9789174990294

»En oförglömlig memoar om liv, sjukdom & överlevnad.« BODIL MALMSTEN

Den sanna berättelsen om en ovanlig sjukdom

Öv e r s ät t n i n G Niclas Nilsson

Modernista stockholm

Ett

J u n i 1 9 9 2 . Jag ligger alldeles stilla ovanpå en bred, ren säng på ett privatsjukhus nära Harley Street. Jag är bar på överkroppen. De gör en undersökning av mitt hjärta – elektrokardiografi. Sköterskan har just gått och skickat in en läkare till mig. Läkaren har just stuckit in huvudet och frågat om vi har hjärtbesvär i släkten. Jag säger nej. Hon säger att hon strax kommer tillbaka. Dörren stängs.

Jag är tjugonio. Det går några minuter. En man kommer in. Han har en fräsch rosa skjorta med vit krage. Han har vänlig blick och racerförarmustasch. Han ser ut att veta ett och annat. Han ler och sätter sig på sängkanten. Han har en dålig nyhet och en dålig nyhet.

Den dåliga nyheten är att han tror att jag befinner mig i en utdragen, långsam hjärtattack och den dåliga nyheten är att om han har fel så är jag på väg att få en stor hjärtattack. Jag besvarar hans leende.

I tio dagar har jag haft svårt att gå och att andas. Smärtor i brös­ tet. Smärtor i magen. Bultande smärta i lederna i vänsterarmen. I vaderna. Jag har kramat varmvattenflaskor, suttit insvept i en filt och stirrat ut i trädgården. Ibland har jag gråtande gungat fram och tillbaka på köksstolen i trekvart med händerna tryckta mot rev­benen, samtidigt som jag pratat högt med mig själv och sagt åt Tracey att inte oroa sig. Hon har blek stått framför mig utan att veta om hon borde göra något. Sedan har jag legat i sängen med lampan släckt och Tracey bredvid mig och stirrat upp i det mörka taket och lyssnat på hennes stirrande.

Det känns som om mina lungor blöder. Jag inhalerar stora mäng­ der steroider. Min astma har blivit kronisk. Häromdagen grät jag inför min läkare och gick därifrån. Jag går till en akupunktör två gånger i veckan. I går grät jag inför henne. Hon säger att min energi­ 13

nivå är illavarslande låg. I förra veckan träffade jag en homeopat.

Jag berättade allt jag vet. Jag började från början. Hon gav mig tabletter. Sedan dess har astman blivit bättre men smärtorna värre. Är det meningen ? Hänger förändringarna ens samman ? Jag vet inte vad jag ska ta mig till. Taxin var försenad. Jag blev tvungen att skynda mig. Jag fick inte luft. Jag gick som en gammal gubbe. I vänt­ rummet blev jag tvungen att be sköterskan om ett glas vatten. Jag läste fastighetsannonserna i ett gammalt nummer av Country Life, och nu har jag fått veta att jag håller på att få en hjärtattack.

Faktum är att det besöket på London Clinic på många sätt var slutet på en början som hade gått snett sedan jul. Jag hade haft lätt astma i några år, men efter nyår kunde jag inte gå uppför trapp­orna och lungorna bara värkte hela tiden. Jag vaknade ofta på natten och kippade efter andan, det kändes som om jag drog in luften genom tjock gasbinda, och under en vecka i januari blev jag tvungen att ligga hela dagarna, svag och orörlig, rädd för att andas. Jag blev behandlad för en eventuell infektion i luftvägarna och fick tre olika sorters stark antibiotika. Det hjälpte inte ett dugg.

Troligen ett virus, sa min läkare. Trots det tog jag steget från den vanliga ventolininhalatorn till tyngre saker – Intal, Serevent och sedan Pulmicort. Efter ytterligare fyra dåliga veckor och två korta steroidkurer remitterade min läkare mig till sist till en lungspecialist som sa att det trots allt inte var fråga om annat än ett utslag av sedan tidigare känd astma och hösnuva – jag hade gjort ett pricktest 1989 efter att ha haft svåra sinusbesvär, och man konstaterade att jag var allergisk mot kvalster. Lungspecialisten gav mig turbohalerinhalatorer. Den stora varianten. 400-milligrammarna.

Min egen läkare ville inte betala dem.

Mitt tillstånd förbättrades tillfälligt. Jag tog en veckas semester på Kreta eftersom jag trodde att varm frisk luft skulle hjälpa, och flög till och med till Japan för en tiodagars konsertturné med Tracey och bandet, trots att jag inte kunde ta tillräckligt djupa andetag för att sjunga alla ord i texterna. Men fjorton dagar senare 14

var jag hemma igen och hade svåra besvär. Jag gick till lungspecialisten igen och frågade hur allvarlig han trodde att situationen var.

Han sa fyra på en tiogradig skala. Jag trodde inte mina öron. Jag drog i mig 3. 200 mg steroider om dagen.

Hemma försökte vi hålla pedantiskt rent och dammsög och dammade tre gånger i veckan. Vi köpte en speciell dammsugare för astmatiker och täcken och kuddar som motverkade förekomsten av huskvalster. Jag köpte en egen peak-flow-meter för att kunna hålla koll på min lungkapacitet och såg hur den blev allt sämre.

Jag tuppade av tidigt på kvällarna, alldeles matt i kroppen och med virussmärtor i axlarna och armbågarna. Hela dagarna höll jag koll på vad jag stoppade i mig och försökte hitta ett mönster som skulle kunna visa på ett samband mellan astman och något jag åt. Jag undvek mjölkprodukter, koffein, rött vin, skaldjur, apelsiner och tomater. Jag provade kosttillskott – multivitaminer, nattljusolja, vitlöksolja.

I maj slutade varje kvällsmål med att jag väsande kippade efter andan. Mina ögon blev blodsprängda i tjugo eller trettio minuter åt gången. Jag fick snabba våldsamma nysattacker – nysningarna kom den ena efter den andra, pang, pang, pang, i fyra eller fem minuter. Jag lärde mig alexandertekniken för att försöka slappna av och öppna upp andningsvägarna lite mer. Jag tog några lektioner och brukade avsluta kvällarna liggande på golvet med knäna i luften för att försöka dämpa bultandet i bröstet, darrningarna i armarna och svalka min blossande hals och mitt illröda ansikte.

Vänner kom förbi och jag sa att allt var som det skulle.

Dagarna före elektrokardiografin verkade astman plötsligt bli bättre. Det var som om ett oväder passerat. Jag trodde att det kanske var homeopatens tabletter som verkade, men på eftermiddagen dagen före undersökningen hade jag under fyrtio minuter värre bröstsmärtor än någonsin förut. Jag ringde lungspecialisten själv och sa till hans sekreterare att jag måste få träffa honom. Jag trodde att det var akut. Jag sa att jag skulle betala själv. Hon gav mig en tid samma kväll. Jag åkte dit tillsammans med Tracey. Vi 15

var så tysta att taxichauffören trodde att vi hade grälat. Vi var rädda. Läkaren var avmätt och lugn. Min oro tycktes inte göra något intryck på honom, men han ordnade en privat lungröntgen och ett EKG direkt på morgonen dagen därpå. Senare på kvällen låg jag hopkrupen mitt i sängen och trodde att bröstkorgen skulle sprängas om jag tog ett andetag till.

Men den där morgonen på London Clinic kunde jag ändå inte låta bli att tänka att jag rullades in i ambulansen fullt påklädd av fel anledning. En hjärtattack verkade så fjärran mitt liv och dessutom hade homeopaten sagt att jag skulle bli sämre innan jag blev bättre. Jag var en ung man med behandlingsbar astma, inte en gammal man med svagt hjärta. Man hade hittat en plats åt mig på hjärtavdelningen vid Westminster Hospital. Avdelningen på det sjukhus som låg närmast, Royal Free Hospital, var full, med tre personer i kö. Hjärtavdelningen ? Hur gammal var jag ? Det måste vara ett misstag. Jag kände mig förvirrad när vi for genom centrala London. Ambulansskötaren frågade om jag mådde bra. Jag sa att jag trodde det. Det var sommar. Tracey var på väg.

Vi kom fram vid lunchtid. Det vimlade av folk där. Jag skrevs in av en receptionist och lämnades mot en vägg vid herrtoan. »Klarar du dig nu ?« sa ambulansskötaren när han skulle gå. »Ja. Vad händer nu ?« »Försök inte resa dig upp. Sitt lugnt kvar så kommer nån ner alldeles strax. Ta det lugnt.« Han gick.

Ta det lugnt. Försök inte resa dig upp. Jag satt stilla i rullstolen och väntade mig att när som helst få ett anfall. Han hade ställt mig med ansiktet mot väggen. Jag kände mig förödmjukad. Handikappad. Det sipprade fram vatten under toadörren.

En sjuksköterska kom och hämtade mig. Uppe på hjärtavdel­ ningen sa de åt mig att klä av mig »långsamt« och lägga mig ner »försiktigt«. Draperiet drogs för runt sängen. Det var varmt och klaustrofobiskt. Jag hörde röster och såg fötter skynda fram och 16

tillbaka under draperiet. En manlig sjuksköterska i vit rock kom in med en vagn och en EKG-apparat. Han tog fram en gul engångsrakhyvel och började raka bort små tussar från mitt bröst utan att använda vatten eller tvål. Jag blev utrustad med ett halvdussin sugproppar, var och en av dem kopplad till en dosa som var ansluten till apparaten. Jag tänkte på små leksakspilbågar. Vissa av sugpropparna ville inte fastna, så han rakade av lite mer hår. Jag kände hur mitt hjärta slog. Jag kunde inte sluta tänka att jag hörde hur det stannade.

Tracey kom dit. Hon hade mina mjuka grå shorts i en väska. Vi satt tillsammans bakom draperiet. Hon hade jagat mig runt hela stan efter att ha kommit till London Clinic i tron att hon skulle ha en stillsam pratstund med en läkare, och i stället fått besked om att jag körts till Westminster Hospital i ambulans.

De tog min puls och stack in en termometer i munnen på mig.

Mitt blodtryck kontrollerades med en jättestor svart velcromanschett. Den manliga sjuksköterskan gick. Han frågade om jag ville ha något. Jag sa nej, men hejdade honom just som han skulle gå och sa en klädhängare till mina kläder. Han såg förvånad ut men sa att han skulle hämta en. Jag trodde att alla pratade om mig – en så ung man på en hjärtavdelning.

Två läkare kom in i rummet. Den ene satte sig på sängen, den andre stod bredvid. De såg ut som om de hämtats från viktiga uppdrag. Båda var klädda i blå pyjamas och badmössa. Den som stod upp hade vita träskor. Är de här människorna läkare ? Är det så här de går klädda ? Läkaren som satt framför mig var varm och fuktig i ansiktet. Han tittade rakt på mig. Han verkade snäll. Hans blick var intensivt koncentrerad medan han pratade. Han bad mig beskriva smärtorna och hur det varit tidigare.

När de gått kom en ung sjuksköterska in med en skrivskiva och en kulspetspenna. Hon hade ett frågeformulär åt mig. Hon skrev långsamt med tjock, rund tonårshandstil och förde ut tungspetsen i mungipan samtidigt som pennan rörde vid pappret. »Namn och bakgrund.« »Födelsedatum.« »Självbild.« »Var jag rädd för att dö ?« 17

Frampå kvällen tycktes den inledande krisen ha bedarrat. Nu var jag inskriven hos National Health Service ( N HS ). Det var fredag.

Jag ville på ett irrationellt sätt åka hem. Sjukhuset hade gjort mig rädd. Situationen hade blivit för allvarlig. Jag ville återta kontrollen, men jag gick med på att stanna kvar på hjärtavdelningen över helgen för observation. Läkaren med rosa skjorta på London Clinic, dr Sutton, var också avdelningens hjärtspecialist, och jag övervakades av hans team. Jag satt i sängen i mina grå shorts. Jag vägrade ligga ner. Jag försökte se frisk ut. Jag var säker på att det inte var något fel på mitt hjärta och att ju fortare jag kunde övertyga dem om det och komma därifrån, desto bättre. Jag mindes att homeopaten hade pratat om hur kroppen driver ut sjukdomar, hur den måste driva upp giftet till ytan innan den kan tillfriskna. Jag tänkte att om jag bara kunde lägga den här falska krisen bakom mig så kunde jag återgå till att reda ut astman på egen hand.

Dag tre kom Tracey till sjukhuset på morgonen i sällskap med Eileen, vår dåvarande manager. Den tysta TV:n uppe i hörnet av rummet visade bilder från Wimbledon. Jag hade sovit mycket dåligt och började få matsmältningsbesvär, uppstötningar, sur mage och svåra ryggsmärtor. Jag tänkte att en promenad skulle göra gott. Ytterligare prover verkade redan ha bevisat att tecknen på hjärtproblem varit falskt alarm, och även om resultaten av blodproverna fortfarande var väldigt underliga så hade de pleuritiska bröstsmärtorna bedarrat igen. Läkarna gissade nu på gallsten eller magsår – något mindre allvarligt. Sjuksköterskorna var förstås ovilliga att låta oss gå ut. Jag var trots allt fortfarande inlagd på deras avdelning. Jag log så vinnande jag kunde och påpekade att jag mycket väl kunde komma att bli utskriven på måndagen. Det var en lugn söndag. De gick med på det.

Vi tog oss försiktigt fram genom korridorerna och in i hissen.

Men ute i parken kände jag mig plötsligt märkligt svag. Det var en ovanlig trötthet som kom över mig, från en plats djupt ner i mitt inre. Det var som om en tom hink hissades upp ur en brunn, som om min kropp till slut sa : »Nu räcker det. Det är dags att 18

sluta låtsas.« Jag blev tvungen sätta mig på en bänk. Jag ville falla framlänges. Duvor vaggade fram över gångstigen. Ett löv föll från ett träd. Efter några minuter tog Tracey och Eileen mig vid armen och vi gick under tystnad långsamt in igen.

Den natten flyttade ryggsmärtorna fram i bröstet. En ung läkare skickades in för att titta till mig. Det var sent. Han var trött. Han vände på mig och knådade mig i magen. Jag hade varit förstoppad i två eller tre dagar. Han sa att han kände avföringen i mina tarmar. Jag sov dåligt igen. Jag kunde inte ligga på mage.

Morgonen därpå var avdelningen som en bikupa. Dr Suttons underläkare hade just kommit tillbaka från sin semester. Han hade mycket att ta igen. Han var enormt stressad och klantade sig när han skulle ta blod i armen på mig. Jag snäste åt honom. Jag rullades till en annan våning för att genomgå en endoskopi, för att se om jag hade magsår. De sövde mig och förde ner en fiberoptisk orm i magen på mig. När jag återvände till avdelningen var jag pratig och högljudd av narkosen – »Ha ha ha. Jag vaknade mitt i. Jag vaknade för fan mitt i. Är vi redan framme ? Vilken är min säng ? Här ? Okej. Inte den här ? Släpp inte in den där jäveln med nålarna. Feta arsle. Vem är det som bestämmer ? Du ? Låt inte det där feta arslet ta mer blod. Vet du, jag vaknade mitt i. Lägga mig ner ? Varför då ? Jag ligger ner. Jag kände hur slangen skrapade mig i magen. Det är lite varmt, tycker du inte ? Är det varmt härinne, eller är det bara jag ? Får jag åka hem ? Får jag åka hem i dag ? Det är inget fel på mig. De har helt fel. Säg inte åt mig att vara tyst. Håll bara den där feta figuren med nålarna borta från mig. Han vet ingenting. Ha ha ha.« Endoskopin visade inget onormalt, men mina blodprover gav fortfarande mycket underliga värden. De visade tecken på att min kropp stod under något slags angrepp. Den del av de vita blodkropparna som kallas eosinofiler var långt större än den borde vara i samband med en allergisk reaktion hos en vanlig astmatiker.

Och det faktum att min astma märkligt nog tycktes ha blivit bättre 19

under den gångna veckan gjorde läkarna extra förbryllade och de ställde fler frågor till mig. Jag berättade att jag nyligen varit i Japan, där jag under en tidigare resa blivit allvarligt matförgiftad.

Det skulle kunna förklara mina provsvar. En vilande parasit som vaknat till liv igen eller en mask skulle också kunna orsaka den typen av eosinofilisk aktivitet. Man beslutade att jag skulle flyttas till en allmänavdelning för ytterligare prover och observation. Jag skulle träffa en parasitspecialist från immunologen.

De flyttade mig till Marie Céleste-avdelningen. Jag satt på en provisorisk bädd längst in vid väggen i ett hörn av den överbelagda salen. Det var under matrundan samma kväll. Det luktade kött och kokt potatis. TV:n stod på på hög volym. Alla måste höja rösten. Läkarna var osäkra på vad de skulle göra härnäst. Det gjorde mig upprörd. De beslutade att flytta mig till ett sidorum – delvis av medkänsla, delvis på grund av smittrisken – och att fler prover skulle tas. De gick. Tracey åt upp min middag.

Sjukhuset skulle slå igen om bara några månader och byggna­ den var i dåligt skick. Mitt sidorum var sjaskigt. Rullgardinen var trasig och låg på golvet ; det satt torra tejpremsor på fönster­ karmarna efter ett försök att sätta upp den igen. Det stod en gul förseglad hink för använda kanyler under handfatet och en papperspåse som avfallskorg. Avgaserna från gatan hade bildat en hinna på rutorna. Jag sov nästan inte alls den natten. Jag såg hur människorna i kontorsbyggnaden tvärsöver gatan stängde av datorer och släckte lampor när de slutade för dagen, och senare såg jag hur alla lamporna tändes igen på samma kontor när nattstädarna kom. Det fluorescerande ljuset flimrade på väggarna i mitt rum.

När min mamma kom och hälsade på mig för första gången dagen därpå vände hon sig mot fönstren och suckade dramatiskt : »Så deprimerande.« Jag förstod att de som kom och hälsade på mig de där första dagarna inte riktigt visste vad de skulle säga. Jag minns när Toby, min halvbror, hans fru, Yvonne, och deras barn stod vid min säng – lille Luke olycklig och desorienterad i Tobys famn. Jag minns inte att någon av oss sa något.

20

Det hade förstås redan börjat spridas en massa rykten – hjärtattack, mystiskt virus, stress. Simon, min äldste halvbror, ringde.

Han brukade aldrig ringa. Han bodde i Skottland. Jag förstod att mamma måste ha sagt åt honom att göra det. Jag lyfte luren på avdelningens telefon. Han satte i gång direkt – »Ben, vad håller du på med ? Är det inte dags att du lägger av ?« »Va ? Vad menar du ?« »Det vet du. Popgrejen. Hela den där nonsenslivsstilen.« »Simon, vad pratar du om ? Vad menar du med ›nonsenslivsstil‹ ?« »Äh, lägg av. Du är bara tjugonio. Du tar livet av dig. Du måste vara galen.« »Va ?« Jag visste inte vad jag skulle säga. »Du tror att jag haft en hjärtattack, eller hur ? Vem har sagt det ? Jag har inte haft en hjärtattack. Så mycket vet de i alla fall.« »Jo, men allt hänger ihop. Musikbranschen. Du borde ta det lugnt. Du är fortfarande ung.« »Men det har inget med musiken att göra. Jag är inte överansträngd. Jag mår bra. Eller, inte bra, men … « »Vad är det då ?« »Det vet de inte ännu. Mina blodprover är konstiga.« »Du borde i alla fall ta det lugnt.« Hans vilda gissningar gjorde mig rasande. Oljudet i korridoren var distraherande. Jag tryckte luren hårdare och hårdare mot örat. Jag ville att han skulle vara där, framför mig, så att jag kunde förklara ordentligt, men han var i Edinburgh och någon annan ville använda telefonen. Jag var arg. Musikbranschen. Poplivsstil.

Vem trodde han att jag var ? Någon glassig pajas som trånade efter berömmelse och pengar och som hade kört ner bilen i en swimmingpool och sedan fått ett anfall på vägen till banken ? Jag kände plötsligt att jag hatade hans självpåtagna snobbighet. Jag la på. En gång sa han till mamma att han tyckte »södern« bara var full av tillgjorda typer och att han tänkte sticka.

Ultraljuden och blodproverna passerade revy, men de var alltid 21

antingen svårtydda eller resultatlösa. Inget magsår. Inga gallstenar.

Svaret på parasitproverna skulle ta ett tag, men jag betraktade varje morgon som början på den dag då jag skulle bli utskriven. Jag steg upp och nonchalerade alla nya smärtor i magen och i stället för att förse mig vid frukostvagnen hasade jag bort till avdelningens kök när ingen såg och tog kall mjölk direkt ur kylen, rostat bröd, flingor. Jag tog med mig maten till rummet och ställde alltsammans på bordet vid det sotiga fönstret och tänkte att det var ett tecken på god hälsa och individualitet och att jag ännu inte var beroende av sjukhuset att jag satt uppe och åt en frukost som jag själv hämtat. Jag tänkte att det skulle stimulera tarmen och att när jag skitit ordentligt skulle allt bli bra och jag skulle få åka hem.

Men varje gång kom en stor matthet över mig och jag förlorade aptiten och blev tvungen att lägga mig igen.

Först förstod jag inte varför läkarna inte tillkallades varje gång jag hade ont. Sjuksköterskorna var snälla och undersköterskorna var unga och ivriga att hjälpa till, men de var inte kvalificerade att ställa en diagnos och när jag ringde på någon av dem med larmknappen och de inte kunde ge mig några svar blev jag grinig och upprörd. Det var ingen som sagt till mig att läkarna, såvida det inte var akut, bara kom två gånger om dagen – morgon och kväll – och att det bara var de som kunde fatta de stora besluten.

Jag blev tvungen att anpassa mig till dagsrutinerna.

En morgon steg jag upp och traskade tvärsöver korridoren till kvinnornas avdelning och tog en dusch, sedan ringde jag Tracey och sa att läkarna inte visste någonting och att jag tänkte skriva ut mig själv och åka hem. På en gång. Hon höll sig lugn – sa bara åt mig att vänta tills hon kom. När hon väl anlände låg jag i sängen och mådde dåligt igen.

Jag fantiserade om att sköterskorna jag passerade i korridoren sa : »Det är inget fel på honom. Han borde åka hem.« En natt när jag inte kunde sova och inte hade ont smög jag till och med tillbaka till hjärtavdelningen och umgicks med ett par sjuksköterskor, småpratade och skrattade med dämpad röst, berättade historier 22

om min familj, njöt av att ha en publik, försökte vara attraktiv. De drack te. Det enda ljuset i rummet kom från en arbetslampa på skrivbordet. Det kändes som om jag hade smitit in i flickornas sovsal efter läggdags.

* De följande dagarna började buksmärtorna bli akuta. Jag var ofta tvungen att stå på knä på en kudde bredvid sängen med magen tryckt mot madrassen och händerna mot pannan och gunga fram och tillbaka. Sheila, avdelningssköterskan, kom då och då in och strök mig över håret, tvingade i mig lite Gaviscon och stannade tills smärtorna hade gått över. Smärtan gick i vågor – som ibland sakta byggdes upp, ibland svepte in snabbt, men alltid varade i omkring tjugo minuter. Jag kände hur blodtrycket föll, jag blev kall i ansiktet, allt blev grått.

Det var tryggt att ha Sheila där. Sheila vid sängen. Sheila på knä bredvid mig. Sheila i dörröppningen. Under de där första veckor­na fick hennes magiska egenskaper en oerhörd betydelse. Hon var lång. Hon var klädd i blått. Hon var bara en avdelningssköterska som bodde i en lägenhet med en sköldpadda och en man som drev en djuraffär, men när hon var i tjänst brukade Tracey kalla på henne när min smärta eller förtvivlan var som värst. Jag trodde att hon verkligen brydde sig mer än de andra sköterskorna. Jag trodde att hon skulle göra allt bättre. Det handlade inte om vad hon sa. Det var hennes ansiktsuttryck. Jag var säker på att hon kände till sjukhusets hemligheter. När jag hörde handtaget på dörren till mitt rum vridas om och hon kom in för att hjälpa mig upp från golvet och ner i sängen igen, eller för att hålla min hand, ge mig medicin, stryka mig över pannan, då ville jag vara ett barn, trygg och älskad, och gömma mig i vecken på hennes kläder. Jag ville att Tracey skulle bli tröstad, att hon skulle få höra att himmel och jord revs upp för min skull. Jag vet att Sheila, utanför mitt rum, i den kallt upplysta korridoren eller i personalrummet, tog mamma och Tracey åt sidan och berättade goda nyheter lika sak23

ligt som dåliga, och sedan tröstade hon och lyssnade. Det kändes som om hon höll våra huvuden över vattnet, hjälpte oss in till stranden med handen under våra hakor.

David Lindsay, biträdande överläkare på hjärtavdelningen, tog upp mig på en ekokardiografi för att slutgiltigt avskriva alla hjärtrelaterade förklaringar. För första gången bad jag om en rullstol. Jag stod inte ut med tanken på att gå dit. Kvinnan som gjorde undersökningen gav mig en stiliserad bild av mitt eget hjärta. De såg inget konstigt. När jag kom ner igen gav jag bilden till Tracey. David sa att apparaten var mycket populär bland läkarna veckan före Alla hjärtans dag. Jag trodde att jag skulle vilja titta på den bilden igen, men nu tycker jag inte om att tänka på den. Den suddiga, korniga bilden får mig att tänka på osäkerhet och tvivel, på kroppen som en ofattbar, mystisk plats och en hemvist för alltför mycket som vi inte vet. Den är som en bild från en obemannad ubåt som fotograferar djuphavsgravar eller från en satellit som avbildar mörka kratrar och sandslätter på fjärran planeter, okända och oroande.

Det är bara det att den här är märkt med mitt namn.

Pappa kom till slut och hälsade på mig på egen hand. Mamma hade satt honom på tåget och han hade tagit en taxi från Padding­ ton Station. Han hade precis lika svårt som alla andra att veta vad han skulle säga. Han harklade sig och tryckte händerna mot knäna som om han skulle till att säga något, för att sedan bara sucka och ta mig om armen. Sjukhuset gjorde honom skärrad. Han följde oss ner till röntgenavdelningen och satte sig bredvid Tracey på en bänk och såg vilsen ut när jag åkte in. En utmärglad man i morgonrock av svart frotté hostade våldsamt i korridoren. Pappa har klent bröst. Jag såg att han blev orolig och bekymrad. Det var full fart och massor av folk där. När jag kom ut igen sa Tracey att pappa hade gått.

När jag kom tillbaka till rummet fick jag besked om att de fortfarande inte kunnat ställa någon diagnos och att de ville ta en 24

bit av min benmärg. De gav mig samma bedövningsmedel inför benmärgsprovet som jag fått inför endoskopin. På morgonen kom en man in med en stålvagn och en stor nål och ställde sig vid min säng. En av sköterskorna höll mig i handen. »Jag sover inte än. Jag sover inte. Jag känner det. Jag känner vad du håller på med. Börja inte. Börja inte än. Snälla vänta. Är det en stor nål ? Vänta lite. Vad gör du nu ? Jag är avslappnad. Ligga still ?

Men jag sover inte än. Gör inget. Varför ler du åt mig ? Vad är det som är så roligt ? Vem är där ? Är Sheila där ? Nej, gör inte ens ett försök. Hålla andan ? Andas in och håll, två, tre, fyra. Jag känner det. Jag hatar det. Jag hatar det. Jag kan inte hjälpa det. Ja, jag ligger bra. Stopp. Låt honom inte börja. Vänta. Var snäll och vänta lite. Vad menar du färdigt ? Menar du att du är klar ? Är du ? Men jag sover inte än.« Inget av proverna visade något. Samtidigt tycktes eosinofilerna sprida sig i flera av mina inre organ, och i astronomiska antal.

Eosinofiler betraktas inte som farliga i sig. De är vita blodkroppar som bildas när immunförsvaret går på högvarv, vanligen i samband med allergier eller parasitangrepp, och deras uppgift är att övervaka och vidarebefordra meddelanden till andra vita blodkroppar i kroppens försvarssystem. De är ett tecken på angrepp som är lätt att identifiera i vanliga blodprover, men eftersom min astma hade försvunnit och de första parasitproverna inte hade visat något var det ingen som visste om eosinofilerna bara var ett besynnerligt men ofarligt inslag eller om de signalerade eller till och med bidrog till en ännu dold sjukdom eller infektion någon annanstans i min kropp. Det var som ett låtsaskrig. Jag sa att det kanske berodde på homeopatens tabletter. De sa att det var osannolikt, eller i bästa fall en ren tillfällighet. De var övertygade om att remissionen i astman var del av ett större problem. Varför annars eosinofilerna ? De använde termen »multi-system disorder« för första gången. Jag visste vad som skulle komma härnäst. HIV-rådgivaren skulle titta in senare. Jag ville inte ha rådgivning.

25

Rådgivaren var en kvinna. Blå rundhalsad tröja ; randig skjorta med uppfälld krage. Hon var vältalig och vänlig – »Allt du säger stannar mellan oss. Ingen kommer att få reda på ditt namn. När proverna görs nere i labbet kommer du bara att vara en siffra. Får jag bara fråga om du någonsin har haft en afrikansk flickvän ?« Hon visste hur jag försörjde mig och föreställde sig nog en viss livsstil. Okonventionell. Den vanliga rocksvängen.

Yrkesrisker. »Nej. Aldrig.« »Okej. Normalt sett skulle vi ha fått resultatet inom tjugofyra timmar – du vill förstås ha besked oavsett vad proverna visar – men eftersom det är fredag blir det inte förrän på måndag. Tyvärr.

Klarar du dig över helgen ?« Jag var inte rädd. Jag kände mig bara förstoppad.

Under helgen blev jag sämre och fick bara timslånga uppehåll mellan förlamande kramper, halsbränna och svettningar. Sheila gav mig ett lavemang. Den lilla slangen fördes upp i min ändtarm medan jag låg på sidan på ett vattenavstötande lakan. Hon pump­ ade in vätskan och jag låg där en kort stund, utan att känna mig särskilt imponerad. Sedan började det röra på sig i magen. Långt ner. Jag rullade ner från sängen och satte mig på toalettstolen.

Några hårda korvar och kulor for ut i skålen i en stråle vatten. Det kändes inte klart. Sedan fick jag våldsamma kramper i magen. Jag vek mig dubbel och föll framlänges ner på golvet. Sheila hjälpte mig tillbaka till sängen. Det kändes som om någon spände dragband runt magen på mig.

På måndagen kom de negativa HI V-provsvaren. Någon föreslog eosinofilisk gastroenterit och proverna blev allt värre. Under ännu en bedövning fördes en lång biopsinål in i min lever medan jag svamlade och kved med ett krampaktigt grepp om en sköt­ erskas hand. Jag trodde att såna här saker skedde i andra rum, under skarpa lampor, med läkare i rockar, inte i den egna sängen med sänglampan riktad mot kroppen av en man med uppkavlade ärmar.

26

Nu tog de blod två gånger om dagen. En del av det undersöktes på sjukhuset, en del skickades till Skottland. Medan jag var drogad under leverbiopsin hade underläkaren tagit blod och samtidigt försökt vara smart och lämnat kvar en butterflynål så att han skulle kunna använda den igen under eftermiddagen och på så vis bespara mig ännu ett stick. När jag kvicknade till hade underarmen svullnat upp och jag var ensam. Jag skrek på sköterskorna och nålen togs bort.

Jag togs in på en datortomografi, för att ta skiktbilder av mina inre organ. Efter ett flertal turer till ultraljudsavdelningen hade en blyg, glasögonprydd tysk som hette Gert blivit min ordinarie följe­ slagare. Han var artig, snabb i rörelserna, och sa att han var här för att förbättra sin engelska. Jag såg att han läste en bok som verk­ ade heta British Etiquette. Gick han och sköt omkring vagnar och rullstolar med kunskaper i korrekt besticksplacering och vad som är en passande huvudbonad på Royal Ascot ? Vi skyndade fram genom röntgenavdelningens korridorer. Inför undersökningen hade jag fått dricka radioaktiv apelsinjuice och blivit tillsagd att ligga ner i en halvtimme. Gert lämnade mig i en väntsal.

Jag la mig på sidan på en hård, låg brits och drog upp den babyblå bomullsfilten under hakan. Den hade en silkeslen söm i kanten. Jag tänkte på att vara barn igen, hopkrupen i den skrubb som senare blev mammas arbetsrum i vårt gamla hus på Woodlands Road, och dagar då jag hade ont i magen och var hemma från skolan och väntade på att hon skulle ringa till skolan och säga att jag inte skulle komma den dagen. En mamma och hennes barn var också i rummet. Jag ville att de skulle sluta prata. Jag hade mycket ont.

En läkare kom och hämtade mig. Jag var tvungen att gå sista biten fram till maskinen. Jag kunde nästan inte sätta den ena foten framför den andra. Läkaren blev otålig. De la mig ner inuti en stor vit donut och tog röntgenbilder medan jag färdades genom den, en centimeter i taget. Det tog en halvtimme. Det var nästan omöjligt att ligga på rygg. Jag slumrade till en kort stund när 27

smärtan fick min kropp att stänga av sig och vaknade sedan igen, desorienterad och ensam. De kom gång på gång ut ur båset och tryckte ner mina knän.

Jag rullades tillbaka till mitt rum och kräktes upp den radioaktiva apelsinjuicen i handfatet. Två unga undersköterskor stod i dörröppningen och bara tittade på med medlidsam blick, som barn. När jag stod på knä där vid handfatet kände jag hur jag redan höll på att anpassa mig och utveckla en ny identitet, som en varelse som stiger upp på land ur havet. Jag skärmade av mig. Min tids- och rumsuppfattning försämrades. Den osynliga tråd som hade förbundit mig med mitt hem och min desperata längtan efter att komma ut hade gett efter. Det enda som intresserade mig var att göra situationen uthärdlig under de närmaste tjugo minuterna.

Jag letade efter ögonblick av lugn, en liten kroppsförflyttning som skulle ge mig några minuter utan obehag. Jag såg fram emot enkla, grundläggande saker – torra, rena lakan, känslan när jag lutade mig tillbaka mot nyfluffade kuddar, ett ögonblick då rynkorna i pannan tillfälligt slätades ut. Jag tänkte ofta på kidnappningsoffer och att vara inspärrad, men kände varken ilska eller bitterhet. Jag slutade betvivla situationens allvar. Jag ville bara förstå, fokusera, lära mig läkarnas språk och vara till hjälp.

På fredagen kom två läkare från London School of Hygiene and Tropical Medicine in till mig. De försäkrade mig självsäkert om att jag, trots avsaknaden av tydliga bevis, troligen drabbats av ett parasitangrepp. En parasit hade visserligen redan uteslutits, men de sa att ytterligare prover i Glasgow skulle bekräfta deras teori. Jag låg i sängen och pratade med ett helt rum fullt av folk.

Det kändes fånigt att ligga ner och prata. Det kändes som att jag åtminstone borde sitta upp, men jag var lamslagen av fladdrande krampryckningar i magen. Jag kände mig säker på att de hade fel, men hur skulle jag kunna säga det ? Den läkare som pratade mest hade stort skägg och på hans rockslag satt en knapp på vilken det stod »Rädda Afrika«. De var ivriga att flytta mig till deras sjukhus, 28

som inte var utrustat för akuta situationer. Jag tänkte att de inte visste vad de pratade om.

Den natten störtdök jag. Smärtorna hade förvandlats till övermänskliga garrotteringar. Jag fick svår diarré och vacklade med jämna mellanrum in på avdelningens toalett. Skitstanken och den instängda sommarvärmen därinne gav mig kväljningar. De följande tolv timmarna är svåra att riktigt komma ihåg nu, men jag minns att jag bad nattpersonalen att hälla nytt vatten i min varmvattenflaska. Sjukhuset tillhandahöll inga varmvattenflaskor, så vid nio på kvällen hade mamma lämnat mitt rum för att leta upp en och blivit tvungen att ta taxi och stanna vid alla nattöppna apotek de passerade, ända tills hon kom till Edgware Road. Hon kom tillbaka med den enda hon lyckats hitta – en barnmodell med en pälsklädd kanin som lock, som hette Bedtime Bunny.

Jag hade fått hicka. Jag kunde inte sluta. Det fortsatte hela nästa dag och kväll. Jag var så utmattad och trött på det att jag bad en av sköterskorna kalla på en jourläkare. Han var ung och av en händ­ else hade hans pappa, som också varit läkare, skrivit en artikel om hicka och han föreslog att jag skulle prova en medicin som användes på mentalpatienter för att stänga till passagen mellan matsmältningskanalen och magen. Jag var så desperat att jag tog den. Den slog ut mig i ett par timmar, men när jag vaknade satte jag mig mödosamt upp och började hicka igen.

Under helgen var jag i stort sett helt borta av smärta och diarré.

Min puls var snabb och slog så hårt att jag mådde illa. Jag hickade dag och natt, timme efter timme, utan uppehåll. Jag har inga tydliga minnesbilder. Jag ser mig själv glida in i och ut ur en dvala, med Tracey vid min sida, ingen tid, ingen verklig tid, bara monotona plågor och ryckig sömn. Tracey säger att jag fick smärtstill­ ande preparat vars enda syfte var att slå ut en helt. Jag minns inte att jag tog dem. Jag ser Sheila stå i dörröppningen då och då.

Kirurgerna kom på måndagskvällen. Läkarna hade fortfaran­de inte lyckats ställa en konkret diagnos ; det var dags att helt enkelt skära upp mig och se vad som pågick. När kirurgteamet kom kun­29

de jag inte ens ligga ner så att de kunde undersöka mig. Jag bara grät och grät, hopkurad i en stol bredvid handfatet. En diagnostisk laparoskopi som skulle utföras av professor Wastell bokades in nästa dag. Tracey frågade om de kunde göra det på en gång. De sa att det kunde vänta till morgonen därpå.

Två

V e m är det ? Det är Tracey. Var är jag ? Jag känner inte igen det här rummet. Jag är varm. Jag är full. Vem är det som står vid säng­ ens fotända ? Det är mamma. Vad gör hon här ? De här kuddarna är mjuka. De måste vara världens mjukaste kuddar. Jag är nog i Amerika. Är jag en ängel ? Nej, jag är en fågel. Jag cirklar högt över marken. Jag är i en koja högst upp i det högsta trädet i den största skogen. Jag är högt över världen. Där är mitt täcke. Sängen är som ett landskap – fält och bilar och små människor. Jag tittar genom en camera obscura, som i början av A Matter of Life and Death.

Varför är Tracey så liten ? En bild i ett teleskop som hålls bak och fram mot mitt öga. Jag kan inte prata. Jag måste göra mina ögon stora och fulla av frågor.

Jag hade slangar som gick in i en ven i halsen och en liten klädnypa på fingret som mätte min puls. En respiratorslang var nerkörd i halsen på mig. Min överkropp var försedd med sugproppar kopplade till en EKG-apparat. Jag hade en kateter i kuken och slangar och kanyler i handlederna för vätsketillförsel. Djupt ner i bröstet satt en matsond. Mitt sista minne var en bild av någon som sent på kvällen gav mig en blankett om informerat samtycke inför operationen. Det verkade vara flera veckor sedan. Jag kunde inte prata. Det enda jag minns är att jag gled in i och ut ur medvet­ andet. Tracey började prata. »Din tarm var dålig«, sa hon.

Jag cirklar däruppe. Jag är i en tavla. Tracey och mamma är också i tavlan. Vi är gestalter som står utspridda kring sängen. »Du har blivit opererad länge, men du håller på att återhämta dig.« 31

Jag måste vara i Amerika. Vi måste vara på turné. Jag är utom­ lands. Jag måste ha kollapsat utomlands. Nej, jag måste vara på sjukhuset för tropisk medicin med den skäggige mannen med »Rädda Afrika«-knappen, som sa att jag hade mask. Jag glider bort igen. Ingen älskar mig, alla hatar mig, de tror att jag har mask … »Du är på intensivvårdsavdelningen.« På intensivvårdsavdelningen ? Intensivvårdsavdelningen. Jag sa ju det till dem. Så glamoröst. Men jag har inte ont. De har gjort något.

Nu är jag speciell och förstådd.

Tracey hade fått en liten skylt med alla alfabetets bokstäver på. »Du måste berätta vad du vill. Du måste peka på bokstäverna«, sa hon.

Jag stavade »E-n-g-l-a-n-d ?« Tracey nickade och sa ja.

Plötsligt kände jag mig fruktansvärt ensam. Jag stavade »L-e-d-s-e-n«, och Tracey började gråta lite. Sedan stavade jag »S-h-e-i-l-a ?« »Sheila kommer«, sa hon.

Alla var tysta en stund. Som en tavla. Mamma började prata.

Vad säger mamma ? Jag hör inte vad hon säger. Det hörs musik någonstans ifrån. Jag har ont i örat.

Jag stavade »J-a-g v-i-l-l h-ö-r-a … « Tracey grep in innan jag stavat klart. »Du vill höra oss prata mer ? Okej, vi ska prata lite mer.« Jag skakade på huvudet. Det var en mycket liten rörelse. Jag för­sökte igen. Jag pekade på bokstäverna med fingret. »J-a-g v-i-l-l h-ö-r-a m-e-r … « Tracey lät mig inte stava klart den här gången heller. »Du vill höra mer … « ( Hon flackade runt i rummet med blicken. ) » … mer musik«, sa hon. »Han vill höra mer musik. Kan nån skruva upp musiken.« Nej, nej, nej …

Jag skakade på huvudet igen. Jag stavade långsamt. »J-a-g v-i-l-l h-ö-r-a m-e-r g-e-n-o-m v-ä-n-s-t-e-r ö-r-a.« Mitt öra låg 32

vikt mot kudden så jag hörde inte riktigt vad de sa. Jag var så dimmig av mediciner att jag inte verkade kunna skicka signaler till nacken att den skulle flytta på huvudet tillräckligt mycket för att få loss örat.

Tracey och mamma skrek av skratt. Jag hörde lättnad och spänning som avtog. Tracey skrattade och rullade mitt huvud åt sidan lite för att sedan lägga det tillrätta på kudden igen. Jag hörde musiken tydligare nu. Det var Bonnie Raitt. Varför spelade de den ? Jag kände igen låten. Den fick mig att börja gråta. Jag snurrade i väg igen, hundratals meter upp i luften. Tracey tog min hand. Vi grät.

Sheila kom in. Hon satte sig på huk bredvid sängen, tog min hand och la huvudet på sned. Hennes ögon var fuktiga. Hon sa inget. Även om din närstående inte tycks reagera på din närvaro så är det troligt att han eller hon kan höra och är medveten om sin omgivning.

Det kan verka märkligt att prata med någon som inte kan svara, men det kan hjälpa till att trösta din närstående. Att hålla hans eller hennes hand är också bra. Du kommer att se massor av apparater. De gör att personalen kan övervaka personen noga, och de ger medicin och vätska och hjälper till med andningen. Sjuksköterskan förklarar apparaternas funktioner för dig. En sjuksköterska kommer att vara med din närstående hela tiden. Känn aldrig att du är i vägen. [ ITU:s informationsblad för anhöriga ]

* Efter narkosen hade jag sovit i fyra dygn. Professor Wastell hade öppnat mig som planerat, men mötts av en så hemsk syn att han helt enkelt hade tråcklat ihop mig igen och skickat upp mig till intensivvårdsavdelningen ( I TU ) eftersom han behövde fundera på vad han skulle göra. Min tunntarm hade i princip ruttnat bort inuti kroppen och det hade antagligen pågått under flera dagar. Hela området var fullt av skadade blodkärl och hade drabbats av svår gangrän och peritonit, vilket förgiftade mitt blod och hotade att 33

perforera tarmen, något som skulle ha fått dödlig utgång. Inflammation och instabilitet i den döda och trassliga vävnaden hade omöjliggjort ett omedelbart ingrepp och gjort det nästan omöjligt att reparera skadorna. I stället hade dr Mackworth-Young, som var konsulterande reumatolog, och hans team från immunologen omedelbart kallats in för att med hjälp av olika läkemedel försöka stabilisera området över natten, för att möjliggöra fortsatta kirurgiska ingrepp dagen därpå.

Det tycktes som om mitt immunförsvar hade flippat ur i något slags enorm överreaktion. De eosinofila varningssignalerna hade stämt. Enorma mängder vita blodkroppar alstrade av mitt immunförsvar hade av någon okänd anledning förmåtts att gå till anfall – kanske mot en invaderande allergen eller parasit – men i stället för att som normalt regleras och sedan spolas ut hade blodet fortsatt myllra av dessa skadliga kämpande grupper, och de hade samlats i de små kärl och vävnader som omgav min tunntarm. Efter hand som de fortsatte sin kamp hade blodkärlen blivit kroniskt irriterade och inflammerade och som en direkt följd av detta förstörts – i något som kallas vaskulit – och tre fjärdedelar av tunntarmen ( som utan anledning hade blivit indragen i striden ) hade helt enkelt dött eftersom blodtillförseln ströps. Det var som om en stor tourniquet dragits åt runt den.

Mitt immunförsvar, som nu väckts till full stridsberedskap, hade tyckts oförmöget att stänga ner sig och det som var allra mest illavarslande var att det hade börjat producera ytterligare antikroppar som inte längre kände igen min kropps egen vävnad.

De hade förstört den som om också den tillhörde de invaderande fiendestyrkorna. Följden var att jag blev autoimmun. Jag attackerade mig själv.

Omedelbart efter den operation då upptäckten gjordes hade dr Mackworth-Young ordinerat intravenösa steroider för att försöka dämpa inflammationen, antibiotika för att bekämpa infektionen och ett tungt preparat som hette cyklofosfamid som hämmar celltillväxten i ett försök att temporärt dämpa den rasande pro34

duktionen av vita blodkroppar och antikroppar och på så vis slå ut mitt immunförsvar. Jag var kopplad till ett livsuppehållande system och mina chanser att överleva den där första natten på ITU hade beräknats till tjugofem procent.

Dagen därpå hade jag fått en dags vila. Jag hade uppvisat stresssymtom. Att operera en gång till direkt bedömdes vara alltför riskabelt. Mitt tillstånd var stabilt, men kritiskt, och det största hotet i det skedet var en spontan ohejdbar perforation av den försvagade tarmen, vilket skulle ha förorenat mitt blod med septisk vätska från den ruttnande vävnaden.

Morgonen därpå hade jag körts upp till operationssalen igen för en lång operation. Professorn hade avlägsnat stora delar av den döda tarmen och sytt ihop ändarna, samtidigt som medicinerna gjorde sitt för att stabilisera infektionen och dämpa mitt skenande immunförsvar. Men när jag var tillbaka på ITU hade jag inte visat några tecken på att bli bättre. Puls och temperatur hade varit fortsatt höga, vilket tydde på att kampen mot den infekterade vävnaden fortsatte. Tracey hade varit där dag och natt. Mamma också. Slagit ihjäl tid. Väntat. Läst. Tittat på skärmarna ovanför min säng. Tagit långsamma promenader längs floden. Shoppat håglöst. Tracey sa att mitt ansikte hade sett ut som pösigt stearin på nätterna, uppsvällt av medicin och randigt av respiratorremmarna.

Det hade stått klart att de skulle bli tvungna att ta bort mer.

Dagen därpå hade kirurgteamet gått in igen och under ännu en slitsam operation avlägsnat ytterligare en meter av den nekrotiska tarmen. Till slut började jag visa tecken på stabilisering. Sheila, som hämtade mig efteråt, säger att hon märkte att min feber och puls föll redan i korridoren på väg tillbaka till avdelningen. Men nu hade kirurgerna avlägsnat mer än tre meter av min tunntarm.

Det var ingen som kunde förutsäga vad detta skulle innebära för min framtid.

Medicinerna hade också gjort sitt till. Infektionen och inflammationen hade dämpats och mitt skenande immunförsvar hade, åtminstone temporärt, stillats. Så när nu återstoden av tarmen var 35