågor som dessa. Jag tror det är svårt att komma ifrån slutsatsen att sådana behövs. Den här boken har också framkommit som ett resultat av en strävan att utarbeta sådana. Den har skrivits som en fortsättning på ett forskningsprojekt om vård i livets slutskede, vilket har genomförts på uppdrag av Socialstyrelsen. Projektet har haft sitt säte vid Karolinska Institutet, The Department of Learning, Informatics, Management and Ethics (LIME), och letts av undertecknad och professor Niels Lynöe. De forskare som deltagit i projektet, utöver oss två, är lektorerna vid LIME, Niklas Juth och Gert Helgesson samt doktoranderna, den legitimerade läkaren Anna Lindblad (vid LIME) och fil.mag. Elisabeth Furberg (Filosofiska institutionen, Stockholms universitet). Projektet har i vederbörlig ordning avrapporterats till Socialstyrelsen. Där har man valt att just nu bara gå vidare med en snäv aspekt av frågan, nämligen den som rör terminal sedering. Vårt uppdrag i projektet var mycket bredare, det skulle täcka in alla aspekter av vård i livets slutskede. Det gjorde vi också. Och då de resultat som framkommit är av stort allmänintresse har jag valt att presentera dem här, låt vara i en mer personlig form. En tanke är att boken ska kunna läsas inom etikutbildningar inom sjukvården, särskilt inom läkarutbildningen. Min förhoppning är emellertid att boken också ska nå en vidare läsekrets, så att den kan bidra till en offentlig diskussion

om hur människor ska tillåtas dö i vårt land, och att denna diskussion i sin tur ska leda till en bättre och mer human praxis inom vår sjukvård. Jag tror också att var och en som läser denna bok noga och tänker över de frågor som här ventileras själv kommer att hamna i en bättre förhandlingssituation beträffande det egna döendet, den dag det är dags att tala med en ansvarig läkare om det. I otillräcklig utsträckning känner människor i allmänhet till att det är möjligt att förhandla fram ett anständigt döende inom vår sjukvård. Ju fler som känner till detta, ju fler som ställer krav på sina läkare, desto bättre kommer rådande praxis i allmänhet att gestalta sig. Och det kan vara viktigt att komma ihåg att vi alla är dödliga. Det gäller också läkare, som alltså har dubbel anledning att tänka över de frågor som här upptas till diskussion. De bör betänka den gyllene regel som säger att de ska behandla sina patienter på det sätt de en dag själva vill bli behandlade. Det kan de inte göra, om de inte noga tänkt igenom frågan hur de, närmare bestämt, själva vill bli behandlade, den dagen då Karon tutar i luren för just dem! Behöver då praxis ändras? Jag tror att de flesta som läser denna bok, och som får inblick i hur man resonerar inom svensk sjukvård i dessa frågor, blir övertygad om att praxis måste ändras. Jag tror till och med att många kommer att bli chockade av vad de får veta när de läser denna bok. De kommer att finna att man i många fall inom sjukvården väljer handlingssätt, som för patienten medför onödiga lidanden och en onödig känsla av maktlöshet. Patienten kan rent av uppleva en känsla av att, då han/hon blivit så försvagad, att livet går mot sitt slut, ha berövats rätten att själv bestämma över ting som ingen i andra sammanhang skulle komma på tanken att förvägra en. Det finns inom svensk medicinsk praxis en kvardröjande paternalism, som kanske vore rimlig om läkarna alltid visste bäst. Tyvärr är nog sanningen emellertid att de ofta inte alls vet vad som ligger i patientens bästa intresse. Och även om de förstår detta, är det inte säkert att de vågar handla med patientens bästa för ögonen. Sådant kan erfordra en grad av civilkurage, som få besitter, och som få kan förväntas besitta.

Jag hänvisade i det ovanstående stycket till medicinsk praxis. Jag kommer ofta i denna bok att göra just det. Läsaren har därför rätt att fråga sig hur detta med medicinsk praxis ska förstås. Svaret på den frågan är mer komplicerat än man skulle kunna vänta sig. Det är inte så enkelt som en fråga om hur man faktiskt gör inom sjukvården. Hur man faktiskt gör är med och bestämmer vad som är praxis, eller lege artis, som det också uttrycks, men praxis är inte identisk med hur man faktiskt gör (med vad man kunde kalla praktiken). Viktigare för svaret på frågan om vad som är praxis inom vården kontra praktiken, är vad framstående medicinska experter säger att man gör. Deras uttalande blir på olika vis normerande. Det kan låta cyniskt, men sanningen är att det som konstituerar praxis, i en mening som just är normerande, är vad ledande experter säger att man gör. Deras utsaga att så här gör man inom svensk sjukvård, blir direkt normerande. Men de kan förstås inte påstå vad som helst och få det accepterat. Hur man faktiskt gör drar upp vissa gränser för vad experter rimligen kan säga att man gör. Det senare är dock det viktiga, det som bestämmer vad man får och bör göra. Och det kan förstås förändras på andra sätt än att praktiken ändras. Det kan också ändras genom att ledande medicinska experter tar intryck av argument i ett offentligt samtal. Det är framför allt det jag hoppas på som ett resultat av denna bok. Men också i väntan på att praxis ska ändras och humaniseras finns det alltså mycket att vinna i det individuella fallet på att vara väl påläst, på att ha tänkt över saken noga och på att vara beredd att framställa bestämda krav. Projektet som boken utgår ifrån har ålagt sig en begränsning: vi har endast diskuterat inom ramen för det förhandlingsutrymme som gällande brottslagstiftning medger, och där praxis alltså kan ändras utan politiska beslut om nya lagar. I den här boken har jag emellertid valt att också ställa den fråga som lurar i bakgrunden till alla resonemang kring vård i livets slutskede: om läkare har rätt att påskynda döden genom val av smärtlindring, eller genom att underlåta att ge vissa behandlingar,

borde de inte då också ha rätt att, på en patients begäran, aktivt och avsiktligt döda henne (under åtminstone sådana förhållanden då det är acceptabelt att låta henne dö)? Borde vi inte, med andra ord, på samma sätt som man gjort i Nederländerna, Belgien och Luxemburg, legalisera eutanasi? Ett särskilt kapitel har ägnats den frågan. De åsikter som här redovisas är mina egna, i synnerhet mina existentiella reflektioner kring liv och död samt allt som sägs om eutanasi. I långa stycken, särskilt när det gäller olika konkreta förslag om ändringar av praxis inom ramen för gällande straffrätt, om än inte i alla detaljer, delas dock mina åsikter av övriga medverkanden inom forskningsprojektet. Jag är också var och en av deltagarna tack skyldig för mängder av goda synpunkter. Dessa är så många att det är omöjligt att redovisa i varje detalj för hur mina tankar formats i samtal inom denna grupp. Ett tack till er alla! Inte bara för alla goda råd och synpunkter, för övrigt, utan också för den spännande seminariemiljö vi ”dödspolare” tillsammans upprätthållit. Ett stort tack vidare till forskarassistenten vid Stockholms universitet, Jens Johansson, som läst och kommenterat manus till boken. Jag avslutar till sist boken med ett litet appendix, en novell jag publicerade i Svenska Akademiens föga uppmärksammade, då moribunda och nu nedlagda tidskrift Artes nr 3 2005. Novellen kan, hoppas jag, kasta ett visst ljus över den psykologiska komplikation som ligger under det slags frågor jag här i övrigt avhandlar mera torrt och sakligt. Boken är populärt hållen och inte någon akademisk avhandling. Det innebär att jag avstått ifrån detaljerad notapparat. Efter varje kapitel följer emellertid en del lästips. De utgör min högst idiosynkratiska tanke om vad slags stoff som skulle vara till nöje och nytta för mina läsare. Stockholm i mars 2009 Torbjörn Tännsjö

KAPITEL 1

Död och döende

– Kan vi ses måndagen den 15 maj? – Nej, det går inte. Det är min fars dödsdag. – Dödsdag? Jag har hört att han varit dålig, men är han död? – Nej, den 15 maj är den dag då han ska dö. Det finns inte längre något att göra åt hans sjukdom. Han får allt svårare att andas och han skulle helst vilja dö omedelbart, men han har gått med på att vänta till den 15 maj, då min lillebror kan komma hem från Australien. Han vill ha oss alla omkring sig då det är dags. – Jag förstår, men hur är det med måndagen i veckan därpå …

Alla människor är dödliga. Sokrates är en människa. Alltså: Sokrates är dödlig. Det är en berömd klassisk syllogism. Den kan tillämpas på var och en av oss. Människan har också alltid levt med insikten om att hon är dödlig. En inte ovanlig uppfattning beträffande filosofins roll är att den ska hjälpa oss att försonas med detta faktum. En speciell filosofisk riktning, den existentiella, hävdar att insikten om vår förestående död är ett helt centralt moment i våra liv. Medvetenheten om vår förestående död är, enligt existentialisterna, en nödvändig förutsättning för att vi ska kunna skänka våra liv någon mening över huvud taget. I vissa tider och kulturer har döden också varit ständigt närvarande. För några hundra år sedan var det så i vårt land. För Bellman var det

naturligt att inleda en dryckesvisa med ett käckt: Karon i luren tutar! Ändå tenderar vi nog till vardagslag, i just vår kultur, i just vår tid, att förtränga döden. Kanske kan vi försona oss med det faktum att vi om hundra år inte kommer att finnas bland de levande. Men vi vill ändå ogärna tänka på själva det förestående upphörandet av våra liv, vilket döden innebär. Vad beror det på? Följande tror jag är en rimlig hypotes. Tidigare var vårt tänkande präglat av religion. Så är för övrigt fortfarande fallet i många delar av världen. Men religiöst tänkande medför typiskt att frågan om liv och död trivialiseras. Detta trivialiserande av döden är kanske till och med en huvudpoäng med religionen. De flesta religioner trivialiserar döden genom att förneka den, såsom ett faktum, det vill säga såsom ett upphörande av det individuella livet. Så tänker judar, muslimer och kristna oftast om saken. Jesus förklarar till exempel för de kristna: Den stund kommer då alla som ligger i sina gravar skall höra hans röst och gå ut ur dem; de som har gjort det goda skall uppstå till livet, och de som har gjort det onda skall uppstå till domen. (Joh. 5:28–29)

Andra – särskilt österländska – religioner är mer subtila och resonerar kring själavandring, men budskapet är detsamma: det vi omtalar som död är inte någon slutpunkt beträffande det individuella livet. Den folkkära Kristina Lugn har vackert uttryckt, det ska medges, samma fega tanke som att ”… åldrandet är själens flyttbestyr”. Tänker man så är döden bara en övergång mellan två olika existensformer. Den medför inget absolut och slutgiltigt uppbrott från dem vi håller kära. Den innebär inte ett slut på sådant vi bryr oss om. I vår tid, i vårt land, är nog – Kristina Lugn till trots – synen på döden oftast mera nyktert avklarnad och realistisk. De flesta anar att döden just är det definitiva slutet på deras liv. Kanske är det just den insikten Lugn försöker besvärja? Men poesin är en klen tröst i sam-

manhanget. Inte ens filosofin kan erbjudan någon undanflykt. Nietzsche har kanske rätt i sin lära om den eviga återkomsten. Men också om han har rätt innebär det bara att det om och om igen kommer att existera individer, oändligt många, vilka i alla kvalitativa hänseenden är precis som jag. Dessa individer är dock inte identiska med mig. Den jag omtalar som ”jag” är en unik instans i en oändlig serie av liknande instanser, om Nietzsche har rätt. Likhet är således ingen garant för numerisk identitet mellan två entiteter som uppträder vid olika tillfällen. Det är lätt att glömma den saken. Glömmer man den kan man till exempel frestas att tro att kloning av ett avlidet barn innebär att man får samma barn tillbaka. Det får man inte. Man får ett nytt barn, som liknar det förra. Hur ingående likheten än är medför den inte numerisk identitet. Vad som erfordras för numerisk identitet är en kontinuitet i något hänseende mellan två tidpunkter, en gradvis övergång från det ena stadiet till det andra. Men någon gradvis övergång föreligger inte, enligt Nietzsches lära. Tar vi den insikten till oss, och avsvär vi oss varje form av bokstavstro i förhållande till de vanliga religionerna, grinar döden oss mera rättframt i ansiktet. Detta får åtskilliga människor att känna fruktan. Det får dem att vända bort blicken. Det får många läkare att se sina patienters död som ett misslyckande. Det får en del av dem att inte möta patientens blick. Den fruktan de känner kan liknas vid den som vem som helst kan erfara då en hand utsträcks av en drunknande; man fruktar att ta den, då man inser att man själv kan dras med i djupet. Jag har förståelse men ingen sympati för den hållningen. Den förefaller mig feg. Döden är ett faktum, döden innebär slutet på mitt liv. Det är en insikt jag bör ta till mig. Det är en insikt jag har tagit till mig. Jag är beredd att se min egen död i ansiktet. Varför är insikten om den egna döden i betydelsen av ett definitivt slut på det egna individuella livet så svår för många människor att ta till sig, ens såsom ett faktum? Jag tror det beror på att de ogillar döden. De önskar evigt liv, eller åtminstone ett liv som på obestämd

tid fortsätter. De ser döden som ett hot mot allt de värderar högst. Och när läkaren vägrar möta den döende patientens blick beror det på att patientens blick påminner henne om hennes egen förestående död. Trots att hon ofta sett patienter dö vägrar hon acceptera att hon själv är dödlig. Jag hyser alltså ingen sympati för den hållningen. Den är uttryck för hybris. Den är resultatet av ett egoistiskt moraliskt felslut. Man tror, om man intar den hållningen, att frågor om ont och gott, om vad som är viktigt och oviktigt, måste relateras till ett subjekt – det egna, närmare bestämt. Men sådana frågor kan med fördel ges en opersonlig form. Det viktiga, från evighetens synpunkt, är inte om jag finns eller inte. Det viktiga är om det finns kännande, lyckliga varelser, nu och i framtiden. Vi är alla utbytbara. Vi ska alla bytas ut. Olika tänkare har nått en slutsats liknande denna. Albert Einstein har i ett ofta citerat uttalande slagit fast: Jag kan inte föreställa mig en Gud som belönar och straffar sin skapelse, eller har en vilja av det slag vi kan iaktta hos oss själva. Lika litet kan jag, eller skulle jag önska att jag kunde, föreställa mig en individ, som överlever sin fysiska död; låt den som är svag i anden till följd av rädsla eller en absurd egoism hålla sig med sådana föreställningar. (Albert Einstein, The World as I See It, min översättning)

Oxfordfilosofen Derek Parfit har uttryckt något liknande, även om han motiverar sin ståndpunkt på ett mera vidlyftigt metafysiskt sätt, nämligen med ett slags buddhistisk hänvisning till skepticism beträffande vår personliga identitet. Han tänker sig att vår identitet, mellan olika tillfällen, inte är något ”djupt” faktum, och att egoismen, upptagenheten med det egna självet, därmed blir en närmast inkoherent ståndpunkt:

… Jag finner sanningen [om att vår personliga identitet inte utgör något ”djupt” faktum] frigörande och tröstande. Den gör mig mindre engagerad i min egen framtid och min död, och mer engagerad i andra. Jag ser med tillfredsställelse på denna utvidgning av mitt engagemang. (Reasons and Persons, s. 347, min översättning)

Hur det än är med frågan om vår personliga identitet tror jag Einstein och Parfit har rätt i sin moraliska observation. Vi är inte så individuellt viktiga, som vi tenderar att anse. Växlingen mellan generationer är därmed en god inrättning. Den borgar för en större samlad lycka, än om någon generation (till exempel den nuvarande) kunde hänga sig kvar i tillvaron. Vi skulle snart tröttna. En känsla av leda skulle bemäktiga oss alla. Vi skulle inte förmå att se världen med nyfikna och friska ögon. Hur väl är det alltså att vi är dödliga! Vår dödlighet är så mycket viktigare då vi nog skulle välja, om vi kunde, att dröja kvar i livet, långt bortom den tidpunkt då vi inte längre förmår att leva lyckliga. Vi bör alltså bejaka döden – åtminstone i den utsträckning den inträffar i rätt tid. Då är den helt och hållet av godo. Vi bör försöka lära oss att gilla den. När är då tiden inne att dö? Jag skulle vilja svara på gammaltestamentligt vis: då vi sett och lärt känna våra barnbarn. Då är det nog. Då bör vi bejaka vår död. Betyder det att vi då på ett planmässigt sätt bör avsluta våra liv, genom självmord? Det är ett rimligt handlingssätt, men få av oss äger nog det mod och den beslutsamhet som erfordras för att göra detta. I många fall skulle vi också vålla lidande bland våra närmaste genom att handla på det sättet. Men drabbas vi i den åldern av en dödlig sjukdom bör vi inte av den anledningen förtvivla. Då är vår stund inne och det gäller då att planera för att slutet på vårt liv ska bli det bästa tänkbara. Jag tar ogärna ordet om en ”värdig” död i min mun, då det låter alltför högtravande och styvstärkt stramt, men tänker mig att det ändå

är en allvarlig stund i våra liv då vi ska avsluta dem. Det är viktigt att den stunden inte förfuskas, om det kan undvikas, genom att vi distraheras av svåra smärtor eller plågas av vad vi uppfattar som estetiskt motbjudande kroppsligt förfall. Gradvis förruttnelse, störtblödningar, andnöd … allt sådant bör vi om möjligt undvika. En god död är en död som inträffar i rätt tid, som medger ett mått av kontroll, som ger utrymmet för en avrundning av livet i överensstämmelse med hur vi valt att leva det, som går lätt och som hos dem vi efterlämnar ger ett sista avtryck i form av goda snarare än motbjudande eller skrämmande minnen. Det är alltså vanligt att förtränga tanken om den egna döden. Det är, om jag har resonerat riktigt här ovan, oklokt. Det är oklokt då det är uttryck för en felaktig, egoistisk och subjektivistisk värdering (i kombination med en realistisk uppfattning om döden som ett slut på det egna individuella livet). Men att förtränga döden är också oklokt av ett annat och mera omedelbart praktiskt skäl. Om vi blundar för vår dödlighet är det också risk att vi förlorar vårt eget förestående döende ur sikte. Men vårt eget döende är något som kräver förutseende av oss. Om det inte ska riskera att bli förfärligt, om det inte ska riskera att tippa värdebalansen i våra liv, i sista stund, över till något negativt, så bör vi ha planerat det ingående. Hur vårt döende kommer att gestalta sig är alltså inte något vi bör överlämna till ödet. Inte heller något vi självklart ska låta andra bestämma över. Döendet har i växande utsträckning, till följd av utvecklingen inom medicinen, blivit en förhandlingsfråga. Det faktum att vi ska dö är (ännu) inte förhandlingsbart, och blir förhoppningsvis aldrig förhandlingsbart, men exakt när det ska ske, och på vilket sätt, är inte sällan möjligt att påverka. Det är något som blir föremål för beslut. Vi lever längre än vad människor tidigare har gjort, men vi dör också längre – om vi inte väljer att göra något åt den saken. Och det går att göra något åt den. Ungefär en tredjedel av dem som läser detta kommer att dö knall

och fall, utan möjlighet att kontrollera förloppet, men två tredjedelar, det vill säga merparten, kommer att dö på just det sätt och på just den tidpunkt, som någon, de själva eller någon annan, har beslutat. Hälso- och sjukvårdslagen utstakar också i grova drag området som är förhandlingsbart. Dess andra paragraf garanterar var och en rätten att säga nej till vilket slags behandling det månde vara. Så måste kravet att respektera patientens självbestämmande och integritet tolkas. Och i det fall då alternativa behandlingsalternativ föreligger, har patienten rätt att vara med i beslutet om vilket som ska väljas. Eller med lagens ord: ”Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten” (paragraf 2). Detta gäller förstås inte bara beslut om vård i allmänhet utan vårdbeslut med konsekvenser för liv och död i synnerhet. Men även om det är klart att samhället/sjukvården inte får påtvinga patienter vård (om det inte sker med stöd av särskild reglering av tvångsvård till exempel för psykiskt sjuka), är det mindre självklart var gränserna går för patientens rätt att välja mellan olika alternativa behandlingar. Detta gör att döden ibland hotar att bli förhandlingsbar i en icke önskvärd bemärkelse. Patienten, eller patientens företrädare, tvingas på olika vis försöka förhandla sig till behandlingar, som av en läkare, i ett sammanhang, ses som självklara rättigheter, medan de, av andra läkare, betraktas som oförenliga med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det finns i själva verket, som jag ska påvisa i denna bok, en rad gråzoner, där det är oklart vilka slags förväntningar, som en patient har rätt att hysa på vården i livets slutskede. Min förhoppning är att denna bok, liksom det forskningsprojekt ur vilket det härrör, ska bidra till att i största möjliga utsträckning eliminera denna gråzon. Det är inte acceptabelt att vi medborgare, då vi är som mest skyddslösa och utsatta i våra liv, ska mötas av godtycke från hälso- och sjukvårdens sida. Så långt det är möjligt bör det klargöras, både vad som med rätta kan efterfrågas, och vad som inte kan efterfrågas, från en patients sida. Patientens rätt till veto mot varje form av vård är erkänd och oproble-

matisk, men gränsen för vad patienten har rätt att kräva av sin vårdgivare är alltså mer diffus. Här finns ett betydande utrymme för reformer inom vården. Jag ska nu med lätt hand skissera några problematiska gränsområden.

Gråzoner I några få länder kan patienter få hjälp av läkare att själva avsluta sina liv, då de känner att dessa till följd av någon obotlig sjukdom har berövats all mening. I dessa länder tolereras vad som kommit att kallas ”läkarassisterade självmord”. Det gäller i Nederländerna, Belgien, Luxemburg, Schweiz och staterna Oregon och Washington i USA. I tre av dessa länder kan patienter dessutom komma överens med en läkare om att han eller hon aktivt och uppsåtligt avslutar deras liv. Här accepteras alltså vad som kommit att kallas ”eutanasi”. Det gäller i Nederländerna, Belgien och Luxemburg. I den här boken ska termen ”eutanasi” reserveras just för situationer där en läkare aktivt och avsiktligt avslutar en patients liv, på dennes begäran, till exempel vanligen genom att injicera en dödlig dos av ett läkemedel. I Sverige är inte något sådant lagligt. Eutanasi strider mot brottsbalken och betraktas i vårt land som dråp eller mord. Läkarassisterade självmord strider däremot inte direkt mot brottsbalken. Självmord är en tillåten handling i vårt land, liksom i de flesta andra länder i dag, och medhjälp till självmord är följaktligen också en tillåten handling (många andra länder har här en inkonsekvent lagstiftning och förbjuder medhjälp till självmord samtidigt som man tillåter självmord). Skiljelinjen mellan dråp och medhjälp till självmord dras på ett osökt sätt i svensk rättslig praxis: så länge den sista avgörande handlingen utförs av individen, som söker döden, är det fråga om tillåten medhjälp till självmord, oavsett hur mycket hjälp hon fått att utföra sin handling. En mor har i ett uppmärksammat rättsfall i Falun 1996 (RH 1996:69) blivit frikänd från anklagelsen för dråp, sedan hon hjälpt

sin dotter att ta sitt liv. Dottern led av den ärftliga dödliga sjukdomen Huntingtons Corea (”danssjuka”) i ett sent stadium. Hon ville inte fortsätta att leva, men kunde själv inte längre ta sitt liv. Hennes mor hjälpte henne med att placera det dödliga läkemedlet (sömntabletter) på sin svårt sjuka dotters tunga, gav henne vatten att dricka och bevittnade sedan hur dottern först insomnade och sedan avled. Avgörande för domstolens bedömning var att det ansågs att dottern hade kunnat spotta ut snarare än svälja läkemedlet, om hon så hade önskat. Viktiga övriga omständigheter var att dottern enligt rätten hade beslutsförmåga och att hon inte blivit övertalad av modern att ta sitt liv. Modern hade tvärtom i det längsta stått emot dotterns övertalningsförsök. Till sist kan det tilläggas att den obduktion som gjorts stödde moderns beskrivning av händelseförloppet och dödsorsaken. Men även om självmord och medhjälp till självmord är tillåtna handlingar i vårt land, innebär det inte att det är fritt fram för läkare att förskriva mediciner till en patient i akt och mening att patienten med dessa mediciner ska kunna avsluta sitt liv. Om en läkare gör detta, om patienten verkligen använder läkemedlet för att avsluta sitt liv, och det kommer till samhällets kännedom, berövas läkaren sannolikt sin legitimation – trots att hennes handling inte är brottslig. Ett sådant handlande bedöms (nog) inte som förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet (praxis). Helt säker på detta kan man emellertid inte vara, då saken inte har prövats i modern tid. Praxis och vetenskapliga bedömningar kan också ändras. Det är tankeväckande att praxis i vårt land beträffande läkarassisterade självmord skulle kunna ändras utan att man skulle behöva ändra på en enda bokstav i brottsbalken. Eutanasi kan ses som en relativt exklusiv företeelse, då eutanasi endast är legaliserad i tre länder i världen. Jag har i andra sammanhang argumenterat för att vi bör legalisera eutanasi också i vårt land, framför allt i boken Du skall understundom dräpa! Också i den här boken kommer jag i ett kapitel att diskutera eutanasi. I huvudsak, utom i detta kapitel, förs dock diskussionen under antagandet att vår brottsbalk

ser ut och tolkas som nu är fallet. Det som intresserar mig är därmed, i boken i övrigt, det legala utrymme en patient har att förhandla sig till en särskild död. I alla utvecklade länder, oavsett om eutanasi legaliserats eller inte, finns det många patienter, vilka dör på en tidpunkt, och under omständigheter, som delvis är bestämda genom något beslut inom sjukvården, utan att det handlar om eutanasi. Beslutet som påskyndar eller fördröjer döden kan vara läkarens eller patientens. Det kan vara beslutet av någon som talar på patientens vägnar, eller bara resultatet av att man, på just det ställe där patienten vårdades för sin dödliga åkomma, följde en inlärd praxis. Det är sannolikt att praxis kan se mycket olika ut på olika håll i sjukvården i vårt land. Jag hoppas att den här boken, tillsammans med rapporten till Socialstyrelsen från de forskningsprojekt som gjort den möjlig, ska bidra till att praxis blir både tydligare och mera enhetlig.

Målet med boken Ett mål med den här boken är alltså att medverka till en situation där praxis i de frågor som diskuteras blir väl känd, för både myndigheter och allmänhet. Jag har sett det som viktigt att för det första identifiera kontroversiella och problematiska områden, där frågan om liv och död ställs på sin spets och görs till föremål för beslut inom svensk sjukvård. Jag har också försökt få ett grepp om hur det faktiskt går till när dessa beslut fattas. Vad godtas i svensk sjukvård? Vad godtas inte? Var går gränserna och vem beslutar om dem? Hur ser de lokala variationerna ut? Kunskap på detta område har inget egenvärde. Det är emellertid viktigt, med hänsyn både till rättssäkerhet och till patienters möjlighet att utöva sin lagstadgade rätt till självbestämmande, att en enhetlig och genomskinlig praxis utformas i vårt land. En sådan kan bara etableras på basis av kunskap. Den kan etableras gradvis genom vetenskapliga undersökningar som den Lynöe och jag lett på Socialstyrelsens uppdrag, genom offentlig debatt, populära böcker i frågan som denna, och

till sist genom normerande uttalanden från Socialstyrelsen. Håller vi frågan om legalisering av eutanasi utanför diskussionen räcker detta, och då behövs ingen ändrad lagstiftning för att uppnå målet: en offentlig, konsekvent, någorlunda allmänt accepterad och noga genomtänkt praxis. Men har vi uppnått detta mål är det också frestande att ställa sig frågan, om man inte också borde överväga att legalisera eutanasi. Går det att formulera ett försvar för en human praxis inom vård i livets slutskede, som inte samtidigt blir till ett försvar för legalisering av eutanasi? Kanske är det den tanken som fått många att motsätta sig en human praxis inom gällande legala utrymme. Man har fruktat att hamna på ett sluttande plan, då man också tvingas acceptera eutanasi. Men är det ett försvarligt hållningssätt? Om det finns goda skäl till humanitet i vården i livets slutskede, och dessa argument duger till att också försvara eutanasi, då är det väl rimligt att dra slutsatsen att eutanasi också bör legaliseras!

Bokens upplägg En första uppgift i denna bok har varit att försöka kartlägga i vilken utsträckning patienters död, både hur den gestaltar sig och när den mer bestämt inträffar, är resultatet av olika behandlingsstrategier. Hur vanligt är det att döden på detta sätt är förhandlingsbar? Jag refererar också till en del olika internationella studier som kan kasta ljus över denna fråga. För att meningsfullt kunna diskutera den här frågan har det varit nödvändigt att först teckna var gränserna går för vad som är möjligt att göra inom svensk sjukvård. Vad är (bedöms som) förbjuden eutanasi och vad är tillåten symtombehandling, som kan påskynda döden? Vad är tillåten underlåtenhet i förhållande till ett sjukdomsförlopp, som kan påskynda döden, och vad är påbjuden sådan behandling? Finns det någon försvarlig filosofisk grund för en adekvat klassifikation på området? Kan den normativa gränsdragningen underbyggas med soli-

da filosofiska argument? Spelar det någon roll om så är fallet? Denna undersökning redovisas i kapitel 2. Tankarna i det kapitlet återkommer i olika senare sammanhang i boken och de är också utgångspunkten för diskussionen kring eutanasi. Det vore intressant att veta mer bestämt hur vanligt det är att döden blir föremål för förhandlingar i svensk sjukvård och på vilket sätt detta sker. En slutsats som kan dras är emellertid att den frågan kanske bäst besvaras genom bättre registrering av alla faktiska dödsfall, än genom vetenskapliga studier. Tills vidare håller jag mig till den uppskattning jag gjorde inledningsvis: i ungefär två tredjedelar av alla dödsfall finns ett moment av förhandling eller ensidigt beslut beträffande form och tidpunkt. Då förutsätter jag att det för varje fall, där en läkare tror sig ha påskyndat döden genom sitt val av behandlingsstrategi, finns minst ett där läkaren inte fattat något sådant beslut, trots att det i princip hade varit möjligt – till exempel eftersom det inte efterfrågades av patienten eller av någon som talade på patientens vägnar. Det är en grov uppskattning, förstås, men den kan inte vara alltför långt ifrån den (för närvarande oåtkomliga) sanningen. När det gäller beslut som faktiskt påskyndar döden ska det visa sig att det finns problematiska och kontroversiella gränsfall. Det finns förfaringssätt vilka några vill fördöma som förtäckta former av otilllåten eutanasi, medan andra vill välkomna dem som humana åtgärder ägnade att underlätta döendet. Ett område som kommer att granskas närmare är det som kallats terminal sedering. Det handlar om att definitivt (intill dess att döden inträder) sedera (söva) en patient in i djup drömlös och kontinuerlig sömn, samtidigt som vätske- och näringstillförsel upphör. Detta område kommer att diskuteras i kapitel 3. Det ska här visa sig viktigt att skilja mellan två fall: (i) det fall då döden är nära förestående och patienten vill slippa uppleva sitt fortsatta döende och (ii) det fall då livet bara, till följd av en obotlig sjukdom, kommit att upplevas som meningslöst, och då patienten är beroende av livsuppehållande behandling, till exempel en respirator och vill bli av

med denna, men först vill bli sövd innan den avlägsnas. Jag har också, som en bakgrund till den principiella diskussionen, velat klargöra hur praxis på detta område ser ut inom svensk sjukvård. En lika brännande fråga som den om patientens rätt till terminal sedering, och i så fall under vilka omständigheter, är om sjukvården under några omständigheter kan och bör vägra att hålla en patient vid liv. Denna fråga aktualiseras då en patient bedömts vara i ett permanent vegeterande tillstånd. Om den som företräder patienten ska ha rätt att kräva att vätske- och näringstillförsel avbryts, så att patienten dör, är en näraliggande och ofta formulerad fråga. Men en lika viktig, och kanske svårare, fråga är om sjukvården ska ha en förpliktelse att säga att här är fortsatt behandling (sondmatning) inte meningsfull; den måste därför avbrytas. Närstående får tid att ta farväl under de former de önskar, men sedan måste behandlingen upphöra så att patienten får dö. Denna fråga avhandlas i kapitel 4. Som bakgrund till diskussionen hade det varit viktigt att ta reda på hur det faktiskt går till i svensk sjukvård beträffande patienter som hamnat i ett permanent vegeterande tillstånd. Hur ställs diagnosen? Hur länge ska en patient vara i ett vegeterande tillstånd, innan detta bedöms som permanent? När diagnosen väl är ställd, vilka blir konsekvenserna för den fortsatta behandlingen? Vi har sett att krav från patienter om att få avsluta sina liv på det sätt de önskar kan ställa sjukvården inför svåra dilemman (till exempel då patienten begär terminal sedering). Vi har också sett att det ibland kan vara osäkert om sjukvården över huvud taget bör tillmötesgå kravet på att en patient genom sondmatning ska hållas vid liv, om hon är i ett permanent vegeterande tillstånd. Det finns också en annan variant av problemet med vård av patienter för vilka inget medvetet liv står att rädda: kan det vara försvarligt att sjukvården upprätthåller livet hos patienter, där prognosen är, som man brukar säga, pessima (hopplös), endast för att patientens önskan om att donera sina organ eventuellt ska kunna tillmötesgås? Kan det, närmare bestämt, vara försvarligt

att erbjuda intensivvård till en patient med en svår skallskada, eller allvarliga intrakraniella blödningar, då man bedömt att patienten inte kommer att överleva, åtminstone inte med medvetandet i behåll? Kan man göra detta i förhoppning att patienten ska dö på ”rätt sätt”, det vill säga genom total hjärninfarkt, så att hennes organ kan omhändertas för transplantationsändamål? Ett uttryck som använts i sammanhanget, särskilt av dem som velat avvisa varje möjlighet till vård av detta slag, är ”elektiv” ventilation. Ett annat, mer neutralt och mer träffande – men ändå inte riktigt adekvat, ska vi se – uttryck, har varit ”icke-terapeutisk” ventilering. Jag har valt att tala klarspråk, och talar därmed om respiratorbehandling (intensivvård) som ges uteslutande i syfte att möjliggöra organdonation. Frågan om sådan ska få förekomma, och i så fall på vilket sätt, avhandlas i kapitel 5. Som bakgrund till diskussionen har jag velat undersöka: hur går det faktiskt till inom svensk sjukvård (en enkätundersökning finns gjord om detta av Socialstyrelsen och resultatet redovisas i detta kapitel). Men då det också handlar om att på bästa sätt vårda patienter så att deras önskan att donera organ ska kunna tillgodoses på ett rimligt sätt, vore det värdefullt med studier av inställningen bland dem som är positivt inställda till att donera sina organ. Hur ser de på möjligheten av att någon tid bli icke-terapeutiskt ventilerade, om de skulle hamna i en situation då detta är nödvändigt, för att de ska kunna få realisera sin önskan att donera sina organ? Det är min förhoppning att det inom en snar framtid ska göras någon sådan undersökning – men tyvärr har varken Socialstyrelsen eller Donationsrådet ännu velat bekosta en sådan. Ännu en fråga inställer sig, då någon form av medicinska åtgärder ska vidtas för att om möjligt rädda livet på en svårt sjuk patient. Finns det några odds, som vid ett sådant ingrepp är för dåliga, för att ingreppet ska få ske? Frågan har förstås en ekonomisk aspekt, som jag inte ska beröra i det här sammanhanget. Vissa ingrepp har så dåligt förväntat utfall, att de inte är kostnadseffektiva. Det är bättre att använda

resurserna på något annat inom vården. Frågan har emellertid en mer tydligt filosofisk aspekt. Om vi bortser ifrån kostnadssidan, kan risken att ingreppet gör skada vara så stor, att man av det skälet bör avstå ifrån det, även om det finns en liten chans att det ska lyckas? Frågan har allmän räckvidd, men har framför allt diskuterats då det gäller mycket för tidigt födda barn. Kan det vara motiverat att avstå ifrån att rädda ett mycket för tidigt fött barn, med hänvisning till risken att man med ingreppet kan vålla svåra skador, vilka dömer barnet till ett liv det borde ha besparats? Här uppkommer också frågan om vem som ska bestämma om man ska försöka rädda ett barns liv, då det är svårt att avgöra om fortsatt vård ligger i det nyfödda barnets eget intresse: behandlande läkare eller föräldrar? Om föräldrarna ska ha ett inflytande på beslutet uppkommer också frågan om de endast ska fungera som barnets ombud, eller om de också har rätt att se sig själva som parter i förhandlingarna, med egna intressen att värna. Denna komplexa fråga avhandlas i kapitel 6, där jag argumenterar för att föräldrar ska ha rätt att i vissa fall besluta om barnet ska leva eller få dö. Det konstaterades inledningsvis att frågorna om eutanasi har en mer exklusiv prägel än övriga frågor som avhandlats i denna rapport. De förekommer ju inte, åtminstone inte öppet, inom svensk sjukvård. Vi har bedömt frågan om eutanasi som alltför stor och svår och speciell, för att alls avhandla den inom forskningsprojektet, men jag diskuterar den alltså helt kort i ett särskilt kapitel av den här boken. Skulle eutanasi legaliseras i vårt land skulle det just erfordra att man ändrade brottsbalken, eller åtminstone att man ändrade vad som i dag är en etablerad tolkning av den. Frågan om läkarassisterade självmord, om än lik den om eutanasi i vissa – filosofiska – avseenden, är på ett sätt enklare. Man kan införa en praxis med läkarassisterade självmord i vårt land utan att ändra brottsbalken. Därför har vi tagit upp den i projektet och jag ägnar den ett studium, i kapitel 7. Jag redovisar här också helt kort en del empiriska resultat, som framkommit inom projektet, där vi har gjort enkäter bland svenska läkare och bland svensk allmänhet

TORBJÖRN TÄNNSJÖ

DÖDEN ÄR FÖRHANDLINGSBAR

Best.nr 47-09400-4 Tryck.nr 47-09400-4

Torbjörn Tännsjö Döden är förhandlingsbar