ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil Julho/2015
Amor que percorre o mundo
Nº 3
Luiza Grynfogiel
A Associação Síndrome do Amor provou não ter limiO apoio da Associação foi vital nesse momento. tes e já chegou até o outro lado do mundo. A reporta“Apesar de ter sido criada há pouco tempo [na época], gem conversou com duas mães que compartilharam havia casos semelhantes e o que mais me surpreendeu suas histórias, repletas de coincidências: ambas moram foi que um era diferente do outro. Ao mesmo tempo no Japão e receberam auxílio e cuidados via redes sociais em que ficava muito triste, parecia que me fortalecia e internet. para o dia seguinte. Desde então, Tânia Toda mora há 24 anos no descobri que eu não estava soJapão e diz que a mudança de país frendo sozinha”, conta Tânia. foi um desejo de mudar de vida após dificuldades financeiras e proLis, a luz de Eliana blemas familiares. “O Japão nos Eliana Tieko Gondo tinha um proporcionou paz, segurança e plano de trabalhar no Japão por estabilidade financeira. Por esses dois anos. Isso já faz sete anos e motivos, decidimos ficar por aqui”, nesse tempo ela construiu uma conta Tânia, que atualmente mora família em Fukuroi, província de na cidade de Ogaki, província de Shiozuoka-ken. Casada, tem dois Gifu. filhos, Cauã, 2 anos, e a Lis, com Já com uma filha, Juliana, na épo- O aconchego de Carol nos braços de Gelson e Tânia seis meses, portadora da ca com 15 anos, a gravidez de Síndrome de Edwards. Carol ocorreu num momento complicado de carga Com 30 semanas de gravidez, o médico observou que excessiva de trabalho. No sétimo mês de gestação, pera barriga do bebê não estava crescendo e era necessário cebeu algo diferente: sua barriga crescia mais do que na ir a um hospital maior para realizar exames específicos. primeira gestação. O médico da época dizia que era algo Com 32 semanas de gestação, o obstetra deu 90% de comum, até cancelar a cesárea um dia antes do procedichance de Lis ser portadora da Trissomia 18. mento, alegando que o bebê poderia nascer com riscos e Por meio de um grupo na internet de mães do Japão, o hospital não teria suporte. contou sobre a suspeita do médico e assim conheceu Tânia finalmente encontrou um novo médico disposto Tânia Toda. As duas trocaram histórias e Eliana recebeu a ajudá-la. “O novo obstetra ficou indignado desde o indicações para conhecer o site da Síndrome do Amor. começo quando pegou meu caso. Ele não entendia “Fui apresentada a outras mães que têm e tiveram filhos porque não fui transferida quando o primeiro médico com a mesma anomalia genética de Lis, assim fui tirandesconfiou de riscos”, conta. do minhas dúvidas e me sentindo O bebê nasceu com peso menor amparada com todo o apoio que que o esperado e, no segundo dia eles dão”. de vida, a Síndrome de Edwards Eliana conta que possui ajuda foi confirmada. “Eu só pedia a financeira no Japão, pois não Deus para ouvir o choro dela... foi existem hospitais públicos como quando escutei um chorinho, não no Brasil. “O mais difícil é o fato muito forte, mas chorava... e eu de não entender direito a língua chorava junto... até quando a troujaponesa e, se tratando de termos xeram para mim... o choque foi tão médicos, é ainda mais grande de ver aquele bebê tão complicado”, afirma Eliana. pequenino que sumiram as lágriLis nasceu de 38 semanas e mas”, relata Tânia. quatro dias, no dia 5 de novemAo sair do hospital, Tânia comebro de 2014 e desde então luta A pequena Lis sob os olhos de Eliana, Cauã e Márcio çou a pesquisar na internet sobre para sobreviver ao lado de uma Trissomia 18, termo médico para equipe de médicos atenciosos e Síndrome de Edwards, e encontrou a Associação. Comqualificados. Para Eliana, a filha é uma lição de vida. partilhou o conteúdo com seu médico, Dr. Tanashi, que "Ensinou que, apesar de todo o sofrimento, podemos não estava familiarizado com a anomalia genética. “A achar alegria. Que mesmo com tanta dificuldade, nada é Síndrome do Amor fez um papel importantíssimo ao maior do que o amor! Levarei o sorriso e a vontade de pediatra, pois como ele não tinha experiência no caso, viver que meu bebê tem!", conclui Eliana. queria saber dos procedimentos no Brasil”.
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Recomeçar: irmãos de estrelinhas Acolher, amparar, cuidar e acima de tudo amar as famílias que descobriram que os filhos possuem doenças genéticas severas e raras, são as metas diárias da Associação Síndrome do Amor (ASDA) que, com os “métodos do amor”, torna o processo bem menos doloroso. Para muitas mulheres, uma das dádivas da vida é a gravidez e realização de ser mãe. Entretanto esse momento é ainda mais especial quando chegam filhos portadores de doenças raras, como a Síndrome de Edwards. De acordo com Marília, fundadora da Associação, as famílias têm muito medo de que um novo bebê venha com a Síndrome de Edwards. “Na nossa experiência vieram irmãozinhos saudáveis em 100% dos casos”. Juliana, Márcia e Sílvia contam suas histórias e recomeços. Acompanhe outros casos no site www.trissomia18.com.br.
Isa, o cristalzinho
A história da recepcionista Juliana do Nascimento, de 31 anos, de Campinas (SP), é bastante envolvente. Ela teve uma gestação normal, mas o diagnóstico só ocorreu dois meses após o nascimento da pequena Isa. “A Isa é meu eterno bebê que cuido como um cristalzinho. Sou muito zelosa com a saúde dela, que é mais frágil. Mas nada absurdo também”, conta Juliana. Em uma consulta de rotina ficou sabendo que a filha era portadora de uma doença rara. No momento inicial, Juliana entrou em desespero e foi logo procurar na internet do que se tratava a Síndrome de Edwards, e aos poucos foi se acalmando. Até que encontrou o site da Síndrome do Amor, fez o cadastro e começou a fazer parte do grupo Garsa (Grupo de Apoio Regional Síndrome do Amor), grupos de apoio regionais no aplicativo Whatsapp coordenados por padrinhos, voluntários da sede, que capacitam mães e pais a apoiarem outras famílias compartilhando suas experiências. Deu início ao tratamento da Isa e depois de cinco anos resolveu engravidar pela segunda vez. Teve medo, mas optou em enfrentar com tranquilidade. Com uma gestação normal, Juliana estava à espera de um menino. Hoje, com quase um mês de vida, Vinicius é um bebê saudável que veio ao mundo para ajudar e alegrar a família, ao lado da irmã que necessita de cuidados especiais todos os dias. “Estou ensinando que ele é seu irmãozinho. Coloco os dois pertinho, e falo para ela fazer carinho nele”, conta a mãe. O carinho de Isa e Vinícius
Laura Scarpelini
Guilherme e Rodrigo, filhos de Márcia
A guerreira Laura
Já com a Márcia Nardi, de 36 anos, moradora de Franca (SP), a descoberta pela doença foi diferente. Com 35 semanas de gestação de Laura, foi fazer um exame de ultrassonografia de rotina quando descobriu alguns pontos de calcificação detectados no cérebro da filha. Imediatamente foi submetida a uma cesárea e feito o cariótipo (exame genético que visa analisar a quantidade e a estrutura dos cromossomos em uma célula para identificar possíveis doenças genéticas). Depois de alguns dias ficou sabendo o diagnóstico: Síndrome de Edwards. Foi um choque para a família de início, causado principalmente pela falta de informação sobre a doença. Mas, com a ajuda do cirurgião cardiovascular Dr. João José Carneiro, da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto, médico com mais de 40 anos de experiência, conseguiu o contato da Síndrome do Amor, que na época era apenas uma comunidade no Orkut (rede social extinta). Por meio desse contato, Márcia recebeu conforto e informações sobre a doença que afligia a filha. Carinhosamente chamada de “guerreira Laura”, saiu do hospital com dois meses. Demandando um cuidado especial, foi montada em sua casa uma estrutura de UTI (Unidade de Tratamento Intensivo), pois ela fazia o uso de oxigênio e se alimentava apenas por sonda. Márcia precisou se ancorar na fé, pois Laura veio a falecer com um ano e quatro meses, deixando uma marca de amor e superação na história da família. “Se permita chorar, gritar, enlouquecer de vez em quando. Não faça mal para ninguém. E lute pelo pequeno ser que está cuidando, nem que seja para ficar pelo menos um curto período aqui conosco”, aconselha Márcia. Nesse momento tão difícil, Márcia estava grávida de cinco meses de sua segunda gestação, desta vez de um menino, Guilherme. A segunda gravidez gerou um filho saudável, assim como a terceira, em que teve o Rodrigo. Hoje, Guilherme está com oito anos e Rodrigo quatro. São meninos lindos e cheios de saúde. Para Márcia, o importante é nunca perder a esperança e a fé. “A gente nunca sabe o que está reservado para cada um. Quem decide é Deus, só ele”, diz Márcia.
Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Profa. Ma. Renata Canales. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Revisão: Prof. Dr. Silvio Reinod Costa. Fotos: Divulgação. ASDA - Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.
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Recomeçar...
Baile dos Amorosos Ao lado, Sílvia com Anaís. Abaixo, com as gêmeas Anita e Pilar
Pingos-de-gente
Aos cinco meses de gravidez, após um exame de ultrassonografia, foram observadas as mãos cerradas da pequena Anaís, filha da jornalista Silvia Bessa, de Recife (PE), que pode indicar malformação congênita. Logo em seguida, foi solicitado o exame de cariótipo, e confirmado o diagnóstico da Síndrome de Edwards. Silvia já estava ciente das probabilidades. Pela sua formação profissional, foi mais fácil se informar a respeito da doença da filha. Por meio da internet, encontrou a Síndrome do Amor, que a ajudou a conduzir a chegada de Anaís. O que desejava era que seu bebê tivesse uma síndrome “compatível com a vida”. “Achava que a Síndrome de Edwards era incompatível, como informavam livros e sites. Mas veja como a vida é relativa e nós somos adaptáveis: nos moldamos às várias formas de amar. Antes de entrar na sala médica, eu desejava ter uma filha sem qualquer alteração genética. Ao sair, desejava com todos os meus sentidos uma síndrome supostamente mais leve”, conta a jornalista. Nem mesmo os médicos acreditavam, mas Silvia gerou a filha até os oito meses. Logo depois do nascimento, Anaís ficou na UTI neonatal por 111 dias, até que virou estrelinha, como dizem carinhosamente na Síndrome do Amor. Após dois anos da partida da filha, a jornalista estava buscando forças para recomeçar e pensar em ter outro filho. Deixou de tomar anticoncepcionais e depois de dois meses estava grávida de gêmeos. Sim! Duas meninas gêmeas. Durante este período, a alegria e o medo tomaram conta da vida de Sílvia. Mas foi preciso enfrentá-los para dar o amor para as outras crianças que iriam chegar. “Ficaria submetida às escolhas de Deus para uma nova gestação e passaria por cima dos medos, fechando os olhos para encontrar forças ou agarrando-me ao desejo de ver pingos-de-gente correndo à minha volta”, relata Silvia.
Acima, Banda Excaravelho, destaque para Ricardo Cassiani. Ao lado, Marília Castelo Branco e Gustavo Cruz
O III Baile Amoroso ocorreu no dia 7 de março no salão Vip do Ipanema Clube de Ribeirão Preto. O evento foi realizado pela recém-criada Comissão de Eventos da Associação Síndrome do Amor. O baile, que acontece anualmente, contou com a participação de aproximadamente 220 pessoas e com a presença especial de alunos e professores da Escola de Dança de Salão Raquel Elem. A banda Excaravelho animou a noite com músicas dos anos 60, 70 e 80. Durante o baile, além de dança, ocorreram vários sorteios de brindes doados por empresas que colaboram com o projeto. Os ingressos custaram R$ 30,00 e o dinheiro arrecadado foi revertido para os projetos da Associação. O evento também contou com o apoio de empresas como a PRESTSERP, Supermercados Savegnago, Ipanema Clube, Antonio Carlos Joalheiros, Cenourão. O baile durou mais de cinco horas envolvendo muita música, dança e alegria contagiante dos amorosos. (Thamires Bougleux)
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Artesanato das amorosas
Thamires Bougleux
Ser voluntário na Síndrome do Amor é a necessidade de dar o amor que transborda dentro de cada um de nós Marli Suzuki
Ao lado,
Bazar Especial do Dia das Mães realizado dia seis de maio
A Síndrome do Amor conta com vários tipos de voluntários, carinhosamente chamados de “amorosos”. O grupo de artesanato está ancorado no trabalho de mais de vinte mulheres, em atividade há cinco anos. Tudo começou com a produção de mandalas, que começaram a chamar atenção, quando surgiu a ideia de vendê-las. Na mesma época, começaram a aparecer encomendas para recémnascidos e lembrancinhas de aniversário. “Para fazer parte do artesanato é necessário o mesmo que em qualquer outro tipo de trabalho voluntário: estar disponível’’, comenta a arteterapeuta Rosangela Maria Romanini Sigoli, 55 anos. Rosangela é voluntária há 35 anos e está afastada do projeto para se dedicar
No detalhe ao lado, produção de artesanato
a escrever seu livro sobre Arteterapia. E lembra com carinho e admiração do projeto. ‘’Nesse momento, mesmo afastada do artesanato, estou tendo a oportunidade de olhar orgulhosa em ver o projeto crescendo com suas próprias forças”, diz Rosangela. Para a dentista Marli Suzuki, 50 anos, ser voluntária do artesanato não é nada mais que cultivar o amor ao próximo. “Ser voluntário na Síndrome do Amor é a necessidade de dar o amor que transborda dentro de cada um de nós. Isso é o que nos motiva’’. Nos encontros, além das mandalas, são produzidas caixinhas decoradas,
Nova Diretoria
A Associação da Síndrome do Amor empossou novos representantes para administrar os trabalhos voluntários durante três anos. Para discutir as atividades administrativas, são feitas reuniões mensais, que ocorrem na primeira segunda-feira do mês, das 19h às 21h, na sede da instituição. A nova diretoria tem como proposta atuar de forma ainda mais próxima e afetiva com as famílias e promover mais
toalhas, panos de prato, dentre outros artesanatos. Os produtos são colocados à venda, e o dinheiro é revertido para compra de novos materiais e para um fundo específico de apoio às famílias-hóspedes. Além do artesanato, as amorosas também cuidam do Bazar, e recebem doação de roupas e sapatos, cuja organização fica a cargo da contabilista Andreia Rodrigues, que cataloga todo material doado e sua destinação. “Valorizamos tudo o que entra na Síndrome do Amor porque sabemos que vêm com o carinho das pessoas, diz Andreia, vice-presidente da instituição. Para realizar o projeto, a equipe do artesanato convida pessoas que estejam à disposição para ajudar e também recebe doações de materiais de pessoas que, mesmo não podendo estar lá fisicamente, de alguma forma sentem a necessidade de participar. A amorosa Maria Cecília, 53 anos, conta como o artesanato faz bem para sua vida pessoal. “O trabalho voluntário me traz realização pessoal, me sinto satisfeita em poder ajudar as outras pessoas. Além disso, gosto de fazer artesanato, e gosto de estar aqui’’. O grupo se reúne às quartas-feiras das 14h às 17h30.
autonomia à equipe de amorosos, por meio de comissões, como a que colabora com os trabalhos realizados dando assistência ao médico especializado em genética médica, Dr. Charles Marques Lourenço, da Faculdade de Medicina da USP Ribeirão Preto, nos envios de exames para outros países em busca de diagnóstico de doenças raras. Na foto, da esquerda para direita, sentados, Marlene Rayol, Nilson Oliveira, Ivonice Gonçalves, João Roberto Monteiro dos Santos, Dr. Francisco Binda, Marília Castelo Branco, Giovanna Inácio e Di Gianetti. E em pé, a partir da esquerda, Adriana Drubi, Durvalino Corrêa Junior, Maria de Lourdes Calil, Márcio Campos, Martha Sá, Andreia Rodrigues, Judith Queiroz, Karen Stefanoni e Sônia Cruz. (Laura Scarpelini)