9789152635131

Tomas Sjödin cordia

Reservkraft … är det meningen att allt ska ha en mening?

Reservkraft

1

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 1

11-12-08 11.27.45

Tomas Sjödin cordia

Reservkraft … är det meningen att allt ska ha en mening?

3

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 3

11-12-13 13.43.45

”Livet är sorgligt, men roligt.” täppas fogelberg

Andra pocketupplagan 2011 © 2001 Tomas Sjödin och Cordia (Verbum Förlag ab) omslag & grafisk form: Margareta Brisell Axelsson omslagsbild: Peder Hildor bilder: Bertil Fredholm s. 119, Rolf Wenell s. 183, Peder Hildor s. 209. tryck: uab print-it, Litauen, 2011 isbn 978-91-526-3513-1 Verbum Förlag ab, Box 22543, 104 22 Stockholm tel 08-743 65 00 www.verbumforlag.se Verbum Förlag AB ger ut böcker och musik under namnen Cordia och Verbum.

4

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 4

11-12-08 11.27.45

Innehåll Till läsaren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 i

”…spår av ett större mönster”. . . . . . . . . . . . . . . . 9

ii ”Älskade inifrån vår egen verklighet…” . . . . . . . 39 iii ”Är det meningen att allt ska ha en mening?”. . . . 45 iv ”…människosång mellan två vågor”. . . . . . . . . . 75 v ”…och tusen år som en dag”. . . . . . . . . . . . . . . . 89 vi ”Inte kan väl Gud vara sämre…”. . . . . . . . . . . 105 vii ”Du måste öva dig i det verkliga”. . . . . . . . . . . 129 viii ”Kärleken är något mycket praktiskt”. . . . . . . . . 159 ix ”Makten i de knäppta händerna” . . . . . . . . . . . 171 x ”Som en hemlig blinkning…”. . . . . . . . . . . . . . 191 xi ”Den lille sa ingenting…”. . . . . . . . . . . . . . . . 203 Efterord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213 Noter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 5

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 5

11-12-08 11.27.45

Till John

6

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 6

11-12-08 11.27.45

Till läsaren ”varför pratar och skriver du så mycket om dina barn”, var det någon som frågade, ”är det för att bear­ beta din egen smärta?”

Och jag frågar tillbaka: ”Varför målar konstnären hela sitt liv bilder av havet och varför sjunger sångaren tusen sånger som alla hand­ lar om kärlek?”

Någonstans i varje bild finns ett avtryck av konst­ nären, och i eller mellan raderna i kärlekssången är det upphovsmannens lycka och längtan som sjunger.

När jag skriver om en vardag nära våra tre pojkar, av vilka två successivt tas ifrån oss av en obarmhärtig hjärnsjukdom, gör jag det för att jag där funnit en hel värld att utforska och för att den världen har färgat allt i vårt liv.

I de anteckningar som här följer vill jag teckna por­ trätten av två människor som aldrig själva kommer att kunna skriva sina biografier, två stora människor. Det handlar om dem, men det är jag som skriver. I pojkarnas 7

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 7

11-12-08 11.27.45

närhet har jag funnit nya sidor hos mig själv och kanske också en nypa mer förståelse för dem jag möter. Deras liv blev så svåra att man som förälder måste förtvivla, men tillsammans med denna förtvivlan har en oväntad tillit gett sig tillkänna.

Jag har skrivit med en enda förhoppning: att dessa anteckningar skulle bjuda sällskap. Något finare har jag inte att ge.

Säve den 1 september 2001 Tomas Sjödin

8

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 8

11-12-08 11.27.45

i ”…spår av ett större mönster”

9

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 9

11-12-08 11.27.45

en eftermiddag, för drygt två år sedan, skrev jag in vår äldste son på Renströmska sjukhuset. Igen. Hans andningsproblem hade tilltagit och han behövde hjälp med det. Renströmska sjukhuset är ett gammalt lung­ sanatorium i Kålltorp i östra Göteborg. Ett vackert hus som sett det mesta. Varje trappsteg i den gamla sten­ trappan är nedslitet av alla dem som gått här genom åren. I de ögonblick man frestas att tro att ens eget livs­ öde skulle vara särskilt drabbat, räcker det att gå i den ned­slitningen. Den är ett synligt spår av det som hände i människorna: Det är idag ungefär som det var igår, bara lite – nästan omärkligt lite – sämre. Men med ti­ den visar det sig, och då ser man att skillnaden är stor.

Här har kämpats långt innan vi ringde på dörrklock­ an för första gången.

Just där trappan mellan första och andra våningen vän­ der kan man känna en tydlig urgröpning i det kompakta stengolvet. Nivåskillnaden utgörs inte av mer än en eller två centimeter, men ändå; i detta hålrum ryms mycket väl bilderna av de människor som åstadkom det.

11

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 11

11-12-08 11.27.45

Urgröpningen i det vackra golvet har sin motsvarighet i oss alla. Alla vet vi var trapporna vänder och golvet sjunker undan i de liv vi fick.

Håligheten handlar inte främst om att vara förälder till sjuka eller funktionshindrade barn, förlora en livs­ kamrat eller gå i personlig konkurs. Den säger något om hur det är att vara människa.

Står man där en stund – i svackan – framträder snart bilder av människor man aldrig mött.

Jag blundar och ser en kvinna som är på väg upp till sin man. Hon brukade stanna här och hämta andan, inte enbart för att trapporna var krävande utan också för att rätta till håret och kragen inför mötet med den som blev hennes livs kärlek. Här stod hon och svalde sin längtan till det som hade varit och sin sorg över den tomhet som gjort deras lägenhet så otrivsam. Hon stannade här någ­ ra ögonblick och sa till sig själv att ”nu måste du vara stark” och ”det är trots allt inte du som är sjuk”. Ändå var det som om tbc:n hade ätit sig in i dem båda.

När hon vände hemåt igen fortsatte hon att hosta åt honom, hela den långa backen ner till Delsjövägen, där hon skulle ta spårvagnen.

Har man legat vaken under lyckliga nätter och lyssnat till andetagen från den man älskar, lyssnat som man avnju­ ter sin favoritmusik, så går det inte att bara ta femmans spårvagn och åka ifrån ljudet av hur det bröstet tätnar.

12

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 12

11-12-08 11.27.45

Hon var frisk, det sa hon ofta, friskare än de flesta i hennes bekantskapskrets. Ändå inte. Man är inte frisk om den man älskar inte är det. Därför stannade hon en liten stund, just där trappan mellan första och andra vå­ ningen vänder och hämtade andan. Sedan rätade hon på ryggen, tog de sista trappstegen med långa bestämda kliv och öppnade hans dörr med ett leende. Nästan varje dag satt hon hos sin livskamrat och berättade för honom om hur allt var därhemma och hur gott det skulle bli när han fick följa med henne hem.

Sedan förflöt det årtionden och många, vars livs histo­ rier vore värda var sin bok, gröpte ur golvet ytterligare några millimeter. Långt bak i den långa raden kom vi.

Jag vet att den långsamt slitna trappan förbinder vårt liv med kvinnan jag ser ibland, och långt senare med alla dem som fick barn med svåra sjukdomar och funk­ tionshinder. Men det var i en annan tid än vår, en tid då man förutsattes lämna bort sina barn. ✒

karl-petter har det bra på Renströmska, det vet vi av erfarenhet. Personalen möter alltid, både honom och oss, med en god blandning av värme och kompe­ tens. Men trots att vi hunnit lämna honom åtskilliga gånger är varje nytt tillfälle lika svårt.

13

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 13

11-12-08 11.27.45

Varje förälder som skiljts från ett förtvivlat barn i dör­ ren på dagis och gråtit sig till jobbet vet. Ändå måste avsked till ibland.

När sköterskan visade oss det rum som skulle bli Karl-Petters lade jag märke till en liten skylt vid dör­ ren. ”Reservkraft” stod det på den. I deras språk hand­ lade det om elektricitet. I vårt språk om något helt an­ nat. Jag sa till sköterskan att det ”nog var ett bra rum han fått” och undrade om det möjligen fanns ett sådant rum också för oss föräldrar. Hon tittade på mig och log.

Hennes leende var förstående snarare än roat.

Först när jag hade lämnat sjukhuset förstod jag det jag nog vetat hela tiden. Att det finns sådana rum. Att den motstridiga tillvaro som vi alla är bekanta med – var och en på vårt sätt – när vi minst anar det sticker till oss just kraft. Aldrig så mycket att det blir över men tillräckligt mycket för att vi ska ta oss vidare, motivera oss för en dag eller en natt till.

Det är vid de tillfällen när man hör munnen säga: ”Det går inte.” Och hjärtat svara: ”En liten bit till, bara en liten bit till.”

Var kommer den ifrån, den kraft som sipprar fram på de mest skiftande håll? Den kraft som spricker ur det varma leendet från dagisfröknarna till trötta föräldrar (säkert hade de fullt upp innan de själva kom iväg för att öppna för våra barn, med egna barn som skulle väckas 14

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 14

11-12-08 11.27.45

och få i sig frukosten och komma iväg till skolan) när de i dörren säger ”godmorgon!” och ”välkomna!”. I ett ögonblick är kontakten och kraften där.

Samma kraft finns att möta i en slösande blick från ett litet barn. Den blick som säger att man – trots att man inte själv tycker man räcker till – är oreserverat älskad. Den finns i telefonsamtalet från den som ringer och säger att hon ingenting har att säga och hos våra grannar längre bort på gatan. Den finns i den slitstarka vardagsgemenskapen. ✒

nu stod jag där med den oansenliga skylten fram­ för mig. Reservkraft. Och så bilden av Nasse intill num­ merskylten. Det händer i utvalda ögonblick i livet att ett enda ord, nedfräst i en plastskylt på tre gånger sex centimeter, har mer att berätta än flera hyllmeter med goda böcker. Med en människas livssyn tycks det vara så att den bara ryms på en mycket begränsad yta och i korta avgränsade upplevelser. Somligt man möter är färskvara och obrukbart eller glömt redan timmarna efter, annat präglar en människa för återstoden av hen­ nes liv. Det är ögonblick när man ser att brottytan på vardagsskärvan bär spår av ett större mönster, att den är ryckt eller bruten ur ett sammanhang.

Ska man försöka redogöra exakt för hur man ser på saken, trasslar man snart in sig. Kanske räcker det med 15

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 15

11-12-08 11.27.45

att ta de till synes oansenliga tecknen på allvar. Tro att de visar väg.

Det måste vara så, tänkte jag när jag åkte ensam med bilen mellan de vackra landshövdingehusen i Kålltorp, att man orkar därför att slutet på de egna reserverna inte gränsar till tomhet eller kraftlöshet, utan till alla de re­ servkrafter som finns att tillgå. Det vet man nog inte förrän man varit där. Det är som om kraften måste ta slut för att man ska kunna förstå att det finns dolda reserver.

Jag glömmer aldrig när en mamma i den förening för föräldrar till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar vi tillhör, närmast förvånat berättade om hur ”en oväntad energi” liksom kopplades in när allt var som värst hem­ ma hos dem. Hon beskrev hur den totala hopplösheten många gånger hade varit det sista steget före vändning­ en. Som om man måste bli tom för att kunna fyllas.

Obotligt religiös som jag är hojtade jag över salen där vi satt att ”det där står i Bibeln: I svagheten blir kraften störst!”. Men inte behöver man veta att det står just där för att vara bekant med erfarenheten.

Här och där i den här boken dyker det upp skyltar. Från skyltar är vägen inte lång till tecken. Vidare, från tecken är vägen inte lång till under och från under är vägen aldrig lång. Och tillvaron är full av tecken, eller mär­ ken. I tecknen finns kraft, jag är alldeles säker på det, och det är den upptäckten som ligger bakom den här 16

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 16

11-12-08 11.27.45

17

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 17

11-12-08 11.27.46

bokens berättelser. När krafterna sinar är det lätt att tappa kursen. Därför spanar jag efter tecken. Små, för de allra flesta, obetydliga märken att orientera sig efter.

Utan de tecken som blivit våra vet jag inte vad som hänt med oss. Detta inte sagt utifrån att jag ser vårt liv som svårare än någon annans, sådant ska man aldrig ge sig på att mäta, men därför att vårt liv är vårt. Jag spanar i stort sett dagligen runt mig för att veta att de finns där, de bilder som berättar att vi fortfarande är på väg.

Nästan dagligen tar jag fram min kortlek av lappar, fo­ tografier, brev och – faktiskt – ett och annat vägmärke.

I det korta brev som Dag Hammarskjöld lämnade efter sig tillsammans med manuskriptet till boken Vägmärken, understryker han att det hela påbörjats utan tanke på pub­ licering. Men också att allt hade förändrats av allt som skrivits och sagts om honom. ”Om du finner dem förtjänta att tryckas har du rätt att göra så – som en sorts vitbok rörande mina förhandlingar med mig själv – och Gud.”1 Jag har tänkt mycket på de orden. Drygt halvvägs in i arbetet med texten till Reservkraft kom tanken på att just vägmärken eller skyltar dyker upp här och där i de anteckningar jag gjort de senaste två åren.

Jag har sedan länge övergett tron på att det går att för­ hålla sig på lagom distans till den egna kampen och den egna lyckan. Rynkar ett ögonbryn åt alla som så snart 18

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 18

11-12-08 11.27.46

något bränner till och träffar de oskyddade delarna i en människas inre, höjer varnande fingrar för att ”gå över gränsen mellan det personliga och det privata”.

Ibland får jag för mig att denna distinkta, räta linje mest är en skrivbordsprodukt, skapad som ett skydd mot beröring. Skapad i en tid då det har blivit alltför viktigt att ha kontroll. Våra fronter går inte riktigt där. Under åren har jag hunnit träffa många fascinerande och impo­ nerande människor, men de som dröjt sig kvar – vilkas ansikten jag när som helst kan frammana – är de som ock­ så vågade ge mig de mörka kapitlen av sin livshistoria.

I det samtalet kan vägmärken tjäna som ett tillräckligt öppet språk. När vi på vår väg passerade dem berättade de vad som här står att läsa. Den som kom resande från ett annat håll såg samma skyltar men läste andra tecken.

Det här är mina dag- och nattboksanteckningar. Där tron finns med avser jag inte för ett ögonblick att av­ handla olika traditioners synsätt, som mängd vatten vid dop etc. Jag har alldeles tappat motivationen för att ens diskutera de små skillnader som finns mellan olika be­ toningar i diverse trosfrågor. Där olikheter finns ser jag det snarare som en tillgång än ett problem. Men jag är mer upptagen än någonsin av trons väsen. Jag söker iv­ rigt kraften i tron. Om kraften i att bäras av en tro och om nödvändigheten av att gå i närkamp med den. Om detta vill jag gärna samtala. Detta för att möjligen hitta fram till en tro, starkare än min egen.

19

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 19

11-12-08 11.27.46

Mina anteckningar är gjorda i tyska anteckningsböcker.

Sju till antalet. Det är bara de som fungerar. De är inte särskilt exklusiva, kostar bara några d-mark stycket.

Men de är som jag vill att de skall vara. Exakt. 14x20 centimeter, hårda pärmar i måttligt snygga färger och så rutade blad med glatt yta. 72 blad per bok. Där datum saknas finns ibland den helt ovidkommande informatio­ nen om ur vilken av dessa böcker anteckningen är häm­ tad. Valet av penna och papper är inte ovidkommande.

När vi, under våra två avlastningsveckor förra somma­ ren, gjorde ännu en resa genom Tyskland, och det bara regnade, frågade min hustru när jag kom ut ur ännu en pappershandel där jag hade letat anteckningsböcker: ”Svara mig ärligt! Har vi gjort den här resan bara för att du skulle få tag i dina skrivböcker?”

I de tyska böckerna finns framför allt mina känslor beva­ rade. Kronologin är på ett sätt korrekt. Detta om man räknar efter almanackan. Ändå hoppar tankarna fram och tillbaka, jag tar upp igen det jag tänkt förut. Detta av det enkla skälet att känslor och erfarenheter inte vet av någon strikt tågordning. Upplevelsen kan ju på en mikrosekund koppla ihop ett ögonblick i nuet med något som ligger år tillbaka i tiden. Det sägs att sorger sitter ihop i det avse­ endet att ny sorg drar upp gammal. Jag tror att det är så med alla känslor i livet, också med vårt grubblande och sökande. När man står avklädd och vilsen är man på nå­ 20

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 20

11-12-08 11.27.46

got sätt tillbaka vid alla de tillfällen i livet man upplevde så nakna. Kan det vara på samma sätt också med kraften?

Att de vardagliga tecken som pekade mot dolda reserv­ krafter också har någonting att berätta om själva källan? ✒

en vacker höstdag med tunna moln som flor över himlen. Det gick fortfarande att sitta ute på balkongen.

Den annalkande hösten, och våren långt där borta, var väl planerade. Hösten skulle bli en period av resande till de miljöer och de människor som jag genom pojkarna fått kontakt med, och som jag fått för mig fanns utslängda i världen som något slags kraftstationer. Om dem ville jag skriva. Men sommaren kom emellan, den sommar som saknade allt av ljus, kraft och värme. Den sommar som blåste snålt omkring sig och låste oss ytterligare vid hem­ met. En för tidig höst trängde det mesta åt sidan. KarlPetters sjukdom förvärrades ytterligare och krävde att alla engagemang borta från hemmet och dess närmaste om­ nejd avlystes. Att fatta själva beslutet var inte svårt. Inget annat fanns att välja på. Det svåra är att se honom kämpa med och för sitt liv som han nu gör. Natt som dag. ✒

den första september började en ny epok i Lottas och mitt liv. Vi blev båda, på deltid, personliga assis­ tenter till vår 13-åring. På ett sätt känns det lite konst­ 21

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 21

11-12-08 11.27.46

igt­att få betalt för att sköta sitt eget barn. Men kanske ska man inte se det så, utan istället tänka att man får betalt för något av det andra arbetet, det som man inte kan göra. För oss har assistanstimmarna blivit en möj­ lighet att ge pojkarna den tid de behöver, och att orka själva då merparten av timmarna går åt till att hjälpa Karl-Petter om nätterna. Under hösten och förvintern var Karl-Petters situation så darrig att vi inte vågade lämna honom ensam ens en minut. Reservkrafterna på Renströmska kom väl till pass. ✒

hur ska man förhålla sig till de stora kasten i livet?

Jag har mött människor som i de svåraste av livsom­ ständigheter biter ihop och lever på som vanligt. När man frågar hur de har det, svarar de som om det var möjligt att hålla sin egen sorg eller sin egen sjukdom på behörigt avstånd och leva på som om allt var som förut.

Allting går ”så förskräckligt bra” att man nästan inte orkar lyssna. ”Man ska inte klaga” och ”det finns de som har det värre”. Förvisso, men vad ska detta övermålande tjäna till? Är det inte tillåtet att vara förtvivlad?

Röda anteckningsboken, 6 februari sedan lång tid tillbaka hade jag bestämt att ta med mig Karl-Petter till rehabiliteringsanläggningen Vintersol på Teneriffa under sportlovet. Jag hade länge 22

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 22

11-12-08 11.27.46

drömt om att få en sammanhängande period bara med honom. Jag gjorde ingen hemlighet av att resan mycket handlade om mina önskningar, men vi var alla överens om att den också skulle gynna honom, att han skulle må väl av de varma baden och, inte minst, av ljuset.

Under januari blev Karl-Petter ännu sämre och jag började inse att resan nog var omöjlig. Vi träffade hans båda läkare och när jag tog upp tanken på att åka utom­ lands med honom avrådde de båda. ”Åk med Ludvig istället”, föreslog Lotta, och så blev det.

Karl-Petter fick ligga på Renströmska och Ludvig och jag fick en minnesvärd vecka i Las Americas. På dagarna hyrde vi in oss i den 34-gradiga poolen på Vintersol och det gick att känna på Ludvigs armar och ben att det gjorde honom gott att bada så ofta och så länge. Han blev mjukare för varje dag. Vid poolen var det Ludvig och jag och ett hav av äldre damer. Och så en liten fler­ handikappad pojke från trakten som kom varje efter­ middag för ett bad. Han var redan förannonserad när han anlände. En norsk dam hade berättat för oss att ”där är en kanarisk gutt, han är sååå vidunderlig!”.

I mina anteckningar skrev jag: Vi har varit här några dagar nu och ganska snart hit­ tar man en rytm. Den långa promenaden på morgonen, timmarna på Vintersol och så hem och bädda ner Ludvig 23

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 23

11-12-08 11.27.46

i skugga så att han får sova middag. På eftermiddagen en promenad igen och lite mat. När kvällen kommer sitter vi på balkongen och ser ut över ett hav som hela veckan legat alldeles stilla. Vid sjutiden börjar Ludvig titta mot sängen. Vi ber aftonbön och han hinner nästan inte vänta tills ”amen” innan han somnar.

Där står också orden ”oreserverat älskad”. Och jag minns när jag skrev dem. Det var under en morgonpromenad när Ludvig vände sig om och log som han brukar. Ett leende som nästan får hjärtat att stanna. I den blicken bor inga reservationer. Den är ett stort förtroende och ett stort ansvar.

Men varje paradis har sina distraktioner. Jag hörde på Lotta när jag ringde hem att allt inte var bra med John som befann sig på sportlovsläger. För honom har vi näs­ tan aldrig behövt oroa oss. Och emellanåt har vi nog ta­ git hans utveckling och hälsa lite väl mycket för given.

Det har känts som om vi inte har haft någon oro över.

Nu låg han i feber och var allmänt hängig, berättade Lotta, men mot slutet av veckan hörde jag på hennes röst att det var värre än så. När Ludvig och jag kom hem låg John på Östra sjukhuset och var fruktansvärt dålig.

Han hade fått någon form av auto-immun sjukdom som slagit sig på leder, muskler och hud. Han hade utslag över hela kroppen, svår värk och var oförmögen att röra 24

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 24

11-12-08 11.27.46

sina armar och händer, ens för att klia sig. När han små­ ningom blev lite bättre fick han komma upp i en rull­ stol. En syn som var så laddad att den gjorde fysiskt ont.

Det hela ville inte ge med sig, gick varv efter varv, och tärde ganska hårt på honom.

De veckor som detta pågick var från början till slut helt absurda. Min mamma och Lottas föräldrar kom och tog hand om Ludvig där hemma. Lotta och jag satt på var sitt sjukhus. När hon en eftermiddag ringde och föreslog att vi ”skulle byta sjukhus för att få lite omväxling” kunde vi till slut inte hålla oss för skratt. När omständigheterna blir riktigt skruvade är det som om livet inverterar sig självt. När man inte har några tårar kvar får man ta till det motsatta uttryckssättet. Skratta åt alltihop.

Gula anteckningsboken, 1 mars 2000 john utskriven med vaga framtidsbilder. Jag klad­ dar ner det jag kommer ihåg av det läkarna har sagt: ”Vi får ta en månad i taget, vänta och se och även om det visar sig att han fått kronisk reumatism, vilket inte kan uteslutas, så kommer det att ordna sig, det finns bra mediciner.”

Sedan står skrivet med versaler: ”DETTA ORKAR JAG INTE HÖRA!” Någon dag senare i samma bok, skrivet i kaféet på Östra sjukhuset: 25

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 25

11-12-08 11.27.46

Jag tror inte vi lärt oss leva med insikten om våra pojkars försämring, men jag tror att vi lärt oss överleva.

Men med det här med John, som i jämförelse med det övriga ändå skulle kunna sägas vara ”lindrigt”, gungar alltihop. Bara tanken på att behöva berätta att vårt friska barn har fått reumatism är för mycket. Jag är förtvivlat rädd. Känner hur ordet ”reumatism” växer vilt och får orimliga proportioner. Kommer på mig själv med att öva på att berätta detta för de våra. Smakar på ordet och spottar ut det. ✒

de veckor som följde ställde jag in alla engage­ mang. Alla utom ett. Jag hade lovat tala vid en radio­ gudstjänst i Säve kyrka och hade sett fram mycket mot det. Först ringde jag producenten Åke Andreasson och lämnade återbud. Han godtog det men sa att ”du kan väl ändå komma ner, och orkar du berätta lite hur ni har det så är du välkommen”. Hans kravlösa hållning gjorde att jag slappnade av. En stund senare satte jag mig ner, slog upp Bibeln och läste den föreslagna texten. Sedan skrev jag hela predikan utan avbrott. Det är något som aldrig har hänt mig förut. Jag berättade i inledningen av predikan om den lilla skylten på Renströmska, om längtan efter ett rum av kraft och resten återger jag här i oredigerad form:

26

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 26

11-12-08 11.27.46

Säve kyrka den 5 mars 2000 några ord till den som, likt mig, finner avståndet mellan Bibelns berättelser och det egna livet stort. Ibland alltför stort. Jag tänkte säga idag att den kärlek som bor i många av Bibelns berättelser – trots att avståndet mel­ lan de dammiga vägarna utanför Jeriko och lervällingen på Högagårdsvägen – i vårt liv blivit just reservkraft.

Jag har under veckan gjort allt för att undvika det som berättas i den här texten.2 Om den blinde man som ro­ par: ”Jesus, Davids son, förbarma dig över mig.” Tre ver­ ser senare har Jesus gjort den blinde mannen seende och istället för att tigga gör han nu Jesus sällskap. Fort och lätt får historien ett lyckligt slut. ”Och allt folket som såg det sjöng Guds lov.” Så ser det inte ut hemma hos oss och förmodligen inte hemma hos dig heller. Som de flesta av er fick vi mycket att kämpa emot. Vi har gjort precis det den här mannen gjorde. Ropat till den Jesus vi tidigt i livet blev erbjudna. Bett honom förbarma sig och hejda den sjukdom som galopperar i våra pojkars krop­ par. Våra och andras böner till trots blir de allt sämre.

Och ändå är det något i berättelsen som letar sig in.

Något som tröstar. Det sitter en liten skylt på en åldrig, mångbottnad historia. På den står ordet ”Reservkraft”.

För mig är den här berättelsens viktigaste vetskap den­ na: Varje möte mellan Gud och en människa är unikt.

27

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 27

11-12-08 11.27.46

Frågan till den blinde: ”Vad vill du att jag skall göra för dig?”, berättar att himmelens Gud aldrig, aldrig, aldrig tar någon människa för given. Varje möte är nytt. Vad det föder är oskrivet. Undret har tusen ansikten. Att han en gång gjorde vatten till vin betyder inte att han alltid gör det, att han en gång mångdubblade fisk och bröd betyder inte att han gör så med all fisk och allt bröd. Det är större än så. Därför bör den som läser Bibeln lägga karbonpapperet åt sidan. Bibelns berättelser ska man möta. Inte kopiera.

Så tror jag att han möter alla oss som bor på olika av­ stånd till kyrkan här ute. Den här texten berättar om en Jesus som inte går omkring i Säve och sorterar folk i religiösa och mindre religiösa. Istället möter han oss utifrån det liv som blev vårt. ”Vad vill du att jag skall göra för dig?”

Jag tror att Gud är betydligt mindre ”religiös” än vi gjort honom, och mer skräddarsydd. Vi har satt en rad etiketter på oss själva och varandra som liksom betecknar olika avstånd till tron: ateister, gudsförnekare, agnosti­ ker, tvivlare, skeptiker, troende och starkt troende…

Bibeln intresserar sig märkvärdigt lite för sådana skill­ nader. Vi får höra att Jesus mötte folk av de mest be­ synnerliga livstyper och tänkesätt och att han påfallande sällan förhörde sig om deras åsikter. ”Låt barnen komma till mig”, och syndarna och tviv­ 28

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 28

11-12-08 11.27.46

larna, och vad som sedan sker ska man inte föra proto­ koll över.

De som krånglar till det – då som nu – är de som går främst, de som tror att de hunnit långt. ”De som gick främst sade åt honom att vara tyst.”

Det är de som är problemet. De som glömt att varje plats först som sist är en oförtjänt nåd. Några av dem som går för att möta Jesus har längs vägen lagt sig till med privilegier. Några har mage att tysta den som ber om förbarmande. Den blinde mannen gör det enda rätta, och plöjer därigenom en fåra för alla oss som faller offer för den andlighet som trycker ner och berövar mod: han ropar ännu högre.

Jag får för mig att vi är ganska många som diskvalifi­ cerar oss själva från tillgången till Guds under: ”Jag har ju inte precis varit Guds bästa barn” och ”vad har jag för rätt att be…”, säger vi.

Det måste sägas igen och igen om inte evangeliet ska bli något annat och mindre än ett glädjens bud, att Gud hör bön. Punkt slut. Inte en viss sorts människors böner, inte fromma människors rop. Gud hör bön. ”Vad vill du att jag skall göra för dig?” frågar Jesus den blindfödde. Är inte det en överflödig fråga? Situationen är ju uppenbar. Jesus kunde väl bara knäppt med fingret och ordnat det hela. Eller kunde han inte det? Hindra­ des han av något annat än oförmåga? Jag tror det. Tänk 29

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 29

11-12-08 11.27.46

om den blinde hade andra drömmar än att bli seende?

Jag tror att Jesu fråga röjer respekt. Kanske betyder den: Vem är du egentligen, vad bor det för drömmar i dig?

Och visst drömmer vi. Inte minst om undret i tillva­ ron. Att det omöjliga bara någon enda gång skulle bli möjligt. Och för att sluta där jag började, i behovet av kraft, så har vi varje kväll – i mer än 12 år – bett vår barndoms Gud lägga sina händer på våra barn. Varje kväll har vi lämnat tillbaka dem i Jesu händer. Trott och tvivlat och trott igen. Men undret har uteblivit. Men till historien hör också den lilla informationen att det inte finns någon plats på jorden där vi tror så mycket på Gud som i de här barnens närhet.

Att säga att man inte längre tror på under kräver ett för­ nekande av den gudsnärvaro som känns i pojkarnas rum om natten. Den som lugna nätter låter som änglavingar och svåra nätter som upprörda vatten. Där om någon­ stans – i ett barns närhet – finns kraft. Reservkraft för alla oss som blivit så trötta av att vara vuxna. Amen.

ps. Sex månader senare kunde John sluta med sina medi­ ciner. Vad som händer i framtiden vet vi inte, men just nu säger vi – med en glädje som saknar botten – att han är frisk. ✒ 30

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 30

11-12-08 11.27.46

Gula anteckningsboken, 13 mars mellan kärlek och hat är det inte särskilt långt. Ju mer man älskar, desto starkare blir avskyn inför det som ödelägger kärleken. Nära Ludvig – vår åttaåring – dri­ ver kärleken fram något som smakar hat. Jag hatar att se hans försämring. Jag hatar kramperna, skräcken i hans ögon och det bedrägliga leende som inte är något leende utan en kroppslig reflex som berättar att det snart kom­ mer en mycket svårare kramp.

Jag vet inte riktigt vart jag skall rikta denna vrede.

Det finns ingen att anklaga, sjukdomen är så fegt oper­ sonlig. Blandningen av ilska och vanmakt förstärks av att vi – så att säga – redan läst nästa kapitel. Med KarlPetter visste vi aldrig vad som skulle komma. Nu vet vi. Av erfarenhet. Och det är stor skillnad mellan att veta något i tanken och att veta det av erfarenhet. I det senare fallet är kunskapen inte längre en tanke att värja sig emot, på något svårdefinierat sätt har den satt sig i hela kroppen. Ögonen har sett sådant som inte går att sudda ut och öronen har hört det som ingen vacker mu­ sik i världen kan överrösta. Man minns ljud och ord och skratt som för länge sedan har tystnat. Att tusen bilder och tusen ljud fortsätter att fylla en tar inte bort det där som gjorde livet så olikt sig.

Omvärlden har förmodligen för länge sedan glömt.

Men härinne, i den här människan, går det på något sätt 31

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 31

11-12-08 11.27.46

aldrig över. I händerna sitter minnen kvar som sprickor.

När man tar i något så gör det ont.

Och kanske är det erfarenheten som är svårast att han­ tera när vi nu ser att Ludvig börjar bli sämre, nästan på alla plan. För det är inte kunskapen som plågar, med Ludvig är allt på något sätt nytt. Visst händer det att vi tänker ”så här gjorde Karl-Petter när han var så gam­ mal” eller ”precis så här var det med honom också”, men i mycket högre grad än jag trodde har vi kunnat njuta av att Ludvig varit så pigg. Det trodde jag inte då, när det visade sig att han bar samma sjukdom som sin bror, i ungefär samma grad.

Då trodde vi att erfarenheten skulle lägga glädjen över Ludvig i skugga. Så har det inte blivit. Och så är det inte heller nu när försämringen är avläsbar också till det yttre och vi möter den ”med facit i handen”. Åtminstone har erfarenheten inte helt tagit ut hoppet.

Varje dag med Ludvig är ett nytt tillfälle att förundras över att en sådan lycka och ett sådant lugn bor i den här världen. Han sprider omkring sig en känsla av välbe­ finnande. Han är glad när han vaknar, lycklig när han somnar och nöjd nästan hela tiden där emellan. Han ler demokratiskt åt alla i sin omgivning, och har man en gång sett det leendet glömmer man det aldrig. Ändå finns det hela tiden något i våra möten som gör ont. Vi säger till oss själva och till varandra ”var inte 32

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 32

11-12-08 11.27.46

tungsint, det är ju bra nu” eller ”den dagen den sorgen”.

Allt oftare studsar de tankarna tillbaka lika fort igen och när de når oss säger de: ”ljug inte för er själva.”

De svåraste minnena finns lagrade i kroppen och vär­ ker till i detaljer som knappast betyder något för någon annan än oss. De sitter i armarna snarare än i tanken.

Lyftet från rullstolen upp till skötbänken, det som sker många gånger varje dag, kan alldeles oväntat göra för­ tvivlat ont. Tanken säger ”han börjar bli tung” men kroppen vet hur tungt det kommer att bli. Rörelsen är bekant. Inte vet ortopeden som tittar på Ludvig för för­ sta gången att ordet ”handskena” berättar en lång och ganska besvärlig historia för oss.

Gula anteckningsboken, 14 mars idag ångrar jag nästan det jag skrev igår, det där om att kunskapen inte skuggar. Det är klart att den gör. Och det blev tydligt just på en ortopedrond, det som igår bara var ett exempel. För idag satt vi där i en stor gymnastiksal. Ortopeden, en av pojkarnas läkare, en sjukgymnast och en arbetsterapeut. (Den här dagen minns vi också för att Ludvig så klockrent satte ett av sina fyra ord. När ortopeden böjde sig ner för att hälsa och samtidigt frågade oss om Ludvig möjligen hade nå­ got språk, drog han till med ett rejält: god dag!)

Det bröts och bändes i Ludvigs händer, armar, ben och fötter. Efter en stund var åtgärdsprogrammet klart.

33

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 33

11-12-08 11.27.46

Skenor för fötterna om natten, korsett för att undvika att ryggen blir mer krum än den redan är och något mer som jag inte kan komma ihåg.

Till slut kunde jag inte hålla mig. Jag var tvungen att fråga om det verkligen var värt mödan. Jag påpekade att vi snört in Ludvigs äldre bror i dylika saker i alla år och att hans händer ändå är omöjliga att öppna.

Kan vi inte bara låta Ludvig vara?

Jag såg att Barbro, en av pojkarnas läkare, förstod vad jag menade. En blick och en nickning berättade det. Ändå visste jag i samma stund som jag ställt frågan att man inte kan resonera så. Det finns ju faktiskt en liten, liten möjlighet att det som inte fungerade på Karl-Pet­ ter skulle kunna ha god inverkan på Ludvig.

Att tro det, och hoppas en gång till, är betydligt svå­ rare när man har erfarenheten än när man inte har den.

Det är lättare att hoppas när man inte vet. Samtidigt kan man ju inte trolla med knäna, som min mamma brukar säga. Det går ju inte att låtsas att man inte vet.

Möjligen går det att hoppas. Att hoppas är att våga el­ ler orka se massiva fakta utan att förneka den lilla, lilla sprickan i faktamuren. Hopp är något annat än glada ansatser. Hoppet är nåden att få se den lilla möjlighet som mitt i allt sönderfall återstår, det innehåller både tillit och misstro, men tilliten överväger. Hoppet är den lilla barkbit som guppar lätt på havsytan och vägrar att sjunka fastän pojkarna i hamnen bombarderar den med 34

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 34

11-12-08 11.27.46

stenar. ”Träff”, skriker de och en tiondels sekund senare har barkbiten hittat upp till ytan igen. ✒

en lördag för drygt två år sedan kom Ann Charlotte Bohlin som gästföreläsare till föräldraföreningen Ano­ nymous. Den förening hon besökte skapades 1995 som en mötesplats för föräldrar till barn med komplicerade hjärnsjukdomar utan känd diagnos. Den har för oss bli­ vit både skötebarn och livlina. Flera av dessa familjer vet hur det är att se barn gradvis försämras. Trots inten­ sivt sökande förblir barnens sjukdom en gåta. Att inte veta är ett handikapp i sig. Fienden bär mask.

Många av de här föräldrarna har rest världen över i hopp om att hitta förklaringar, de allra flesta har vänt hem lika ovetande.

En gång om året möts vi. Viktigare än allt annat är de informella samtalen. Man kan nog säga att vi pratar i tre dygn. Nästan oavbrutet. Om kärleken till barnen, om blänken i det vardagsgrå och om rädslan för det värsta.

När papporna sitter i bastun på kvällen blir samtalen ofta ganska tunga, ändå har själva samvaron en lättande verkan.

Det är – paradoxalt nog – något glädjande över vårt möte.

Det ämne vi hade bett Ann Charlotte Bohlin tala över var Att bejaka livet och relatera till döden, titeln på hennes bok från 1996.3 35

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 35

11-12-08 11.27.46

Den kvinna som stod framför oss talade dröjande och försiktigt. Hon inledde med några ord om sin egen sorg efter ett svårt funktionshindrat barn och berättade sig sedan igenom alla faser i den långsamma förlusten av ett barn. Exemplen, som hämtades från de många familjer hon mött, gav berättelsen bredd och djup.

Mitt i föreläsningen berättade hon om sitt möte med en ung mamma som fått en baby med en svår muskelsjukdom. Mamman visste att barnets liv skulle bli mycket kort, kanske bara några månader. När Ann Charlotte kom på hembesök till familjen satt mamman med barnet i famnen. Hon höll som bäst på att ge addroppar, som riktigt små barn skall ha för att bli friska och starka. Fem droppar om dagen till det barn vars liv räknades i veckor.

En bild av förträngning? Ett tragiskt uttryck för väg­ ran att inse att barnet måste dö? Nej, jag tror inte det.

Snarare är detta bilden av en kärlek som inget i världen rår på, av ett hopp som hämtar sin kraft ur kärleken. För den som älskar är det kanske aldrig för sent. Kärleken rymmer ett svårdränkt hopp.

Och skulle du stöta på mig i ett gathörn om tjugo år, fråga mig gärna om mamman och ad-dropparna och jag skall berätta för dig vad den bilden betydde en lördag i seklets sista år.

36

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 36

11-12-08 11.27.46

Gula anteckningsboken, 2 juni varje förälder vet skillnaden på ljud och ljud.

Denna morgon mumlar Karl-Petter till på ett sätt som vi inte hört på flera år. Jag går till honom och ser att han rör på ena armen mer än han brukar till vardags.

Vanligtvis brukar hans rop betyda värk. Denna gång gör det inte det. ”Det verkar som om han drömmer”, viskar hustrun som gjort mig sällskap vid sängen.

Hennes anmärkning tänder ett slumrande hopp. ”Kanske har han sina drömmar kvar?” säger vi varand­ ra vid frukosten. Kanske finns den obegränsade värld som räcks en människa i drömmen kvar därinne? Allde­ les opåverkad. Alldeles intakt.

Möjligen är detta bara önsketänkande, men det bor mycket tröst i tanken på att drömvärlden skulle kunna vara hel. För ett barn som sover största delen av sin tid – och dessemellan mest bara kämpar – skulle det kunna innebära att han innanför det trötta skalet lever i allt det han hann uppleva innan den stora tröttheten tog över?

37

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 37

11-12-08 11.27.46

ii ”Älskade inifrån vår egen verklighet…”

39

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 39

11-12-08 11.27.46

en tid efter det att jag flyttat mitt arbetsrum från den ena våningen till den andra upptäckte jag att kruci­ fixet kommit bort. Och att jag saknade det. Jag fick det lilla träkorset efter en gudstjänst där jag predikat. Det är flera år sedan nu. Bilden av den korsfäste har hängt på en spik ovanför mitt skrivbord, på den vägg som vetter mot skogen.

Långa tider har jag knappt sett åt den. Rusat till arbets­ platsen för att betala räkningar, svara på brev som borde varit besvarade för länge sedan och hinna få iväg en text i tid innan ett manusstopp. Andra gånger har jag suttit vid samma bord och tittat tomt. För trött i själen för att få något gjort och för tyngd för att ens få till en bön. Det är de dagarna krucifixet liksom lyst fram bland tavlor, kom-ihåg-lappar och obetalda räkningar. Det är något med den bilden som skiljer den från alla andra bilder. ”Hur ser din tro ut idag?” frågade kvinnan som ville veta om trons betydelse för de dunkla dagarna. Hon undrade om gudsbilden hade förändrats, om uttrycken var annorlunda nu mot för tio år sedan. Nästan utan att 41

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 41

11-12-08 11.27.47

behöva tänka efter svarade jag med kroppen. Jag satte foten hårt mot golvet och trampade till. ”Ungefär så här”, sa jag.

Kanske kommer jag aldrig närmare. Ord kan säga en hel del, och där de tar slut kan kroppen uttrycka yt­ terligare något mer. En fot i golvet, en träbit på väggen kan berätta att bara en bild av Gud har burit hela vägen.

Bilden av den korsfäste Kristus.

Att säga att endast en bild burit är inte riktigt det­ samma som ”för mig är Gud…”. Bilden av den lidande Kristus utesluter inte andra sidor av Guds väsen. Jag vet att Gud alltid är densamme, att förändringen ligger i vår uppfattning eller tanke om honom, ändå tror jag att det är viktigt var vi placerar vår Gud. Endast den Gud man orkar med när bärigheten är som sämst kan bli en Gud för hela livet. Och omvänt, den bild av Gud man bekvämt lägger sig till med när allt går en i händerna, kan i en svacka av livet kännas rent cynisk.

Gula anteckningsboken, odaterad anteckning min gode vän Per ringde med bud om att ännu ett av ”våra barn” i handikappföreningen hade kämpat färdigt. På en sprakig mobiltelefonlinje får vi tag i poj­ kens mamma. Samtalet blir med nödvändighet förtviv­ lat. Där jag sitter och ringer blandas de glada ropen från lekande barn i vår närhet med hennes ord: ”Han var så 42

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 42

11-12-08 11.27.47

43

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 43

11-12-08 11.27.47

tapper, han kämpade in i det sista men orkade inte läng­ re.” Vi får några minuter på distans. Verkligheten skor­ rar. Dissonansen skär i öronen. Än en gång har vi blivit påminda om att världen inte går ihop, att tillvaron inte endast är obegriplig, den är dessutom obarmhärtig. ”Det är emot naturen”, sa Per när han ringde och lät oss veta.

Just denna morgon hade jag läst följande meningar av Olov Hartman högt för livskamraten: ”Ty i det fördolda är vi älskade av den som gav oss ögonblicket och väntar på oss i evigheten. Älskade med en hopplös, blödande, fruktansvärd, underbar kärlek. Älskade inifrån vår egen verklighet. Älskade från brö­ det vi äter och mullen där vi en gång skall begravas. Älskade så, som det står i evangelium och druvor blöder i vinpressen. […] Och när alltsammans är förbi, skall vi vakna vid sång från det träd där stjärnorna dallrar som asplöv, och vi skall minnas att så älskade Gud värl­ den.”4 Läste igen och bad att det måste vara så. Bad att det måste vara sant.

44

52635131Reservkraft pkt inl-11.indd 44

11-12-08 11.27.47