Manual 25. Terapias respiratorias y cuidados del paciente neuromuscular con afectación respiratoria

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o formal) que permita desarrollar algunas actividades personales al cuidador principal. •

Descarga durante la noche.

Ingreso temporal del paciente en un centro.

Descarga en situaciones urgentes (como por ejemplo una intervención quirúrgica del cuidador principal).

En muchas ocasiones las descargas para el cuidador en situaciones urgentes son difíciles de organizar y la única alternativa es el ingreso en un hospital de agudos. No es fácil identificar los pacientes que generan más carga para el cuidador. Vitacca et al18 estudian los factores que son relevantes en la atención de pacientes complejos e identifican diversos elementos que pueden contribuir a la sobrecarga asistencial para los cuidadores: •

Distancia al hospital.

Autonomía del paciente.

Riesgo vital de los problemas agudos.

Hospitalizaciones frecuentes.

Complejidad del tratamiento médico.

Condiciones del domicilio.

Capacidad del cuidador.

Los programas de soporte a través de las tecnologías de la información y de la comunicación pueden ser una buena alternativa para complementar el soporte al cuidador19. Desde hace tiempo se sabe que cuidar sin soporte, además de tensión, fatiga e impacto emocional, también incrementa la mortalidad20. El profesional sanitario se enfrenta a los problemas directos del paciente relacionados con la enfermedad y, además, debe hacer frente al enorme desajuste entre las expectativas que el cuidador ha puesto en los recursos comunitarios y lo que realmente recibe21. El cuidador puede llegar a ser un “enfermo oculto”. Una buena práctica es

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