Våga arbete!
Boken vänder sig till dig som har en funktionsnedsättning och vill veta mer om hur det fungerar att arbeta med stöd av assistans. Den vänder sig även till arbetsgivare, personliga assistenter och personer som arbetar på myndigheter med vård och rehabilitering. Författaren berättar om sina egna och andras erfarenheter av att arbeta med stöd av personlig assistans. I boken får man också konkreta råd och tips om hur man kan hantera sin egen osäkerhet, andras attityder och de praktiska svårigheter man kan stöta på. Boken är skriven på ett personligt, inspirerande och lättillgängligt sätt. Författaren Jessica Smaaland har själv personlig assistans dygnet runt. Boken ges ut i samarbete med IfA, Intresseföreningen för Assistansberättigade.
ISBN 978-91-7205-768-5
Yrkesliv med stöd av personlig assistans av Jessica Smaaland Våga arbete! Yrkesliv med stöd av personlig assistans Jessica Smaaland
Den personliga assistansen har gjort det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att ha många olika typer av arbeten. I Våga arbete! – Yrkesliv med stöd av personlig assistans möter vi framgångsrika yrkesmän och -kvinnor, bland andra en civilingenjör, en sjuksköterska och en tolk, alla med funktionsnedsättningar som förutsätter personlig assistans.
Till min älskade familj, mina underbara vänner och mina fantastiska assistenter
© 2011 Jessica Smaaland och Gothia Förlag AB ISBN 978-91-7205-768-5 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Förlag AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Redaktör: Hanna Håkansson Omslag och grafisk form: Anna Lindsten Illustrationer: Karolina Oad Första upplagan, första tryckningen Tryck: Grafiska Punkten, Växjö 2011 Tryckt på miljövänligt framställt papper. Gothia Förlag Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, Fax 08-644 46 67 www.gothiaforlag.se
Innehåll
Inledning 5 Om författaren 10
1. Hur hittar man rätt i arbetsmarknadens djungel? 13 Förutsättningar för att arbeta 16 Utbildning är A och O men inte avgörande 19 Lämpliga yrken och branscher 20 Själva jobbsökandet 22 Sammanfattande råd till dig som ska välja yrke och börja arbeta 24 Författarens reflektioner och egna erfarenheter 26
2. Teknikens under 29 Här möter du den IT-säkerhetsansvarige, civilingenjören på pappersbruket, egenföretagaren som säljer oscilloscop och produktionsstatistikern på telekomföretaget
3. Assistenten – vad gör den då? 35 Den personliga assistentens arbetsuppgifter på en arbetsplats 37 Tystnadsplikten och arbeten med sträng sekretess 38 Arbetsmiljöansvar 40 Röster från arbetsgivare och kollegor 41 Sammanfattande råd 43 Författarens reflektioner och egna erfarenheter 45
4. Medicinska gåtor och naturvetenskapliga mysterier 47 Läs om sjuksköterskan, den biomedicinska analytikern och forskaren som studerar kemisk och biologisk krigsföring
5. Attityder och bemötanden – det största hindret? 53 Familj och vänner 54 Skola och universitet 55 Arbetsgivare och kollegor 58 Läkare och rehabiliteringspersonal 59 Myndigheter 60 Övriga samhället 62 Sammanfattande råd 63 Författarens reflektioner och egna erfarenheter 64
6. Människans väsen är outgrundligt 67 Träffa psykologiläraren, prästen och bröllopskoordinatorn
7. Vad var det nu igen – ett tjänsteuppdrag eller en äventyrsresa? 71 Vilka problem kan uppkomma och hur löser man dem? 72 Kostnaden för assistenterna 74 Praktiska förutsättningar – planering och framförhållning 76 Sammanfattande råd 78 Författarens egna erfarenheter och reflektioner 80
8. Samhällsengagemang och juridiska problem 82 Här finner du ungdomssekreteraren/tillgänglighetssamordnaren, affärsjuristen och administratören på Rikspolisstyrelsen
9. Samhällets stödinsatser – hjälp, eller stjälp? 87 Sjuk- och aktivitetsersättning – ett ekonomiskt hinder 88 Lönebidragets vara eller icke vara 92 Arbetshjälpmedel – en snurrig historia 94 Vad kan göras istället? 95 Sammanfattande råd 97 Författarens egna erfarenheter och reflektioner 98
10. Språket som redskap 100 Möt tolken, den internationella säljaren och journalisten/hundinstruktören
11. Men hur lyckas man nu då? 105 Författarens reflektioner och slutord 109 Författarens tack 111
Inledning
Vad finns det egentligen för likhet mellan yrkena biomedicinsk
analytiker, säljare, försvarsforskare, jurist, präst, lärare, journalist och sjuksköterska? Inte mycket kan tyckas, men de har faktiskt en gemensam nämnare – alla är exempel på yrken som fungerar för personer som är berättigade till personlig assistans för att klara sin vardag. Den här boken bygger till största del på djupintervjuer med assistansberättigade personer som har dessa och några andra yrken. Totalt har 16 assistansanvändare som alla har ett arbete på den reguljära arbetsmarknaden valts ut för att bli intervjuade. Personerna finns spridda från Malmö i söder till Umeå i norr, de har assistans från sju timmar per dag till dubbel bemanning dygnet runt. De har som synes mycket varierande, och ofta högkvalificerade, yrken och deras samlade erfarenheter visar att detta med att arbeta med stöd av personlig assistans är något som faktiskt fungerar bra för alla inblandade parter. Vad är då personlig assistans? En av de intervjuade beskriver den personliga assistenten med det engelska ordet ”enabler”, möjliggörare, vilket är en bra beskrivning. Den personliga assi stansen kom till för att göra det möjligt för personer med omfat-
5
Inledning
tande funktionsnedsättningar att leva ett liv likt, eller olikt, alla andra. Den personliga assistenten kompenserar de funktionshinder som funktionsnedsättningen medför och är i Sverige en lagstiftad rättighet för vissa personer med omfattande funktionsnedsättningar. I stort kan man säga att staten och till viss del kommunerna går in och ger ett ekonomiskt bidrag till den enskilde så att denne kan köpa tjänsten personlig assistans och bekosta alla de utgifter som det medför. Personlig assistans är inget exakt yrke. Vad som innefattas i arbetet är beroende på vem den personliga assistenten arbetar hos. En del personliga assistenter arbetar i princip enbart som den assistansberättigades förlängda armar och ben, som fallet är med personerna i den här boken, medan andra har ett arbete som även ska kompensera intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar. Den personliga assistansen ska dock hela tiden utgå från den assistansberättigades vilja och behov. Det handlar inte om vård eller omsorg, även om sådana arbetsuppgifter kan ingå, utan om stöd och service till den assistansberättigade. Personlig assistans är heller inte någon ut ökad form av hemtjänst eller liknande, utan är något unikt. En grundläggande princip är att det är den assistansberättigade som utför saker genom sin personliga assistent och inte, som många kanske vill få det till, att den personliga assistenten gör saker åt den assistansberättigade. Det är också upp till den assistansberättigade att själv avgöra hur och när denne vill utföra sysslor i sitt liv och den personliga assistenten ska inte lägga in sina egna värderingar i hur den assistansberättigade väljer att leva. Sedan ser det naturligtvis olika ut beroende på funktionsnedsättningens art – men integritet, valfrihet, delaktighet och självbestämmande i sitt eget liv är det som är grunden i den personliga assistansen. De personliga assistenternas anställningsförhållanden och
6
Inledning
-villkor varierar också från fall till fall. En personlig assistent kan vara anställd av den assistansberättigade själv, ett företag, ett kooperativ eller kommunen, beroende på vad den assistansberättigade önskar. Den personliga assistenten är knuten till en specifik individ och det är individen själv som bestämmer vem denne vill ha som personlig assistent. Det är också olika hur mycket den assistansberättigade sköter av sin assistansadministration. En del lämnar över näst intill all administration till arbetsgivaren för de personliga assistenterna medan andra sköter det helt på egen hand. Antalet personer som är anställda hos varje enskild person varierar likaså utifrån såväl antalet beviljade assistanstimmar som tycke och smak. Schemat för den personliga assistenten varierar också kraftigt. Allt beror således på vem den assistansberättigade är och hur denne lever sitt liv. Begreppet att leva ett liv likt andra, eller om det nu är att leva olikt andra, betyder att man ska kunna bo där man själv vill, att handla det man själv vill, att ha och utföra de fritidsintressen man själv vill, att bilda familj om man vill det och, inte minst, att ha ett arbete. Men det innebär inte att man har större rätt än övrig befolkning till dessa saker. Det handlar om att villkoren för att uppnå detta ska vara likartade för alla samhällsmedborgare och att såväl rättigheter som skyldigheter ska vara samma. Dit har samhället inte riktigt kommit, men den personliga assistenten är en viktig länk i den kedja av olika möjliggörare som bär oss dit. Eller som en av de intervjuade personerna uttryckte det: ”Assistansen gör att jag är någon att räkna med.” Idag är de allra flesta av de forna institutionerna, där de med de största funktionsnedsättningarna fick leva, ett minne blott. Tack vare de personliga assistenterna kan de flesta personer med funktionsnedsättning bo själva eller med sina familjer. De kan handla och göra det de vill och har råd med. Det finns dock ett område som den personliga assistansen inte verkar haft en
7
Inledning
större genomslagskraft inom: arbetet. Det finns siffror, några år gamla förvisso, som talar för att det enbart är cirka sju procent av alla assistansberättigade personer som arbetar på den reguljära arbetsmarknaden! (1) Tyvärr verkar inte senare siffror tyda på någon förbättring, och lagens intentioner som slås fast i dess förarbeten tycks inte ha blivit uppnådda på just detta område. För vissa personer kan personlig assistans vara en viktig förutsättning för att de ska kunna arbeta eller studera. […] Avsikten bör emellertid vara att assistansen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. ( 2 )
I Sverige finns runt 17 000 personer som har personlig assistans. En del av dessa personer kommer, på grund av arten av sin funktionsnedsättning, aldrig att kunna arbeta oavsett hur mycket assistans de får. Andra kanske klarar av att arbeta med enklare uppgifter i en skyddad verksamhet. Och så måste det få vara. Att de personer som inte kan konkurrera om de ”vanliga” jobben får en meningsfull sysselsättning är en viktig fråga, men den tas inte upp i just den här boken. Istället kommer boken att fokusera på de personer som med stöd av bland annat personlig assistans skulle kunna klara av ett arbete på den reguljära arbetsmarknaden, kanske inte på heltid men åtminstone på deltid. Statistiken är, förutom tråkig och dyster, också bristfällig. Det är svårt att samköra de olika registren som finns – dels på grund av sekretess, dels för att de finns spridda på olika myndigheter. Det finns dock inget som talar för att det enbart är sju (1) Socialstyrelsen (2006). Handikappomsorg. Lägesrapport 2005. Stockholm: Socialstyrelsen (2) Sveriges riksdag (1992). Regeringens proposition 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Sveriges riksdag
Inledning
procent av personerna som har personlig assistans som har en arbetsförmåga. Det är andra hinder som inverkar, inte minst attityder och inställning hos såväl de assistansberättigade själva som andra personer i omgivningen. Tanken med den här boken är att konkret belysa vilka hindren till ett inkluderande på arbetsmarknaden kan vara. Kunskap är makt. Vet man om hinder i förväg kan man också lättare hitta en väg runt dem. Det skadar heller inte med tips om hur andra har gjort. Men framför allt är tanken med boken att visa att det trots hindren är möjligt att som assistansberättigad ta sig ut på den öppna arbetsmarknaden. Boken är uppdelad i kapitel som består av antingen ett specifikt tema eller kortfattade presentationer av de sexton intervjuade personerna. Temakapitlen består främst av en sammanställning av intervjumaterialet, och för att måna om de intervjuades integritet är de i dessa kapitel anonyma. Under arbetet med projektet inhämtades även åsikter och information om arbete och funktionsnedsättning från andra håll (exempelvis konferenser), som har använts som komplettering till intervjumaterialet. Boken är först och främst en redogörelse av hur de personer jag har träffat i intervjuerna och i andra sammanhang uppfattar saker och ting, snarare än teori och fakta. Rena fakta förekommer enbart i de fall det behövs för att förstå sammanhanget och då det är möjligt utan att riskera att informationen snabbt blir föråldrad. (3) I slutet av varje temakapitel finns även ett avsnitt med författarens egna erfarenheter och reflektioner på temat. Boken vänder sig främst till dig som är assistansberättigad och till dig som är arbetsgivare, då den är inriktad på konkreta råd och förslag på lösningar. Men även du som är anhörig eller personlig assistent eller du som arbetar på en myndighet eller inom vård och rehabilitering kommer att få utbyte av boken. (3) Om du är intresserad av mer fackmässig information rekommenderas ett besök på bokens hemsida istället: www.arbetamedassistans.se
Inledning
Om författaren Jag som skrivit denna bok heter Jessica Smaaland. Jag är en person som gillar att ha många järn i elden, är envis som synden, har ett ordningssinne utan dess like och som aldrig får nog av ny kunskap. Min studiebakgrund består främst av ämnena ekonomi och data-/systemvetenskap men jag har även läst juridik, pedagogik och psykologi. Alla ämnen har på ett eller annat sätt varit inriktat mot arbete, organisation och personal. Skrivandet har alltid funnits hos mig, inte som ett intresse utan som ett sätt att bearbeta tankar. Ord flödar naturligt från mig ner på papperet, eller idag snarare fram på skärmen, och det är inget jag lägger särskilt stor vikt vid. Mina intressen ligger åt det kreativa hållet men är snarare inriktade på färg och form – inredning, kläder och även sådant skapande som teckning och matlagning. Jag har ärvt ett sinne för logik och ordning, men även ett stort djur- och naturintresse. Beskrivningen av tjänsten som projektledare för det projekt, ”Att arbeta med stöd av personlig assistans”, som denna bok är ett resultat av talade till mig direkt. Jag skulle ha detta jobb, det var perfekt för mig. Jag skulle få använda min teoretiska kunskap om arbete, min förmåga att organisera plus min kreativa ådra. Allt i ett och samma jobb. Att jag råkar ha en medfödd muskelsjukdom och är beroende av personliga assistenter dygnet runt är kanske något som ska nämnas också. Den här boken är inte skriven av någon som har studerat en grupp människor på avstånd. Det här är en bok skriven av någon som vet vad hon skriver om.
10
Kolumntitel
11
Hur hittar man rätt i arbetsmarknadens djungel? Någon gång under tonåren börjar troligen de flesta människor
mer på allvar fundera över vilket arbete man vill ha i framtiden. En del vet redan tidigt vad de vill bli och har ett väl definierat mål i sitt framtida arbetsliv, andra halkar in på en viss bana mer av en slump. En del personer stannar kvar inom samma yrke eller bransch i hela sitt yrkesverksamma liv medan andra omskolar sig både en och flera gånger. Har man en funktionsnedsättning blir dock detta med att välja yrke lite mer komplicerat. Det är inte bara det faktum att många arbeten inte fungerar rent praktiskt – ofta måste man dessutom ta sig förbi både sina egna och andras fördomar innan man kan nå arbetslivet, vare sig det gäller att skaffa sig ett första arbete eller att komma tillbaka till arbetet efter sjukdom eller skada. Ytterligare saker som kan ligga i vägen för att personer med funktionshinder ska komma in i arbetslivet är till exempel dålig fysisk tillgänglighet eller att behov av olika slags stöd från samhället inte blir tillgodosedda trots att de är lagstadgade. Finns det även personlig assistans med i bilden kompliceras saker och ting oftast ännu mer. Det är trots allt ytterligare en eller kanske till och med två personer att ta hänsyn till.
13
Våga arbete!
Boken vänder sig till dig som har en funktionsnedsättning och vill veta mer om hur det fungerar att arbeta med stöd av assistans. Den vänder sig även till arbetsgivare, personliga assistenter och personer som arbetar på myndigheter med vård och rehabilitering. Författaren berättar om sina egna och andras erfarenheter av att arbeta med stöd av personlig assistans. I boken får man också konkreta råd och tips om hur man kan hantera sin egen osäkerhet, andras attityder och de praktiska svårigheter man kan stöta på. Boken är skriven på ett personligt, inspirerande och lättillgängligt sätt. Författaren Jessica Smaaland har själv personlig assistans dygnet runt. Boken ges ut i samarbete med IfA, Intresseföreningen för Assistansberättigade.
ISBN 978-91-7205-768-5
Yrkesliv med stöd av personlig assistans av Jessica Smaaland Våga arbete! Yrkesliv med stöd av personlig assistans Jessica Smaaland
Den personliga assistansen har gjort det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att ha många olika typer av arbeten. I Våga arbete! – Yrkesliv med stöd av personlig assistans möter vi framgångsrika yrkesmän och -kvinnor, bland andra en civilingenjör, en sjuksköterska och en tolk, alla med funktionsnedsättningar som förutsätter personlig assistans.