9789140688392

Psykiska funktionshinder Rafael Lindqvist, i samhället Urban Markström & David Rosenberg

2 UPPL.

AKTÖRER, INSATSER, REFORMER

Författare Rafael Lindqvist är professor i sociologi, särskilt funktionshinderforskning, vid Uppsala universitet. Hans forskningsintressen rör välfärdspolitikens reformer, organisationer och professionella, däribland rehabilitering av personer med långvarig sjukdom och funktionsnedsättning och samverkan mellan olika aktörer inom välfärdsområdet.

Urban Markström är fil. dr och docent i socialt arbete. Han är verksam vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet, och bedriver forskning om policy, organisation och arbetssätt inom det socialpsykiatriska området.

David Rosenberg är fil. dr i socialt arbete och lektor i socialt arbete vid Umeå universitet. Hans forskningsintressen handlar om socialpsykiatri, återhämt­ ning från psykiska funktionsnedsättningar och brukarinflytande inom vård och stöd.

Förord Den här boken har tillkommit som ett resultat av ett samarbete som invol­ verar flera forskningsmiljöer. Vid sidan om institutionerna för socialt arbete­ vid Göteborgs universitet, Umeå universitet och FOU Västernorrland där vi som författare är verksamma har Nordiska högskolan för folkhälso­ vetenskap i Göteborg varit en stimulerande miljö för diskussioner om de teman som avhandlingen berör. Det som förenar oss författare och dessa miljöer är ett intresse för psykiska funktionshinder i samhället: Hur til�­ lämpas en social reform som omspänner ett stort antal livsområden och som med nödvändighet fordrar ett engagemang från ett stort antal samhälls­ aktörer. Vi har under resans gång också presenterat delresultat i olika social­ psykiatriska sammanhang och då fått intressanta kommentarer och påpe­ kanden. Även om boken ska ses som ett lagarbete har vi haft en viss arbetsfördelning. Rafael Lindqvist har haft huvudansvaret för kapitel 1, 3 och 9. Urban Markström har haft huvudansvaret för kapitel 2, 4, 5, 6 och 7 och gjort merparten av datainsamlingen. David Rosenberg har haft huvud­ansvaret för kapitel 8, till vilket även FD Eva Rönnbäck, FOU Väster­ norrland bidragit i form av planering och datainsamling. Boken har kunnat färdigställas med hjälp av forskningsanslag från Forskningsrådet för arbets­ liv och sociala frågor, FAS (dnr 2004-0833).

I denna andra upplaga har en del uppdateringar gjorts vad gäller social­ politiska lagar, regler och stödinsatser. Referenser har också uppdaterats.

Uppsala och Umeå i juni 2014 Författarna

Innehåll 1 Inledning: Från sjukdom till ­funktionshinder – socialt stöd till ­psykiskt funktionshindrade Olika synsätt på psykiska problem Ett organisationsperspektiv En not om metod Denna boks innehåll

2 Ett fält i förändring – utveckling i ett policyperspektiv­

11 13 20 21 23

29

Psykiatrins spelplan 30 Livssituationen för personer med psykiskt funktionshinder 34 Den svenska policyn 37 Kommunerna i blickfånget 39 Staten har initiativet 42 Avslutning 50

3 Psykiska funktionshinder – några ­teoretiska perspektiv

53

Olika perspektiv på psykiska funktionshinder 53 Ett organisationsteoretiskt perspektiv 66 Avslutning 72

4 Från policy till praxis – att implementera reformer på det socialpsykiatriska ­området

75

Policy och strategier för styrning 77 Aktörer i den lokala praktiken 81 Implementeringen av evidensbaserade metoder 85 Avslutning 87

5 Socialt stöd och rehabilitering

89

Staten och det kommunala självstyret 90 Förändringar i utbudet 92 Boende och boendestöd 93 Sysselsättning och arbete 95 Case management 99 Övriga insatser 104 Nya behov och krav på samverkan 105 Socialpsykiatrin och välfärdssystemets sektorisering 106 Avslutning 111

6 Kommunernas policy och organisation

115

Policyinnehåll och ambition 117 Val av organisationsform 123 Erfarenheter av organisationen 128 Psykiatri och socialtjänst 133 Avslutning 138

7 Kommunernas verksamheter och insatser

141

Särskilt boende 143 Boendestöd 144 Samvaro och sysselsättning 147 Hemmabyggen och stagnation 150 Gamla strukturer – nya behov 152 Kompetens och kompetensbehov 155 Frivilligorganisationer och inflytande 157 Avslutning 161

8 Att bedöma behov – individen som k ­ lient eller­ ­samhällsmedlem?

163

En målgrupp utan medlemmar 163 Från behovsbedömning till biståndsbeslut – att konstruera en klient 168 Att sträva efter en helhetssyn – delaktighet i en social kontext? 173 Delaktighet? Sociala frågeställningar och individuella beslut 180 Att se möjligheterna – individen i centrum eller individen i samhället 182 Behovens sociala kontext – en vägbeskrivning till delaktighet 187 Avslutning 187

9 Slutdiskussion

189

Litteratur 197

1 Inledning: Från sjukdom till ­funktionshinder – socialt stöd till ­psykiskt funktionshindrade Våra föreställningar om människor med psykisk ohälsa har förändrats på­ tagligt under de senaste decennierna. Men det är inte bara våra attityder som ändrat karaktär utan också det sociala stödsystemet och dess olika insatser till gruppen psykiskt funktionshindrade. Kanske är det så att för­ ändringar i stöd och service är en följd av att våra föreställningar förändrats.

Till den generella bilden hör att det har skett en avmedikalisering av psy­ kiatrin i den meningen att slutenvården har minskat i omfattning genom att de gamla mentalsjukhusen avvecklats. Redan innan denna process fick sitt genomslag under slutet av 1980-talet hade landstingen under 1970-­talet börjat bygga ut sina öppna vårdformer i geografiska områden som om­ fattade ett eller flera kommunala socialdistrikt, så kallade sektorer, vilka skulle erbjuda ett totalansvar för stöd och service: både öppna och slutna vård­former, behandling samt förebyggande insatser. När denna nyordning var genomförd i hela landet, år 1987, samma år som det första stora men­ talsjukhuset stängdes, kunde man konstatera att vårdplatserna inom den psykiatriska slutenvården hade minskat, men utan att motsvarande resurser i någon större omfattning fördelats till öppenvården. Som en följd av den så kallade sektoriseringen etablerades också ett mer utåtriktat arbetssätt med teamarbete och samarbetskonstellationer med socialtjänsten, primär­ vården och andra välfärdsaktörer. Men bilden är inte entydig. Även om slutenvårdspsykiatrin inte är lika omfattande som tidigare kan man säga att psykiatrin har vidgat sin handlingsradie: dels genom att verksamheten fak­ tiskt finns i öppna former, dels genom att psykiatrin har vidgat sitt kom­ petensområde till att omfatta allt fler personliga och sociala problem, som till exempel relations- och koncentrationssvårigheter, självskadehandlingar och identitetsproblem av olika slag. Ett annat uttryck som illustrerar att psykiatrins verksamhetsområde utvidgats är att konsumtionen av psyko­

psykiska funktionshinder i samhället farmaka (antipsykotiska och framför allt antidepressiva läkemedel) ökat under de senaste decennierna.

En annan förändring är att vi alltmer talar om personer med psykiska problem i termer av funktionshindrade, vilket i sin tur hänger samman med att de flesta personer med psykiska problem bor ute i samhället, i egna lägen­heter eller i gruppboenden. Då är det i första hand individens sätt att fungera i vardagen som uppmärksammas och inte sjukdomen. Denna för­ ändring är inte heller entydig, men den ligger i linje med det som sedan länge är den officiella svenska hållningen till begreppet funktionshinder: nämligen att detta ska ses som en funktion av relationen mellan individen och omgivningen, inte minst relaterat till individens tillhörighet till socia­ la nätverk och tillgänglighet till olika samhällssfärer, inklusive det sociala stödsystemet. Många menar att de före detta patienterna inte får tillräckligt stöd när den akuta vården är över. Primärvården ser inte alltid denna grupp som sina patienter och de sociala myndigheterna har haft svårt att klara av att skapa adekvata och tillräckligt differentierade stöd- och rehabiliterings­ former. Även om en hel del nya sociala stödformer har skapats behöver detta inte betyda att man har upphört att betrakta en funktionshindrad person som patient i vissa sammanhang. I den mån socialtjänstens personal (inkl. chefer) uppfattar att det som behövs är behandling, vård och omsorg och inte stöd till återhämtning, rehabilitering till arbete och egenförsörjning ser man målgruppen som patienter. Man talar i det sammanhanget om en transinstitutionalisering, det vill säga att vårdhem, gruppboenden och in­ ackorderings­hem nu tillgodoser det behov av vård, omsorg och syssel­ sättning som tidigare var en uppgift för de slutna institutionerna. Om de mindre kommunala (och numera ofta privata) institutionerna hanterar gruppen psykiskt funktionshindrade som patienter som behöver vård och behandling för att bli friska kan man snarast tala om en remedikalisering; synsättet skulle i så fall inte ha förändrats på något avgörande sätt, men de konkreta och praktiska verksamhetsformerna skiljer sig påtagligt åt.

Ett tredje inslag i utvecklingen är betoningen på integration och norma­ lisering av livsvillkoren, det vill säga människor med psykiska funktions­ nedsättningar ska ha möjlighet att leva som andra. Denna förskjutning har pågått länge men kom till ett klart uttryck i samband med den psykiatri­ reform som infördes 1995. I den statliga utredning som föregick reformen, den så kallade psykiatriutredningen (SOU 1992:73), konstaterades att männi­ skor med allvarliga psykiska sjukdomar hade sämre levnads­ förhållanden än både fysiskt funktionshindrade och befolkningen i övrigt.

De hade sämre boendeförhållanden, sämre ekonomi och utbildning; de var 12

1. Inledning: Från sjukdom till ­funktionshinder … mer drabbade av arbetslöshet, ensamhet och isolering och hade torftigare fritid. Andra missförhållanden som lyftes fram i ljuset var att samarbetet mellan psykiatrin och socialtjänsten fungerade dåligt och att samverkan med övriga aktörer som arbetsförmedling, försäkringskassa och primär­vården var i stort sett obefintlig. Psykiskt sjuka personer fick inte den hjälp till re­ habilitering som förespeglades enligt den så kallade arbetslinjen. När psykiatri­reformen klubbades igenom i riksdagen fick kommunerna ett för­ tydligat ansvar för de psykiskt funktionshindrades boende, sysselsättning och rehabilitering samt fritid, och landstingen skulle renodla sin verksamhet till vård och behandling. För att påskynda denna förändring infördes en betalningsskyldighet parad med straffavgifter för de kommuner som inte levde upp till sina skyldigheter. I spåren av reformen infördes i socialtjänst­ lagen också bestämmelser om att kommunerna skulle hålla sig informerade om och inventera de psykiskt funktionshindrades behov och se till att dessa tillgodosågs. Kommunernas ansvar för målgruppen tydliggjordes och bör­ jade tas på allvar.

Nu, cirka femton år efter reformens införande, när eldsjälarna gjort sitt och projektverksamheterna avklingat, är det angeläget att ställa frågan: hur har det gått? Har kommunerna skapat stabila strukturer och arbetsformer för att infria reformens målsättningar? Har ändamålsenliga boendeformer, sysselsättnings- och rehabiliteringsmodeller skapats och har man inom ramen för den socialpsykiatriska verksamheten kunnat ge gruppen en me­ ningsfull fritid? Hur genomgripande är den förändring som vi antydde ovan? En grundläggande fråga i sammanhanget är i vilken mån kommu­ nerna har genomfört systematiska kartläggningar av målgruppen och dess behov. Syftet med denna bok är att försöka ge svar på dessa frågor. Innan vi ger oss i kast med uppgiften vill vi ge en något mer utförlig bakgrunds­ teckning.

Olika synsätt på psykiska problem En av sociologins förgrundsgestalter, Durkheim (1897/1983), hävdade att den sociala världen består av representationer. Begreppet riktar uppmärk­ samheten mot sådana aspekter av verkligheten som finns bortom enskilda individers beteenden, handlingar och föreställningar. Det som avsågs var i stället de kollektiva och generella referensramar som individer tar för givna, men som de förhåller sig till och tar hänsyn till när de organiserar sitt var­ dagsliv. Även om vi hävdar att det finns kollektiva representationer av både psykisk sjukdom och psykiska funktionshinder, är det förstås svårt att hävda­ 13

psykiska funktionshinder i samhället att det finns ett enda gemensamt synsätt som accepteras av alla. Det finns konkurrerande synsätt vad gäller dessa begrepps innebörd. När vi ovan hävdade att det har skett en avmedikalisering av psykiatrisk vård är detta inte heller hela sanningen. Slutenvården har förvisso minskat. Men om vi med medikalisering menar att personliga och sociala problem i allt högre grad tolkas med hjälp av en medicinsk begreppsapparat är det en rimlig tolkning att det i första hand handlar om att psykiatrin utvidgat sitt verk­ samhetsområde genom att diagnosfloran utökats och att vård- och omsorgs­ formerna har differentierats; förekomsten av det vi betraktar som psykiska sjukdomar har knappast minskat.

Vi lever i en terapeutisk kultur, säger den brittiske sociologen Frank Furedi (2003). Vi har lagt oss till med en terapeutisk vokabulär: stress, ångest, negativa känslor, trauma, dålig självuppfattning, livskris – refererar inte längre till ovanliga och udda känslotillstånd, utan till mer eller mindre normala livstillstånd i vår kultur. Han menar att vi patologiserar negativa känslor när de är en respons på besvärliga omständigheter och att vi upp­ muntrar människor att känna sig traumatiserade. Även om omgivningen fortfarande betraktar psykisk sjukdom som stigmatiserande är sannolikt de negativa värderingarna inte lika starka, vilket i sin tur bidragit till att lä­ kare och patienter i högre grad än tidigare accepterar psykisk ohälsa som skäl för sjukskrivning. Nya och effektivare behandlingsformer har också haft betydelse i sammanhanget. Givet att det finns en osäkerhet om hur diagnoser ska sättas tycks läkare enligt Scheff (1966:29) följa principen: ”when in doubt, diagnose illness, rather than health”. En iakttagelse i linje med detta är att psykiska problem idag är den näst vanligaste orsaken till att särskilt unga personer har sjukpenning under längre perioder eller får sjuk- eller aktivitetsersättning. Personer med psykiska problem göms såle­ des ofta undan i långa passiva sjukskrivningar (eller i förtidspension).

Samtidigt sker sedan några år tillbaka, åtminstone i retoriken, en tydlig betoning på arbetslinjen, vilket innebär att man endast får ersättning när arbetsförmågan är nedsatt av strikt medicinska skäl (Lindqvist 2000, Hetz­ ler m.fl. 2005). Begreppet arbetsförmåga tycks ha fått en renässans – en viktig reformpolitisk uppgift för närvarande är att finna metoder för att mäta arbetsförmåga. Socialförsäkringsadministrationen försöker minska medikaliseringens omfattning genom att minska antalet nya sjukfall, och därför görs noggranna bedömningar av arbetsförmåga. Men man kan trots detta tänka sig att denna utveckling framtvingar mer precisa diagnoser i läkarintygen i den mån sjukskrivning för den enskilde framstår som den enda försörjningsmöjligheten. Ändå förefaller det uppenbart att vi idag, 14

1. Inledning: Från sjukdom till ­funktionshinder … mer än för låt säga tjugo år sedan, talar om gruppen som psykiskt funk­ tionshindrade och inte som psykiskt sjuka.

Medicinens syn på sjukdom baseras på kliniska bedömningar, utförda i överensstämmelse med vedertagna vetenskapliga metoder. Den huvudsak­ liga inriktningen är att upptäcka och kvantifiera biofysiologiska avvikelser och i mindre utsträckning emotionella faktorer och sociala processer (Helman 1994, s. 101–107). I denna tolkningsmodell intar de psykiatriska symtomen, som de kommer till uttryck i beteenden, en central ställning i det att de in­ dikerar att det finns en underliggande psykisk sjukdom som manifesteras i symtom. Detta synsätt, som vi mer utförligt kommer att behandla i kapitel 3, har haft stark genomslagskraft inom psykiatrin generellt sett, men även vid diagnostik och behandling av psykisk ohälsa relaterat till stress och trau­ matiska upplevelser. De diagnostiska kategorierna tenderar också att betrak­ tas som universellt giltiga för människosläktet, oavsett lokala kulturella va­ riationer. Man hävdar att olika psykiatriska sjukdomar som till exempel schizofreni eller manodepressiva psykotiska tillstånd är fixerade i formen genom den biologiska mänskliga naturen, medan de sekundära uttrycken av den mentala ohälsan, såsom symtom på tvångstankar eller hallucinationer, däremot är kulturellt beroende (Helman 1994). Den medicinska tolknings­ modellen för psykiska problem innebär att man anser att mentala processer kan härledas till hjärnans funktion. I detta ligger också att psykiska problem anses ha en specifik påvisbar orsak, en etiologi, som ger vissa symtom som kan behandlas och som kan ges en prognos (Guimón 2004, s. 35). I den meningen­finns, menar vissa forskare, en tydlig parallell mellan psykisk sjuk­ dom och somatiska sjukdomar. Mot den föreställningen kan man invända att mentala processer i hög grad är socialt betingade, det vill säga de är rela­ terade till dålig ekonomi, arbetslöshet och fattigdom, isolering och dysfunk­ tionella familjeförhållanden. På motsvarande sätt kan återhämtningsperspek­ tivet sägas vara socialt betingat. Det innebär att beteenden och erfarenheter som tidigare framstått som symtom på psykisk sjukdom nu omdefinieras och att individen med hjälp av stöd från omgivningen intar ett aktivt förhållnings­ sätt till problemen (Topor 2001).

För att förstå livssituationen hos människor med psykiska funktions­ hinder behöver vi känna till bevekelsegrunder, motiv och avsikter bakom individens upplevelser och handlingar (Nyström 2003). Med det synsättet är individens livsvärld den kunskapsteoretiska grunden, inte de professio­ nella hjälparnas terapeutiska modeller. Människor med erfarenhet av psy­ kiska funktionshinder behöver vårdare som kan hjälpa dem ut ur deras existentiella ensamhet. Stöd och hjälpinsatser bör därför utformas så att det 15

psykiska funktionshinder i samhället är möjligt att känna sig uppskattad för egna genuina kvaliteter (Nyström 2003, s. 255). Den forskning som studerat återhämtning från svåra psy­ kiska störningar följer delvis sådana linjer; återhämning anses vara en funktion av interaktionen mellan individen och hennes sociala omgivning.

Stödjande sociala nätverk är avgörande i sammanhanget. De fyller en vik­ tig funktion genom att andra människor visar förståelse och ger stöd, vilket innebär att stress och påfrestningar för den enskilde minskar. Bruhn (2005, s. 196) hävdar att ”the major goal of mental health services is to connect the mentally ill to healthy supportive social relationships as part of their rehabilitation”. Sociala stödåtgärder och rehabilitering, som tidigare base­ rats på ett medicinskt synsätt (Carling 1995, s. 76) och utgått från diagno­ ser, har nu börjat närma sig ett synsätt som sätter återhämtningen och inte diagnosen i centrum (Thornicroft & Szmukler 2001). På sina håll har ambitioner att bearbeta den sociala omgivningen, inklusive sysselsättnings­ möjligheter, börjat ersätta en individuell modell för träning och upplärning, till exempel genom att många program använder sig av riktiga arbetsplatser.

I socialpolitiska sammanhang har således begreppet psykisk sjukdom (även om det i sig inrymmer en bedömning av funktionsinskränkningar) ansetts för smalt för att vara vägledande för utformningen av stödinsatser.

Själva diagnosen säger ingenting om vad sjukdomen beror på, det vill säga dess etiologi är ofta oklar, och inte heller något om vad personen ifråga kan tänkas klara av i framtiden. Begreppet psykisk sjukdom anses därför inte fullt ut användbart för att beskriva och analysera konsekvenserna av olika störningar. Ur ett socialpolitiskt perspektiv är det önskvärt med ett bre­ dare begrepp som kan fokusera livsvillkoren för målgruppen, för att där­efter kunna utforma relevanta stödåtgärder.

I stället för att betrakta personer med psykiska problem som sjuka och som individer som först och främst behöver vård och behandling kan man betona deras möjligheter att fungera i vardagen alternativt de begräns­ ningar som finns, det vill säga deras funktionshinder. Om vi vidareutveck­ lar detta sociala synsätt blir funktionshinder framför allt en fråga om bar­ riärer och restriktioner i omgivningen i fråga om arbete, transporter, bo­ ende, kontakter med grannar, diskriminerande attityder och mycket annat (jfr Oliver 1996, s. 33, Sayce 2000, s. 83). Tillämpat på psykiska funktions­ hinder innebär detta att analysen behöver fokusera på sociala restriktioner och nackdelar som psykiskt funktionshindrade upplever, men även på diskriminerande strukturer i samhället (Mulvany 2000). Detta synsätt lig­ ger i linje med socialtjänstlagens ambitioner att ”personer med psykiska funktionshinder” så långt möjligt ska kunna ”leva som andra” med allt vad 16

1. Inledning: Från sjukdom till ­funktionshinder … det innebär av sysselsättning, arbete, och meningsfull fritid (Markström 2003). Det harmonierar också väl med målen i den nationella handlings­ planen för handikappolitiken.

I detta komplexa mönster av restriktioner ingår bland annat vård- och behandlingsinsatser för personer med psykiska problem, vilka kännetecknas av att det finns brister i tillgänglighet, tillgång till kompetent personal samt bristfälliga metoder för rehabilitering och återhämtning. Slutenvården har i princip halverats (framför allt de platser som tas i anspråk för frivillig vård) sedan psykiatrireformen infördes 1995, medan tvångsvården varit oföränd­ rad. Belastningen på öppenvårdspsykiatrin har däremot ökat under senare år på grund av ökat antal remisser och fler vårdsökande (SOU 2006:100, s.

22). Välfärdssystemet i övrigt innehåller en rad barriärer genom att varje myndighet har skilda regler som gäller för ett avgränsat område som man har ansvar för. Eftersom aktörerna har skilda regler, olika uppdrag och skilda penningpåsar är samverkan inte någon lätt uppgift. Därför kan kli­ enterna uppleva att hela systemet är som en labyrint som det är svårt att orientera sig i. Den kategorisering som myndigheten gör tenderar också att låsa fast individen i strukturerna i detta system (jfr Hasenfeld 1992, Lind­ qvist 2000). Ur individens synvinkel innebär detta problem; många passar inte in i myndigheternas ”boxar” utan vandrar mellan olika stödsystem eftersom behoven varierar från tid till annan. Själva stödsystemets struktur blir då ett hinder för att avgränsa och bestämma den relevanta målgruppen och ett hinder för att utforma lämpliga stödåtgärder. Dessutom är det ofta så att medicinska kriterier för psykiska funktionsnedsättningar får konse­ kvenser för den behovsbedömningsprocess som sker för att individen ska få tillgång till välfärdsstatens stödinsatser.

Det sociala synsättet pekar framåt mot alternativ, eller i varje fall kom­ plement, till (sluten) psykiatrisk vård och behandling, och en expertdomi­ nerad social service, nämligen socialt stöd, personlig assistans i vid mening och en icke-medikaliserad hjälp, som stämmer överens med individens önskningar. Nelson, Lord och Ochocka (2001, s. 29) talar i det samman­ hanget om ett framväxande ”empowerment-community integration para­ digm” som skulle kunna ersätta ett medicinskt synsätt där enbart vård och behandling beaktas. Med ett sådant synsätt uppmärksammas i stället bris­ ter hos de organisationer som finns inom det socialpsykiatriska fältet samt i lokalsamhället. Paradigmets anspråk formuleras i socialpolitiska termer och innebär att personer med psykiska problem ser sig själva som konsu­ menter och överlevare (survivors) snarare än som patienter och klienter. Överlevarna ser sig som aktörer i en social förändringsprocess.

17

psykiska funktionshinder i samhället Även om vi i den här boken försöker anlägga ett socialt perspektiv på gruppen personer med psykiska funktionshinder, det vill säga vi fokuserar på gruppens behov och hur välfärdssystemet försöker tillgodose dessa be­ hov, är det en god idé att, som Grunewald (2000) hävdar, skilja mellan personer som har en psykisk sjukdom som kräver psykiatrisk vård, och dem som har kvarstående funktionshinder efter genomgången sjukdom. Dessa senare bör inte benämnas ”långvarigt psykiskt sjuka” – utan de bör ges adekvat hjälp (inklusive underhållande medicinering) utifrån premissen att de är ”psykiskt funktionshindrade”. Hydén (1995) konstaterar att det han benämner handikappiseringsprocessen innebär en samhällelig omdefinie­ ring av det psykiska lidandet. Denna process utgår ifrån funktionshindret och pekar framåt mot normalisering och social integrering, men för att detta ska kunna ske måste klienten först kategoriseras som icke-normal för att därefter få stödsystemets hjälp till normalisering. Det stöd som ges är framför allt knutet till tre arenor: ett hem, sysselsättning och fritidsverk­ samheter. Till skillnad från den ”gamla” psykiatriska vården med dess disciplin och kontroll sker denna moderna normalisering med hjälp av en ”administrativt inriktad kontroll, vars syfte dessutom är att upprätthålla den sociala integrationen” (Hydén 1998, s. 27).

Vad dessa exempel visar är att det finns olika perspektiv på fenomenet ”från psykisk sjukdom till psykiskt funktionshinder”, och att dessa perspek­ tiv är förankrade i olika kunskapssystem och kognitiva förhållningssätt. De relaterar också till skilda organisatoriska fält, nämligen den psykiatriska vården och den socialpsykiatriska verksamheten som bedrivs inom ramen för socialtjänsten.

Innan vi går vidare vill vi göra ett par anmärkningar om hur vi använder ett par centrala begrepp. När vi i boken fortsättningsvis skriver om målgrup­ pen använder vi mestadels begreppet psykiska funktionshinder eller psykiskt funktionshindrade. Det är i samma anda som WHO:s klassifikation av funk­ tionshinder, funktionstillstånd och hälsa (ICF); enligt denna inkluderas både individ- och omgivningsrelaterade hinder i paraplybegreppet funktions­ hinder. Psykiska funktionshinder relaterar därmed till både långvarig psykisk ohälsa men också till svårigheter att utföra aktiviteter på viktiga livsområden och som kan bero på hinder i omgivningen. I förekommande falla använder vi också begreppet funktionsnedsättning; vi syftar då enbart på den enskilde individens förmåga som den begränsas av det aktuella sjukdomstillståndet.

När vi i boken använder oss av begreppet socialpsykiatri är det inte i den mening som när man använder det engelska begreppet ”community mental health services”. Det definieras på följande sätt av två brittiska forskare: 18

1. Inledning: Från sjukdom till ­funktionshinder …

Tabell 1.1 Psykiska funktionshinder: perspektiv, kunskapsbas och organisatoriska fält.

Perspektiv

Kunskapsbas

Organisatoriskt fält

Medicinsk modell

Symtom, diagnostik Terapi, behandling (funktionsnedsättning)

Vårdsystemet (öppen- och slutenvård)

Livsvärldsperspektiv

Individens upplevelser Existentiella villkor Återhämtningsfaktorer

Individens vardagsliv Stödjande sociala nätverk (inkl. offentliga stödsystem)

Social modell

Barriärer och restriktioner i omgivningen (i samspel med individens funktionsnedsättning)

Välfärdssystemet Olika samhällssektorers tillgänglighet

A community-based mental health service is one which provides a full range of effective mental health care to a defined population, and which is dedi­ cated to treating and helping people with mental disorders, in proportion to their suffering or distress, in collaboration with other local agencies.

(Tansella & Thornicroft 2001, s. 157)

Vi är inte fokuserade på ”mental health care” i dess helhet utan på det so­ ciala stöd och i viss mån öppenvård som ges till gruppen. I Sverige finns inget allmänt vedertaget begrepp för det som socialtjänsten gör för perso­ ner med psykiska funktionshinder. Vi använder termen ”socialpsykiatri” eller ”socialpsykiatrisk verksamhet” genomgående i boken men är med­ vetna om att denna term har kritiserats, främst på grund av användandet av ”psykiatri” som leder tanken till en medicinsk specialitet. Argumentet för att använda socialpsykiatri är att det saknas goda alternativ samt att det har skapats en praxis i många av Sveriges kommuner att använda begreppet.

Ibland använder vi även uttrycket ”samhällsbaserat arbete” – då avser vi de samlade ansträngningar som görs i syfte att möjliggöra ett liv ute i sam­hället för personer med psykiska funktionshinder, inklusive psykiatrins insatser.

Uppgiften i denna bok är främst att undersöka i vilken mån personer med psykiska funktionshinder har tillgång till sociala insatser och rehabilitering och i vilken mån det sker ett samarbete mellan de lokala aktörerna. Den sistnämnda aspekten påkallar ett organisationsteoretiskt perspektiv.

19

4 Från policy till praxis – att implementera reformer på det socialpsykiatriska ­området Det är genom organisationernas verksamhet som vi föreställer oss att po­ licymål ska uppnås. Det perspektiv som vi förespråkat i föregående kapitel, nämligen att den socialpsykiatriska verksamheten, till skillnad från sluten­ vårdspsykiatrin, äger rum i ett organisatoriskt landskap med många olika aktörer, innebär konsekvenser för hur den utformas. Uppifrånstyrning blir problematisk när den lokala nivån är varierande och mångfasetterad. ”Över­ sättningar” av nationella policyprogram blir olika beroende på hur den lokala kontexten ser ut; det sätt på vilket lokala resurser och övriga medel som står till buds används gör att policymålen omtolkas och omgestaltas.

När socialpsykiatrin ska formas i ett landskap av välfärdsorganisationer sker tillämpningen i ett ömsesidigt samspel mellan lokala villkor och nationella reformpolitiska principer. Vi instämmer med Martin Rein (1984, s. 40) när han säger att terrängen ifråga (social services) är slipprig och att aktivite­ terna i sig är svåra att separera från avsikterna med dem. Själva aktivite­ terna och hur de tillämpas förändrar våra intentioner och målsättningar.

I den här boken intresserar vi oss för hur Sveriges kommuners arbete med personer med psykiska funktionshinder ser ut. Hela denna sektor har expanderat radikalt sedan psykiatrireformen trädde i kraft. Reformen inne­ höll några formella förändringar i ansvarsfördelningen mellan huvud­ männen, men det var inte frågan om någon drastisk förändring av befintlig lagstiftning. I stället är det en reform som man mest förknippat med en ideologiskt utmejslad programförklaring, eller policy. En policy kan inne­ bära en programförklaring eller en uppsättning riktlinjer för en verksamhet, men kan ibland även innefatta de skilda åtgärder som vidtas för att förverk­ liga dessa program och riktlinjer. Bakom en offentlig policy ligger ofta före­ställningar om vad som orsakat ett samhällsproblem och hur dessa problem ska kunna lösas (Premfors 1989). En grov indelning av policy­ 75

psykiska funktionshinder i samhället processen kan göras i tre steg: policyformulering, policyimplementering och policyutvärdering (Kadhim 2000). Betoningen i psykiatrireformens policy, så som den uttrycks i Psykiatriutredningens slutbetänkande (SOU 1992:73) och regeringens proposition (1993/94:218), låg på ökade rättighe­ ter för den aktuella gruppen, på insatser i öppna former och på normalise­ ring. Vid sidan om ett fungerande boende, en aktiv och meningsfull fritid betonade policymakarna insatser för oberoende och möjlighet till arbete för målgruppen. Detta kan vara värt att betona inför en värdering av denna del av välfärdssektorn: psykiatrireformens policy ska inte bara läsas som en satsning på ett ökat omhändertagande av personer med psykiska funktions­ hinder utanför slutenvården, den är en mer offensiv viljeinriktning än så.

Den formulerar faktiskt målet om full delaktighet i samhällslivet för mål­ gruppen. Som vi beskrev i kapitel 2 återfinns denna ståndpunkt även i se­ nare statliga dokument, till exempel i slutbetänkandet från Nationell psy­ kiatrisamordning och i den nationella handlingsplanen PRIO (SOU 2006:100, Regeringskansliet 2012).

Målsättningar av den här typen kan lätt uppfattas som övergripande och oprecisa, och behöver därför formuleras i mer gripbara och praktikrelate­ rade termer. För en kommun handlar det i hög grad om att översätta poli­ cyn till en ändamålsenlig organisation och till en uppsättning verksamheter och insatser, förmedlade av personal med lämplig kompetens. Målet om full delaktighet kanske kan konkretiseras i uppdrag om att till exempel ge stöd till lönearbete, studier, ideellt engagemang och sociala relationer.

Saker händer i processen från statlig policy till lokal praktik – så långt kan man vara säker. Det har gått många år sedan policyn bakom psykiatrirefor­ men formulerades. En stor del av de initiala aktiviteterna bedrevs i form av projekt, vilket innebar en många gånger intrikat balansgång mellan nybyg­ garanda och långsiktig planering (Markström 2003). Det har nu gått nästan 20 år sedan reformen infördes, och det blir alltmer intressant att under­ söka resultatet av en mer långsiktig reformeringsprocess. Efter åren av projekt och prövande är frågan: vilka organisations-, verksamhets- och samverkansformer har etablerats i kommunerna? Hur har policyn uttolkats och förändrats? Har man övergått till en post-avinstitutionaliseringsfas?

Forskningen om implementering av policy har med åren lett till en insikt om hur komplex och svåröverskådlig processen är. Det är inte frågan om ett fast förlopp eller ett system där problemformuleringen, beredningen och implementeringen kommer i rätt ordning eller där rollfördelningen mellan politiker, administration och serviceprofessionerna är klar (Sabatier 1986, Sannerstedt 2001, Hill & Hupe, 2009). I stället tenderar beslut och föränd­ 76

4. Från policy till praxis … ringsarbete, politik och förvaltning att gå in i och påverka varandra. Policy­ processens början och slut kan vara svåra att identifiera, då mål ofta omvand­ las genom förhandlingar och kompromisser mellan involverade aktörer.

Traditionellt har man upprätthållit sig vid ett målrationellt top-down-per­ spektiv för att studera implementering av politik: politiker fattar besluten och tjänstemännen genomför dem med hjälp av professionerna som yttersta ”leverantör” av tjänsten. Med tiden har medvetenheten ökat om ”bottomup”-processer där policy både formas och uttolkas genom en påverkan under­ ifrån – från allmänhet, brukargrupper, professioner eller enskilda individer (Colebatch 1998). Det som kännetecknar arbetsvillkoren för många hand­ läggare inom den sociala sektorn är att de har stor frihet att bedöma hur klientens problem ska tolkas och åtgärdas, samtidigt som de är bundna av organisationens regler och procedurer. Dessa så kallade välfärdsbyråkrater (street-level bureaucrats) har därför en motsägelsefull och samtidigt mycket betydelsefull roll i välfärdspolitikens tillämpning (Lipsky 1980).

Policy och strategier för styrning Att döma av forskningen på området verkar implementering av statlig po­ licy mest gå att likna vid den så kallade ”viska-leken”, där ett budskap ska skickas mellan personer med hjälp av viskningar och där slutprodukten ska jämföras med ursprungsmeningen. Det ursprungliga budskapet kommer i andra ändan av kedjan att ha blivit förändrat, och är ibland nästan svårt att känna igen. Nu är det många gånger inte rimligt att den ursprungliga poli­ cyn, i den mån den utgörs av övergripande idéer, med gott resultat kan kopieras till en lokal praktik. Det finns nödvändiga lokala anpassningar som måste göras, varför en hundraprocentig måluppfyllelse varken är realistisk eller ens önskvärd. Med dessa förbehåll, hur kan staten gå till väga för att styra utvecklingen dit den vill?

Försöken att bygga upp en mer samhälls- och öppenvårdsbaserad psy­ kiatri efter avinstitutionaliseringen har i västvärlden inneburit mycket av policyarbete och förankring av nya mål och principer. John Wells (1997) kartlade i mitten av 1990-talet arbetet med att reformera psykiatrin i Stor­ britannien i riktning mot Community Mental Health. Han identifierade tre olika ansatser i arbetet med att utforma en policy (1997, s. 335).

1. En mer informell ansats där policymakarna betonar vikten av att ordna upp ett missförhållande som kommit i blickfånget. Ofta har det handlat om konkreta händelser, till exempel våldsdåd utförda av personer med 77

psykiska funktionshinder i samhället psykisk sjukdom och som driver fram mycket snabba åtgärder, vilka ibland kan omdirigera ett redan pågående policyarbete. Motiv som man kan identifiera vid sidan om den faktiska problemlösningen är att skapa en symbolisk produkt i syfte att reducera opinionstrycket på den poli­ tiska nivån. Detta element i policyprocessen kan komma att bli proble­ matiskt i det skede när satsningar och prioriteringar ska lanseras, i den mån statens ”populism” visar sig innebära en illa sammanhållen policy, och åtgärder som inte är förankrade hos utförarorganisationer och de berörda professionerna. Den här typen av ”brandkårspolicy” har aktua­ litet för svenska förhållanden, eftersom Nationell psykiatrisamordning fick sitt uppdrag som en direkt följd av uppmärksammade våldsdåd.

2. En annan ansats är mer formell och strukturerad. Här är syftet att syste­ matisera de behov som kartlagts, och prioritera utifrån avgränsade och väldefinierade undergrupper. Processen baseras på politiska förhand­ lingar, men även på en dialektik mellan de professionellas värderingar och attityder hos de ansvariga för den lokala ledningen och implemen­ teringen. En sådan ansats är inte lika flexibel som den första, och tar av förklarliga skäl längre tid att utforma. Den formella ansatsen medger utrymme för att identifiera de grupper som har de största och mest om­ fattande behoven. Wells påpekar att det för Storbritanniens del, bland annat via 1990 års Community Care Act, innebar en officiell prioritering av personer med allvarliga och långvariga psykiska sjukdomar. Även denna typ av ansats går att applicera på avinstitutionaliseringen i Sve­ rige, inte minst på Psykiatriutredningen som både försökte kartlägga och prioritera bland behoven hos personer med psykisk störning.

3. En tredje ansats fokuserar på ekonomiska bedömningar i processen, det vil säga att sortera bland olika målgrupper och satsningar. Ett syfte är att mer allmänt hålla nere kostnader eller att finna de mest kostnadseffek­ tiva satsningarna. Här finns skäl att inplacera införandet av strategier influerade av den privata marknadens spelregler och logik, så kallad New Public Management, där det svenska exemplet med valfrihetssystem kan vara ett.

En grundfråga för alla de ansatser som ofta förekommer i olika faser av ett och samma policyprogram är att bestämma hur mycket resurser som mås­ te tilldelas. En erfarenhet från psykiatriområdet är att det på ett retoriskt plan ofta fått högsta prioritet, samtidigt som det i praktiken inte fått mot­ svarande resurser (Redmayne, m.fl. 1993). I förhandlingarna mellan olika aktörer i en policyprocess kan man också lägga märke till den konflikt som 78

4. Från policy till praxis … lätt uppstår mellan generella satsningar och satsningar på specifika, väl avgränsade målgrupper. Den formella och strukturerade ansatsen i en ut­ redning kan vanligtvis definiera den mest utsatta gruppen med de största behoven av stöd, samtidigt som den allmänna opinionen eller starka intres­ seföreträdare skapar ett tryck på beslutsfattare och tjänstemän med krav på andra satsningar. Inom psykiatriområdet i Sverige finns flera exempel på dessa balansakter mellan satsningar på allvarligt psykiskt sjuka och mer allmänna psykiatrisatsningar, senast illustrerat av PRIO där regeringen ba­ lanserar mellan att å ena sidan generellt skriva om psykisk ohälsa och före­ byggande insatser, å andra sidan identifiera personer med särskilt allvarliga psykiatriska tillstånd som prioriterad.

Några viktiga faktorer för att lyckas med att införa en reform handlar om policyns utformning, organisering och legitimitet. Konstruktionen av själ­ va policyn är av betydelse. Innehållet bör vara genomtänkt och baserat på kunskap eller åtminstone rimliga antaganden om relationen mellan pro­ grammets föreslagna insatser och kalkylerade resultat. Här brukar man tala om policy- eller programteorier (Rossi, m.fl. 2004), det vill säga den logik och de tänkta mål, strategier och resurser som utgör policyn. En misslyckad reform kan förklaras av dåliga implementationsstrategier, men också av att den underliggande policyteorin helt enkelt är felaktig eller orealistisk. Må­ len i en policy bör vara precisa, men samtidigt utformade så att krav på flexibilitet kan hanteras. Hur reformen genomförs och organiseras är na­ turligtvis centralt för om den ska bli framgångsrik. Strategierna måste vara anpassade efter vilken typ av policy det handlar om och efter hur förhål­ landena hos utförarorganisationerna ser ut. Med andra ord bör policy­ makare på psykiatriområdet ha en insyn i och förtrogenhet med hur både psykiatrin och socialtjänsten lokalt organiserar sina insatser och hur de agerar gentemot varandra, och ta hänsyn till dessa grundvillkor när man sjösätter en reform. Slutligen handlar det om att ha legitimitet för reformen, idealt hos berörda förvaltningar, hos de yrkesgrupper som berörs och hos målgruppen för satsningen. Lundqvist (1992) hävdar att värderingsgapet mellan beslutsfattare och utförare kan överbryggas om utföraren kan app­ licera den statliga policyn på det interna normsystemet och därigenom se den som angelägen. Ju större värderingsgap, desto mer problematisk kom­ mer policyprocessen att bli. För den politiska nivån handlar det ytterst om att få en acceptans för en reform hos allmänheten – både för att i vissa av­ seenden underlätta genomförandet och för att få behålla väljarstödet.

Försök att styra policyprocessen kan ske med flera olika metoder och på flera nivåer. En metod är så kallad förvaltningsstyrning, där den politiska 79

psykiska funktionshinder i samhället nivån, direkt eller indirekt, försöker få berörda förvaltningar att agera i enlighet med en formulerad policy. Det kan man göra genom att via lagstift­ ning reglera ansvarsgränser eller genom ekonomiska anslag. En annan metod är organisationsstyrning, vilken sker inom den enskilda förvaltningen.

Det kan handla om interna rutiner och regelsystem som håller reformimple­ menteringen på rätt kurs. Politiker och förvaltning behöver inte bara passivt anpassa sig till allmänhetens attityder. Man kan i stället gå in och försöka skapa legitimitet för en reform genom att aktivt påverka medborgarna och deras åsikter, så kallad samhällsstyrning (Lundqvist 1992).

Som framgått sker styrning ofta genom att regler formuleras. Det kan handla om lagstiftning och om olika normer. På senare år har Socialstyrelsen även börjat lansera nationella riktlinjer på olika insatsområden. Dessa styrformer kan vara direkta och precisa i den meningen att de inte medger några valmöjligheter för utföraren. Regler och lagstiftning som lanseras medger ett betydande tolkningsutrymme för de organisationer och aktörer som ska tillämpa bestämmelserna. En annan, mer indirekt strategi är ekonomistyrning. Regeringen kan till exempel besluta om att betala ut stimu­ lanspengar till kommuner och landsting för satsningar på specifika områ­ den. Organisationerna behöver inte följa anslagsgivarens rekommendatio­ ner, men då får man inte heller några medel. Styrningen kan också vara upplagd som ett mer renodlat belöningssystem, där pengar endast tillförs de aktörer som levt upp till en rad villkor eller presterat över en viss nivå, som till exempel i PRIO-satsningen. Ett annat sätt att styra implemente­ ringsprocessen är, som framgått tidigare, att försöka skapa och införliva normer hos viktiga aktörer som harmonierar med den formulerade policyn.

På så sätt skapas legitimitet för förändringarna. Dessa aktiviteter komplet­ terar ofta sådant som formella normer, riktlinjer och allmänna råd, och kan bestå av information, övertalning eller olika typer av utbildnings- eller kunskapsöverföringsinsatser. En strategi kan vara att bjuda in representan­ ter för intressegrupper till samarbete och därmed skapa en känsla av att vara delaktig i arbetet med en gemensam fråga (Bengtsson 1998). Dessa former, som vi gav flera exempel på i kapitel två, har internationellt kommit att ingå i konceptet governance, och avser en mer icke-hierarkisk styrning genom samarbete och nätverk (Rhodes 2007, Colebacht 2009). Denna förståelsemodell har förflyttat uppmärksamheten från staten som enväldig aktör, till nätverk av intressenter som fått ökat utrymme för påverkan. Dock har senare governance-forskning kommit att betona den centrala position som staten fortfarande har, trots närvaron av andra influenser. Vårt tidi­ gare exempel från PRIO kan exempelvis illustrera hur staten fortfarande 80

4. Från policy till praxis … regisserar skeendet men väljer att delegera en stor del av både utform­ ningen och implementeringen av policy åt andra intressenter.

Aktörer i den lokala praktiken Mycket av vår beskrivning så här långt har handlat om beslutsfattarnas och policymakarnas möjligheter att styra genomförandet av en reform. Det mesta av den moderna implementeringsforskningen visar emellertid på stora begränsningar i dessa möjligheter. Redan i mitten av 1970-talet vi­ sade van Meter och van Horn (1975) att medarbetare på den lokala nivån i myndigheter och i organisationer inte agerade i enlighet med policybeslu­ ten. Utöver bristande överensstämmelse mellan utförarnas föreställningar och innehållet i programförklaringen måste man också ta hänsyn till i vilken omfattning en policy kommer att kräva organisationsförändringar och en ny ”design” av den berörda verksamheten. Andra variabler som kan in­ verka på kopplingen mellan policy och praktik är till exempel kvaliteten på de övergripande målen, resurser som satsas på administrativt stöd, den fortlöpande kommunikationen mellan beslutsfattare och praktikföreträ­ dare och organisationens flexibilitet (Bergen & While 2005). Som vi kon­ staterade i kapitel 2 kan samverkan i nätverk i syfte att utveckla ny kunskap och nya arbetsformer vara en viktig (kompletterande) styrform.

Erfarenheterna visar att det inte är möjligt att begränsa förvaltningens roll till att bara operativt genomföra fattade beslut. Tjänstemännen sätter sin prägel på hela policyprocessen – de identifierar frågor av vikt, de defi­ nierar problemen, de vidtar åtgärder och de följer upp resultat (Palumba & Calista 1990). En kategori av personal som fått illustrera detta tjänste­ manna­styre är de som Michael Lipsky kallade street-level bureaucrats (1980), försvenskat till närbyråkrater, frontlinjebyråkrater eller gräsrotsbyråkrater (Bengtsson 1998, Sannerstedt 2001). Dessa tjänstemän, till exempel lärare eller socialarbetare, står i direktkontakt med brukarna av organisationens tjänster och kan genom sin kunskap, moral, sina rutiner och sitt beteende uttolka policyn med ett stort mått av handlingsfrihet. Närbyråkraterna blir med andra ord de som ytterst har möjlighet att översätta en policy till praktik, och därmed sker också en maktförskjutning från den politiska nivån. Detta stora handlingsutrymme har inte sällan betraktats som ett problem både ur demokrati- och rättssäkerhetssynpunkt (Rothstein 1994).

En idealbild av närbyråkraten inom välfärdssektorn kan vara en person som har relevant utbildning och träning, som utgår från en humanistisk ideologi och som på ett flexibelt sätt försöker svara upp mot den enskildes 81

8 Att bedöma behov – individen som ­klient eller samhällsmedlem?

Vi har beskrivit hur central dynamiken är på den organisatoriska nivån där välfärdspolitikens olika stödformer tillämpas för att man ska förstå hur stöd socialt utformas. Det är på den nivån det bestäms om individen tillhör rätt målgrupp och om behoven är av rätt sort och tillräckligt stora för att stöd­ insatser ska ges. Förskjutningen i synsättet, från psykisk sjukdom till psy­ kiska funktionshinder, innebär att denna nivå blir än mer central. Eftersom funktionshindret är en följd av både individens funktionsnedsättning och olika hinder i omgivningen blir, som vi sett, ett flertal organisationer in­ volverade i individens livsprojekt. En konsekvens av denna förskjutning i synsätt är också att det finns en osäkerhet om vem/vilka som tillhör mål­ gruppen. Som en genomgående tråd i boken har vi diskuterat den föränd­ rade målgruppen och mötet med en organisatorisk kultur som fortfarande kan ses som förankrad i attityder och kunskaper baserade på ett medicinskt perspektiv. I en sådan organisatorisk kultur kan det vara svårt att utveckla insatser som är relevanta för individer med psykiska funktionshinder, så som dessa framträder idag. I detta kapitel ska vi titta närmare på just mötet mellan personer med psykiska funktionshinder och välfärdssystemet och därigenom föra analysen ett steg vidare. Vilka välfärdsorganisationer har psykiskt funktionshindrade kontakt med och vilka undviker man? Och hur gestaltar sig den handläggningsprocess som leder till att bistånd beviljas eller avslås? Frågan är: Har kommunerna verkligen i sina beslut om sam­ hällsbaserade insatser till målgruppen infriat de högtflygande visionerna om att integrera dessa personer i ett normalt socialt liv?

En målgrupp utan medlemmar En grundläggande fråga handlar om hur kommunerna har skaffat sig kunskap om målgruppen och dess behov. Hittills har målgruppen psykiskt funktions­ hindrade vanligtvis avgränsats genom att relevanta myndigheter, i första hand 163

psykiska funktionshinder i samhället socialtjänsten (ofta i samarbete med psykiatrin), inventerat hur många kli­ enter de har och vilka som uppfyller någon i förväg fastställd definition.

Utgångspunkten är då det uppdrag och det sätt att kategorisera klienterna som organisationen har, det vill säga en person har psykiskt funktionshinder om han eller hon har behov av de insatser som erbjuds. Detta resulterar i en totalt sett mycket heterogen och ”administrativt” definierad målgrupp.

Ett sätt att betrakta psykiatrireformens målgrupp är att utgå från de problem och behov av insatser psykiskt funktionshindrade personer har inom olika livsområden. Enligt Socialstyrelsen (1999a) framstår tre områ­ den inom vilka behov kan urskiljas som särskilt viktiga: a) sociala behov som till exempel boende, boendestöd, sysselsättning och social rehabilite­ ring; b) psykiatriska vårdbehov (inklusive somatiska vårdbehov); och c) för­ sörjning. Eftersom dessa behovsområden är centrala kunde man tänka sig att de personer som väljer att inte använda sig av psykiatrins tjänster, och inte heller kommunernas socialpsykiatri, i stället hade kontakt med någon av de andra myndigheterna (primärvården, arbetsförmedlingen, försäk­ ringskassan) eftersom dessa anses vara viktiga aktörer i det samhälls­baserade stödet till målgruppen. Det som kännetecknar många personer med psykiska­funktionshinder är att de vandrar mellan de olika myndighets­ sfärerna över tid, beroende på hur behoven upplevs vid varje given tidpunkt (Corrigan 2004, Socialstyrelsen 1999b). Hur dessa personer rör sig i det sociala servicelandskapet har knappast undersökts. Så har exempelvis mer­ parten av de kartläggningar som utförts i Sverige avgränsat sig till i vilken mån individerna har kontakt med antingen psykiatri eller socialpsykiatri (Arvids­son 2004, Jansson m.fl. 2005, Joska & Flisher 2005).

En studie som vi själva medverkat i hade en annorlunda uppläggning.

Den genomfördes i två kommuner och hade en uppsökande karaktär.

Handläggare inom några centrala välfärdsorganisationer, nämligen kom­ munens socialpsykiatri, landstingets psykiatri, socialtjänstens individ- och familjeomsorg, äldreomsorg och hemtjänst, primärvården samt arbetsför­ medlingen ombads fylla i en enkät (inventering) och bedöma vilka av deras klienter som enligt deras mening tillhörde målgruppen. Handläggarna skulle också bedöma vilka behov deras brukare hade. Den definition som de skulle utgå ifrån lyder som följer: Med personer med psykiska funktionshinder avses personer som är 18 år och äldre och som på grund av sin psykiska störning har en funktionsnedsättning som är så omfattande att de har svårt att klara det dagliga livet och därför har behov av vård-, stöd- och/eller omsorgsinsatser. (Socialstyrelsen 1999a, s. 32)

164

8. Att bedöma behov …

Med hjälp av fokusgruppintervjuer med anställda och chefer hos respektive myndigheter gjordes en kvalitativ uppföljning. I denna deltog även represen­ tanter för andra samhällsaktörer (t.ex. Röda Korset och diakoner) och brukaroch anhörigföreningarna (se vidare Rosenberg m.fl. 2009). I studien identi­ fierades 399 individer, 1,20 procent av de vuxna invånarna i kommunerna.

Tidigare studier (Socialstyrelsen 1999a, Jansson m.fl. 2004) har rapporterat mellan 0,46 och 0,57 procent, men då fokuserades enbart de som hade aktiv kontakt med de två centrala aktörerna, landstingets psykiatri och kommunens socialpsykiatri. I vår studie gjorde vi en analys av deras organisatoriska kon­ takter för att få en mer nyanserad bild av hur de vandrar över det organisa­ toriska servicelandskapet. Då vi i studien inte hade möjlighet att intervjua individerna själva tolkade vi deras kontakter med olika organisationer så att dessa kontakter indirekt uttrycker vissa specifika behov, exempelvis att de som har kontakt med arbetsförmedlingen är intresserade av att få ett arbete.

Forskning som tar fasta på brukarnas egna erfarenheter behövs naturligtvis för att ge en motbild till de anställdas bedömningar, men studien kan ses som en preliminär och grov analys av gruppens sociala ställning.

Bland dem som de anställda identifierade som tillhörande målgruppen var det hela 44 procent som hade kontakt med andra aktörer än landsting­ ets psykiatri eller kommunens socialpsykiatri. Nästan 18 procent av dem som bedömdes ha allvarliga psykiska funktionshinder hade enbart kontakt med arbetsförmedlingen, cirka 7 procent hade enbart kontakt med primär­ vården och knappt 18 procent hade aktiv kontakt med individ- och familje­ omsorgen (och ingen aktuell kontakt med socialpsykiatri). Andelen bru­ kare i sysselsättning eller i arbete var liten; endast 8 procent hade reguljär anställning eller anställning med lönebidrag och drygt 50 procent av bru­ karna i undersökningen hade ingen sysselsättning alls. För många bestod deras sociala nätverk främst av andra brukare eller personal. Dessa organi­ satoriska kontakter utgör en viktig aspekt av dessa personers sociala posi­ tion. De indikerade vissa behov, vilket bekräftades genom fokusgrupp­ intervjuerna. Många, särskilt unga vuxna, sökte utbildning eller arbetslivs­ inriktad rehabilitering och avvisade, enligt handläggarna på arbetsförmed­ lingen, psykiatrins försök att få dem att delta i kommunens verksamheter för sysselsättning, vilka i brukarnas ögon framstod som ett ”vuxendagis”.

Andra, som enbart hade kontakt med individ- och familjeomsorgen, sökte oftast ekonomiskt bistånd. Bland brukarna i åldersgruppen 18–39 hade 29 procent kontakt med individ- och familjeomsorgen, en riskgrupp enligt socialsekreterarna, som inte hade blivit klassificerad som sjuk, men som enligt deras bedömning hade allvarliga psykiska funktionshinder.

165

psykiska funktionshinder i samhället Respondenterna beskrev brukarnas livsmönster som en ”vandring” mel­ lan olika myndigheter, där många rörde sig i ett ingenmansland eller en gråzon mellan olika stödkontakter. Flera handläggare berättade om bru­ kare som upprepade gånger på eget initiativ försökt komma ut i arbetslivet, i meningsfull fritid och i meningsfulla sociala sammanhang, för att efter en tid likväl behöva återvända till en segregerad socialpsykiatrisk verksamhet.

Exemplet illustrerar Stones (1984, s. 158) tes att personer med funktions­ nedsättning socialiseras in i ”rollen som funktionshindrad” (disabled role) som det är svårt att lämna – en erfarenhet som många personer med psy­ kiska funktionshinder har upplevt själva. Själva stödsystemets struktur blir då ett hinder för att fånga upp, avgränsa och bestämma den relevanta målgruppen. En snäv målgruppsdefinition gör det också svårt att fånga upp dem som vandrar mellan myndigheterna och/eller tackar nej till att bli ett ”fall”, det vill säga de som tillhör en riskgrupp och/eller en återhämtnings­ grupp.

Det livsmönster som framträder kan förstås som en form av ”transin­ stitutionalisering”, det vill säga de gamla slutna vårdinstitutionerna har ersatts av institutionsliknande miljöer där boende, sysselsättning och fritid nu hanteras i öppna former (Markström m.fl. 2004). Trots inten­ tioner att stödja dessa personer i deras egen sociala miljö har de inte in­ tegrerats i samhället. De deltar i alldeles för liten utsträckning i arbetsli­ vet eller i studier och är inte integrerade i sociala nätverk. Deras livsmöns­ ter begränsas till de psykiatriska och andra stödstrukturer som de är be­ roende av, det vill säga den kontext som utbudet av insatser består av.

Med andra ord har de inte inbjudits att delta i samhällets gemenskap ”som alla andra”.

Men bilden är inte enbart negativ. Trots upplevda stödbehov uttryckte många en önskan om att börja studera eller arbetsträna, andra uttryckte intresse för studiecirklar, föreningsliv, och att etablera kontakter med ”van­ ligt folk” (utan anknytning till psykiatrisk verksamhet). Ungefär 12 procent av brukarna var föräldrar, antingen ensamstående eller gifta eller samman­ boende. I handläggarnas ögon framstod många av dessa brukare som per­ soner som hade påbörjat en återhämtningsprocess. De sökte en meningsfull roll i samhällslivet – en roll som gick utöver rollen som brukare och funk­ tionshindrade.

Att så många handläggare beskrev att dessa personer strävade efter del­ aktighet i samhället gör det viktigt att betrakta brukarnas behov utifrån ett livscykelperspektiv. Det innebär att man bör undersöka hur behov kan relateras till det som Priestley (2003) har kallat ”generational location”.

166

8. Att bedöma behov …

Han menar att begreppet generation är öppet för olika tolkningar: å ena sidan subjektiva tolkningar, å andra sidan sociala och kulturella tolkningar.

Det finns två intressanta aspekter av begreppet. En är relaterad till indivi­ dens ålder och de identitetsskapande utmaningar som vi anser är knutna till en viss ålder, till exempel till att vara ung eller medelålders. I den här studien blev det uppenbart att många unga vuxna hade svårt att engagera sig i och känna sig attraherade av de befintliga socialpsykiatriska verksam­ heterna. De föredrog komvux för att fortsätta med den utbildning som de hade tvingats avbryta på grund av sjukdom. De upplevde sig fortfarande som studerande och inte som funktionshindrade. En annan innebörd av begreppet relaterar till den sociala och historiska kontext de socialpsykia­ triska verksamheterna är inbäddade i. Det finns, som vi konstaterat, en historisk målgrupp som tillhör en generation med erfarenheter av slutenvårds­psykiatri och som nu ska finna sig tillrätta i samhället. Men samtidigt möter vi en ny generation, med liten eller ingen erfarenhet alls av slutenvård. Dessa personer har helt andra erfarenheter, men upplever funktionsnedsättningar och har svårt att klara sig i samhällslivet.

Många handläggare beskrev dessa nya grupper som socialt komplicerade fall, med missbruk och problematiska sociala nätverk, där även kriminalitet fanns med i bilden. Ett livscykelperspektiv kan också orientera oss mot individens långsiktiga behov. Äldre människor, som har ett stabiliserat sjukdomstillstånd, behöver kanske inte stanna kvar i socialpsykiatrins stöd­ strukturer, utan kan i stället leva ett liv som pensionärer på liknande sätt som andra äldre personer lever. Många bland brukarna i medelåldern i vår studie uttryckte hopp om att kunna delta i arbetslivet och till och med att göra yrkeskarriär om de fick rätt sorts stöd.

Den ”historiska” målgruppen som övergick från landstingspsykiatrin till kommunen när psykiatrireformen trädde i kraft har idag ersatts av en hetero­gen grupp av individer med varierande social situation och med olika relationer till både stödsystemens aktörer och samhället i övrigt. Den bild som framträder utifrån enkäterna och fokusgruppintervjuerna är att gruppen psykiskt funktionshindrade kan delas in i tre undergrupper: en målgrupp, en riskgrupp och en återhämtningsgrupp. Det finns fortfarande en grupp av psykiskt sjuka och funktionshindrade, ofta betraktad som den egentliga målgruppen för psykiatriska stödinsatser, som behöver få sina trygghetsrelaterade behov tillgodosedda i institutionsliknande former. Men den omvårdnad de får borde inte få begränsa den individuella potential till rehabilitering som finns och de långsiktiga möjligheterna till ett mer del­ aktigt liv i samhället. En annan grupp kan ses som en riskgrupp, de som har 167

psykiska funktionshinder i samhället kontakter med psykiatrin och som har använt sig av välfärdssystemet i övrigt som stöd för att hantera ett bräckligt socialt liv. Dessa personer be­ skrivs ibland som personer som saknar ”sjukdomsinsikt”. De kämpar för att upprätthålla en roll som samhällsmedlemmar och ser sig inte som psy­ kiskt funktionshindrade. De behöver stöd i denna kamp för att inte i slutändan bli långsiktigt funktionshindrade och beroende av stöd och bi­ drag. Till slut finns individer som har påbörjat en återhämtningsprocess.

Denna återhämningsgrupp behöver stöd som underlättar deras försök att ta sig in på relevanta samhällsarenor – att tillgodose dessa behov är en ut­ maning eftersom stödinsatserna mest är inriktade mot omvårdnad och inte social- och arbetslivsinriktad rehabilitering.

Det finns många aspekter av både stödsystemet och de psykiskt funk­ tionshindrades livsmönster som behöver undersökas vidare. Men det vår studie tydligt visar är att många brukare i vår inventering sökte någonting som socialpsykiatrins utbud av verksamheter och insatser inte kunde till­ godose. Samtidigt kunde vi iaktta mekanismer som förklarade deras situa­ tion och behov och som satte fokus på den sociala kontext som personer med psykiska funktionshinder befinner sig i. Stigmatisering framträdde som en viktig mekanism som påverkade individens beredskap att ta emot specialiserade insatser. Organisatoriska principer och arbetsformer som i första hand fokuserade på individens brister och inte förmågor kunde leda till att de blev kvar i en situation av skenbar trygghet. Att ge sig in på mer eller mindre osäkra rehabiliteringsäventyr med tidsbegränsat stöd från försäkringskassan eller arbetsförmedlingen kunde upplevas som alltför riskfyllt. Det visar att funktionshinder är ett dynamiskt begrepp som för­ ändras i förhållande till den sociala omgivningens karaktär. Det är därför viktigt, när vi försöker beskriva behov och utveckla relevanta insatser och åtgärder, att ta hänsyn till den sociala kontexten. I det följande tillämpas ett sådant perspektiv genom att vi undersöker i vilken mån individuella respektive sociala faktorer beaktas i den kommunala biståndshandlägg­ ningsprocessen.

Från behovsbedömning till biståndsbeslut – att konstruera en klient För att söka stöd från socialtjänsten måste (i de flesta kommuner nuför­ tiden) personer med psykiska funktionshinder ta kontakt med en bistånds­ handläggare som ska bedöma deras behov och fatta ett beslut om biståndet ska beviljas eller inte. Mötet med handläggaren och själva handläggnings­ 168

Psykiska funktionshinder i samhället

ANDRA UPPLAGAN

Aktörer, insatser, reformer Rafael Lindqvist, Urban Markström & David Rosenberg

Våra föreställningar om människor med psykisk ohälsa har förändrats mycket under de senaste decennierna. Det är dock inte bara våra attityder som ändrat karaktär utan också det sociala stödsystemet och dess olika insatser för den här gruppen.

Psykiatrireformen 1995 hade som utgångspunkt att personer med psykiskt funktionshinder skulle ha rätt till ett liv som alla andra, med arbete, vanlig bostad och meningsfull fritid. En viktig förutsättning för detta var att kommunerna skulle bygga ut sina stödformer och att sjukvården mer renodlat skulle ägna sig åt vård och behandling.

I den här boken undersöks hur reformens målsättningar har förverkligats på lokal nivå, särskilt inom socialt stöd och rehabilitering. Författarna visar också hur olika behoven hos personer med psykiskt funktionshinder bedöms i kommunerna. Boken lyfter även fram teoretiska perspektiv på psykiska funktionshinder och argumenterar för betydelsen av ett socialt synsätt.

Den andra upplagan har reviderats utifrån förändringar i sociallagstiftning, regelverk och stödinsatser och utifrån aktuell forskning.

Rafael Lindqvist är professor i sociologi, särskilt funktionshinderforskning, vid Uppsala universitet.

Urban Markström är docent i socialt arbete och verksam vid Umeå universitet. David Rosenberg är fil. dr i socialt arbete och verksam som lektor vid Umeå universitet.

Finnur Magnússon är docent och lektor i social omsorg med inriktning äldreområdet vid enheten för socialt arbete vid Malmö högskola.

ISBN 978-91-40-68839-2

9 789140 688392